www.psychiatria.med.pl

291

PRACA POGLĄDOWA

ISSN 1643–0956

Zbigniew Bohdan, Jacek Gołębiewski

Klinika Pediatrii, Gastroenterologii i Onkologii Dziecięcej Akademii Medycznej w Gdańsku
Wojewódzki Ośrodek Opieki Paliatywnej i Hospicyjnej w Gdańsku — Hospicjum Dziecięce

Śmierć dziecka na oddziale onkologicznym

Death of child in oncological unit

Adres do korespondencji:
dr med. Zbigniew Bohdan
Klinika Pediatrii, Gastroenterologii i Onkologii Dziecięcej AM
w Gdańsku
ul. Nowe Ogrody 1/6, 80–803 Gdańsk
tel./faks (0 58) 302 25 91

Psychiatria w Praktyce Ogólnolekarskiej 2002; 2 (4): 291–294
Copyright © 2002 Via Medica

STRESZCZENIE

Praca porusza problemy rozmowy z chorym dzieckiem,
obserwacji dziecka z chorobą nowotworową, współ-
pracy z rodzicami, kwalifikacji personelu oddziału on-
kologii dziecięcej, towarzyszeniu umierającemu.

Słowa kluczowe: śmierć dziecka, rozmowa z chorym,
rodzice chorego, cierpienie

ABSTRACT

This paper discusses psychological aspects of can-
cer in childern, conversation with a child, parents
care, necessary qualifications of medical stuff and
attendance during dying.

Key words: child death, conversation with sick child,
parents, suffering

Panie,
dzięki Ci składam za strzykawki
z igłą grubą i cienką jak włos,
bandaże, wszelki przylepiec,
pokorny kompres,
dzięki za kroplówkę,
sole mineralne, wenflony,
a nade wszystko
za pigułki na sen
o nazwach jak rzymskie nimfy,
które są dobre, bo proszą, przypominają,
zastępują śmierć.

Zbigniew Herbert Brewiarz [1]

Śmierć jest ukoronowaniem naszego istnienia.

Nasza cywilizacja reaguje na zjawisko śmierci bun-
tem, sprzeciwem, wstrętem, a najczęściej przemil-
czaniem i udawaniem, że ono nie istnieje. Pośpiech,
kult siły i pięknego ciała, nieustanna pogoń za suk-
cesem — kreowane przez media, odkładają rozmo-
wy na ważne tematy na później.

Śmierć została pozbawiona godności i natural-

nej powagi. Lękając się prawdy o sobie, o swej przy-
szłości, człowiek ucieka od najważniejszych pytań do-
tyczących egzystencji. Co gorsza, problem ten w rów-
nym stopniu dotyczy także lekarzy i personelu me-
dycznego, dla których ugruntowana i rzetelna wie-
dza na ten temat powinna być elementem codzien-
nej praktyki.

Ludzie, nie mogąc znaleźć lekarstwa na śmierć,

nędzę, niewiedzę, postanowili, aby osiągnąć szczę-
ście, nie myśląc o tym (B. Pascal) [2].

Studia medyczne, coraz bardziej obciążające

materiałem pamięciowym, dostarczają niewiele wie-
dzy na temat właściwych zasad kontaktu z pacjen-
tami i ich rodzinami. Choć nasi nauczyciele zawodu
byli lekarzami skrupulatnie przestrzegającymi norm
etycznych i wiele mogliśmy się nauczyć, obserwując
ich codzienne zachowanie — wielokrotnie później
w życiu musieliśmy kierować się intuicją i doświad-
czeniem osobistym, zapewne nie całkiem wolnym
od błędów. Dziś nadal studenci medycyny jedynie
w nikłym zakresie zdobywają w czasie studiów wie-
dzę na temat śmierci, jej mechanizmów, towarzy-
szących jej zjawisk psychologicznych, zalecanych
wobec niej postaw.

Pacjenci ciężko chorzy są izolowani od otocze-

nia, wokół nich zapada zmowa milczenia. Istnieje
uzasadnione niebezpieczeństwo, że wiele ze zdoby-
czy współczesnej medycyny odbiera chorym i ich bli-
skim prawo do integralności i intymności ostatnich
chwil [2].

Monotonna praca monitorów, szum respirato-

rów i łagodne skrzypienie materacy przeciwodleży-

Psychiatria w Praktyce Ogólnolekarskiej 2002, tom 2, nr 4

292

www.psychiatria.med.pl

nowych, kolorowe światełka sygnałów elektronicz-
nych z całą pewnością nie mogą zastąpić czyjejś obec-
ności, uścisku dłoni, przyjaznej rozmowy.

Często nadmierna wiara lekarza w potęgę urzą-

dzeń pozbawia chorego ciszy i spokoju, do którego
ma on pełne prawo, izoluje pacjenta od jego naj-
bliższych, w obecności których nie czułby się tak roz-
paczliwie samotny.

Dla wielu umierających intensywna terapia,

polegająca głównie na stosowaniu specjalistyczne-
go sprzętu, której konsekwencjami są samotność oraz
konieczność otrzymywania opieki od obcych ludzi,
eliminuje wszelką nadzieję, że w tych ostatnich
dniach nie zostaną porzuceni. Izolacja, opieka ze stro-
ny przypadkowych, wymieniających się co kilka go-
dzin ludzi, z którymi często trudno nawiązać intym-
ny kontakt, pogłębiają osamotnienie. Opisane tu
ogólne zjawiska w dużo większym stopniu dotyczą
dzieci, zwłaszcza małych, dla których niezrozumiała
nieobecność najbliższych jest szczególnie bolesna.

Na dziecięcych oddziałach onkologicznych przy-

jęto zasadę stałej opieki jednego lekarza nad małym
pacjentem. Ta para, nierozłączna w dobrych i złych
chwilach, umożliwia lepsze poznanie i wnikliwą wza-
jemną obserwację. Dzieci są doskonałymi obserwa-
torami, zwłaszcza te najmłodsze. Są niezwykle wy-
czulone na wszelki fałsz, nasze nienaturalne zacho-
wanie (każda poza jest z góry skazana na niepowo-
dzenie).

Chcąc zajmować się leczeniem dzieci, trzeba

nauczyć się stale schylać — dostosowując się do
wysokości dziecka, ale także do świata jego pojęć.
Musimy być wiarygodni, a także zrozumiali, czytelni
w odbiorze.

Kluczem do poznania dziecka, do wejścia w jego

świat są rodzice. To oni potrafią właściwie zinterpreto-
wać zachowanie chorego, oni też, towarzysząc jego
zmaganiom z chorobą, są naturalnym oparciem i łączni-
kiem ze światem zewnętrznym poza szpitalem [3].

Rozpoczynając wspólną drogę, jesteśmy, jako

lekarze, zobowiązani do rzetelnej informacji o sta-
nie chorego, rozpoznaniu i jego następstwach, o pro-
ponowanym leczeniu. W czasie pierwszego spotka-
nia z rodzicami (najlepszą formą informacji jest roz-
mowa z obojgiem rodziców) lekarz może powiedzieć
tyle, ile są oni w stanie przyjąć. Sam fakt takiej roz-
mowy zostanie w ich pamięci do końca życia, po-
winno się więc przeprowadzić ją w warunkach po-
zwalających na intymny kontakt, pozbawiony pośpie-
chu. Niektóre istotne informacje dotyczące perspek-
tyw leczenia, planowanych zabiegów, rokowania,
należy powtarzać kilkakrotnie, upewniając się, że
zostały właściwie zrozumiane.

Dlaczego autorzy przypisują tak duże znacze-

nie początkom leczenia dziecka i pierwszemu spo-
tkaniu z rodzicami? Uczciwy lekarz w tym właśnie
momencie musi (powinien) informować rodziców,
że jest to wspólna droga na dobre i na złe. Istotne
jest, że zrobi dla dziecka wszystko, co możliwe, ko-
rzystając z całego doświadczenia swojego i kolegów,
ale choroba jest poważna i istnieje możliwość (nie-
przewidywalna) przegranej. Ta pierwsza rozmowa
powinna nawiązywać do możliwego niepowodze-
nia. Jeśli mamy być wiarygodni, jest to konieczne.

Cały okres leczenia przeciwnowotworowego

jest okresem powolnego przekazywania nadziei —
na stopniową poprawę, na powrót do zdrowia, na
kolejną przepustkę, na dłuższy pobyt w domu, na
ostateczne wyleczenie. Prawo rodziców do informa-
cji nakazuje, przy całym szacunku do ogromnej wie-
dzy lekarzy, by opiekunowie chorego dziecka byli
świadomi aktualnego stanu zdrowia pacjenta. Wie-
le tragedii ludzkich bierze się stąd, że lekarze nie-
chętnie lub ogólnikowo informują o postępie choro-
by — czy to z chęci oszczędzenia pacjenta i jego oto-
czenia, czy też z braku odwagi.

W okresie postępu rozwoju choroby nowotwo-

rowej dziecko zaczyna otaczać pusta przestrzeń ści-
szonych rozmów na obchodach, widzi ono skrywa-
ne, niezrozumiałe łzy matki, smutne, „inne” spojrze-
nie lekarza. Postawy takie budzą u dziecka niepokój,
są bowiem nienaturalne i niezrozumiałe.

Dzieci pozornie nadal nie wiedzą o postępie

choroby. Według spostrzeżeń otoczenia przechodzą
one swoistą szybką fazę dojrzewania (doroślenia).
Dostrzegamy wtedy ich smutne spojrzenie, narasta-
jące zniechęcenie, ograniczenie aktywności, postę-
pującą apatię.

Takie zachowanie jest wbrew naturze dziecka.

Bystry obserwator, a takim jest przecież lekarz, który
zna dziecko od dawna, może połączyć to z wynika-
mi badań klinicznych. Jeżeli w trakcie dotychczaso-
wego leczenia choroby dziecka między lekarzem a ro-
dzicami wytworzyła się więź współpracy, jest to do-
bry moment do podjęcia wspólnie decyzji o dalszym
postępowaniu.

Nadal przedmiotem licznych kontrowersji

jest sprawa informowania nieuleczalnie chorego
dziecka o jego stanie. Istnieją ośrodki onkologicz-
ne, w których chory, zwłaszcza nastolatek, jest rze-
telnie informowany o rozpoznaniu i leczeniu. Auto-
rzy nadal mają wątpliwości co do podawania pełnej
prawdy w tej kwestii, choć doświadczenie innych
ośrodków dopuszcza taką możliwość. Z całą pew-
nością nie należy w tej sprawie kłamać — jeśli pyta-
nie jest wyraźnie postawione, nie można go zbywać

Zbigniew Bohdan, Jacek Gołębiewski, Śmierć dziecka na oddziale onkologicznym

www.psychiatria.med.pl

293

(choć można smutną prawdę przekazywać w godny
sposób, dostosowany do możliwości poznawczych
dziecka) [3, 4].

Nigdy nie wolno zabijać nadziei. Od intuicji le-

karza zależy wyczucie, jaki charakter ma stawiane
pytanie; często chorzy nie chcą wiedzieć wszystkie-
go o swoim stanie zdrowia.

Z całą pewnością część dzieci zna prawdę od

innych chorych (lub się jej domyśla) i prowadzi z leka-
rzem swego rodzaju grę, polegającą na unikaniu roz-
mowy na temat zagrożenia życia i postępu choroby.

Okres zbliżającej się śmierci dziecka wymaga

od lekarza prowadzącego niezwykłej odwagi. Nie-
kiedy niezbędne jest wsparcie zespołu terapeutycz-
nego w podjęciu decyzji o zaprzestaniu leczenia prze-
ciwnowotworowego. Stopień zażyłości z chorym
często przesłania obiektywizm podejmowanych de-
cyzji, a walka do końca o życie chorego uniemożli-
wia pacjentowi godne odejście. Uporczywe obsta-
wanie przy leczeniu za wszelką cenę może niejedne-
mu wydać się aktem heroizmu, ale często jest to
wyłącznie działanie na niekorzyść chorego [4].

Ten rzekomy heroizm zawiera obiektywny ob-

raz, ujawnia natomiast zasadniczą rozbieżność inte-
resów pacjenta i jego rodziny z jednej strony oraz
lekarzy i innych osób związanych z medycyną —
z drugiej.

Celem medycyny jest walka z chorobą i niesie-

nie ulgi cierpiącym. Ponadto doświadczenie wynika-
jące często z dramatycznego leczenia ma być po-
mocne w prowadzeniu kolejnych chorych. Każdy stu-
dent medycyny dowiaduje się bardzo wcześnie, że
czasem, aby pokonać chorobę, trzeba chwilowo przy-
sporzyć pacjentowi bólu. Hipokrates pisał „tam, gdzie
jest miłość ludzkości, tam jest także miłość sztuki
medycznej” [3].

Każdy specjalista musi przyznać, że zdarzyło mu

się przekonać pacjenta do pewnych zabiegów diagno-
stycznych czy terapeutycznych, mimo że zaawansowa-
ny stan choroby pozbawiał je wszelkiego uzasadnie-
nia praktycznego. Gdyby lekarz ten był w stanie doko-
nać uczciwej konfrontacji z samym sobą, mógłby stwier-
dzić, że u podłoża jego decyzji i rad tkwiła niezdolność
do uznania własnej porażki i do rezygnacji z chęci wy-
jaśniania istoty choroby do końca.

Niektórzy lekarze rzadko są skłonni uznać swe

niepowodzenie, zawsze mają w zanadrzu kolejne
badania diagnostyczne i nowe leki. Jak długo istnie-
je szansa, choćby najmniejsza, będą walczyć i cza-
sem dopiero interwencja rodziny lub samego chore-
go kładzie kres daremnym procedurom medycznym.

Są także, trzeba to przyznać, rodziny, które do

końca nie godzą się na odejście dziecka, wywierając

naciski na lekarza, by nie rezygnował z terapii wbrew
obiektywnym faktom postępu choroby.

Pacjent lub jego najbliżsi powinni być w wy-

raźny sposób ostrzeżeni o niebezpieczeństwie zagro-
żenia życia, tak by można było podjąć stosowne de-
cyzje o miejscu śmierci. Z własnego doświadczenia
i relacji rodziców wiemy, że najlepszym miejscem,
w którym dziecko miałoby spędzić ostatnie chwile
życia, jest dom rodzinny. Tu jest ono wśród swoich
bliskich, otoczone współczującą miłością. Zdarzają
się przypadki, kiedy rodzice i dziecko wybierają szpi-
tal, bojąc się o losy dziecka w domu, nie chcąc się
rozstawać z lekarzem, nie mając w domu odpowied-
nich warunków. Takie decyzje należy uszanować, jed-
nak z całą pewnością wiele zależy od nastawienia
lekarza, jego osobistych doświadczeń, wiedzy, a czę-
sto zwyczajnej uczciwości.

Szpital położony najbliżej miejsca zamieszka-

nia umożliwia stały kontakt wielu członków rodziny
z chorym dzieckiem (pozwala także wymieniać się
rodzicom czuwającym przy umierającym).

Autorom nigdy nie zdarzyło się, by szpital te-

renowy odmówił pomocy w przejęciu opieki. Dobrze
też układa się współpraca z placówkami hospicyjny-
mi dla dorosłych, które prosi się o opiekę nad na-
szym chorym.

Jeśli dziecko pozostaje w ośrodku onkologicz-

nym, konieczne jest umożliwienie stałego, nieogra-
niczonego towarzyszenia mu najbliższej rodziny.
W praktyce oznacza to, że matka mieszka w szpita-
lu, uczestnicząc w karmieniu i pielęgnacji chorego.
Ze względu na niezwykłość tego faktu, należy objąć
rodzinę szczególną opieką — zawsze należy mieć czas
na wysłuchanie najbliższych osób chorego dziecka
i wytłumaczenie im zachodzących zjawisk.

W okresie terminalnym należy do minimum

ograniczyć bolesne zabiegi lecznicze i diagnostycz-
ne. Stosowane procedury medyczne mają przy-
nosić ulgę w cierpieniu, ale nie powinny przedłu-
żać agonii.

Kontrowersyjne jest, praktykowane niemal do

ostatniego tchnienia, przetaczanie krwi i preparatów
krwiozastępczych oraz stosowanie pełnego żywienia
pozajelitowego. Są kraje, gdzie zakres obowiązujących
standardów jest ściśle określony, ograniczając dowol-
ność agresywnego leczenia do minimum. Niezwykle
trudno jest opisać prawidłowe postępowanie w opie-
ce nad nieuleczalnie chorym dzieckiem w szpitalu.
Z całą pewnością nie istnieje w tej kwestii złoty środek.

Każdy nasz chory jest jedyny, niepowtarzalny

i tak jest przez nas traktowany, takim go pamięta-
my. Mimo upływu czasu w pamięci pozostają tylko
dobre chwile wspólnej walki z postępującą chorobą.

Psychiatria w Praktyce Ogólnolekarskiej 2002, tom 2, nr 4

294

www.psychiatria.med.pl

W okresie, kiedy czas pacjenta płynie niezwy-

kle szybko, należy nadal określać choćby małe cele
na najbliższe dni. Powinniśmy ustalać plany, co bę-
dziemy robili jutro, pojutrze, kto nas odwiedzi. W tym
okresie, jeśli chory tego pragnie, nie należy ograni-
czać wizyt rówieśników, rodzeństwa, kolegów z od-
działu. Dziecko nie może być osamotnione, z rów-
nym zainteresowaniem należy słuchać relacji ze spę-
dzonego czasu, jak i planować następne zajęcia, choć
wydają się nierealne. Bardzo istotnym elementem
prowadzenia chorych w stanie terminalnym jest sta-
ła walka z bólem. Wymaga to obserwacji pacjenta
przez cały personel, z dokładnym notowaniem zmia-
ny usposobienia, czasu wystąpienia i okresu trwania
dolegliwości. Taki codzienny dobowy raport umożli-
wia ustalenie optymalnej dawki, czasu podania leku,
tak by wyprzedzało to pojawiający się ból. Należy
walczyć z bólem, ale nie jest naszym celem ograni-
czenie świadomości chorego [3, 5, 6].

Będąc blisko chorego dziecka, powinniśmy

uważnie słuchać co ma nam do powiedzenia i w mia-
rę możliwości realizować jego pragnienia (często wy-
dają się błahe i łatwe do realizacji, a mogą przynieść
małemu pacjentowi radość). Należy pozwolić dziec-
ku mówić i trzeba umieć słuchać — cały zespół po-
winien wymieniać w tym względzie informacje i pro-
wadzić stałą obserwację [7].

Chore dziecko nie umiera w danym dniu, pod-

czas danego dyżuru przypadkowo. Dla lekarza dy-
żurnego jest ono najważniejszą OSOBĄ. Wszystkie
elementy naszego zachowania w tym dniu będą
stanowiły na wiele lat temat rozważań najbliższej
rodziny chorego. Należy towarzyszyć rodzicom od-
chodzącego dziecka, umożliwić im opiekę du-
chową i wsparcie najbliższych. Nasza obecność po-
winna być taktowna, jeśli członkowie rodziny pragną

pozostać wyłącznie w swoim gronie, należy to usza-
nować. Nawet jeśli pacjent jest nieprzytomny, należy
unikać głośnych rozmów, komentarzy [7, 8].

Trzymanie dziecka za rękę, głaskanie, mo-

dlitwa, rozmawianie tak jak z osobą obecną czę-
sto przynosi ulgę umierającemu.

Często natychmiast po zgonie chorego stoso-

wane są rutynowe procedury związane z dokumen-
tacją, umyciem, przebraniem. Niczego nie wolno
wykonywać w pośpiechu, należy zapytać rodziców,
czy pragną pozostać z ciałem dziecka, pożegnać się,
uczestniczyć w czynnościach kończących pobyt dziec-
ka na oddziale. W tym okresie rodzice czują się czę-
sto bezradni, opuszczeni, mają ochotę rozmawiać
albo pozostać jeszcze w ciszy. Wszystkie te życzenia
należy uszanować [8].

Sposób, w jaki będziemy uczestniczyć w miste-

rium śmierci, w pewnym stopniu odzwierciedla naszą
dojrzałość do przyjęcia nieuchronnego faktu prze-
mijania także naszej rzeczywistości.

Chcąc pomagać innym, musimy być uporząd-

kowani wobec siebie, wobec własnego życia.

PIŚMIENNICTWO

1. Herbert Z. Epilog burzy. Wyd. Dolnośląskie 1998.
2. Brehant J. Thanatos — Chory i lekarz w obliczu śmierci. Wyd.

Ancher. Warszawa 1993; 24–37.

3. Kebers C. Jak mówić o cierpieniu i śmierci. Wyd. WAM. Kra-

ków 1994; 40–46.

4. Szczepaniak L. Śmierć i dzieci. Życie duchowe 1999; 17: 22–28.
5. Kujawska-Tenner J. i wsp. Zwalczanie bólów nowotworowych.

Warszawa 1994.

6. Cancer pain relief and palliative care in children. WHO 1998.
7. Górecki M. Hospicjum w służbie umierających. Wyd. Żak. 2000;

194–203.

8. Kessler D. Śmierć jest częścią życia. Świat książki. Warszawa

1999; 151–171.