Kościelska - Oblicza upośledzenia

rozdz. II - rodzinny obraz upośledzenia

uczucia rodziców dzieci upośledzonych i ich ewolucja:

• lęk

- rodzaje:

• lęk przed macierzyństwem

• lęk przed nienormalnością (zależny od: poczucia więzi z mężem i poczucie wspólnoty, dobre kontakty z rodziną macierzystą, zabezpieczenie materialno-bytowe, korzystne doświadczenia z poprzednich ciąż)

• lęki występujące w czasie porodu - dotyczą własnej osoby i bólu, oraz zadania i jego realizacji

• lęk poporodowy związany z przeczuciem złego stanu dziecka

• emocje związane z rozpoznaniem wady czy upośledzenia na które wpływ mają: niedosyt informacyjny, agresywność w przekazywaniu informacji, wartościowanie informacji;

• lęk przed wrogością otoczenia społecznego związany z brakiem zaufania

• obawa przed zaprzepaszczeniem szans

• lęk przed konfrontowaniem swojego dziecka z nowymi sytuacjami życiowymi

• lęk przed przyszłością, przed marnowaniem własnego życia, przed brakiem sił

• lęk przed dopatrzeniem się w sobie złych skłonności czy niemożności zaburzających obraz własnego Ja

- konsekwencje: dążenie do unikania kontaktu z dzieckiem i światem albo próba ochrony przed nim za pomocą całego systemu obron w tym o charakterze psychologicznym;

- przeżycia alternatywne dla lęku - poczucie spokoju, radości, odprężenia, bezpieczeństwa gdy:

• rodzice stykali się z objawami akceptacji

• rodzice doznawali życzliwego zainteresowania i normalnego traktowania

• rodzice i dzieci otrzymywali od lekarzy czas, spokój i zainteresowanie problemami

• rodzice otrzymywali od specjalistów jasne i realne wskazówki co do postępowania

• rodzice znajdowali dobre miejsce dla dzieci w przedszkolu itp.

• rodzice mieli poczucie wspólnoty z innymi

• rodzice dostrzegali postępy w rozwoju dziecka i objawy jego dobrego samopoczucia psychicznego

• żałoba

- składniki: rozpacz, smutek, apatia, depresja, zniechęcenia - obniżenie nastroju i dynamiki życiowej

- prawdopodobieństwo żałoby tym wyższe im bardziej wyrazisty obraz oczekiwanego dziecka kreują rodzice przed jego urodzeniem

- żałoba jako utrata obiektu miłości i własnego Ja

- podstawowy czynnik leczący - czas, przeformułowanie celów życiowych, wsparcie społeczne, specjaliści

• wrogość

- dotycząca okresu prenatalnego - związana z pretensjami o zapłodnienie, irytacją czy wściekłością z powodu różnych utrudnień życiowych w okresie ciąży

- dotycząca służby zdrowia - klasyczna reakcja na frustrację, szukanie winnych niepełnosprawności dziecka

- dotycząca dzieci - związana z bieżącymi trudnościami i kłopotami, ze zmęczeniem

- dotycząca własnej osoby - związana z poczuciem wstydu i upokorzenia, postrzeganiem upośledzenia jako hańby umniejszającej poczucie własnej wartości

• miłość

- symbiotyczna:

• nierozdzielnie podmiotu aktywności (zjedliśmy obiadek)

• wspólne Ja - Ja matki ogarniające osobę dziecka i w pełni z nią zidentyfikowane

• niezbędna i rozwojowo korzystna w najwcześniejszym okresie życia dziecka

• w późniejszym okresie zagrożeniem dla rozwoju odrębnego Ja dziecka, upośledzające w pewien sposób także matkę

• stanowi iluzoryczną próbę niedopuszczenia do świadomości istnienia fazy w której samodzielność dziecka mogłaby ujawnić jego upośledzenie (próba przedłużenia ciąży, gdy matka nie wiedziała o niepełnosprawności dziecka)

- poświęcająca się i rekompensująca

• dzieci jako biedne, skrzywdzone, wymagające ochrony przed zagrażającym im światem, stałego przy nich czuwania, wynagradzania im krzywd przez dostarczanie dowodów miłości, niedopuszczania do kontaktów z innymi dziećmi czy jakichkolwiek przejawów samodzielności

• sprzyja bierności fizycznej, ospałości intelektualnej, społecznej izolacji dzieci

• rodzice mają poczucie całkowitego poświęcenia, wyrzekania się przyjemności w celu opieki nad dzieckiem;

• nieświadome blokowanie poprawy w rozwoju, utrzymywanie status quo

- wstydliwa

• źródłem jest autentyczne przywiązanie do dziecka i identyfikacja z tymi wartościami społecznymi które są przeciwstawne niepełnosprawności

• chowanie dzieci przed gośćmi, wożenie ich wyłącznie samochodem, niezgadzanie się na pobyt dziecka w szkole specjalnej

- przebojowa

• duża aktywność w organizowaniu warunków życia dzieci, stawanie na czele klubów, ruchów rodzicielskich, zakładanie stowarzyszeń

• także wytwarzane obrazu świata o typie paranoidalnym - wszędzie zagrożenia, przyjmowanie pozycji walki o prawa dziecka, działania o charakterze roszczeniowym

• dzieci jako narzędzie manipulacji

- z oddali

• ucieczka w intensywną pracę zawodową, naukową, społeczną, wyjazd za granicę

- zracjonalizowana

• upośrednianie uczucia do dziecka przez posługiwanie się argumentami uzasadniającymi tę miłość

• miłość jako obowiązek, zadaniowa orientacja w procesie opieki i pielęgnacji

• małe wczuwanie się w rzeczywiste potrzeby dziecka na rzecz realizacji zadań pojmowanych jako nakaz

- nie odwzajemniona

• rodzice dzieci autystycznych, nieujawniających zainteresowania otoczeniem społecznym

- własna

• koncentracja na własnych problemach

• stosunek do dziecka jest wyrazem miłości własnej zranionej prze fakt posiadania dziecka nie spełniającego oczekiwań

- rozumna

• obdarzenie dziecka uczucie, przy równoczesnym angażowaniu procesu intelektualnej analizy w celu wyrażania tych uczuć w sposób jak najbardziej korzystny dla dziecka

• wrażliwość na potrzeby i dbanie o zaspokajanie ich, zapewnianie wszelkich warunków rozwojowych

• nie dopuszczenie do zdominowania życia przez problemy czy patologię

- za wszelką cenę dążąca do normalności

• usiłowanie wspólnemu życiu nadania charakteru normalnego w pewnym stopniu negując zaburzenia w rozwoju dziecka

• stawianie dziecka wobec normalnych wymagań życiowych w nadziei na wymuszenie normalnego rozwoju

- uszczęśliwiająca

• rodzice którzy przed narodzinami dziecka nie formułowali żadnych wymagań pod adresem jego stanu zdrowia

• rodzice którzy przeszli długą drogę do akceptacji dziecka niepełnosprawnego

problemy wybranych członków rodziny:

• ojcowie

- dysponują mniejszym repertuarem środków radzenia sobie z trudnościami i rzadziej decydują się na zaangażowanie w opiekę nad chorym dzieckiem jako sposób radzenia sobie z problemem

- zaangażowanie w ojcostwo o charakterze pośrednim (dotyczące matki) i bezpośrednim (dotyczące dziecka)

• rodzeństwo

- obawy rodziców ze względu na dziecko zdrowe: opóźnienie rozwoju dziecka zdrowego, obciążenie dziecka opieką nad gorzej rozwiniętym rodzeństwem, rywalizacja rodzeństwa o miłość i uwagę

- obawy rodziców ze względu na dziecko niepełnosprawne: zagrożenia fizyczne, obiekt nienawiści, przytłoczenie wzorem za trudnym do naśladowania

• babcie i dziadkowie

- wzorce wsparcia udzielanego rodzicom przez rodzinę:

• dominacja starszego pokolenia - gdy rodzice nie potrafią się zaangażować w opiekę nad dzieckiem, mają kłopot z akceptacją, gdy babcia spostrzega swoje dzieci jako niedorosłe do macierzyństwa i niekompetentne do zajmowania się dzieckiem

• usługowość - udzielanie świadczeń we wszystkich sytuacjach kiedy rodzice potrzebują pomocy

• więź emocjonalna, akceptacja i zrozumienie, gotowość do dzielenia się przeżyciami i doświadczeniami

strategie radzenia sobie i nieradzenia przez rodziców z traumą upośledzenia:

• bezpośrednie reakcje na traumę:

- zagłuszanie - alkohol, środki uspokajające, życie towarzyskie, praca - obrona przed konfrontacją z własnymi emocjami

- deformacje percepcyjne - nie przyjmowanie niepełnosprawności do wiadomości:

• zaprzeczanie diagnozie, deprecjonowanie wartości specjalistów

• niedostrzeganie w rozwoju dziecka zaburzeń, bądź przypisywanie im innego znaczenia

• zaprzeczanie negatywnej wartości otrzymanych informacji i próba przyjęcia ich jako wartości pozytywnej

- porządkowanie poznawcze - poszukiwanie informacji na temat niepełnosprawności, przyczyn, winnych; tworzenie własnej koncepcji zdarzeń

- poszukiwanie wsparcia - poszukiwanie innych ludzi którzy mogliby dodać nadziei, udzielić wskazówek, najlepiej - uwolnić od problemu, przejąć odpowiedzialność

- uprzedmiotowienie dziecka - koncentracja uwagi na zadaniu a nie dziecku którego istnienie sprawia im tyle cierpienia

• strategie długofalowe:

- linia pierwsza:

• pozostawienie dziecka na uboczu głównego nurtu życia rodziców

• oddanie dziecka do zakładu lub powierzenia wybranym członkom rodziny

• mechanizm otorbienia, zamknięcia obronnym murem całej sfery doznań związanych z dzieckiem

• kontakty z dzieckiem ograniczone, w atmosferze poirytowania, udawanej wesołości

- linia druga:

• normalizacja życia

• kompromis uwzględniający potrzeby dziecka i plany rodziców związane z życiem osobistym

- linia trzecia:

• zaangażowanie w sprawę niepełnosprawności i uczynienie z niej centralnego nurtu życia

• rehabilitacją sprawą na której zależy najbardziej, przewartościowanie życia, zaangażowanie w sprawę dzieci niepełnosprawnych w ogóle;

potrzeby których zaspokojenie poprawia sytuację rodzin z niepełnosprawnością:

• akceptacja społeczna

• dobre miejsce dla dzieci w systemie społecznych służb opiekuńczych, edukacyjnych, rewalidacyjnych

• pełna, prawdziwa, wyczerpująca informacja

• specjalistyczna pomoc nakierowana na dziecko i rodziców

• wspólnota dająca poczucie więzi i oparcia

• ułatwiające życie usprawnienia techniczne

1

http://members.lycos.co.uk/nonameuwb