„Żyjemy w niezwykłej epoce, porywającej i zarazem pełnej sprzeczności. Ludzkość dysponuje dziś niesłychanie skutecznymi środkami, którymi może zamienić świat w kwitnący ogród albo obrócić go w ruinę. Posiadła niezwykłe możliwości oddziaływania na same źródła życia: może je wykorzystywać ku dobru, w granicach zakreślonych przez prawo moralne, ale może też iść za głosem krótkowzrocznej pychy, która każe nauce odrzucać wszystkie ograniczenia i prowadzi ją nawet do podeptania szacunku należnego istocie ludzkiej. Dzisiaj bardziej niż kiedykolwiek w przeszłości ludzkość stoi na rozdrożu.” (Jan Paweł II Akt zawierzenia N.M.P. trzeciego tysiąclecia).
Statystyki Światowej Organizacji Zdrowia podają narastającą liczbę osób niepełnosprawnych, która w ciągu ostatnich 30 lat zwiększyła się do 18 % całej populacji ludzkiej, czyli co piąty mieszkaniec naszego globu jest w mniejszym lub większym stopniu osobą niepełnosprawną. Stwierdza się, że na świecie jest ponad 500 milionów ludzi upośledzonych fizycznie, psychicznie oraz niepełnosprawnych ze względu na nieprawidłowe funkcjonowanie któregoś z narządów zmysłów (z dokumentów Rady Europy z 1992 r).
Z badań PAN (w opracowaniu prof. dr hab. med. Kazimiery Milanowskiej - przewodniczącej Komitetu Rehabilitacji i Adaptacji Społecznej PAN) wynika, że co najmniej co 25 obywatel Polski jest inwalidą w rozumieniu prawnym, a co 20 uważa się za niepełnosprawnego w życiu i w pracy.
Jakie są przyczyny i źródła nasilania się w ostatnim czasie niepełnosprawności i kalectwa?
Paradoksalnie należy za taką przyczynę uznać rozwój i postęp nauk medycznych, bioinżynierii i techniki, który przyczynił się do olbrzymich osiągnięć w zakresie ratowania i utrzymania życia człowieka. Osiągnięcia te dotyczą głównie intensywnej opieki. Postęp w ratowaniu życia ofiar wypadków, czy rodzących się poważnymi dysfunkcjami dzieci jest olbrzymi. Utrzymanie życia nie łączy się jednak w tych przypadkach z przywróceniem pełnego zdrowia, lecz najczęściej z powstaniem kalectwa. Panujące w XX wieku warunki: postęp wiedzy i techniki, swoisty trybem życia pełen stresów i pośpiechu oraz warunki pracy, w których dominuje mechanizacja i chemizacja również są źródłem narastającej liczby osób niepełnosprawnych.
Tradycyjnie prowadzona pomoc - rehabilitacja instytucjonalna dociera w większości krajów świata zaledwie do 1 - 2 % osób niepełnosprawnych. Co więcej nikt dokładnie nie wie, ilu jest w Polsce niepełnosprawnych - wszelkie dane podawane są szacunkowo na podstawie wyliczeń statystycznych. Nie jest to sytuacja normalna biorąc pod uwagę fakt, że powiaty otrzymują środki na rehabilitację osób niepełnosprawnych na podstawie specjalnego algorytmu proporcjonalnie w stosunku do liczby (!) osób niepełnosprawnych zamieszkujących na danym terenie.
Zachodzi więc konieczność znalezienia i rozwinięcia takich form działania, aby objąć pomocą możliwie wszystkich niepełnosprawnych. Najważniejszym i pierwszym krokiem w organizowaniu pomocy wydaje się rejestracja i spis osób niepełnosprawnych.
Osoby niepełnosprawne umysłowo stanowią najliczniejszą grupę spośród wszystkich niepełnosprawnych - ok. 70 - 80 % ogólnej liczby niepełnosprawnych. Zarazem chyba żadna grupa osób niepełnosprawnych nie jest obiektem tylu uprzedzeń, mitów i negatywnych stereotypów. Nawet dla osób dotkniętych innym rodzajem niepełnosprawności jest rodzajem zniewagi zaliczenie do tej samej grupy, co upośledzeni. Na dowód tego niech posłuży choćby fakt, epitety takie jak idiota, imbecyl czy debil są, dziś już anachronicznymi, ale jednak terminami medycznymi określającymi różne stopnie upośledzenia umysłowego. To negatywne nacechowanie terminologii dotyczącej upośledzenia umysłowego jest powodem wymyślania coraz to nowych eufemizmów mających zastąpić zdewaluowane czy ośmieszone nazewnictwo - stąd opóźnieni w rozwoju, dzieci specjalnej troski, sprawni inaczej, a ostatnio - niepełnosprawni intelektualnie. Najczęściej określenia te dzielą los swoich poprzedników stając się powodem do dykteryjek i kpin. Sztandarowym przykładem tutaj jest przytoczone określenie „sprawni inaczej” - mieliśmy już „kochających inaczej”, „trzeźwych inaczej”, „uczciwych inaczej”... Dzieje się tak, bowiem przyczyna nie leży w mniej lub bardziej fortunnej nazwie, ale w naszym stosunku wobec osób, które nazwą tą określamy. Trudno się dziwić takiemu stanowi rzeczy, skoro nawet w literaturze fachowej pojawiają się stwierdzenia, że osoby upośledzone są bezproduktywnym ciężarem dla społeczeństwa.
Do niedawna państwo - obecnie zadania te powinny przejąć samorządy lokalne (głównie powiaty) - oferowało osobom upośledzonym system szkolnictwa specjalnego oraz opiekę w domach pomocy społecznej. System oświatowy stosuje górną granicę wiekową określającą podleganie tzw. obowiązkowi szkolnemu, co w wypadku osób upośledzonych raczej oznacza przywilej korzystania z tej formy opieki, bo po ukończeniu tego wieku oświata traci zainteresowanie tymi osobami. Maksymalnie - w przypadku osób upośledzonych w stopniu znacznym i głębokim - granica ta wynosi 25 lat. Osoby upośledzone głęboko, jeśli rodziny nie były w stanie się nimi opiekować, trafiały do zakładów opiekuńczych.
System szkolnictwa czasami uzupełniany bywał o przedszkola specjalne lub specjalne oddziały w przedszkolach masowych, jednak częściej dzieci upośledzone w wieku przedszkolnym pozostawały w domach pod opieką matek korzystających z przedłużonych urlopów wychowawczych, co z kolei odbija się na wysokości ich emerytur, gdzie - pamiętajmy - ich dzieci do końca życia będą uzależnione od ich opieki.
W niektórych miastach utworzone zostały specjalne szkoły zawodowe - głównie dla absolwentów podstawowych szkół specjalnych, czyli dla osób upośledzonych w stopniu lekkim. Przedłużeniem szkoły życia mogą być pojawiające się ostatnio tzw. „szkoły przysposabiające do zawodu” pozwalające nabyć lub utrwalić zdolność wykonywania podstawowych czynności związanych z prostymi pracami.
Kolejną formą pomocy, na jaką mogły liczyć osoby upośledzone, były domy pomocy społecznej i na tym w zasadzie oferta państwa skierowana do tej grupy osób się kończyła. Mówiąc brutalnie, w wielu przypadkach osoba upośledzona prosto ze szkoły trafiała do domu starców.
Postulowany i pożądany system opieki nad osobami upośledzonymi, a także ogólnie - niepełnosprawnymi, zakłada roztoczenie troski o osobę niepełnosprawną oraz jej rodzinę przez całe życie praktycznie już od oddziału noworodkowego. System taki obejmowałby tzw. „wczesną interwencję” polegającą na jak najszybszym zdiagnozowaniu niepełnosprawności, poddaniu jak najszybszej rehabilitacji oraz udzielenia rodzicom poradnictwa dotyczącego opieki nad dzieckiem niepełnosprawnym oraz wsparcia psychologicznego. Następnym etapem powinno być szkolnictwo - w tym także integracyjne, gdzie dzieci niepełnosprawne (również upośledzone) uczęszczają do szkół masowych razem ze swoimi „zdrowymi” rówieśnikami. Tak prowadzona edukacja winna zmierzać do jak najdalej posuniętego usamodzielnienia się osoby niepełnosprawnej oraz, w miarę możliwości, do przygotowania jej do podjęcia pracy.
Kolejny etap to właśnie zatrudnienie - tworzenie miejsc pracy dla niepełnosprawnych w istniejących zakładach pracy, tworzenie zakładów pracy chronionej, zakładów aktywizacji zawodowej oraz warsztatów terapii zajęciowej. W tych dwóch ostatnich przypadkach mamy do czynienia nie tyle z faktyczną pracą zarobkową ile z rehabilitacją mającą na celu przygotowanie do podjęcia takiej pracy (rewalidacja zawodowa), a w przypadku osób, które nie będą w stanie tego osiągnąć - dostarczeniem im sensownego zajęcia pozwalającego nie popaść w niszczącą bezczynność, sprzyjającego nabywaniu umiejętności i sprawności przydatnych w codziennym życiu, twórcze wykorzystanie posiadanych możliwości oraz naukę samoobsługi i zaradności życiowej (rewalidacja funkcjonalna).
Równolegle z rozwiązywaniem problemów zawodowych przebiegać powinno rozwiązywanie problemów bytowych - przygotowanie do samodzielnej egzystencji, tworzenie tzw. „mieszkań chronionych”, w których niepełnosprawni zamieszkują pod nadzorem dostosowanym do stopnia ich niepełnosprawności oraz dostarczanie opieki całodobowej w domach stałego pobytu. Jest to „sytuacja modelowa” - stan idealny, do którego należy dążyć, ale o którym można na razie tylko marzyć.
Obecnie w sposób instytucjonalny rozwiązany jest jedynie problem edukacji na poziomie podstawowych szkół specjalnych, „szkół życia” i specjalnych szkół zawodowych - jest to system izolacyjny - oddzielający osoby upośledzone od ich rówieśników, a często również od rodzin, ponieważ istnieją tereny, gdzie jedyną możliwością kształcenia dziecka upośledzonego, a w bodaj jeszcze większym stopniu dotyczy to dzieci niewidomych i głuchoniemych, jest umieszczenie go w ośrodku z internatem. Niewiele można na razie powiedzieć o raczkującym systemie szkolnictwa integracyjnego, w którym do szkoły dzieci niepełnosprawne uczęszczają razem ze swoimi „zdrowymi” rówieśnikami.
Cała pozostała gama form opieki i pomocy osobom upośledzonym i ich rodzinom w tym wczesna interwencja, przedszkola, rehabilitacja zawodowa, funkcjonalna i społeczna osób dorosłych, formy mieszkalnictwa pośrednie pomiędzy pełną samodzielnością a zamkniętymi zakładami opiekuńczymi itp. stała się od niedawna domeną organizacji pozarządowych i jedynie z rzadka można się spotkać z próbami czynionymi na tym polu przez instytucje państwowe lub samorządowe.
Szczególnie rozwiniętą formą są tutaj warsztaty terapii zajęciowej powstające masowo w latach 1993 - 94 dzięki możliwości uzyskania dotacji Państwowego Funduszu Rehabilitacji Osób Niepełnosprawnych. Inna forma umożliwiająca osobom niepełnosprawnym aktywność zawodową - zakłady pracy chronionej jest dla osób upośledzonych praktycznie niedostępna, gdyż są to mimo wszystko firmy nastawione na wypracowanie zysku, a w konfrontacji w sytuacji rynkowej, nawet „chronionej”, osoby upośledzone skazane są na porażkę.
Ogromne nadzieje środowiska związane z osobami upośledzonymi wiązały z postulowanym tworzeniem tzw. zakładów aktywizacji zawodowej umożliwiających osobom niepełnosprawnym zatrudnienie w warunkach znacznie bezpieczniejszych i bez konieczności zmagania się z konkurencją - idea ta pozostała jednak niezrealizowanym marzeniem. Tym samym problem opieki nad osobami niepełnosprawnymi intelektualnie z różnych przyczyn - z powodu wieku lub stopnia niepełnosprawności - niekwalifikujących się do warsztatów terapii zajęciowej ani nie zdolnych do podjęcia zatrudnienia pozostaje nierozwiązany w sposób systemowy.
Sytuacja organizacji stawiających sobie z cel rozwiązywanie problemów socjalnych osób upośledzonych oraz tych, których beneficjentami są dzieci lub osoby niezakwalifikowane do uczestnictwa w terapii zajęciowej jest bardzo utrudniona ze względu na brak źródeł stałego finansowania takiej działalności. PFRON w bardzo małym stopniu jest zainteresowany wspieraniem takiej działalności - w najlepszym wypadku traktując je jako margines swojej pomocy i to tylko w zakresie prowadzonej rehabilitacji. Inne instytucje i urzędy natomiast najczęściej zasłaniają się niedostateczną ilością środków lub brakiem uregulowań prawnych pozwalających na dotowanie tego typu inicjatyw (osławiona sprawa „paragrafu 118”). Ostatnio natomiast najczęstszą wymówką stała się reforma administracyjna i terytorialna kraju.
Przekazanie kompetencji decyzyjnych dotyczących finansowania działalności na rzecz osób upośledzonych samorządom lokalnym, po dwóch latach funkcjonowania reformy, częściej okazuje się zagrożeniem dla istniejących organizacji pozarządowych niż okazją sprzyjającą łatwiejszemu dostępowi do środków i szansą na ich bardziej racjonalne wykorzystanie. Do tego dochodzi częste traktowanie organizacji pozarządowych jako zbiorowisk „hobbystów” podejmujących się działalności charytatywnej dla własnego lepszego samopoczucia. Nie zwraca się przy tym uwagi, że często ludzie ci podejmują się zadań nie realizowanych przez inne podmioty, a będących obowiązkiem samorządu terytorialnego.
Tym bardziej konieczne jest uświadamianie, że organizacje pozarządowe działające na rzecz niepełnosprawnych mogą współpracować, czy wręcz wyręczać samorządy w podejmowaniu ciążących na nich obowiązków wobec osób niepełnosprawnych. Aby to uzyskać ważne jest, aby już funkcjonujące organizacje stały na jak najwyższym poziomie pod względem fachowości i nowatorstwa rozwiązań. Trudno to jednak uzyskać, jeśli nie tylko nie można marzyć o rozwijaniu swojej działalności, ale zwykła kontynuacja rozpoczętych przedsięwzięć stoi pod znakiem zapytania.
Aleksander Płotnicki