SJKDIBJS

_t PORADNIK OPIEKUŃCZO-WYCHOWAWCZY

Wyższa Szkoła Pedagogiki Specjalnej - Biblioteka Główna 3O4-O6

002-030406-00-0

Aleksandra Maciarz

Żyj tak, abyś innym mógł dać nadzieję.

(z Pisma Świętego)

Istotne jest to, czy ty kochasz bliźnich, a nie to, czy oni ciebie.

(Mikołaj Gogol)

(DHKDMS

PORADNIK OPIEKUNCZO-WYCHOWAWCZY

WYDAWNICTWO „YERBUM" Zielona Góra 1996

Prawdziwa doskonałość człowieka nie polega na tym, co człowiek ten ma, lecz na tym, czym on jest.

(Oskar Wilde)

OPRACOWANIE REDAKCYJNE Mieczysław Ostrowski

Od wydawcy

REDAKCJA TECHNICZNA Irena Bulczyńska

KOREKTA Radosław Sztyber

R

m

> Copyrigt by Wydawnictwo „Yerbum" Mieczysław Ostrowski Zielona Góra 1996

Printed in Poland ISBN 83-901114-4-6

PRZY WYDANIU KSIĄŻKI POMOCY FINANSOWEJ UDZIELILI:

Urząd Miejski w Zielonej Górze

Przedsiębiorstwo Przemysłu Chłodniczego „Nordis" w Zielonej Górze

Towarzystwo Finansowo-Leasingowe Sp. z o.o. w Zielonej Górze

Przedsiębiorstwo Państwowe „Polmozbyt" w Zielonej Górze

Niniejsza publikacja - po książce pt. Dziecko niepeł­nosprawne. Podręczny słownik terminów (pierwsze wydanie w 1993 roku, drugie - w 1995 roku) - jest drugą pracą Autorki ogłaszaną drukiem przez Wydawnictwo „Yerbum".

Pani prof. dr hab. Aleksandra Maciarz pracuje w Wyższej Szko­le Pedagogicznej im. Tadeusza Kotarbińskiego w Zielonej Górze. Kieruje Zakładem Pedagogiki Opiekuńczej i Specjalnej w Instytucie Pedagogiki i Psychologii. Jej zainteresowania nau­kowe koncentrują się głównie na zagadnieniach pedagogiki spe­cjalnej, w tym szczególnie leczniczej. Opublikowała z tego zakre­su kilka książek i kilkadziesiąt artykułów.

Tematyka książki, jej charakter, sposób zaprezentowania ma­teriału, skala zjawiska, jakim jest częstotliwość występowania u dzieci długotrwałych chorób, a także brak na rynku czytelni­czym opracowań dotyczących przedstawianej problematyki - te wszystkie czynniki składają się na przeświadczenie, że niniejsza publikacja wywoła zainteresowanie odbiorcy i okaże się potrzeb­nym i użytecznym przedsięwzięciem wydawniczym.

O tym, czy przeświadczenie to urzeczywistni się - zadecydują czytelnicy.

Mieczysław Ostrowski

Zielona Góra, 16 kwietnia 1996 roku

Wydawnictwo „Verbum" Mieczysław Ostrowski al. Wojska Polskiego 36/9, 65-077 Zielona Góra, tel[phone]

Wyd. I. Ark. wyd. 3,1. Ark. druk. 5,25. Format A-5. Papier offset, kl. III.

Skład: Heroldia P. R. w Zielonej Górze, tel. [phone] Druk: PUH „Lubimex" Sp. z o.o. w Zielonej Górze, tel. [phone], w. 225

Wstęp

Mimo postępu w medycynie ludzie nadal zapadają na rozmaite choroby. Niejednokrotnie mają one długotrwały charak­ter, a niekiedy są nieuleczalne. Choroby te - towarzysząc czło­wiekowi przez wiele lat - wywołują różne następstwa w jego ży­ciu osobistym, społecznym i zawodowym. Jeśli dotykają dzieci, nie pozostaje to bez wpływu na ich rozwój, kształtowanie się oso­bowości i karierę szkolną.

Nie tylko sama choroba może być czynnikiem zagrażającym prawidłowemu rozwojowi dziecka, ale także to wszystko, co się z nią łączy: przede wszystkim różnorodne sytuacje związane z procesem leczenia, stosunek do dziecka osób z jego otoczenia oraz postępowanie opiekuńczo-wychowawcze. Nawet najlepiej zor­ganizowany proces leczenia nie uchroni dziecka przed ujemnymi skutkami choroby, jeśli w centrum naszej uwagi znajdzie się tyl­ko jego chory organizm, a na marginesie jego problemy psycho-

-emocjonalne.

Książka ta ma służyć rodzicom i nauczycielom we właściwym wychowaniu i pełnieniu opieki nad dziećmi dotkniętymi długo­trwałą chorobą. Jest adresowana także do studentów kierunków pedagogicznych. Ma charakter problemowo-metodyczny.

Część ogólna - o charakterze teoretycznym - zawiera omówie­nie wspólnych problemów psychowychowawczych dzieci długo­trwale chorych. Część szczegółowa - o charakterze praktycznym

- składa się z ośmiu rozdziałów poświęconych dzieciom chorym na niektóre rodzaje chorób. Mogą one powodować wiele ujem­nych skutków w rozwoju, przystosowaniu społecznym i w nauce

8

tych dzieci. Zapewnienie im właściwej opieki i postępowania wy­chowawczego może te skutki złagodzić lub nawet całkowicie usu­nąć.

1. Istota i różne oblicza choroby

Choroba jest zjawiskiem występującym w organizmach żywych. Termin „choroba" stosowany bywa zarówno wobec orga­nizmów ludzkich, zwierzęcych, jak i w odniesieniu do roślin. Źródła encyklopedyczne definiują chorobę jako reakcję dynamiczną ustro­ju na działanie czynników chorobotwórczych, która wyraża się zaburzeniami we współdziałaniu narządów i tkanek. W potocz­nym rozumieniu przez chorobę rozumie się zaburzenie czynności organizmu.

Swoistą cechą długotrwałej choroby jest długi okres jej istnie­nia. Dziecko dotknięte tą chorobą wymaga przez kilka miesięcy, a nawet lat, opieki medycznej i odpowiedniego postępowania wychowawczego. Wśród długotrwałych chorób są także takie, które w różnym nasileniu trwają przez całe życie (np. cukrzyca, pa­daczka). Przy aktualnym stanie farmakoterapii możemy jedynie łagodzić ich objawy.

Choroba, atakując organizm dziecka, może powodować ujem­ne konsekwencje we wszystkich sferach jego rozwoju, zwłaszcza gdy ma długotrwały charakter. Może także niekorzystnie wpły­wać na jego sytuację społeczną. Nie jest więc ona tylko zjawi­skiem biologicznym. Ma także swoje oblicze psychiczne i społecz­ne.

Ujemne skutki psychiczne choroby mogą być spowodowane różnymi jej właściwościami. Niekiedy sama przyczyna choroby może być źródłem zmian w stanie psychicznym dziecka. Zmiany te mają najczęściej charakter trwały. Wymienić tu można mózgo­we porażenie dziecięce i padaczkę, u podłoża których leżą zabu­rzenia funkcji mózgu. Dzieci dotknięte tymi zaburzeniami częś-

13

12

Istota i różne oblicza choroby

Część ogólna

\

ciej niż dzieci zdrowe mają obniżoną sprawność procesów percep-cyjnych, intelektualnych oraz zaburzoną równowagę procesów nerwowych i emocji.

l Także w przebiegu różnych chorób dochodzi do przejściowych lub~ względnie trwałych zmian w stanie psychicznym dziecka. Zmiany te mogą uwidaczniać się w postaci zaburzenia świado­mości, obniżenia sprawności psychicznej, pogorszenia samopoczu­cia, chwiejności emocjonalnej itp. Długo trwająca choroba może naruszyć u dziecka obraz własnej osoby, spowodować niestabil­ność jego samooceny i utrudniać kształtowanie się własnego ,ja'!i)

^Ujemny wpływ na stan psychiczny dziecka mogą mieć stoso­wane w leczeniu środki i zabiegi medyczne. Niektóre z nich, np. leki psychotropowe i narkotyczne, obniżają sprawność intelektu­alną, zaburzają procesy percepcyjne, zmieniają nastrój. Stosowa­ne zabiegi często powodują ból i inne nieprzyjemne doznania. Po­wtarzane wielokrotnie wyzwalają u dziecka lękj

«*•*

'^Ujemny wpływ choroby na psychikę dziecka utożsamiany jest ze stresem². Wiadomo, że silny stres powoduje istotne zmiany w psychicznym funkcjonowaniu człowieka. Mogą one wyrażać się pogorszeniem jego zdolności adaptacyjnych i zaburzeniem samo-regulacji. Negatywne skutki długo przeżywanego przez dziecko stresu najmocniej przejawiają się w sferze emocjonalnej i woli-cjonalno-dążeniowej. Dziecko w wyniku długo trwającej choroby może stać się osobą mało odporną i chwiejną emocjonalnie, ze skłonnością do znacznego poczucia zagrożenia, a także przyha­mowaną i mało wytrwałą.

Choroba naraża też dziecko na wieJLę sytuacji frustracyjnych i powoduje deprywację jego potrzeb³. ]W trakcie różnych chorób

'J. Reykowski, Osobowość a trwaly stres, [w:] Problemy psychologiczne w rehabilitacji inwalidów, red. H. Larkowa, Warszawa 1971.

² Ibidem, E. Wielgosz, Dzieci przewlekle chore, [w:] Dziecko niepełno­sprawne w rodzinie, red. J. Obuchowska, Warszawa 1991, WSiP.

³ Z. S k o r n y, Rewalidacja dzieci chorych i niepełnosprawnych fizycznie a uczestnictwo w działaniu, „Szkoła Specjalna", 1986, nr 1.

niezaspokojone są potrzeby ruchowe dziecka (nie może ono cho­dzić, biegać, wykonywać różnych czynności, bawić się, niekiedy jest całkowicie unieruchomione w gipsie lub na wyciągu), potrze­by emocjonalne (nie może dostatecznie często kontaktować się z osobami bliskimi, przebywać w swoich ulubionych miejscach, doświadczać przyjemnych przeżyć, obcować z ulubionymi zwie­rzętami, korzystać z ulubionych przedmiotów), potrzeby intelek­tualne (nie może korzystać z różnych środków audiowizualnych, czytelni, bibliotek, instytucji kultury, uczestniczyć w różnych kon­kursach i olimpiadach oraz turystycznych formach poznawania środowiska), wreszcie także potrzeby społeczne (nie może uczest­niczyć w życiu grupy, samodzielnie decydować, pokonywać trud­ności, podejmować działania, samemu obsługiwać się, załatwiać swoje sprawy). Stopień nasilenia deprywacji wymienionych po­trzeb u dziecka związany jest ze stopniem nasilenia jego choroby i z ograniczeniami, jakie narzuca mu się w toku leczenia!]

Dziecko dotknięte długotrwałą chorobą może doświadczać rów­nież frustracji w kontakcie z otoczeniem społecznym. Dzieje się tak, gdy nie jest ono akceptowane i spotyka się z przejawami niechęci ze strony równieśników i osób dorosłych, z wyklucze­niem go z różnych zajęć, z ujemną oceną, dezaprobatą czy wręcz z odrzuceniem.

[Tak więc, nie tylko sama choroba w znaczeniu biologicznym może wpływać niekorzystnie na psychikę dziecka, ale także wie­le czynników związanych z procesem leczenia i z sytuacjami spo­łecznymi, w jakich ono uczestniczy. Choroba ma zatem także swoje oblicze społecznej gdyż może powodować niekorzystne zmiany w stosunku innych osób do dziecka chorego, ograniczać jego kon­takty społeczne i pozbawiać je możliwości wykonywania wielu codziennych czynności. W konsekwencji - długotrwała choroba utrudnia rozwój społeczny dziecka i osiąganie przez nie odpowie­dniej do wieku samodzielności?)

15

Zagrożenia rozwoju psychoruchowego dzieci dlugotrwale chorych

2. Zagrożenia rozwoju psychoruchowego dzieci długotrwale chorych

Każda choroba narzuca dziecku pewne ograniczenia i naraża je na nieprzyjemne przeżycia. Długotrwałość tych ogra­niczeń i przeżyć może spowodować ujemne skutki w różnych sfe­rach rozwoju dziecka. Niekiedy dochodzi do wytworzenia się trwa­łych śladów choroby w osobowości dziecka w postaci opóźnień i zaburzeń jego rozwoju.

LGzynniki negatywnie wpływające na dziecko mogą tkwić w samej przyczynie choroby, w jej przebiegu, w warunkach i me­todach leczenia, jak też w sytuacjach społecznych, w których ono uczestniczy. Brak zadawalającej opieki wychowawczej i błędy wy­chowawcze popełnione przez rodziców lub opiekunów stwarzają dodatkowe zagrożenie dla prawidłowego rozwoju chorego dziec­ka}

T

[Każda choroba powoduje w pewnym stopniu ogranicze­nie ruchowe dziecka] Konieczność leżenia w łóżku, unieru­chomienie na wyciągu lub w gipsie blokuje naturalną potrzebę ruchu u dziecka.£Młodsze dzieci dotkliwiej przeżywają niemoż­ność wykonywania spontanicznego ruchu, gdyż jego potrzeba jest u nich silniejsza niż u dzieci starszych. Ponadto są one w okresie intensywnego rozwoju ruchowego, w tym uczenia się nowych umie­jętności ruchowych i każde unieruchomienie opóźnia ten proces. Dlatego też dzieci długotrwale chore, wielokrotnie przebywające w szpitalu, są mniej sprawne ruchowo w porównaniu ze zdrowy­mi rówieśnikami]

Przy określonych chorobach zaleca się ograniczenie ruchu i wysiłku. Dzieci dotknięte tymi chorobami powinny być wyłączo­ne z niektórych ćwiczeń ruchowych, chronione przed dużym wy­siłkiem i zmęczeniem. Jako przykład można tu podać choroby

układu krążenia, ciężkie postacie padaczki, cukrzycy i astmy oskrzelowej. Zdarza się, że rodzice z przesadą stosują wymienio­ne zalecenia, całkowicie pozbawiając dziecko możliwości wyko­nywania nawet takiego ruchu, który jest dla niego nie tylko nie­szkodliwy, ale nawet wskazany.

Dodać także należy, że ciężkie postacie chorób samoistnie osła­biają zdolność wysiłkową dziecka i jego ruchową spontaniczność.

Długotrwała choroba stanowi więc zagrożenie dla rozwoju ruchowego dziecka. Dlatego ważne jest, aby rodzice i wycho­wawcy właściwie rozumieli i stosowali nie tylko te zalecenia, które dotyczą ograniczeń ruchowych i wysiłkowych chorego dziecka, ale także te, które wskazują, jakie ćwiczenia i zabawy ruchowe po­winno ono wykonywać.

Długotrwała (choroba może także wpływać niekorzystnie na rozwój intelektualny dziecka. Wiąże się to z czynnikami chorobowymi zarówno natury organicznej, jak i psy-chicznej".lChoroby powstające na tle uszkodzenia mózgu (np. pa-daczka,~mózgowe porażenie dziecięce) mogą równocześnie być sprzężone z obniżeniem sprawności percepcyjnej i intelektualnej dziecka. Do uszkodzeń struktur mózgowych i w konsekwencji do zaburzeń procesów percepcyjnych i globalnego obniżenia pozio­mu intelektualnego może dojść w wyniku przebiegu niektórych chorób (np. w ciężkiej postaci astmy oskrzelowej, cukrzycy, go­rączki reumatycznej).

^Długotrwałe choroby, które nie uszkadzają tkanki mózgowej, mogą w swoim przebiegu i w toku leczenia narażać dziecko na działanie wielu innych niekorzystnych czynników. Wielokrotne pobyty w szpitalu dzieci dotkniętych długotrwałymi chorobami pozbawiają je możności naturalnego obcowania i rozszerzenia osobistych doświadczeń poznawczych⁴.

f W P i l e c_k a^sychologLcztięjmstęiist^^c/igrólijirzewleklyclł, [w:] Psy­chologia defektologiczna, red. A. Wyszyńska, Warszawa 1987, PWN.

17

16

Część ogólna

Zagrożenia rozwoju psychoruchowego dzieci dlugotrwale chorych

Częsta izolacja dziecka w warunkach domowych wpływa tak­że niekorzystnie na jego rozwój intelektualny. Ma ona szczegól­nie ujemne skutki dla rozwoju dzieci w młodszym wieku. Czyta­nie lektur, słuchanie radia i oglądanie telewizji nie wystarcza, aby skompensować im brak doświadczeń w naturalnym środowi­sku. Dla ich prawidłowego rozwoju niezbędne jest bowiem jeszcze bezpośrednie poznanie świata przez obserwację, działanie na przedmiotach i uczestnictwo w różnych sytuacjach otoczenia przy­rodniczego i społecznego.

Unieruchomienie i izolacja tych dzieci w warunkach domu lub szpitala jest więc niejako sprzeczna z ich naturą^Pozbawione są one ruchu, możności oglądania przedmiotów z bliska, dotykania i słuchania ich dźwięku, manipulowania nimi, poznawania ich cech i odpowiadających im nazw.

Zubaża to postrzeganie przedmiotów i zjawisk oraz wyobraże­nia o nich u tych dzieci, niekorzystnie wpływa na rozwój ich my­ślenia i mowy⁵. Starsze dzieci, u których lepiej rozwinięte jest poznanie świata przez drugi układ sygnałowy (mowa) mogą w znacznej mierze kompensować sobie brak bezpośrednich do­świadczeń poznawczych przez literaturę, oglądanie telewizji, słu­chanie radia, zabawy i gry umysłowe. Nie oznacza to jednak, że ich izolacja od środowiska nie pozostaje bez ujemnego wpływu na ich umysłowy rozwój J

CSferą najbardziej narażoną na negatywne przeżycia u dziecka dotkniętego długotrwałą chorobą jest sfera emocjonal­na^ Izolacja dziecka w warunkach szpitala, w którym ograniczo-nelsą lub całkowicie wyeliminowane kontakty z najbliższymi oso­bami pcwoduje^epjyw^cjej^gjo_p^tr^e^^m^cjpj]ialriych. Nie może ono doznawać różnych przejawów miłości od osób najbliższych, emocjonalnego wsparcia z ich strony, nie ma komu zwierzyć się ze swych niepokojów. Poczucie bezpieczeństwa u dziecka, które przebywa w otoczeniu obcych i zazwyczaj obojętnych wobec niego osób, ulega poważnemu zaburzeniu.

⁶ J. Doroszewska, Nauczyciel-wychowawca w zakladzie leczniczym, Warszawa 1963, PZWS.

(Śtn

(Stresujący wpływ na chore dziecko ma także ból, który często wiąże się z chorobą lub stosowanymi w jej leczeniu zabiegami. Ból zwykle wyzwala lęk, który może nasilać odczucia bólowe. Zła­godzenie lęku u dziecka przez uspokojenie go i psychiczne wspar­cie przed zabiegiem lub w czasie doznawania bólu może złagodzić jego dolegliwości i zmniejszyć siłę jego reakcji. Jest to możliwe zwłaszcza wtedy, gdy przy dziecku jest osoba bliska lub gdy pro­wadzący zabieg nawiąże z nim serdeczny kontakt/J

xt

(Ęliskość drugiej osoby, jej uspakajające rozmowy z dzieckiem są niezbędne także z powodu jego lęków, których przedmiotem może być wiele czynników, jak: groźba niewyleczenia, powikłań, kalectwa, śmierci, utraty akceptacji ze strony rodziny i rówieśni­ków, niemożność uczestnictwa w normalnym życiu. .Sama świa­domość faktu, że choruje się na daną chorobę, może stanowić źródło dręczącego niepokoju. Wyobraźnia zwykle podsuwa dziecku wszy­stko to, co w jego umyśle łączy sięjsjDOJ£ciem danej choroby] jak np. zniekształcenie ciała, niesprawność, odtrącenie przez innych. Negatywny obraz chor^bj[jnoże^iajila£Jęk_dziecka..

(Oprócz lęku negatywną reakcją emocjonalną na chorobę jest gniew\przejawiający się w biernym i czynnym oporze dziecka. Dziecko gniew kieruje przeciwko rodzicom, opiekunom bądź oso­bom je leczącym. Wyzwalany jest przez narzucanie mu ograni­czenia, doznawany ból i konieczność podporządkowania się wy­mogom zabiegów⁶.]

Ujemny wpływ na równowagę i odporność nerwową chorego dziecka mogą wywierać także: toksyny bakteryjne zatruwające organizm, uboczne produkty wadliwej przemiany materii, wyła­dowania bioelektryczne w mózgu, a także ewentualnie zmiany hormonalne oraz farmakoterapia, w tym zwłaszcza antybiotyki, leki psychotropowe i narkotyczne!/

⁶ E. W i e l g o s z, op. cit, s. 394.

⁷ Z. Sękowska, Pedagogika specjalna. Zarys, Warszawa 1992, PWN,

s. 244.

19

18

Część ogólna

Zagrożenia rozwoju psychoruchowego dzieci długotrwale chorych

W wyniku długotrwałej choroby i działania na dziecko wymie­nionych czynników naruszona zostaje jego równowaga emocjo­nalna i obniżony próg odporności psychicznej^Dziecko staje się chwiejne emocjonalnie, z błahych powodów ulega różnym emo­cjom, które mogą u niego szybko mijać lub utrzymywać się dość długo. Może cechować je niepokój i lękliwość. Mała odporność psy­chiczna przejawia się u niego zbyt silną reakcją w stosunku do bodźca i łatwym uleganiem dezorganizacji, zmęczeniu i rozdraż­nieniu. Dzieci te są zwykle nierównomierne w nauce, niechętnie podejmują się trudniejszych zadań i ról. Mają kłopoty z utrzyma­niem poprawnych kontaktów koleżeńskich. Często popadają w konflikty z rówieśnikami lub wycofują się z kontaktów z nimi.

Długotrwała choroba, wyłączając dziecko na długie okresy z uczestnictwa w naturalnym środowisku społecznym, wpływa niekorzystnie na jego rozwój społeczny. W tym czasie, gdy zdrowe dzieci uczestniczą w różnych sytuacjach życia i pod­legają intensywnej socjalizacji, chore są izolowane od tych sytua­cji. Ich możliwości realizowaniaTiontaktów społecznych ograni­czają się tylko do osób przebywających w domu rodzinnym lub szpitalu, stale w tych samych warunkach i powtarzających się sytuacjach. Zahamowany jest u nich proces społecznego usamo­dzielniania się, gdyż nie mają możliwości samodzielnego pokony­wania trudności, uczenia się różnych umiejętności społecznych, nabywania nawyków życia codziennego.

Dzieje się tak zwłaszcza w okresach nasilenia choroby i ko­nieczności unieruchomienia i izolacji dziecka w domu lub w szpi­talu. W okresach tych chore dziecko pozostaje w sytuacji znacz­nego uzależnienia od innych osób. Nie może ono samo wykony­wać wielu czynności (np. samoobsługowych, higienicznych, po­rządkowych) i zdane jest na wyręczanie przez inne osoby., W wy­niku uzależnienia ulega zahamowaniu proces opanowania przez dziecko różnych umiejętności społecznych i może rozwinąć się u niego postawa egocentryczna.

<, Dzieci będące w sytuacji nadmiernego uzależnienia stają się bierne, mało przedsiębiorcze, zwykle przejawiają postawę roszcze-

niową wobec innych osób. Stopień uzależnienia chorego dziecka od innych nie zawsze jest adekwatny do wskazań zdrowotnych.

Rodzice chorych dzieci często przesadnie ograniczają ich ak­tywność, wyręczając je nawet w tych czynnościach, które mogą i powinny one wykonywać same i nie pozwalając na swobodne kontakty z rówieśnikami również w okresach wyraźnej poprawy stanu zdrowia. Postępowanie to zwykle wynika z nadopiekuńczej postawy rodziców wobec dziecka lub z nadmiernego koncentro­wania się na jego zdrowiu, przy niedostrzeganiu jego potrzeb psy­chospołecznych.

Sytuacja uzależnienia chorego dziecka od innych osób, jego regres aktywności i samodzielności, szczególnie w okresach nasi­lenia się choroby, niekorzystnie wpływa na jego sferę w o l i-cjonalno-dążeniową. Dziecko z długotrwałą chorobą, zwłaszcza nadmiernie chronione przez rodziców, nie ma możnoś­ci uczenia się pokonywania trudności, podejmowania decyzji i kształtowania woli w różnych sytuacjach zadaniowych. Nie ma też okazji-4o rozwijania u siebie motywacji działania.

Rodzice zwykle chromą chore dziecko przed każdym wysiłkiem, usuwają przed nim trudności, podejmują za nie decyzje i wyrę­czają we wszystkich tych czynnościach, które wymagają wytrwa­łości i woli. Pozbawione możliwości kształtowania cech sfery wo-licjonalno-dążeniowej dziecko wyrasta na jednostkę niedojrzałą pod tym względem. Objawia się to małą zaradnością i wytrwałoś­cią w różnych czynnościach, trudnościami w podejmowaniu decy­zji lub decyzjami niedojrzałymi, w niestałości i zmienności podej­mowanych zadań, w poczuciu bezsilności oraz zmniejszonej od­powiedzialności za siebie i innych⁸.

Dziecko długotrwale chore przebywające przez długi okres w szpitalu narażone też jest na opóźnienia w nauce szkolnej i trudności w przystosowaniu

⁸ J. Kowalczewska, Problemy psychologiczne w rehabilitacji młodzieży przewlekle chorej, [w:] Problemy w rehabilitacji inwalidów, red. H. Larkowa, Warszawa 1974.

20

Część ogólna

w środowisku rówieśniczym. Szpital stwarza warunki nacechowane monotonią i regresem aktywności pacjen­tów. Konieczność przebywania w łóżku, stale w tej samej sali szpi­talnej, monotonia dnia, niewiele zajęć organizowanych przez na­uczyciela sprawiają, że dziecko większość czasu pozostaje bierne ruchowo i intelektualnie. W niektórych szpitalach w ogóle nie prowadzi się zajęć dydaktycznych dla dzieci i nie zatrudnia nau­czycieli czy wychowawców.

Leżenie dziecka w domu także nie sprzyja jego postępom szkol­nym. Po zakończeniu kuracji i powrocie do szkoły dziecko ma zwykle duże trudności adaptacyjne. Nie potrafi po długim okre­sie regresu aktywności spontanicznie włączyć się w organizowa­ne zabawy i zajęcia zdrowych dzieci, unika ich, a nawet symuluje złe samopoczucie, by móc pozostać na uboczu.

Zwłaszcza w pierwszych dniach nauki dziecko może czuć się obce, nieswoje, mieć trudności nawiązywaniu kontaktów z ko­legami. Zdarza się też, że dziecko po powrocie do szkoły po dłuż­szej chorobie jest wyraźnie nadpobudliwe, źle koncentruje się na lekcji, szybko się męczy, denerwuje. Męczy je zbyt szybkie tempo nauczania, hałas na przerwach i kilkugodzinny wysiłek. Dzieci po pobycie w szpitalu zwykle są opóźnione w nauce, bo albo nie prowadzono z nimi nauki, albo tempo realizacji treści programo­wych z oczywistych względów było wolniejsze. Wymagają one więc odpowiednio dozowanej pracy wyrównującej zaległości w opano­waniu treści nauczania.

Rozmiary przedstawionych zagrożeń rozwoju psychoruchowe­go dzieci chorych są wysoce zróżnicowane nie tylko zależnie od przebiegu choroby, stopnia jej nasilenia i cech osobowości dziec­ka, ale także w znacznej mierze od warunków leczenia i postępo­wania opiekuńczo-wychowawczego z dzieckiem chorym. Właści­wie pełniona opieka nad dzieckiem, stworzenie mu w czasie cho­roby poczucia bezpieczeństwa i miłości oraz odpowiednie postę­powanie wychowawcze umożliwiają znaczne złagodzenie istnie­jących zagrożeń jego rozwoju psychoruchowego.

3. Możliwości rozwoju i nauki dzieci długotrwale chorych________

Dzieci długotrwale chore rozwijają się według takich samych praw jak zdrowe. Pojawiające się w ich rozwoju opóźnie­nia i zaburzenia nie są zjawiskiem swoistym, właściwym tylko dla nich. Występują także u dzieci zdrowych. Wymienić tu moż­na, na przykład, zaburzenia emocji, równowagi nerwowej, proce­sów percepcyjnych i intelektualnych. Każde dziecko może doznać tych zaburzeń, gdy nie ma należytych warunków rozwoju i nara­żone jest na działanie czynników patogennych (szkodliwych dla jego zdrowia psychofizycznego). Trzeba jednak podkreślić, że dzieci chore częściej dotknięte są tymi zaburzeniami niż dzieci zdrowe, ponieważ długotrwała choroba stawia je w wielu trudnych sytua­cjach.

Wśród dzieci chorych na daną chorobę zachodzą duże różnice indywidualne. Obejmują one także ich możliwości rozwoju psy­chicznego. Nawet wśród dzieci chorych na tle uszkodzenia tkan­ki mózgowej występuje duża rozpiętość możliwości rozwoju. Na przykład dzieci z padaczką mają różny poziom inteligencji, od bardzo wysokiego do niskiego, do upośledzenia umysłowego. Podobnie mali pacjenci z mózgowym porażeniem przejawiają różny poziom inteligencji. Nie zawsze z ciężkim porażeniem narządu ruchu współwystępuje upośledzenie inteligencji. Niekiedy dzieci z rozległą dysfunkcją narządu ruchu przejawiają wysoką inteli­gencję i uzdolnienia specjalne, które można u nich rozwijać za pomocą specjalnych technik (np. dziecko maluje, trzymając pę­dzel w ustach).

Różnice indywidualne widoczne są również u dzieci dotknię­tych innymi chorobami. Stopień nasilenia choroby, jej przebieg i efekty leczenia - to nie jedyne czynniki warunkujące możli-

22

Część ogólna

23

Możliwości rozwoju i nauki dzieci dlugotrwale chorych

wości rozwoju psychoruchowego. Dużą rolę odgrywają również dyspozycje rozwojowe dziecka, jego inteligencja, temperament, a także cały kompleks czynników opiekuńczo-wychowawczych. Wśród nich szczególne znaczenie mają postawy rodziców wobec chorego dziecka i wynikające z tych postaw postępowanie z nim.

Tak więc rozwój dziecka z długotrwałą chorobą jest tak samo uwarunkowany wieloma różnymi w swej naturze czynnikami, jak rozwój dziecka zdrowego. Przy czym dziecko długotrwale chore, w porównaniu z dzieckiem zdrowym, dla zapewnienia mu nale­żytych warunków rozwoju wymaga wielu dodatkowych zabiegów opiekuńczo-pielęgnacyjnych, większych nakładów materialnych, lepszego przygotowania rodziców do pracy wychowawczej i - nie­wątpliwie - większej z ich strony cierpliwości i wytrwałości.

Nie należy więc dziecku przypisywać określonych cech czy ogra­niczeń rozwojowych tylko dlatego, że jest chore na daną chorobę. Bowiem każde dziecko, zdrowe czy chore, ma swój indywidualny wymiar możliwości rozwoju, których realizacja zależy od warun­ków, jakie mu stworzymy. W historii społeczeństw znane są przy­padki osób dotkniętych ciężkimi chorobami, które osiągały wyso­ki poziom rozwoju i wniosły duży wkład do cywilizacji i kultury oraz takich, które - odrzucone i dyskryminowane społecznie z powodu swej choroby - żyły w nędzy i upokorzeniu.

Nauka szkolna dziecka długotrwale chorego może przebiegać w różnych formach kształcenia. W okresie pobytu w ośrodku lecz­niczym (szpital, klinika, sanatorium) dziecko objęte jest naucza­niem specjalnym, organizowanym w większości tego typu pla­cówek. Wyłączenie dziecka z toku lekcji następuje tylko w pew­nych okresach, ze względu na potrzebę całkowitego uwolnienia go od wysiłku (np. po operacji). Nauczanie specjalne w ośrodkach leczniczych prowadzone jest według programu szkoły normalnej z uwzględnieniem możliwości wysiłkowych i ruchowych dzieci chorych. Zwykle tempo tego nauczania jest wolniejsze, obciąże­nie uczniów zadaniami mniejsze, a stawiane wymagania dydak­tyczne wydają się bardziej indywidualnie dostosowane.

W większości ośrodków leczniczych, w tym szczególnie w ośrod­kach typu sanatoryjnego, nauczanie wspomagane jest pracą wy­chowawczą i terapeutyczną prowadzoną przez odpowiednio przy­gotowanych pedagogów i terapeutów. W różnych formach artete-rapii⁹ i ergoterapii¹⁰ dzieci mają możliwość uczenia się nowych umiejętności, rozwijania swoich zainteresowań i rozładowywa­nia napięcia emocjonalnego.

W wielu ośrodkach leczniczych zatrudnieni są także psychote-rapeuci. Prowadzą oni z dziećmi zajęcia indywidualne i grupowe zorientowane na łagodzenie zaburzeń emocjonalnych, kształto­wanie „obrazu samego siebie" i obrazu swojej choroby oraz tak wpływają na stosunki w grupach dziecięcych, aby nie zawierały elementów obciążających psychicznie uczestników grup i speł­niały funkcję terapeutyczną.

Naczelną regułą stosowaną w pracy nauczycieli, wychowaw­ców i terapeutów ośrodków leczniczych jest zasada racjonalnego gospodarowania wysiłkiem chorego dziecka, zachowania równo­wagi między jego „uczynnianiem" i „odciążaniem", zależnie od jego potrzeb i możliwości psychoruchowych¹¹.

Właściwie prowadzone czynności wychowawczo-dydaktyczne i terapeutyczne w ośrodku leczniczym mogą w dużej mierze zła­godzić ujemne skutki choroby w rozwoju dziecka.

Dziecko w okresie intensywnego leczenia czy usprawniania w takim ośrodku zwykle wraca do swojej macierzystej szkoły. Jeś­li jego stan zdrowia i sprawności jest niezadowalający na tyle, że wymaga ono dalszej rehabilitacji, specjalnej opieki i pomocy, zo­staje objęte formą kształcenia zwaną zindywidualizo­wanym nauczaniem. Nauczyciel, prowadząc zindywidu-

⁹ Arteterapia - terapia przez obcowanie z różnymi rodzajami sztuki i ama­torskie jej uprawianie (np. muzykoterapia).

¹⁰ Ergoterapia - terapia przez pracę i różne zajęcia manualne (np. modelar­stwo, hafciarstwo).

¹¹ R. A n y s z k o, T. K o 11, Wychowanie dzieci w zakładzie leczniczym, Warszawa 1988, WSiP, s. 21-22.

24

25

Możliwości rozwoju i nauki dzieci dlugotrwale chorych

Część ogólna

alizowane nauczanie z dzieckiem, zapoznaje się z wynikami ba­dań lekarskich, pedagogicznych i psychologicznych, by mieć peł­ne rozeznanie w stanie zdrowia i swoistych właściwościach cho­roby dziecka, w jego osiągnięciach i opóźnieniach w nauce, możli­wościach wysiłkowych oraz w podstawowych cechach jego sfer rozwoju: ruchowej, umysłowej, motywacyjno-wolicjonalnej i emo-cjonalno-społecznej.

Jeśli dziecko wróciło z ośrodka leczniczego do szkoły bez doku­mentacji zawierającej diagnozę stanu jego rozwoju, należy skie­rować je na badania do poradni psychologiczno-pedagogicznej. Na podstawie uzyskanej diagnozy i własnych obserwacji nauczyciel, uwzględniając w maksymalnym wymiarze zasadę indywiduali­zacji w nauczaniu, dostosowuje wymagania dydaktyczne do moż­liwości wysiłkowych i sprawności psychoruchowej chorego dziec­ka. W przypadku dużej chwiejnoaci w stanie zdrowia i samopo­czucia dziecka, pojawiania się okresów nasilenia i remisji choro­by, nauczyciel odpowiednio dozuje wymagania stawiane dziecku.

Nie bez znaczenia jest więc wrażliwość nauczyciela na stany złego samopoczucia u chorego ucznia i trafne rozpoznanie przeja­wów tych stanów, np. zbliżającego się ataku padaczki¹², astmy oskrzelowej czy obniżonego¹³ bądź podwyższonego¹⁴ poziomu cu­kru we krwi dziecka. Nauczyciel uczący dziecko dotknięte choro­bą charakteryzującą się atakami jej napadów musi także wie­dzieć, jak należy zachować się w czasie napadu i jakiej pomocy dziecku udzielić.

Zindywidualizowane nauczanie chorego dziecka wyraża się także w wychowawczym zagwarantowaniu mu w środowisku szko­ły życzliwego stosunku ze strony zdrowych kolegów i korzystnej pozycji społecznej w klasie szkolnej. Niektóre szkoły w sposób celowy i przemyślany urzeczywistniają ideę integracji społecznej uczniów niepełnosprawnych w swoim środowisku. W szkołach tych wprowadza się wiele ulepszeń (np. znosi bariery architektonicz-

¹² Aura padaczkowa - zob. rozdz. 3, cz. II.

"•^M Hipoglikemia i hiperglikemia - zob. rozdz. 4, cz. II.

ne) i niekonwencjonalne metody pracy, które wspomagają proces zindywidualizowanego nauczania uczniów niepełnosprawnych.

W bardziej niekorzystnej sytuacji są te dzieci, których choroba - ze względu na jej charakter lub stopień nasilenia - nie pozwala samodzielnie uczęszczać do szkoły. Są to przede wszystkim dzieci z wysokim stopniem dysfunkcji narządu ruchu oraz wymagające szczególnej opieki (np. dzieci z hemofilią). Objęte one są indy­widualnym nauczaniem i wychowaniem przez dochodzących do nich nauczycieli.

Wielu pedagogów tę formę nauczania, w porównaniu z nau­czaniem w klasie szkolnej, uważa za mniej wartościową. Dlatego powinna ona być stosowana tylko po wyczerpaniu wszelkich moż­liwości zapewnienia dziecku warunków dotarcia do szkoły i ucze­nia się ze swoimi rówieśnikami w klasie szkolnej.

Za podstawowe wady indywidualnego nauczania dziecka w domu uważa się:

1) niewystarczający wymiar godzin przeznaczonych na reali­zację tego nauczania w tygodniu (w klasach I-III: od czterech do ośmiu godzin tygodniowo, w klasach IV-V: od sześciu do dziesię­ciu godzin, w klasach VI-VIII: od ośmiu do dwunastu),

2) prowadzenie nauczania wszystkich przedmiotów w klasach I-III przez jednego nauczyciela, a w klasach starszych - najczę­ściej przez trzech nauczycieli,

3) zbyt małą liczbę dni w tygodniu przeznaczonych przez nau­czycieli na nauczanie dziecka (często tylko trzy dni w tygodniu),

4) dominację słownej metody nauczania nad poglądową i nad praktycznym działaniem dziecka, przy stosowaniu ubogiego asor­tymentu środków dydaktycznych,

5) koncentrowanie się nauczycieli głównie na realizacji przedmiotów teoretycznych i zaniedbywanie pozostałych,

6) niedostatek lub nawet całkowity brak kontaktów dziecka z rówieśnikami z klasy (do której to dziecko formalnie przynależy).

26

Część ogólna

Wymienione niedomagania można w znacznym stopniu złago­dzić, łącząc nauczanie indywidualne dziecka z nauczaniem szkol­nym. Dziecko nauczane w tej formie ma kilka razy w tygodniu lekcje w domu, a raz lub dwa razy w tygodniu jest dowożone na lekcje w szkole. W przypadkach dzieci wymagających szczególnej opieki pozostaje z nimi w szkole opiekująca się osoba dorosła. Duże znaczenie socjalizacyjne ma także przywożenie dziecka do szkoły na różne uroczystości i imprezy, włączanie go w zajęcia i zabawy zdrowych rówieśników.

Oczywiście nauczyciel musi przygotować dzieci zdrowe i dziecko chore do nawiązania wzajemnego kontaktu.

Zarówno nauczyciele realizujący nauczanie indywidualne cho­rego dziecka w domu, jak i jego rodzice powinni większą uwagę przywiązywać do prowadzenia z nim, na miarę jego możliwości, zajęć plastycznych, muzycznych, technicznych i ruchowych. Za­jęcia te bowiem spełniają w znacznej mierze funkcję terapeutycz­ną i dostarczają dziecku wiele satysfakcji i radości. W wielu przy­padkach pozwalają na wykrycie specjalnych uzdolnień dziecka i rozwój u niego zainteresowania umożliwiającego mu samoreali­zację.

Dla właściwego postępowania z dzieckiem długotrwale cho­rym w procesie nauczania duże znaczenie ma współpraca nau­czycieli i rodziców, wzajemne przekazywanie informacji o samo­poczuciu i zachowaniu się dziecka, wpólne ustalanie sposobów wspierania jego rozwoju i pomocy w nauce¹⁵.

¹⁶ E. W i e l g o s z, op. cit., s. 413.

4. Postępowanie opiekuńczo-wychowawcze z dziećmi długotrwale chorymi______

Zapewnienie właściwej opieki dziecku długotrwale cho­remu jest niewątpliwie trudniejsze niż jej zapewnienie dziecku zdrowemu. Chore dziecko ma te same potrzeby co dziecko zdro­we, ale ich zaspokojenie, jak wcześniej przedstawiono, jest często utrudnione. Obok wspólnych potrzeb dzieci zdrowych i chorych, mały pacjent ma potrzeby swoiste, związane z rodzajem i prze­biegiem choroby, z jej stopniem nasilenia i warunkami leczenia. Czynności opiekuńcze pełnione wobec chorego dziecka nabierają więc charakteru czynności pielęgnacyjnych i terapeutycznych. Ich właściwe wykonywanie wymaga od rodziców fachowych wiado­mości i umiejętności.

Dla odpowiedniego wywiązania się z tych czynności w wielu przypadkach rodzice muszą uzyskiwać wskazania od lekarzy, pie­lęgniarek lub rehabilitantów. Wskazania tego rodzaju dotyczące dzieci dotkniętych różnymi chorobami zawarte są także w roz­działach drugiej części niniejszej książki. Tutaj przedstawimy tylko ogólne zasady opiekuńczo-wychowawczego postępowania z dzieckiem długotrwale chorym.

Opieka nad dzieckiem, służąca zaspokojeniu jego potrzeb, ma równocześnie za zadanie tworzenie należytych warunków dla jego wychowania. Opieka i wychowanie - to dwa rodzaje czynności pełnionych przez dorosłych wobec dziecka. Występują one para-lelnie, nawzajem się przenikają i wspierają.

Opiekując się chorym dzieckiem, powinniśmy mu stworzyć w domu rodzinnym i w szkole warunki do prowadzenia normal­nego trybu życia i rozwijania różnych form aktywności. Wszelkie ograniczenie aktywności psychoruchowej i społecznej chorego dziecka winno być racjonalnie uzasadnione jego aktualnym sta­nem zdrowia i zaleceniami lekarza. Nie należy tych ograniczeń

29

28

Część ogólna

Postępowanie opiekuńczo-wychowawcze z dziećmi długotrwale chorymi

rozszerzać, kierując się subiektywnie rozumianym dobrem dziec­ka. Wskazane jest umiejętne ich stosowanie, zależnie od samopo­czucia i sprawności psychoruchowej dziecka w danym okresie choroby^

Równocześnie, troskliwie opiekując się chorym dzieckiem, nie możemy go rozpieszczać, stosować stale wobec niego „taryfy ulgo­wej", względnie pozwalać mu na bezkarność. Nadmierna pobłaż­liwość rodziców wobec małoletniego pacjenta to także błąd wy­chowawczy. Konieczne jest elastyczne dozowanie dawanej dziec­ku swobody i stawianych mu wymagań.

W okresach pogorszenia się stanu zdrowia, samopoczucia i zdolności do wysiłku dziecka, wyłączamy je z różnych sytuacji zadaniowych w domu i w szkole, chronimy je przed wysiłkiem fizycznym, zapewniamy odpowiednią dietę i podajemy wskazane przez lekarza leki. Konieczne jest także zagwarantowanie dziec­ku spokoju i bezstresowego otoczenia, a także umożliwienie mu kontaktu z bliskimi osobami. Rodzice powinni być wnikliwymi obserwatorami swojego chorego dziecka tak, aby mogli podejmo­wać właściwe decyzje w ramach postępowania opiekuńczo-wy-chowawczego w danym okresie jego choroby.

W okresach poprawy stanu zdrowia i samopoczucia dziecka bardzo ważne jest stawianie mu wymagań na miarę jego aktual­nych możliwości. Należy więc dziecko zachęcać do samodzielnego wykonywania różnych czynności właściwych dla jego wieku, ucze­nia się tych umiejętności, które jego rówieśnicy zaczynają wyko­nywać samodzielnie, przyswajania potrzebnych nawyków i przy­zwyczajeń.

Nie wyręczajmy chorego dziecka w tych wszystkich czynno­ściach, które może ono, mimo choroby, wykonać samo. Dajmy mu szansę pokonywania trudności, samodzielnego rozwiązywania zadań, które są na miarę jego możliwości oraz doprowadzenia podjętych prac do końca. W chwilach słabości i zniechęcenia do­zujmy dla niego zadania w mniejszych porcjach, stosujmy przer­wy na wypoczynek, posługujmy się aprobatą i zachętą. •

Nie uzależniajmy nadmiernie chorego dziecka od siebie. Daj­my mu szansę stawania się na miarę jego wieku coraz bardziej samodzielnym. Miejmy cierpliwość, gdy jakiejś czynności uczy się dłużej niż dziecko zdrowe. Nie wyręczajmy go w pośpiechu w tym, co robi powoli. Cieszmy się, że robi to samodzielnie.

Nie izolujmy chorego dziecka od innych ludzi, dorosłych i rówie­śników. Starajmy się włączyć je w te wszystkie sytuacje życia codziennego (w rodzinie, w grupie rówieśniczej, w społeczności lokalnej), w których będzie ono mogło uczyć się nawiązywać kon­takty i utrzymywać więzi z innymi ludźmi, poznawać różne za­chowania tych ludzi i normy regulujące ich współżycie.

Rodzice powinni być świadomi tego, że rówieśnicy zdrowi nie zawsze akceptują i chcą dopuścić do swoich zabaw i zajęć ich cho­re dziecko. Potrzebna w tym wypadku jest dyskretna interwen­cja albo poprzez rodziców dzieci zdrowych, albo poprzez bezpo­średnią rozmowę z nimi samymi. Zwykle wyjaśnienie zdrowym dzieciom przyczyn mniejszej sprawności chorego dziecka i prze­jawów jego choroby, uświadomienie im, że jest mu bardzo przy­kro, gdy nie może się z nimi bawić, daje dobre efekty. Można też zapraszać zdrowe dzieci do domu chorego dziecka i stworzyć im odpowiednie warunki do wspólnej zabawy oraz innych zajęć. Pod­czas gdy zdrowe dzieci zwykle same radzą sobie z organizowa­niem kontaktów z rówieśnikami, chorym dzieciom potrzebne jest nieraz dyskretne wsparcie rodziców lub nauczycieli.

Należy uszanować także to, że chore dziecko jest zwykle słab­sze psychicznie i częściej niż zdrowe dziecko pragnie pozostawać w spokoju, zajmować się czymś samotnie, z dala od innych, w wyciszonym miejscu.

W starszym wieku szkolnym często pojawiają się u tych dzieci różne, uprawiane samodzielnie, hobby w postaci zbieractwa okreś­lonych przedmiotów lub samodzielnego rozwoju zainteresowań, np. malarstwem, poezją, muzyką. W tym przypadku także nale­ży wspierać czynności dziecka i w miarę możliwości stwarzać wa­runki do ich realizowania. Jeśli są ku temu warunki, można po-

30 Część ogólna

czynić próbę włączenia dziecka w odpowiedni dla niego zespół zainteresowań w szkole czy klubie osiedlowym, jeśli nie, należy pomagać mu indywidualnie w domu.

Rodzice zobowiązani są także w zależności od wieku i rozwoju dziecka udzielać mu informacji o jego chorobie, potrzebie kuracji i wymaganiach z nią związanych, w tym o zasadach samokontro­li. Dziecko, w miarę osiągania samodzielności, musi uczyć się współpracować z opiekunami i służbą medyczną w celu zapobie­gania tym wszystkim czynnikom, które są dla niego szkodliwe, a także w leczeniu się.

Można więc powiedzieć, że przed chorym dzieckiem stoją więk­sze wymagania niż przed zdrowym. W codziennym postępowa­niu musi ono bowiem odznaczać się samodzielnością i kierować samodyscypliną. Polega to na przykład - nieraz z wieloma przy­krymi ograniczeniami - na stosowaniu odpowiedniej diety, na systematycznym robieniu sobie zabiegów diagnostycznych (np. badanie poziomu cukru w moczu) i leczniczych (np. wstrzykiwa­nie insuliny), zażywaniu leków, świadomym unikaniu kontaktu z różnymi przedmiotami lub czynnikami (np. z alergenami, wil­gocią, chłodem), stałym kontrolowaniu swego ruchu i wysiłku.

Nie bez znaczenia jest także umiejętność opanowania się w sytuacji bólu, cierpliwego znoszenia przykrych zabiegów, wy­pełniania poleceń personelu medycznego oraz wytrwałości w po­konywaniu trudności (np. w czasie ćwiczeń rehabilitacyjnych).

Kiedy weźmiemy pod uwagę wszystkie zagrożenia rozwoju psychoruchowego dziecka wynikające z długotrwałej choroby, wszystkie trudne sytuacje, jakie ona mu stwarza i wszystkie wymagania, jakie przed nim stawia, to dopiero wtedy uświada­miamy sobie całą złożoność pełnionej nad dzieckiem długotrwale chorym opieki i jego wychowania.

Wydaje się jednak, że w dużej mierze dzięki właściwie pełnio­nej opiece i odpowiedniemu wychowaniu można chore dziecko uchronić przed ujemnymi skutkami długotrwałej choroby i stwo­rzyć mu szansę pełnego rozwoju.

1. Dzieci z alergią

Alergia, zwana potocznie uczuleniem, jest chorobową reakcją organizmu ludzkiego na różne substancje chemiczne i naturalne. Substancje te zwane są alergenami. Reakcja aler­giczna organizmu może występować pod wpływem alergenów wdy­chanych z powietrza, spożywanych w pokarmach lub w rezulta­cie ich bezpośredniego kontaktu ze skórą osoby uczulonej. Naj­częściej alergię wywołują substancje chemiczne. W ostatnich dzie­sięcioleciach ich liczba ogromnie wzrosła: przybyło przecież wiele nowych tworzyw sztucznych, barwników, leków i antybiotyków.

Opracowano wiele zupełnie nieznanych dotąd technologii. Wprowadzenie ich do eksploatacji spowodowało znaczne zanie­czyszczenie środowiska przyrodniczego (powietrza, ziemi, wody). Szczególnie odczuwalne jest ono w rejonach uprzemysłowionych. Ponadto do gospodarstwa domowego wprowadzono wiele nowych środków czyszczących (proszki, pasty, płyny). Również meble, pokrycia podłóg i ścian, a także niektóre materiały dekoracyjne zawierają czynniki mogące uczulać. Znane są przypadki alergii niemowląt umieszczonych w pokoju wyposażonym w nowe wy­kładziny i meble, z których wydzielały się szkodliwe dla organiz­mu dziecka czynniki. Alergię wywołać mogą także spaliny samo­chodowe oraz dym powstały ze spalania węgla i papierosów.

Poza środkami chemicznymi istnieje wiele innych alergenów. Spośród alergenów wdychanych do najczęstszych należą: rozto­cza żyjące w kurzu, pyłki kwiatowe, sierść zwierząt, pierze, pleś­nie (grzyby występujące w starych, wilgotnych domach). Alerge­ny spożywcze najczęściej zawarte są w mleku, jajach, mięsie i orzechach ziemnych.

34

Część szczególowa

35

Dzieci z alergią

Osoby chore są podatne na uczulenie i ich organizm reaguje bezpośrednio po kontakcie z danym środkiem. Pod jego wpływem organizm wyzwala przeciwciała, czyli substancje działające na każde następne zetknięcie z tym środkiem w sposób zwany od­czynem alergicznym. Odczyn ten może mieć różną postać, co w pewnym stopniu zależy od narządu, w którym następuje połą­czenie alergenu z przeciwciałem. Gdy jest nim skóra, odczynem tym są takie objawy, jak: stan zapalny, obrzęk, świąd, grudki, pęcherze itp. Najczęstszymi odczynami alergicznymi u dzieci są: skaza wysiękowa, pokrzywka, świerzbiączka, katar sienny, dy-chawica oskrzelowa (astma).

Astma to przewlekła choroba alergiczna. Objawia się gwał­townymi napadami duszności wywołanymi rozlanym zwężeniem dróg oddechowych, które występuje nagle, najczęściej w godzi­nach wieczornych lub w nocy. Dziecko w czasie napadu siedzi lub stoi i pochyla się ku przodowi, opierając ręce na jakimś przedmio­cie, głośno oddycha, ma trudności z wypchnięciem powietrza z klatki piersiowej, wydłuża się u niego faza oddechu. Szybko pojawia się sinica skóry i błon śluzowatych, nabrzmiałość żył szyj­nych i zimny pot na kończynach. Po pewnym czasie oddychanie staje się swobodniejsze, pojawia się kaszel z plwociną, oddech staje się cichszy i napad ustaje. Dziecko zwykle usypia wyczerpa­ne atakiem.

Napad astmy ma różne stopnie nasilenia, od gwałtownego, z nagłym początkiem, do bardzo lekkiego. Częstotliwość napa­dów jest różna. Czas trwania duszności może wahać się od kilku minut do kilkunastu godzin i dłużej. Jeżeli ataki powtarzają się w krótkich odstępach, mówi się o stanie dychawicznym.

Napad może być spowodowany przez alergen, na który uczulo­ne jest dziecko, jak również przez stresujące przeżycie lub duży wysiłek fizyczny. U dzieci choroba ujawnia się najczęściej w wie­ku od trzech do czterech lat, zwykle u tych, które wcześniej cier­piały na skórne odczyny alergiczne bądź katar sienny.

W opiece leczniczej nad dzieckiem alergicznym najważniejsze

jest wykrycie za pomocą testów tzw. alergenów, czyli - jak już wcześniej określaliśmy - czynników, na które jest ono uczulone. Daje to możliwość chronienia dziecka przed tymi czynnikami i właściwego prowadzenia kuracji (np. odczulania dziecka na dany alergen). Po wykryciu alergenu przez lekarza specjalistę rodzice dziecka muszą ten alergen usuwać z jego otoczenia lub chronić je przed kontaktem z nim. Nie zawsze jest to w pełni możliwe.

W przypadku alergenów zawartych w pokarmach staramy się te pokarmy eliminować z jadłospisu dziecka i uświadamiać mu ich szkodliwość. Z wiekiem dziecko powinno samo uczyć się sa­mokontroli i nie spożywać tych produktów, które wywołują u nie­go odczyn alergiczny.

W przypadku uczulenia na zanieczyszczenie powietrza duże znaczenie ma leczenie uzdrowiskowe lub wywożenie dziecka w rejony czyste ekologicznie. Uczulenie na czynniki chemiczne zawarte w środkach piorących i czyszczących zmusza do rezyg­nacji z ich korzystania i stosowania tych bardziej tradycyjnych środków, na które dziecko nie jest uczulone (np. płatki mydlane, szare mydło).

Skórne odczyny alergiczne narażają dziecko na nieprzyjemne dla niego reakcje innych osób, niekiedy niechęć rówieśników i złe samopoczucie. Swędzenie skóry rozdrażnia dziecko i utrudnia mu koncentrację na zadaniach szkolnych. Bardzo ważne jest utrzy­manie ciała dziecka w czystości, stosowanie codziennie ciepłej kąpieli i zalecanych przez lekarza medykamentów. Dziecko ze skórnym odczynem alergicznym powinno nosić odzież z natural­nych tworzyw (najlepiej z bawełny), przewiewną i nie przylegają­cą do ciała. Dziecko, które ma wypryski na zgięciach łokciowych i pod kolanami lepiej się czuje w sweterku czy bluzce z długim rękawem i w przewiewnych spodniach lub spódnicy o długości poniżej kolan.

Rówieśnicy dziecka powinni być poinformowani, że jego wy­pryski nie są zaraźliwe i że nie należy obawiać się z nim kontak­tu. Stanowczo nie należy stosować środków kosmetycznych (np.

37

36

Dzieci z alergią

Część szczegółowa

pudru) maskujących wypryski i trzeba starać się ściśle przestrze­gać wskazania lekarza.

W przypadku napadu astmy oskrzelowej rodzice lub nauczy­ciel powinni posiadać lek rozkurczający oskrzela, który wówczas należy podać dziecku. Wskazane jest przewietrzenie pomieszcze­nia, w którym przebywa dziecko, usunięcie z jego otoczenia ewen­tualnych alergenów lub przeniesienie go do innego pomieszcze­nia. Należy też zapewnić dziecku półsiedzącą, ułatwiającą oddy­chanie, pozycję. Dziecko w czasie duszności zwykle ma odczucia lękowe, które mogą nasilić się, jeśli osoby będące przy nim oka­zują niepokój lub zdenerwowanie. Dlatego należy w czasie napa­du duszności u dziecka zachować spokój i udzielać mu pomocy z dużą serdecznością.

Jeśli dziecko dostaje ataku z powodu wysiłku fizycznego lub stresu, należy chronić je przed sytuacjami wywołującymi u niego napięcie emocjonalne i ostrożnie dozować wysiłek.

Dziecku z astmą nie należy zakazywać ćwiczeń i zabaw rucho­wych, które są dla niego, zwłaszcza na powietrzu, jak najbardziej wskazane. W okresach międzynapadowych należy zachęcać je do ćwiczeń oddechowych, usprawniających czynność oddychania i wzmacniających mięśnie klatki piersiowej. Należy dziecko nau­czyć samokontroli własnego zmęczenia i umiejętności wyłącza­nia się z zabaw ruchowych w odpowiednim momencie. Konieczne jest również usamodzielnianie dziecka w umiejętności zapobie­gania dusznościom i radzenia sobie w czasie ich występowania. Dziecko powinno znać czynniki, które wywołują u niego atak i umiejętnie chronić się przed nimi. Należy je dokładnie pouczać o zaleceniach lekarza i przyzwyczajać do ich przestrzegania.

Dziecko będące w wieku szkolnym powinno mieć zawsze przy sobie leki wskazane przez lekarza i znać sposób ich zażywania. Zaradność w pokonywaniu choroby łagodzi jego lęk przed napa­dami duszności i zwiększa jego poczucie bezpieczeństwa. Dziecko powinno mieć także nawyk wietrzenia pomieszczenia, w którym

przebywa i częstego wychodzenia na świeże powietrze w ubraniu odpowiednim do temperatury.

Astma z dużymi i częstymi napadami duszności nie pozostaje bez ujemnego wpływu na sprawność intelektualną dziecka i jego osiągnięcia szkolne. Niedyspozycja po ataku i częsta absencja w szkole powodują opóźnienia i luki w wiadomościach szkolnych. Niektórzy autorzy jako przyczynę obniżania się poziomu umysło­wego wraz z wiekiem u dzieci z astmą, wskazują niedotlenienie mózgu w czasie napadów duszności¹⁶. Ujemne skutki rozwoju tych dzieci spowodowane są także wielokrotną ich izolacją w szpitalu.

Dziecko z astmą wymaga więc troskliwej opieki nad jego nau­ką własną w domu oraz pomocy w nauce, zwłaszcza po okresach absencji w szkole. Napady duszności mogą narażać dziecko na negatywne reakcje rówieśników. Niezbędna jest w takich przy­padkach interwencja wychowawcza rodziców lub nauczycieli, wyjaśniająca zdrowym dzieciom przyczyny napadu u dziecka cho­rego i rozwijająca u nich pozytywne uczucia i zachowania wobec niego.

Nie rozpoznana lub nieodpowiednio leczona astma może po­wodować ujemne skutki w psychicznym rozwoju dziecka. Nie le­czona z kolei narusza równowagę emocjonalną dziecka¹⁷. Jest rze­czą charakterystyczną, że po zastosowaniu właściwego leczenia dziecko odzyskuje równowagę, zmniejsza się jego napięcie emo­cjonalne, znika impulsywność i krnąbrność w zachowaniu. Po­prawia się także jego stan fizyczny (waga ciała, ogólna spraw­ność).

Dodać jednak należy, że dzieci cierpiące na ciężką postać ast­my w sytuacjach trudnych przejawiają silne reakcje emocjonal­ne, w których uwidacznia się brak poczucia bezpieczeństwa

^IG W. P i l e c k a, op. cit., s. 168.

¹⁷ P. C a r s o n, Astma. Walczymy z astmą naszego dziecka, Warszawa 1993, KiW, s. 20-21.

38

Część szczegółowa

i wysoki poziom lęku. Treść reakcji lękowych stanowią przeżycia związane z chorobą i ograniczeniami, jakie ona dziecku stwarza¹⁸.

Badania przeżyć dzieci w wieku szkolnym chorych na astmę wykazały, że mają one wiele niepokojów i obaw związanych z ich ograniczoną sprawnością fizyczną, trudnościami w wyborze za­wodu, z planowaniem dorosłego życia (małżeństwa, rodziny). Do­świadczają one przykrych przeżyć z powodu negatywnych reakcji rówieśników, niezrozumienia przez niektórych nauczycieli, ze względu na niemożność wykonywania pewnych czynności (np. sprzątania w związku z uczuleniem na kurz).

Większość badanych dzieci nie korzystała z żadnej formy po­mocy specjalistycznej o charakterze pedagogiczno-psychologicz-nym. Taki stan rzeczy wskazuje na słabość oddziaływania w kie­runku realizacji idei integracji tych dzieci w społeczności szkoły powszechnej¹⁹.

Dla poprawy sytuacji szkolnej i samopoczucia w szkole dzieci z astmą konieczna jest współpraca nauczycieli i rodziców, wza­jemne informowanie się o samopoczuciu i zachowaniu się dziec­ka, a także ustalanie właściwych sposobów opiekuńczo-wycho-wawczego postępowania.

¹⁸ W. P i l e c k a, Dynamika rozwoju psychicznego dzieci chorych na astmę i muskowiscydozę, Kraków 1990, wyd. WSP, s. 174.

¹⁹ R. Kurzawa, J. Wyczesany, Dziecko chore na astmę. Integracja działań pedagogicznych, medycznych i psychologicznych, Kraków 1995, Uni-yersitas, s. 114-153.

2. Dzieci z hemofilią

Hemofilia jest chorobą uwarunkowaną genetycznie. Powstaje na drodze dziedziczenia sprzężonego z płcią. Gen wy­wołujący hemofilię znajduje się w jednym z dwóch chromosomów X. Choroba ta przenoszona jest przez nosicielki, ale chorują na nią tylko mężczyźni. Tylko w bardzo rzadkich przypadkach, w wyniku skojarzenia mężczyzny chorego na hemofilię i kobiety nosicielki tej choroby, hemofilia może wystąpić zarówno u synów, jak i u córek.

Chory na hemofilię ojciec nie przekazuje choroby na syna, ale wszystkie jego córki stają się jej nosicielkami. Natomiast zdrowy mężczyzna z rodziny, w której występuje hemofilia nie przekazu­je ani choroby, ani nosicielstwa. Kobiety nosicielki (klinicznie zdrowe) mogą przekazywać „ukryty" gen przez kilka pokoleń; ujawnia się on dopiero wówczas, gdy przekazany zostanie męż­czyźnie.

Choroba przejawia się już w dzieciństwie zwiększoną skłon­nością do krwawień. Uwarunkowane to jest niedoborem jednego z dwóch różnych osoczowych czynników krzepnięcia krwi, tj. czyn­nika VIII (hemofilia A: występuje jeden przypadek na pięć tysię­cy kobiet) i czynnika IX (hemofilia B: występuje jeden przypadek na dwadzieścia tysięcy kobiet). Obie hemofilie - A i B - mają taki sam obraz kliniczny.

Wymienione czynniki są białkami obecnymi w osoczu krwi. Ich obecność i odpowiednia zawartość we krwi jest niezbędna do prawidłowego przebiegu procesu krzepnięcia krwi. Proces ten zabezpiecza organizm przed nadmierną utratą krwi oraz przed

40

41

Część szczegółowa

Dzieci z hemofilią

wylewami wewnętrznymi w przypadku urazów fizycznych, ska­leczeń, zabiegów chirurgicznych, procesów zapalnych, choroby wrzodowej, kamicy układu moczowego, żylaków itd.

Obraz kliniczny choroby jest uzależniony od stopnia niedobo­ru czynnika krzepnięcia krwi. Choroba ujawnia się u dziecka tym wcześniej, im wyższy jest stopień niedoboru tego czynnika. U większości chorych dzieci łatwe nabywanie siniaków, czyli pod­skórnych wylewów krwi bez większych urazów, jest pierwszym objawem hemofilii²⁰.

Zaobserwować to można już w ósmym-dziewiątym miesiącu życia, kiedy dziecko zaczyna manipulować przedmiotami i prze­mieszczać się raczkując. Innymi objawami są: nadmierne i przedłu­żone krwawienia poinfekcyjne, krwawe wylewy przy zastrzykach domięśniowych, niekiedy krwawienia po szczepieniu.

Występowanie tych objawów zależy od stopnia nasilenia cho­roby. Jej ciężka postać uzewnętrznia się nawracającymi wylewa­mi krwi do stawów, prowadzącymi do ich zniekształceń, a także krwawieniami śródmięśniowymi i do narządów wewnętrznych. W umiarkowanej postaci rzadko występują „samoistne" krwawie­nia do stawów i mięśni, natomiast zawsze obserwuje się ciężkie krwawienie po urazach, usunięciu zębów i po zabiegach chirur­gicznych.

W łagodnej postaci hemofilii nie występują krwawienia bez poważnego uszkodzenia tkanek. Dzieci z tą postacią choroby krwa­wią dopiero po usunięciu zęba lub po skaleczeniu czy zabiegu chirurgicznym. Mogą u nich występować pourazowe krwiaki, np. po upadku, stłuczeniu się, uderzeniu itp.

Niekiedy hemofilia ma utajoną postać. W takim przypadku występują krwawienia pooperacyjne, po zabiegach stomatologicz­nych i urazach²¹.

Hemofilia jest chorobą, która stwarza rodzicom dziecka wiele problemów natury opiekuńczej i wychowawczej. Duże problemy stwarza też zorganizowanie właściwego - chroniącego przed ka­lectwem - leczenia dziecka.

W Polsce opieka nad dziećmi chorymi na hemofilię nie jest zadawalająca. Często rodzice muszą jechać z dzieckiem wiele go­dzin do odległego od miejsca zamieszkania ośrodka, w którym mogą uzyskać dla niego przetoczenie preparatu zawierającego niedoborowy czynnik krzepnięci krwi.

Słabo jest jeszcze upowszechnione leczenie domowe. Niektóre ośrodki prowadzą w tym zakresie szkolenia rodziców oraz star­szych pacjentów (warunki przechowywania preparatu w domu, umiejętność jego rozpuszczenia oraz wykonywania wstrzyknię­cia). Starsze dziecko może nauczyć się samodzielnie wykonywać iniekcję lub ewentualnie przy korzystaniu z pomocy osób doro­słych.

Dziecko, posiadające lek w domu, otrzymuje czynnik VIII na­tychmiast po urazie, a jeśli nie zauważyło urazu, przetoczenie wykonuje się u niego w czasie objawów zwiastunowych, takich jak mrowienie czy drętwienie w okolicy stawu, które są odczu­walne przed klinicznymi objawami wylewu.

Po niewielkich urazach szybko wykonane w warunkach domo­wych przetoczenie koncentratu brakującego czynnika krzepnię­cia w dawce 15-20 j/kg masy ciała jest zwykle wystarczające do zahamowania krwawienia²². Leczenie domowe ułatwia opiekę nad dzieckiem chorym na hemofilię, pozwala dziecku wyjeżdżać z ro­dziną w okresie ferii lub nawet uczestniczyć w niektórych for­mach wakacyjnego wypoczynku ze zdrowymi rówieśnikami.

Niezadowalające leczenie, a także zbyt późne uzyskiwanie przez dziecko właściwej pomocy po wystąpieniu krwawień prowadzą

²⁰ J. L i s i e w i c z, Rady i wskazówki dla chorych na hemofilię, Warszawa 1982, PTWU.

²¹ Hemofilia u dzieci, red. R. Rokicka-Milewska, Warszawa 1992, PZWL, s. 68.

²² H. G a z d a, R. R o k i c k a-M i l e w s k a, Perspektywy leczenia domowego dzieci chorych na hemofilię w Polsce, „Klinika", 1993, vol 2, nr 2(6), s. 22.

43

Dzieci z hemofilią

42

Część szczegółowa

do kalectwa. W wieku szkolnym 75% dzieci z ciężką postacią he­mofilii ma trwałe uszkodzenia stawów, a 25% - upośledzenia czyn­ności narządu ruchu. Część tych dzieci porusza się przy pomocy sprzętu ortopedycznego²³.

Stopniowo postępujące kalectwo dziecka narusza jego obraz samego siebie i poczucie własnej wartości. Stałe zagrożenie krwa­wieniem, bólem, unieruchomieniem wpływa niekorzystnie na rów­nowagę emocjonalną i nerwową. Może to nasilać lęk przed wszel­ką aktywnością jako źródłem urazu, wyzwalać u niego nadmier­ne przyhamowanie. Równocześnie nie zrealizowana potrzeba ru­chu prowadzi do wewnętrznego napięcia, które ujawnia się czę­sto w postaci niepokoju, natręctw ruchowych czy nawet tików.

Rodzice w wielu przypadkach niesłusznie rygorystycznie ogra­niczają zabawy i gry ruchowe dziecka oraz jego kontakty z dzieć­mi zdrowymi, co znacznie zubaża warunki jego psychofizycznego rozwoju. Nadopiekuńczość rodziców hamuje proces usamodziel­nienia się dziecka w zakresie samokontroli - to jest umiejętnego chronienia się przed tymi sytuacjami i czynnikami, które rzeczy­wiście mogą narazić je na uraz - oraz proces rozwijania własnej aktywności w sytuacjach bezpiecznych.

Dziecko chore na hemofilię w miarę dorastania powinno być coraz lepiej zorientowane, jak się samodzielnie chronić przed ura­zami, ale równocześnie powinno mieć możliwość podejmowania różnych, bezpiecznych dla niego, form aktywności (zabawy, nau­ka, rozwój zainteresowań).

Dominacja zakazów w opiece i wychowaniu tego dziecka, stałe straszenie go zagrożeniem doznania urazu kształtuje w nim po­stawę lękową i utrzymuje stale w stanie frustracji. Bowiem dziecko takie nie może zaspokoić swoich naturalnych porzeb i rozwijać właściwych dla swego wieku form aktywności. Ponadto obserwa­cja swobodnego zachowania się dzieci zdrowych prowadzi u niego

23

H. Gazda, R. Rokick a-M i l e w s k a, op. cit., s. 21.

do poczucia pejoratywnej odmienności, wyobcowania od rówieś­ników i poczucia osobistego nieszczęścia.

Dla rodziców dziecka chorego na hemofilię zawsze dużym dy­lematem jest zachowanie odpowiedniej równowagi między nale­żytym chronieniem go przed urazami i dostatecznym dawaniem mu swobody w rozwijaniu własnej aktywności.

Bardzo ważne w procesie opieki i wychowania dziecka jest stop­niowe jego usamodzielnienie, od gotowości do możliwości przyję­cia na siebie tych czynności kontrolnych, które pełnią nad nim rodzice aż do ukształtowania pełnej samokontroli. Oczywiście, pożądana jest taka samokontrola, która charakteryzuje się na­rzucaniem sobie tylko takich ograniczeń, które są niezbędne dla uniknięcia urazu.

Starsze dziecko powinno dobrze orientować się w tym, co jest dla niego niebezpieczne, umieć się samo chronić i równocześnie swobodnie czuć się w sytuacjach dla niego bezpiecznych, być w nich aktywnym i pewnym siebie. Uzyskanie takiego stanu re­akcji i zachowania się dziecka nie jest łatwe, wymaga od rodzi­ców właściwej postawy wychowawczej wobec niego, dużej cierpli­wości i systematyczności w usamodzielnieniu oraz umiejętności psychicznego wspierania dziecka, kształtowania w nim wiary w swoje możliwości.

Dzieci chore na hemofilię powinny uczyć się w szkołach po­wszechnych razem ze zdrowymi rówieśnikami. Tylko dzieci z cięż­ką postacią hemofilii mogą korzystać z indywidualnego naucza­nia w domu.

Z myślą o wyborze właściwej formy nauczania każdy przypa­dek dziecka powinien być indywidualnie przeanalizowany przez rodziców, lekarza i psychologa bądź nauczyciela. Wskazane jest elastyczne podejście i podejmowanie decyzji przed każdym no­wym rokiem szkolnym, zależnie od stanu zdrowia dziecka i stop­nia jego samokontroli.

Dziecko młodsze, wymagające większej kontroli ze strony ro-

45

44

Dzieci z hemofilią

Część szczegóbwa

dziców, może być nauczane na poziomie klasy I czy II w domu, zaś później, gdy jest bardziej usamodzielnione i potrafi dosta­tecznie chronić się przed urazami, może uczęszczać do szkoły.

Pod uwagę brać także należy częstotliwość pobytu dziecka w szpitalu. Dzieci wielokrotnie i długo hospitalizowane korzyst­niej jest nauczać indywidualnie w domu ze względu na większe szansę wyrównania opóźnień dydaktycznych. Nawet w ciężkich przypadkach hemofilii dzieci nauczane indywidualnie w domu powinny mieć - w sytuacjach wykluczających zagrożenie - za­pewnione kontakty z dziećmi zdrowymi.

Dzieci te powinny być pod opieką osoby dorosłej dowożone na niektóre lekcje, uroczystości i imprezy w szkole. Rówieśnicy z klasy powinni być inspirowani wychowawczo do odwiedzania tych dzieci w domu i podejmowania z nimi takich zabaw i zajęć, które nie są dla nich niebezpieczne.

Jeśli dziecko z umiarkowaną, łagodną czy utajoną postacią hemofilii uczęszcza do szkoły powszechnej i przebywa stale wśród zdrowych rówieśników, niezbędne jest, aby:

a) wszyscy nauczyciele i inni pracownicy szkoły byli poinfor­mowani o tym, że dziecko jest chore na hemofilię i wiedzieli, ja­kie sytuacje, zajęcia i czynności są dla niego niebezpieczne i prze­ciwwskazane ze względu na zagrożenia urazem. Dziecko takie powinno być wyłączone z niektórych ćwiczeń na lekcjach wycho­wania fizycznego (tych, w których istnieje możliwość upadku i potłuczenia się, silnego uderzenia piłką, nadmiernego obciąże­nia wysiłkowego stawów i mięśni). Należy dobierać dla niego in­dywidualne ćwiczenia ruchowe w postaci niemęczącej gimnasty­ki, rzutów lekkimi przedmiotami (piłki, woreczki) do celu itp. Dziecko z hemofilią wymaga także indywidualnego programu na­uczania na lekcjach wychowania technicznego, z wyłączeniem tych wszystkich technik, które stwarzają zagrożenie urazem;

b) uczniowie szkoły, do której uczęszcza dziecko, wiedzieli o jego chorobie i zdawali sobie sprawę z tego, co dla niego jest

niebezpieczne. Poinformowanie dzieci o chorobie kolegi wymaga dużego taktu ze strony wychowawców klas. Należy się wystrze­gać wzbudzania litości wobec dziecka chorego i przedstawiania go jako istoty ułomnej i nieszczęśliwej. Informacja o dziecku po­winna być rzeczowa, zawierać dane o tym, co jest dla niego nie­wskazane i jak ewentualnie udzielać mu pomocy w sytuacji za­grożenia. Pożądane jest, by przy tej okazji pokazać też pozytyw­ne cechy dziecka i te rodzaje zabaw i zajęć, w których może ono bezpiecznie brać udział razem ze zdrowymi rówieśnikami.

47

Dzieci z padaczką

3. Dzieci z padaczką

Padaczka jest chorobą, z którą w przeszłości - a w niektórych środowiskach jest tak i dzisiaj - wiązało się najwięcej przesądów i fałszywych przekonań. Już w początkach naszej ery uważano padaczkę za chorobę „nieczystą", wywołaną przez du­chy. Współczesne badania prowadzone w niektórych krajach Afry­ki i Azji wykazały także, że padaczka uważana jest tam nadal za chorobę wywołaną przez złe duchy, dziedziczną i nieuleczalną²⁴.

Osoby dotknięte padaczką są także dyskryminowane bądź izo­lowane w niektórych kręgach środowiskowych w krajach euro­pejskich.

Różne badania ankietowe pozwoliły stwierdzić, że wiele osób, zwłaszcza o niskim poziomie kulturowym, uważa padaczkę za chorobę psychiczną o podłożu dziedzicznym, a osoby chore na padaczkę - za niezdolne do pracy lub nawet niebezpieczne dla otoczenia. Dlatego też jeszcze stosunkowo często rodzice dzieci chorych na padaczkę ukrywają ten fakt przed innymi. Podobnie zresztą postępują osoby dorosłe.

Napad padaczkowy powstaje w wyniku nieprawidłowych, nadmiernych wyładowań bioelektrycznych w komórkach nerwo­wych mózgu. Do dużego, uogólnionego napadu dochodzi wówczas, gdy wyładowania te obejmują różne grupy komórek i zaburzają pracę całego mózgu. Czynniki powodujące zmiany w mózgu - sta­nowiące przyczynę napadów padaczkowych - są bardzo różne i w większości przypadków trudno je jednoznacznie ustalić.

W różnych fazach rozwoju ontogenetycznego człowieka mogą za­działać czynniki uszkadzające mózg i zaburzające jego funkcje. W przypadku padaczki u dzieci do padaczkorodnego uszkodzenia mózgu zwykle dochodzi w okresie płodowym, okołopłodowym lub w pierwszych latach życia.

Duży napad padaczkowy (grand mai) zaczyna się nagłą utra­tą świadomości i silnym napięciem wszystkich mięśni (faza to-niczna). Chory czasem wydaje nieartykułowany głos lub krzyk, traci równowagę i upada, ma zatrzymane oddychanie, może prze­gryźć sobie język, wskutek niedotlenienia staje się bladosiny. Po kilku lub kilkunastu sekundach pojawiają się rytmiczne drgaw­ki (skurcze) z naprzemiennym rozluźnieniem mięśni (faza klo-niczna). W czasie napadu dochodzi do nadmiernego wydzielania śliny, niekiedy do oddania moczu. Po ustąpieniu drgawek klo-nicznych chory jest w stanie śpiączki, nie reaguje na żadne bodź­ce. Po około 2-3 minutach odzyskuje świadomość. Bezpośrednio po napadzie może odczuwać ból głowy, osłabienie, bóle mięśni oraz senność.

Zdarza się, że napady padaczkowe występują seriami jeden po drugim, w krótkich odstępach czasu (5-10 min) i między tymi napadami chory nie odzyskuje świadomości. Jest to s t a n pa­daczkowy. Może on trwać kilka godzin, a nawet dni, przy czym przerwy między napadami stają się większe, ale pogłębia się śpiączka i może dojść do niewydolności lewokomorowej serca z obrzękiem i odoskrzelowym zapaleniem płuc²⁵. Dziecko w sta­nie padaczkowym wymaga bezwzględnej i natychmiastowej ho­spitalizacji. Transport powinien być bardzo szybki, z zapewnie­niem drożności dróg oddechowych w odpowiednim ułożeniu dziec­ka (na boku, z głową niżej).

Dziecko powinno być przewożone pod opieką lekarza, który już w domu poda dziecku odpowiedni lek. Do wystąpienia stanu padaczkowego doprowadzić może nagłe odstawienie leków prze-

²⁴ J. J. Z i e l i ń s k i, Padaczka i rzeczywistość, Warszawa 1979, PZWL, s. 3-4.

²⁵ R. I g n a t o w i c z, Stan padaczkowy u dzieci - problemy kliniczne, diagnostyczne i terapeutyczne, „Klinika", 1993, vol 2, nr 2(6), s. 12.

49

48

Dzieci z padaczką

Część szczegółowa

ciwpadaczkowych, zatrucie lekami lub innymi środkami chemicz­nymi, zakażenia przebiegające z wysoką temperaturą, a zwła­szcza schorzenia wirusowe²⁶.

Obok napadów dużych, padaczka przejawić się może napada­mi małymi (petit mai), których obraz kliniczny jest bardzo różno­rodny. Nazywa się je także napadami częściowymi, gdyż spowo­dowane są wyładowaniami ograniczającymi się do określonej oko­licy mózgu. W czasie częściowych napadów z objawami prostymi chory zwykle nie traci świadomości. W zależności od tego które struktury obejmowane są wyładowaniami, wyróżnia się napady:

a) ruchowe, uzewnętrzniające się drganiem całych kończyn lub ich części (np. pachy), czasem zwrotem gałek ocznych lub głowy na bok, niekiedy zaburzeniami narządów artykulacyjnych mowy,

b) zmysłowe, przejawiające się doznaniami wzrokowymi, słu­chowymi, węchowymi lub czuciowymi, zwykle o stereotypowym przebiegu,

c) wegetatywne, objawiające się w postaci nagłych ostrych bólów brzucha lub nadmiernego wydzielania się śliny, nieuzasadnionej biegunki,

d) mieszane, składające się z różnych przejawów charaktery­stycznych dla powyższych podgrup.

Napady częściowe z objawami złożonymi przebiegają z przy­mgleniem lub pełnym zaburzeniem świadomości. W ich przebie­gu mogą występować różne automatyzmy ruchowe, zaburzenia widzenia, słuchu, orientacji przestrzennej, a także marzenia sno-podobne z utratą poczucia rzeczywistości. Zdarza się, że napad częściowy, którego przejawy mogą być nawet nie zauważone przez otoczenie, przechodzi w duży napad, wtórnie uogólniony (tonicz-no-kloniczny)²⁷.

²⁶ R. I g n a t o w i c z, op. cit., s. 14.

²⁷ J. J. Z i e l i ń s k i, op. cit., s. 14.

U dzieci w wieku przedszkolnym i szkolnym dość często wy­stępuje napad z bardzo krótką utratą świadomości. Niekiedy wyłączeniu świadomości towarzyszy drganie powiek, nagłe wy­prostowanie bądź drgnięcie ciała. W czasie napadu dziecko za­miera w jakiejś pozie, wygląda jakby się zamyśliło, zapatrzyło w odległy punkt. Napad trwa krótko (5-20 sekund), a po jego ustą­pieniu dziecko natychmiast powraca do przerwanej napadem czyn­ności, najczęściej nie zdając sobie sprawy z przebytego napadu.

Populacja dzieci z padaczką jest zróżnicowana pod względem poziomu rozwoju intelektualnego, sprawności organów percep-cyjnych oraz równowagi procesów nerwowych i emocjonalnych. Wśród dzieci z padaczką większy jest wskaźnik osób z upośledze­niem umysłowym i zaburzeniami percepcji wzrokowej i słucho­wej, lateralizacji i motoryki niż wśród dzieci zdrowych. Jednak zdecydowana większość tych dzieci mieści się w szeroko rozu­mianej normie intelektualnej. Są także wśród nich jednostki z wysoką inteligencją i specjalnymi uzdolnieniami.

Obniżenie sprawności intelektualnej, percepcyjnej i motorycz-nej spotyka się u dzieci dotkniętych cięższą postacią padaczki. Występują u nich duże, oporne na leczenie napady. Obniżenie sprawności intelektualnej takich pacjentów jest także powodo­wane wysokimi dawkami leków przeciwpadaczkowych, których podawanie jest konieczne do opanowania napadów. Zwykle spra­wiają one, że dziecko staje się spowolniałe psychoruchowe, sen­ne, ma trudności w koncentracji uwagi i w zapamiętywaniu. Nie­kiedy mogą wywołać drażliwość, niepokój i nadruchliwość dziec­ka. Objawy te niesłusznie przypisywane są nieraz samej choro­bie.

Dzieci z padaczką, częściej niż dzieci zdrowe, mają naruszoną równowagę procesów nerwowych i emocjonalnych. Ich zaburze­nia zachowania spowodowane są jednak często czynnikami poza-chorobowymi, wśród których wymienić można niewłaściwy sto­sunek rodziców do dziecka, brak akceptacji ze strony rówieśni­ków, nieprzystosowanie się dziecka do swojej choroby, nieprawi-

50

Część szczególowa

51

Dzieci z padaczką

dłowe wyobrażenia o niej, objawy i lęki z nią związane. Współ­cześnie odrzuca się pogląd o istnieniu „osobowości padaczkowej", gdyż w badaniach nie potwierdzono specyficznego dla padaczki zespołu cech osobowości²⁸.

Mimo tego, że padaczka nie determinuje jednoznacznie osobo­wości dziecka i że między dziećmi chorymi zachodzą takie same różnice indywidualne jak między dziećmi zdrowymi, to prawdą jest, że dziecko chore na padaczkę może stawiać rodzicom i wy­chowawcom większe wymagania. Aby mogli im podołać, muszą oni dysponować podstawowymi wiadomościami o padaczce, umie­jętnościami udzielania dziecku potrzebnej pomocy oraz mieć właś­ciwy stosunek do dziecka i jego choroby. Chodzi tu głównie o odrzu­cenie fałszywych przeświadczeń o chorobie oraz uprzedzeń z nią związanych.

Bardzo ważny dla samopoczucia dziecka z padaczką w szkole i w dziecięcych grupach pozaszkolnych jest właściwy stosunek do niego dzieci zdrowych. Chodzi o to, by dzieci te postrzegały pa­daczkę jako jedną z wielu chorób, która osobie chorej stwarza pewne trudności, by nie bały się napadów padaczkowych, zacho­wały w czasie ich trwania spokój i potrafiły udzielić pomocy dziec­ku dotkniętemu napadem. Jest to warunek wytworzenia popraw­nych kontaktów i więzi koleżeńskich między dziećmi zdrowymi i dzieckiem chorym na padaczkę.

Niezbędne jest wyjaśnienie dzieciom i osobom dorosłym mają­cym kontakt z dzieckiem chorym istoty jego choroby, charakteru napadów padaczkowych oraz sposobów udzielania pomocy w cza­sie napadu. Należy to do obowiązku rodziców, wychowawców klas, pielęgniarek i innych osób sprawujących bezpośrednią opiekę wychowawczą bądź medyczną nad dzieckiem. Ukrywanie choro­by dziecka jest więc niewskazane, bo może narazić je na wysoce

²⁸ J. J. Z i e l i ń s k i, M. Z a r e m b a, Zakres wiadomości o padaczce i postawy wobec chorych na padaczkę wśród nauczycieli szkól podstawowych, „Neurologia i Neurochirurgia Polska", 1970, nr 3.

negatywne reakcje rówieśników i osób dorosłych z otoczenia, za­skoczonych nagłym jego napadem. Natomiast wytworzenie w oto­czeniu życzliwego nastawienia do dziecka sprzyja jego pełnej in­tegracji społecznej z dziećmi zdrowymi.

W czasie dużego napadu (grand mai) dziecka należy przede wszystkim zachować spokój i starać się chronić chorego przed doznaniem obrażeń fizycznych w czasie upadku. Należy starać się złagodzić jego upadek, ale nie wolno go przytrzymywać przy użyciu siły. Pod głowę dziecka podkładamy jakąś część garderoby lub inny miękki przedmiot i - jeśli ma otwarte usta - szybko wkładamy mu między zęby chustkę do nosa, róg ręcznika itp. Należy uważać, aby nie wsunąć palców między zęby dziecka, na­wet jeśli przygryzie ono sobie język. Po ustaniu drgawek klonicz-nych należy dziecko ułożyć na boku, by nadmiernie wydzielająca się ślina mogła swobodnie odpływać i by zapobiec zachłyśnięciu się dziecka.

Nie wolno podawać dziecku płynów, kropli ani żadnych table­tek, dopóki nie odzyska świadomości. W czasie odzyskiwania świadomości należy łagodnym głosem zapewnić je, że wraca do lepszego samopoczucia. Po napadzie trzeba umożliwić dziecku wypoczynek, najlepiej w pozycji leżącej. Niewskazane jest wysy­łanie dziecka ze szkoły do domu, nawet pod opieką zdrowego ko­legi, gdyż napad może powtórzyć się na ulicy. Dziecko po napa­dzie jest zwykle osłabione i wraca do dobrego samopoczucia do­piero po przespaniu się.

Odpowiednie postępowanie opiekuńcze wskazane jest także wobec dziecka, które ma tak zwane napady psychoruchowe lub zamroczenia (petit mai). W czasie takiego napadu dziecko może mieć „szklane oczy", nie reagować na bodźce otoczenia lub reago­wać niewłaściwie, może wykonywać - niepotrzebne w danej chwili - automatyczne czynności, chodzić słaniając się. Nie należy za­trzymywać lub starać się obudzić dziecko, gdyż może to wywołać u niego podniecenie i agresję. Należy usuwać z jego bliskości przedmioty, które mogą spowodować obrażenia.

53

52

Dzieci z padaczką

Część szczegółowa

Można wpływać uspakajająco na dziecko, mówiąc do niego ła­godnym, ciepłym głosem, przy czym większe znaczenie ma ton głosu niż treść wypowiedzi. Jeśli dziecko w czasie ataku ujawnia agresję, nie należy zbliżać się do niego. Bezpośrednio po takim napadzie dziecko jest też zwykle osłabione, senne, może skarżyć się na bóle głowy. Najkorzystniej jest, gdy może ono położyć się w wyciszonym pomieszczeniu i usnąć.

Dziecko chore na padaczkę powinno być chronione przed sil­nymi stresami i nadmiernym wysiłkiem fizycznym. Nie można jednak ograniczać jego aktywności. Stwierdzono bowiem, że ak­tywność psychoruchowa dziecka hamuje napady i tym samym poprawia jego samopoczucie. Dlatego też obecnie nie odradza się dzieciom chorym na padaczkę uczestniczenia w tych grach, zaba­wach i ćwiczeniach gimnastycznych, które nie są obciążone ryzy­kiem urazu głowy bądź pojawieniem się niebezpieczeństwa na­wet w razie sekundowej utraty świadomości.

Dziecko powinno być także włączane w lekkie prace domowe, zwłaszcza gdy nie stosuje się w nich urządzeń mogących narazić je na niebezpieczeństwo urazu. Sprawa udziału dziecka w róż­nych formach aktywności ruchowej wymaga indywidualnego podejścia i decyzji podejmowanych w porozumienu z lekarzem. Zależy to bowiem od charakteru i częstotliwości napadów padacz­kowych dziecka oraz stopnia nasilenia jego choroby. Jedne dzieci wymagają dużego odciążenia wysiłkowego, inne mogą pokony­wać pewien wysiłek i ich ograniczenia ruchowe są mniejsze.

Dziecko z padaczką wymaga uregulowanego trybu życia, spo­kojnej atmosfery w domu i serdecznego podejścia ze strony osób z najbliższego otoczenia. Wysoce niewskazane jest przyjęcie wo­bec niego zarówno postawy nadmiernie ochraniającej, jak i odrzu­cającej. Obie one wypaczają osobowość dziecka chorego, podobnie jak zdrowego. Pierwsza uzależnia dziecko od choroby, kształtując u niego postawę roszczeniową i upośledzając jego samodzielność, zaradność, wytrwałość oraz zdolność podejmowania decyzji. Dru­ga, czyli postawa odrzucająca, powoduje poczucie małej wartości,

wycofywanie się dziecka z grupy, wyzwala u niego reakcje leko-wo-obronne bądź antyspołeczne.

Dla prawidłowego rozwoju dziecka chorego tym bardziej waż­na jest więc odpowiednia opiekuńczo-wychowawcza postawa ro­dziców, nauczycieli i innych osób dorosłych wobec niego. Nie bez znaczenia jest także, jak już podkreślaliśmy, stosunek rówieśni­ków do tego dziecka.

Jeśli dziecko ma trudności w nauce, spowodowane wymienio­nymi wcześniej zaburzeniami rozwoju psychoruchowego, niezbęd­ne jest skierowanie go na badania do poradni psychologiczno--pedagogicznej, w wyniku których zostanie ustalone, jaki rodzaj pomocy specjalnej jest dziecku potrzebny w szkole i w domu. Dziec­ko z padaczką powinno być także objęte orzecznictwem tejże po­radni w kwestii kontynuacji jego nauki w szkole ponadpodstawo-wej i właściwego wyboru zawodu.

Rodzice dziecka chorego powinni dbać o kształtowanie jego motywacji do nauki, chęci zdobycia odpowiedniego zawodu i wia­ry w pełną możliwość usamodzielnienia się. Ważne jest, tak jak i w przypadku dzieci zdrowych, uczenie dziecka chorego syste­matyczności i obowiązkowości, kształtowanie jego wytrwałości, zdolności pokonywania sytuacji trudnych i samodzielnego podej­mowania decyzji. Choroba dziecka nie powinna powodować zani­żenia oczekiwań i aspiracji rodziców związanych z jego pełnym rozwojem i usamodzielnieniem się.

4. Dzieci z cukrzycą

Cukrzyca wieku dziecięcego, zwana cukrzycą mło­dzieńczą (łac. diabetes mellitus), jest chorobą powstałą w następ­stwie niedoboru lub zupełnego braku insuliny w organizmie dziec­ka. Jej praprzyczyną jest zniszczenie komórek „B" w trzustce. Brak lub niedobór insuliny powoduje bardzo poważne zaburze­nia przemiany węglowodanowej, prowadzące do nadmiernego stę­żenia we krwi glukozy i wydalenia jej nadmiaru z moczu.

Liczne tkanki organizmu nie mogą bez insuliny wykorzystać glukozy i nie mają z czego wytwarzać energii. Głównym źródłem energii staje się spalanie zapasów tłuszczowych. Proces ten, do­konujący się bez użytkowania glukozy, pozostawia kwaśne sub­stancje, które zakwaszają organizm chorego. Dziecko nie leczone lub leczone niezadowalająco traci na wadze, odczuwa nadmierne pragnienie, ma zaburzenia apetytu, może odczuwać bóle brzu­cha, nudności, wymioty, senność lub bezsenność, bardzo często oddaje mocz²⁹.

Ważną zasadą w leczeniu cukrzycy jest osiąganie wyrównane­go poziomu cukru we krwi, czyli uchronienie organizmu osoby chorej przed przecukrzeniem, tj. hiperglikemią i niedocukrzeniem, tj. hipoglikemią. Nieprzestrzeganie rygorystycznych zasad lecze­nia powoduje znaczne wahania poziomu cukru w organizmie i częste występowanie u chorego wymienionych stanów. W czasie długotrwałej choroby mogą one stać się przyczyną powikłań na­czyniowych i upośledzeń wielu organów, np. wzroku, nerek, ukła­du nerwowego kończyn dolnych.

Dzieci z cukrzycą Q§

Innym powikłaniem cukrzycy są zmiany skórne w postaci za­niku tkanki tłuszczowej w miejscach wstrzyknięć insuliny, skłon­ności do zakażeń ropnych i czyraków. Powstać także mogą zwy­rodnieniowe zmiany w dziąsłach i próchnica zębów. Długotrwałe okresy niezadawalającego leczenia mogą również wpłynąć hamu­jąco na rozwój fizyczny dziecka.

Stan hiperglikemii i hipoglikemii wywołany być może w na­stępstwie różnorodnych przyczyn. Należą do nich między inny­mi:

- wzięcie zbyt małej lub zbyt dużej dawki insuliny,

- przejedzenie się lub wstrzymanie od jedzenia (zbyt długie przerwy między posiłkami),

- nadmierny wysiłek fizyczny,

- silne przeżycia (stres),

- zmiana miejsca wstrzyknięcia insuliny (z kończyny dolnej na górną, z miejsca objętego zwłóknieniem na miejsce o dobrych warunkach wchłaniania insuliny itd.)³⁰.

Hiperglikemia odznacza się dużą zawartością cukru i acetonu w moczu, silnym pragnieniem, wielomoczem, osłabie­niem i obniżeniem sprawności percepcyjno-intelektualnej. Przy wystąpieniu hiperglikemii należy zwiększyć dawki insuliny i wy­eliminować pokarmy węglowodanowe. Z myślą o jej zapobiega­niu zaleca się: odpowiednio dozować wstrzykiwaną insulinę, re­gularnie przyjmować dietetyczne posiłki, przestrzegać wskazań lekarza w zakresie diety, unikać stresów.

Hipoglikemia charakteryzuje się kilkoma zespołami objawów. Zespół objawów nerwowegetatywnych obejmuje uczu­cie głodu, drżenie, poty, łzawienie, ślinotok, drętwienie warg, zmiany tętna, podwyższenie ciśnienia, niekiedy nudności i wy-

²⁹ H. Ludwiczak, A. Symanides-Ławecka, L. Olszewska, Cukrzyca u dzieci, Warszawa 1986, PZWL.

³⁰ Z. Szczeklik, R. Kuczerowski, J. Tato ń, Hipoglikemia poinsulinowa. Objawy i leczenie, „Klinika", 1993, vol 2, No 12(16).

56

57

Część szczegółowa

Dzieci z cukrzycą

mioty. W zachowaniu obserwuje się niepokój, lęk, trudności kon­centracji. Zespół o przewadze objawów korowych obejmuje zabu­rzenia myślenia, orientacji, nastroju, niekiedy urojenia i maja­czenia.

Występować także mogą zaburzenia ruchowe, jak drgawki, nie­dowłady, automatyzmy ruchowe (ssanie palca, mlaskanie, żucie). W skrajnych przypadkach może dojść do utraty przytomności. Nigdy nie należy w takich sytuacjach wlewać słodkich płynów do ust chorego, ponieważ istnieje możliwość aspiriacji do dróg odde­chowych i trudności w oddychaniu. Nieprzytomnemu obowiązko­wo trzeba wstrzyknąć dożylnie glukozę lub (podskórnie czy do­mięśniowo) glukagon³¹.

W lżejszych przypadkach hipoglikemii środkiem zaradczym może być zjedzenie słodkiego pokarmu lub wypicie - dostępnego w ampułkach - roztworu o czterdziestoprocentowym stężeniu glu­kozy. Niekiedy wystarcza spożycie posiłku z zawartością węglo­wodanów (pieczywo, kluski, kasza, ziemniaki itd.).

W zapobieganiu hipoglikemii konieczne jest unikanie nagłych zmian w diecie i w dawkowaniu insuliny oraz powstrzymywanie się od wysiłku fizycznego, a wskazane jest — niezależnie od ape­tytu - spożywanie lekkich, podtrzymujących posiłków między większymi posiłkami. Dziecko chore powinno przed lub w czasie wysiłku fizycznego przyjąć pokarm zawierający złożone węglo­wodany, jak np. kanapkę, krakersy, bułkę półsłodką. Można tak­że w dniu dużego wysiłku (np. turystyka rowerowa, piesza) obni­żyć nieco (o 10-15%) dawkę przyjmowanej przez dziecko insuliny.

Cukrzyca ze względu na swój długotrwały i nieuleczalny cha­rakter stanowi dla dziecka poważny stresor i może powodować u niego niekorzystne zmiany psychiczne.

Wahania w poziomie cukru we krwi zwykle wpływają ujemnie na równowagę emocjonalną dziecka, mogą wyzwalać u niego sta­ny nadpobudliwości bądź apatii, okresowe obniżenie sprawności

³¹ Z. S z c z e k l i k, R. K u c z e r o w s k i, J. T a t o ń, op. cit.

percepcyjnej i intelektualnej, zaburzenia pamięci, uwagi, spostrze­gawczości i zdolności refleksyjnego myślenia. Zaburzenia te mi­jają po wyrównaniu poziomu cukru we krwi dziecka, ale nie po­zostają bez wpływu na jego proces uczenia się i wypełniania za­dań szkolnych.

Sama świadomość nieuleczalnej choroby oraz uciążliwości zwią­zane z jej leczeniem (konieczność częstej analizy krwi, moczu, stosowania diety, przyjmowania odpowiedniej dawki insuliny) wpływają niekorzystnie na psychikę dziecka. Mimo że cukrzyca nie powoduje degradacji intelektualnej, to może wywołać takie stany, jak apatia, bierność, niechęć do wysiłku, brak inicjatywy i zainteresowań, poczucie mniejszej wartości, nieśmiałość i nie­pewność siebie, obniżony nastrój, płaczliwość lub nawet objawy nerwicowe -jak lęki, fobie, reakcje samodestrukcyjne (np. w po­staci zaniedbywania ejekcji insuliny, nieprzestrzegania diety, fał­szowania wyników badań).

Stany te mogą być nasilone u dziecka także ze względu na czynniki natury społeczno-wychowawczej, jak nieprawidłowe po­stawy i zachowania się wobec dziecka jego rodziców, brak zrozu­mienia i odpowiedniego postępowania nauczycieli oraz izolacja ze strony dzieci zdrowych. Rodzice nie zawsze potrafią uporać się ze stresem wywołanym chorobą dziecka i uchronić od negatyw­nych stanów emocjonalnych. Konieczność stałej kontroli dozowa­nia leku przez dziecko, przygotowania dla niego dietetycznych posiłków i odpowiedniego organizowania jego trybu życia stano­wi duże obciążenie dla rodziny. Atmosfera niepokoju i rozchwia­nie emocjonalne rodziców wpływa niekorzystnie na somopoczu-cie dziecka.

Adaptacja dziecka do choroby dokonuje się w kontekście śro­dowiska rodzinnego i dlatego ważne jest to, w jakim stopniu ro­dzice dziecka pogodzili się z jego chorobą, akceptują je takim, jakim ono jest i racjonalnie organizują opiekę leczniczą nad nim. Ważne jest, by rodzice w miarę rozwoju i usamodzielniania się dziecka nauczyli je samodzielności. Polega ona na:

59

Dzieci z cukrzycą

Część szczegółowa

58

a) samodzielnym badaniu moczu przez dziecko od około jede­nastego roku życia za pomocą odczynników wykrywających cu­kier (glukatest) i aceton (hetotest) oraz wstrzykiwaniu sobie in­suliny,

b) szybkim rozpoznawaniu i samodzielnym zapobieganiu nie­docukrzeniu (hipoglikemii) lub przecukrzeniu (hiperglikemii),

c) przestrzeganiu diety, tzn. bardzo regularnym spożywaniu posiłków i ograniczeniu lub całkowitym wykluczeniu z nich sło­dyczy, potraw tłustych, ciężkostrawnych oraz spożywaniu dosta­tecznych ilości produktów białkowych, jak chude mięso, sery, mleko, jaja,

d) właściwym dozowaniu wysiłku fizycznego, spożywaniu do­datkowego posiłku (kanapka, ciastka) w czasie wyczerpujących zajęć sportowych czy turystycznych.

Metoda samokontroli może być stosowana po starannym prze­szkoleniu rodziców i dziecka przez personel poradni diabetolo-gicznej. Dziecko do samokontroli należy wdrażać stopniowo. H. Ludwiczak³² proponuje, aby dzieci od siódmego roku życia brały udział w prowadzeniu zeszytu samokontroli, w którym notowane są wyniki badań moczu. Stwiedza, iż dzieci dziesięcioletnie nale­ży wdrażać do samodzielnego badania i nabierania insuliny do strzykawki, a dwunastoletnie do samodzielnego wstrzykiwania insuliny i następnie jej dawkowania.

Wydaje się, że stopień osiągania przez dziecko z wiekiem umie­jętności samokontroli jest sprawą indywidualną i niektóre dzieci znacznie wcześniej są w stanie zupełnie samodzielnie się kontro­lować. Zawsze jednak dziecko z cukrzycą wymaga troskliwej opieki ze strony osób starszych, gdyż dla jego stanu zdrowia bardzo ważne jest takie prowadzenie leczenia, aby stale był wyrównywany u niego poziom cukru we krwi.

Cukrzyca wpływa też niekorzystnie na funkcjonowanie spo-

32

H. L u d w i c z a k, op. cit.

łeczne dziecka. Słusznie zauważa T. Witkowski: „Ktoś, kto musi stale myśleć o tym, co, kiedy i jak zjeść, regularnie wykonywać badania moczu i krwi, codziennie wstrzykiwać insulinę, nie może społecznie funkcjonować tak jak inni. Dla osoby chorej na cu­krzycę spotkanie towarzyskie, udział w przyjęciu lub pobyt w kawiarni, wyjazd na wycieczkę (z zabraniem ze sobą leków) lub jakiekolwiek inicjatywy wymagające większego wysiłku fi­zycznego grożą zaburzeniem stanu zdrowia"³³. Możliwości stałej samokontroli utrudniają dziecku uczestnictwo w różnych formach życia grup rówieśniczych, utrzymanie stałych kontaktów kole­żeńskich oraz swobodne uprawianie turystyki i sportu.

Dziecko chore na cukrzycę wymaga troskliwej opieki nie tylko w domu, ale także w szkole. W toku lekcji nauczyciele powinni uwzględniać stany złego samopoczucia i obniżonej sprawności intelektualnej dziecka spowodowane wahaniem poziomu cukru we krwi. Nie należy jednak dopuszczać do tego, aby dziecko sy­mulowało te stany, chcąc korzystać z pewnych przywilejów. Właś­ciwe rozpoznanie stanu samopoczucia dziecka z cukrzycą wyma­ga stałej dyskretnej obserwacji jego zachowania. W przypadku ostrzejszych objawów hipoglikemii lub hiperglikemii należy po zastosowaniu prostych środków zaradczych odprowadzić dziecko do domu lub wezwać lekarza.

Bardzo ważne jest, aby dziecko regularnie uczestniczyło w róż­nych zajęciach wymagających ruchu i wysiłku fizycznego, wów­czas nie dochodzi u niego do gwałtownych zmian w poziomie cu­kru we krwi. Nie należy więc dziecka chorego na cukrzycę całko­wicie wyłączać z lekcji wychowania fizycznego i z pozalekcyjnych zajęć sportowych i turystycznych. Ograniczamy jedynie uprawia­nie przez niego ruchu wymagającego dużego wysiłku i czujnie kontrolujemy stan jego samopoczucia, nie dopuszczając do zbyt dużego przemęczenia. Jeśli dziecko po zaistniałej przerwie podej­mie zajęcia sportowe lub pójdzie na wycieczkę, należy je zaopa-

³³ T. W i t k o w s k i, Rozumieć problemy osób niepełnosprawnych, Warsza­wa 1993, MDBO, s. 153.

60

Część szczegółowa

trzyć (oprócz kanapek) w coś słodkiego do pojadania małymi po­rcjami dla zaspokojenia głodu.

Rodzice powinni dbać o to, aby dziecko -jeśli w porze obiado­wej znajduje się w szkole - spożywało obiad w stołówce szkolnej lub - jeśli mieszka blisko - wychodziło na obiad do domu. Jeśli żadne z tych rozwiązań nie jest możliwe, dziecko powinno w po­rze obiadowej zjeść suchy posiłek odpowiadający kalorycznej po­rcji obiadowej i wypić jakiś nie słodzony napój.

Duży problem dla dorastających dzieci chorych na cukrzycę stanowi wybór odpowiedniej szkoły ponadpodstawowej i zawodu. Praca w różnych zawodach może przecież utrudniać stosowanie diety, branie insuliny i narażać osobę chorą na wahania poziomu cukru we krwi i związaną z tym niedyspozycję psychofizyczną. Z tego względu osoby chore na cukrzycę nie powinny wykonywać zawodów narażających je na napięcie emocjonalne, wymagają­cych pracy na zmiany lub w nocy, na wysokościach, w wysokich lub zmiennych temperaturach, przy wysokim napięciu elektrycz­nym, związanych z częstymi wyjazdami, z częstym stresem i wy­siłkiem fizycznym.

Chorzy uczniowie klas ósmych powinni być w pierwszych mie­siącach roku szkolnego skierowani do poradni psychologiczno--pedagogicznej na badania zawodoznawcze. Na ich podstawie winni otrzymać skierowania do najbardziej dla nich odpowiednich szkół ponadpodstawowych.

5. Dzieci z chorobami układu oddechowego

Choroby układu oddechowego są bardzo dokuczliwe dla dziecka, ponieważ oddychanie jest podstawową czynnością organizmu. Zapadają na nie najczęściej dzieci przed siódmym rokiem życia, a na niektóre z nich także często w okresie dojrze­wania. Ich podstawowym przejawem jest zaburzenie funkcji ukła­du oddechowego i krążenia. Ostry proces chorobowy w tkance płucnej lub w górnych drogach oddechowych zwykle przebiega z dużymi zaburzeniami oddychania.

Choroby układu oddechowego dzieci mogą przybierać różną postać. Zwykle są to: gruźlica płuc (także o różnej postaci), roz-strzenie oskrzeli, przewlekłe zapalenie oskrzeli, astma oskrzelo­wa, choroby kolagenowe, pasożytnicze i grzybicze. We wszystkich przypadkach wymienionych chorób (mogą występować i inne) dziecko wymaga kompleksowej rehabilitacji, a więc dostatecznie wcześnie rozpoczętego leczenia, fizycznego usprawniania, specjal­nej pomocy psychopedagogicznej i kształcenia zawodowego uwzględ­niającego stan zdrowia dziecka.

Przebieg i leczenie każdej postaci choroby dróg oddechowych dziecka naraża je na nieco inne ograniczenia, przykre przeżycia i wysiłek związany z koniecznością podporządkowania się wymo­gom rehabilitacji. Mimo dużej skuteczności leczenia niektórych z tych chorób (np. gruźlicy), stosowane leki mogą wywołać różne zaburzenia natury fizjologicznej i psychologicznej. Mogą to być np. bóle i zawroty głowy, drżenie mięśni, objawy alergiczne, bez­senność. Niektóre leki stosowane w leczeniu gruźlicy mogą

Część szczegółowa

63

62

Dzieci z chorobami układu oddechowego

spowodować wyraźne obniżenie zdolności zapamiętywania i trud­ności w koncentrowaniu się na wykonywanych zadaniach³⁴.

Dziecko chore na gruźlicę wymaga dostatecznie wcześnie pod­jętej i intensywnej rehabilitacji. Każde zaniedbanie w tym zakre­sie przyczynia się do stałego pogarszania się stanu jego zdrowia, a często także złego samopoczucia, zwiększonej męczliwości, chwiejności emocjonalnej, obniżenia sprawności percepcyjnej, co w dużej mierze łączy się ze stanami podgorączkowymi.

Uciążliwość leczenia dziecka z gruźlicą spowodowana jest tak­że koniecznością pobytu w szpitalu lub w sanatorium, a więc izo­lacją od rodziny i naturalnego środowiska. Ujemne skutki tej izo­lacji zwykle uwidaczniają się bardziej po pobycie w szpitalu, gdyż sanatoria są w większym stopniu placówkami otwartymi i mają bogaty program zajęć wychowawczych z dziećmi, realizowany częściowo w naturalnym środowisku. Dziecko z gruźlicą wymaga po powrocie ze szpitala dużej troski opiekuńczo-wychowawczej. Należy zwracać uwagę na to, aby dziecko, idąc do szkoły i wycho­dząc w czasie przerw na podwórko szkolne, było ubrane odpowie­dnio do warunków pogodowych, aby nie przegrzewało się, nie zmokło ani nie zmarzło.

Nie należy wyłączać dziecka z ćwiczeń fizycznych i zabaw ru­chowych oraz zabraniać mu ich na świeżym powietrzu. Należy jedynie zwracać uwagę na właściwe dozowanie wysiłku dziecka, aby nadmiernie się nie przemęczyło lub nie przegrzało. Wskaza­ne jest także stosowanie w jego usprawnianiu ćwiczeń oddecho­wych. W cięższych przypadkach - np. po operacji - ćwiczenia tego rodzaju zalecane są przez lekarza prowadzącego leczenie i muszą być systematycznie prowadzone. Dziecko po przebytej gruźlicy może być odrzucane bądź izolowane przez inne dzieci. W takim przypadku należy w rozmowie ze zdrowymi rówieśnikami wyja­śnić, że dziecko jest leczone, nie prądkuje i nie stwarza żadnego zagrożenia zdrowotnego dla otoczenia.

³⁴ Z. Oleszkiewicz, Wplyw leków klasycznych w leczeniu i zapobieganiu gruźlicy na zapamiętywanie bezpośrednie, „Gruźlica i Choroby Płuc", 1975, nr 4.

Znacznie większe trudności przystosowawcze mają dzieci z rozstrzeniem oskrzeli. Jest to jedna z najpoważniej­szych chorób układu oddechowego. Powstaje w wyniku zakaże­nia lub uszkodzenia mechanicznego i związana jest z niedrożnoś­cią oskrzeli. Dzieci dotknięte tą chorobą odznaczają się niewydol­nością oddechową, dokuczliwym kaszlem z odpluwaniem dużej ilości wydzieliny, stanami podgorączkowymi, skłonnością do za­każeń dróg oddechowych. Naraża je to często na konieczność po­zostawania w domu, leżenia w łóżku i opuszczania lekcji szkol­nych.

W cięższych przypadkach tej choroby dziecku organizowane jest nauczanie indywidualne w domu, gdyż chodzenie do szkoły i kilkugodzinny pobyt w szkole jest dla niego zbyt wyczerpujący. Wydaje się, że w ciepłe dni dziecko także mogłoby przychodzić do szkoły i uczestniczyć w części lekcji oraz w zabawach i imprezach pozalekcyjnych. Dzieci z cięższą postacią tej choroby często prze­bywają przez długie okresy w szpitalu lub w sanatorium, co zwy­kle daje dobre efekty zdrowotne, ale naraża dziecko na ujemne skutki izolacji od rodziny i osób najbliższych.

Dziecko z rozstrzeniem oskrzeli uczęszczające do szkoły po­wszechnej jest w dość trudnej sytuacji psychoemocjonalnej. Jego mniejsza sprawność ruchowa i wydolność wysiłkowa, nieprzyjem­ny kaszel i odpluwanie wydzieliny są często powodem braku ak­ceptacji ze strony rówieśników. Rodzice powinni dbać o to, aby dziecko zawsze miało na czas pobytu w szkole odpowiednią ilość chusteczek higienicznych. Należy wyrabiać nawyk wyrzucania zanieczyszczonych chusteczek do kosza i odpluwania wydzieliny w czasie przerw. U niektórych dzieci wskazane jest stosowanie przed pójściem do szkoły drenażu ułożeniowego, dzięki któremu dziecko w dużym stopniu oczyszcza drogi oddechowe i potem w szkole rzadziej kaszle i odpluwa ślinę.

Drenaż ułożeniowy polega na tym, że dziecko przebywa przez 20-30 minut w pozycji, w której górna część tułowia pochylona jest ku dołowi i wydzielina z oskrzeli może swobodnie wypływać.

64

Część szczegółowa

Czasami w przypadkach bardzo złego samopoczucia dziecka w szkole (duży kaszel, zachłystywanie się wydzieliną) konieczne jest zastosowanie drenażu w szkole. Najlepiej, gdy dokonuje się go w gabinecie pielęgniarki lub w innym niekrępującym ucznia pomieszczeniu. W takich przypadkach trzeba dysponować spe­cjalnym naczyniem (spluwaczką czy przeznaczoną do tego celu miską) lub mieć dostęp do nisko umieszczonej umywalki. Nie wolno dopuścić do tego, aby drenaż odbywał się nad muszlą klo­zetową, ponieważ jest to dla dziecka bardzo nieprzyjemne.

Dziecko z rozstrzeniem oskrzeli narażone jest na częstą nie­obecność na lekcjach szkolnych. Wymaga więc systematycznej pomocy w nauce, aby mogło uzupełnić zaległości. Na skutek za­burzeń wentylacji płuc przy zaleganiu wydzieliny w oskrzelach może ono ujawniać wahania w poziomie sprawności intelektual­nej, mieć dni lepsze i gorsze. Należy więc uwzględniać w procesie nauczania jego samopoczucie i stan wydolności intelektualnej oraz odpowiednio dozować stawiane mu wymagania.

Częstą chorobą obejmującą drogi oddechowe u dzieci jest astma oskrzelowa (dychawica oskrzelowa). Jest to choroba alergiczna: z tego względu opisana już została w rozdzia­le pierwszym. Zachorowalność chłopców na tę chorobę jest znacz­nie większa niż u dziewcząt. Dla dzieci z astmą najodpowiedniej­szy jest klimat wysokogórski, który działa bardzo bodźcowo na ich organizm, a prawie zupełny brak w powietrzu alergenów sprzy­ja ustąpieniu napadów duszności. Korzystnie wpływa również na te dzieci klimat podgórski i morski. Dlatego im właśnie wypoczy­nek należy organizować w miejscowościach uzdrowiskowych.

6. Dzieci z chorobami układu krążenia

Choroby układu krążenia u dzieci mają różne tło. W wielu przypadkach wiążą się z wrodzoną wadą serca. Powsta­ją one w życiu płodowym dziecka i z reguły są konsekwencją cho­roby zakaźnej matki - najczęściej różyczki - w czasie ciąży. Wada serca polega zwykle na anatomicznym zniekształceniu aparatu zastawkowego - co prowadzi do zwężenia ujścia lub niedomykal-ności zastawek - albo na nieprawidłowym połączeniu jam serca lub wielkich naczyń. Zwężenie ujścia hamuje przepływ krwi i powoduje zwiększenie pracy części serca znajdującej się przed przeszkodą. Natomiast niedomykalność zastawek lub nieprawi­dłowe połączenia jam serca umożliwiają przemieszczanie się krwi w kierunku niezgodnym z prawidłowym jej przepływem i obcią­żają dodatkowo pracą całe serce³⁵.

Przyczyną nabytej wady serca jest najczęściej zapalenie mięśnia sercowego i osierdzia. Na chorobę tę najczęściej zapada­ją młodsze dzieci. Pojawiają się zaburzenia rytmu serca (przy­spieszenie lub zwolnienie), serce ulega powiększeniu i występują objawy niewydolności krążenia. Dziecko dotknięte tą chorobą ma podwyższoną temperaturę, odczuwa ostry ból w klatce piersio­wej, męczy się przy niewielkim wysiłku, może występować u nie­go duszność i sinica. Badanie EKG u takiego dziecka wykazuje liczne zmiany³⁶.

³⁶ Mala encyklopedia medycyny, red. H. Z. Gancarz i in., t. III, Warszawa 1988, PWN, s. 1310.

³⁶1. Obuchowska, M. Krawczyński, Chore dziecko, Warszawa 1991, NK, s. 209.

66

Część szczegółowa

Dzieci z chorobami ukladu krążenia

67

Do wad serca nabytych u dzieci może doprowadzić także bak­teryjne zapalenie osierdzia. Nabyte wady serca najczęściej usy­tuowane są w lewej połowie serca i występują w postaci niedomy-kalności zastawek i zwężenia ujścia żylnego i tętniczego.

Wiele dzieci z wadami serca jest wielokrotnie hospitalizowa­nych i przechodzi operacje serca. Dzieci z powodu choroby ukła­du krążenia ujawniają z różnym nasileniem takie zaburzenia somatyczne i psychoruchowe, jak: stany podgorączkowe (zwła­szcza w przypadku nabytej wady serca), osłabienie, szybkie mę­czenie się, pocenie, bladość twarzy, sinicę warg, duszność, apatię, niechęć do zajęć ruchowych.

U niektórych dzieci obserwuje się nadwrażliwość, chwiejność emocjonalną i reakcje lękowe. Występują one często u dzieci do­tkniętych nerwicą układu krążenia. U dzieci tych mogą występować także: napadowe kołatanie serca, zaburzenia jego miarowej pracy, bóle w okolicach serca, duszność.

W wychowaniu i opiece nad dziećmi z chorobami układu krą­żenia niezbędne są trzy rodzaje czynności:

- w zakresie zapewnienia dziecku w domu rodzinnym i w szkole odpowiednich warunków do uczenia się, zwłaszcza po jego po­wrocie ze szpitala,

- w zakresie aktywizowania psychoruchowego dziecka w zaję­ciach i zabawach na miarę jego możliwości wysiłkowych,

- w zakresie ochrony dziecka przed sytuacjami trudnymi, a także zbyt silnymi bodźcami psychicznymi.

W organizowaniu nauki dziecka należy stosować zasadę dozo­wania wysiłku i tempa pracy umysłowej. Dziecko może odrabiać lekcje w kilku odcinkach czasowych z dłuższymi przerwami na wypoczynek i zabawę. W początkowym okresie po powrocie ze szpitala, zwłaszcza jeśli dziecko przeszło operację, stosujemy wobec niego obniżone wymagania dydaktyczne i zwolnione tem-

po uczenia. W miarę poprawy zdrowia i samopoczucia zwiększa­my stawiane przed nim wymagania.

Związane z chorobą ograniczenia aktywności ruchowej dziec­ka powinniśmy kompensować włączeniem go do zajęć nie wyma­gających zbyt dużego wysiłku ruchowego. Mogą to być: zajęcia plastyczne, wokalne, deklamacje, teatr kukiełkowy, konstrukcyj­ne majsterkowanie itp. W domu dziecko zmuszone do ogranicze­nia wysiłku powinno mieć możliwość korzystania z różnych gier, układanek, biblioteczki literatury dziecięcej, pomocy i materia­łów do zajęć plastycznych oraz innych tak, aby mogło rozwijać różne formy niemęczącej aktywności.

W szkole nauczyciele też powinni włączać te dzieci do różnych form zajęć związanych z deklamacją, piosenką, grą na instru­mencie, rozwijaniem zainteresowań różnymi dziedzinami nauki. Zajęcia tego rodzaju i odnoszone w nich sukcesy mają dla tych dzieci dużą wartość terapeutyczna i wyzwalają pozytywne reak­cje wobec nich u dzieci zdrowych.

Dzieci z chorobą układu krążenia powinniśmy chronić przed przykrymi przeżyciami i sytuacjami zbyt trudnymi. Niebezpiecz­ne są dla nich stresy szkolne związane ze sprawdzeniem wiedzy oraz z sytuacjami zagrożenia, jakie niektórzy nauczyciele stwa­rzają przed sprawdzianami. Niewskazane są także zbyt wysokie i nagle wymierzone kary, nerwowo i odtrącające wystawiane oce­ny, niecierpliwe lub złośliwe odnoszenie się innych osób.

U dzieci tych bowiem często naruszona jest równowaga i obni­żona odporność emocjonalna. Wymagają one spokojnego i życzli­wego podejścia oraz uspakajającej perswazji w sytuacjach zagro­żenia. Ich tryb życia powinien być uregulowany, z odpowiednią ilością czasu na wypoczynek i sen. W okresie zwiększonej niewy­dolności powinny kilkakrotnie w ciągu dnia leżakować w wyci­szonym pomieszczeniu. Dzieci te źle znoszą zajęcia w dużych gru­pach (np. przedszkolnych), szybko męczy je hałas i nadmiar bodź­ców. Bardziej odpowiednie są dla nich zabawy w dwu- trzyosobo­wych zespołach. Jeśli muszą uczęszczać do przedszkola, nauczy-

deść szczegółowa

68

cielka powinna dbać, aby mogły co jakiś czas odpoczywać, bawiąc się w wyciszonym miejscu (np. w kąciku lalek) lub w sali przez­naczonej do poobiedniego leżakowania.

7. Dzieci z chorobami reumatycznymi

Choroby reumatyczne, podobnie jak choroby układu oddechowego, mają różną postać, przy czym u dzieci w wieku szkol­nym najczęściej występują dwie postacie tych chorób: gorączka reumatyczna, zwana też chorobą reumatyczną i reumatoidalne zapalenie stawów, zwane też gośćcem przewlekle postępującym. Mimo przynależności do tej samej grupy chorób, obie wymienio­ne postaci reumatyzmu mają inny przebieg, inne metody lecze­nia i profilaktyki. Problemy psychologiczne i pedagogiczne dzieci chorych na te choroby są w dużym zakresie wspólne.

Gorączka reumatyczna jest chorobą o długotrwa­łym przebiegu. Charakteryzuje się zaostrzeniami w toku lecze­nia i nawrotami po ustąpieniu objawów. Występuje najczęściej u dzieci między siódmym a dwunastym rokiem życia. W okre­sach nasilenia zmusza dzieci do zmiany trybu życia i powoduje ograniczenie ich aktywności. W jej trakcie mogą ulec uszkodze­niu różne narządy organizmu, a zwłaszcza układ krążenia, to jest serce i naczynia krwionośne. W zależności od tego, który narząd zajęty jest chorobą, wyróżnia się trzy podstawowe postacie go­rączki reumatycznej: stawową, sercową i mózgową (pląsawica) oraz postacie mieszane.

W postaci sercowej zmiany mogą dotyczyć całego serca bądź jego warstw (zapalenie wsierdzia, mięśnia serca, osier­dzia). „Jest to najpoważniejsza w skutkach postać choroby reu­matycznej. Najczęściej zapadają na nią dzieci najmłodsze. Poja­wiają się zaburzenia rytmu serca (przyspieszenie lub zwolnienie czynności serca). Serce ulega powiększeniu. Występują objawy

Dzieci z chorobami reumatycznymi

71

70

Część szczegółowa

niewydolności krążenia. Dziecko męczy się przy niewielkim wy­siłku. Pojawia się ostry ból w klatce piersiowej i gorączka"³⁷. Na­stępstwem są zwykle wady serca lub nawet trwała niewydolność układu krążenia. Dzieci obarczone wadami serca wymagają ogra­niczenia wysiłku oraz uważnej ochrony przed zakażeniami (tak­że przed przeziębieniem się).

Zapalenie stawów ma charakter przejściowy i najczęściej ustępuje bez następstw. Zaczyna się zwykle gorącz­ką dochodzącą do 39 stopni Celsjusza oraz silnym bólem stawów, najczęściej skokowych, łokciowych i kolanowych. Niekiedy poja­wia się obrzęk i zaczerwienienie. W okresie trwania choroby dziec­ko ma trudności w wykonywaniu czynności ruchowych ze wzglę­du na ból i zmniejszoną ruchomość stawów. Niekiedy jego możli­wości poruszania się są bardzo ograniczone. W profilaktyce zapa­lenia stawów bardzo ważne jest usuwanie ognisk zakażenia w organizmie dziecka, na przykład zepsutych zębów, ropnych migdałków, anginy.

Najrzadszą postacią gorączki reumatycznej jest mózgowa po­stać tej choroby zwana pląsawicą. Wywołuje ona obniżenie napięcia i siły mięśni, charakterystyczne mimowolne ruchy, tiki, niekiedy zakłócenie zborności ruchów oraz zmienność nastroju i drażliwość. Dzieci z tą postacią choroby mają zaburzoną koor­dynację wzrokowo-ruchową i często przejawiają zaburzenia per­cepcji wzrokowej i słuchowej z powodu mikrouszkodzeń mózgu. Wymagają więc indywidualnej pomocy w nauce i specjalnych ćwi­czeń korekcyjnych.

W przypadku długotrwałej choroby reumatycznej dziecko może być mało odporne i emocjonalnie chwiejne (labilne) oraz spra­wiać trudności wychowawcze. W okresie rzutu choroby dziecko zmuszone jest przebywać w łóżku około sześciu tygodni. Nato­miast jeśli rzut choroby reumatycznej przebiega z zajęciem ser­ca, choroba może trwać około czterech miesięcy. Często koniecz-

³⁷1. Obuchowska, M. Krawczyński, op. cit., s. 209.

ne jest umieszczenie dziecka w szpitalu, co łączy się z jego izola­cją od rodziny i naturalnego środowiska.

Dziecko, u którego choroba nie zajęła serca zwykle po dwóch -trzech tygodniach od zachorowania powraca szybko do zdrowia i przeciwstawia się nakazowi przebywania w łóżku. Należy mu więc już w okresie trzeciego tygodnia pozwolić na odpowiednio dozowane formy aktywności w postaci zajęć manualnych, gier stolikowych i nie wymagających dużego wysiłku zajęć plastycz-no-konstrukcyjnych. Dziecku w całym okresie rzutu chorobowe­go należy stworzyć możliwość korzystania z odpowiadającej mu lektury, oglądania w telewizji lub na video interesujących filmów i słuchania takiej muzyki, jaką lubi. Oczywiście, korzystanie z tych środków powinno być odpowiednio dziecku dozowane, aby nie doprowadzać do jego przemęczenia i zapewnić potrzebną ilość snu i bezczynnego odpoczynku.

Dziecko po okresie rzutu choroby reumatycznej wymaga sta­rannej opieki w zakresie odżywiania, ubierania się i adaptacji do wymagań szkolnych. Ważne jest chronienie dziecka przed zim­nem, deszczem, wilgotnym pomieszczeniem, kąpielą w chłodnej wodzie itp. Niemałe znaczenie dla jego zdrowia ma kaloryczne i bogate w witaminy odżywianie. Należy pomóc dziecku w stop­niowym wyrównywaniu opóźnień w nauce. Nauczyciele w szkole powinni uwzględniać to, że dziecko po rzucie choroby jest osła­bione, łatwo ulega zmęczeniu, może być w toku lekcji senne lub emocjonalnie pobudliwe.

Niekiedy występują u niego objawy zakłóceń w układzie wege­tatywnym, to jest zwiększona potliwość, mimowolne moczenie, duszność pochodzenia pozapłucnego. Niektóre dzieci przejawiają nadwrażliwość na silne dźwięki i światło. Dziecko wymaga więc w tym okresie starannej opieki indywidualnej, odpowiedniego dozowania wysiłku fizycznego i umysłowego oraz spokojnego trak­towania.

Reumatoidalne zapalenie stawów (gościec przewlekły) jest chorobą całego organizmu. Zmiany chorobowe

r

72

Dzieci z chorobami reumatycznymi

73

Część szczególowa

występują przede wszystkim w narządzie ruchu dziecka, ale cza­sami także w różnych narządach wewnętrznych, to jest w sercu, nerkach, płucach, wątrobie, w narządzie wzroku oraz w ośrodko­wym i obwodowym układzie nerwowym. W początkowej fazie cho­roby dziecko cierpi na obrzęki tkanki okołostawowej, z doznania­mi bólowymi i zmniejszoną ruchomością stawów.

Choroba zwykle przebiega z zaostrzeniami i remisjami, które mogą trwać od kilku tygodni do kilku lat. W jej wyniku dojść może do zniekształcenia i zesztywnienia stawów, a nawet do znisz­czenia kości, torebki stawowej i ścięgien, co powoduje w konsek­wencji nadwichnięcia i przykurczę w kończynach. Niekorzystne zmiany w narządzie ruchu dziecka ograniczają i utrudniają jego czynności manualne i lokomocyjne. Czasami towarzyszą tym zmianom powikłania chorobowe w różnych narządach wewnętrz­nych. Choroba ma zazwyczaj przebieg ciężki, czasem ustępuje po dziesiątym roku życia, ale zachorowanie w wieku dorastania cha­rakteryzuje się długotrwałym przebiegiem chorobowym³⁸.

Oprócz leczenia farmaceutycznego stosuje się intensywne usprawnianie ruchowe, różne techniki fizykoterapii oraz terapii zajęciowej. W procesie leczenia dziecko zwykle wielokrotnie prze­bywa w szpitalu i w sanatorium. U dzieci tych obserwuje się opóźnienia rozwojowe, spowodowane ograniczeniem doświadczeń poznawczych, a u wielu z nich — również obniżenie poziomu roz­woju umysłowego³⁹.

Ujemny wpływ na rozwój psychiczny dziecka ma także stałe zagrożenie zaostrzeniem choroby, obawa przed niewyleczeniem i negatywne emocje związane z bólem i ograniczeniem ruchowym.

Jest to więc choroba w dużym stopniu dezorganizująca spraw­ność psychoruchową dziecka i jego naukę szkolną. Dziecko w szko-

le może napotykać na trudności nie tylko związane z jego złym samopoczuciem czy szybkim męczeniem się, ale także z powodu zmian w stawach utrudniających mu pisanie, rysowanie i udział w zajęciach ruchowych. Na zajęciach z kultury fizycznej powinny być dla niego wprowadzane odpowiednie ćwiczenia korekcyjne zalecane przez lekarza lub instruktora rehabilitacji. W okresie leżenia dziecka w łóżku, a następnie powrotu do szkoły stosuje­my zasady i sposoby postępowania wskazane wcześniej dla dzie­ci chorych.

³⁸ J. Ś l e n z a k, Uczeń z odchyleniami w stanie zdrowia i rozwoju, Warsza­wa 1984, WSiP, s. 143.

³⁹ H. Adamska, H. Czechmowska, Poziom umysłowy dzieci chorych na gościec przewlekły postępujący, „Pediatria Polska", 1966, nr 6.

Dzieci z chorobami ukladu moczowego

75

8. Dzieci z chorobami ukladu moczowego

Choroby układu moczowego - podobnie jak choroby innych układów organizmu dziecka - przybierają zwykle różną postać. Charakterystyczne dla nich jest to, że w początkowej fa­zie stosunkowo rzadko przebiegają z typowymi objawami. Dzieje się tak zwłaszcza u małych dzieci.

Niekiedy również powolne i bezobjawowe postępowanie choro­by u dzieci starszych utrudnia jej rozpoznanie we wczesnym okre­sie. Dlatego bardzo ważne jest, aby rodzice starannie przechowy­wali wyniki wszystkich badań moczu i krwi u dziecka (także z okresu, gdy nie podejrzewano choroby układu moczowego), po­nieważ na ich podstawie można ustalić, w jakim okresie jego ży­cia rozpoczęła się choroba.

Nietypowymi objawami choroby układu moczowego u niemow­ląt mogą być: brak apetytu, wymioty, skłonności do wzdęcia brzu­szka, niepokój i okresowe biegunki. Mogą też występować stany gorączkowe oraz nasilone pragnienie. Choroba warunkuje rów­nież słaby przyrost wagi ciała i utrzymującą się nadwagę. U dzie­ci starszych mogą występować: brak apetytu, wzmożone pragnie­nie, zaparcia, nudności, bóle brzucha o różnej lokalizacji, stany podgorączkowe, niedobór wagi ciała i wzrostu oraz męczliwość i drażliwość.

Do najczęściej występujących u dzieci chorób układu moczo­wego zalicza się: zakażenie układu moczowego, kłębkowe zapale­nie nerek, zespół nerczycowy i kamicę nerkową.

Zakażenie układu moczowego jest wywołane bakteriami chorobotwórczymi, które dostają się do tego układu

najczęściej przez cewkę moczową. Występuje ono częściej u dziew­cząt, u których cewka moczowa jest krótka, położona tuż przy ujściu pochwy, niedaleko odbytu i stąd jest bardziej narażona na zanieczyszczenie. U chłopców zakażeniu sprzyja zwężenie naplet­ka (stulejki), które powoduje zaleganie wydzieliny pod naplet­kiem oraz odczyn zapalny żołędzi i okolicy cewki⁴⁰.

U młodszych dzieci choroba może rozwijać się bezobjawowo lub z objawami nietypowymi, jak: stany podgorączkowe, wymio­ty, biegunka, pogorszenie się apetytu i zmniejszenie ruchliwości dziecka. Natomiast u starszych dzieci występują: bóle brzucha i okolicy lędźwiowej, częste oddawanie moczu w małych ilościach, niekiedy mimowolne moczenie lub trudności w oddaniu moczu, podwyższona temperatura i złe samopoczucie. Pojawienie się u dziecka nietypowych i typowych objawów choroby wymaga na­tychmiastowej konsultacji z lekarzem, który zleci badania labo­ratoryjne. Leczenie dziecka dotkniętego zakażeniem układu mo­czowego zmierza do opanowania ostrej fazy choroby, utrwalenia efektu leczniczego i zapobiegania jej nawrotom. Kuracja trwa co najmniej trzy miesiące⁴¹.

Zakażenie układu moczowego ma często charakter nawraca­jący, zwłaszcza u dziewczynek. Dlatego w opiece nad dziećmi trze­ba przestrzegać higieny osobistej. Dziecko powinno być codzien­nie kąpane, a dziewczynki nawet dwa razy dziennie podmywane. Należy u dziecka wyrobić nawyk wycierania pupy papierem hi­gienicznym ruchem od przodu do tyłu oraz codziennego zmienia­nia majtek.

Należy także starannie leczyć u dziecka owsicę oraz wszelkie stany zapalne cewki. Dziecko powinno unikać przetrzymywania moczu w pęcherzu, mieć nawyk wychodzenia do ubikacji przed pójściem do szkoły, na dłuższy spacer, przed oglądaniem filmu itd. Jeśli dziecko zbyt rzadko oddaje mocz, należy dawać mu wię-

⁴⁰ T. W y s z y ń s k a, Choroby nerek u dzieci, Warszawa 1979, PZWL, s. 38. ⁴¹1. Obuchowska, M. Krawczyński, op. cit., s. 177.

76

Część szczególowa

Dzieci z chorobami układu moczowego

77

cej płynów do picia. Koniecznie trzeba przeprowadzać zalecone przez lekarza badania kontrolne i nie przerywać samowolnie le­czenia. Poza lekcjami zaleca się ochronę dziecka przed zmarznię­ciem, ubieranie go w cieplejsze majtki i skarpetki. Kąpiele nale­ży odbywać w dostatecznie ciepłej wodzie i zaraz po kąpieli dziec­ko powinno zdjąć mokry kostium, osuszyć się i przebrać w suche ubranie. W okresie zaostrzeń choroby wskazane jest, aby dziecko przebywało w łóżku. Zaleca się, aby jego dieta zawierała dużo owoców i płynów.

Kłębkowe zapalenie nerek może być spowodowane zakażeniem paciorkowym, na przykład anginą, szkarlatyną, ropnym zapaleniem skóry i innymi czynnikami, czę­sto nieznanymi. Choroba powoduje uszkodzenie kłębków nerko­wych, zmiany w ich budowie i czynności. Objawami są zwykle: krwiomocz, obecność białka w moczu, obrzęki, podwyższone ciś­nienie krwi, mała ilość oddawanego moczu, podwyższona tempe­ratura ciała.

Choroba ta może mieć przebieg ostry i krótkotrwały, zakoń­czony całkowitym wyleczeniem. Może jednak również trwać wie­le lat. Istnieje wówczas zagrożenie postępującym niszczeniem ne­rek i rozwojem przewlekłej ich niewydolności. Niekiedy choroba ma przebieg łagodny i objawia się jedynie zmianami w moczu. W każdym przypadku kłębkowe zapalenie nerek wymaga lecze­nia szpitalnego, w którym zapewniona jest ścisła obserwacja le­karska i częste badanie⁴². W lżejszych przypadkach dziecko musi w okresie nasilenia choroby bezwzględnie leżeć w łóżku. W jadło­spisie dziecka ogranicza się sól i białko.

Dzieci z długotrwałym kłębkowym zapaleniem nerek wyma­gają ochrony przed dużym wysiłkiem (nie powinny uprawiać mę­czących sportów), przed przeziębieniem, a zwłaszcza przed po­nownym zakażeniem się anginą, zapaleniem zatok itd., które mogą zaostrzyć proces chorobowy. Ich stan zdrowia również wymaga

konsultacji z lekarzem przed każdym szczepieniem ochronnym. Dzieci uczęszczające do żłobka lub przedszkola powinny przez dłuższy czas pozostawać w domu pod indywidualną opieką osoby dorosłej, aby nie narażać się na kontakt z dziećmi dotkniętymi zakażeniem paciorkowym.

Zespół nerczycowy (nerczyca) najczęściej występuje w wieku przedszkolnym. Przyczyna choroby nie jest w pełni wyjaśniona. Podstawowym jej przejawem jest nasilony białkomocz, który może doprowadzić do obniżenia zawartości biał­ka we krwi. Powstają wówczas obrzęki, często lokalizowane na powiekach i w okolicy zewnętrznych narządów płciowych, wzra­sta zawartość ciał tłuszczowych we krwi. Dziecko traci apetyt, jest osłabione. Niekiedy występują nudności i wymioty.

Leczenie nerczycy jest długotrwałe. Choroba przebiega na ogół z nawrotami. Kuracja encortonem, która musi być stosowana ściś­le według dawek zaleconych przez lekarza, może trwać nawet sześć miesięcy. Dziecko wymaga ponadto podawania środków moczopędnych, ograniczenia płynów i diety małosolnej oraz bo-gatobiałkowej⁴³. Dziecko w przypadku tej choroby także powinno być chronione przed dodatkowym zakażeniem, przeziębieniem się i nadmiernym wysiłkiem. Wymaga indywidualnej opieki i raczej nie powinno przebywać w żłobku i w przedszkolu. W szkole po­winno unikać kontaktu z dziećmi zakatarzonymi, chorymi na nie­żyty gardła lub zapalenie zatok.

Dzieci z nerczyca w okresach remisji choroby winny jednak uczestniczyć w różnych zabawach ruchowych , aby wyrabiać so­bie mięśnie, które stanowią jedyny „magazyn" białka, potrzebne­go mu w razie nawrotu choroby. Nie mogą one jednak uprawiać sportu wyczynowego i zbyt męczącego. Dzieci te mają skłonność do otyłości, toteż nie można zbytnio ograniczać ich ruchu, a z diety należy wyłączyć tuczące potrawy (mączne, tłuste, słod­kie).

⁴² T. W y s z y ń s k a, op. cit., s. 180.

⁴³1. Obuchowska, M. Krawczyński, op. cit., s. 180.

Dzieci z chorobami u k lądu moczowego

79

78

Część szczególowa

Kamica układu moczowego może występować we wczesnym okresie życia dziecka, nawet u niemowlęcia. Czynni­kami predysponującymi są powtarzające się zakażenia układu moczowego, wady rozwojowe, zaburzenia przemiany materii, ska­za metaboliczna, błędy dietetyczne, długotrwałe unieruchomie­nie (np. po operacji) i inne. Choroba polega na wytrącaniu się w układzie moczowym (miedniczce, moczowodzie, pęcherzu) soli mineralnych i innych substancji zawartych w moczu. U dzieci najczęściej wytwarzają się złogi kwasu moczowego, rzadziej szcza­wianów i fosforanów.

Objawy zależą między innymi od wielkości kamieni. Tak zwa­ny piasek nerkowy może powodować dolegliwości bólowe oraz krwinkomocz. Kamień wędrujący moczowodem daje silne napa­dy kolki nerkowej i krwiomocz. Może on niekiedy całkowicie za-czopować moczowód i spowodować rozwój wodonercza. Mocz wów­czas oddawany jest kroplami, czasowo dochodzi do bezmoczu. Ostremu napadowi bólu (kolce) towarzyszą zaburzenia krążenia, przyspieszenie i osłabienie tętna, zimny pot, a niekiedy wysoka gorączka z dreszczem. Ulgę przynoszą ciepłe okłady.

Poza leczeniem farmakologicznym, prowadzonym przez leka­rza, zapobieganie nawrotom choroby polega na zmniejszeniu stę­żenia w moczu chorego dziecka tych składników, z których wy­twarzają się kamienie. Należy stosować dietę wskazaną przez lekarza. Na przykład, jeśli dziecko ma kamienie szczawianowe, poleca się wyłączenie z jego diety szpinaku, szczawiu, rabarbaru, zielonych jarzyn, niektórych owoców i czekolady.

Należy też podawać dziecku dużą ilość płynów (ilość określa lekarz w zależności od wieku dziecka i rodzaju kamicy). Najbar­dziej wskazana jest woda mineralna, szczególnie moczopędna, na przykład woda „Jana" lub „Marysieńki". Dziecko powinno mieć przygotowany napój do picia także na noc. Po ustąpieniu bólu dziecko winno mieć dużo ruchu, tak aby nie dochodziło do zastoju moczu.

Choroby układu moczowego narażają dzieci na wiele niedo-

godności i utrudnień w rozwoju i nauce szkolnej. Są to przede wszystkim sytuacje związane z koniecznością hospitalizacji, ab­sencją w szkole, ograniczeniem kontaktu z rówieśnikami, nie­możnością pełnego zaspokojenia potrzeby ruchu oraz z przykry­mi doznaniami bólowymi i okresami złego samopoczucia. Dzieci te wymagają więc indywidualnej troski nauczycieli, uwzględnia­nia w procesie nauczania ich samopoczucia, a także stałej pomo­cy w wyrównywaniu opóźnień w nauce spowodowanych chorobą.

Literatura zalecana

Spis treści

1. Borkowska M., ABC rehabilitacji dzieci, t. l i 2, Warszawa 1989, Wyd. „Pe­likan".

2. Carson R, Astma. Walczymy z astmą naszego dziecka, Warszawa 1993, KiW.

3. Droszcz W., Astma oskrzelowa, Warszawa 1991, PZWL.

4. June J., Inna strona pediatrii. Poradnik codziennej opieki nad chorymi dzieć­mi, Warszawa 1987, PZWL.

5. Kościelska M., Psychologiczne problemy padaczki u dzieci, Warszawa 1976, WSiP.

6. Kurzawa R., Wyczesany J., Dziecko chore na astmę. Integracja dzialań peda­gogicznych, medycznych i psychologicznych, Kraków 1995, Wyd. „Universi-tas".

7. Lisiewicz J., Rady i wskazówki dla chorych na hemofilię, Warszawa 1982, PTWK.

8. Ludwiczak H., Symonides-Ławecka A., Olszowska L., Cukrzyca u dzieci, Warszawa 1986, PZWL.

9. Maciarz A., Uczniowie niepełnosprawni w szkole powszechnej, Warszawa 1992, WSiP.

10. Maciarz A., Dziecko niepełnosprawne. Podręczny słownik terminów, Zielona Góra 1993, Wyd. „Yerbum".

11. Michałowicz R. (red.), Padaczka i inne stany napadowe u dzieci, Warszawa 1992, PZWL.

12. Obuchowska L, Krawczyński M., Chore dziecko. Warszawa 1991, NK.

13. Obuchowska 1., Dziecko niepełnosprawne w rodzinie, Warszawa 1991, WSiP.

14. Pilecka W, Pilecki J., Rewalidacja dzieci przewlekle chorych i kalekich, Kraków 1992, Wyd. WSP.

15. Rokicka-Milewska R. (red.), Hemofilia u dzieci, Warszawa 1992, PZWL.

16. Ślenzak J., Uczeń z odchyleniami w stanie zdrowia i rozwoju, Warszawa 1984, WSiP.

17. Świątek S., Choroba, dziecko i Ty, Warszawa 1986, PZWL.

18. Witkowski T., Rozumieć problemy osób niepełnosprawnych, Warszawa 1993, MDBO.

19. Wyszyńska T., Choroby nerek u dzieci, Warszawa 1979, PZWL.

20. Zieliński J. J., Padaczka. Przesady i rzeczywistość, Warszawa 1979, PZWL.

Od wydawcy............................................................................................. 5

Wstęp ........................................................................................................ 7

I. CZĘŚĆ OGÓLNA
l 1. Istota i różne oblicza choroby ........................................................... 11

2. Zagrożenia rozwoju psychoruchowego dzieci długotrwale chorych 14

3. Możliwości rozwoju i nauki dzieci długotrwale chorych ................. 21

4. Postępowanie opiekuńczo-wychowawcze z dziećmi długotrwale

chorymi ............................................................................................. 27

//. CZĘŚĆ SZCZEGÓŁOWA

1. Dzieci z alergią .................................................................................. 33

2. Dzieci z hemofilią .............................................................................. 39

3. Dzieci z padaczką .............................................................................. 46

4. Dzieci z cukrzycą ............................................................................... 54

5. Dzieci z chorobami układu oddechowego......................................... 61

6. Dzieci z chorbami układu krążenia.................................................. 65

7. Dzieci z chorobami reumatycznymi ................................................. 69

8. Dzieci z chorobami układu moczowego ............................................ 74

Literatura zalecana............................................................................... 80

/U

elf 06

---