harakterystyka badanego dziecka

A. Informacje o rodzinie dziecka
Szymon ma obecnie prawie 4 lata. Matka jest nauczycielką w szkole podstawowej. Wróciła do pracy po dwuletnim urlopie wychowawczym. Podczas jej nieobecności (pracuje 4 godziny dziennie) dziecko jest pod opieką babci i dziadka, którzy mieszkają w tym samym domu. Ojciec pracuje jako handlowiec (8 godzin dziennie), popołudnia spędza najczęściej z rodziną. Rodzice zajmują się wspólnie dziećmi i prowadzą rehabilitację Szymona. Rodzina mieszka na wsi. Parter domu zajmują dziadkowie, którzy są na rencie i prowadzą niewielkie gospodarstwo rolne na własne potrzeby. Rodzice z Szymonem i jego siostrą mieszkają na piętrze, gdzie znajdują się cztery pokoje, kuchnia i łazienka. Dzieci mają własne pokoje, zabawki i książki, ale chłopiec śpi w sypialni rodziców we własnym łóżku. Sytuacja materialna rodziny jest dobra.

B. Informacje o dziecku
Szymon jest drugim dzieckiem, ma starszą o sześć lat siostrę. Dziewczynka chodzi do trzeciej klasy, bardzo dobrze się uczy. Szymon urodził się w 39. tygodniu ciąży siłami natury. Ważył 4320 g, mierzył 57 cm. W skali Apgar otrzymał 9 punktów (napięcie mięśni oceniono na 1 punkt). W drugiej dobie życia wystąpiła żółtaczka fizjologiczna, a maksymalne stężenie bilirubiny w czwartej dobie wyniosło 22,8 mg. Z tego powodu zastosowano transfuzję wymienną. W książeczce zdrowia dziecka widnieją także zapisy dotyczące niestabilnych poziomów glukozy we krwi, występowania bezdechów i zwolnienia czynności serca poniżej 80 uderzeń na minutę. Doprowadziło to w konsekwencji do wystąpienia drgawek w 29. dobie życia. Dopiero wówczas przesłano dziecko ze szpitala położniczego, w którym przebywało z matką od urodzenia, do szpitala dziecięcego. Diagnoza na karcie informacyjnej zawierała 9 jednostek chorobowych. W szpitalu dziecięcym postawiono jednoznaczną diagnozę - hiperinsulinizm - i przesłano chłopca do Centrum Zdrowia Dziecka w Warszawie (dalej CZD). Drgawki utrzymywały się przez około dwa tygodnie. Po kilku dniach lekarze z CZD przeprowadzili subtotalną resekcję trzustki, która jednak nie przyniosła spodziewanych rezultatów. Po konsultacjach przez Internet z lekarzami ze Stanów Zjednoczonych zalecono leczenie preparatem zmniejszającym wydzielanie hormonów. Chłopiec otrzymywał zastrzyki co 6 godzin, aby zmniejszyć nadmierne wydzielanie insuliny. Matka została przeszkolona w zakresie podstawowych prac pielęgniarskich. Pozwoliło to na opuszczenie szpitala cztery miesiące po narodzinach. Chłopiec otrzymywał zastrzyki przez rok. Następnie wykonano testy, które wykazały, że wydzielanie insuliny unormowało się zupełnie. Od tamtego czasu nie przyjmuje leków normujących poziom cukru we krwi.
Przez cały czas pobytu w szpitalach dziecko było rehabilitowane ruchowo przez matkę pod kontrolą specjalistów, którzy udzielali odpowiednich instrukcji. Były to ćwiczenia metodą Vojty, a także metodą Bobath. Szymon zaczął siedzieć samodzielnie, kiedy skończył pierwszy rok życia. Kiedy miał półtora roku, rodzice udali się do Prywatnego Ośrodka Leczenia i Rehabilitacji Dla Dzieci z Zaburzeniami w Rozwoju "Elpis - rehabilitacja" w Warszawie. Byli zaniepokojeni tym, że chłopiec nie chodzi samodzielnie, chociaż sam wstaje przy meblach i chodzi prowadzany pod ręce. Jednak jego rozwój rodzice uznali za spowolniony, gdyż nabywanie nowych sprawności zajmowało mu więcej czasu niż jego rówieśnikom. Lekarz neurolog dziecięcy, który zbadał chłopca, zalecił kompleksowe usprawnianie pod okiem rehabilitantki, psychologa oraz logopedy. W wyniku systematycznych ćwiczeń chłopiec zaczął stawiać pierwsze samodzielne kroki po ukończeniu drugiego roku życia.
Od przeszło dwóch lat Szymon jest pod opieką Ośrodka "Elpis - rehabilitacja". Rodzice jeżdżą na wizyty kontrolne do rehabilitantki co miesiąc, natomiast do neurologa i psychologa co trzy miesiące. Kontakty z logopedą mają miejsce co dwa tygodnie.

C. Wyniki obserwacji dziecka
Chłopiec w wieku 3 lat i 10 miesięcy. Jest dość wysoki jak na swój wiek (105 cm), waży 20 kg. Na stałe nosi okulary. Kiedy siedzi, nie zauważa się niesprawności. Dopiero kiedy chodzi, widać niepewność i jakby zachwiania równowagi. Jest dzieckiem bardzo pogodnym, życzliwie usposobionym do otoczenia. Każdą osobę, która przychodzi do domu, zaprasza, by usiadła. Chętnie bawi się różnymi zabawkami. Jego ulubione - to wszelkiego rodzaju pojazdy i książki. Potrafi bardzo długo oglądać ilustracje w kolorowych czasopismach. Jest bardzo spostrzegawczy - dostrzega nawet niewielkie zdjęcie samochodu czy innego interesującego obiekty. W czasie oglądania często woła mamę i pokazuje jej ciekawe obrazki. Wskazuje je palcem i nazywa. Wymawia niewiele słów, ale posługuje się dużą ilością wyrazów dźwiękonaśladowczych. Potrafi przy ich pomocy poprowadzić rozmowę lub opowiedzieć wrażenia i wspomnienia ze spaceru. Nazywa wszystkich domowników, pamięta także, co lubią robić, np. z dziadkiem najchętniej ogląda czasopisma, a babci przynosi klocki, żeby razem budować. W czasie zabaw w piaskownicy przesypuje piasek, bierze go do ręki i podrzuca, sypie nim dookoła. Bawiąc się plasteliną lub ciastem raczej rozrywa je na kawałki, natomiast nie ugniata i nie modeluje. Bardzo chętnie drze papier w drobniutkie kawałeczki, a następnie zanosi je do wiadra na śmieci.
Jest chętny do pomocy. Pomaga sprzątać zabawki, wyrzuca nieprzydatne przedmioty, zbiera kredki i rozrzucone przez siebie gazety. Porusza się wówczas w klęku prostym. Potrafi także dobitnie okazać swoje niezadowolenie: zaczyna głośno płakać, zdarzyło mu się położyć na podłodze i kopać, krzycząc przy tym. Jednak po takim wybuchu złości szybko się uspokaja.
W miejscowości, w której mieszka chłopiec, nie ma przedszkola, dlatego też zabawy z innymi dziećmi mają miejsce albo w domu, albo na podwórku. Szymon najpierw uważnie przygląda się zabawie, a potem natychmiast opowiada dorosłym o tym, co widzi. Chętnie dzieli się zabawkami, zdarza się jednak, że nie chce czegoś dać. Zwykle nie daje także nikomu bujać się na swojej huśtawce. Bawi się raczej obok rówieśników, nie razem z nimi, naśladując ich czynności.
Obecnie Szymon potrafi chodzić sam, chociaż chętnie porusza się także w klęku wyprostowanym i na czworaka. Szczególnie w domu ten sposób poruszania zajmuje około połowę jego aktywności. Natomiast na spacerach stanowczo chce chodzić samodzielnie. Jego rozwój ruchowy jest nadal opóźniony w stosunku do rówieśników. Chłopiec nie potrafi biegać i skakać. Trudność sprawiają mu także czynności samoobsługowe, takie jak jedzenie czy ubieranie się. Potrafi pić z kubka małe ilości, próbuje także sam jeść.
Szymon jest bardzo wytrwały na spacerach. Potrafi przejść sam lub trzymając opiekuna lekko za rękę nawet kilometr. Ogląda wszystko po drodze z zaciekawieniem, opowiada o tym, co widzi i często nie chce wracać do domu. Po obiedzie śpi chętnie i długo, nawet do trzech godzin. Zasypia sam z ulubionym misiem, do którego się przytula. Niedawno zaczął sygnalizować swoje potrzeby fizjologiczne, najczęściej jednak po fakcie. Budzi się z uśmiechem i od razu jest gotowy do zabawy.

Wyciąg z zapisów badań psychologicznych

25 maja 1999 r.
Problem: opóźniony rozwój mowy. Od około roku wypowiada pojedyncze słowa, kilka wyrazów dźwiękonaśladowczych, nabywa je powoli. Wywiad wskazuje na nadwrażliwość sfery oralnej. (...) Przeszkolono rodziców w zakresie odwrażliwiania oralnego (uciski każdorazowo przed jedzeniem). Przekazano wskazówki do masażu logopedycznego. Zaprezentowano naturalne formy stymulacji przedsionkowej - trzymając dziecko na rękach, przeciwwskazane rotacje z powodu epizodów drgawkowych. Chłopiec jest pogodny, zrównoważony emocjonalnie, potrafi długo skoncentrować się na zabawie jednym przedmiotem. Sprawność manualna obniżona, przeważa chwyt nakładkowy, dziecko preferuje przedmioty duże.

12 października 1999 r. - wiek 2 lata i 4 miesiące
Badanie skalą Brunet-Lezine: rozumienie mowy - 21 miesięcy, mowa czynna około 15 miesięcy. Wydaje coraz więcej odgłosów dźwiękonaśladowczych. Lokomocja i kontrola postawy - 12 miesięcy (staje sam, chwiejnie, zaburzenia równowagi).
Koordynacja wzrokowo-ruchowa: 12 miesięcy, chwyt nożycowy. Rozwój społeczny - 21 miesięcy. Chłopiec pogodny, podejmuje zabawę, wykonuje znane mu gesty na polecenie, dużo chodzi na czworaka.

29 lutego 2000 r.
Mowa: zaczął świadomie używać wyrazów dwusylabowych (mama, baba), bawi się ciągami sylab. Bacznie przygląda się twarzy - gotowość do naśladownictwa. Obniżone napięcie wokół ust, nie umie ściągać pokarmu z łyżki. Zalecono odpowiednie ćwiczenia.

6 czerwca 2000 r.
Zaczął jeść pokarmy stałe! Dalszy postęp w rozwoju mowy - zaczął budować uproszczone równoważniki zdań ("mama myj-myj"), więcej trudniejszych artykulacyjnie wyrazów dźwiękonaśladowczych. Współdziała przy czynnościach pielęgnacyjnych. Zalecono dalsze rozwijanie sprawności manualnej - różne wrażenia dotykowe, różne faktury.

5 grudnia 2001 r. - wiek 3 lata i 4 miesiące
Ocena skalą Brunet-Lezine: wszystkie umiejętności na wiek 21 miesięcy, pojedyncze na 24 (nazywa i pokazuje obrazki, próbuje złożyć papier) i 30 miesięcy (naśladuje rysowanie kreski, nazywa pięć obrazków, używa zaimka "ja"). Chłopiec w dobrej kondycji emocjonalnej, prezentuje dobrą koncentrację uwagi na zabawie, wytrwałość w działaniu.
Mowa: coraz więcej używanych słów, posługiwanie się gestem.

15 kwietnia 2001 r.
Chłopiec nabrał dystansu wobec nowych osób (spuszcza głowę, nie patrzy). Poszerza się repertuar umiejętności praktycznych, np. umie odebrać telefon, włączyć pilotem telewizor, sam buja się na platformie i huśtawce. Duży zasób nowych wyrazów dźwiękonaśladowczych. Przejawia nowe formy zachowań, np. okazuje niezadowolenie, używa wielu gestów wspomagających słowo.

Charakterystyka mowy dzieci z mózgowym porażeniem dziecięcym:

Według Z. Kułakowskiej rozwój mowy dzieci z mózgowym porażeniem dziecięcym zależy od poziomu umysłowego dziecka oraz postaci klinicznej mózgowego porażenia dziecięcego. Autorka posługując się badaniami Tardieu podaje, że liczbę dzieci z mózgowym porażeniem dziecięcym mających trudności mowy ocenia się na 50-80%. Trudności te występują u 50% dzieci z normą intelektualną i aż u 94% opóźnionych umysłowo.

Podstawowe czynniki etiologiczne wywołujące zaburzenia mowy (wg Z. Kułakowskiej):

1. Opóźnienie umysłowe z okołoporodowym uszkodzeniem mózgu (75% przypadków).

2. Zaburzenia słuchu (występują u 25% dzieci z mózgowym porażeniem dziecięcym w normie intelektualnej, wskaźnik ten wzrasta wraz ze wzrostem stopnia opóźnienia umysłowego).

3. Zaburzenia ruchowe zależne od lokalizacji uszkodzenia ośrodkowego układu nerwowego:

   • lokalizacje specyficzne odpowiedzialne za mechanizmy mowy (u dzieci spastycznych zaburzenia mowy mają związek z zaburzeniami napięcia mięśniowego w zakresie jamy ustnej, języka i krtani, co prowadzi zawsze do zwolnienia wypowiadania i do dyzartrii;

   • lokalizacje związane ze strukturami asocjacyjnymi, które są odpowiedzialne za praksje i gnozje. Zaburzenie to polega na braku poczucia schematu ciała w obrębie twarzy i jamy ustnej, przejawia się nieadekwatnością schematów ruchów związanych z mową, powoduje trudności integracji żucia i organizacji ruchu.

4. Czynniki psychiczne i emocjonalne (np. brak stymulacji mowy, odrzucające zachowania rodziców, niecierpliwość, ograniczanie kontaktów werbalnych).

Mowa dzieci z mózgowym porażeniem dziecięcym jest monotonna, a jej tempo mniej lub bardziej zwolnione (bradylalia) - w znacznym stopniu taki stan zależny jest od sprawności ruchowej mięśni narządów mowy. U dzieci tych obserwuje się, jak podaje A. Otrębowski i B. Woźnica, agnozję akustyczną, dyslalię centralną, opóźniony rozwój mowy, jąkanie organiczne, dysgramatyzm i zaburzenia prozodii mowy (monotonia, monodynamia i bradylalia), poza tym zaburzeniom mowy towarzyszą zaburzenia połykania (dysfagia), głosu (afonia) i żucia.

Zaburzenia czynności mówienia - nadawania u dzieci z mózgowym porażeniem dziecięcym to głównie zniekształcenia wyrazów spowodowane opuszczaniem lub dodawaniem głosek przez inne zaburzenia artykulacji oraz nieprawidłowe używanie form gramatycznych.

Zaburzeniom rozumienia mowy towarzyszy upośledzenie umysłowe.

Zaburzenia ekspresji słownej, zaburzenia rozumienia (wypowiadanie słów bez sensu), mały zasób słów przeważają u dzieci z niedowładem połowicznym lewostronnym. Z kolei u dzieci z niedowładem połowicznym prawostronnym przeważa nieprawidłowa motoryka narządów mowy, zaburzenia rozumienia sensu słów, ubogi słownik.

Niezależnie od strony porażenia mózgowego występują u dzieci zaburzenia ekspresji słownej i stosunkowa niski zasób słów, natomiast dominująca strona niedowładu determinuje rozumienie (przy lewostronnym niedowładzie rozumienie gorsze). Głębokie zaburzenia mowy a nawet jej brak występuje u dzieci z postacią niedowładu trój- i czterokończynowego.

Zaburzenia artykulacji obserwuje się najczęściej u dzieci z pozapiramidową postacią mózgowego porażenia dziecięcego, a nieco rzadziej u dzieci z niedowładem obu kończyn dolnych.

Chłopiec cierpi na mózgowe porażenie dziecięce czterokończynowe z częstymi atakami padaczkowymi o różnym stopniu nasilenia

i różnymi objawiającymi. Występuje u niego silne napięcie mięśniowe. Większą część dnia spędza w pozycji leżącej. Nie sygnalizuje potrzeb fizjologicznych. Potrafi przeżuwać jedzenie i próbuje gryźć. Emocjonalnie jest silnie związany z osobami bliskimi w tym również z nauczycielami prowadzącymi zajęcia rewalidacyjno wychowawcze. Rozpoznaje osoby bliskie, lubi z nimi kontakt dotykowy. Potrafi na krótko nawiązać kontakt wzrokowy.

   W zakresie sprawności motorycznej potrafi przekręcać się na boki, podeprzeć się na przedramieniu (głównie prawym), przez chwilę trzymać głowę w pionie. Z uwagi na silne skrzywienie kręgosłupa siedzi wyłącznie podparty i podtrzymywany pasami. Potrafi utrzymać włożony mu do ręki przedmiot, przesunąć go po pulpicie, rozrzucić wieżę z klocków i rozpoznać obrazek na podstawie jego nazwy. Reaguje na zróżnicowane faktury, ściska rękę drugiej osoby. Mówi znaczeniowo „mama”, „am”, „Agi” (określenie dziewczynek). O swoich emocjach- radości, niezadowoleniu- informuje otoczenie gaworzeniem, głośnym śmiechem, gestykulacją i mimiką. Lubi cichą, spokojną muzykę, oraz zabawy z instrumentami i zabawkami wydającymi dźwięki.

  Samoobsługa

Zadania programowe	Cele	Zadania	Uwagi
Jedzenie	- kształtowanie  nawyku zachowania właściwej postawy podczas jedzenia	- ćwiczenia utrzymywania głowy w pionie, siedzenie z podparciem -  ćwiczenia przeciw ślinotokowi  manipulowanie palcami wokół warg, - spożywanie, smakowanie różnych potraw
Ubieranie	- doskonalenie współpracy z opiekunem podczas zakładania i zdejmowania odzieży	- ćwiczenia związane ze zdejmowaniem przedmiotów położonych na brzuchu, chustki na głowie

 Funkcjonowanie w środowisku 

Zadania programowe	Cele	Zadania	Uwagi
Komunikowane się – nadawanie informacji	- doskonalenie indywidualnego sposobu komunikowania się	- komunikowanie się w oparciu o kanały niewerbalne, język ciała: oddech, wyraz oczu, mimikę, układ ciała, gestykulację, wokalizację -   ćwiczenia oddechowe: dmuchanie, chuchanie
Komunikowane się – odbiór informacji	- wdrażanie do odbierania informacji werbalnych płynących ze świata zewnętrznego	- rozpoznawanie dźwięków płynących ze świata zewnętrznego (głosy domowników, z telewizora, z radia) - słuchanie nagrań - ćwiczenia przy muzyce

Sprawności ułatwiających poznanie świata  i  funkcjonowanie w nim.

Zadania programowe	Cele	Zadania	Uwagi
Autoorientacja i orientacja przestrzenna	- kształtowanie orientacji w schemacie własnego ciała	- oglądanie siebie w lustrze, obserwowanie czynności rąk, nóg -  układanie przedmiotów na masowanych częściach ciała             i manipulowanie nimi - przekładanie się z pozycji leżącej na plecach na boki
Myślenie	- wydłużanie czasu koncentracji uwagi   - kojarzenie przedmiotu, koloru	- kształcenie nawyku patrzenia na twarz osoby mówiącej - ćwiczenia przygotowawcze rozwijające koncentrację uwagi (wskazywanie ręką lub wzrokiem jednakowych przedmiotów, kolorów, obrazków)
Sprawność manualna i motoryczna	- ćwiczenie motoryki dużej   - usprawnianie manualne	-wykonywanie ćwiczeń usprawniających mięśnie brzucha - ćwiczenia masujące palce, aby pozbyć się przykurczu, rozluźnić je -pocieranie dłońmi, klaskanie - ćwiczenia rozmachowe - rozluźnianie napięcia mięśniowego ramienia i przedramienia- malowanie rękoma dziecka farbami dużych płaszczyzn ruchami pionowymi, poziomymi, od lewej do prawej, z góry na dół - ćwiczenie sprawności palców - uderzanie o klawiaturę organów, zgniatanie, rwanie papieru - stemplowanie z ziemniaka, gąbki -  kładzenie na stronie wypukłej (skolioza) na tapczanie, materacu - ćwiczenia w podnoszeniu głowy, utrzymanie głowy w pionie - dziecko na kolanach n-la, ćwiczenia przytrzymujące głowę - ćwiczenia w leżeniu na plecach - masaż nóg, rąk, tułowia - wkładanie do rak dziecka różnych przedmiotów - próby rzutu przedmiotem, wypuszczanie go z ręki, toczenie go - uderzanie dłonią o przybory (piłeczka, woreczek, bębenek) - przedłużanie, rozciąganie ramienia - przysuwanie przedmiotów w leżeniu na plecach, brzuchu, bokiem - ćwiczenia przeciw silnym napięciom stóp (masaż palców, śródstopia, pięt, zginanie, łaskotanie) - ćwiczenia zwiększające ruchomość w stawach barkowych, biodrowych, kolanowych, łokciowych - zginanie aż do zaniku napięcia mięśniowego.

Terapia wspierająca

Zadania programowe	Cele	Zadania	Uwagi
Stymulacja dotykowa	- manipulowanie przedmiotami i tworzywami bezkształtnymi	- chwytanie, trzymanie, przekładanie przedmiotów - przesypywanie fasoli, grochu - uklepywanie masy solnej, gliny, plasteliny
Stymulacja słuchowa	rozwijanie percepcji słuchowej poprzez muzykoterapię - reagowanie na źródło dźwięku	- ćwiczenia przy muzyce, słuchanie, rozpoznawanie dźwięków akustycznych (szelest, darcie gazety) - bujanie dziecka i śpiewanie piosenki - klaskanie rękoma dziecka - zabawa w szukanie źródeł dźwięków
Stymulacja wzrokowa	- rozwijanie percepcji wzrokowej poprzez dostarczanie telereceptorom pojedynczych bodźców ostrych i jednoznacznych - szukanie źródła światła	- skupianie wzroku na wybranym elemencie  - rozpoznawania znanych przedmiotów, - układanie w szereg przedmiotów i ilustracji rękoma dziecka - wodzenie wzrokiem za przedmiotem- zastosowanie  w ćwiczeniach przedmiotów o zdecydowanych kolorach - chowanie przedmiotów z szeregu, aby zauważyło ono zmianę - wodzenie wzrokiem za źródłem światła latarki
Stymulacja węchowa	- rozpoznawanie różnych zapachów	- prezentowanie w bliskiej odległości jednego zapachu przez dłuższy czas z jednoczesnym nazywaniem go
Stymulacja smakowa	- rozpoznawanie różnych smaków	- próba podawania w bardzo małych ilościach substancji o różnym smaku z jednoczesnym nazywaniem substancji, którą podajemy - trening odczuwania temperatury w okolicy warg           i w jamie ustnej