CHARAKTERYSTYKA DZIECKA Z ZESPOŁEM DOWNA
Przez całe wieki narosło wiele mitów o zespole Downa tworzonych przez ludzi, którzy nie przebywali z tymi dziećmi.
Pierwszym, który dokonał opisu objawów fizykalnych zespołu - w pracy opublikowanej w 1866 roku - był angielski lekarz John Langdon Haydon Down. Zespół Downa do niedawna uważany był za stan nie rokujący nadziei na postęp w rozwoju jednostki. Wątpiono w efektywność jakiejkolwiek formy pomocy i pracy na rzecz osób dotkniętych tym rodzajem kalectwa z uwagi na nikłe rezultaty terapii.
Okazuje się jednak, że intensywne oddziaływania leczniczo-rehabilitacyjne, podjęte już z chwilą narodzin dziecka, mogą przynieść pozytywne wyniki. Stefańska - Klar podkreśla „Pamiętajmy, że niemowlęta z zespołem Downa nie są generalnie opóźnione, ale rozwijają się według tej samej, co inne dzieci ścieżki rozwojowej, tyle, że wolniej [...]
Dzieci z zespołem Downa żywo reagują na otoczenie, domagają się obecności osób dorosłych, oczekują ich towarzystwa w czasie zabawy. Są miłe i czułe, bardziej otwarte niż dzieci zdrowe, na ogół mają mniejsze wymagania. . Posiadają one wysoką gotowość do naśladowania. Jednakże u dzieci nie poddawanych stymulacji rozwojowej występuje brak inicjatywy i samodzielności.
Są one raczej uległe wobec innych, naśladują wzory zachowań, a ich chwilowe pragnienia przemijają. Dzieci z zespołem Downa potrafią doskonale różnicować stosunek otoczenia do nich. Darzą miłością, sympatią i przyjaźnią te osoby, które są dla nich życzliwe, łagodne i troskliwe. Odrzucają tych, do których nie mają zaufania. Są bardzo wrażliwe na czyjąś krzywdę. Osobie poszkodowanej okazują współczucie, spieszą z pomocą, głaszczą, tulą do siebie, całują. Zganione za coś odczuwają wstyd, manifestując go opuszczeniem głowy, zarumienieniem się, odejściem, schowaniem się za jakiś przedmiot. Często obserwuje się u nich zmienność nastrojów (upór, dąsy, obrażanie się, czasem bez wyraźnej przyczyny). W większości dzieci z zespołem Downa są pełne ciepła i życzliwości do ludzi. Swe stany emocjonalne uzewnętrzniają głośno manifestując radość z pochwały, zacierają ręce, klaszczą z zadowolenia, głaszczą się po głowie, jeśli uda się im osiągnąć zamierzony cel. Od pierwszych chwil życia dziecko z zespołem Downa, tak jak każde inne, powinno być kochane, uznawane, akceptowane, mieć zapewnione bezpieczeństwo i kontakt z najbliższymi.
W literaturze dotyczącej zespołu Downa podkreśla się, że temperament większości dzieci z tym zespołem jest bardzo podobny do tego, jakiego można się spodziewać po wszystkich dzieciach
E. Minczakiewicz wyróżniła:
Dzieci ruchliwe, pobudzone psychoruchowo (eretyczne) które:
są zawsze pogodne, w dobrym nastroju,
zdradzają niekiedy ogromne zainteresowanie otoczeniem,
są spostrzegawcze i posiadają zdolności naśladowania,
często przemieszczają się, gestykulują, krzątają się, wtrącają się do czynności
wykonywanych przez innych, pomagają w różnych pracach,
są towarzyskie, chociaż czasem płochliwe, ostrożne, nieufni podchodzą do rzeczy
nowych i nieznanych, nie sprawdzonych przez siebie
łatwo nawiązują kontakt z ludźmi,
dzieci o wysokim wykładniku empatii, uzewnętrzniają swe stany emocjonalne
np.: zacierają ręce.
Wśród omawianej przez autorkę grupie zdarzają się także dzieci drażliwe, złośliwe, skłonne „cichaczem” skrzywdzić drugiego. Podczas zajęć wymagających dłuższej koncentracji, uwagi, znacznego wysiłku umysłowego lub fizycznego dzieci te szybko się męczą i zniechęcają. W pracy z nimi trzeba pamiętać, by nie doprowadzić ich do momentu wyczerpania.
Dzieci spokojne, zahamowane (apatyczne, tropidne):
są ociężałe, mało aktywne ruchowo,
ruchy tych dzieci są na ogół powolne, nieekonomiczne, niezręczne,
niechętnie wdają się w rozmowy,
nie chcą odpowiadać na stawiane im pytania, a jeśli już mają odpowiedzieć, to robią to zdawkowo pomagając sobie gestem lub mimiką,
do pracy włączają się bardzo wolno (za to gdy podejmą już jakąś czynność to, wykonują ją z cierpliwością i wytrwałością),
starannie i dokładnie spełniają przydzielone im zadania, oderwane od pracy okazują zniecierpliwienie i z uporem powracają do niej, czasem manifestują złość i agresję
KOMUNIKACJA
Niemal każde dziecko z zespołem Downa ma problemy z mową i mówieniem. Zaburzenia w rozwoju umiejętności słownego komunikowania się dotyczą różnych poziomów języka i różnych sfer mowy. Ch. Wunderlich podkreśla, że „wypowiedzi dzieci w związku z nieprawidłową artykulacją są zniekształcone, niezrozumiałe dla otoczenia spoza kręgu najbliższych. Podobny pogląd reprezentuje R. Mein, wskazując bardzo wolne tempo rozwoju mowy. Według D. Evansa i H. Hampsona u dzieci z zespołem Downa najbardziej upośledzona jest artykulacja (wymową), fonacja (objawy zniekształcenia głosu, a nawet afonii) i płynność wypowiedzi (melodia, akcent, rytm)”
Przyczyn jest wiele. Przede wszystkim są one związane z podłożem anatomicznym.
Dzieci z zespołem Downa cechuje obniżony poziom rozumienia, zaburzona jest lub niewykształcona umiejętność budowania zdań. Mimo, że różny jest poziom rozwoju mowy dzieci z tym zespołem daje się wyłonić pewne prawidłowości. Z reguły obserwuje się nieprawidłową gospodarkę oddechem: krótki wydech, mówienie na wdechu. Fonacja jest często zniekształcona, ochrypła. Głos bywa też niski, matowy. Przyczyną tych zjawisk są: zaburzenia funkcjonale lub anatomiczne układu oddechowego i fonacyjnego ( wady w budowie krtani np. zgrubiałe wiązadła głosowe, wiotkość mięśni oddechowych i fonacyjnych). Tempo mowy jest albo przyspieszone, albo spowolnione. Rzadko występuje płynność mówienia. Zaburzona w znacznym stopniu bywa wymowa. Często jest ona na tyle niewyraźna, że obniża stopień zrozumiałości wypowiedzi dziecka. Charakterystyczne są takie zjawiska fonetyczne jak: substytucje głoskowe (zastępowanie głoski inną), zniekształcenia głosek, elizje (opuszczenia głosek), metatezy (przestawianie głosek), skracanie długości fonetycznej wyrazów, posługiwanie się szczątkami wyrazów, upraszczanie grup spółgłoskowych. Na skutek małej elastyczności warg kłopotliwe dla dziecka może być nawet wyartykułowanie głosek: p, b, m, f, w.
Najczęściej spotykaną wadą jest oczywiście seplenienie, a dominująca nieprawidłowość to artykulacja między-zębowa. Sprzyjają temu złe warunki zgryzowe, brak pionizacji języka, słaba siła mięśniowa żuchwy.
Zaburzenia wymowy mogą być jeszcze spowodowane zakłóceniami w odbiorze czyli zdarzającymi się u dzieci z zespołem Downa uszkodzeniami narządu słuchu. Upośledzenie słuchu, które może występować, u dzieci z zespołem Downa, zdaniem C. Cunnighama „bardzo często dotyczy tylko dźwięków o wysokiej częstotliwości. Dlatego dziecko słyszy, ale nie może rozpoznać słów, jeśli częstość dźwięków ma wysoką częstotliwość.
Dzieci z zespołem Downa już w wieku niemowlęcym powinny trafiać do logopedy. Wczesna stymulacja językowa i wspomaganie rozwoju mowy odbywa się przez: stwarzanie dziecku warunków do zabaw głosem i dźwiękami, nadawanie znaczenia komunikatom bezsłownym, kojarzenie słów z przedmiotami i czynnościami, uczenie rozumienia pojęć słownych, motywowanie i zachęcanie dziecka do słownego sposobu porozumiewania się. Dzięki wczesnej interwencji leczniczo- rehabilitacyjnej stale wzrasta poziom rozwoju intelektualnego, językowego, emocjonalnego, społecznego oraz sprawność ruchowa dzieci z zespołem Downa. Zalecane są masaże twarzy i wnętrza jamy ustnej, stymulowanie punktów neuromotorycznych twarzy mają na celu wzmocnienie napięcia mięśni, usprawnienie czynności gryzienia, żucia i połykania (np. masaż Castillo -Moralesa).
Najważniejsze jest zachęcanie dziecka do produkowania dźwięków. W codziennych zabawach jest mnóstwo okazji do wykorzystywania wyrazów dźwiękonaśladowczych.
W każdej sytuacji należy też dziecku „przybliżać świat słowami”, opowiadać o tym co widzimy, co robimy.
Kształtowanie mowy i jej stymulowanie u dzieci z zespołem Downa jest procesem długotrwałym, powolnym i w różnym stopniu efektywnym. Należy pamiętać, że każde dziecko ma swoje indywidualne tempo rozwojowe.
MOTORYKA
Dzieci z zespołem Downa charakteryzuje również opóźniony rozwój motoryczny.
Rozwój ruchowy dziecka (nierozerwalnie związany z rozwojem poznawczym) przebiega etapami, których kolejność nie jest przypadkowa.
Według E. M. Minczakiewicz „u dzieci z zespołem Downa zaobserwować można obniżone napięcie mięśniowe utrudniające opanowywanie ruchów chwytnych, czy lokomocyjnych.
U wielu z tych dzieci obserwuje się również nadmierną rozciągłość więzadłowo-mięśniową. Występujące przerosty w stawach sprawiają wrażenie, jakby połączenia kości były zbyt elastyczne, wiotkie, luźne”.
Zdaniem E. M. Minczakiewicz „w związku z taką strukturą kostno- stawowo-mięśniową obserwujemy u tych dzieci nieprawidłową postawę ciała: prawie zawsze głowa jest opuszczona głęboko w dół, plecy zaokrąglone, a ręce nieproporcjonalne w stosunku do długości ciała, luźno zwisają. Miednica pozostaje w pochyleniu do przodu, nogi zaś podczas przemieszczania się są nieco w tyle, jakby nie nadążały za tułowiem. Chód dzieci z zespołem Downa jest ciężki, nieestetyczny, przelewający się, na całych stopach. Ruchy ciała są niezgrabne, nieskoordynowane. Uwidacznia się to szczególnie przy różnego rodzaju czynnościach i zabawach”. Jednak należy pamiętać, że trudnościom motorycznym można przeciwdziałać i mogą być one pokonane w toku ciągłych ćwiczeń.
SPRAWNOŚĆ MANUALNA
Dzieci z Zespołem Downa określa bardzo niska sprawność manualna i graficzna.
Przejawia się to w zbyt wolnym lub przyspieszonym tempie podczas wykonywaniu różnych czynności i zbyt małą precyzją ruchów dłoni i palców.
Dzieci z niską sprawnością manualną /która idzie w parze ze słabą koordynacją wzrokowo-ruchową / nie potrafią dobrze rysować , lepić , wycinać , majsterkować , a nawet wykonywać czynności samoobsługowych. Nieprawidłowo trzymają ołówek bądź kredkę. Ćwiczenia poprawiające sprawność rąk powinny być prowadzone systematycznie i zastosowane bardzo wcześnie.
Wczesne wspomaganie
Na zakończenie chcę zwrócić uwagę na to jak ważne jest wczesne wspomaganie rozwoju dziecka z Zespołem Downa.
Langdon Down zdawał sobie od początku sprawę, jak ważną rzeczą jest wczesna edukacja i ćwiczenia. Pierwsze lata odgrywają szczególnie ważną rolę w życiu wszystkich dzieci, a zwłaszcza tych, które narażone są na niekorzystny wpływ środowiska lub są fizycznie czy umysłowo upośledzone. Należy więc jak najszybciej zapewnić przemyślane działania stymulujące rozwój intelektualny i fizyczny. Jest sprawą oczywistą, że u dzieci, którym się zapewnia wczesną i systematyczną stymulację , w porównaniu z dziećmi nie otrzymującymi takiej pomocy , rozwój jest szybszy. Oczywiście trening nie powinien być zbyt intensywny bo to wcale nie zwiększy rezultatu. Znaczenie ma tu systematyczność i jak najwcześniejszy okres rozpoczęcia stymulacji. Poprzez wczesne i ciągłe nauczanie dziecko z pewnością szybciej osiągnie kluczowe etapy rozwoju. Zdobędzie więcej umiejętności oraz wzbogaci zasób wiedzy i będzie potrafiło więcej w życiu zrobić. Bardzo ważne jest by rodzice mieli dostęp do różnych programów wczesnej interwencji gdzie ich dzieci mogły korzystać z pomocy specjalistów a oni sami otrzymywać wsparcie i wiele cennych wskazówek.
Zamiast podsumowania.
Dzieci dotknięte zespołem Downa wymagają wielospecjalistycznego, rozpoczętego jak najwcześniej, leczenia i rehabilitacji, powinny uzyskać pomoc lekarza, psychologa, rehabilitanta, logopedy, foniatry, audiologa.
Należy realnie ocenić możliwości dziecka, zadbać o harmonijny rozwój i cieszyć się z każdego drobnego sukcesu.
Na podstawie zebranego materiału opracowała mgr Bożena Kozłowska
4