Ocena poziomu wiedzy i przygotowania rodziców do opieki nad dzieckiem z padaczką

394

Ann. Acad. Med. Siles. 2006, 60, 5

P R A C A O R Y G I N A L N A

Adres do korespondencji:
Prof. dr hab. med. Elżbieta Krajewska-Kułak
Zakład Pielęgniarstwa Ogólnego Wydział Pielęgniarstwa i Nauk o Zdrowiu AM
ul. M. Skłodowskiej-Curie 7a, 15–096 Białystok
Tel./faks: (+48 85) 748 55 28
e-mail: kulak@hot.pl

Annnales Academiae Medicae Silesiensis 2006, 60, 5, 394–400
Copyright © Śląska Akademia Medyczna
ISSN 0208–5607

Iwona Szwed

, Elżbieta Krajewska-Kułak

, Anna Baranowska

Wojciech Kułak

Klinika Neurologii i Epileptologii, Instytut Pomnik — Centrum Zdrowia Dziecka w Warszawie

Zakład Pielęgniarstwa Ogólnego Akademii Medycznej w Białymstoku

Klinika Neurologii i Rehabilitacji Dziecięcej Akademii Medycznej w Białymstoku

Ocena poziomu wiedzy i przygotowania

rodziców do opieki nad dzieckiem z padaczką

Assessment of education levels and preparation of parents to care

of the epileptic children

A B S T R A C T

Background: Epilepsy is a chronic disorder with multi factor pathogenesis. Diagnosis of epilepsy often causes a new

challenge for the parents. It makes several duties for family, in which they are not practically prepared. The aim of this study

was determination of education levels of the epileptic children’ parents, evaluation of parents attitudes in relation to child with

epilepsy and the assessment of educational tasks of nurse to the children parents

Material and methods: The investigations were carried out at Department of Neurology and Epileptology The Children’s

Memorial Health Institute in Warsaw. The present study included 58 parents of the hospitalized children due to epilepsy.

Material was collected with anonymous questionnaire, especially designed for this research.

Results: Our findings revealed that parents knowledge and their abilities for care of child with epilepsy are unsatisfactory. The

most often accepted parents’ attitude in the face child was active attitude, more seldom over-carefulness and passive attitude.

Conclusions: The educational tasks of nurses in the face parents of children with epilepsy should be steered on delivering on subject

of applied medicines, way the knowledge during the seizures and after convulsions as well as the help to minimalize the fear.

KEY WORDS: children, epilepsy, parents knowledge

S T R E S Z C Z E N I E

Wstęp: Padaczka należy do grupy chorób, których etiologia jest niejednolita, a patogeneza wieloczynnikowa. Jej rozpoznanie

u dziecka zawsze stanowi nowe wyzwanie dla rodziców. Rodzice muszą zmierzyć się z wieloma nowymi obowiązkami, do

których najczęściej nie są ani merytorycznie, ani emocjonalnie przygotowani. Celem pracy było określenie poziomu wiedzy

rodziców dzieci chorych na padaczkę na temat tej jednostki chorobowej, poznanie postaw rodziców wobec dziecka chorego

na padaczkę oraz ustalenie zadań edukacyjnych pielęgniarki wobec rodziców dzieci chorych na padaczkę.

Materiał i metody: Badania przeprowadzono w Klinice Neurologii i Epileptologii Instytutu Pomnika — Centrum Zdrowia

Dziecka w Warszawie, w grupie 58 rodziców dzieci hospitalizowanych z powodu padaczki. Materiał zebrano metodą sondażu

diagnostycznego za pomocą ankiety, specjalnie skonstruowanego dla potrzeb niniejszych badań.

Wyniki: Wyniki badań autorów artykułu wykazały, że wiedza rodziców i przygotowanie do opieki nad dzieckiem chorym na

padaczkę są niewystarczające. Najczęściej przyjmowaną postawą rodziców wobec dziecka chorego na padaczkę była

postawa aktywna, rzadziej nadopiekuńczość i postawa bierna.

Wnioski: Zadania edukacyjne pielęgniarki wobec rodziców dzieci chorych na padaczkę powinny być ukierunkowane na

dostarczenie wiedzy na temat stosowanych leków, sposobu postępowania w czasie napadu padaczkowego i po napadzie

oraz pomocy w zminimalizowaniu lęku.

SŁOWA KLUCZOWE: dzieci, padaczka, wiedza rodziców

395

Iwona Szwed i wsp.

, Poziom wiedzy rodziców dziecka z padaczką

Poziom wiedzy rodziców dziecka z padaczką

Wstęp

Padaczka należy do grupy chorób, których etiologia jest

niejednolita, a patogeneza wieloczynnikowa [1, 2]. U 70–
–75% dzieci nie można ustalić przyczyny padaczki, a u 30–
–50% tych przypadków występuje padaczka uwarunkowa-
na genetyczne [3, 4]. Rozpoznanie padaczki u dziecka sta-
nowi nowe wyzwanie dla rodziców [5]. Wszyscy rodzice
oczekują, że ich dzieci będą zdrowe, silne i będą się do-
brze rozwijały. Wszelkie zmiany niezgodne z oczekiwania-
mi, budzą strach, żal i rozczarowanie, mogą też kształto-
wać niewłaściwe postawy rodzicielskie [6]. Wiadomość
o chorobie dziecka to dla większości rodziców szok, z któ-
rego przez długi czas nie mogą się otrząsnąć.

Rodzice traktujący chorobę jako krzywdę są skoncen-

trowani głównie na sobie. Próbują szukać winnych. Mogą
wykazywać postawy roszczeniowe i wymagające w stosun-
ku do personelu. Nie współpracują w procesie leczenia.
Często szukają w chorym dziecku wsparcia, zamiast da-
wać mu poczucie bezpieczeństwa, rozbudzać nadzieję
i pocieszać [6, 7]. Jednakże rodzice traktują przewlekły pro-
ces chorobowy jako zagrożenie, żyją w ciągłym napięciu
i strachu, inni — postrzegają padaczkę jako wyzwanie, mo-
bilizację do racjonalnej walki z chorobą. Pełni nadziei
i optymizmu, stwarzają warunki do stymulacji rozwoju cho-
rego dziecka, przez co wpływają pozytywnie na jego stan
i postępy w leczeniu [6, 7]. Tworzą grupy samopomocy, sto-
warzyszenia i dzielą się swoimi doświadczeniami z innymi
rodzicami.

Uboga wiedza rodziców na temat padaczki (choroba

uważana za przewlekłą, nieuleczalną, z dużym ryzykiem
następstw) stwarza ogromne trudności w rozpoczęciu i sys-
tematycznym prowadzeniu leczenia. Wiadomość o choro-
bie dziecka i wyjaśnienie jej istoty udzielone przez leka-
rza, na początku nie zawsze są zrozumiane i w pełni przy-
swojone przez rodziców. Rodzice w celu potwierdzenia
rozpoznania i prawidłowości proponowanego leczenia szu-
kają innych specjalistów. Z niewiedzy może opóźnić się
proces diagnostyczno-terapeutyczny [8].

Choroba dziecka narzuca konieczność zmiany dotych-

czasowego trybu życia, pojawiają się ograniczenia w wy-
jazdach, aktywności towarzyskiej. Rodzice, a przynajmniej
jedno z nich, stają się przede wszystkim „opiekunem cho-
rego dziecka” [9]. Każdy napad drgawkowy u dziecka bu-
dzi w nich strach, lęk, obawę czy dziecko się nie zakrztusi,
czy się nie udusi, czy w czasie napadu nie zginie [czy napad
nie zakończy się zgonem??]. W miarę upływu czasu lęk
rodziców nie zmienia się, a nawet wzrasta. Badania pozio-
mu lęku rodziców dzieci z padaczką wykazały, że dobra
farmakologiczna kontrola napadów, powodująca rzadkie
ich występowanie, nie wpływa na redukcję lęku, był on
nawet wyższy niż u rodziców dzieci mających napady czę-
ste, nie poddające się leczeniu [10]. Napady mogą też wy-
zwalać w rodzicach inne uczucia, takie jak obrzydzenie,
wstręt lub depresję. W przypadku, gdy napady udaje się
opanować leczeniem, rodzice żyją w ciągłym napięciu oba-
wiając się nawrotu [5]. Wśród rodziców często panuje prze-

konanie o dziedziczności padaczki, może to powodować
wzajemne oskarżanie się, z przerzuceniem na siebie winy
o chorobę dziecka, narastające konflikty, wzajemną nie-
chęć i rozpad rodziny [5, 8]. Choroba dziecka może stać
się dla rodziny czynnikiem destrukcyjnym, ale też mobili-
zującym jej członków do aktywności w przezwyciężeniu
choroby i jej skutków. Rodzice często przyjmują także po-
stawy nieprawidłowe, takie jak nadopiekuńczość, niekon-
sekwentność, odrzucanie, obojętność w stosunku do cho-
roby dziecka [7]. Takie postawy uniemożliwiają im zaspo-
kojenie podstawowych potrzeb psychicznych dziecka: po-
trzeby bezpieczeństwa, więzi emocjonalnej, adaptacji
i uznania. Z powodu lęku, aby inni nie dowiedzieli się
o „wstydliwej chorobie”, izolują dziecko od rówieśników.
Deprywacja podstawowych potrzeb psychicznych utrudnia
w rezultacie dziecku przystosowanie społeczne, które po-
lega na autonomizacji działania, umiejętności nawiązywa-
nia kontaktów z otoczeniem i dawaniem sobie rady z za-
daniami właściwymi dla określonego etapu rozwojowego
[10, 11]. Nadopiekuńczość rodziców w stosunku do dzieci
cierpiących na padaczkę zmniejsza ich samodzielność,
a także spowalnia rozwój ich osobowości i ogranicza umie-
jętność funkcjonowania w otoczeniu, którą normalnie na-
bywają dzieci zdrowe [11].

Majkowski w swojej pracy podkreśla, że „opieka nad

chorym z padaczką jest jakościowo niewystarczająca, frag-
mentaryczna. Rodzina, których dzieci mają nawracające
drgawki, wymaga duchowego wspierania, edukacji” [12].
Zapobieganie niewłaściwym postawom wychowawczym lub
korygowanie już zaistniałych błędów, może odbywać się
przez dostarczenie rodzicom odpowiedniej wiedzy na te-
mat postępowania z dzieckiem (podstawowa zasada to nie
wyróżniać chorego dziecka spośród innych dzieci ani
w negatywnym, ani pozytywnym sensie), zwrócenie uwagi
na wiele pozytywnych cech dziecka oraz akceptowanie jego
odmienności. W tej sytuacji konieczne jest oddziaływanie
psychoterapeutyczne polegające na dostarczeniu informa-
cji o istocie padaczki, przekształcając postawę nadkontro-
li w rozsądną, dyskretną opiekę [10].

Celem pracy było określenie poziomu wiedzy rodziców

dzieci chorych na padaczkę na temat tej jednostki choro-
bowej.

Materiał i metody

Badania przeprowadzono w Klinice Neurologii i Epi-

leptologii Instytutu Pomnika — Centrum Zdrowia Dziec-
ka w Warszawie, w grupie 58 rodziców dzieci hospitalizo-
wanych z powodu padaczki. Materiał zebrano metodą son-
dażu diagnostycznego za pomocą ankiety, specjalnie skon-
struowanego dla potrzeb nieniejszych badań. Zawierał 37
pytań: w tym 6 pytań z kafeterią półotwartą i 31 zamknię-
tych. Pierwsza grupa pytań dotyczyła danych osobowych
rodziców: wieku, miejsca zamieszkania, wykształcenia, sy-
tuacji materialnej rodziny, druga grupa danych odnosiła
się do dziecka: wiek, gdzie dziecko uczęszcza (żłobek,
przedszkole, szkoła), obecnego pobytu w szpitalu (pierw-

396

Ann. Acad. Med. Siles. 2006, 60, 5

szy, kolejny), przyczyn aktualnego pobytu dziecka w szpi-
talu. Trzecia grupa — 27 pytań skupiających się na okre-
śleniu wiedzy i przygotowania rodziców do opieki nad
dzieckiem chorym na padaczkę, w tym: znajomości przez
nich definicji padaczki, przyczyn choroby, objawów, przy-
czyn oraz zasad postępowania w napadzie padaczkowym
i stanie padaczkowym, czynników wpływających na prze-
bieg leczenia, systematyczności prowadzenia terapii, spo-
sobów uzyskiwania danych o chorobie i sposobach lecze-
nia, celowości informowania innych osób o chorobie,
pierwszych odczuć po usłyszeniu rozpoznania padaczki
u dziecka, emocji jakie budzi w nich napad, w jaki spo-
sób choroba wpłynęła na życie rodzinne oraz czy chcieli-
by poszerzyć swoją wiedzę na temat choroby, jeżeli tak
to w jakim zakresie i czy należą do organizacji medycz-
nych, społecznych zajmujących się problemami osób cier-
piących na padaczkę.

Postawa rodzicielska to względnie stała struktura psy-

chiczna ojca lub matki, odnosząca się do dziecka [17].
Kształtuje się ona w rodzicach w ciągu ich życia, począw-
szy od okresu dzieciństwa, kiedy to obserwowali swoich
rodziców w tej roli. Postawa rodzicielska zawiera wiedzę
rodziców o dziecku, ich uczucia wobec dziecka oraz dzia-
łania podejmowane w stosunku do niego. Możemy wyróż-
nić następujące postawy: typ monarchiczny — gdzie wła-
dza rodzicielska znajduje się w „rękach” matki, ale zarów-
no jest to władza życzliwa, typ demokratyczny — dziecko
ma prawo do dużej niezależności, ale w sytuacji trudnej
może liczyć na pomoc matki, typ tyraniczny — matka ma
dużą władzę, przez co dziecko nie może spełniać swoich
pragnień; matka wykorzystuje dziecko jako narzędzie dzię-
ki, któremu może osiągać własne cele.

Respondentów poinformowano, że ankieta ma charak-

ter anonimowy, a uzyskane dane posłużą wyłącznie do pra-
cy naukowej. Rodzice wypełniali ankiety samodzielnie.
Uzyskane wyniki analizowano za pomocą statystyki opi-
sowej.

Wyniki i dyskusja

Badanie przeprowadzono wśród 58 opiekunów dzieci

chorych na padaczkę, z których 57% to matki. Najmniej
rodziców było w wieku poniżej 20. roku życia (2%) i powy-
żej 51. roku życia (2%). Najwięcej rodziców było w prze-
dziale wiekowym 20–30 lat — matki (19%), ojcowie (16%)
oraz w przedziale 30–40 lat — matki (34%), ojcowie (16%).
Mieszkańcy miast stanowili 71% badanej populacji rodzi-
ców.

Najmniej ankietowanych, bo jedynie co 20. (5%), legi-

tymował się podstawowym wykształceniem. Najwięcej było
osób z wykształceniem średnim (53%). Pozostali badani
mieli wykształcenie zawodowe (19%) i wykształcenie wy-
ższe (22%).

Około 50% ankietowanych określiło swoją sytuację

materialną jako dobrą, pozostali badani (40%) jako do-
stateczną, 5% jako bardzo dobrą, a jedynie 2% jako nie-
dostateczną.

Grupa dzieci z padaczką w przedziale wiekowym 3–6

lat poddana analizie stanowiła 41% pacjentów. W wieku
szkolnym 7–15 lat było 30% dzieci, a poniżej 2 lat — 29%.
Do szkoły uczęszczało 31% dzieci, a do przedszkola 16%.
Pozostałe dzieci przebywały pod opieką rodziców i opie-
kunów w domu. Większość (78%) dzieci było hospitalizo-
wanych po raz kolejny, a co 5. pacjent (22%) — pierwszy
raz. Przyczyny aktualnego pobytu dziecka w szpitalu to:
badania kontrolne (43%), nasilenie napadów (31%), wy-
stąpienie pierwszego napadu (7%), inne powody (19%)
— na przykład rehabilitacja, wykonanie badań.

Połowa badanych rodziców określiła w samoocenie

swoją wiedzę na poziomie dobrym, a co 10. rodzic na po-
ziomie bardzo dobrym. Natomiast 33% ankietowanych
uważało, że ich poziom wiedzy jest niski, a 7%, że bardzo
niski.

Rodzice podawali różne definicje padaczki, określali ją

głównie jako chorobę układu nerwowego — (83%) cho-
robę możliwą do wyleczenia — (48%) chorobę przewlekłą
— (41%) oraz jako chorobę nieuleczalną — 19%.

Najczęstsze wymieniane przez ankietowanych przyczy-

ny padaczki to: wady rozwojowe ośrodkowego układu ner-
wowego (81%), uraz głowy (74%) i guz mózgu (53%). Inne
przyczyny przedstawiono na rycinie 1.

Najczęściej podawane przez ankietowanych czynniki

sprzyjające wystąpieniu napadu padaczkowego to: stres
(81%), migocące światła (71%), hałas (59%), upał (55%)
i brak snu (51%). Co drugi respondent był niepewny, jakie
czynniki powinien wymienić. Na pytanie „czy dieta bogata w
witaminy może sprzyjać wystąpieniu napadu padaczkowego?”
— 60% badanych odpowiedziało „nie wiem” (tab. I).

Większość, bo 52% badanych rodziców, uważało, że stan

padaczkowy jest to seria napadów, między którymi pacjent
odzyskuje przytomność, co jest odpowiedzią nieprawi-
dłową. Poprawną wersję odpowiedzi wybrało natomiast
48% respondentów.

Rycina 1. Przyczyny padaczki według ankietowanych; wyniki nie su-

mują się do 100%, ponieważ respondenci mieli możliwość wielokrot-

nego wyboru

Figure 1. Etiology of epilepsy according to responders; results are not

sum of 100% due to responders had possibility of multiple choice

20%

40%

60%

80%

100%

Uraz głowy

Nerwica
Guz mózgu

Wady rozwojowe OUN
Toksoplazmoza
Różyczka

74%

53%

81%

12%

397

Iwona Szwed i wsp.

, Poziom wiedzy rodziców dziecka z padaczką

Poziom wiedzy rodziców dziecka z padaczką

O właściwych zasadach postępowania z dzieckiem

w stanie padaczkowym i o tym, że stanowi on zagrożenie
dla życia dziecka wiedziało 70% ankietowanych, a 30%
respondentów nie była jednak tego pewna.

W odpowiedzi na pytanie: „Jakie objawy mogą wystą-

pić w czasie napadu padaczkowego?” — 100% ankietowa-
nych wymieniło drgawki, 93% utratę świadomości, a 82%
— ślinotok. Pozostałe dane przedstawiono w tabeli II.

W niniejszym badaniu 41% rodziców określiło napady

u swojego dziecka jako częściowe, 23% respondentów jako
uogólnione, a 26% nie potrafiło określić typu napadów.

Wśród respondentów 67% potrafiło scharakteryzować

zjawisko „aury” twierdząc, że jest to zespół objawów za-
powiadających nadchodzący napad padaczkowy.

Według ankietowanych głównymi metodami leczenia

padaczki jest farmakoterapia (81%) oraz metoda chirur-
giczna (59%) (tab. III).

Na pytanie: „Jakie czynniki mają wpływ na przebieg le-

czenia padaczki?”, aż 88% badanych odpowiedziało, że jest
to przerywanie kuracji leczniczej lub późno rozpoczęte le-
czenie — 78% ankietowanych. Około 20% respondentów
nie wiedziało, która odpowiedź jest prawidłowa (tab. IV).

Na pytanie: „Skąd ankietowani czerpią wiedzę na te-

mat padaczki?” — 91% z nich twierdziło, że od lekarza,
a tylko co drugi badany (43%), że od pielęgniarki. Inne
źródła informacji przedstawiono na rycinie 2.

Pytanie: „Czy rodzice chcą poszerzyć wiedzę na temat

padaczki?” miało charakter półotwarty. Wolę pogłębienia
swoich wiadomości z zakresu choroby własnego dziecka
zadeklarowało 83% badanych, a 17% respondentów uzna-
ło swoją wiedzę za wystarczającą.

Większość rodziców oczekiwało informacji na temat

istoty choroby, metod leczenia oraz wpływu padaczki na
rozwój psychoruchowy dziecka. Tylko nieliczna grupa ba-
danych (20%), spośród 83% ankietowanych pragnących

poszerzyć swą wiedzę, wyraziła potrzebę uzupełnienia jej
w zakresie prawidłowego postępowania w czasie napadu
i po napadzie padaczkowym, pomocy w zminimalizowaniu
lęku i stresu oraz informacji na temat placówek medycz-
no-społecznych zajmujących się problemami dzieci cho-
rych na padaczkę.

Większość rodziców (81%) podała, że nie należy do

Tabela. I. Czynniki zewnętrzne sprzyjające wystąpieniu napadu pa-

daczkowego według ankietowanych; wyniki nie sumują się do 100%

ponieważ respondenci mieli możliwość wielokrotnego wyboru

Table I. Factors responsible for seizures in according to responders;

results are not sum of 100% due to responders had possibility

of multiple choice

Czynniki zewnętrzne

Odpowiedzi respondentów

sprzyjające wystąpieniu

Tak

Nie

Nie wiem

napadu padaczkowego

Jaskrawe kolory

46%

47%

Migocące światła

71%

29%

Hałas

59%

10%

31%

Stres

81%

19%

Wyczerpująca zabawa ruchowa

40%

20%

40%

Upał

55%

36%

Brak snu

51%

43%

Dieta bogata w witaminy

40%

60%

Tabela II. Objawy towarzyszące uogólnionego napadu padaczkowe-

go według ankietowanych; wyniki nie sumują się do 100% ponieważ

respondenci mieli możliwość wielokrotnego wyboru

Table II. Symptoms during seizures in according to responders; re-

sults are not sum to 100% due of responders had possibility of multi-

ple choice

Objawy napadu padaczkowego

Odpowiedzi respondentów

Tak

Nie

Nie wiem

Drgawki

100%

Ślinotok

82%

15%

Bezwiedne oddanie moczu

75%

23%

Bezwiedne oddanie stolca

50%

45%

Utrata świadomości

93%

Tabela III. Metody leczenia padaczki; wyniki nie sumują się do 100%

ponieważ respondenci mieli możliwość wielokrotnego wyboru

Tabele III. Methods therapy of epilepsy; results are not sum of 100%

due to responders had possibility of multiple choice

Metody leczenia padaczki

Odpowiedzi respondentów

Tak

Nie

Nie wiem

Farmakoterapia

81%

17%

Chirurgiczna

59%

36%

Stymulacja nerwu błędnego

21%

67%

Dieta ketogenna

38%

10%

52%

Tabela IV. Czynniki wpływające niekorzystnie na przebieg pa-

daczki; wyniki nie sumują się do 100% ponieważ respondenci mieli

możliwość wielokrotnego wyboru

Tabela IV. Factors effected the course of epilepsy; results are

not sum of 100% due to responders had possibility of multiple choice

Czynniki wpływające

Odpowiedzi respondentów

na przebieg

Tak

Nie

Nie wiem

leczenia padaczki

Częste i nasilone infekcje

64%

19%

różnych układów
Późno rozpoczęte leczenie

78%

Przerywanie terapii leczniczej

88%

Zbyt krótkotrwałe kuracje

71%

16%

Postawa rodzicielska

64%

19%

398

Ann. Acad. Med. Siles. 2006, 60, 5

W przypadku większości ankietowanych (67%) wystą-

pienie napadu padaczkowego budziło w nich lęk, ale co
20. respondent nie potrafił określić poziomu tego lęku.
W opinii 41% rodziców, życie dziecka z padaczką jest bar-
dzo ograniczone. Prawie połowa z nich (48%) twierdziła,
że choroba nie miała wpływu na tryb życia ich dziecka, ale
co 10. rodzic nie potrafił jednak określić, czy jego dziecko
prowadzi styl życia taki sam, czy też inny niż rówieśnicy.

Badani rodzice w większości (97%) uważali, że nauczy-

ciele i wychowawcy placówek opiekuńczo-wychowawczych,
do których uczęszcza dziecko chore na padaczkę, powinni
być poinformowani o schorzeniu dziecka. Jedynie 2% re-
spondentów uznało, że informacja o chorobie nie powin-
na być przekazywana.

Według badanych, po usłyszeniu rozpoznania — pa-

daczka, najczęstszym (62%) postępowaniem było szuka-
nie potwierdzenia u kolejnych specjalistów, ale u 53% był
to silny lęk przed nieznanym, a dla 50% — szok i zasko-
czenie (ryc. 4).

Respondenci deklarowali następujące postawy wobec

dziecka: przestrzeganie zleceń lekarskich (91%), wytrwa-
łość (57%), postawa aktywna (57%), uczestnictwo w reha-
bilitacji (52%) i nadopiekuńczość (26%). Postawę bierną
prezentowało jedynie 5% rodziców.

Według 48% respondentów ciężar opieki nad dziec-

kiem spoczywał tylko na jednej osobie, a pozostali człon-
kowie rodziny angażowali się w mniejszym stopniu. Jedy-
nie 17% badanych uznało, że choroba dziecka nie wpłynę-
ła na ich organizację życia rodzinnego.

Sposób w jaki rodzina radzi sobie z nowymi wyzwania-

mi, jak rozumie chorobę, jak zmienia ona codzienne życie
wszystkich członków rodziny ma bezpośredni wpływ na

żadnych organizacji medycznych i społecznych, zajmują-
cych się problemami osób cierpiących na padaczkę. Pra-
wie (14%) respondentów nigdy nie słyszała o istnieniu ta-
kich organizacji. Większość z nich (66%) nie utrzymywało
także kontaktów z innymi rodzicami dzieci chorych na pa-
daczkę.

Na pytanie: „Czy dziecko systematycznie otrzymuje leki

przeciwpadaczkowe?” — 95% badanych odpowiedziało
twierdząco.

Ankietowanych rodziców w zdecydowanej większości

poinformowano o sposobach podawania leków (93%) oraz
obliczania dawek leków (72%).

W przypadku dzieci respondentów napady padaczko-

we występowały głównie kilka razy w miesiącu (38%),
a u 28% kilka razy w ciągu dnia. U co 5. pacjenta (22%)
pojawiały się one kilka razy w ciągu roku (ryc. 3).

Większość badanych rodziców znała postępowanie

w czasie napadu padaczkowego u swojego dziecka, ale co
20. respondent nie potrafiłby jednak tego uczynić.

Kilka razy w ciągu dnia

Kilka razy w ciągu tygodnia

Kilka razy w ciągu miesiąca

Kilka razy w ciągu roku

10%

15%

20%

25%

30%

35%

40%

28%

38%

22%

Rycina 3. Częstość występowania napadów u dziecka

Figure 3. Frequency of seizures in children

31%

62%

53%

50%

10%

20%

30%

40%

50%

60%

70%

Nie wierzyłem/am w prawidłowość diagnozy
Szukałem

potwierdzenia u kolejnych specjalistów

/am

Silny lęk przed nieznanym
Szok, zaskoczenie
Poczucie winy
Inne

31%

62%

53%

50%

Rycina 4. Odczucia rodziców po usłyszeniu diagnozy „padaczka”;

wyniki nie sumują się do 100%, ponieważ respondenci mieli możli-

wość wielokrotnego wyboru

Figure 4. Parents reaction after diagnosis “epilepsy”; results are not

sum of 100% due of responders had possibility of multiple choice

Lekarz

Pielęgniarka

Literatura naukowa

Inni rodzice

Radio

Telewizja

Czasopisma

Internet

Inne

20%

40%

60%

80%

100%

91%

43%

69%

40%

11%

29% 31%

Rycina 2. Źródła wiedzy na temat padaczki; wyniki nie sumują się do

100%, ponieważ respondenci mieli możliwość wielokrotnego wyboru

Figure 2. Sources of the knowledge on epilepsy; results are not sum

to 100% due of responders had possibility of multiple choice

399

Iwona Szwed i wsp.

, Poziom wiedzy rodziców dziecka z padaczką

Poziom wiedzy rodziców dziecka z padaczką

gotowość do przestrzegania zaleceń lekarskich, zdolność
do przekazywania informacji niezbędnych w procesie dia-
gnozy, stworzenie choremu dziecku optymalnych warun-
ków życia i rozwoju [1, 9, 12].

Najczęstsze przyczyny padaczki u dzieci to zmiany or-

ganiczne ośrodkowego układu nerwowego [1, 13, 14].
Wyniki badań autorów artykułu pokazują, że 10% ankie-
towanych nie zna przyczyn padaczki, uważając, że jest nią
nerwica. To świadczy, że nie wszyscy rodzice posiadają
odpowiednią wiedzę na temat czynników etiologicznych
schorzenia.

Czynnikami sprzyjającymi wystąpieniu napadu padacz-

kowego są: stres, brak snu, upał, migocące światła, hałas,
jaskrawe kolory, nadmiar zajęć fizycznych, wyczerpująca
zabawa ruchowa, gorączka i tym podobne [3, 10, 13]. Wy-
niki badań wskazują, że rodzice nie posiadali dostateczne-
go poziomu wiedzy w zakresie czynników sprzyjających
wystąpieniu napadu padaczkowego.

Poprawną wersję odpowiedzi na pytanie o definicję sta-

nu padaczkowego wybrało 48% respondentów, co jak przy
poprzednich problemach ukazuje luki w wiedzy rodziców.

Stan padaczkowy zawsze stanowi bezpośrednie zagro-

żenie dla życia dziecka. Pacjenta w stanie padaczkowym
powinno się bezwzględnie hospitalizować [1, 14, 15]. Nie-
pokojące, że co 20. rodzic nie znał postępowania w napa-
dzie padaczkowym, a co 3. nie wiedział czy dziecko w sta-
nie padaczkowym należy hospitalizować.

Objawy uogólnionego napadu padaczkowego to: drgaw-

ki, utrata świadomości, ślinotok, rzadziej bezwiedne od-
danie moczu i kału [14, 15]. Niestety co drugi badany (45%)
nie był pewien, czy do takich objawów można zaliczyć od-
danie stolca, a co 5. respondent (22%) — oddanie moczu.
Wyniki badań świadczą o braku pełnej wiedzy rodziców
dzieci z padaczką na temat choroby ich dziecka.

W niniejszych badaniach wykazano, że 12% badanych

określało napady występujące u ich dzieci jako: napady
toniczno-kloniczne, napady kloniczne, napady mioklonicz-
ne, napady nieświadomości, chociaż wiadomo, że stano-
wią one rodzaj napadów uogólnionych. Na tej podstawie
można stwierdzić, że ich wiedza na temat klasyfikacji na-
padów padaczkowych jest również niepełna.

„Aura” jest to zespół objawów zapowiadających nad-

chodzący napad padaczkowy. Pojawia się na kilka sekund
przed napadem [1, 14]. Wystąpienie aury świadczy o ogni-
skowym początku napadu. Jej rodzaj zależy od umiejsco-
wienia ogniska padaczkowego. Stwierdzane podczas aury
podrażnienie sfery ruchowej, czuciowej, węchowej, sma-
kowej lub trzewnej powoduje wystąpienie odpowiednich
wrażeń, na przykład smakowych, węchowych, bólów trzew-
nych, nudności i tym podobne [3, 14, 15]. Znajomość tego
zjawiska wydaje się bardzo istotna, ponieważ pojawia
u około 10–15% chorych na kilka sekund przed napadem
uogólnionym [3, 14]. W przypadku badań autorów artyku-
łu 33% respondentów wybrało odpowiedź nieprawidłową,
wskazując, że „aura” jest to „faza wyczerpania i senności
po ustąpieniu napadu”. Niestety potwierdza to także nie-
dostateczną wiedzę rodziców.

Wśród metod leczenia padaczki wyróżnia się: farma-

koterapię, dietę ketogenną, metodę chirurgiczną i stymu-
lację nerwu błędnego. Główne jednak miejsce w leczeniu
zajmuje farmakoterapia. Stymulacja nerwu błędnego jest
metodą stosunkowo nową i obecnie jeszcze rzadko stoso-
waną [14–16]. Co 10. respondent nie zaliczył do metod le-
czenia padaczki diety ketogennej, a aż 67% badanych nie
było pewnych co do zastosowania w terapii stymulacji ner-
wu błędnego.

Uzyskane informacje na temat źródła wiedzy respon-

dentów o padaczce poświadczają, że nadal największym
uznaniem cieszy się lekarz. Jedynie niewiele ponad 40%
badanych wskazało na pielęgniarkę. Z jednej strony może
to sugerować, że pielęgniarki zbyt mało czasu poświęcają
na edukację zdrowotną, a z drugiej — rodzice nie widzą w
pielęgniarce osoby, która mogłaby im udzielić właściwej
informacji.

Dane z piśmiennictwa potwierdzają, że większość ro-

dziców dzieci chorych na padaczkę nie utrzymuje kontak-
tów z innymi rodzicami. Wynika to z kulturowo uwarun-
kowanego nakazu unikania opowiadania o swoich proble-
mach obcym osobom [9]. Wyniki badania potwierdziły to
spostrzeżenie, ponieważ jedynie 5% rodziców deklarowa-
ło przynależność do organizacji medycznej i społecznej zaj-
mującej się problemami dzieci z padaczką, a tylko 34% spo-
tykało się z innymi rodzicami dzieci chorych na padaczkę.

Skuteczność leczenia padaczki zależy w dużej mierze

od systematycznej i prawidłowo prowadzonej farmakote-
rapii, a także zdyscyplinowania pacjentów i rodziców, któ-
rym przypisuje się dużą odpowiedzialność w dopilnowa-
niu regularnego przyjmowania leków przeciwpadaczko-
wych przez dziecko [14, 15]. Pociesza fakt, że jedynie 5%
badanych nie podawało swoim dzieciom systematycznie
leków przeciwpadaczkowych oraz tylko 7% nie uzyskało
informacji o sposobie podawania leków. Powyższe dane
sugerują, że niektórzy rodzice są w niedostatecznym stop-
niu informowani w zakresie zasad stosowania terapii prze-
ciwpadaczkowej i mogą mieć problem w obliczaniu dawek
leków.

Według Komender [4] i Maryniak [9] każdy napad pa-

daczkowy u dziecka budzi w rodzicach lęk. W miarę upły-
wu czasu poziom lęku nie zmienia się, a nawet wzrasta.
Wyniki badań autorów artykułu i innych badaczy także po-
twierdzają, że rodzice przy każdym napadzie odczuwają lęk,

Życie dziecka z padaczką nie powinno się składać jedy-

nie z ograniczeń. Aktywność umysłowa i umiarkowana
aktywność fizyczna to niezbędne warunki prawidłowego
trybu życia dziecka chorego na padaczkę [1, 10]. Uzyska-
ne wyniki wskazują, że co 10. rodzic nie potrafił określić
czy jego dziecko prowadzi styl życia taki sam, czy też inny
niż rówieśnicy. Z jednej strony mogą sugerować, że rodzi-
ce wymagają odpowiedniej wiedzy na temat właściwego
trybu życia dziecka chorego na padaczkę, a z drugiej, że
być może nie interesują się oni zbytnio tym, co robią ich
dzieci.

Nauczyciele i wychowawcy placówek opiekuńczo-wy-

chowawczych, do których uczęszcza dziecko chore na pa-

400

Ann. Acad. Med. Siles. 2006, 60, 5

daczkę, powinni być poinformowani o chorobie dziecka
[1, 14]. Opinię tą podzielała większość badanych przez
autorów artykułu rodziców.

Według wielu autorów padaczka, jako przewlekła cho-

roba dziecka, jest dla rodziców szokiem, budzi silny lęk,
a niekiedy nawet poczucie winy. Często rodzice nie wierzą
w prawidłowość diagnozy, nie akceptują rozpoznania i szu-
kają potwierdzenia u kolejnych specjalistów. Wykonują
kolejne liczne badania w nadziei na otrzymanie innej dia-
gnozy oraz próbują odnaleźć swoje miejsca w nowej sytu-
acji [7, 9, 10]. Postawą najczęściej przyjmowaną przez ro-
dziców wobec choroby dziecka jest nadopiekuńczość [11].
Wyniki niniejszego badania wykazały, że co 20. ankieto-
wany rodzic nie zaakceptował choroby dziecka i odrzucał
myśl o jej istnieniu. Postawę bierną wobec swojego dziec-
ka wykazywało 5% rodziców, a nadopiekuńczość 26%.

Konieczność zapewnienia dziecku z padaczką opieki

sprawia, że jedno z rodziców, zwykle matka, jest zmuszone
do ograniczenia lub całkowitej rezygnacji z pracy zawodo-
wej [8, 9]. Staje się ona wówczas „głównym opiekunem cho-
rego dziecka”. Wyniki badania autorów artykułu są zgodne

z powyższymi doniesieniami. W większości rodzin w opie-
kę nad dzieckiem byli zaangażowani wszyscy członkowie ro-
dziny. W innych, jedno z rodziców zmuszone było do za-
przestania pracy na cały etat. Kolejni ograniczyli kontakty
towarzyskie, zaczęli żyć w ciągłym strachu, gdyż nie byli
w stanie przewidzieć czasu wystąpienia napadu padaczko-
wego. W 83% przypadków rodzice deklarowali, że choroba
dziecka wpłynęła na ich organizację życia rodzinnego.

Wnioski

1. Wiedza rodziców i przygotowanie do opieki nad dziec-

kiem chorym na padaczkę jest niewystarczające.

2. Najczęściej przyjmowaną postawą rodziców wobec

dziecka chorego na padaczkę jest postawa aktywna,
rzadziej nadopiekuńczość i postawa bierna.

3. Zadania edukacyjne pielęgniarki wobec rodziców dzie-

ci chorych na padaczkę powinno się ukierunkować na
dostarczenie wiedzy na temat stosowanych leków, spo-
sobu postępowania w czasie napadu padaczkowego i po
napadzie oraz pomocy w zminimalizowaniu lęku.

P I Ś M I E N N I C T W O

Majkowski J. Padaczka. PZWL, Warszawa 1986: 15–222.

Rudy J. Padaczki. Mazur R., Nyki W. (red.). Neurologia myślenie klinicz-
ne. MAKmed, Gdańsk 1997: 129–132.

Appleton R., Gibbs. J. Padaczka u dzieci i młodzieży. Marszał E. (red.).
Urban & Partner, Wrocław 2000: 3–118.

Majkowski J. Miejsce genetyki w epileptologii. Epileptologia 2000; 8:
97–114.

Komender J. Dziecko chore na padaczkę w rodzinie. Pediatr. Pol. 1995;
6: 463–466.

Koszewski W. Stymulacja nerwu błędnego — nowa metoda leczenia
lekoopornej padaczki u dzieci. W: Jóźwiak S. (red.). Postępy w diagno-
styce i leczeniu chorób układu nerwowego u dzieci. BioFolium, Lublin
2001; 3: 120–126.

Bogusz B. Opieka nad dzieckiem przewlekle chorym. Magazyn Pielę-
gniarki i Położnej 2001; 6: 18–19.

Góralczyk E. Choroba dziecka w Twoim domu. Centrum Metodyczne
Pomocy Psychologiczno-Edukacyjnej, Warszawa 1996: 29–46.

Ignatowicz R. Leczenie padaczki u dzieci. W: Michałowicz R. (red).
Padaczka i inne stany napadowe u dzieci. PZWL, Warszawa 1992: 226–
–273.

10. Maryniak A. Wpływ przewlekłej choroby neurologicznej dziecka na funk-

cjonowanie rodziny. W: Jóźwiak S. (red.). Postępy w diagnostyce i le-
czeniu chorób układu nerwowego u dzieci. BioFolium, Lublin 2002; 5:
129–136.

11. Grochmal-Bach B., Rorat M. Dziecko z zaburzeniami padaczkowymi.

Wydawnictwo Uniwersytetu Jagiellońskiego, Kraków 2003: 1–76, 100–
–144.

12. Smith P.E.M, Wallave S.J. Padaczka-przewodnik kliniczny. Ośrodek Wy-

dawniczy Augustyna, Bielsko-Biała 2003: 1–40, 60–120.

13. Majkowski J., Bułachowa L. Padaczka. Porady dla chorych. PZWL,

Warszawa 1991: 5–22, 64–87.

14. Michałowicz R., Jóźwiak S. (red.). Neurologia dziecięca. Urban & Part-

ner, Wrocław 2000: 163–192.

15. Michałowicz R., Jóźwiak S. Klasyfikacja napadów padaczkowych u dzie-

ci. W: Michałowicz R. (red.). Padaczka i inne stany napadowe u dzieci.
PZWL, Warszawa 2001: 63–68.

16. Jóźwiak S. Postępy w diagnostyce i leczeniu chorób układu nerwowego

u dzieci. BioFolium, Lublin 2003; 5: 11–23.

17. Wocjan J. Operacyjne leczenie padaczki. W: Michałowicz R. (red.).

Padaczki i inne stany napadowe u dzieci. PZWL, Warszawa 2001; 323–331.

18. Ziemska M. Postawy rodzicielskie i ich wpływ na osobowość dziecka.

W: Ziemska M. (red.). Rodzina i dziecko. PWN, Warszawa 1968: 168.