plik

O osobach z autyzmem mówi się, że są kosmitami, bo choć żyją wśród nas,

w naszych rodzinach, to są jakby z innej kultury. Podejmujemy wysiłek żeby dotrzeć

do ich świata.

Oni – początkowo nie rozumieją mowy, we wczesnym dzieciństwie sprawia-

ją wrażenie głuchych, niektórzy też nigdy nie nauczą się mówić! To my musimy

stwarzać podstawy komunikacji, która będzie dostępna dla obu kultur. I podobnie

jak w kontaktach z plemionami nieskażonymi cywilizacją, do nauki komunikacji

najczęściej wykorzystuje się różnego typu systemy oparte na znakach obrazkowych,

piktogramch.

Oni – nie uczą się przez naśladowanie, to co dla nas jest niemal automatyczne,

bo podejrzeliśmy jak to się robi u kogoś innego, u nich wymaga wielogodzinnych

powtórzeń, ćwiczeń, obrazowych „ściągawek”. Ich mózgi inaczej integrują bodźce

zmysłowe, mają też pewne deficyty komórek lustrzanych, odpowiedzialnych za

naśladowanie.

Niektórzy przez całe życie będą mieli trudności z synchronizowaniem swoich

ruchów… Za to kiedy się cieszą to cieszy się całe ich ciało: podskakują do góry, macha-

ją rękami, pokrzykują. Tak, inny świat!

Oni – są zapatrzeni w siebie i swoje racje. Pozbawieni empatii w sposób organicz-

ny, nie umieją wyobrażać sobie co myślą inni. Psycholodzy nazywają to deficytem

w teorii umysłu. Przez to też są bezwzględnie prawdomówni, bo kłamanie jest wyż-

szego rzędu funkcją myślową.

Oni – podobnie jak wszyscy ludzie pragną mieć przyjaciół, ale nie wiedzą jak to

zrobić. Zrażają innych swoimi dziwnymi zachowaniami, które często są wynikiem

wielu nadwrażliwości – na dźwięki, na światło na dotyk. Nieraz mają tak wielką

potrzebę rozmowy, że mówią sami do siebie…

Nie zależy im za to na poprawianiu urody, na markowych ciuchach, na karierze

i pieniądzach. Prawdziwie inna kultura.

Życie z nimi uczy nas tolerancji dla innych kultur, akceptacji inności, cierpliwości

i wyrozumiałości. Czyni nas lepszymi ludźmi.

Nadal zbyt mało uwagi poświęca się autyzmowi dorosłych jako ogólnej kategorii

niepełnosprawności. O osobach dorosłych z autyzmem mówi się, że długość ich życia

jest „przeciętna”. Może warto pomyśleć, by potrzeby i możliwości każdej takiej osoby

oceniano w ramach indywidualnych planów wspierania. Pozwoliłoby to im wykorzy-

stać zdolności i umożliwiłoby spełnianie marzeń.

Pomoc dorosłym z autyzmem to misja jaka postawiła przed sobą Fundacja Dom

Rain Mana, która chce stworzyć dla nich miejsce życia na wiejskiej farmie w Kwiekach

koło Czerska. Osoby z autyzmem, tak bardzo potrzebujące przyjaznego środowiska,

gdy zostaną już bez rodziców, znajdą tam bezpieczny dom. Więcej na temat tej idei

na www.domrainmana.pl

Ewa Szmytkowska

Od Redakcji

Dziesięć lat temu, w roku 2000, ukazał się pierwszy nr naszego pisma AUTYZM,

dziś trzymacie Państwo w ręku jego numer 10. Przy okazji takiego jubileuszu wypada

uczynić w dużym skrócie podsumowanie.

Zaczynaliśmy z potrzeby dzielenia się wiedzą i doświadczeniami. Zespół

Redakcyjny - wybitni profesjonaliści reprezentujący środowisko naukowe Gdańska

i profesjonalni rodzice osób z autyzmem i Zespołem Retta – zachęcili do współpracy

największe światowe autorytety w tej dziedzinie. Pisywali u nas m.in. amerykań-

scy badacze: G. Masibov, J. Mc Candlles, M.J. Goldberg, R. Kaufman, J.S. Dalldorf,

R.G. Jaeckle, a także wielu polskich specjalistów zajmujących się zagadnieniami

kultury autyzmu, definicji i etiologii, genetycznych uwarunkowań i różnych form

terapii. Niektórzy z nich, jak prof. Alina Midro, jest stale tu obecna. Zamieszczaliśmy

w naszym piśmie również świadectwa rodziców pokazujące drogi życia z dziećmi

autystycznymi. Drukowaliśmy artykuły związane z procedurami awersyjnymi, lecze-

niem zaburzeń, stosowaniem leków, podkreślaliśmy rolę diety. Na łamach czasopisma

dokumentowaliśmy również wpływ i znaczenie bodźca ruchowego w usprawnianiu

osób z autyzmem, Zespołem Retta i Zespołem Aspergera. Staraliśmy się w publi-

kacjach z zakresu badań klinicznych i eksperymentów podawać bibliografię, która

umożliwiłaby chętnym pogłębienie wiedzy.

Autyzm to poważny problem życiowy dla dziecka i jego rodziny. Raz jeszcze –

dziękujemy wszystkim, którzy współpracują z redakcją i pomagają (także finansowo!)

w wydawaniu AUTYZMu.

Uważamy, że dalszy postęp w rozwikłaniu etiologii autyzmu i jego leczenia będzie

leżał po stronie nauk podstawowych, a w szczególności genetyki, neurologii, bioche-

mii i fizjologii.

Są to dziedziny, które metodami mierzalnymi mogą przyczynić się do odkrywania

tajemnic autyzmu. Dlatego też w tej jubileuszowej edycji AUTYZMu przygotowaliśmy

tematykę związaną z biomedycznymi aspektami autyzmu, autorstwa Paula Shattocka

i Artura Krigsmana. Żadna terapia nie jest uniwersalna – podsumowuje swój wywód

Shattock, a Krigsman, zwracając uwagę na patalogiczne stany jelit u dzieci z auty-

zmem uzupełnia: „Analizując sprawę, można w najprostszy sposób dojść do wniosku,

że dziecko, które nie ma problemów zdrowotnych, wyniesie większe korzyści z zasto-

sowania szeregu interwencji behawioralnych, niż dziecko cierpiące z powodu wzdę-

cia, biegunki czy intensywnego bólu brzucha.” Dokonany przez Pawła Pflegla prze-

gląd najnowszych badań, uzmysławia skalę problemów do rozwiązania w dziedzinie

biologii autyzmu. Dzięki prof. Alinie Midro(„Domyślność serca”) możemy też lepiej

zrozumieć trudne zagadnienia genetyki. O zasadności terapii ruchowej w Zespole

Aspergera przekonuje prezentacja badań Z. Szota i K. Grechuty. Interesująca jest

refleksja nad autyzmem Marcina Michalskiego „Autystyczne abecadło”.

Zapraszamy do lektury! A także do odwiedzania naszej strony internetowej:

www.domrainmana.pl i profilu Fundacji Dom Rain Mana na facebooku.

Biomedyczne aspekty autyzmu

Paul Shattock

University of Sunderland

Wstęp

Dawniej uważano, że każda choroba jest nieuniknioną konsekwencją zbiegu

pewnych okoliczności losu. Stopniowo, razem z wzrastającą wiedzą na temat warun-

kowania chorób, z postępującymi odkryciami kolejnych bakterii, wirusów, witamin,

hormonów i pozostałych elementów zasadniczych dla życia, nauczyliśmy się rozu-

mieć mechanizmy działania chorób, co pozwoliło określić sposoby walki z nimi.

W kwestii szeregu chorób psychicznych wciąż wzruszamy ramionami, przyjmujemy

sytuację jako niezmienną, kontynuując leczenie wszystkimi dostępnymi środkami,

których rolą jest łagodzenie występujących objawów. Analiza dotychczasowych dzia-

łań biomedycznych wydaje się konieczna z dwóch względów. Po pierwsze badania

pozwalają nam przyjrzeć się bliżej skutecznym metodom, a odrzucić sposoby zawod-

ne. Ponadto znajomość mechanizmów działania skutecznych terapii może wyposażyć

nas w broń w postaci wskazówek dotyczących warunkowania autyzmu oraz być

może, przyszłych metod leczenia tej choroby.

Działania biomedyczne w leczeniu autyzmu

Podstawy

Należy przyznać, że dotychczasowe próby interwencji biomedycznych przy-

niosły, w najlepszym wypadku, minimalny, niemal kosmetyczny skutek w leczeniu

osób z autyzmem. Dlatego też stosowanie metod tego rodzaju nie może być obecnie

uznane za substytut wystarczający dla odpowiedniej opieki, edukacji i szkolenia. Co

więcej, należy z największą troską zwracać uwagę na fakt, że zajmujemy się różny-

mi osobami, u których autyzm może mieć zupełnie różne źródła. Rezultaty kuracji

lekami, jak i innych terapii, pozostają znacząco odmienne dla poszczególnych osób.

W żadnym przypadku nie wolno mierzyć wszystkich pacjentów tą samą miarą.

Jakiekolwiek uogólnienie może okazać się, szczególnie w tej sferze, niezwykle niebez-

pieczne. Zawsze należy brać pod uwagę możliwe konsekwencje efektów ubocznych.

Ludzki organizm, a zwłaszcza ośrodkowy układ nerwowy, są tak skomplikowane, że

możliwym wydaje się przyjęcie twierdzenia, iż nie istnieje lek bez potencjalnych efek-

tów ubocznych. Dlatego też osoby przeprowadzające terapię powinny być świadome

wszelkich możliwości i pozostać zawsze czujne. Terapia autyzmu to terapia osoby

o nieprawidłowym rozwoju oraz zazwyczaj, z niewłaściwymi procesami metabolicz-

nymi. Dlatego niepożądane efekty uboczne nie powinny być zaskoczeniem.

Synapsy i przekaźnictwo nerwowe

Synapsy są kluczem do życia i osobowości. Bez tych szczelin między neuronami

wszelka nasza aktywność, nasze myśli i funkcje życiowe przypominałyby kontrolo-

wane przy pomocy kabli i przewodów maszyny czy automaty. Obecność owych „luk”

umożliwia pojawienie się interferencji w przesyle impulsu nerwowego na drodze

chemicznej lub elektrycznej, co z kolei sprawia, że możliwe stają się wariacje reakcji.

Modulujące substancje chemiczne mogą pochodzić z terapii lekowej lub wewnętrz-

nych przemian metabolicznych. Ponadto mogą również pojawić się jako efekt reakcji

na czynniki zewnętrzne lub wewnętrzne, tj. brak pokarmu, stres, strach, lęki lub

specyficzne usposobienie. Stąd też mowa o skomplikowanej sieci zależności między

związkami chemicznymi, a czynnikami psychologicznymi lub behawioralnymi, które

w kontakcie ze sobą mogą powodować liczne wariacje.

Rolę neurotransmitera synaptycznego w mózgu może pełnić kilka substancji. Jak

dowiedziono, w przypadku pewnych układów funkcję tę mogą pełnić, np. dopamina,

cholina acetylowa, serotonina (5-HT), noradrenalina, GABA (kwas γ-aminomasłowy)

i szereg kwasów aminowych. Charakterystycznym dla tych układów jest łączenie

się i współdziałanie. Np. w przypadku choroby Parkinsona objawy są zazwyczaj

wynikiem niedoboru w przekaźnictwie, wykorzystującym dopaminergiczny układ

nigrostriatalny (NS). Upośledzenie ruchowe, które towarzyszy temu schorzeniu,

jest wynikiem stymulacji cholinergicznej, w zdrowym organizmie blokowanej przez

pobudzenie systemu dopaminowego NS. Jednocześnie systemy GABA wpływają

na układ dopaminergiczny. Stymulacja szlaków GABA wywołuje blokadę układów

dopaminergicznych NS. Procesy te przyczyniają się do zaniku blokującego wpływu

układu dopaminergicznego i upośledzenia ruchowego związanego z układem cho-

linergicznym. Jednocześnie peptydy, obecne w ośrodkowym układzie nerwowym,

mogą modulować przekaźnictwo w synapsach wszystkich tych układów (Shattock,

1990).

Terapia lekami

Większość leków, które mogą mieć wpływ na ośrodkowy układ nerwowy, działa

w samej synapsie, a właściwie w konkretnym typie synapsy (dopaminergicznym,

serotonergicznym, itd.). Mogą one albo pobudzać, albo blokować przekaźnictwo

w danym rodzaju synapsy, lecz efekty ich działania pozostają w ścisłym związku

z wzajemnymi połączeniami z innymi rodzajami neuronów. Działanie leków trudno

przewidzieć nawet u osób ze zdrowym ośrodkowym układem nerwowym, a w przy-

padku pacjentów z autyzmem jakiekolwiek spekulacje są jeszcze bardziej utrudnione

z powodu zaburzeń w przekaźnictwie nerwowym w mózgu. Dlatego też reakcje osób

z autyzmem na daną metodę leczenia mogą znacznie różnić się zarówno od wyników

u osób zdrowych, jak i od siebie nawzajem. Osoba zlecająca leczenie musi zmierzyć

się z koniecznością „eksperymentowania” w przypadku danego pacjenta, przed osta-

tecznym ustaleniem metody leczenia. Osoby opiekujące się pacjentami z autyzmem

nie zawsze pamiętają o trudnościach, związanych z tą częścią terapii.

Doświadczenia (naukowe badania nad lekami)

Wiele wyników badań klinicznych jest niewystarczających, a przedstawione

w nich wnioski mogą z wielu powodów prowadzić do poważnych przeinaczeń.

Znaczna część badań ma charakter otwarty i bazuje na bardzo ograniczonej części

populacji. Czasami doświadczenia bezpodstawnie wykluczają udział pewnych grup

pacjentów (np. wykazujących objawy nadpobudliwości lub padaczki). Część badań

wykorzystuje metody oceny, które zdają się prezentować pozytywne działanie okre-

ślonych czynników, jednocześnie całkowicie ignorując potencjalnie szkodliwe reakcje.

W niektórych przypadkach okazuje się, że mogą pojawić się inne czynniki, których

działanie może być przynajmniej tak samo istotne, jak leki w badaniach, o których

mowa. Campbell wykazał, że stan 20% osób hospitalizowanych z powodu agresyw-

nego zachowania znacznie poprawił się bez stosowania jakiejkolwiek terapii lekami.

Testowanie w takich warunkach substancji obojętnej mogłoby z pewnością dać mylą-

co pozytywne wyniki.

O ile nieścisłości są wybaczalne w doświadczeniach eksperymentalnych, zwłasz-

cza w fazie początkowej, to należy dołożyć wszelkich starań, aby uniknąć pojawienia

się nadmiernej liczby teorii, wysnutych z takich badań. Badacze autyzmu powinni

wykazać się szczególną odpowiedzialnością. Większość rodziców rozpaczliwie ocze-

kuje wyników i chwyta się wszelkich sposobów. Z kolei instytucje odpowiedzialne za

finansowanie projektów badawczych dobrze zdają sobie sprawę z ważnej roli, jaką

odgrywa społeczny rozgłos, towarzyszący danej kampanii. Takie rodzaje nacisku

pozostają w konflikcie z potrzebami dobrze zaprojektowanego, poważnego i skutecz-

nego doświadczenia naukowego.

W tym kontekście stosunkowo „surowe” wyniki badań, przedstawiane regularnie

przez Rimlanda mogą być uznane za równie wartościowe źródło informacji, jak każde

inne, dotyczące danego leku lub terapii. Nasza jednostka rozpoczęła podobny projekt

na terenie Europy. Pojawiają się już pierwsze rezultaty. To właśnie na ich podstawie

oraz na bazie podobnych badań oparte są niektóre z obserwacji na temat poszczegól-

nych leków i terapii, o których mowa w dalszej części artykułu.

Naltrexon (ciekawy przykład)

Naltrexon osiągnął swoją znaczącą pozycję dopiero niedawno, lecz wydaje się

być odpowiednim lekiem dla wielu przypadków (Scifo, 1991). Wydaje się idealnym

przykładem dla wykazania pewnych farmakokinetycznych właściwości, które należy

wziąć pod uwagę podczas testów lub podczas stosowania jakiegokolwiek leku. Tak

jak w przypadku wielu środków, skuteczność działania Naltrexonu waha się w zależ-

ności od obranego dawkowania. Ta właściwość została już omówiona gdzie indziej

(Shattock, 1991). Dla przykładu, omówię badanie wykazanej uprzednio skuteczności

Naltrexonu w kontroli stanów autoagresji.

Podana dawka Naltrexonu jest określona jako dawka krytyczna, większe dawki

okazały się mniej skuteczne niż precyzyjnie miareczkowane mniejsze dawki. W naj-

wcześniejszej (w większości nieudokumentowanej) fazie badania, Naltrexon, jak

przypuszczam, został podany dwa razy dziennie; w późniejszej części badania lek był

podawany z mniejszą częstotliwością. Zwykle stosuje się dawkę 25 mg co dwa dni.

Zazwyczaj podawany półokres trwania Naltrexonu to 72 godziny (3 dni). Dlatego

przy dawkowaniu 3 razy w tygodniu pojawić się może stopniowe wzrastanie stęże-

nia leku w krwiobiegu. Powszechnie uznaje się, że przy stałej dawce, poziom leku

w surowicy wyrówna się po około 5 półokresach trwania. W przypadku Naltrexonu:

po 15 dniach (5 x 3dni). Po 15 dniach ilość leku w obiegu będzie znacznie większa

niż w przypadku pierwszych dawek. Biorąc pod uwagę efekty koncentracji opisa-

ne powyżej, najprawdopodobniej wyniki także będą odmienne. Jeśli zatrzyma się

podawanie leku po osiągnięciu punktu maksymalnego, stężenie leku w krwiobiegu

stopniowo obniży się, a najkorzystniejsze rezultaty działania mniejszych dawek mogą

pojawić się w okresie przejściowym, gdy nie podaje się żadnego leku lub podaje się

substancję obojętną. Jest to jedno z wyjaśnień dla dość częstego zjawiska, gdy placebo

przynosi lepsze efekty niż lek, którego dotyczy badanie. Okresy bez podawania leku

są wymagane w procedurze każdego poważnego doświadczenia farmakologicznego.

Badacze muszą mieć pewność, że tego rodzaju czynniki farmakokinetyczne zostaną

wzięte pod uwagę przy planowaniu doświadczenia.

Efektywny poziom stężenia leku we krwi przy rzadszym dawkowaniu zmienia się,

np. w dwudniowym odstępie stężenia mogą różnić się nawet o 40%. Przy zastosowa-

niu częstszej (codziennej) dawki spadek procentowy jest znaczny. W szczególnym

przypadku Naltrexonu bardzo niewielka dawka, podawana raz dziennie, najlepiej

w formie płynu, mogłaby pozwolić uniknąć znaczącego wahania poziomu stęże-

nia leku w krwiobiegu. W powyższych przypadkach niezwykłej wagi nabiera rola

pomiarów punktów odniesienia (określonych przed badaniem oraz w konkretnych

momentach w jego trakcie).

Leki

W sprawie stosowania leków w terapii autyzmu toczy się gorąca dyskusja. Można

odnieść wrażenie, że leki mogą spełniać swoją funkcję przy kontroli pewnych obja-

wów, lecz efekty dla ogólnego leczenia autyzmu są minimalne lub wręcz żadne.

My, Brytyjczycy, oczekujemy, że receptę wypisze nam lekarz podczas konsulta-

cji. Nie jesteśmy uzależnieni od leków, a od recept. Nawet jeśli przepisany zostanie

odpowiedni specyfik, nieczęsto zdarza się, by był stosowany poprawnie. Ocenia się,

że w Wielkiej Brytanii tylko 13% leków jest przyjmowanych zgodnie z zaleceniem

lekarza. Instrukcje dotyczące pory przyjmowania, odstępów między dawkami, łącze-

nia z pokarmem lub płynami – one wszystkie są zazwyczaj po prostu ignorowane.

Należy jednak pamiętać, że to właśnie te instrukcje mogą mieć ogromne znaczenie dla

skuteczności działania leku. Często nie jest to wina samej substancji, że spodziewane

efekty nie przychodzą.

W badaniach, które aktualnie prowadzimy, spotkaliśmy się z przypadkami, gdy

rodzice pacjentów z autyzmem utrzymują, iż podawane leki są całkowicie niesku-

teczne, a mimo to chory przyjmuje je stale od 5 lat. Biorąc pod uwagę koszty, włożony

w leczenie wysiłek oraz częstotliwość występowania i możliwość pojawienia się efek-

tów ubocznych, a także fakt, że leczenie jest nieskuteczne, musimy uznać, że kon-

tynuowanie takiej terapii jest nieuzasadnione. Kilka dostępnych obecnie artykułów

omawia kwestię użyteczności najważniejszych grup leków dla autyzmu (Campbell,

1989), dlatego też nie warto omawiać ich w stopniu większym niż skrótowy.

Podstawa dla komentarzy dotyczących terapii lekowych

Obserwacje, które przedstawiam poniżej, oparte są na założeniu, opisanym we

wcześniejszych pracach (Reichelt, 1991, Shattock, 1990 i 1991), że obecność peptydów,

w większości opioidowych, w ośrodkowym układzie nerwowym zmienia proces

neurotransmisji w taki sposób, że przekaźnictwo między neuronami w większości

układów jest blokowane (mimo że w niektórych przypadkach, opisanych w poprzed-

nich wynikach badań, może pojawić się wzmocnienie przekaźnictwa). Owe blokujące

właściwości są konsekwencją stymulacji receptorów presynaptycznych.

Leki wpływające na układ dopaminergiczny

Najczęściej leki neuroleptyczne, blokując receptory postsynaptyczne (zazwy-

czaj D1), zmniejszają przekaźnictwo nerwowe w układach dopaminergicznych.

Zakładamy, iż ten rodzaj przekaźnictwa jest ograniczony u osób z autyzmem i sto-

sowanie tego rodzaju leków wydaje się nie tylko nieuzasadnione, ale wręcz błędne.

Uznaje się, że u chorych na autyzm mogą zaistnieć sytuacje, w których podjęcie tak

drastycznych kroków może być nieuniknione. W takich przypadkach użycie tego

rodzaju leków może być uzasadnione jedynie przez krótki okres czasu. Osoby leczone

takimi środkami mogą zaświadczyć o ich niekorzystnym wpływie na działanie mózgu.

Biorąc pod uwagę prawdopodobieństwo wystąpienia późnej dyskinezy, zwiększone

ryzyko pojawienia się epilepsji, obecność czasem dość wyraźnych dystonii oraz fakt,

że leki te nie są skuteczne w leczeniu autyzmu jako takiego, dalsze użycie silnych

dawek tych specyfików stoi pod dużym znakiem zapytania.

Niektóre leki neuroleptyczne, tj. haloperidol czy sulpirid, wykazują się niezwy-

kłym działaniem, wzmacniając nawet przy niskich dawkach przekaźnictwo dopami-

nergiczne. Ich działanie może przynieść korzystne rezultaty.

Istnieją środki (tj. bromokryptyna lub lizuryd), których używa się do bezpośred-

niego stymulowania receptorów dopaminergicznych. Uważa się, że wykazują więk-

sze podobieństwo do receptorów presynaptycznych D2 i w mniejszych dawkach

blokują przekaźnictwo w układach dopaminergicznych. Większe dawki, jak można

domniemywać, mogłyby przynieść pozytywne efekty. Ta właściwość nie została jed-

nak jeszcze udowodniona.

Leki wpływające na układ serotonergiczny (5-HT)

Często powtarzane doniesienia o tym, że 30 do 40% osób z autyzmem wykazuje

podwyższony poziom serotoniny w surowicy doprowadził badaczy do wniosku, że

należy skoncentrować się właśnie na tym układzie. Myślenie lateralne doprowadziło

do sugestii, że odpowiednim lekiem byłaby fenfluramina (silny neutralizator seroto-

niny, obniżający jej poziom w surowicy). Pokładane w tym leku nadzieje nie zostały

jednak potwierdzone w późniejszych badaniach.

Kiedy serotonina jest uwalniana do szczeliny synaptycznej, w większości ulega

wchłanianiu zwrotnemu przez końcówkę presynaptyczną, aby później zostać użytą raz

jeszcze. Wiele antydepresantów działa jak inhibitory wychwytu zwrotnego, co prowadzi

do sytuacji, w której w szczelinie pojawia się więcej serotoniny do stymulacji recepto-

rów postsynaptycznych. Tego rodzaju leki, jak można wnioskować, pobudzają przekaź-

nictwo w tych drogach. Ponieważ w szczelinie wzrastają stężenia, serotonina stymuluje

końcówki presynaptyczne i jednocześnie obniża swoje uwalnianie. Skuteczność tego

typu leków zdaje się być bardzo zróżnicowana. U niektórych osób stosowanie leków,

które działają w wyżej opisany sposób (np. imipramin), przynosi pożądane skutki.

U innych pojawiają się jedynie negatywne rezultaty, tj. depresja i wahania nastroju.

Nowe leki z tej grupy, tj. fluoxetin czy fluvoxamine mają także działanie, które-

go charakter jest silnie uzależniony od danego pacjenta i dawki. Jeden z raportów,

dotyczący kobiety z zaburzeniem obsesyjno-kompulsyjnym, wykazuje bardzo korzyst-

ne rezultaty przy dziennej dawce 200 mg. Gdy dawka została podniesiona do 250mg

dziennie, u pacjentki pojawiły się myśli samobójcze.

Serotonina jest związana z funkcjonowaniem wielu traktów ośrodkowego ukła-

du nerwowego, jednak szczególną rolę w przypadku autyzmu odgrywa jej wpływ

na poziom agresji. Agresja nie jest zjawiskiem anormalnym. Jest zwyczajną cechą

pewnych stylów życia. Podczas gdy u innych postrzegamy pewne zachowania jako

agresywne, u siebie oceniamy je jako defensywne lub będące przejawem rywalizacji.

Przekaźnictwo serotonergiczne redukuje tego rodzaju naturalne zachowania, dlatego

jeśli jest ono stłumione, konsekwencją jest przyrost agresji u danej osoby. Od dawna

uważa się, że przekaźnictwo serotonergiczne mogą redukować opioidy, które sty-

mulują autoreceptory presynaptyczne (znane jako 5-HT1D). Dlatego też lek, który

w przeciwieństwie do serotoniny stymulowałby wybiórczo receptory postsynaptycz-

ne (5-HT1A), mógłby być użyteczny w kontrolowaniu agresji.

Eltoprazine (Duphar) działa właśnie w taki sposób, dlatego uważa się, że może

służyć jako lek uspokajający w kontrolowaniu napadów agresji. Jedno z badań

(Verhoeven 1992) udowodniło jego przydatność na podstawie wyników leczenia 6

z 9 osób z upośledzeniem umysłowym (2 z nich określono jako chore na autyzm). Lek

zaczął tracić swoje działanie po około 5-6 tygodniach z powodu osłabienia receptorów

postsynaptycznych. Należy również podkreślić fakt, że badania na zwierzętach wyka-

zały, że lek ten pobudza zdolności poznawcze.

Benzodiazepiny, tj. diazepam (Valium), pobudzają system GABA. Jak już wcześniej

zauważono, systemy te hamują przekaźnictwo innych układów, dlatego w sytuacji,

gdy przekaźnictwo jest niskie samo w sobie, zastosowanie tego rodzaju leków tylko

pogorszy sytuację, zamiast pomóc. Wstępne wyniki potwierdzają pogląd, że leki te

nie dają wymiernych korzyści. Nie oznacza to bynajmniej, że nie działają w pewne-

go rodzaju nagłych sytuacjach. Ich skuteczność w leczeniu objawów autyzmu jest

minimalna.

Beta-blokery (układ noradrenergiczny)

Leki tego typu nie są często stosowane w leczeniu autyzmu w Wielkiej Brytanii.

Z badań Rimlanda wynika, że ich używanie przy obniżaniu poziomu stresu jest

częstsze w USA. W porównaniu z wynikami innych leków, działanie środków tego

typu przynosi satysfakcjonujące rezultaty. Możliwe jest jednak istnienie poważnych

powodów klinicznych dla zaprzestania ich użycia.

Leki przeciwgrzybicze (np. Ketonazol)

Wyniki przedstawione przez Rimlanda dowodzą, że stosowanie tego rodzaju

substancji złożonych może przynieść bardzo dobre rezultaty w tych nielicznych

przypadkach autyzmu, w których warunkowanie choroby związane jest z drożdżycą

(kandydozą).

Inne środki (nietradycyjne)

Dimetyloglicyna (DMG) stała się ostatnio bardziej popularna, a jej działanie, mimo

że nie przeprowadzono jeszcze wystarczająco pewnych badań klinicznych, zysku-

je sobie w pewnych kręgach silne poparcie. Lek ten nie jest dostępny w Wielkiej

Brytanii, ale niektórzy rodzice importują go z USA. Ogólne wrażenie, jakie można

odnieść z relacji poszczególnych rodziców jest takie, że lek ten może być skuteczny

szczególnie w przypadku, gdy problemem jest nadpobudliwość. Niektórzy rodzice

zauważyli, że działanie leku osłabia się po pewnym czasie, dlatego mają w zwyczaju

oszczędzać jego dawkowanie na specjalne okazje, tj. święta lub wakacje. W Wielkiej

Brytanii dostępna jest znacznie tańsza od DMG trimetyloglicyna (Betaina). Jest typo-

wym, łatwo dostępnym lekiem na nadpobudliwość u dzieci. Otrzymałem informację,

że TMG rozkłada się w organizmie do DMG, ale nie udało mi się znaleźć żadnego

potwierdzenia ani dla tej opinii, ani dla jej efektów w leczeniu autyzmu.

Dieta

Knivsberg, Reichelt i ich norwescy współpracownicy wielokrotnie donosili o sku-

teczności diety bezkazeinowej i/lub bezglutenowej w kontrolowaniu objawów

autyzmu. Pełne omówienie tego tematu dostępne jest w ich prezentacjach. O ile mi

wiadomo, nie prowadzono żadnych innych badań. Jestem w stałym kontakcie z kil-

kunastoma osobami, które stosowały tego rodzaju metody dietetyczne i zauważyły

korzystne rezultaty. Być może u innych wystąpiły efekty negatywne, brak jednak

jakichkolwiek raportów na ten temat. Jak dowodzą badania Rimlanda, podobne testy

mogą przynieść wymierne efekty.

Suplementy diety

Tak witaminy (B3, B6, C), jak i pewne aminokwasy, np. tryptofan (biochemiczny

prekursor serotoniny, obecnie zakazany na terenie Wielkiej Brytanii) oraz minerały

(magnez, cynk) mają swoich zwolenników. Istnieją zarówno wiarygodne biochemicz-

ne wytłumaczenia użycia tych związków, jak i dowody ich skuteczności. Nie wolno

także ignorować głosów, sugerujących unikanie rafinowanego cukru. Mechanizm

sprzężenia zwrotnego sprawia, że poziom cukru we krwi ma wpływ na poziom insu-

liny i na wytwarzanie serotoniny oraz działanie neurotransmiterów.

Terapie fizyczne

Związek między biochemicznymi i fizycznymi funkcjami organizmu jest dwoja-

ki. Nieprawidłowości biochemiczne mogą wpływać na czynności organizmu i vice

versa. Stąd wiele z terapii, stosowanych w leczeniu autyzmu, ma konsekwencje

biochemiczne.

Jako że uważamy autyzm za konsekwencję wysokiego poziomu peptydów opio-

idowych, niezwykle trudno jest zaakceptować jakąkolwiek terapię, której celem było-

by zwiększenie ich poziomu, po to, by dać chwilową poprawę zachowania pacjenta.

Metoda holding i jej pochodne należą do tej kategorii.

W tej sytuacji intensywne ćwiczenia fizyczne muszą być uznane za problema-

tyczne. Wysoka intensywność ćwiczeń podnosi produkcję opioidów endogennych.

Wielu z nas zna osoby dosłownie „uzależnione” od wysiłku fizycznego. Uważam, że

tego rodzaju uzależnienie może występować u osób z autyzmem i terapeuci powinni

zdawać sobie z tego sprawę. Jednocześnie odpowiednio dawkowane ćwiczenia wyda-

ją się dawać osobom chorym na autyzm potrzebny im spokój. Podobnie korzystne

wydają się być techniki ograniczające, tj. maszyna ściskająca Temple Grandin lub

używanie kołdry, jako sposobu rozładowywania potencjalnie agresywnych sytuacji.

Należy dodać, że (podobnie jak w przypadku leków) takie terapie nie sprawdzają się

idealnie we wszystkich przypadkach, a efekty bywają zróżnicowane. Z pewnością

metody te powinny być stosowane doraźnie, przez krótki okres czasu. Efekt zwiększo-

nego wytwarzania opioidów będzie wówczas nieznaczny, w porównaniu z metodą

holding.

Potencjał terapii uzupełniających, takich jak akupunktura, refleksologia czy gła-

skanie, pozostaje wciąż tematem do dalszych badań. Działanie znieczulające aku-

punktury uważa się za rezultat uwalniania naturalnych peptydów opioidowych.

W normalnej sytuacji nie uznano by tego za czynnik sprzyjający w autyzmie, jednak

jeśli leczenie przeprowadza się w inny sposób, istnieje prawdopodobieństwo, że

poziom naturalnych opioidów zostaje obniżony, co jest korzystne dla pacjenta. Coraz

powszechniej stosowana w Wielkiej Brytanii jest aromaterapia. Jej pozytywne dzia-

łanie może wynikać z zalet masażu, lub, jak twierdzą praktycy, z działania olejków

na części mózgu, odpowiedzialne za nastrój. Odpowiednia stymulacja zmysłów, np.

wzroku, słuchu i dotyku, może przynieść liczne korzyści. O ile mi wiadomo, skutecz-

ność takich praktyk nie została jeszcze odpowiednio sprawdzona, ale obserwacje

empiryczne zdają się dowodzić, że tego rodzaju stymulacja (np. metodą Snoezelen)

przynosi chorym uspokojenie.

Wnioski

Stopniowo zbliżamy się do zrozumienia niektórych biologicznych czynników

wywołujących autyzm, dlatego możemy myśleć o rozwijaniu rozsądnych terapii.

Jednak nadal brakuje wiedzy, by z dużą dozą prawdopodobieństwa przewidzieć, jak

poszczególni pacjenci będą reagować na konkretne metody. Żadna terapia nie jest

uniwersalna, a sztywne stosowanie jednej teorii, czy to dotyczącej leczenia, czy terapii

pedagogicznych, wydaje się bezcelowe i niekorzystne dla osoby chorej.

Terapie niewykorzystujące stosowania leków mogą mieć ważne konsekwencje

biologiczne. Skoro naszym celem jest stworzenie jak najskuteczniejszych metod lecze-

nia, istotne jest, byśmy zawsze potrafili połączyć wiedzę o biochemii ze znajomością

psychologii, edukacji i medycyny. Terapeuci muszą być gotowi różnicować swoje

podejście w zależności od objawów i zmian, jakie obserwują na bieżąco. Muszą umieć

przyznać się do błędu i zrezygnować z terapii, gdy jest ona nieskuteczna. Co najważ-

niejsze, przede wszystkim powinni pozostać otwarci na całą gamę możliwości.

Bibliografia.

Campbell M., Perry R., Malone R.P. (1989)”Pharmacotherapy of Adolescent Problems,” in Gillberg C. (Ed) Diagnosis

and Treatment of Autism. Plenum, New York, 383-403.

Christensen L., Redig C. (1993) “Effect of Meal Composition on Mood.” Behavioral Neuroscience 107 (2) 346-353.

Reichelt K.L., Knivsberg A-M., Lind G., Nodland M. (1991) “Probable Etiology and Possible Treatment of Childhood

Autism.” Brain Dysfunction 4 (6) 308-319.

Scifo R., Battincane N., Quattropani M.C., Spoto G., Marchetti B. (1991) “A Double-Blind Trial with Naltrexone in

Autism.” Brain Dysfunction 4 (6) 301-307.

Shattock P., Kennedy A., Rowell F., Berney T. (1990) “Role of Peptides in Autism and Their Relationships with

Classical Neurotransmitters.” Brain Dysfunction 3 (5-6) 328-345.

Shattock P., Lowdon G. (1991) “Proteins Peptides and Autism Part 2: Implications for the Education and Care of People

with Autism.” Brain Dysfunction 4 (6) 323-334. Verhoeven W.M.A.,

Tłumaczył Miłosz Wojtyna

Rezultaty terapii ruchowej w kształtowaniu się

zdolności motorycznych osób z zespołem Aspergera*

Zbigniew Szot – Akademia Wychowania Fizycznego i Sportu w Gdańsku

Karolina Grechuta – Zespół Szkół nr 4 w Pruszczu Gdańskim

Wstęp

Idea sprawdzenia rezultatów postępu w kształtowaniu się zdolności motorycz-

nych osób z zespołem Aspergera powstała w 2008 roku. Inicjatorem tego pomysłu

było Stowarzyszenie Osób z Zespołem Aspergera w Warszawie. Badania przepro-

wadzono w Akademii Wychowania Fizycznego i Sportu w Gdańsku, ze względu na

doświadczenia jakie wynikały z badań terapii ruchowej osób autystycznych, a także

dysponowanie zespołem profesjonalistów z zakresu metodologii badań i aparatury

pomiarowej.

W artykule starano się odpowiedzieć na dwa pytania:

• czy pod wpływem zastosowanej terapii metodą stymulowanych seryjnych

powtórzeń ćwiczeń (SSP), nastąpił postęp w kształtowaniu się zdolności moto-

rycznych u osób z zespołem Aspergera?

• które z badanych parametrów, charakteryzujących zdolności motoryczne, roz-

winęły się najbardziej?

W celu weryfikacji pytań zastosowano test Progress Assessment Chart (PAC).

W teście tym zdolności motoryczne przedstawiono w postaci pięciu parametrów:

lokomocji, zręczności, skoczności, rzutów i równowagi. Zdolności motoryczne

(cechy) są ważne, bowiem warunkują ruchowe zachowanie człowieka w rozwoju

ontogenetycznym

W pracy tej lokomocję oceniano poprzez samodzielne wejście i zejście ze schodów.

Poprzez to ćwiczenie dziecko poznaje przestrzeń, rodzaj podłoża, podejmuje decyzję

o wejściu w górę lub zejściu w dół. W ten sposób kształtują się nawyki ruchowe przy-

datne w życiu codziennym. Np. nawyki te u dziecka 4 letniego są ważne, bowiem

jego aktywność przejawia się w 70% w ruchu, 15% w mowie i ruchu a w samej

mowie w 15%

. Ważność lokomocji przejawia się również w długości kroku. W 10 r.

* Artykuł jest wycinkiem szerszego opracowania autorów Z. Szota, J. Błeszyńskiego, C. Spechta i K.

Grechuty przygotowanego do druku pt.: Terapia ruchowa osób z zespołem Aspergera – implikacje

praktyczne.

J. Barankiewicz, Leksykon wychowania fizycznego i sportu szkolnego WS i P, Warszawa 1998 (red.

K.Zuchora) s. 191

Z. Gilewicz, Teoria wychowania fizycznego i sportu szkolnego. S i T Warszawa 1964, s. 179

życia długość kroku dziecka zwiększa się przeszło czterokrotnie, a szybkość biegu

pięciokrotnie

Zwrócić należy również uwagę na zdrowotne działanie ucisku stóp podczas ćwi-

czeń lokomocyjnych, bowiem każda stopa posiada ponad 30 punktów, które pozy-

tywnie oddziaływają na narządy wewnętrzne człowieka takie jak: oczy, uszy, jelita,

nerwy, splot słoneczny, płuca, serce, żołądek i inne.

Zręczność zawiera w sobie zarówno siłę i szybkość. Jak pisze Z. Gilewicz „jest ona

wykładnikiem ludzkiego intelektu, wyrastającego na tle życia jednostek, ale intelektu

ściśle powiązanego z mechanizmem somatycznego życia… u podstaw zręczności,

leżą związki czasowe między sferą percepcji i sferą działania”

. W naszym przypadku

zręczność sprawdzaliśmy poprzez kopanie piłki, oceniając podobnie jak inne parame-

try, wykonane ćwiczenie w skali 0-5, z dokładnością do 0,1 pkt.

Kolejnym parametrem charakteryzującym motorykę człowieka jest skoczność

określaną jako zdolność do pokonywania oporu zewnętrznego lub przeciwdziała-

nie mu kosztem mięśni, innymi słowy jest ona iloczynem masy i przyspieszenia

Pojęcie skoczności wiąże się z siłą jako istotnym parametrem zdolności motorycznej,

decydującym o zachowaniu dowolnego układu ciała w przestrzeni i warunkującym

jego możliwości w zakresie nadawania przyspieszenia własnemu ciału i jego czę-

ściom

. Skoczność w teście PAC sprawdzana była poprzez umiejętność podskoków

w górę z odbicia obunóż z pomocą terapeuty i umiejętność przeskoku obunóż przez

przeszkodę.

Rzut sprawdzano umiejętnością celowania piłką w tarczę. Parametrem tym spraw-

dzano: orientację przestrzenną, chwyt przyboru (piłki) i koordynację: ręka – oko –

tarcza – decyzja.

Równowaga jest składową koordynacji ogólnej. W teście PAC sprawdzano umie-

jętność zachowania równowagi przy pomocy trzech ćwiczeń: we wspięciu na palcach

z równoczesnym pochyleniem w przód z ramionami założonymi lub splecionymi

w tył, umiejętność zachowania równowagi we wspięciu na palcach w przysiadzie

i umiejętność wytrzymania wspięcia na palcach w czasie 5s. w 10 próbach. W badaniu

wzięło udział 10 osób w wieku od 4-14 lat.

Wyniki

Przedstawiono je w postaci dwóch tabel zawierających stan ruchowy przed ćwi-

czeniami (tab. 1) i po ćwiczeniach (tab. 2).

Z. Gilewicz, ibid., s. 177

Z. Gilewicz, Teoria wychowania…op.cit., s. 207

J. Barankiewicz, Leksykon…, op.cit., s. 308

Z. Gilewicz, op.cit., s.189 – 199. Por. W.S. Erdmann, Cechy motoryczne oraz ich szybkość i wytrzy-

małość. AWF Gdańsk 1992

Tab. 1. Stan ruchowy osób z zespołem Aspergera wg. testu (PAC) przed zastosowaniem terapii

ruchowej (N = 10).

Lp.

INICJAŁY

BADANYCH

OSÓB

LOKOMOCJA

ZRĘCZNOŚĆ

SKOCZNOŚĆ

RZUTY

RÓWNOWAGA

SUMA

ŚREDNIA

∑

A.A

4,5

4,8

4,5

5,0

4,9

4,5

42,2

4,69

I.D

5,0

4,5

4,8

3,9

4,5

4,7

4,4

3,7

4,0

39,5

4,38

G.G

4,8

4,4

4,5

3,9

4,5

5,0

4,8

4,5

4,8

41,2

4,58

P.G

5,0

4,5

4,8

4,5

42,3

4,70

A.J

4,5

4,7

1,0

2,9

3,5

1,0

0,9

23,0

2,55

T.J

4,0

5,0

3,9

4,5

2,5

0,2

1,0

29,0

3,22

J.K

5,0

4,5

4,7

43,7

4,85

I.P

5,0

4,8

5,0

4,7

4,0

4,8

43,1

4,79

A.S

4,5

4,4

4,8

3,0

2,5

3,0

3,9

2,9

0,9

29,9

3,32

10.

A.Sz

4,5

5,0

4,8

4,5

3,5

3,9

38,8

4,31

Legenda: dotyczy tab. 1 i 2. wszystkie próby oceniono w skali 0 – 5 z dokładnością 0,1 pkt;

a – samodzielne wejście po schodach

b – samodzielne zejście ze schodów

c – umiejętność kopania piłki

d – umiejętność podskoku w górę z odbicia obunóż z pomocą terapeuty

e – umiejętność przeskoku obunóż przez przeszkodę, sznur

f – umiejętność rzutu woreczkiem gimnastycznym do celu

g – umiejętność zachowania równowagi we wspięciu na palcach z równoczesnym pochyleniem

w przód z RR założonymi na plecach

h – umiejętność zachowania równowagi we wspięciu na palcach w przysiadzie

i – umiejętność wytrzymania wspięcia na palcach w czasie 5 sek.

Z danych tabelarycznych wynika, że suma uzyskanych rezultatów badanych

osób mieści się pomiędzy 23,0 – 43,7 pkt., przy czym większość osób uzyskała wyniki

powyżej 38,0 pkt. Najlepsze średnie arytmetyczne dziewięciu prób uzyskały osoby

oznaczone inicjałami (J.K – 4,85 pkt. i J.P – 4,79 pkt.). Uzyskane rezultaty stanowiły

punkt wyjścia dla porównania ich z wynikami po zastosowaniu trzymiesięcznej tera-

pii ruchowej (tab. 2).

Tab. 2. Stan ruchowy osób z zespołem Aspergera wg. testu (PAC) po zastosowaniu terapii

ruchowej (N = 10).

Lp.

INICJAŁY

BADANYCH

OSÓB

LOKOMOCJA

ZRĘCZNOŚĆ

SKOCZNOŚĆ

RZUTY

RÓWNOWAGA

SUMA

ŚREDNIA

∑

A.A

4,9

5,0

4,7

5,0

4,8

44,3

4,92

I.D

5,0

4,9

4,2

4,7

5,0

4,5

4,9

42,7

4,74

G.G

4,9

4,6

4,8

4,5

4,7

5,0

4,9

4,8

5,0

43,2

4,80

P.G

5,0

4,5

4,7

*4,0

5,0

4,8

5,0

43,0

4,78

A.J

4,7

4,8

4,0

4,5

4,2

4,5

0,9

4,5

36.9

4,10

T.J

4,5

5,0

4,5

4,7

4,0

4,5

2,5

3,5

39,4

4,34

J.K

5,0

4,7

4,8

5,0

44,5

4,94

I.P

5,0

4,9

4,8

5,0

4,8

4,1

4,9

43,5

4,83

A.S

4,5

5,0

4,5

4,7

3,5

1,0

36,7

4,10

10.

A.Sz

4,7

4,8

5,0

4,5

4,6

3,7

4,5

41,8

4,64

Porównując je z wynikami pierwotnymi należy stwierdzić postęp u prawie

wszystkich ćwiczących, czego wyrazem jest suma uzyskanych punktów, oscylująca

pomiędzy 36,7 – 44,5 pkt. Zanotowano również lepsze średnie arytmetyczne u więk-

szości osób, wahające się od 4,10 – 4,94 pkt.

Dane tabelaryczne dokumentują odpowiedź na pierwsze pytanie, że pod wpły-

wem systematycznej terapii ruchowej nastąpił postęp w kształtowaniu się zdolności

motorycznych u większości badanych.

W celu odpowiedzi na drugie pytanie, uśredniono rezultaty dla całej grupy, by

w ten sposób wykazać różnice pomiędzy parametrami i wychwycić te zdolności, które

rozwinęły się najbardziej (wykres 1).

Wykres 1. Uśrednione rezultaty dla całej grupy pięciu testów przed i po zastosowaniu terapii

ruchowej prowadzonej metodą SSP.

Z danych przedstawionych na wykresie 1 wynika, że po terapii ruchowej we

wszystkich zdolnościach motorycznych nastąpił postęp. Największy w równowadze

i skoczności, a w dalszej kolejności w lokomocji, zręczności i rzutach.

Konkluzje

Podsumowując rezultaty indywidualne terapii ruchowej uzyskane przez osoby

z zespołem Aspergera należy stwierdzić, że w zdecydowanej większości zanotowano

postęp w kształtowaniu się zdolności motorycznych pod wpływem ćwiczeń.

Z rejestru danych wynika, że największy postęp zanotowano u wszystkich osób

w rozwoju równowagi. Jest to bardzo ważne spostrzeżenie, gdyż zdolność ta jest

jedną ze składowych koordynacji, tak potrzebnej w rozwoju wielu obszarów dzia-

łalności dziecka. Podobny postęp zanotowano w rozwoju skoczności, rejestrowanej

poprzez podskok w górę i przeskok przez przeszkodę. Okazało się, że zdolność tę

można udoskonalać poprzez systematyczne ćwiczenia. Najmniejszy postęp stwier-

dzono w rozwoju lokomocji. Brak spektakularnego postępu należy tłumaczyć faktem,

że zdolność ta była rozwijana bezwiednie w codziennym życiu, w trakcie rozwoju

LOKOMOCJA ZRĘCZNOŚĆ SKOCZNOŚĆ RZUTY RÓWNOWAGA

4,6

4,9

4,2

4,5

3,6

4,8

4,7

4,6

4,3

3,2

3,4

3,6

3,8

4,2

4,4

4,6

4,8

przed terapią

po terapii

osobniczego, poprzez poruszanie się (chód). Podczas pierwszego badania dzieci osią-

gały rezultaty zbliżone do maksymalnych: od 4,0 – 5,0 pkt.

Porównując uzyskane wyniki badań dzieci z zespołem Aspergera i wyniki dzieci

z autyzmem należy stwierdzić, że rezultaty podobne są w niektórych sferach, takich

jak lokomocja i równowaga, aczkolwiek dzieci autystyczne potrzebują zdecydowanie

więcej czasu dla ich osiągnięcia. Różnica ta prawdopodobnie wynika z większego stop-

nia upośledzenia osób z autyzmem i problemów w komunikowaniu się z otoczeniem.

Potwierdzeniem tej tezy są wyniki badań przeprowadzonych wśród osób z cechami

autystycznymi, które uzyskały lepsze rezultaty niż osoby typowo autystyczne

Należy również zaznaczyć, że uzyskane wyniki w teście PAC nie były wykony-

wane w tym samym czasie, przez te same osoby, z tego względu mogą być pomię-

dzy nimi pewne różnice. Ponadto wykonywany test PAC należy do grupy narzędzi

pomiarowych obarczonych znaczącym błędem statystycznym, tym bardziej, że bada-

nia zostały przeprowadzone na niewielkiej liczbie osób i stanowią jedynie przyczynek

do dalszej eksploracji naukowej.

Ważną wskazówką mającą wpływ na końcowe rezultaty jest rzetelność prowadzo-

nych ćwiczeń w domu rodzinnym lub placówkach terapeutycznych. Wśród dzieci,

których rodzice i terapeuci solidnie pilnowali wykonywania ćwiczeń, zanotowano

znaczny postęp. Np. Paweł – chłopiec autystyczny, który w okresie 3 miesięcy został

poddany intensywnym ćwiczeniom metodą SSP usamodzielnił się w wykonywaniu

poleceń, poprawił równowagę statyczną jako komponent koordynacji ruchowej,

a także umiejętność przeskoków przez przeszkodę

. Opisany chłopiec poddawany

systematycznym ćwiczeniom przez okres 3 lat nauczył się pływać, a dystans 25m

pokonał stylem grzbietowym w czasie 32 s.

Celem aplikacyjnym tych badań było pokazanie rodzicom, opiekunom i tera-

peutom sensu prowadzenia terapii ruchowej. Równolegle z prowadzoną terapią

ruchową rozwija się komunikacja, która decyduje o jakości życia i odnalezieniu się

jednostki w społeczeństwie. Problem ten jest bardzo ważny i wymaga dodatkowego

opracowania.

Z. Szot, Autyzm. Terapia ruchowa, badania interdyscyplinarne. AWFiS w Gdańsku 2004, s.118.

K. Grechuta, Postęp w usprawnieniu chłopca autystycznego pod wpływem ćwiczeń ruchowych –

studium przypadku. [ W:] Autyzm, Półrocznik nr 6/2007, Fundacja Dom Rain Mana, s. 23 - 29

Muchowski J. [2005] Efekty terapii ruchowej dziecka autystycznego. Katedra Teorii, Metodyki

Gimnastyki i Ćwiczeń Muzyczno – Ruchowych AWFiS w Gdańsku. Praca magisterska (promotor:

prof. Dr hab. Z. Szot)

Konferencja

Zbigniew Szot

AWFiS Gdańsk

W dniach 4 - 5 grudnia 2009 r. odbyła się w Poznaniu w Uniwersytecie im. Adama

Mickiewicza Międzynarodowa Konferencja Naukowa pod nazwą „Systemowe podej-

ście we wspomaganiu rozwoju, edukacji, życia zawodowego i społecznego osób z

autyzmem i zespołem Aspergera”. Uczestnikami konferencji byli terapeuci, rodzice,

nauczyciele akademiccy i studenci w liczbie ok. 250 osób. Organizatorzy zadbali o sze-

roki zakres tematyczny, który umożliwił wieloaspektowe podejście do wspomagania

rozwoju i edukacji tych osób.

Między innymi rozwinięto problematykę diagnozowania i tu odnotowałem

ważne wystąpienia prof. J. Kruk-Lasockiej i B. Bartosik, a także J. Lisiak. Ciekawie

przedstawiała się sesja zatytułowana „Szkolna edukacja dzieci z autyzmem w róż-

nych formach”, w której na wyróżnienie zasłużył referat dr A. Wojciechowskiej pt.

„Doświadczenia relacji z rówieśnikami przez młodzież z zespołem Aspergera”, gdzie

autorka zaprezentowała badania uzasadnione rzetelną metodologią. Wiele miejsca

poświęcono formom wspomagania rozwoju. W tej sesji do interesujących wystąpień

zaliczono referat mgr Iwony Palickiej pt. „Metoda integracji sensorycznej w terapii

osób z autyzmem – fakty i mity”, mgr Anny Kolan-Zwolińskiej przedstawiającej tera-

pię z udziałem delfinów, a także wystąpienie autora niniejszego artykułu, dotyczące

terapii ruchowej osób o rzadkich zespołach rozwojowych.

Z zainteresowaniem wysłuchałem też referatów, które dotyczyły własnych

doświadczeń. Wymienić tu należy referat dr S. Minczakiewicz, w którym autorka

przedstawiła refleksje nad dorastaniem, dorosłością i przemijaniem, jak również mgr

D. Kłopockiej z Gdańska, w którym autorka prezentowała możliwości stymulacji roz-

woju przez muzykę, jako procesu ruchowego i niektóre fragmenty swojego wystąpie-

nia ilustrowała fantastyczną grafikę. Środowisko gdańskie reprezentowały również

M. Marszałek i P. Gołaska, wygłaszające referaty dotyczące kształtowania zachowań

dziecka autystycznego.

Z przeglądu wygłoszonych referatów wynika, że w zdecydowanej większości

brak było prób uogólnienia i konstruowania syntezy poruszanych zagadnień. Próbę

badań i systemowego ujęcia zagadnień edukacji podjęli w swoim wystąpieniu Danuta

i Maciej Oksztulscy, a także Anna Lubomirska, która zaobserwowała, że przy dobrej

koordynacji, którą można kształtować poprzez ukierunkowany ruch, generalizację

bodźców u dziecka można osiągnąć przy pomocy metod dyrektywnych.

O „Materii Autyzmu” – recenzja

Maria Dąbrowska-Jędral

Wice Prezes Fundacji Rozwiązać Autyzm

„Materia Autyzmu” autorstwa Judith Bluestone to coś więcej niż książka.

To podróż do świata osób z autyzmem. Świata niezwykle fascynującego, nam tak

zwanym neurotypowym, nieznanego. Świata momentami przerażającego, gdy uświa-

damiamy sobie, z czym borykają się autyści.

To bardzo potrzebna na polskim gruncie pozycja. Tłumaczy, jak działa mózg-

umysł-ciało-duch, dzięki czemu nie tylko łatwiej nam zrozumieć, z czego mogą

wynikać nietypowe zachowania osób z autyzmem, ale przede wszystkim sprawia,

że patrzymy na te osoby z szacunkiem. Uznajemy wysiłek, jakiego wymaga od nich

przetrwanie każdego dnia, bo dla wielu egzystencja w „naszym” świecie polega wła-

śnie na przetrwaniu.

Autorka z analityczną, typową dla osoby z autyzmem precyzją, rozkłada na czyn-

niki pierwsze poszczególne elementy układu nerwowego, po to, by później holistycz-

nie je poskładać. Ukazuje połączenia pomiędzy nimi i współzależności, dzięki czemu

możemy ujrzeć neurologię osób z autyzmem w nowym świetle. Stosuje nieco uprosz-

czeń, które mogą razić neurologów, fizjologów czy anatomów, jednakże nie zubaża to

jej wartości merytorycznej, a dla nieprofesjonalistów, mimo zawiłego tematu, czyni

bardzo przystępną w odbiorze. Podczas lektury książki „dziwne” osoby z autyzmem

zaczynają się jawić jako zwyczajnie ludzkie, bliższe nam i bardziej nam podobne.

Mające podobne pragnienia, żeby inni po prostu akceptowali je takimi, jakie są. A że

ich umysł działa nieco inaczej? Cóż… tak już jest.

„Materia Autyzmu” jak i cała metoda HANDLE® emanuje szacunkiem dla drugiego

człowieka, niezależnie od tego, jak bardzo zaburzone jest jego funkcjonowanie. Pogubionym

rodzicom pozwala dostrzec w dziecku mocne strony, dając tym samym nadzieję.

Judith Bluestone zwano „zaklinaczką autyzmu” ze względu na jej umiejętność

nawiązania z autystami szczególnego porozumienia. Większości trudności, z którymi

przychodzili do niej pacjenci, sama doświadczyła w swym autystycznym życiu, dzię-

ki czemu łatwiej jej było ich zrozumieć. Wiele ćwiczeń, które opisuje w książce oraz

innych stosowanych w programie HANDLE® stworzyła najpierw dla siebie, a potem

je udoskonalała, stosownie do potrzeb. Niezmiennie zachwyca ich prostota, logika,

a także skuteczność.

Niezależnie od tego, jaką metodą pracujemy i jakie mamy poglądy na temat trudności

osób z autyzmem, warto się nad „Materią” pochylić. Osobiście uważam, że to obowiązko-

wa lektura dla każdego, kto ma jakąkolwiek styczność z osobami z autyzmem, ale także

dla wszystkich, którzy chcą lepiej zrozumieć funkcjonowanie układu nerwowego.

Książka dostępna jest na stronie sklepu internetowego Fundacji Rozwiązać Autyzm:

www.sklep.rozwiazacautyzm.pl.

Rys. 3. Przełyk z nagromadzeniem granulocytów eozynochłonnych

z liniowymi smugami.

Jednym z najczęstszych zjawisk, widocznych podczas endoskopii w przełyku

z nagromadzeniem granulocytów eozynochłonych, są liniowe pasma guzowatego

typu (rys.3). W żadnym wypadku nie wolno twierdzić, że tego rodzaju zbyt intensyw-

na reakcja odpornościowa jest czymś normalnym. Biopsje potwierdzają, że chodzi tu

o reakcję immunologiczną. Pozostaje kwestią otwartą, czy jest to reakcja alergiczna

(czyli wykorzystująca IgE – immunoglobuliny E) czy inna reakcja, nie wykorzystująca

reagin (IgE).

Klasyczne przypadki refluksu żołądkowo-przełykowego (GERD) występują u dzie-

ci z ASD bardzo często. Refluks to objaw, nie podstawowa diagnoza – pojawia się, gdy

coś „jest nie tak”. Jeśli jelita nie są w stanie skutecznie przemieścić pokarmu w dół od

ust do odbytu, pojawia się refluks. Upośledzona motoryka przewodu pokarmowego

jest tak powszechna u dzieci z ASD, że niemal wszystkie przypadki, z którymi się spo-

tkałem, wykazywały pewien stopień klinicznego (choć niekoniecznie histologicznego)

refluksu.

Nadżerkowe zapalenie przełyku występuje, gdy uszkodzenie wywołane refluk-

sem jest niezwykle silne. Budowa przełyku sprawia, że jest on wrażliwy na kwas

chlorowodorowy, zgromadzony w żołądku. Działanie kwasu zawsze musi powodo-

wać silne uszkodzenia. W przypadku nieleczenia przez dłuższy czas może zaistnieć

ryzyko pojawienia się tzw. przełyku Barretta. Komórki błony śluzowej w dolnej części

przełyku zmieniają się, zwykle w wyniku chronicznego wystawienia na działanie

kwasu żołądkowego. U pacjentów z błoną śluzową typu Barretta występuje zwięk-

szone ryzyko pojawienia się raka przełyku. U zdecydowanej większości pacjentów

ze schorzeniem Barretta, wykształcającym się w wieku dojrzałym, nie pojawia się

rak, jednak mamy naprawdę niewiele danych na temat tego schorzenia u dzieci.

Przypadki pojawienia się przełyku Barretta u dzieci są czymś niezwykle rzadkim –

niemal o takich nie słyszano. Schorzenie to może pojawić się w wyniku długich lat

wystawienia przełyku na działanie refluksu. Przypadki pojawienia się tej dolegliwości

u dzieci z ASD mogą sugerować, że refluks jest niezwykle silny, albo że powodem

zapalenia jest inny czynnik immunologiczny.

Rys. 6. Zapalenie przełyku wywołane zarzucaniem żółci.

Na rys. 6 przedstawiono efekty zapalenia przełyku, wywołanego refluksem żółci.

W dole przełyku można zauważyć mieszaninę żółci i produktów trawienia. Motoryka

była tu obniżona do tego stopnia, że produkty trawienia przedostawały się w górę

układu pokarmowego. Dlatego też oddech tego dziecka miał zapach kału.

Przypadek, z jakim spotykaliśmy się o wiele rzadziej, to H.pylori, bolesna infekcja

bakteryjna, związana z wrzodami żołądka, występująca u przebadanych dzieci z ASD

w miejscu złączenia przełyku z żołądkiem. To dość niecodzienne umiejscowienie, co

więcej, u trojga lub czworga z dzieci w przełyku wystąpiła również drożdżyca, spo-

tykana najczęściej u dorosłych z obniżoną odpornością (np. u osób po przeszczepie,

chorujących na raka lub przechodzących chemioterapię).

Jeśli tego typu zmiany w przełyku pojawią się u dzieci neurotypowych, sprawiają

im nieznośny ból. Jednak nawet sprawnie funkcjonujące dzieci z ASD mają problemy

z określeniem i opisaniem fizycznych doznań. Nietrudno więc wyobrazić sobie, jak

bardzo skomplikowana staje się sytuacja w przypadku dzieci, które nie mówią. Nie

umiejąc wytłumaczyć, co im dolega, dzieci często dostają napadów złości, wskazują

na gardło i biją się w piersi. Bywają podenerwowane po posiłkach, czasem w ogóle

unikają przyjmowania pokarmu, którego przełykanie boli. Ich rodzice wiedzą, że mają

inteligentne dzieci, które robią każdą rzecz z określonego powodu i nawet momenty

ich pobudzonego zachowania rządzą się pewną precyzyjną logiką. Pomijając jednak

tę kwestię: gdy dzieci z ASD unikają przyjmowania pokarmów, mają do tego kon-

kretne powody. Niektóre dzieci (również te z ASD) cierpią na chorobową niechęć do

przyjmowania pokarmów, uwarunkowaną czynnikami psychicznymi. Nie można

jednak przyjąć, że powody są psychogenne, dopóki nie udowodni się, że u danego

dziecka nie występują zmiany, widoczne na poprzednich zdjęciach.

Choroby żołądka

Niektóre zmiany chorobowe żołądka nazywamy gastropatią reaktywną (chemicz-

ną). Ich odnalezienie wymaga wykorzystania mikroskopu. Teoretycznie wszystko, co

dostaje się do żołądka, może powodować gastropatię reaktywną. W praktyce okazuje

się, że zmiany, które bardzo rzadko pojawiają się u dorosłych, są obecne u 80-90%

Domyślność serca

Alina T. Midro

Zakład Genetyki Klinicznej UM w Białymstoku

Dawno, dawno temu, na wzgórzu w Trzebiatowie stał zamek. Mieszkała w nim

księżna Maria z Czartoryskich. Wydano ją za księcia Wirtembergii i odtąd nazywano

ją Wirtemberską. Była nie tylko piękna, ale i bardzo mądra. Serce też miała otwarte

i troszczyła się o poddanych. Niemiecki władca nie umiał odczytać, co działo się

w sercu pięknej małżonki i było to powodem wielu nieporozumień. Czy usiłował bli-

żej poznać te emocje? Uczuciowa Maria swe myśli i marzenia przelała na karty książki.

Powstał wtedy, w 1816r., znakomicie napisany romans. Został zatytułowany „Malwina

czyli domyślność serca”. Pierwszy romans napisany po polsku kobiecą ręką i popro-

wadzony przez kobiecą duszę. Romans o czasach współczesnych autorce, oddający

specyficzną aurę trzebnickich serc. Domyślność.

Jacuś chce spać

Niedawno, parę tygodni temu, byliśmy w Trzebiatowie. Pod tym samym wzgórzem

zamkowym, w niewielkim domku mieszka z rodzicami sześcioletni Jacuś. Jacuś należy

do wybranej grupy dzieci, którym poświęciliśmy swój czas i uwagę. Odwiedziliśmy

go ze względów poznawczych i naukowych, bowiem wyróżniał się nieco swoim

wyglądem i zachowaniem. Wolniej rósł niż inne dzieci, nie mówił jeszcze, nie zawsze

jego ruchy były skoordynowane i tym samym niepokoił kochających go bezgranicznie

rodziców i dziadków. Tato chłopca wyszedł nam naprzeciw i powitał nas. Potem wszy-

scy razem wspinaliśmy się w górę po skrzypiących drewnianych schodach do miesz-

kanka na poddaszu. Mało kto wie, że takie mieszkanka w Trzebnicy są szczególnie

chronione przez Anioły. Mieliśmy okazję zobaczyć ich wyobrażenia. Jeden drewniany,

w niebieskiej sukience, drugi ze skrzydłami z tiulu. Musiały dobrze strzec domu, skoro

panował tam taki miły nastrój. Jacuś, anielsko słodki niebieskooki blondynek, zaraz po

przywitaniu prędko dał mi się unieść w ramiona. Przytulił się mocno i powoli oswa-

jaliśmy się nawzajem. Chociaż Jacuś nic nie mówił, to w jego zadziwionych oczach

można było dużo odczytać. Co jakiś czas spoglądał to na mamę, to na tatę, zajętych

rozmową z dr Piotrem… i wtedy jego ruchy, chociaż mało skoordynowane, nie były

tak gwałtowne. Potrafił skupiać uwagę i, kierując wzrok na nas, zdawał się wyrażać

najpierw swoje zadziwienie obecnością obcych mu osób, a z czasem chyba aprobatę.

Był tajemniczy, może jeszcze bardziej zagadkowy niż inne dzieci. Kiedy już wiedzia-

łam, że mogę go zdjąć z ramion i że możemy sobie trochę razem pospacerować, obu-

dziła się we mnie ambicja, by choć trochę poznać jego świat. Prowadziłam go więc za

rączkę najpierw do kącika z zabawkami, potem do półek z książeczkami i z powrotem

do okiennego parapetu koło stołu, gdzie królowały anioły. Nie akceptował ani plu-

szaków, ani zielonych piłeczek do zabawy. Gdy chciałam mu coś zademonstrować,

wykazywał zero zainteresowania. Trudno. Może nie chciało mu się bawić, skoro

przyszli goście. Ewidentnie chciał chodzić. Potrzebował ruchu, czy też miał w tym

jakiś cel? Z wyraźnie wielką ochotą zaprowadził mnie do przedpokoju i stamtąd do

sypialni. Ponieważ uznałam takie myszkowanie z nim po mieszkaniu za krępujące,

więc zaniosłam go do rodziców, pokazałam kolejne zabawki, ale Jacuś znowu pragnął

wyjść z pokoju i ponownie zaprowadził mnie do sypialni. Tam, nawet nie zdejmując

kapci, chciał koniecznie wejść prosto do łóżka. Zastanowiło mnie, czy jego swoisty

upór powracania w to samo miejsce może coś znaczyć? Odniosłam jednak ponownie

chłopca do pokoju, gdzie jego rodzice cały czas zajęci byli rozmową z moim kolegą

o swoich troskach i kłopotach, a także o szczegółach historii rozwoju Jacusia i etapach

stawiania diagnozy, która nas do nich skierowała.

Dochodziło południe. Zabiły dzwony z zabytkowej wieży pobliskiego gotyckiego

kościoła, który pewnie pamiętał księżnę Marię. Zaczęłam Jacusiowi o niej opowiadać.

Nie chciał jednak mnie słuchać i poprowadził po raz kolejny do sypialni. A może

chce mu się po prostu spać? - wpadłam na olśniewającą myśl. Było to nareszcie trafne

wytłumaczenie jego zachowania. Potwierdzili to rodzice. Po paru minutach znanego

tylko najbliższym rytuału zasypiania dziecko znów wpadło w ramiona, tym razem

Morfeusza. Nie mogłam się nadziwić, jak uparcie Jacuś chciał mi to wcześniej wytłu-

maczyć. Pokazywał kilkakrotnie, nic nie mówiąc, bo mówić nie mógł i nie umiał, jak

większość podobnych mu dzieci. Oczekiwał pewnie domyślności mojego serca, a ja

tego nie umiałam jeszcze odczuć i odwzajemnić. To jest pewnie ta wyjątkowa trzebia-

towska domyślność serc, którą wykazywali tu domownicy i której warto się pewnie

nauczyć w obcowaniu z dziećmi, a szczególnie takimi, jak Jacuś.

Grecki wojownik i krasnoludki

Jacuś miał postawione rozpoznanie zespołu genetycznego, którego przyczyny

ograniczały jego tempo wzrostu i możliwości czytelnej komunikacji z otoczeniem,

zwłaszcza za pomocą mowy ekspresyjnej. Oczka szerzej rozstawione, nosek z szeroką

nasadą i charakterystyczny układ brwi, nadających mu wygląd greckiego wojownika

w charakterystycznym hełmie, jak poetycko określili to niegdyś Francuzi. Taki obraz

rysów to wskazówka, aby szukać zmian na krótkim ramieniu chromosomu nr 4, by

potwierdzić rozpoznanie odmienności genetycznej, nazywanej najczęściej zespołem

Wolfa i Hirschhorna od nazwisk jego odkrywców (w skrócie WHS). Inaczej nazywa

się on monosomią 4p. Czasem używa się jeszcze starej nazwy delecja 4p, przy czym

„p” to określenie krótkiego ramienia, pochodzące od słowa francuskiego „petit” czyli

„mały”. Mnie się zawsze to kojarzy z małymi herbatnikami petit berry.

Dociekliwi rodzice zapytali nas teraz, dlaczego tej utraty 4p nie można było zoba-

czyć podczas pierwszego badania chromosomów ich dziecka. Dobre pytanie, ale

w odpowiedzi trzeba zrobić krótki wykład z cytogenetyki.

Chromosom nr 4 należy do grupy „B”, gdzie klasyfikowane są chromosomy, mają-

ce bardzo długie ramiona dolne i niezwykle krótkie ramiona górne. Cechuje je cha-

rakterystyczny układ poprzecznych prążków chromosomów, którego obraz uzyskuje

się za pomocą specjalnego barwienia. W obrębie krótkiego ramienia chromosomu nr

4 (czyli 4p) są geny, których utrata jest odpowiedzialna za cechy kliniczne z zespołu

WHS, ale nie można ich zobaczyć pod mikroskopem. Przyczyny utraty odcinka chro-

mosomu, w którym znajdują się ważne grupy genów, mogą być różne. Najłatwiej

zrozumieć proste złamanie z następową utratą odłamanego odcinka 4p. Zobaczyć

to bezpośrednio pod mikroskopem można tylko wtedy, gdy utracony odcinek chro-

mosomu jest stosunkowo duży. Wtedy widoczne jest wyraźne skrócenie ramienia

chromosomu. Skrócenie takie może być czasem zamaskowane w wyniku bardziej zło-

żonego przegrupowania chromosomowego, zwanego translokacją chromosomową,

gdy dwa odcinki z różnych par chromosomu zbliżą się do siebie i dojdzie do ich wza-

jemnej wymiany. Jeden z takich chromosomów, pozostawiony komórce, po wymia-

nie będzie miał za mało własnego materiału genetycznego i dodatkowo doczepiony

materiał chromosomu partnerskiego. Wtedy skrócenie odcinka krótkiego ramienia

chromosomu 4 może nie być dostrzegalne. Chromosomy, podobnie jak krasnoludki,

lubią nakładać wysokie czapki oraz butki z cholewami i na obcasach, by zamaskować

swoje niedobory wzrostu. Bardzo często odcinki pomiędzy krótkimi ramionami chro-

mosomów 4 i 8 lubią się wymieniać. Taka dodatkowa „czapka” z chromosomu 8 na

zmniejszonej wskutek utraty główce chromosomu 4 nie jest tylko maskującą ozdobą.

Mamy wtedy do czynienia z efektem działania obecnych tam dodatkowych genów

z chromosomu 8, co powoduje możliwość wystąpienia innych wad rozwojowych,

zupełnie nieznanych w obrazie klinicznym zespołu WHS. Innymi słowy, to masko-

wanie utraty 4p, połączone z dodatkowo modyfikującym obraz kliniczny efektem

działania dodanego materiału, pochodzącego z innego chromosomu, ma znaczenie

w diagnozie, a potem w postępowaniu z dzieckiem.

Nie tylko wielkość utraty genetycznej

Wielkość utraty materiału genetycznego w regionie 4p może być bardzo różna, co

zmienia liczbę i rodzaj genów, które ulegają utracie. Przekształceniu podlega także

regulacja ich działania. Z tego powodu obserwuje się bardzo duży zakres zmian

klinicznych i za każdym razem nazywa się to jednakowo: zespół WHS. W Internecie

można wyczytać różności na ten temat. To bardzo deprymuje i wywołuje lęk przed

konsekwencjami wychowywania dziecka z etykietką WHS. Przebieg i stopień skom-

plikowania mogą być bardzo różne. W sytuacji zmiany, jaka wystąpiła u Jacusia,

jesteśmy dobrej myśli, ale warto by było sprawdzić, jak duża jest utrata materiału

genetycznego z 4p i jak dużo przybyło genów z chromosomu 8. Może się uda namó-

wić zaprzyjaźnionych Włochów do przeprowadzenia takich badań. Można napisać do

Rzymu w tej sprawie. Nawet gdy sprawy te zostaną wyjaśnione, należy pamiętać, że,

podobnie jak o rozwoju każdego człowieka, decydują tu nie tylko geny, ale też środo-

wisko, wręcz ustawiczny dialog genów ze środowiskiem w ciągu całego życia.

Kiedy kończyliśmy mini wykład o chromosomach, na parapecie za oknem usiadł

szary gołąb. Popatrzył na drewnianego anioła w niebieskiej sukience i odleciał do

swoich spraw. My także, żegnani przez anioły, spakowaliśmy laptop, aparaty fotogra-

ficzne i wszystkie akcesoria medyczne. Ponownie pokonaliśmy schody, tym razem

schodząc z nich. Schody drewniane i kręte, zupełnie takie, jakie zapamiętałam ze

swego dzieciństwa - były u mojej babci. Przypomniał mi się pierwszy wiersz dziecięcy,

deklamowany u ich szczytu: „Wysłała mnie matka na górę po jabłka, a ja z góry na

pazury wysypałam jabłka”. Wtedy babcia patrzyła na mnie z miłością, a ja uspokojona

i dumna z sukcesu recytatorskiego schodziłam do niej po tych schodach. Domyślność

serca moich bliskich i domyślność serca rodziców niepełnosprawnego chłopczyka,

którego odwiedziłam w Trzebiatowie, pozwalają doszukiwać się analogii. Być może

Autystyczne abecadło

(część pierwsza)

Marcin Michalski

Zespół Szkół nr 13 w Krakowie

A – jak autyzm

Czy jest sens pisać na temat, który został już roztrząśnięty na wszelkie sposoby?

Jeśli miałbym zachęcić do poświęcenia czasu temu tekstowi, to niech rekomendacją

będzie to, że pochodzi on od praktyka, który wciąż przeżywa wzloty i upadki, usiłując

pomóc napotkanym na swej ścieżce osobom.

Optyka postrzegania różnych kwestii przez nauczycieli i rodziców jest zazwyczaj

odmienna. Ja jestem „krótkodystansowcem”. Rodzice, czyli „długodystansowcy”, jak

zwykłem ich nazywać, z niektórymi spostrzeżeniami, radami, działaniami, uogól-

nieniami nie będą mogli się zgodzić. To naturalne, gdyż chcąc przetrwać, muszą

inaczej rozłożyć siły. Wszak opieka i wychowanie osoby z problemami rozwojowymi

to rodzaj długodystansowego „biegu”. Czy może być dłuższy i trudniejszy bieg, niż

podporządkowanie swego życia od początku do końca swemu dziecku, które czeka

niepewna przyszłość?

Autystyczne abecadło będzie opowieścią o dzieciach, ich rodzicach, próbujących

ich edukować z różnym skutkiem nauczycielach i o społeczeństwie, w którym wcale

nie tak łatwo się odnaleźć.

Od czego zacząć? Najlepiej od początku.

Autyzm zupełnie przypadkowo wtargnął w moje życie - mówiąc ściślej, to ja wtar-

gnąłem na to (często „zaminowane”) pole. Zupełnie nieprzygotowany, wystraszony,

sfrustrowany… Do końca życia będę pamiętać krakowskie Dębniki i ulicę Bałuckiego

6, gdzie podjąłem to najtrudniejsze, ale i najciekawsze wyzwanie w swym życiu. Po

pierwszych czterech godzinach, kiedy zatrzasnąłem za sobą skrzypiące drzwi, ujrza-

łem zimowe słońce wraz z baraszkującymi w śniegu wróblami. Trudną do opisania

radość, spowodowaną zakończeniem przygniatającego dnia pracy, nieco przyćmiła

mi pewna myśl. Pomyślałem (i zastanawiam się nad tym po dziś dzień), jak dają

sobie radę rodzice tych dzieci, często już dorosłych? Nie mogą oni, jak ja, zamknąć

za sobą drzwi. Niewiele rozumiałem z rzeczywistości, do której niewystarczająco

przygotowały mnie studia. Zdołały one jednak mimo wszystko mnie uwrażliwić, a to

już bardzo dużo. W głowie wciąż huczały pytania bez odpowiedzi: „Jak wykorzystać

teorie, wtłaczane do głowy podczas nieprzespanych nocy”?, „Co zrobić z osobami,

które sprawiają wrażenie, że najlepiej by się czuły, gdyby zostawić je w spokoju”?, „Co

robić, gdy o wiele większy ode mnie uczeń atakuje z zaskakująco wielką siłą”?, „Co

w sytuacji, gdy niepozorny malec wydaje wibrujący krzyk, który doskwiera i dopro-

wadza do granicy bólu nie tylko mnie, ale i pozostałych uczniów”? …

Początek przygody z autystyczną rzeczywistością był niczym zderzenie z lokomo-

tywą. Przypuszczam, że rodzice naszych uczniów czują się tak często – tym bardziej,

że po raz tysięczny nawiedzają ich obawy o przyszłość dziecka.

Nie jest

łatwo i jednoznacznie określić, czym jest autyzm. Oczywiście istnieją pre-

cyzyjne definicje tego rozległego zaburzenia rozwoju, ale problem w tym, że każdemu

dziecku co innego doskwiera i co innego wymaga naprawy. Na co postawić, mając

przed sobą człowieka, wymagającego interwencji? Często, choć nie zawsze, pomocy

chcą rodzice. Bez współdziałania z nimi nasze wysiłki nie zostawią tak trwałej zmia-

ny, jak byśmy oczekiwali. Bywa jednak i tak, że trzeba pracować, wiedząc, że rodzice

z różnych przyczyn nie podejmą wspólnej linii działania.

Wszystkie lata pracy, często z bardzo trudnymi osobami, z pewnością mnie zahar-

towały, dały dużo pewności co do stawianych i odrzucanych celów działania, nauczy-

ły kreatywności, ale i pokory wobec nie do końca poznanej rzeczywistości. Mimo to

nie jestem wolny od stwierdzenia: „im więcej wiem, tym mniej wiem”. Mam jednak

pewność, że można dokonać zmian nawet w pozornie beznadziejnych przypadkach.

Niech to będzie punktem wyjścia do dalszych rozważań.

B – jak błądzenie.

Błądzić jest rzeczą ludzką, ale wiadomo, że lepiej nigdy nie zabłądzić na dobre.

Mimo wszystko wydaje się, że proces błądzenia jest wpisany w nasze życie, szczegól-

nie zaś w jego pokaźny fragment, związany z pracą zawodową.

W jednym z artykułów pewna znana autorka pokusiła się o stwierdzenie, że w cza-

sie dnia pracy z osobą autystyczną popełniamy minimum kilkanaście błędów. Jeśli

błąd przyniesie natychmiastowe konsekwencje, a my jesteśmy skłonni do refleksji

i zmiany swego postępowania, to już sukces. Problem w tym, że jednorazowa zmiana

postępowania czasem nie wystarcza. Trzeba myśleć, poszukiwać, modyfikować, by

wreszcie wygenerować właściwy sposób działania (w stosunku do konkretnej osoby

w konkretnej sytuacji).

Czasem pojawia się pokusa doradzenia komuś (rodzicowi czy innemu nauczycie-

lowi), aby „oszczędzić mu błądzenia”. Rodzice prawie zawsze chcą spróbować wszyst-

kich rodzajów terapii lub pseudoterapii, aby pomóc swemu dziecku (lub mieć czyste

sumienie, że zrobili wszystko, co w ich mocy). Wydają fortuny na wątpliwe sposoby

pomocy i znajdują się w punkcie wyjścia. Czy można im tego zabronić? Oczywiście,

że nie! Myślę, że jeśli nawet nie pomogą swym pociechom, to cena za przekonanie,

że zrobiło się wszystko, nie jest za wysoka. Wszak lepiej żałować, że się coś zrobiło,

aniżeli, że się czegoś nie zrobiło. Nigdy nie będziemy mieć pewności, czy droga nasze-

go działania (styl, środki, cele, założenia, etc.) w którymś z punktów nie jest błędem.

Tak naprawdę najlepszym weryfikatorem jest czas, który pokaże, czy uczeń będzie

wykorzystywać umiejętności, których nabycie trwało tyle lat. Czy wystarczająco dużo

zrobiliśmy, aby nauczyć go samoobsługi? Czy zwracaliśmy uwagę na stopniowo poja-

wiające się, niepokojące zachowania?

A może jednak warto było zaniechać pewnych działań, a zamiast nich wdrażać

takie, dzięki którym żyłoby się im łatwiej teraz, gdy rodzice nie mają już tylu sił?

Pewna zaprzyjaźniona mama mojego ucznia powiedziała, że gdyby mogła cofnąć

czas, zrobiłaby wszystko, aby syn, obecnie już dorosły, był samodzielny…

C – jak cel

Pamiętam studencki czas praktyk, kiedy wszyscy bez wyjątku musieli tworzyć

znienawidzone konspekty zajęć. Może nie byłyby one tak bardzo nielubiane, gdyby

nie cele, od których rzecz jasna należało rozpocząć pisanie planu zajęć. Jak się można

domyślać, opisywaliśmy najpierw przebieg zajęć, a potem następowała konsternacja:

„jakie cele dopasować do tego przebiegu?”

Dziś się z tego śmieję, ale fakt faktem - wytyczenie celów działania, tych bliższych

i tych długoterminowych, to trudna rzecz. Zawsze starałem się nie omijać problemów,

lecz doprowadzać do starcia z nimi. Dzięki odpowiedzi na z pozoru dziwne pytanie:

„Co jest najpoważniejszym problemem w zachowaniu dziecka?” otrzymywałem goto-

we cele pracy. Rzecz jasna, warunkiem koniecznym jest szczera rozmowa z rodzicami

ucznia. Czy jest sens produkować sztuczne cele i co się z tym wiąże, sztuczne działa-

nia? Cóż może być bardziej

istotnego niż to, że dziecko bije dotkliwie domowników,

nie spełnia najprostszych poleceń, nie wychodzi ze sklepu, gdy się mu nie kupi

jakiegoś przedmiotu, wymusza na dorosłych krępowanie rąk, odmawia jedzenia itd.

Myślę, że większość nauczycieli z różnych przyczyn nie popiera takiej strategii dzia-

łania. Nie każdy ma odwagę, siłę, determinację, czy wiedzę, które pozwolą na zajęcie

się najpierw zachowaniami, utrudniającymi życie samemu uczniowi i zaburzającymi

funkcjonowanie jego rodziny. Jednakże uzyskanie kontroli nad uczniem z pewnością

wzmacnia autorytet nauczyciela w oczach rodziców, a co najważniejsze, pozwala na

skuteczną realizację typowo szkolnych zadań.

Nie należy zapominać, że rodzice często nie mają kontroli nad zachowaniami

swych dzieci, więc przywrócenie jej choćby w minimalnym stopniu i pokazanie, że są

w stanie tę kontrolę sprawować, odbuduje ich mocno nadwątlone siły.

Dobrze sformułowane cele pozwolą uniknąć nauczycielowi frustracji, gdyż trud-

no powiedzieć, że uczeń poprawnie zachowuje się w miejscach użytku publicznego,

skoro na placu zabaw bije dzieci, a jest dobrze tylko wtedy, gdy jest tam sam. Cóż

z tego, że w galeriach handlowych jest spokojny, skoro na ruchomych schodach za

każdym razem trwa spektakl strachu i grozy. Gdy cele są zbyt ogólne, nie można na

ich podstawie zaprogramować działania ani określić ewentualnej zmiany. Konieczne

jest sformułowanie celu konkretnego i dzięki temu mierzalnego. Dlatego zastanów

się, czytelniku, nad tym, co uczeń powinien według ciebie robić, czy też czego nie

powinien robić. Następnie tak to ujmij, byś z pewnością mógł jednoznacznie odpo-

wiedzieć, np.: „Korzysta bez strachu z ruchomych schodów w galerii”. „Czeka na

swoją kolej na placu zabaw przy zjeżdżalni”. „Stoi 1 minutę w wyznaczonym miej-

scu”. Dzięki takiemu rozbiciu celu ogólnego na cele szczegółowe (i pracy nad ich

realizacją) będzie można w przyszłości powiedzieć: „Uczeń poprawnie zachowuje się

w miejscach użytku publicznego”.

D – jak dorastanie.

Praca od początku do końca (bliżej nieokreślonego) w jednej placówce przywo-

dzi mi na myśl zatrzymanie się w arabskiej medinie (czyli w handlowej, najstarszej

i zarazem najbardziej ruchliwej, części miasta). Można wtedy trzeźwiej patrzeć na

otaczającą rzeczywistość, nie „płynąć” z jej wartkim nurtem. Towarzyszenie uczniowi

przez kilkanaście lat jego życia pokazuje w pełni „stan wejściowy” i „stan wyjścio-

wy”, czyli to, jakim człowiekiem był ktoś, zaczynając edukację i jakim jest, stając się

absolwentem placówki, będącej jego drugim domem. Towarzysząc wielu momentom

życia dorastającej osoby i doświadczając związanych z tym trudności, można zrozu-

mieć, jaki ciężar dźwigają na co dzień rodzice naszych uczniów. Dorastanie to długi

i momentami bardzo burzliwy czas w życiu każdego człowieka. W przypadku osób

nie obarczonych problemami rozwojowymi to okres stopniowego usamodzielniania

się i odrywania od rodziców. Osoby z autyzmem, szczególnie te upośledzone inte-

lektualnie w głębszym stopniu, nie mają przed sobą takiej perspektywy. Są zdane na

swych rodziców oraz na łaskę i niełaskę państwa aż do końca swych dni.

Ostatnio usłyszałem z ust koleżanki, która uczyła w przedszkolu jednego

z obecnych gimnazjalistów: „To straszne! Od przedszkola niewiele się zmienił…”.

Dynamika zmian w funkcjonowaniu poważnie zaburzonych osób nie jest duża (mam

na myśli pozytywne zmiany). Nabywanie nowych i łatwych z naszego punktu widze-

nia umiejętności często stanowi problem nie do przejścia. Problemy z rozumieniem

mowy, koncentracją uwagi, pamięcią, motywacją, koordynacją, oceną, elastycznością

reagowania, komunikacją i wiele innych wciąż trapią dorosłego ucznia czy absol-

wenta placówki, podobnej do tej, w której pracuję. Przekłada się to na jakość jego

funkcjonowania w rodzinie i w najbliższym środowisku. Jeśli dodatkowo uczeń jest

agresywny lub autoagresywny, przyszłość jego i jego rodziny jest mocno zagrożona,

bowiem nie ma zbyt wielu miejsc edukacji czy pobytu dla takich ludzi. „Oto, co się

przydarza tym, którzy mają zaburzenia niewidocznych zmysłów”, jak napisał Oliver

Sacs w „Mężczyźnie, który pomylił żonę z kapeluszem”. Częstokroć na pierwszy rzut

oka nic nie wskazuje, że ten przystojny chłopak lub ta ładna dziewczyna ma aż tak

poważne problemy. Taki dysonans bynajmniej nie ułatwia codziennego funkcjono-

wania w naszym specyficznym społeczeństwie.

Trzeba być świadomym, że nie wszystko będzie możliwe do wypracowania

z danym uczniem. W tym przypadku należy mówić nie o poprzeczce, lecz raczej

o wielu poprzeczkach, które pozawieszane są na różnych wysokościach z uwagi na

nieharmonijny rozwój. Na co więc stawiać, ucząc taką osobę? Zawsze warto inwe-

stować w samodzielność. Musi być ona misternie budowana na rozumieniu poleceń,

podatności na podpowiedzi, umiejętności współpracy z dorosłym, rozumieniu relacji

„ja” - „otaczający świat”, sprawności motorycznej i wielu innych umiejętnościach,

które zdrowe dzieci osiągają bez większego trudu.

Gdy przyjdzie moment poszukiwania dla dziecka kolejnej placówki, z dużym

prawdopodobieństwem zostaną zadane pytania: „Czy osoba ta jest samodzielna”?

„Czy jest agresywna, autoagresywna lub w jakikolwiek sposób uciążliwa”?...

E - jak ekscesy

Nie ma mowy, aby w tak specyficznej pracy obeszło się bez ekscesów. Niemal każ-

dego dnia dzieje się coś, co wspomina się czasami bardzo długo. Środki masowego

przekazu ukształtowały stereotyp osoby autystycznej: inteligentny, utalentowany,

zamknięty w sobie. To słyszy się najczęściej. Zapewne zdarzają się i tacy uczniowie,

ale jest to coś tak rzadkiego, jak zgoda w naszym parlamencie. Co więcej - jeśli mamy

do czynienia z takim uczniem, możemy się spodziewać ekscesów na szczególnie

wyrafinowanym poziomie.

W latach 90-tych, po emisji programu na temat Metody Opcji, pojawiło się w naszej

placówce dosyć dużo osób, poruszonych wspaniałymi rezultatami, jakie przynosi ta

odkryta dla świata ścieżka działania. Zdziwieniu ich nie było końca, gdy nie spotkali

się z entuzjazmem pracowników, zmagających się z bardzo trudnymi zachowaniami

uczniów. Fala zainteresowanych zaczęła topnieć, kiedy zobaczyli, że nie jest tak pięk-

nie, sympatycznie i optymistycznie …

Do dziś pamiętam pytania jednego z uczniów: „Marcinie, ile waży Wisła? Nie

wiesz? Jak to? Przecież jesteś nauczycielem!”; „Co by było, gdybym pogryzł hienę albo

żyrafę w zoo?” W związku z trudnościami w „czytaniu” relacji społecznych (zazwy-

czaj jest zaburzone nadawanie komunikatu oraz jego odbiór) dochodzi na co dzień do

zabawnych zdarzeń. Poszedłem kiedyś do apteki z uczniem (jest to bardzo postawny

mężczyzna z niskim głosem). Powiedziałem mu, co ma po kolei zrobić, po czym sta-

nęliśmy w kolejce. „Słucham, co dla pana?” zapytała aptekarka. „Proszę aspirynę.”

„To będzie 2 złote” odrzekła z miłym uśmiechem pani farmaceutka. W tym momencie

uczeń zamaszystym ruchem niemal wtłoczył drobne monety w blat, dodając tubal-

nym głosem: „Masz! Wiesz? No!”. Tego typu sytuacje są jednak kształcące, gdyż jak

wiadomo „eksponując na bodziec, powodujemy odwrażliwianie”.

Pamiętam czas, kiedy zostaliśmy zmuszeni do opuszczenia zajmowanej placów-

ki. Pozostało zaakceptować taki obrót spraw i przenieść całą szkołę na drugi koniec

miasta. Dla naszych uczniów, dla ich rodziców i dla nas także był to mocno stresują-

cy moment życia. Ci, którzy po naszym pojawieniu się na nowym osiedlu, dzierżąc

w rękach lornetki, kamery i kto wie, co tam jeszcze, obserwowali z balkonów i zza

firanek nas - przybyszów niemal z innej planety, też łatwo nie mieli. Nowe ścieżki,

nowe otoczenie, nowe wyzwania - to nie dla naszych uczniów (tzn. jest to dla nich,

ale początkowo wzbudza wiele problemów adaptacyjnych). Jak się zdaje, mieszkań-

cy dużego blokowiska nas zaakceptowali, ale zdarzają się sytuacje takie, jak opisana

poniżej. Prowadziłem ucznia do kościoła, bo tam stopniowo przygotowywano go do

I Komunii Świętej. Po drodze wyznał mi, że boi się księdza („gdyż szkła jego oku-

larów nagle się ściemniają”) i dlatego dalej już nie pójdzie. Zaczął się więc kłaść na

ulicy. Kiedy go podnosiłem, usłyszałem: „Co tak szarpiesz to dziecko!” Tak naprawdę

dziecko szarpało mnie, ale w takich momentach wygląda to odwrotnie. Na napastnika

wygląda dorosły, który chce np. powstrzymać ucznia od rozbicia szyb. Niezdolność

przewidywania zagrożeń jako konsekwencji zachowania prowadzi do sytuacji typu:

nagłe wtargnięcie na jezdnię, połykanie substancji niejadalnych, zabieranie ze sklepu

produktów bez uprzedniego zapłacenia, opuszczenie taksówki i ucieczka w niewia-

domym kierunku, obnażanie się w miejscach publicznych i całe mnóstwo mniej lub

bardziej irracjonalnych zachowań, więc ingerencja bywa często wręcz konieczna.

Tego typu incydenty były, są i będą. Mają one według mnie (mimo swej powagi)

bezcenną wartość. Ukazują luki w naszym postrzeganiu ucznia i w radzeniu sobie

z nim, nakazując tym samym większą czujność, rozsądek, dyscyplinę, kreatywność,

zdecydowanie… Tak naprawdę trzeba doskonalić się bez końca.

F - jak frustracja

Wcześniej czy później pojawi się szereg objawów, takich jak zdenerwowanie, bez-

silność, irytacja, gniew, pustka, niedowierzanie. Jest to reakcja naszego umysłu i ciała

na „autystyczną rzeczywistość”, w której „ścieżka ucznia” i „ścieżka nauczyciela” nie

są tą samą „ścieżką”. Dziesiątki, przechodzące w setki, te zaś w tysiące… Mowa o licz-

bie powtórzeń, o niekończącym się treningu, by nauczyć prostej umiejętności oraz by

ją podtrzymać, jeśli się uda. Wspomaganie, dynamizowanie, korygowanie, oczeki-

wanie, konsekwencja, cierpliwość… i tak bez końca. „Zaczynaj działać w momencie,

w którym inni dawno by już zaprzestali wysiłków” - taka myśl przyszła mi do głowy

w trakcie blokowania niezwykle mocnych ataków autoagresji jednego z uczniów.

Bądź konsekwentny, zachowuj równowagę wewnętrzną nawet w trakcie najcięż-

szej próby. Są to moje stałe odnośniki, będące odpowiednikiem latarni na brzegu

oceanu. Owa „latarnia” wyznacza szlak nie tylko mnie, ale jest niezawodną podporą

dla tego, któremu pomagam. Najlepszym „okładem” na rozgrzaną frustracją głowę są

efekty pracy. O te niełatwo, szczególnie u uczniów zaawansowanych wiekiem, kiedy

ich podatność na zmiany jest już nieznaczna.

Tak się składa, że pracuję również z maluchami, objętymi programem wczesnego

wspomagania rozwoju. Wysiłek, jaki trzeba włożyć w dokonanie niezbędnych korekt

w funkcjonowaniu bywa ogromny, ale za to efekt… czasem olśniewający! Warto więc

działać jak najwcześniej, by nie dopuścić do utrwalenia nieodwracalnych, niepopraw-

nych schematów funkcjonowania.

Nie należy zapominać o własnej kondycji psychofizycznej. Odtrutką na opisane

problemy może być jakaś odskocznia: czytanie książek, podróżowanie, uprawianie

sportu, rozmowa z osobą, która rozumie problem. Dbając o siebie, wpływamy na

jakość kontaktów z naszymi podopiecznymi, przeciwdziałając tym samym przycza-

jonej frustracji. I pamiętajmy - co może być wspanialszego od pracy, która przynosi

satysfakcję?

G - jak gadulstwo

„Dzieci niepełnosprawne umysłowo mają ograniczony zakres „pola uwagi” i ogniskują ją na

mniejszych cząstkach niż przeciętne dzieci w podobnym wieku. Inaczej mówiąc, nie są w stanie

odebrać wszystkiego, co nauczyciel przekazuje”. I. Lovaas

Gadulstwo jest jednym z grzechów, jakich dopuszczają się zarówno nauczyciele,

jak i rodzice, wobec swoich uczniów czy dzieci. Działania te wzbudzają aprobatę

otoczenia zewnętrznego, a pozornej idylli nie ma końca. Otóż jest to droga donikąd.

Wyobraźmy sobie taką scenę: na pierwszym spotkaniu z nowo przyjętym dzieckiem

proszę, aby rodzice wydali mu polecenie „usiądź”. Zazwyczaj wygląda to tak, że rodzic

prosi: „Synu, bardzo proszę, żebyś ładnie usiadł na tym krzesełku”. Syn jednak nadal

biega po sali, a początkowo spokojny rodzic rozpoczyna swą mantrę od początku,

z tym jednak, że widać oznaki stopniowego zdenerwowania. Coraz bardziej podnie-

sionemu głosowi towarzyszą coraz bardziej zamaszyste gesty. Efekt jest taki, że dziec-

ko nie siedzi, a rodzic zazwyczaj nawet się tym nie przejmie. Często szuka wytłuma-

czenia tej sytuacji: „dziś jest zmęczony”, „nie ma ochoty”, „polecenie jest zbyt proste”,

„jest w nowym miejscu”, „podenerwował się”… Kiedy wydaję polecenie „usiądź”, po

którym syn po prostu siada, u rodziców pojawia się napięcie. Pytam, w czym problem.

„Proszę pana, to przypomina tresurę!”. Uogólniając: niektórzy ludzie preferują czasem

formę, a nie treść. W mojej opinii ważny jest efekt komunikatu, co nie zawsze idzie

w parze z tym, by było miło i bezstresowo. Wydawanie polecenia i nieegzekwowanie

jego wykonania jest najprostszą drogą do wprowadzenia dziecka w świat niejasności,

nieprzewidywalności i tym samym do coraz większego zagubienia.

Biorąc pod uwagę powszechne trudności ze zrozumieniem mowy u opisywanej

grupy uczniów, warto dbać o jakość wypowiedzi.

Przegląd badań

Paweł Pflegel

Zespół Placówek Oświatowych nr 2 we Wrocławiu

1. Mózgi kilkumiesięcznych dzieci „dostrojone” do dzielenia uwagi z innymi.

Dzieci w wieku pięciu miesięcy podążają za wzrokiem dorosłych w kierunku

obiektu i podzielają pole uwagi. Jest to wniosek, który ze swoich badań wysnuli dr

Tobias Grossmann i prof. Mark Johnson z Birkbeck, University of London. Wyniki

opublikowane w „Biology Letters” wskazują, że mózg człowieka rozwija się w zakre-

sie tej tak ważnej umiejętności społecznej zaskakująco wcześnie. Brak takiej umie-

jętności jest jednym z wczesnych objawów autyzmu. Badacze wykorzystali jedną

z technik obrazowania aktywności mózgu (NIRS) do zbadania obszarów mózgu

dziecka, aktywnych podczas zwracania przez nie uwagi na wspólne obiekty. Jest to

lewa kora przedczołowa – obszar zaangażowany w złożone zachowania poznawcze

i społeczne. Malutkie dzieci podczas procesu dzielenia uwagi używają tego samego

obszaru mózgu, co dorośli. W przyszłości obserwacje takie mogą być stosowane do

oceny indywidualnych różnic w umiejętnościach dzielenia pola uwagi. W połączeniu

z innymi sposobami mogą służyć jako metoda wczesnej identyfikacji dzieci z ryzy-

kiem autyzmu.

„Biology Letters”, wersja elektroniczna (przed drukiem), styczeń 2010

http://rsbl.royalsocietypublishing.org/search?fulltext=Grossmann&submit=yes&x=23&y=16

2. Badania kliniczne nad lekiem CM-AT nabierają tempa.

FDA (Agencja ds. Żywności i Leków), wydająca zezwolenia na dopuszczenie do

obrotu leków w USA, przyśpieszyła procedury współpracy z firmą Curemark LLC

pracującą nad lekiem CM-AT, który ma być jednym z preparatów o dużym znaczeniu

w leczeniu autyzmu. Powstanie CM-AT opiera się na badaniach dr Joan Fallon, która

wykazała u dzieci autystycznych niedobory enzymów, biorących udział w przyswaja-

niu białek przez ich organizmy.

Takie ograniczenie funkcjonowania ustroju negatywnie oddziałuje na procesy

produkcji aminokwasów, które są elementami budowy substancji chemicznych,

niezbędnych dla prawidłowego funkcjonowania mózgu. CM-AT ma być jednym

z pierwszych sposobów leczenia osób z autyzmem, a nie tylko objawów, będących

skutkiem zaburzeń fizjologicznych. Curemark LLC przeprowadza obecnie testy kli-

niczne, w których uczestniczy 170 dzieci z 12 miejsc w USA.

Źródło: PR Newswire, luty 2010

http://www.prnewswire.com/news-releases/curemark-cm-at-autism-treatment-granted-fda-

fast-track-status-84951682.html

Szczegóły: Curemark LCC http://www.curemark.com/home.html

3. Czy toksyny wywołują autyzm?

Philip J. Landrigan (epidemiolog i pediatra z Mount Sinai Hospital w Nowym Yorku)

podkreśla, że autyzm jest biologicznie uwarunkowanym zaburzeniem rozwoju mózgu.

Wyraźnie związane z przyczynami nieprawidłowości są czynniki genetyczne (takie

jak mutacje, delecje i warianty liczby kopii). Stanowią one jednak tylko małą część

tych przyczyn i nie wyjaśniają kluczowych problemów klinicznych i epidemiolo-

gicznych w autyzmie. Być może wytłumaczeniem jest wczesne narażenie dziecka na

toksyczne czynniki środowiskowe. Najnowsze wnioski: Wyniki badań, wykazujących

wrażliwość mózgu na ekspozycję czynników takich jak: ołów, rtęć, alkohol etylowy

i alkohol metylowy stanowią pośrednie dowody wpływu środowiska na zaburzenia

ze spektrum autyzmu. Najmocniejsze dowody płyną z badań, przedstawiających

wyraźnie powiązanie autyzmu z narażeniem we wczesnym okresie ciąży na działanie

substancji takich jak: talidomid, mizoprostol, kwas walproinowy, fosforoorganiczne

środki owadobójcze, chloropiryfos, a także zakażenie matki wirusem różyczki. Nie

ma natomiast wiarygodnych dowodów, że szczepionki powodują autyzm. Niezbędne

są badania związku przyczynowego pomiędzy czynnikami środowiskowymi a auty-

zmem. Dzieci stykają się z tysiącami syntetycznych substancji chemicznych. Ok. 200

z nich to substancje neurotoksyczne dla ludzi dorosłych. Autor proponuje ukierun-

kowaną strategię w odkrywaniu podejrzanych o toksyczne oddziaływanie substancji

chemicznych, która łączyłaby rozszerzone badania toksykologiczne, badania neuro-

biologiczne i w dalszej perspektywie – badania epidemiologiczne.

„New York Times”, 24.2.2010

http://www.nytimes.com/2010/02/25/opinion/25kristof.html?ref=opinion

„Current Opinion in Pediatrics”, (wersja elektroniczna – niestety płatna), styczeń 2010

http://journals.lww.com/co-pediatrics/Abstract/publishahead/What_causes_autism__Exploring_

the_environmental.99878.aspx

Stwierdzenie Philipa Landrigana, że nie ma wiarygodnych dowodów, iż szcze-

pionki powodują autyzm, krytykuje mocno Teresa Binstock, badaczka związana

z organizacją Generation Rescue, na rzecz której energicznie działa Jenny McCarthy,

aktorka i matka autystycznego chłopca (wspierana przez swojego partnera, aktora

– Jima Carreya). Organizacja ta jest platformą dla zwolenników poglądu o wpływie

szczepionek na powstawanie autyzmu. Pracę Landrigana uważa pani Binstock za

ważny krok w dobrym kierunku, jednakże dowodzi, iż autor pomija pewne dane. Jest

on szanowanym naukowcem z kilkudziesięcioletnim doświadczeniem, zdecydował

się jednak nie uwzględnić, wg oponentki, ważnych badań, dotyczących roli szczepio-

nek w genezie autyzmu.

Binstock wyjaśnia, dlaczego tak się stało. Otóż jeśli naukowcy znajdują związek

między szczepieniami i autyzmem, ich dokonania nie są wiarygodne, ponieważ naru-

szają preferowane przez Landrigana zasady ortodoksyjnej wakcynologii. W konklu-

zji Teresa Binstock podaje ponad 50 różnych źródeł, opisujących badania, zalecenia

i wnioski w opcji zarówno za, jak i przeciw szczepieniom.

Źródło:

Generation Rescue, Scientific News by Teresa Binstock, 06.03.2010

http://www.generationrescue.org/binstock/100306-autism-environmental-causes.htm

4. Najwcześniejsze objawy autyzmu pojawiają się w drugiej połowie pierwszego

roku życia.

Porównano zachowania dzieci ze zdiagnozowanym autyzmem i zachowania ich

prawidłowo rozwijającego się rodzeństwa. Okazało się, że objawy, takie jak nawią-

zywanie kontaktu wzrokowego, uśmiechanie się i komunikatywne gaworzenie, nie

zawsze można zaobserwować ok. 6-go miesiąca życia. Pojawiają się one stopniowo

w drugiej połowie pierwszego roku życia. Wtedy ilość intencjonalnych zachowań

społecznych i komunikacyjnych u dzieci rozwijających się prawidłowo wzrasta, pod-

czas gdy wśród dzieci, u których rozpoznano później autyzm, zaczyna spadać.

Wyniki pokazują, kiedy pierwsze symptomy autyzmu występują w sposób

widoczny. We wczesnym dzieciństwie objawy autyzmu pojawiają się stopniowo

i proces rozwija się powoli (niekoniecznie następuje nagły spadek umiejętności, ich

utrata postępuje nadal w drugim i trzecim roku życia). Istotny wniosek jest taki, że

powinniśmy skupiać się na zachowaniach społecznych w obserwacji malutkich dzieci,

ponieważ zanikanie lub brak tych zdolności jest najbardziej charakterystyczne dla

autyzmu w tym najwcześniejszym okresie życia.

Badania trwały pięć lat. Obserwowano występowanie w/w objawów u dzieci do

ukończenia przez nie 3-go roku życia. Rozwój dzieci oceniano w 6, 12, 18, 24 i 36

miesiącu życia. Prace prowadzono w M.I.N.D. Institute (Uniwersytet Kalifornijski

w Davis) oraz na Uniwersytecie Kalifornijskim w Los Angeles.

„Journal of the American Academy of Child & Adolescent Psychiatry”, wersja elektroniczna

(przed drukiem), luty 2010. http://www.jaacap.com/article/S0890-8567(09)00031-8/fulltext

5. Czyżby paracetamol?

Dr Anthony Torres (kierownik Biomedical Lab w Center for Persons with

Disabilities, Utah State University) mówi, że warto gruntownie przebadać problem

obniżania gorączki u małych dzieci. Być może jest to jeden z elementów skomplikowa-

nych puzzli, jakie tworzą przyczyny i mechanizmy zaburzeń ze spektrum autyzmu.

Badacz już w 2003 roku sugerował, że leki przeciwgorączkowe, podawane nie-

mowlętom i małym dzieciom, mogą zwiększać ryzyko wystąpienia autyzmu u tych,

które są genetycznie podatne na tego typu zaburzenia. Torres proponował podjęcie

dalszych badań laboratoryjnych w celu wyjaśnienia, czy przyjmowanie takich leków

przez kobiety w ciąży lub podawanie ich bardzo małym dzieciom ma związek z auty-

zmem. Torres twierdzi, że genetyczne wyjaśnienie powstawania zaburzeń ze spek-

trum autyzmu oraz wzrostu zachorowalności jest niewystarczające. Niektóre geny

wiąże się z autyzmem, ale są to związki słabe. Prawdopodobnie przyczyną powstawa-

nia tych zaburzeń jest kombinacja czynników genetycznych i środowiskowych.

Ostatnio pojawiły się doniesienia, że obniżanie gorączki ma istotny wpływ na

system odpornościowy i jest możliwe wystąpienie autyzmu u dzieci, które otrzymały

acetaminophen (czyli paracetamol) w bardzo wczesnym dzieciństwie. W 2008 r. opu-

blikowano w czasopiśmie „Autism” twierdzenie, że u dzieci, którym podano paraceta-

mol po przyjęciu szczepionki skojarzonej (odra, świnka, różyczka) wystąpiło znacznie

większe prawdopodobieństwo wystąpienia autyzmu niż u dzieci, które otrzymały

ibuprofen. Są to wnioski z wywiadów z rodzicami i muszą być jeszcze potwierdzone

w badaniach laboratoryjnych.

W październiku 2009 r. „Lancet” opublikował badania, które pokazują, że podanie

szczepionki pełnokomórkowej przeciw krztuścowi spowodowało mniejszą odpowiedź

immunologiczną u dzieci, które otrzymały po tym szczepieniu paracetamol. Jest to

istotne, ponieważ inne badania wiążą autyzm z niedoborami odporności. Być może, wg

Torresa i innych badaczy, szukanie powiązań między szczepionką MMR i autyzmem nie

jest drogą właściwą do wyjaśnienia możliwych przyczyn tego zaburzenia. Nowe hipo-

tezy związane są z praktyką obniżania gorączki, która niekiedy pojawia się po podaniu

takiej szczepionki. Należy to jednak potwierdzić w badaniach laboratoryjnych.

Źródła:

BMC Pediatrics, 2003 http://www.biomedcentral.com/1471-2431/3/9

PubMed, 2008 http://www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed/18445737?ordinalpos=1&itool=EntrezSy

stem2.PEntrez.Pubmed.Pubmed_ResultsPanel.Pubmed_SingleItemSupl.Pubmed_Discovery_R

A&linkpos=1&log$=relatedarticles&logdbfrom=pubmed

PubMed, 2009 http://www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed/20030462?ordinalpos=1&itool=EntrezSy

stem2.PEntrez.Pubmed.Pubmed_ResultsPanel.Pubmed_SingleItemSupl.Pubmed_Discovery_R

A&linkpos=2&log$=relatedreviews&logdbfrom=pubmed

„Lancet”, październik 2009

http://www.thelancet.com/journals/lancet/article/PIIS0140-6736(09)61208-3/fulltext

6. Problemy gastryczne u dzieci z autyzmem.

Rodzice dzieci i młodzieży z autyzmem relacjonują, że ich dzieci cierpią z powodu

problemów funkcjonowania przewodu pokarmowego, najczęściej w postaci biegunki

i zaparcia. Nowe badania, przeprowadzone przez Autism Treatment Network (ATN),

pokazują, że objawy takie pojawiają się u prawie połowy dzieci z zaburzeniami ze

spektrum autyzmu, a częstość ich występowania zwiększa się wraz z wiekiem.

ATN obejmuje 14 ośrodków terapeutycznych i badawczych w USA i Kanadzie,

rejestruje pacjentów w wieku 2-18 lat z rozpoznaniem autyzmu, Zespołu Aspergera

lub nieokreślonych całościowych zaburzeń rozwoju. Rodzice w badaniu wypełniali

kilka kwestionariuszy, dotyczących symptomów zaburzeń pokarmowych, zachowa-

nia, snu i samopoczucia dzieci.

Dane z grupy 1185 dzieci wykazały, że 45 procent miało zaburzenia gastrycz-

ne, najczęściej były to bóle brzucha, zaparcia i biegunki. Występowały one częściej

u starszych dzieci (39 procent dzieci poniżej 5 roku życia, 51 procent powyżej 7 roku).

Ponadto dzieci z objawami zaburzeń ze strony układu pokarmowego miały więcej

problemów ze snem (70 procent w porównaniu do 30 procent), więcej trudności

z zachowaniem i gorsze samopoczucie, związane ze stanem zdrowia. Nie stwierdzono

związku między objawami gastrycznymi a rodzajem autyzmu, płcią, rasą lub ilorazem

inteligencji.

Według dr Daniela Coury (dyrektora medycznego ATN i profesora pediatrii i psy-

chiatrii w Ohio State University) wyniki te wskazują, iż odpowiednia ocena i leczenie

objawów ze strony układu pokarmowego może przynieść pacjentom korzyści. Lekarze

podstawowej opieki zdrowotnej i specjaliści powinni pytać rodziny o tego typu obja-

wy i uwzględniać je w strategii postępowania z dziećmi i młodzieżą z autyzmem.

Źródło:

ScienceDaily, 3 maja 2010 http://www.sciencedaily.com/releases/2010/05/100502080234.htm

7. Czynniki środowiskowe – czy ułatwiają mutacje, przyczyniające się do

autyzmu?

Niektóre genetyczne czynniki ryzyka autyzmu są typem mutacji de novo.( Mutacja

de novo – gdy gen zostaje uszkodzony w czasie zapłodnienia). Zaawansowany wiek rodzi-

ców w chwili poczęcia jest związany ze zwiększonym ryzykiem zarówno autyzmu,

jak i tego typu mutacji.

Badacze z Genetics Laboratory w McLean Hospital (Belmont, USA) sprawdzali

hipotezę, czy pewne czynniki środowiskowe mogą być również mutagenne i przy-

czyniać się do powstawania autyzmu, powodując mutacje de novo. W przeglądzie

literatury naukowej ujawniono dziewięć takich czynników. Dowiedzione jest, że

pięć z nich jest mutagennych: rtęć, kadm, nikiel, trójchloroetylen i chlorek winylu.

Pozostałe cztery związane są z niedoborem witaminy D. Odgrywa ona ważną rolę

w naprawie uszkodzeń DNA oraz w ochronie przed stresem oksydacyjnym - kluczo-

wą przyczyną takich uszkodzeń.

Hipoteza sugeruje etiologiczną rolę mutacji de novo w powstawaniu autyzmu.

Wnioski dla profilaktyki związane są z ograniczaniem ekspozycji na znane czynniki

mutagenne oraz z przeciwdziałaniem niedoborom witaminy D.

Źródła:

PubMed, 2009-2010 http://www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed/19699591

Science, marzec-kwiecień 2007 http://www.sciencemag.org/cgi/content/abstract/316/5823/445

8. Badanie moczu i diagnozowanie autyzmu – nowa perspektywa?

Dzieci autystyczne posiadają specyficzne substancje chemiczne w moczu.

Dzięki badaniom moczu będzie można doprowadzić do prostego ustalenia praw-

dopodobieństwa wystąpienia autyzmu u bardzo małych dzieci, jak sugerują najnow-

sze badania naukowców z Imperial College London i University of South Australia

(opublikowane w „Journal of Proteome Research”).Umożliwiłoby to zastosowanie np.

niezwykle wczesnej interwencji behawioralnej.

Wielu autystów cierpi też z powodu zaburzeń żołądkowo-jelitowych i posiada

inną florę bakteryjną niż osoby bez autyzmu. We wcześniejszych badaniach ziden-

tyfikowano u dzieci z autyzmem np. wysoki poziom bakterii z rodzaju Clostridium.

Jednym ze związków, określonych w moczu dzieci autystycznych, był N-metylo-

nikotynamid (NMND), który jest zamieszany w powstawanie choroby Parkinsona.

Stwierdzenia takie nadają również większe znaczenie teoriom, wiążącym problemy

gastryczne z powstawaniem autyzmu. Równocześnie naukowcy mogą pracować nad

rozwiązaniami, mającymi na celu leczenie chorób przewodu pokarmowego u osób

z autyzmem.

Wnioski powstały na podstawie analizy moczu trzech grup dzieci w wieku od 3

do 9 lat. Dotyczyły one 39 dzieci, u których wcześniej zdiagnozowano autyzm, 28 nie

autystycznych, ale mających autystyczne rodzeństwo oraz 34 dzieci, które nie miały

ani autyzmu, ani autystycznego rodzeństwa.

Źródło:

Imperial College London (News and Events), 03.06.2010

http://www3.imperial.ac.uk/newsandeventspggrp/imperialcollege/newssummary/news_3-6-

2010-11-17-32

10.

Nad Kwiekami świeci słońce

Ewa Szmytkowska

Fundacja Dom Rain Mana

Minął kolejny rok działalności naszej Fundacji. W 2009 roku już mogliśmy się

chwalić naszym miejscem na ziemi, gdzie w przyszłości powstanie Dom Rain Mana.

Coroczna wycieczka – (19.09) tym razem prowadziła nas do Borów Tucholskich, by

być jak najbliżej tego magicznego dla nas miejsca.

Najpierw przystanek we Wdzydzach Kiszewskich i zwiedzanie skansenu etno-

graficznego, gdzie zachowano zabytki kultury materialnej Kaszub. Lekcja języka

kaszubskiego i odśpiewywanie abecadła kaszubskiego, klęczenie na grochu (prób-

ne), lepienie z gliny, oglądanie pięknie zachowanych wnętrz dworku szlacheckiego,

modlitwa w drewnianym kościółku – wszystko to zachowujemy w naszej pamięci.

Ale niecierpliwe serca chcą znaleźć się na fundacyjnej ziemi - w Kwiekach. Ten dzień

to pożegnanie słonecznego, ciepłego lata. Nad Kwiekami świeci słońce i wszyscy

są zauroczeni tym miejscem. Ci, którzy już tu bywali, są zdziwieni – prowadzący

na naszą działkę leśny trakt niedawno zamienił się w utwardzoną asfaltem drogę.

W planach ma być doprowadzony do wsi wodociąg i zrobiona kanalizacja. Te nowości

przekazuje nam pan Tadeusz Lipski, zastępca nadleśniczego z Czerska, który gościł

całą naszą 43 osobową grupę na swojej prywatnej działce rekreacyjnej, położonej po

sąsiedzku z ziemią Fundacji. Serdeczne przyjęcie grupy osób z autyzmem i ich rodzi-

ców ma dla nas symboliczne znaczenie: znak akceptacji i zadzierzgniętej przyjaźni.

Podczas ogniska daliśmy upust tej wielkiej radości! Były śpiewy i tańce przy akom-

paniamencie akordeonu, na którym przygrywał prof. Zbigniew Szot i p. Ewa Lipska,

były też wędzone pstrągi – poczęstunek od Gospodarzy i kiełbaski z ogniska. Żal było

opuszczać to gościnne miejsce i jedynie obietnica, że znów tu wrócimy, skłoniła rozba-

wione towarzystwo do powrotu. Wycieczka mogła się odbyć dzięki dofinansowaniu

Wojewody Pomorskiego. Dziękujemy !!!

Słoneczny czas, to także piękne chwile, jakie przeżywaliśmy podczas charytatyw-

nej gali na rzecz naszej Fundacji 1 grudnia 2009 r., w czasie trwania Europejskiego

Tygodnia Autyzmu. Zagrał wtedy dla naszych gości zespół Klezmoret Trio, a pełna

ekspresji, pasji i emocji muzyka, przybliżająca bałkańsko – żydowski folklor, spotkała

się z wielkim aplauzem publiczności. Dziękujemy Pawłowi Nowakowi i pozostałym

członkom Zespołu. Nasze słowa wdzięczności kierujemy także do artystów, którzy

ofiarowali swoje prace na charytatywną aukcję ( niektórzy z nich zrobili to po raz

kolejny): Krystynie Pokrzywnickiej, Wojciechowi Kostiukowi i Jerzemu Stachurze,

Joannie Budzynskiej, Rafalowi Malko. Prawdziwym hitem licytacji okazał się przed-

wojenny patent oficerski z oryginalnym podpisem Marszałka Józefa Piłusudskiego,

pamiątka rodzinna przekazana Fundacji przez prof. Hannę Jaklewicz. Dużym powo-

dzeniem cieszył się kramik ze świątecznymi ozdobami, które podarowała nam firma