Niepełnosprawność jako zjawisko wieloaspektowe

Niepełnosprawność jako przedmiot zainteresowania psychologii

Psychologia osób niepełnosprawnych dawniej nazywana była defektologią. Psychologia osób niepełnosprawnych na wiele działów np.:

1. Psychologia o niepełnosprawnych intelektualnie- digofrenopsychologia (mały umysł)

2. Psychologia o niepełnosprawnych sensorycznie (niewidomych, niedowidzących)- tyfropsychologia; surdopsychologia (głuchych, z resztkami słuchu, niedosłyszących)

3. Psychologia osób z dysfunkcjami narządów ruchu (urazy kręgosłupa, osoby po amputacji kończyn górnych, dolnych)

4. Psychologia osób przewlekle chorych (psychicznie, neurologicznie)

Kontekst znaczeniowy terminów:

- niepełnosprawność

Pojęcie osoba niepełnosprawna można rozpatrywać o dwóch kryteriach:

• Kryterium subiektywne- każdy człowiek który uznaje siebie samego za niepełnosprawnego. Jego subiektywne przekonanie o tym, że z racji trwałego uszkodzenia organizmu nie jest w stanie poradzić sobie z normalnymi wymaganiami otoczenia

• Kryterium obiektywne

- uniwersalne- powinno dotyczyć wszystkich ludzi

- precyzyjne- powinno zapobiegać nietrafnemu włączeniu za pomocą kryteriów subiektywnych ludzi do tej kategorii lub wykluczeniu z niej ludzi

- uzasadnione realnymi faktami- powinno być ujęcie z wiedzy teoretycznej, która została potwierdzona odpowiednimi badaniami empirycznymi

Istnieją dwa modele niepełnosprawności:

1. Model medycyny- rozpatruje niepełnosprawność jako efekt, rezultat uszkodzenia organizmu. Podstawą rozpoznania niepełnosprawności jest jakikolwiek poważny i trudny trwały defekt narządu, utrudniający funkcjonowanie

2. Model społeczny- (osobie należy się pomoc społeczna oraz leczenie specjalistyczne)- podkreśla ograniczenia i ich role w spełnianiu wymagań społecznych, traktowane jest jako upośledzenie pewnych zdolności przystosowawczych (dostosowanie do środowiska, lepsze funkcjonowanie psychospołeczne)

Światowa Organizacja Zdrowia w 1980 zaproponowała następujące rozróżnienia terminologiczne

• Uszkodzenie- zaburzenie lub wada normalnej struktury lub czynności organizmu

• Niepełnosprawność (disability)- brak lub osłabienie zdolności funkcjonowania lub aktywności życiowej

• Upośledzenie (handicap)- utrudnienia życiowe wywołane przez bariery środowiska fizycznego i społecznego

Definicja niepełnosprawności obowiązująca w UE:

• „niepełnosprawną osobą jest człowiek który z powodu urazu, choroby, czy też wady wrodzonej ma poważne trudności albo nie jest zdolny wykonywać czynności, które osoby w podobnym wieku są zdolne wypełnić”

Co decyduje o tym że pewnych ludzi jesteśmy skłonni zakwalifikować jako niepełnosprawnych, innych jako chorych, jeszcze innych będziemy uznawali jako pełnosprawnych i zdrowych?

• Pierwszy problem powstaje w związku z samym terminem niepełnosprawność. W języku polskim używa się zamiennie inwalidztwo, kalectwo, upośledzenie.

• Termin niepełnosprawność wydaje się być określeniem bardziej ogólnym i mniej obciążonym konotacją negatywną

• Niektórzy badacze proponują termin zastępczy: osoby sprawne inaczej. Jest to jednak nieporęczne i nieprecyzyjne w użyciu. Intencja zwolenników …

• Aby zrozumieć czym jest niepełnosprawność należy ustalić czym jest sprawność lub pełnosprawność

• Sprawność człowieka można rozpatrywać na trzech płaszczyznach:

1. Sprawność organizmu- zdolność całego organizmu lub poszczególnych układów organizmu do wypełniania właściwych im funkcji

2. Sprawność psychologiczna- zdolność do samodzielnego organizowania własnego działania, które umożliwia mu zaspokojenie posiadanych potrzeb i wywiązywanie się z podstawowych zadań narzuconych przez społeczne otoczenie

3. Sprawność społeczna- grupy do której należy dana jednostka. Będziemy z nią mieli do czynienia jeśli jej członkowie będą zdolni do podejmowania

Pełnosprawność- może oznaczać dwa stany, w jakich będzie znajdować się człowiek

1. Pełną sprawność człowieka rozpatrywaną na wszystkich trzech poziomach jego funkcjonowania- biologicznym, psychologicznym, społecznym.

Niepełnosprawność można traktować w dwojaki sposób:

1. Jako narzucaniu sprawności na jednym z wyróżnionych poziomów

2. Jako częściową utratę zdolności funkcjonowania w ramach jednego z poziomów

Organizmu dysfunkcjonalne- utrata zdolności do wypełniania właściwych im funkcji

Dysfunkcjonalność- utracona sprawność organizmu, jego układów lub narządów. Natomiast niepełnosprawność zaś oznacza utratę zdolności do funkcjonowania nie tylko na poziomie biologicznym ale również na poziomach psychologicznym i społecznym. Obejmowała by ona swoim zakresem pierwotny defekt organiczny organizmu (dysfunkcjonalność), a także jego skutki psychologiczne i społeczne.

W Polsce obowiązuje definicja sformułowana przez zespół przy pełnomocniku do spraw osób niepełnosprawnych: „ niepełnosprawną jest osoba, której stan zdrowia fizycznego lub psychicznego powoduje trwałe lub długotrwałe utrudnienie, ograniczenie lub uniemożliwienie udziału w stosunkach społecznych i wypełnianie ról według przyjętych kryteriów i obowiązujących norm”

Dysfunkcjonalność może być różnicowana ze względu na czas jej trwania i tu można wyróżnić dysfunkcjonalność organizmu:

• Krótkotrwałą

• Długotrwałą

• Trwałą

W praktyce najczęściej wyróżnia się dysfunkcjonalność krótkotrwałą od długotrwałej na postawie tego, czy dana osoba korzysta ze świadczeń socjalnych czy też ze względu na przepisy prawa świadczenia te jej nie przysługują. Jest to odróżnienie bardziej arbitralne. Łatwiej jest wyodrębnić dysfunkcjonalność trwałą. W tym przypadku utrata sprawności biologicznej musi trwać do końca życia.

Iny podział dysfunkcji organizmu ze względu na ich zakres i głębokość jest wysoce arbitralny. Bardzo często za wygodne kryterium podziału służy tu ocena możliwości podjęcia pracy przez osobę niepełnosprawną.

W Polsce wyróżnia się trzy grupy inwalidzkie:

• I grupa- ludzie niezdolni do pracy (jakiejkolwiek), przy czym osoby z takim stopniem dysfunkcjonalności dodatkowo wymagają opieki ze strony innych ludzi

• II grupa- osoby nie mogą podejmować jakiejkolwiek pracy w normalnych warunkach. Mogą pracować w warunkach specjalnie dla nich stworzonych (np. w zakładach pracy chronionej lub na stanowiskach chronionych)

• III grupa- osoby, których zdolność do zarobkowania jest ograniczona w istotny sposób w skutek częściowej lub pełnej utraty możliwości wykonywania dotychczasowej pracy

W wypadku braku drugiej pełnej możliwości wykonywania pracy dana osoba ma możliwość wykonywania innej pracy, przy wykorzystaniu pozostałych zdolności…

Przytoczone klasyfikacje niepełnosprawności należą do najbardziej popularnych.

Lekarze będą zainteresowani szczególnie przyczynami, które doprowadziły do uszkodzenia ciała i jego dysfunkcjonalności. Dzielą niepełnosprawność na:

• Dziedziczną

• Wrodzoną

• Nabytą w wyniku choroby

• Nabytą w wyniku urazu ciała

Pedagodzy specjalni będą szczególnie zainteresowani czasem nabycia niepełnosprawności i tym samym dzielą na:

• Wrodzoną

• Nabytą w dzieciństwie

• W wieku dorosłym

• W okresie starości

Dysfunkcja organizmu osoby niepełnosprawnej nie jest sprawą pierwszoplanową z punktu widzenia psychologa. Interesują go konsekwencje dysfunkcji organizmu, czyli niepełnosprawność psychologiczna i społeczna. W zmniejszaniu tych niepełnosprawności tkwią znacznie większe szanse niesienia pomocy niż w likwidowaniu lub ograniczaniu dysfunkcji ciała. Dysfunkcjonalność organizmu traktuje się jako pewną predyspozycję wywołującą powstanie sytuacji problemowych w których znajduje się jednostka. Sytuacja problemowa to taka w której nie jest zachowana równowaga między warunkami zewnętrznymi, w których żyje człowiek niepełnosprawny, a jego możliwościami. Pułap wymagań stawianym osobą niepełnosprawnych powinien być dostosowany do ich możliwości, w przeciwnym wypadku tworzy się dla nich sytuacja problemowa. Znalezienie się w sytuacji problemowej jest faktem obiektywnym. Nie zawsze jednak osoba niepełnosprawna musi mieć świadomość tego faktu. Zdolność do określania problemu przez pacjenta może znacznie ułatwić mu włączenie się w proces usprawniania. Charakter dysfunkcjonalności organizmu może decydować o tym w jakich rodzajach sytuacji problemowych znajdzie się człowiek niepełnosprawny. Z tego punktu widzenia można więc także charakteryzować poszczególne grupy osób niepełnosprawnych. Na inne trudności będą napotykały osoby niewidome (orientacja w przestrzeni, trudności w poruszaniu się, nawiązywanie nowych kontaktów społecznych). Osoby upośledzone umysłowo (odrzucanie społeczne, niepowodzenia przy wykonywaniu różnych zadań, trudności w komunikowaniu się). Inne problemy napotykają osoby z hemiplegią (ograniczone możliwości pracy, zaspokojenie potrzeby seksualnej, lęk przed kolejnymi urazami mózgu). Jeszcze inne problemy- osoby po amputacji kończyn (trudności w samoobsłudze, bóle fantomowe, brak akceptacji własnego ciała). Z psychologicznego punktu widzenia ważniejsze są konsekwencje dla funkcjonowania psychicznego i społecznego jako jednostki, jakiej niesie dysfunkcja organizmu. Psycholog w mniejszym stopniu powinien zwracać uwagę na biologiczny wymiar niesprawności i traktować go tylko jako pewną predyspozycję jednostki, a więc właściwość która będzie ją skłaniała do wchodzenia w sytuacje problemowe. Osoba niepełnosprawna jest predysponowana do wchodzenia w sytuację problemową, co nie oznacza, że musi się w nich koniecznie znaleźć.

Prawdopodobieństwo wejścia w sytuację problemową zależy od:

• Rodzaju i stopnia dysfunkcjonalności organizmu

• Właściwości psychicznych jednostki

• Warunków zewnętrznych w których ona żyje

Pojęcie norma jest jednym z podstawowych pojęć psychologii klinicznej. W klasycznych zastosowaniach psychologii, pojęcie to pozwala psychologii na ustalenie diagnozy, prognozy i terapii.

W psychologii istnieją trzy ujęcia normy:

• Statystyczny- odpowiada średniej arytmetycznej, statystyczne ujęcie normy ma charakter wyłącznie opisowy: wskazuje jak często dany wynik występuje w określonej populacji i ewentualnie- w jakim kierunku odbiega o d przeciętnej, net ety statystyczne ujęcie normy pomija wiele wpływów społecznych, zatem pojęcie normy w znaczeniu statystycznym nie może być stosowane samodzielnie

• Społeczno- kliniczny- opiera się na objawach (symptomach) zachowania, wyróżnia się:

- symptomy subiektywne- uczucie napięcia niepokoju, poczucie krzywdy, osamotnienia, przy czym występowanie ich nie jest uzasadnione sytuacją życiową jednostki

- symptomy obiektywne- zachowania zewnętrzne które wskazują na to że jednostka nie jest w stanie zaspokoić swoich potrzeb z powodu defektów (kalectwo, głęboki niedorozwój umysłowy) można tu wyróżnić symptomy biologiczne związane z zaspokojeniem potrzeb biologicznych i symptomy społeczne związane z zaspakajaniem potrzeb społecznych

- społeczno- kliniczne ujęcie normy nie ma charakteru wyjaśniającego i poprzestaje na opisie i klasyfikacji

• Teoretyczny- zakłada sztuczny, teoretyczny model osobowości idealnej

Guilford J.P.- zajmował się inteligencją, m.in. badał myślenie twórcze, giętkie myślenie, myślenie dywergencyjne, wydał książkę na tle inteligencji. Stworzył tzw model morfologiczny inteligencji.

W praktyce klinicznej korzystamy ze wszystkich trzech ujęć normy, statystycznie dla określenia rozmiaru i głębokości zaburzeń, społeczno- kliniczne- przy opisie symptomu zaburzeń, zaś teoretyczne w procesie oddziaływań terapeutycznych.

NIEPEŁENOSPRAWNOŚĆ W ŚWIETLE TEORII PSYCHOLOGICZNYCH

W ciągu ponad półwiecznej historii rozwoju psychologii osób niepełnosprawnych powstało wiele ujęć teoretycznych niepełnosprawności, dotyczą one:

• Psychologicznych konsekwencji uszkodzenia ciała (relacja uszkodzenia organizmu- niepełnosprawny)

• Społecznych konsekwencji niepełnosprawności (relacja niepełnosprawność- upośledzenie społeczne)

• Sytuacji psychologicznej osoby niepełnosprawnej, wynikającej jednocześnie z uszkodzenia biologicznego i upośledzenia społecznego

W badaniach nad psychologicznymi konsekwencjami niepełnosprawności najczęściej zwracano uwagę na znaczenie reakcji emocjonalnych wywołanych uszkodzeniem organizmu. W związku z tym dużą popularnością cieszyła się koncepcja stresu psychologicznego, do której często nawiązywano, chcąc wyjaśnić charakterystyczne reakcje ludzi wywołane uszkodzeniu organizmu. Uważano że ból towarzyszący uszkodzeniu organizmu prowadzi do tak silnego lęku związanego z obawą o własne życie że problemem podstawowym dla każdego człowieka doświadczającego tego paraliżującego wszelką aktywność napięcia emocjonalnego jest zaprzeczenie faktom które wskazują na poważne i trwałe uszkodzenie organizmu. Za typowy sposób wstępnego reagowania na uszkodzeni organizmu uznano mechanizm zaprzeczania (denial). Dzięki niemu osoba niepełnosprawna może utrzymać w większym lub mniejszym stopniu wcześniejszy wizerunek siebie nawet jeśli posiada świadomość aktualnego stanu zdrowia. To bagatelizuje znaczenie uszkodzenia ciała dla dalszego życia lub przyjmuje pogląd o jego tymczasowości. W ten sposób może ona neutralizować pojawienie się negatywne i silnych emocji wywoływanych uszkodzeniem organizmu i odczuwaniem bólu. Dzięki mechanizmowi zaprzeczania następuje opóźnienie konfrontacji człowieka z własną niepełnosprawnością. Mechanizm zaprzeczania stosują niekiedy osoby bliskie, przyczyniając się dodatkowo do pogłębiania nierealistycznej koncepcji własnej życiowej osoby niepełnosprawnej. Trudności w akceptowaniu własnej niepełnosprawności a także niechęć do włączenia się w proces akceptacji. Równie popularnym sposobem interpretowania psychologicznych konsekwencji nabycia trwałego uszkodzenia organizmu jest odwołanie się do mechanizmu poznawczego, który pośredniczy między biologicznych defektem ciała a psychologiczną reakcją na ten fakt. W ramach tego podejścia teoretycznego akcentowane jest przede wszystkim poczucie niepewności, jakie powstaje w wyniku uszkodzenia organizmu. Dotyczy ono aktualnego stanu zdrowia a także przyszłych szans na jego poprawę.

Talidomid- lek przeciwbólowy nasenny

Syndrom Aperta- zrośnięte palce rąk, akroefalosyndaktylia, niepełnosprawność intelektualna (ale nie zawsze), szkodliwy gen przekazywany przez jedno z rodziców,

Zespól zaburzeń czaszki lub kończyn, to sam, najczęściej też upośledzenie umysłowe, gen dominujący.

Neurofbromakozy- zgrubienia na neuronach, plamy i guzki na ciele, niedorozwój umysłowy, porażenia, przykurcze ruchów, źle funkcjonowanie narządów wewnętrznych, zmiany mózgowe- upośledzenie umysłowe

Fakomakozy- bez zmian barwnikowych, guzki o typie gruczołowo- łojotokowym, grudki na policzkach w kształcie motyla z wydzieliną, znamię pringel

Stwardnienie guzowate- cechy wypadania funkcji psychicznych, objawy neurologiczne, głuchota, upośledzenie głębsze,

• Zwraca się uwagę że bezpośrednio po uszkodzeniu organizmu pacjent traktowany jest przez specjalistyczny personel medyczny jak osoba chora, która podlega procesowi leczenia. Stopniowo jednak gdy leczenie kończy się i zaczyna się proces rehabilitacji, osoba niepełnosprawna wchodzi w okres moratorium (jest już nie w pełni pacjentem, ale jeszcze nie w pełni osobą niepełnosprawną)

• Z okresem moratorium wiąże się niepewność co do dalszego losu, oraz akceptacja przejścia ze statusu osoby zdrowej do statusu osoby z trwałym uszkodzeniem organizmu

Pacjent po wyjściu ze szpitala odkrywa:

• Jak bardzo zmieniło się jego życie

• Jak duże trudności ma w związku z zaistniałym uszkodzeniem organizmu

• Że uszkodzenia nie da się usunąć i trzeba podjąć działania w celu skompensowanie negatywnych skutków powstałego kalectwa

Społeczne konsekwencje niepełnosprawności

• Powrót do naturalnego środowiska społecznego osoby z trwałym i poważnym uszkodzeniem organizmu wywołuje u innych ludzi cały szereg charakterystycznych reakcji, można podzielić je na dwie kategorie:

1. Reakcje troski- wyraża się w odczuwaniu współczucia, przyjęcia postawy odpowiedzialności za los osób niepełnosprawnych oraz w gotowości do niesienia bezinteresownej pomocy osobom niepełnosprawnym

2. Reakcje odrzucenia- polega na emocjonalnym dystansowaniu się wobec osób niepełnosprawnych w celu uniknięcia negatywnych emocji, takich jak lęk, obrzydzenie, wstyd i tym podobne itd. Odrzucenie może także mięć drastyczną formę segregacji, czyli izolowania tych osób poprzez umieszczenie ich w specjalnych instytucjach (ośrodki specjalne, domy pomocy społecznej, specjalne pomieszczenia w domach rodzinnych)

Oba typy reakcji mogą wynikać z tych samych źródeł, zaś nieprawidłowość przejawia się deficytami w zakresie kompetencji społecznych. Wiele osób niepełnosprawnych wymaga ciągłej opieki lub członkowie rodziny muszą poświęcać wiele czasu i energii na pomoc w zaspokajaniu podstawowych potrzeb osoby niepełnosprawnej.

Nabycie niepełnosprawności może skutkować trwałą i pełną nierównością do pracy zawodowej. W wyniku niedostatecznej zaradności życiowe, pozycji osoby niepełnosprawnej w rodzinie ulega obniżeniu co prowadzi do stanu frustracji całej rodziny, a przede wszystkim osoby niepełnosprawnej do wycofania się jej z jakiejkolwiek aktywności. Członkowie rodziny i znajomi natrafiając na niechęć do podejmowania jakiejkolwiek aktywności lub stykając się z agresją lub postawą roszczeniową osoby niepełnosprawnej mogą ograniczyć kontaktowanie się z nią lub nawet doprowadzić do ostrych konfliktów.

Braki w kompetencjach społecznych skutkują negatywnymi zmianami w trzech podstawowych kręgach społecznych osób niepełnosprawnych:

• Rodzinnym

• Zawodowym (szkolnym w przypadku dzieci niepełnosprawnych)

• Towarzyskim

Obiektywne trudności wynikające z nabytej niepełnosprawności wywołują rzeczywiste upośledzenie społeczne u tych osób. Reakcja na niepełnosprawność nie musi wynikać z bezpośrednich kontaktów z tymi osobami. W świadomości społecznej uprzedziły się zarówno negatywne jak i pozytywne poglądy na temat tej kategorii ludzi. W Polsce uprzedził się stereotyp, zgodnie z którym osoba niepełnosprawna jest słaba, lękliwa, samotna, podejrzliwa, skryta, nerwowa, narzekająca, niepewna siebie, uboga. Ludzie którzy nie mieli bezpośredniego doświadczenia z osobami niepełnosprawnymi mogą posługiwać się tym stereotypem, który z jednej strony może skłaniać do ujawnienia reakcji negatywnych, ale może także skłaniać do udzielenia tym osobom pomocy. Wszechstronne badania nad sytuacją społeczną osób niepełnosprawnych w Polsce zostały wykonane na zlecenie Powiatowego Funduszu Rehabilitacji Osób Niepełnosprawnych przez Zespół Badania Społecznych Aspektów Niepełnosprawności (EiS PAN w 1994 roku) zajmowano się w nim m.in. przyczynami odrzucenia społecznego osoby niepełnosprawnej. Wyniki badań na ten temat są wymowne i nie wymagają komentarzy.

Jak Pan/Pan sadzi dlaczego niektórzy ludzie stronią od osób niepełnosprawnych, unikaja kontaktu z nimi?

1. Widok inwalidztwa jest przykry. 38%

2. Nie wiadomo jak się zachować z obecnością osoby niepełnosprawnej 58,8%

3. Ponieważ nie mogę im w niczym pomóc 29,7%

4. Ze względu na egoizm ludzi zdrowych 4%

5. Ze względu na ogólna znieczulicę 2,5%

6. Ze względu na lęk przed innością 1,7%

7. Ze względu na wstyd (towarzystwo kaleki degraduje) 1,3%

8. Trudno powiedzieć 7,3%

Sytuacja psychologiczna osoby niepełnosprawnej:

• Upośledzenie społeczne osoby niepełnosprawnej jest tak samo istotnym problemem jak występowanie u tych osób trwałego uszkodzenia organizmu

• O ile uszkodzenie ciała trudno jest usunąć to upośledzenie społeczne można stosunkowo łatwo minimalizować poprzez modyfikację postaw społecznych wobec osób niepełnosprawnych oraz poprzez usuwanie różnorodnych barier prawnych organizacyjnych i architektonicznych

• Tego typu działania mogą w znaczący sposób ograniczyć odczuwanie i rzeczywiste upośledzenie społeczne osoby niepełnosprawnej

Bardzo pożytecznym podejściem przy omawianiu doświadczenia warunków życia osoby niepełnosprawnej jest pojęcie jakości życia. Można z niego korzystać, gdy:

• Chcemy określić, w jaki sposób konkretny rodzaj niepełnosprawności utrudnia funkcjonowanie społeczne tych osób

• Gdy chcemy rozpoznać, które osoby niepełnosprawne mają szczególnie duże trudności w życiu społecznym

• Gdy chcemy poznać w jaki konkretne działania społeczne wpływają na polepszenie życia osoby niepełnosprawnej

• Gdy chcemy ocenić jaki jest stan pomocy i opieki udzielanej osobie niepełnosprawnej przez różne środowiska społeczne

Pomiar jakości życia osoby niepełnosprawnej staje się w wielu krajach obowiązującym standardem działań podejmowanych na ich rzecz opracowano wiele koncepcji teoretycznych jakości życia, a także skonstruowano wiele narzędzi do pomiaru tego wskaźnika.

TEORIA A. MICHALOSA

• Opracował teorię wielowymiarowych rozbieżności w jakości życia. Jakością życia jest dla niego wielkość rozbieżności ocen różnych wymiarów własnego życia i standardów, a którymi jest ono porównywane. Michalos zaproponował 6 kryteriów oszacowania tych rozbieżności

1. Różnica między tym, czym aktualnie dysponujemy, a tym czym chcielibyśmy dysponować

2. Różnica między tym czym dysponujemy a czym powinniśmy dysponować (ideałem)

3. Różnica między tym czym dysponujemy, aby zrealizować cele życiowe a tym co jest niezbędne do ich osiągnięcia

4. Różnica między tym, co aktualnie mamy a to co posiadamy w najlepszym okresie wcześniejszego życia

5. Różnica między tym, co sami posiadamy a tym, co posiadają inni

6. Różnica w stopniu dopasowania osobistych właściwości do wymagań stosowanych przez otoczenie

Zadania empiryczne tylko częściowo potwierdziły słuszność koncepcji A. Michalosa. Wykazano m.in. stopień zdeterminowania jakości życia przez różne rodzaje rozbieżności nie jest identyczny. Znacznie istotniejsze są rozbieżności na wymiarach (1) i (4) niż w pozostałych wymiarach. Wątpliwości budzi też teza, że wszystkie osoby niepełnosprawne posługują się w identyczny sposób każdą z wymienionych ocen. Z pewnych badań wynika że osoby te mają indywidualne preferencje w tym zakresie. Można też znaleźć empiryczne dowody na to, że osoby obiektywnie bardziej niepełnosprawne wyżej oceniają jakość własnego życia niż osoby w mniejszym stopniu poszkodowane na zdrowiu. Wykazano, że w różnych okresach życia osoby niepełnosprawne posługują się odmiennymi kryteriami oceny. Przykładowo, bezpośrednio po nabyciu kalectwa preferowane jest kryterium (4), a po dłuższym okresie rehabilitacji stosunkowo częściej jest kryterium (3) lub (5).

Próbę stworzenia całościowego obrazu problemów doświadczanych przez osoby niepełnosprawne były podejmowane od dawna w ramach tworzonej koncepcji przystosowania do niepełnosprawności (Roessler, Balton, 1978)

Zgodnie z tą koncepcją uszkodzenie organizmu utrudnia zaspokajanie własnych potrzeb przez osoby niepełnosprawne. Głównym problemem psychologicznym z którym musi sobie poradzić osoba niepełnosprawna jest akceptacja własnego kalectwa.

Badacze tego problemu często zwracali uwagę na fakt że proces dostosowania do nowej sytuacji życiowej przebiega w dość podobny sposób u wszystkich osób niepełnosprawnych. W związku z tym próbowano wyróżnić charakterystyczne jego etapy.

KONCEPCJA W. WOLFENSBERGER

Wyróżnił 3 etapy przystosowania do nowej sytuacji życiowej które nazwał:

• Kryzysem nowości- polega na załamaniu się przewidywań dotyczących przebiegu własnego życia. Niepełnosprawność zaskakuje człowieka w ten sposób, że jego dążenie, plany, cele życiowe stają się niemożliwe do zrealizowania, szok emocjonalny jest cechą charakterystyczną dla tego etapu. Pod jego wpływem osoba niepełnosprawna ogranicza własną aktywność do minimum lub działa w sposób nieracjonalny np. uporczywe powtarzanie prostych czynności, lamentowanie,

• Kryzysem osobistych wartości- dotyczy konfliktu związanego z oceną samego siebie. Osoby niepełnosprawne nie akceptują własnego kalectwa, jednocześnie stara się nie stracić dobrego mniemania o sobie, tworzy ambiwalentne, labilny stosunek do siebie

• Kryzysem rzeczywistym- ma swoje podłoże w warunkach ekonomicznych i społecznych życia osoby niepełnosprawnej. Z racji mniejszych zarobków lub ich braku oraz kont rehabilitacyjnych obniża się standard życia. Z racji trudności z przemieszczaniem się i często braku akceptacji społecznej, pojawia się poczucie izolacji i osamotnienia. Na tym etapie kryzys rzeczywisty może być przezwyciężony tylko poprzez przyswojenie nowych umiejętności i dostosowanie otoczenia do własnych możliwości

Koncepcja Wolfensbergera posiada pewne walory integrujące obejmuje szczegółowe problemy osób niepełnosprawnych. Jednak uwypukla zbyt możno homeostatyczny aspekt radzenia sobie ze środowiskiem zakłóconym poprzez uszkodzenie organizmu.

KONCEPCJA N. KERR

Rozpatruje osoby niepełnosprawne jako jednostki przystosowujące się do zaistniałego kalectwa fizycznego. Szczególną zaletą tej koncepcji jest to, że zawiera ona analizę niepełnosprawności w aspekcie rozwojowym. Dzięki temu można lepiej uzmysłowić sobie dynamikę zmian zachodzących w osobowości jednostek niepełnosprawnych i ich stosunki do otoczenia. Sposób reagowania osób niepełnosprawnych na zaburzenia organizmu zależy od:

• Etapu przystosowania się do niepełnosprawności organizmu

• Od tego w jakiej fazie przystosowania osoby niepełnosprawnej przeprowadzono badanie

Koncepcja Kerr koncentruje się głównie na opisie osoby niepełnosprawnej, natomiast w mniejszym stopniu próbuje wyjaśnić przebieg reagowania na zaburzenie organizmu, na uszkodzenie organizmu jest to, w jakim okresie rozwojowym występuje niepełnosprawność. Uszkodzenie organizmu we wczesnym dzieciństwie może utrudniać dalszy rozwój psychiczny dziecka, ale jednocześnie może stwarzać dobre warunki do kompensowania występujących dysfunkcji. Nie ma tutaj psychologicznego problemu straty czegoś cennego, jest natomiast problem ograniczeń i utrudnień w przebiegu dalszego rozwoju. Dziecko niepełnosprawne osiąga kolejne etapy rozwojowe, gromadząc w ten sposób takie doświadczenia społeczne, które umożliwiają mu zajęcie odpowiedniej pozycji społecznej w dorosłym życiu. W okresie młodzieńczym lub w okresie dorosłości potencjał rozwojowy został już w znacznym zakresie zrealizowany, zaś kalectwo zaburza możliwość wykorzystania efektów dotychczasowego rozwoju. W okresie młodzieńczym i dorosłości następuje dezorganizacja dotychczasowych osiągnięć rozwojowych, znikają wcześniej ukształtowane umiejętności, pojawia się niezdolność do normalnego pełnienia ról społecznych, obniża się pozycja społeczna, w nowych sytuacjach życiowych człowiek nie radzi sobie z nimi. Nabycie niepełnosprawności w okresie adolescencji i dorosłości można traktować jako strefę utrwalonego rozwoju. Człowiek traci szansę przekształcenia posiadanych osiągnięć rozwojowych w dalsze dokonania życiowe. Własne życie wymyka się spod kontroli, przestaje odpowiadać oczekiwaniom społecznym. Niepełnosprawność osób w starszym wieku to dolegliwość towarzysząca zmianom o charakterze genetycznym. Pogłębia ona skutki starzenia się fizycznego, może przyczynić się do osłabienia różnych funkcji psychicznych (pamięci, uwagi, kontroli emocjonalnej) przyspieszonego wycofania się z normalnej aktywności życiowej. Nabycie niepełnosprawności w okresie senioralnym jest znacznie mniej traumatyczne niż w okresach wcześniejszych. Obniża się motywacja do włączenia się w proces rehabilitacji na co ma wpływ skrócona perspektywa życia. Osoby w wieku senioralnym zadają sobie pytanie: czy warto jeszcze zabiegać o ograniczenie niepełnosprawności jeśli zostało mi niewiele lat życia? Podejści rozwojowe do niepełnosprawności integruje różne opisy reakcji na uszkodzenie organizmu oraz ukazuje różnice w tych reakcjach w zależności od wieku w momencie nabycia niepełnosprawności zaletą tego podejścia jest to że umożliwia ono dobranie bardziej adekwatnych sposobów oddziaływania rehabilitacyjnego.

NIEPEŁNOSPRAWNOŚĆ W CYKLU ŻYCIA

Choroba przewlekła oraz nagłe zaistnienie niepełnosprawności jest ciężkim zdarzeniem burzącym dotychczasowe życie. W literaturze opisuje się fazy reakcji na takie zdarzenia. Fazy reakcji na chorobę przewlekłą i niepełnosprawność:

• Rozpacz- zaprzeczenie, nie przyjmowanie do wiadomości faktu choroby, bunt, bardzo silne przeżycia emocjonalne, szok

• Apatia, obojętność, depresja z wyczerpania- należy osobie dać czas aby przystosowała się do nowej sytuacji, nie skracać tej fazy, człowiek musi to przeżyć aby potem móc iść dalej

• Przeciwstawianie się utracie i próba przezwyciężenia straty poprzez mobilizację sił organizmu do ponownego wrośnięcia w społeczne uczestnictwo

• Włączenie nowo pełnionych ról społecznych w system ról społecznych

Choroba przewlekła oraz niepełnosprawność w okresie dzieciństwa i dorastania:

• Przewlekła choroba dziecka bądź niepełnosprawność jest dla rodziny silnym zdarzeniem traumatycznym, burzącym dotychczasowy dobrostan i styl życia rodziny

• Życie rodzinne jest podporządkowane w głównej mierze ratowaniu zdrowia i przywracaniu sprawności

• Jednym z ważnych problemów zawiązanych z chorobą lub niepełnosprawnością dziecka jest jego hospitalizacja, niekiedy wielokrotna i długotrwała

• Badania Freuda i Bovlby`ego i Spitza wykazały ogromną rolę więzi dziecka z matką we wczesnym okresie rozwoju, a zwłaszcza w okresie I-go roku życia. Reakcja dziecka na rozstanie wyraża się w proteście, w płaczu i poszukiwaniu matki

• W wyniku rozłąki matki z dzieckiem pojawia się problem następstw deprywacji emocjonalnej, skutków hospitalizacji dzieci oraz kwestia zmian w polityce leczenia szpitalnego

• Dziecko skierowane do szpitala zostaje zmuszone do przystosowania się do nowych warunków

- rozstanie z najbliższymi i domem rodzinnym co zaburza zaspokojenie potrzeby bezpieczeństwa

- przebywanie w zupełnie odmiennych warunkach fizycznych, zmianie przebiegu dnia, który jest podporządkowany procesom ratowania życia

- konieczność życia w odmiennym otoczeniu społecznym

• Reakcje dzieci na pobyt w szpitalu mają swoją dynamikę

• Podstawowe reakcje na separację od matki

- protest przeciw nieobecności matki, który najczęściej trwa 1-2 dni i wyraża się płaczem, rozdrażnieniem i nadpobudliwością

- bierne i ciche przygnębienie wyrażające rozpacz. W tej fazie dzieci poddane właściwej opiece traumatycznej, pozytywnej akceptacji i gotowości do pozytywnej akceptacji i gotowości do interakcji z terapeutami, personelem leczniczym i współpacjentami

- zobojętnienie, wyobcowanie i rozwój choroby szpitalnej lub inaczej choroby sierocej

• Chorobę szpitalną można zdefiniować jako zespół niedoboru opieki macierzyńskiej. W patogenezie choroby sierocej, objawem osiowym jest trwoga, czyli lęk przed rozstaniem

• Elementy powtarzające się w objawach rozpaczy wg Olechovica

- długotrwały, nieprzerwany niemal płacz, trwający często aż do całkowitego wyczerpania fizycznego dziecka

- rozkojarzenie dążeń, gdy życzliwa osoba obca usiłuje ukoić płacz, dziecko mocno tuli się do niej- gdy jednak spojrzenie dziecka padnie na twarz, która nie jest twarzą matki, dziecko odtrąca pociechę i ponownie wybucha płaczem

- napięcie daremnego oczekiwania na powrót matki, przejawiające się w nadmiernej wrażliwości i bezsenności (u dzieci starszych), w postaci ustawicznego poszukiwania matki

• Głód kontaktu może doprowadzić do zachowania homeostazy wewnętrznej, ustroju, która w skrajnej sytuacji może spowodować śmierć dziecka. W przypadkach lżejszych dochodzi do zaburzeń rozwoju dziecka

• Choroba szpitalna dziecka nie musi się rozwinąć, jeśli w organizacji pracy szpitalnej, leczeniu oraz opiece uwzględni się kilka pytań:

- czy osoby opiekujące się bezpośrednio małymi dziećmi są empatyczne, a także czy są to zawsze te same osoby?

- czy liczba osób którymi opiekuje się jedna osoba nie przekracza kilkoro (np. 3 dzieci), jest to problem organizacji pracy, a nie tylko problem finansowy

- czy matka w sposób znaczący była w pełni obecna w życiu dziecka przed, czasie choroby i po pobycie w szpitalu?

Jest to kwestia edukacji matek dzieci przewlekle chorych

• Biorąc pod uwagę wszystkie aspekty potrzeb dziecka w okresie jego hospitalizacji opracowano Europejską Kartę Dziecka w szpitalu, będącą kontynuacją praw dzieci i ich rodziców w ośrodkach leczniczych

• Karta została opracowana przez Krajowe Stowarzyszenie na rzecz Opieki Nad Dziećmi w szpitalu w Wielkiej Brytanii i zaaprobowana przez 13 krajów na I Europejskiej Konferencji Stowarzyszeń na rzecz Dzieci w Szpitalu w 1988 roku

• Długotrwały charakter choroby sierocej oraz niewłaściwa opieka prowadząca do patologicznego utrwalenia się objawów choroby sierocej i pojawienia się w osobowości są: nadpobudliwość, stany lękowe i niedosyt uczuciowy

• Trudnym problemem wczesnego i średniego okresu rozwoju (7-19 roku życia) jest edukacja mimo choroby bądź niepełnosprawności- integracyjna (w szkołach masowych) lub segregacyjna (w ośrodkach specjalnych)

• Edukacja powinna być podporządkowana idei możliwie wszechstronnego rozwoju jednostki i budowania na fundamentach właściwości fizycznych, psychicznych i społecznych posiadanych przez ucznia

Co raz większym uznaniem cieszy się idea edukacji integracyjnej jako fragmentu nowoczesnego myślenia o problemach ludzi przewlekle chorych i niepełnosprawnych. Choroba przewlekła, bądź niepełnosprawność w okresie dorastania utrudnia wykształcenie się korzystnego obrazu własnej osoby, własnej tożsamości i samodzielności. Jest to wydarzenie trudne do zniesienia.

Niepełnosprawność ogranicza zaspokojenie potrzeby bezpieczeństwa i potrzeby autonomii. Niepełnosprawność w okresie dorastania wywołuje pewne bezpośrednie następstwa:

• Ma trwały negatywny wpływ na proces szybkiego fizycznego rozwoju, który jest tak charakterystyczny dla tego okresu.

• Ma miejsce obniżona i ograniczona ogólna aktywność życiowa, gdyż choroba lub niektóre rodzaje niepełnosprawności wywołują stany silnego i długotrwałego zmęczenia. Z kolei obniżona aktywność życiowa wtórnie obniża ogólną wydolność psycho- fizyczną

Niepełnosprawność zaburzając homeostazę wzmaga chwiejność emocjonalną, niepokój psycho- ruchowy, gniew, depresje, które i tak są charakterystyczne dla okresu dojrzewania. Nie sprzyja to rozwojowi, ponieważ organizm znajduje się w stanie trwałego stresu. Choroba wymusza częsty a czasem i długotrwały pobyt w placówkach leczniczych, co prowadzi do izolacji i życia segregacyjnego.

Niepełnosprawność utrudnia pełnienie roli ucznia, częste opuszczanie lekcji powoduje narastanie opóźnień programowych, zniechęcenie do nauki, osłabienie poczucia szansy na sukces. Przesadna troskliwość ze strony osób najbliższych sprzyja internalizacji roli pacjenta ze wszystkimi negatywnymi następstwami. Pojawia się postawa nadmiernych oczekiwań a także wręcz roszczeniowa. Niepełnosprawność jako wydarzenie o charakterze bio-psycho- społecznym może prowadzić do zmian osobowości, które SA nie tyle następstwem uszkodzenia, co kulturowej otoczki, towarzyszącej choremu człowiekowi. Również krótkotrwała choroba, jeśli była poważna i przebiegała w mało sprzyjającym otoczeniu leczniczym, także może wywołać wiele trwałych negatywnych zmian. Stres krótkotrwały ale silny może wywołać podobne skutki, jak stres przewlekły. Młodzież w okresie dorastania, przezywa ze szczególną siłą problemy dotyczące wizji przyszłej rodziny prokreacyjnej, uobecniania się w pracy zawodowej i własnego miejsca w strukturze społecznej. U młodzieży niepełnosprawnej problemy te przybierają postać bardziej wyrazistą niekiedy dramatyczną. Warunki rozwoju młodzieży przewlekle chorej i niepełnosprawnej są następujące:

• Ile pobytów w szpitalu ile jest to konieczne. Pobyt w szpitalu wyrwaniem ze środowiska rodzinnego i grupy rówieśniczej

• Najkorzystniejsze jest funkcjonowanie w środowisku naturalnym. Im sam pobyt w szpitalu jest stresogenny. Pomija się tu wymiar choroby jako zjawiska psychofizjologicznego o niekorzystnym wpływie na rozwój jednostki.

• Rodzice i najbliżsi przyjaciele powinni mieć ułatwiony dostęp do szpitala. Cenna jest nie tylko więź z rodziną ale i przyjaciele, gdyż związek z nimi jest bardzo ważna potrzeba okresu dorastania.

• Młodzież w szpitalu powinna być stymulowana o nauki i terapii zajęciowej. Chodzi o normalne codzienne funkcjonowanie i zapobieganie obniżonej aktywności która jest charakterystyczna dla pobytu w szpitalu

• Młodzież powinna uzyskać informacje o chorobie i możliwościach samo leczenia poprzez kształtowania pro zdrowego stylu życia. Ważne jest zwłaszcza kształtowanie nawyków ruchu, zdrowego odżywiania się i racjonalnych zachowań emocjonalnych

Jest to droga kształtowania własnej podmiotowości, wyrażającej się w poczuciu odpowiedzialności i sprawstwa za stan zdrowia, wyniki leczenia i rozwiązywanie własnych problemów życiowych mimo choroby.

CHOROBA I NIEPEŁNOSPRAWNOŚĆ W OKRESIE DOROSŁOŚCI

Okres dorosłości jest okresem charakteryzującym się wysoką wydolnością w pracy zawodowej oraz w udanym życiu rodzinnym. Choroba przewlekła, a zwłaszcza niepełnosprawność są wydarzeniami, które burzą stany i relacje rodzinne kształtowane przez lata z następujących powodów:

1. Choroba przewlekła bądź niepełnosprawność upośledza wiele procesów biologicznych: procesy trawienne, oddychania, wydalania, poruszania się itp. Jest więc źródłem dyskomfortu fizycznego. Wiąże się z bólem i cierpieniem, wywołuje niepokój, lęk, przygnębienie, agresję.

2. Niektóre choroby bądź niepełnosprawność mają charakter postępujący, stają się coraz trudniejsze do zniesienia. Łączy się to ze świadomością zbliżającego się końca życia. Życie człowieka ukierunkowane jest na biologiczne przetrwanie, pojawia się problem zapewnienia opieki terminalnej.

3. Przewlekła choroba i niepełnosprawność burzą system wartości, kształtowany przez lata

Człowiek zdrowy pełni wiele ról, przejawia wielokierunkową aktywność, czerpie z niej życiową satysfakcję. Choroba lub niepełnosprawność zmienia sytuację życiową człowieka we wszystkich jego dotychczasowych rolach- rodzinnej, zawodowej, towarzyskiej i materialnej:

• W roli rodzinnej, gdyż nie jest się głównym żywicielem rodziny (mężczyzna) lub organizatorem funkcji opiekuńczych w rodzinie (kobieta). Dramatycznie zmienia się treść życia rodzinnego. Wprowadza się nowe zasady żywienia, higieny i kulturalno- towarzyskiego uczestnictwa

• W roli zawodowej- choroba lub niepełnosprawność uniemożliwiają dalsze pełnienie roli zawodowej albo wymagają istotnych modyfikacji w jej pełnieniu. W wielu przypadkach zmusza do zmiany pozycji w dotychczasowej relacji stosunków międzyludzkich, w hierarchii prestiżu i znaczenia w organizacji.

• W roli towarzyskiej tryb i sposób uczestnictwa ulega ograniczeniu ze względu na konieczność przestrzegania zaleceń leczniczych, a samo uczestnictwo w życiu towarzyskim musi ulec istotniej zmianie. Często wypada się z grupy towarzyskiej.

• W roli materialnej- dłuższa choroba bądź też niepełnosprawność jest przyczyną obniżenia dochodów osobistych i rodziny, łączy się z dodatkowymi wydatkami- leczenie, zmiana trybu życia, pobyt w ośrodka sanatoryjnych, zakup sprzętu rehabilitacyjnego i lekarstw

4. Choroba lub zaistnienie niepełnosprawności łączy się z okresowym pobytem w szpitalu, wymaga to od pacjenta akceptacji nowego środowiska, odsunięcia na plan dalszy dotychczasowych celów i zadań życiowych, akceptacji innych osób- pacjentów oraz personelu medycznego

5. Przewlekła choroba lub niepełnosprawność burzy osobistą tożsamość. Pomoc czasem z pozornej konieczności wprowadza chaos, który burzy dotychczasową autonomię, niezależność i aktywność życiową.

Niepełnosprawność nie musi powodować regresu w rozwoju jeśli człowiek wykształci techniki radzenia sobie z nowymi sytuacjami życiowymi, będzie aktywny w roli rodzinnej i zawodowej.

CHOROBA I NIEPELNOSPRAWNOŚĆ W OKRESIE SENIORALNYM

Wiek podeszły i starość potocznie łączy się z przejściem na emeryturę, chorobą, niepełnosprawnością, z zagrożeniem śmiercią. Proces starzenia się może przebiegać wolniej, jeśli uwzględni się właściwe zachowania zdrowotne styl życia, dietę, ruch, unikanie stresu.

Starość jest kolejną fazą życia, w którą trzeba wrosnąć, aby móc zaspokajać swoje potrzeby. Wrośnięcie w okres starości oznacza częściowe wypadnięcie z jednych, a przyjęcie i pełnienie nowych następujących ról:

1. Wypadnięcie z roli zawodowej i przyjęcie roli emeryta lub rencisty powinno oznaczać, że jedynie ogranicza się aktywność zawodową na rzecz innych form aktywności dających subiektywne poczucie radości i społecznej użyteczności

2. Wypadnięcie z roli człowieka zdrowego i pełnosprawnego powinno pociągać ze sobą akceptację roli człowieka z chorobą bądź niepełnosprawnością. Oznacza to rozsądne pogodzenie się z ograniczeniami narzuconymi przez chorobę lub niepełnosprawność oraz poczucie aktywów, które pozostały i w oparciu o które można żyć z sensem

3. Wypadnięcie z roli małżeńskiej na skutek śmierci męża/ żony i podjęcie roli wdowca/ wdowy. Okres małżeństwa jest nieustannym procesem tworzenia jedności i łączenia się z dwojga osób. Śmierć jednego z małżonków jest unicestwienie tego procesu i powrotem do stanu samotności. Pozostała przy życiu osoba musi nauczyć się rozwiązywać wszystkie problemy życiowe samodzielnie bądź przy pomocy własnych dzieci lub przyjaciół

4. Pogodzenie się z utratą znaczenia, przyjęcie roli obserwatora i osoby bilansującej przebytą drogę życiową oraz zdolnej do zachowania dystansu wobec siebie i otoczenia

W wymiarze społecznym występuje stopniowe wyłączenie się z aktywności oraz izolowanie się od świata. Ludzie w wieku podeszłym potrzebują nie tylko zwiększonej opieki medycznej ale i wsparcia społecznego. Starość nie musi towarzyszyć niepełnosprawność. Wiele problemów, przybierających formę rozpaczy, które przeżywają ludzie starzy, wiąże się przede wszystkim z czynnikami socjokulturowymi.

Emocjonalnym barometrem pogodnej starości jest optymizm i pogoda ducha a nie neurotyczny lęk, smutek i wrogość skierowana do samego siebie i innych. Behawioralnym wskaźnikiem charakteru starości jest normalna aktywność własna ukierunkowana nie tylko na dobro osobiste, ale i innych a także postawa życzliwości oraz zrozumienia dla obecnego świata. Intelektualnym przejawem dobrej starości jest jej percepcja jako kolejnego okresu rozwojowego, jako fazy życia która coś zabiera i coś daje. Chodzi tu zwłaszcza o racjonalną akceptację tego, co powstało i tego, co bezpowrotnie utracono, a jednocześnie o intelektualną wizję dalszego życia z nadaniem mu sensu. Psychologowie rehabilitacyjni obserwują osiągnięcia rozwojowe wielu osób niepełnosprawnych w wieku senioralnym. Nie przekreśla to faktu, że w okresie starości, a zwłaszcza później zachodzi wiele procesów o charakterze degeneracyjnym. Już dawno stwierdziła nieżyjąca już prof. Maria Susułowska, że starym człowiekiem powinna opiekować się rodzina, a tylko w wyjątkowych wypadkach- gdy jest samotny- państwo. Okres starości, a zwłaszcza później, łączy się ze zwiększoną opieką medyczną, pomocą rodzinną oraz społeczną. Jest to związana z procesem starzenia się zarówno w płaszczyźnie biologicznej organizmu, jaki i psychicznej. Osoby lękliwe i depresyjne przejawiają większą skłonność do chorób somatycznych. W okresie starości obniża się jakość funkcjonowania mechanizmów odpowiedzialnych za utrzymanie niezmiennych właściwości chemicznych i fizycznych organizmu, obniża się system odpornościowy. Stąd większa zapadalność na choroby infekcyjne i nowotworowe. W okresie starości ma miejsce spadek czynności organizmu, zwłaszcza u osób kultywujących bierny styl życia i odżywiających się niezgodnie z zasadami dobrze rozumianej diety. Dotyczy to zwłaszcza układu nerwowego (opóźnienia procesów myślowych i zaburzenia pamięci). Pogarsza się stan wzroku, słuchu, występują trudności z utrzymaniem równowagi ciała ( zawroty głowy) wydolności serca i układu krążenia, układu oddechowego i układu moczowo- płciowego. Mają miejsce również zaburzenia czynności autonomicznego układu nerwowego, np. niedociśnienie ortostatyczne związane z pionizacją ciała, co może powodować upadki i omdlenia, czy hipotermia (obniżenie się temperatury ciała poniżej 35 stopni).

Oto kilka problemów, których właściwe rozwiązanie może determinować przeżywanie korzystnego oblicza starości:

• Problem bezpieczeństwa egzystencjalnego ludzi starych

• Problem mieszkaniowy

• Pomoc społeczna państwa i rola organizacji pozarządowych w odniesieniu do ludzi w podeszłym wieku

• System opieki zdrowotnej

Planowane zmiany w systemie opieki zdrowotnej mogą być ważnym instrumentem zmian, w sytuacji zdrowotnej człowiek starego i doświadczającego chorobę. Upodmiotowienie człowieka chorego. Z pacjenta zależnego od „dobrotliwej” służby zdrowia stanie się on klientem usług medycznych, który wspólnie z pracownikami służby zdrowia będzie rozwiązywał własne problemy zdrowotne.

DOLEGLIWOŚCI I CIERPIENIE OSÓB NIEPEŁNOSPRAWNYCH

Współczucie wywołane przez osobę niepełnosprawną może spowodować różnorodne reakcje. Czasami skłania ludzi do izolowania się od tych osób. Taka reakcja częściej jest związana z udawaną bezradnością wywołaną brakiem możliwości udzielania pomocy, niż generalną niechęcią wobec ludzi innych od nas. Czasami ludzi podejmują nawet próby udzielania pomocy, ale widząc, że jest ona mało skuteczna lub źle przyjmowana, wycofują się. Niekiedy pomoc ta jest nadmierna i wręcz upokarzająca osobę niepełnosprawną, co prowadzi do jeszcze większego jej cierpienia. Ulgę w cierpieniu osób niepełnosprawnym można nieść na trzy sposoby:

• Po pierwsze można pomagać im w likwidowaniu konkretnych sytuacji problemowych (pomoc osobie niewidomej przejść przez ulicę, podajemy lekarstwo uśmierzające ból, ofiarujemy pomoc materialną, rozładowujemy napięcie)

• Po drugie może pomagać w kształtowaniu nowych, efektownych sposobów samodzielnego radzenia sobie z sytuacjami problemowymi (nauczanie orientacji przestrzennej osób niewidomych, nauka języka migowego osób niesłyszących, usprawnianie ruchów ręki u osób z porażeniem kończyn górnych itd. )

• Po trzecie można pomagać wpływając na sposób myślenie osoby niepełnosprawnej o swojej sytuacji (wskazywanie na nieracjonalność myślenia tylko o własnej przeszłości, określenie nowych zadań, które można zrealizować w życiu, pomimo istniejącego kalectwa, przekonywanie o bezzasadności odczuwalnych lęków, związanych z wyjściem ze szpitala po zawale serca itd.)

Chcąc nieść w sposób skuteczny pomoc osobom cierpiącym, trzeba przede wszystkim wiedzieć czego to cierpienie dotyczy. Ból jako problem osób niepełnosprawnych:

• Trzy cechy odróżniają ból, jakiego doświadczają osoby niepełnosprawne od bólu ludzi zdrowych:

- trwałe uszkodzenie organizmu łączy się z bólem, który jest zazwyczaj znacznie bardziej intensywny

- nie ustępuje tak szybko

- zazwyczaj sygnalizuje, że istnieje jakieś zagrożenie, dla zdrowia a nawet życia

We wszystkich definicjach bólu podkreśla się:

• Związek bólu z działaniem szkodliwego bodźca na tkankę organizmu

• Odczuwanie zagrożenia lub niebezpieczeństw dla organizmu

• Pojawienie się reakcji chroniących lub zabezpieczających organizm przed dalszym uszkodzeniem

Wyróżnia się trzy następujące elementy bólu:

• Element sensoryczny

• Element oceniający

• Element motywacyjny

Ból pełni bardzo ważną funkcję w życiu człowieka, ostrzega go przed niebezpieczeństwem uszkodzenia organizmu i mobilizuje do podjęcia działania zabezpieczającego zdrowie a nawet życie, ból nie jest tylko reakcją na uszkodzenie ciała ale również sygnalizuje możliwość uszkodzenia. Niektórzy badacze uważają że ból pełni także funkcję pro zdrowotną, równie ważna dla zdrowia i życia człowieka. Peter D. Wall zwrócił uwagę że w wielu przypadkach bezpośrednio po uszkodzeniu ciała nie występuje, pojawia się dopiero później gdy pacjent znajduje się pod odpowiednią opieką i czuje się względnie bezpieczny.

Trudno rozstrzygnąć czy racje mają ci badacze którzy uważają, że ból pełni funkcję ostrzegawczą czy też ci którzy przypisują mu funkcję pro zdrowotną. Zwolennicy z każdej wyróżnionej koncepcji dysponują mocnymi argumentami na rzecz słuszności własnego stanowiska, można przypuszczać, że są to koncepcje wzajemnie uzupełniające się. Warto wyraźnie podkreślić, że od rodzajów funkcji przypisany bólowi zależy….

Rodzaje bólu:

• Ból ostry- odczuwany jest z największą intensywnością. Cierpienie które towarzyszy temu bólowi sprowadzane jest najczęściej do trzech wymiarów

- odczuwanie intensywnego lęku związanego z obawą że stało się coś zagrażającego życiu lub zdrowiu

- niepewności związanej z czasem trwania tego przykrego stanu

- traktowania tego stanu jako przeszkody która uniemożliwia sprawne myślenie, dobry nastrój, realizację planów.

Ból chroniczny- Po pewnym czasie ból ostry może przekształcić się w ból chroniczny. Przy tego rodzaju bólu wyraźniej zaznaczone są jego elementy, oceniające i innowacyjne, a element sensoryczny nie jest już tak intensywny.

• Ból psychogenny- nie ma uszkodzenia ciała, człowiek formułuje reakcję bólową na wyimaginowane zagrożenia organizmu. W stanie psychicznym człowieka powstają przekonania o uszkodzeniu organizmu i odczuwaniu w związku z tym bólem

Richard A. Sternbach wskazuje, że bóle psychogenne występują najczęściej u osób neurotycznych z wcześniej odczuwanym poczuciem winy, z uogólnionym oczekiwaniem niepowodzeń w życiu. Objawy bólu psychogennego mogą być identyczne z tymi jaki występują w bólach ostrych lub chronicznych, dlatego też bardzo trudno odróżnić te bóle między sobą.

PSYCHOLOGICZNE MECHANIZMY REAGOWANIA NA BÓL

Neurofizjolodzy byli skłonni podkreślić biologiczna naturę bólu, aż do uznania że jest on czuciem uszkodzenia ciała. Ból był więc rozumiany jako biologiczna, odruchowa reakcja organizmu na uszkodzenie ciała. Neurofizjolodzy uważali że mechanizm powstawania bólu ma charakter biologicznego odruchu bezwarunkowego. Pogląd ten nie do końca jest słuszny i można go pogrążyć, odwołując się do pewnych argumentów, np. emocji.

Stanley Schachter wskazał na istnienie silnego związku między percepcją bólu i emocjami. Stwierdził empirycznie że ludzie boja się bólu w mniejszym stopniu jeśli przebywają w grupie. Poznawcze teorie emocji (Donald D. Price) sugerują, że o rodzaju przeżywanych emocji decydują dwa parametry poznawcze:

1. Oczekiwania

2. Pragnienia

Nie należy obiecywać pacjentom zbyt wiele, rozbudzać w nich nieuzasadnione nadzieje; takim działaniem możemy tylko powiększyć ich cierpienie. Nasze działanie powinno być ukierunkowane na wytwarzanie nowych pragnień u osoby niepełnosprawnej.

Z badań przeprowadzonych w ramach psychologii rozwojowej wynika, że reakcje bólowe u dzieci pojawiają się po ukończeniu przez nie pierwszego tygodnia życia. Oddziaływanie bodźcami drażniącymi ciało wywołuje u tych dzieci ogólne pobudzenie ruchowe i płacz. Potem reakcje bólowe różnicują się.

W odczuwaniu i reagowaniu na bóle duże znaczenie odgrywają doświadczenia wczesnodziecięce. Wykazano empirycznie, że istotną rolę w reakcji na ból odgrywa pierwszy kontakt dziecka ze służbą zdrowia. Jeśli dziecko było hospitalizowane we wczesnym dzieciństwie to może mieć to wpływ na radzenie sobie z sytuacjami trudnymi. Podkreśla się znaczenie rodziny dla częstości i charakteru doświadczania bólu przez dzieci. Około 10% dzieci odczuwa dolegliwości bólowe w okresie podjęcia nauki szkolnej, mimo braku powodów somatycznych. Częściej występują one u dziewczynek niż u chłopców i ujawniają się u dzieci z rodzin w których ktoś jest przewlekle chory. Duże znaczenie dla sposobu doświadczania bólu mają kontakt z personelem specjalistycznym oraz zachowanie się osób udzielających pomocy.

Carl Getto uważa że jeśli chcemy skutecznie pomóc pacjentom, którzy doświadczają bólu chronicznego, powinniśmy możliwie dobrze ich zdiagnozować. Zdaniem Geto osoby, kontaktujące się z pacjentami, powinny postępować zgodnie z pewnymi zasadami. Oto najważniejsze z nich:

• Należy maksymalnie unikać stosowania wzmocnień pozytywnych w odpowiedzi na komunikaty bólowe pacjenta np. nie zwracamy uwagi na skargi zgłaszane przez pacjenta

• Należy stosować maksymalnie dużo wzmocnień pozytywnych w odpowiedzi na tzw. „zdrowe zachowania” pacjenta

W kontaktach z pacjentem należy stosować taktykę: „co mógłbyś zrobić, gdybyś odczuwał mniejszy ból?” (w rozmowach często poruszamy ten problem w taki sposób, aby zmniejszyć stan depresji pacjenta i zmobilizować go do podjęcia większej aktywności).

• Pozytywnie oceniamy wszystkie wypowiedzi pacjenta, informacje o samopoczuciu lub zmniejszającym się bólu (okazujemy swoje zadowolenie, informujemy o tym innych, umożliwiamy podejmowanie samodzielnych decyzji przez pacjenta o organizowaniu własnego czasu)

• Należy zadbać o to żeby program rozpoczynał się wówczas, gdy pacjent zaakceptuje jego cele, a stan zdrowia pozwala przypuszczać że może je osiągnąć (bez spełnienia tego warunku, przy ewentualnych niepowodzeniach realizacji programu, pacjent przeżyje frustrację i powróci do poprzednich

• Należy zadbać o to aby w czasie realizacji programu nie wystąpiły sytuacje trudne dla pacjenta (np. ważne badania lekarskie orzekające o przyznaniu grupy inwalidzkiej albo zmiana miejsca zamieszkania)

• Należy w miarę możliwości ograniczyć stosowanie leków przeciwbólowych albo zmienić ich wygląd

• Należy zachęcać do większej aktywności ruchowej, a także do częstego relaksu i wypoczynku, w tym czasie można wspólnie z pacjentem omawiać w sposób realistyczny jego przyszłe plany życiowe

• Należy współpracować z rodziną, aby zapewnić właściwe włączenie się jej do realizowanego programu

• Od bólu zwykle zaczyna się cierpienie osoby niepełnosprawnej. Ból nie jest tylko sygnałem informującym o istniejącym zagrożeniu dla zdrowia człowieka. Bardzo często wyprzedza on, to co ma rzeczywiście dostrzec do jego świadomości- zdanie sobie sprawy z wystąpienia faktycznego uszkodzenia ciała

Pięć zależności organizm- psychika:

• Pierwsze stanowisko zostało wypracowane w ramach psychologii konstytucjonalnej (Sheldon). Zwolennicy tej orientacji przyjmują, że istnieje paralelizm między budową ciała człowieka a jego właściwościami psychicznymi

• Stanowisko fizjologiczno- immunologiczne. Jest ono w gruncie rzeczy dość podobne do poprzedniego. Tutaj także przyjmuje się genetyczną determinację dla określ ego funkcjonowania biologicznego organizmu człowieka

• Psychosomatyka- dotyczy związku między ciałem i psychiką. W tym wypadku nie chodzi o podkreślenie korelacji między konkretnymi cechami psychicznymi i somatycznymi

• Czwarte stanowisko dotyczy pojęcia schematu własnego ciała. W przypadku osób niepełnosprawnych fizycznie może dojść do powstania różnicy między rzeczywistym stanowiskiem organizmu i jego wyobrażeniem co utrudnia posługiwanie się własnym ciałem

• Piąte stanowisko nawiązuje bezpośrednio do problematyki niepełnosprawności. Punktem wyjścia stały się badania nad funkcjonowaniem ludzi, którzy doznali określonego urazu ciała. Dopiero na tej podstawie próbuje się formułować bardziej ogólne prawidłowości na temat wpływu stanu organizmu na psychikę człowieka

USZKODZENIA CIALA W ŚWIETLE TEORII PSYCHOLOGICZNYCH

Psychoanaliza odpowiada przede wszystkim na pytanie, dlaczego dla ludzi utrata części ciała musi być bardzo dużym przeżyciem emocjonalnym. Odpowiedzi można wynieść z doświadczeń wczesnodziecięcych zdobywanych zarówno w fazie oralnej, analnej jak i fallicznej. Dla psychoanalityków odkrycie przez pacjenta uszkodzenia własnego ciała jest równoznaczne z doświadczeniem ciężkiej traumy psychicznej. Odczuwana jest ona przede wszystkim na poziomie emocjonalnym jako mieszanina różnych uczuć: lęku, gniewu, smutku i wstydu. Osoba niepełnosprawna cierpi nie tylko nad tym, co pozostało w wyniku uszkodzenia ciała, ale również na tym co zostało utracone. Neuropsychologia uważa że schemat ciała pełni funkcje przestrzennego układu odniesienia, dzięki któremu człowiek może sobie zdawać sprawę z ułożenia części własnego ciała oraz ruchu wykonywanego przez te części lub też całe ciało. Podkreśla niezgodność między rzeczywistością cielesną a jej umysłową reprezentacją. Przykładem tego typu konsekwencji jest czucie fantomowe. Pojawia się ono bardzo często u osób które utraciły nagle jakąś część ciała- człowiek mimo utraty kończyny nadal ją czuje.

Teoria peryferyczna czucia fantomowego twierdzi że czucie powstaje w związku z drażnieniem zakończeń nerwowych na kikucie. Możliwość taka często występuje w sytuacji korzystania z protez lub niewłaściwego zasklepienia się rany pooperacyjnej. Wówczas na kikucie mogą powstać zgrubienia skórne, które drażniąc systematycznie nerwy obwodowe, doprowadzają do odczuwania utraconej kończyny.

Teoria centralistyczna twierdzi, że czucie fantomowe jest wynikiem działania mózgowej mapy ciała. Utrata jakiejś części ciała nie jest równoznaczna z natychmiastową zmianą umysłowej reprezentacji organizmu. Utracona część ciągle jest w niej reprezentowana i dzięki temu człowiek ma poczucie posiadania czegoś co już nie istnieje.

MECHANIZMY PSYCOLOGICZNEGO REAGOWANIA NA URAZ CIAŁA

Osoby niepełnosprawne po uświadomieniu sobie zaistniałego kalectwa…

Kerr (1977) wyróżnił dwa sposoby obrony stosowanej przez osoby niepełnosprawne w momencie uświadamiania sobie uszkodzenia ciała:

• Obrona zdrowa- tym różni się od neurotycznej, że sprzyja ona rzeczywistemu rozwiązaniu problemów

• Obrona neurotyczna- wykorzystuje mechanizmy obronne i nie jest skoncentrowana na rozwiązaniu problemu

---