Pytanie 12 z drugiej kartki
Dziecko upośledzone w rodzinie. Sytuacja rodzin wychowujących dzieci upośledzone umysłowo. Integracja dziecka upośledzonego umysłowo z rodziną. Izolacja czy izolowanie się rodzin wychowujących dziecko upośledzone umysłowo? Terapia podtrzymująca rodzin wychowujących dzieci upośledzone umysłowo.
Wszyscy rodzice oczekują narodzin dziecka zdrowego, dobrze rozwijającego się. Przeżywają wstrząs, dowiadując się, że ich dziecko ma poważne defekty, czują się przygnębieni, zdruzgotani. Możemy wymienić trzy uczucia dominujące u rodziców (wg. Kościelskiej):
Poczucie zranienia psychicznego- spowodowane przeświadczeniem o gorszej pozycji ich niepełnosprawnego dziecka w społeczeństwie oraz społecznym oskarżeniem ich o nieprawidłowy rozwój dziecka.
Zmęczenie- spowodowane koniecznością sprawowania stałej opieki, często uciążliwą pielęgnacją dziecka, także przedwczesne wypalenie rodzicielskie oraz długotrwałe napięcie emocjonalne.
Lęk i obawy- płynące z oczekiwania, społecznego odrzucenia ich dziecka ze strony otoczenia oraz niemożności znalezienia złotego środka pomiędzy potrzebą ochraniania dziecka a jego usamodzielniania.
Urodzenie dziecka niepełnosprawnego powoduje frustracje związane z nieadekwatnością planów i marzeń o zdrowym i pięknym dziecku. Sytuacja psychologiczna rodziców zależy
-na którym etapie rozwoju dziecka pojawia się choroba,
-w jaki sposób rodzice dowiadują się o niepełnosprawności,
-jaki jest stopień i rodzaj niepełnosprawności,
-jaka jest widoczność i zachowanie dziecka,
-od błędów przy informowaniu rodziców o chorobie,
-od wartości i celów rodziców.
Moment zaakceptowania dziecka upośledzonego umysłowo, przejęcie na siebie pełnej odpowiedzialności za wychowanie takiego dziecka nie jest proste.
Wyróżniamy 4 etapy przystosowania się rodziców:
Okres szoku - występuje zaraz po dowiedzeniu się o niepełnosprawności; są to stany nerwowe, rozdrażnienie, niekontrolowane emocje, bardzo gwałtowne, poczucie winy, wzajemna wrogość między rodzicami, lęk; wrażliwiej reaguje na reakcje innych (dezorientacja wewnętrzna)
Okres kryzysu emocjonalnego - poczucie winy (mogłam cos zrobić żeby było zdrowe), kłótnie, silne, negatywne emocje jednak nie tak burzliwe, spostrzeganie swojej sytuacji jako beznadziejnej, poczucie niespełnionych nadziei. Często ojcowie odsuwają się od rodziny.
Okres pozornego przystosowania się - 1 Przesadna wiara w rehabilitację, w medycynę, umniejszają niepełnosprawność; może trwać bardzo długo. 2 osądzają Boga, los. 3 jeśli zobaczą, że nic się już nie da zrobić to popadają w apatię i beznadzieję.
Okres konstruktywnego przystosowania się - pełne przystosowania, uczucia pozytywne, rodzice czerpią satysfakcję z dziecka, świadomość, rzeczywiste rozpatrywanie sytuacji; zabiegi wychowawcze.
Rodzice przejawiają również różne relacje opieki nad dzieckiem niepełnosprawnym:
Nadmiar opieki - postawa stałej gotowości udzielania pomocy, wyręczanie go, nie dawanie okazji do samodzielnego poznawania otaczającego świata, zawyżanie wymagań.
Niedostatek opieki - charakteryzuje się brakiem gotowości do udzielania pomocy, brak akceptacji, brak poczucia więzi, niedostrzeganie faktu niepełnosprawności, ograniczanie się do zaspokojenia podstawowych potrzeb biologicznych, nie interesowanie się usprawnianiem i rehabilitacją dziecka, zaniedbywanie go.
Opieka optymalna - miłość, akceptacja dziecka niepełnosprawnego, stawianie adekwatnych do możliwości wymagań oraz wspieraniu wszelkich jego dążeń.
Rodzeństwo dzieci niepełnosprawnych również głęboko przeżywa chorobę brata lub siostry. Towarzyszy im często uczucie złości wobec rodzeństwa za zachowanie, żalu do rodziców lub losu za niesprawiedliwe zachowanie lub za bycie sprawnym, ma poczucie niesprawiedliwości, porównując swoja sytuacje z sytuacją innych oraz poczucie przemęczenia spowodowane dodatkowymi obowiązkami. Doświadczają wielu ambiwalentnych uczuć. Z jednej strony to jego brat lub siostra, których należy kochać, a z drugiej strony często doświadczają uczucia złości, zakłopotania lub zazdrości. Relacje między rodzeństwem w rodzinach z dzieckiem niepełnosprawnym są lepsze, jeśli sprawny brat (siostra) jest zaangażowany, w miarę swoich możliwości.
Integracja.
Pełna integracja dziecka z rodziną polega na maksymalnym włączeniu osoby niepełnosprawnej w całokształt życia rodzinnego. Osoba taka jest pełnoprawnym członkiem rodziny, biorącej udział w miarę swoich możliwości w pracach na rzecz rodziny, wspólnym podejmowaniu decyzji i ponoszeniu odpowiedzialności.
Istnieją dwie płaszczyzny integracji z rodziną:
1. emocjonalna (poczucie przywiązania do rodziny, miłości, więź uczuciowa z jej członkami, akceptacja wspólnych systemów wartości)
2. zadaniowa (wdział w życiu domowników)
Zintegrowanie dziecka zależy od postaw rodziców wobec niego. Pozytywne postawy, w których dziecko uczestniczy we wszystkich przejawach życia rodzinnego pomaga w integracji, np.: chodzi do kina, na spacery, wychodzi na spotkania ze znajomymi i krewnymi, wyjściach na zakupy. Natomiast negatywne postawy jak spychanie na margines prowadzą do nieakceptowania siebie. Wpływ na większe zintegrowanie rodziny ma także:
*serdeczna atmosfera
*więź między członkami rodziny
*wielodzietność
*kolejność urodzin dziecka niepełnosprawnego (najlepiej zintegrowane są „średnie” w rodzinie)
*ładny wygląd (brak widocznych oznak upośledzenia)
*bezkonfliktowość dziecka niepełnosprawnego
H. Borzyszkowska twierdzi, że dobre stosunki między dzieckiem niepełnosprawnym a pozostałymi członkami rodziny, sprzyjające integracji wewnątrzrodzinnej, pomagają we włączaniu w szersze grupy społeczne.
Integracja w rodzinie stanowi pierwszy etap integracji społecznej niepełnosprawnych.
Izolacja czy izolowanie.
Posiadanie dziecka niepełnosprawnego może dezorganizować stosunki, jakie rodzina utrzymuje z otoczeniem. Poważnemu osłabieniu, a nawet całkowitemu zerwaniu mogą ulec dotychczasowe kontakty z dalszą rodziną, a także stosunki towarzyskie, sąsiedzkie i zawodowe. Rodzice rzadko spotykają się ze swoimi znajomymi i przyjaciółmi, ograniczają swe uczestnictwo w życiu kulturalnym z powodu braku czasu, brakiem ochoty wynikającym z przeciążenia licznymi obowiązkami lub brakiem możliwości.
Wielu rodziców skarży się na uczucie osamotnienia spowodowane brakiem wsparcia duchowego, izolacją, brakiem pomocy. Trzeba tu dodać, iż rodzice skarżący na osamotnienie nie zdają sobie sprawy, że to oni często unikają ludzi, chcąc oszczędzić sobie przykrości.
Rodzina musi na nowo określić swój obraz i swoją strukturę. Jest to bolesny i długotrwały okres, który może spowodować negatywne następstwa dla członków rodziny, przekształcić dotychczasowe więzi wewnętrzne i zewnętrzne.
„Posiadanie dziecka upośledzonego umysłowo nie musi być tym podstawowym czynnikiem, który decyduje o izolowaniu takiej rodziny przez środowisko. To częściej status społeczny kształtuje -wokół niej niechętną atmosferę. (...) Świadczą o tym uzasadnienia rodzin, które nie czują się izolowane przez środowisko społeczne". (Borzyszkowska H.)
Pojawienie się w rodzinie dziecka upośledzonego dezorganizuje życie całej rodziny, zakłóca jej harmonię, wywołuje kryzysy psychiczne u rodziców i rodzeństwa. Konieczna jest zatem terapia nie tylko dziecka niepełnosprawnego, lecz całej jego rodziny.
Niektóre Poradnie Psychologiczno-Pedagogiczne usiłują wspierać rodziny dzieci niepełnosprawnych poprzez różnego rodzaju oddziaływania psychoterapeutyczne. Stosowane przez psychologów formy tych oddziaływań to głównie rozmowy terapeutyczne.
Formą terapii ukierunkowaną także na rodzinę dziecka z problemami rozwojowymi może być, z powodzeniem stosowana przez pedagogów specjalnych - biblioterapia. Przez pedagogów jest traktowana w ujęciu wychowawczo-rozwojowym. Od zwykłego czytelnictwa biblioterapia różni się bardziej systematycznym i zorganizowanym planem, organizacją specjalnych spotkań i stosowaniem form dyskusyjnych (dwuosobowych i grupowych), nastawionych na realizację określonego celu.
W ostatnich latach obserwuje się dynamiczny rozwój różnych inicjatyw społecznych na rzecz osób niepełnosprawnych, często z inspiracji samych rodziców. Organizacje te skupione są jednak głównie w wielkich miastach; rodziny na prowincji pozostają nadal osamotnione.
Pewnym rozwiązaniem tej trudnej sytuacji może być powołanie, chociażby przy lokalnym ośrodku zdrowia, stanowiska opiekuna, wszechstronnie przygotowanego do niesienia pomocy rodzinie. Mógłby to być np. pedagog środowiskowy, do którego zadań należałaby pomoc rodzinie od momentu uzyskania informacji o upośledzeniu dziecka, pośredniczenie pomiędzy rodzica mi a różnymi instytucjami oraz psychiczne wspieranie rodziny.