Opieka długoterminowa, wykład 4 – 27.10.2011r
Problemy rodziców dziecka przewlekle chorego lub niepełnosprawnego
Zgodnie z definicja WHO za dziecko niepełnosprawne uznaje się takie dziecko, które bez pomocy z zewnątrz jest całkowicie lub ze znacznym stopniem niezdolne do uczestnictwa w grupie prawidłowo rozwiniętych i zdrowych rówieśników.
Ustawa o systemie oświaty narzuca obowiązek szkolny dzieciom niepełnosprawnym
Daje możliwość nauki we wszystkich typach szkól przez dzieci i młodzież niepełnosprawną oraz niedostosowana społecznie, zgodnie z indywidualnymi potrzebami rozwojowymi i edukacyjnymi oraz predyspozycjami.
Kształcenie dzieci niepełnosprawnych i przewlekle chorych może być prowadzone w formie nauki w szkołach:
Ogólnodostępnych (podstawówka, gimnazjum, szkoła ponadgimnazjalna)
Szkoła lub oddziały integracyjne (podstawówka, gimnazjum, szkoła ponadgimnazjalna)
Szkoła lub oddziały specjalne (podstawówka, gimnazjum, szkoła ponadgimnazjalna)
W szkołach specjalnych naukę pobierają dzieci, dla których poradnia psychologiczno-pedagogiczna wydała orzeczenie o potrzebie kształcenia specjalnego. Orzeczenie wydawane jest w następujących kategoriach:
Dla uczniów z niepełnosprawnością intelektualna (w stopniu lekkim, umiarkowanym, znacznym i głębokim)
Dla uczniów słabo widzących i niewidomych
Dla uczniów słabo słyszących i niesłyszących
Dla uczniów z niepełnosprawnościami sprzężonymi
Dla uczniów z autyzmem
Dla uczniów niedostosowanych społecznie i zaburzeniami zachowania
Orzeczenia o potrzebie kształcenia specjalnego mogą wydawać tylko poradnie psychologiczno-pedagogiczne które znajdują się w każdej gminie.
Przyczyny niepełnosprawności u dzieci
Ponad 60% wady wrodzone
Uraz i wypadki
Choroby
W wieku 7-10 lat gwałtownie wzrasta liczba dzieci niepełnosprawnych. W wyniku usamodzielnienia się poza domem.
3.11.2011 r.
Problemy rodziców dziecka przewlekle chorego i niepełnosprawnego.
Problemy emocjonalne
Przez cały czas rodzicom towarzyszą przeżycia o różnym nasileniu. Na początku są najsilniejsze. Rodzice stopniowo akceptują niepełnosprawność dziecka. Proces adaptacji przebiega fazowo:
Po uzyskaniu informacji – okres szoku – wstrząsu emocjonalnego, bo rodzice oczekują zdrowego dziecka
Dominującymi przeżyciami psychicznymi są: lęk, rozpacz, poczucie krzywdy, bezradność, bezsilność.
Wśród objawów pojawiają się niekontrolowane reakcje emocjonalne (płacz, agresja), reakcje nerwicowe (zaburzenia łaknienia, snu), obniżenie nastroju.
Negatywne ustosunkowanie do siebie – agresja, złość, obwinianie.
Forma i treść przekazywanych informacji (obojętność, brutalność) wpływa na proces adaptacji.
Informację należy przekazać jak najwcześniej.
okres kryzysu emocjonalnego okres rozpaczy i depresji, przezwaja silne emocje ale już nie tak burzliwe, rodzice maja poczucie klęski, poczucie winy, zawodu, niespełnionych nadziei. Pojawiają się konflikty. Zjawisko odsuwania się ojca od rodziny, nie zajmują się dzieckiem ,,uciekają w prace bądź w alkohol.
Okres pozornego przystosowania się do sytuacji nieracjonalne próby przystosowania się – rodzice w tym okresie uruchamiają szereg mechanizmów obronnych.
Nie uznawanie faktu niepełnosprawności lub choroby – rodzice zaprzeczają diagnozie, poszukuje nowej diagnozy wykluczającej niepełnosprawność.
Nie uzasadniona wiara w wyleczenie – kosztowne wysiłki, nowe placówki, nowi specjaliści, wykorzystywanie metod paramedycznych.
Poszukiwanie winnych niepełnosprawności- lekarze położne Bóg
Ta faza może trwać długo gdy wyczerpują się możliwości rodzice dochodzą do wniosku ze nie można niż zrobić, popadają w pesymizm, apatie, nie prowadza rehabilitacji tylko działania opiekuńczo pielęgnacyjne. Bardzo często rodzie swoje nadzieje przenoszą na zdrowe dzieci maja wobec nich wysokie wymagania. Rodzina zaczyna funkcjonować z wyłączeniem dziecka chorego i niepełnosprawnego.
Okres konstruktywnego przystosowania rodzice skupiają się na tym jak pomoc dziecku. Czytają pytają specjalistów jak niepełnosprawność wpłynie na rozwój dziecka, na funkcjonowanie rodziny, jak należy postępować. Rodzice zaczynają współpracować zaczynają tak organizować Zycie, aby pomoc dziecku, przede wszystkim skupiają się na rehabilitacji.
Pojawia się pierwsze pozytywne przeżycia dostrzegają postępy u dziecka. Czasami rodzice nie osiągają tej fazy akceptacji i tkwią na poziomie pozornego przystosowania.
Czynniki wpływające na intensywność przeżywania emocji u rodziców.
Jeżeli niepełnosprawność nie istniała od urodzenia tylko pojawiła się później to rodzicom trudniej jest ją zaakceptować.
Sposób informowania – lekarze nie są przygotowani do przekazywania niepomyślnych informacji. Badania wśród matek dzieci 25-letnich, 15-letnich i 5-letnich z zespołem Downa, wykazują, iż sposób informowania o wadzie dziecka się nie zmienił i bardzo często jeszcze jest to robione w sposób obojętny.
Jeżeli na rodziców ważne było wykształcenie muszą przekształcić system wartości. Dla rodziców dzieci niepełnosprawnych najważniejszymi wartościami stają się: szacunek, poczucie bezpieczeństwa. Wraz z rozwojem dziecka negatywne przeżycia mogą naprzemiennie słabnąć i nasilać się.
Sytuacje w których następuje nasilenie problemów emocjonalnych
Pójście dziecka do przedszkola rozstanie z dzieckiem, niepokój cz dziecko sobie poradzi, czy zostanie zaakceptowane
Pójście dziecka do szkoły
Pójście dziecka do szkolno wychowawczego
Konieczność przekazania dziecka do placówki opieki długoterminowej
Problemy natury społecznej
Negatywne postawy otoczenia stosunek di niepełnosprawności jest miara cywilizacji każdego społeczeństwa.
30% badanych opowiada się za segregacją w miejscu pracy i 38% w miejscach nauki.
Źródłem wrogich lub obojętnych postaw wobec osób niepełnosprawnych jest niewiedza na temat niepełnej sprawności. W mieście mamy częściej doczynienia z nietolerancją wobec osób niepełnosprawnych oraz występuje w nich więcej barier komunikacyjnych jak i architektonicznych.
Izolacja społeczna – na izolacje społeczną wpływają bariery architektoniczne i komunikacyjne, ale duży wpływ maja również sami rodzice, którzy mogą wykazywać postawę integracyjna bądź tez izolacyjną.
Trudna sytuacja materialna niepełnosprawność dziecka pogarsza kondycje finansowa rodziny, z badan wynika iż 60% matek rezygnuje pracy zawodowej, aby moc opiekować się z dzieckiem. Pojawiają się nowe wydatki, które związane są m.in. z rehabilitacją. Koniecznością dostosowania mieszkania.
Zmiana w relacjach miedzy małżonkami najczęściej na matkach spoczywa główny ciężar obowiązków związanych z opieka nad dzieckiem co może powodować duże obciążenie fizyczne o psychiczne. Często zaburzona jest sfera życia seksualnego, matki obawiają się o kolejna ciąże, zwłaszcza gdy niepełnosprawność ma podłoże genetyczne.
Problemy pielęgnacyjne
Zależą od stanu zdrowia dziecka, rodzaju niepełnosprawności, wieku dziecka, poziomu wiedzy i umiejętności rodziców. Z badań wynika, iż częściej problemy pielęgnacyjne występują w rodzinach mieszkających na wsi. Najczęściej problemy związane z karmieniem, ochrona przed urazami, prowadzeniem ćwiczeń.
Problemy wychowawcze
Rodzice często popełniają wiele błędów wychowawczych są nadopiekuńczy, nie uczą samodzielność wyręczając dziecko we wszystkich czynnościach, najczęściej robią to w dobrej intencji natomiast w procesie wychowawczym u dziecka chorego lub niepełnosprawnego należy wykształcić samodzielność odporność emocjonalna, optymizm, samoakceptacje umiejętność współpracy oraz postawę prospołeczną.