Magorzata Kocielska, Kliniczna


Małgorzata Kościelska

OBLICZA UPOŚLEDZENIA

R. 1 Subiektywny obraz upośledzenia

**** Rozdział składa się głównie z wywiadów z trzema osobami upośledzonymi, które podobnie jak następne wywiady nie są warte streszczania ****

  1. Upośledzone Ja. Upośledzony umysł. Upośledzone życie

W perspektywie podmiotowej upośledzenie jest przede wszystkim ograniczeniem możliwości życiowych. Jest przeszkodą w posiadaniu domu, rodziny, pracy. Z powodu upośledzenia jest się kłopotem i ciężarem dla bliskich, kimś marnym, nie wartym kochania ani nie zasługującym na miejsce w ludzkiej wspólnocie. Poczucie bycia gorszym powoduje określone skutki psychologiczne, uruchamia mechanizmy obronne.

Subiektywny obraz upośledzenia stanowi odbicie rzeczywistości społecznej.

R. 2 Rodzinny obraz upośledzenia

1.

    1. Rodzina dziecka przestaje być traktowana jako „narzędzie terapii”, ale jako jej podmiot i przedmiot

    2. Upośledzony rozwój dziecka jest dla rodziny źródłem wielu cierpień oraz innych uczuć i emocji. Część tego cierpienia można zniwelować lub przetworzyć go w życiodajną energię stwarzając określone warunki społeczne psychologiczne i duchowe.

  1. Uczucia rodziców dzieci upośledzonych i ich ewolucja

    1. Lęk

Część lęków pojawia się jeszcze przed narodzinami dziecka.

Lęk przed macierzyństwem - Jest to taki sam rodzaj lęku, jaki pojawia się u innych kobiet w ciąży nie tylko tych, które urodziły dziecko upośledzone; jako etiologię podaję się: nierozwiązany konflikt z własną matką, obniżone poczucie własnej wartości, problemy w relacji z mężczyznami itp.

Lęk przed nienormalnością dziecka - jest zasadniczym motywem wykonywania badań prenatalnych; często jest podsycany przez lekarzy, czasem wynika jednak z obaw własnych kobiety mających podłoże realne (obciążenia zdrowotne) lub mających charakter urojeniowy;

Lęki te rzadziej występują u kobiet mających silne poczucie więzi z mężem i poczucie wspólnoty ciąży i porodu, dobre kontakty z rodziną macierzystą, zabezpieczenie materialno-bytowe i korzystne doświadczenia z poprzednich ciąż i porodów.

Innym wskaźnikiem obniżającym lęk jest dojrzałość (gotowość) do wychowywania dziecka takim, jakim się urodzi.

Przeżycia typu lękowego wywierają na drodze hormonalnej wpływ na dziecko; czasem również utrudniają lub wręcz zaburzają rozwój właściwego kontaktu emocjonalnego miedzy matką a dzieckiem w łonie.

W czasie samego porodu większość matek koncentruje się zazwyczaj na lęku o siebie i na swoim bólu lub też na zadaniu. Sytuacja zmienia się zaraz po urodzeniu dziecka. W genezie przeżyć lękowych po porodzie duży udział ma personel medyczny wykazujący niepokój wyczuwalny przez matkę. Również lęki powoduje izolacja matki od dziecka, gdy leży ono na oddziale intensywnej terapii lub w inkubatorze. W takich sytuacjach priorytetem jest ratowanie dziecka, więc potrzeby psychologiczne zarówno jego jak i matki są pomijane.

Udziałem matek są również emocje związane z rozpoznaniem wady lub upośledzenia. Rodzice najczęściej są niedoinformowani, co do objawów danego zaburzenia a informacje o upośledzeniu dziecka są przekazywane rodzicom w niewłaściwy sposób, agresywnie i niedelikatnie.

Kolejnym uczuciem trapiącym wielu rodziców dzieci upośledzonych jest lęk przed wrogością. Rodzice boją się przekazać informację o upośledzeniu dziecka rodzinie czy przyjaciołom. Czasem jest to lęk przez zbyt słabymi siłami psychicznymi tych osób, czasem lęk przed negatywnymi i wrogimi reakcjami otoczenia (antycypowany a nie wynikający z doświadczenia)

Kolejna grupa lęków to obawa przed zaprzepaszczeniem szans. Rodzice pchani taką obawą wożą dziecko od specjalisty do specjalisty szukając coraz to nowych sposobów terapii nie bacząc na to ilu stresów przysparzają dziecku.

Często pojawiającym się lekiem jest lęk przed konfrontowaniem swojego dziecka z nowymi sytuacjami życiowymi, w których może się poszerzyć widoczny obraz jego upośledzenia.

Inny rodzaj lęku to lęk przed przyszłością, marnowaniem własnego życia, przed brakiem sił.

Konsekwencją lęku jako dominującego przeżycia w kontaktach z dzieckiem oraz między rodzicami a światem jest dążenie do unikania tego kontaktu albo próba ochrony przed nim za pomocą całego systemu obron, w tym obron o charakterze psychologicznym.

Pozytywne emocje ( spokój radość odprężenie) można obserwować u rodziców, którzy spotykają się z przejawami akceptacji ze strony rodziny, doznają życzliwego zainteresowania i normalnego traktowania przez znajomych i sąsiadów, otrzymują wsparcie ze strony specjalistów, dostrzegają postępy w rozwoju dziecka.

    1. Żałoba

Żałoba jako grupa uczuć takich jak rozpacz, smutek, apatia, depresja i zniechęcenie.

Im bardziej wyrazisty obraz oczekiwanego dziecka kreują rodzice przed jego urodzeniem, tym większe prawdopodobieństwo, że przeżyją szok po uzyskaniu informacji, że dziecko jest kalekie, chore, upośledzone albo pod jakimkolwiek względem nie odpowiada ich wyobrażeniom.

Urodzenie takiego dziecka jest dla wielu rodziców świadectwem ich własnej niepełnowartościowości. Często w obronie własnego ja podejmują próbę obciążania winą partnera (ki) lub jego (jej) rodziny.

Kryzys tożsamości, który obserwujemy u części rodziców w związku z odebraniem im przez dziecko idealnego obrazu siebie jest wyrazem ogólniejszych problemów w stosunku do Ja i świata wartości, które zostają uaktywnione przez sytuację choroby dziecka.

Uczucie żałoby maleje z czasem, zazwyczaj po okresie 1-3 lat następują u rodziców reakcje adaptacyjne. Uczucia te aktywizują się zazwyczaj w określonych typach sytuacji np. w kontakcie z dziećmi zdrowymi.

Czynniki uważane za leczące żałobę są jak już wspomniano czas, przeformułowanie celów życiowych, nastawienie zadaniowe na pracę z dzieckiem, oraz wsparcie społeczne oraz kontakty rodziców między sobą.

2.3. Wrogość

Uczucia wrogości pojawiają się u rodziców w różnych momentach.

W pojedynczych przypadkach jest to wrogość wobec ciąży jako takiej (w czasie jej trwania).

Druga grupa żalów to pretensje do personelu medycznego o zaniedbania. Cześć z nich jest oczywiście uzasadniona inne jednak nie. Zasadniczo wrogość tą można tłumaczyć jako reakcję na frustrację. Rodzice czują się poszkodowani odchyleniami u dzieci, więc szukają najbliżej znajdujących się winowajców.

Kolejna grupa uczuć agresywnych dotyczy dzieci. Uczucia te rodzą często ponadprzeciętne trudności w opiece nad dziećmi upośledzonymi. Rodzice odczuwają zmęczenie a w takich warunkach łatwo o irytację i wybuch złości.

Jeszcze inna grupę uczuć stanowią uczucia wobec siebie. Poczucie wstydu i upokorzenia są pochodną traktowania upośledzenia jako czegoś hańbiącego i umniejszającego godność.

Negatywne uczucia wobec dziecka budzą często w rodzicach silne poczucie winy

    1. Miłość

Miłość symbiotyczna - oznacza wspólne Ja, a ściślej Ja matki ogarniające osobę dziecka i w pełni z nią zidentyfikowane. Jest to stadium pożądane we wczesnym stadium rozwoju dziecka jednak w późniejszym okresie stanowi zagrożenie dal rozwoju Ja dziecięcego i w pewien sposób upośledza również matkę. U matek dzieci upośledzonych ta tendencja do przedłużania miłości symbiotycznej pojawia się częściej ( dzieci są postrzegane jako młodsze i bardziej bezbronne)

Miłość poświęcająca się i rekompensująca - Niektórzy rodzice spostrzegają dzieci jako pokrzywdzone i wymagające stałej ochrony, dlatego stale przy nich czuwają, wynagradzają krzywdy poprzez ciągłe dowody miłości, często nie dopuszczają do żadnych przejawów samodzielności. Dzieci są ospałe intelektualnie i społecznie wyizolowane a rodzice mają poczucie stałego poświęcania się.

Miłość wstydliwa - „Kocham cię, ale się ciebie wstydzę” to rodzaj miłości rodziców ukrywających dzieci przed gośćmi, ubierających je w infantylne ubranka, aby wyglądały na młodsze, uczących dzieci testów lub upierających się, aby dziecko chodziło do normalnej szkoły. Częściej w naszej kulturze ten rodzaj miłości jest prezentowany przez ojców.

Miłość przebojowa - to miłość, którą przejawiają rodzice walczący o prawa swoje i swoich dzieci; tacy rodzice wykazują dużą aktywność w organizowaniu warunków życia dla swoich dzieci, stają na czele klubów i ruchów rodzicielskich; zdarza się, że ich działania mają charakter roszczeniowy, oczekują zewsząd wsparcia i opieki,; dzieci często korzystają z tych wymuszanych kontaktów ze światem zewnętrznym często jednak może to być dla nich źródło krzywd i upokorzeń.

Miłość z oddali - Rodzic często ojciec, ale również może to dotyczyć matki deklaruje miłość w stosunku do swojego dziecka, ale nie potrafi z nim długo wytrzymać, opiekę nad dzieckiem zleca, więc partnerowi, babci lub płatnym opiekunom, poświęcając się pracy zawodowej, wyjazdom służbowym.

Miłość zracjonalizowana - Niektórzy rodzice upośredniają swoją miłość do dziecka szukając dla niej argumentów uzasadniających.. Charakterystyczną cechą takich rodziców jest postrzeganie miłości jako obowiązku i zadaniowa orientacja na proces opieki i pielęgnacji ( zamiast wczuwania się w potrzeby dziecka)

Miłość nieodwzajemniona - Występuje szczególnie często u rodziców dzieci autystycznych, dzieci te nie reagują na obecność rodziców ani na ich miłość w żaden szczególny sposób a rodzice ci są często mimo to gotowi do heroicznych wysiłków udzielania im pomocy w rozwoju i nawiązaniu kontaktów ze światem.

Miłość własna - odnoszenie wszystkiego, co dzieje się z dzieckiem, jego problemów do własnych potrzeb i dolegliwości, jest to relacja nie łącząca rodzica z dzieckiem,

Miłość rozumna - umiejętność „myślenia sercem” rodzice obdarzają swoje dziecko uczuciem jednocześnie intelektualnie rozważają, jaki sposób okazywania uczuć jest najbardziej korzystny dla dziecka, pragną zapewnić dziecku jak najkorzystniejsze warunki rozwoju, ale jednocześnie nie zapominają o swoich potrzebach.

Miłość za wszelką cenę dążąca do normalności - rodzice wyznają zasadę, że z dzieckiem upośledzonym można „normalnie” żyć i nie biorą pod uwagę konieczności zrezygnowania z czegokolwiek: wywożą dziecko za granice nie zważając, że przekracza to możliwości adaptacyjne dziecka

Miłość uszczęśliwiająca

  1. Problemy wybranych członków rodzin

3.1. Ojcowie

Matki często skarżą się na dystansowanie się ojców od problemów opieki nad dzieckiem. Ojcowie stosunkowo często uciekają w alkohol, całodzienną pracę zawodową, wyjazdy itp. Zjawisko to wynika częściowo z nieumiejętności matek włączania mężczyzn w proces opiekuńczo wychowawczy. Inną przyczyną jest związana z rolą trudność mężczyzn w zwracaniu się o pomoc. Kobiety ponadto częściej radzą sobie z frustrującą sytuacją poprzez angażowanie się w pracę z dzieckiem, bo to kobiecie bardziej przystoi rola opiekunki.

Szczęśliwe matki dzieci upośledzonych będące jednocześnie mężatkami podkreślają rolę wsparcia udzielanego im przez mężów - w ten sposób mężowie angażują się pośrednio w opiekę - często też mężowie pomagają bezpośrednio zajmując się dzieckiem.

*** teraz następuje 15 stronicowy wywiad z ojcem upośledzonego chłopca, z którego nic interesującego nie wynika ****

3.2. Rodzeństwo

Problemy dotykające rodzeństwo dzieci upośledzonych i rodziców: