W jaki sposób możemy pomóc dziecku z autyzmem


„Nie pomaga się ludziom, robiąc za nich to,

co sami mogą zrobić.”

A. Lincoln

W jaki sposób możemy pomóc osobie z autyzmem?

Opracowała: mgr Elżbieta Bernacka

SPIS TREŚCI:

  1. Wstęp ..............................................................................................................2

  2. Ogólna charakterystyka autyzmu i osób autystycznych .................................4

  3. Budujemy most - czyli jak dotrzeć do osoby autystycznej?

    1. Metoda Opcji. Program Son-Rise..........................................................…9

    2. Dziecko autystyczne w szkole ................................................................18

  4. Wnioski .........................................................................................................20

  5. Bibliografia ...................................................................................................23

1. WSTĘP

Kiedy dwoje ludzi stara się o dziecko i po pewnym czasie dowiadują się, że zostaną rodzicami ogarnia ich ogromne szczęście. Oto za kilka miesięcy na świat przyjdzie ich maleństwo! Dziecko, które już jest kochane przez rodziców, babcie, dziadków, wujków etc., którzy całym swoim jestestwem chcą zapewnić mu spokojne i dostatnie życie. Rodzina już wie, że Ono będzie miało intratny zawód, znało języki obce, świetnie wyglądało. Po prostu świat stoi przed Nim otworem! Żadne z nich nie dopuszcza do siebie myśli, że będzie inaczej. Może tylko na jakiś ułamek sekundy pojawia się w ich umysłach pytanie: A co, jeśli coś będzie nie tak? Jednak myśl ta jest od razu odrzucana. Bo przecież jak może być coś nie w porządku, skoro oni sami - rodzice - są osobami zdrowymi, wykształconymi, odpowiedzialnymi, a dziecko zostało starannie zaplanowane.

I nadchodzi ten moment - pierwszy krzyk dziecka, łzy szczęścia rodziców. Lekarze zapewniają, że z maleństwem wszystko w porządku. Szczęściu nie ma końca. Babcie prześcigają się w wyliczaniu cech, które rzekomo ma dzidziuś, a które tak niedawno miała mama czy tato. Na pierwszy rzut oka wydaje się, że maluch jest zdrowy. Jak książkowy model - w odpowiednim momencie raczkuje, siada, zaczyna chodzić. Ale czy na pewno wszystko z Nim jest OK.? - zastanawiają się rodzice. Wiesz, ja dzisiaj zauważyłam, że Ono strasznie pręży ciało - mówi matka. Tak, też to spostrzegłem. Do mnie nie wyciąga rączek - żali się ojciec. Zapewne wiele osób, które wychowują dziecko autystyczne przeprowadziło ze sobą podobną rozmowę. I nagle w ich umysłach zaczyna rodzić się lęk. Instynktownie przeczuwają, że jednak nie wszystko z pociechą jest tak, jak być powinno. Pojawiają się pytania: Dlaczego Ono tak strasznie zanosi się od płaczu, nie wyciąga rączek, krzyczy, pręży się, sinieje, nie chce dać się przytulić, nie patrzy w oczy? Wciąż tylko macha rączkami przed oczami i po raz setny podnosi się i siada. Z dnia na dzień kontakt rodziców z synem, córką staje się ograniczony. Rodzice już mniej chętnie z nim przebywają. Coraz częściej zdarza się im pozostać w pracy dłużej, bo godziny nadliczbowe, przedłużające się spotkanie służbowe... Miłość do dziecka pomału gaśnie. Ta kochająca się rodzina zaczyna się rozpadać. Pojawiają się wzajemne oskarżenia, że to, iż Ono jest takie a nie inne, to na pewno twoja wina! Rodząca się wzajemna wrogość między małżonkami, opiekunami dziecka przelewana jest - świadomie, bądź nie - na dziecko. A ono zaczyna zachowywać się jeszcze gorzej niż dotychczas: kręci w kółko denkiem od słoika, układa klocki jeden obok drugiego, nie reaguje na polecenia. Odpowiada agresją na fakt, iż ktoś przestawił jego ulubione zabawki.

Rodzice po kolejnym wybuchu agresji mówią pas! Mają już dość. Głośno przyznają się przed sobą i otoczeniem, że nie potrafią wychować swojego dziecka. Od tego momentu, od uświadomienia sobie, że nie są w stanie pomóc własnej latorośli, rozpoczyna się ich długa wędrówka... po dziecko. Dziecko, które żyje we własnym świecie, do którego nie chce, jak na razie nikogo wpuścić.

Zaczynają się wizyty u specjalistów. Pukanie do drzwi lekarza pierwszego kontaktu, psychologa, pedagoga, neurologa etc. Do każdego, kto według rodziców jest w stanie wyleczyć ich pociechę. Po którejś z wizyt, po wysłuchaniu kolejnej opinii na temat dziecka i swój własny, słyszą w końcu diagnozę: „Państwa dziecko choruje na autyzm - zaburzenie neurologiczne objawiające się w ciągu pierwszych trzech lat życia brakiem kontaktu wzrokowego, powtarzającymi się zachowaniami - jak trzepotaniem i kiwaniem się, uciekaniem od ludzi, niezdolnością do okazywania uczuć, emocji, komunikowania się i przetwarzania informacji”. Tak postawiona diagnoza, to sześcioliterowe słowo autyzm w sekundzie niszczy ich cały świat. Nie wierzą, że to dotyczy ich latorośli. Są w szoku. Przeżywają ogromny stres, mają żal do losu. Sami już nie wiedzą czy kochają to dziecko czy już nie - bo jak kochać osobę, która w stosunku do nich jest obojętna, która nie okazuje jakichkolwiek oznak emocjonalnego przywiązania? Przez pewien czas żyją jakby w letargu. Potrzebują czasu, aby oswoić się z zaistniałą sytuacją i podjąć decyzję: Co dalej?! Jak wychować dziecko, które całą swoją postawą daje do zrozumienia, że żyje w innym świecie i do tego drugiego nie ma ochoty wchodzić?

Niniejsza praca ma być próbą odpowiedzi na pytanie: W jaki sposób możemy pomóc osobie z autyzmem? Czy będzie to próba udana?..

2. OGÓLNA CHARAKTERYSTYKA AUTYZMU I OSÓB AUTYSTYCZNYCH

Poszczególne części mózgu człowieka mają do spełnienia określone funkcje. I tak:

• hipokamp pomaga w przypominaniu niedawnych doświadczeń i nowych informacji;
• jądro migdałowate kieruje emocjami;

• płaty czołowe przodomózgowia, pozwalają na planowanie, rozwiązywanie problemów, rozumienie zachowań innych oraz powstrzymywanie reakcji impulsywnych;

• obszary płatu ciemieniowego kontrolują słuch, mowę i język;

• móżdżek reguluje zmysł równowagi, ruch, koordynację i mięśnie używane przy mówieniu;
• ciało modzelowate przekazuje informacje z jednej półkuli mózgowej do drugiej.

Anomalie w strukturach i funkcjach mózgu mogą doprowadzić do autyzmu - zaburzenia zdolności nawiązania kontaktu i więzi z innymi ludźmi, poważnie ograniczające zdolność przystosowania społecznego. Występuje ono od pierwszych miesięcy życia. Dzieci autystyczne nie przejawiają mimicznej ekspresji uczuć, przeżycia przyjemne czy przykre wyrażają stereotypowymi ruchami (kiwanie się, klaskanie, podskakiwanie itp.), nie odczytują u innych osób zewnętrznych wyrazów uczuć. Wykazują różne zaburzenia i opóźnienia rozwoju mowy(...)

Wspomniane anomalie mogą powstać w momencie, kiedy:

Nie oznacza to jednak, że u wszystkich osób autystycznych występują tylko takie zakłócenia w pracy mózgu. Autyzm najprawdopodobniej ukrywa w sobie również inne zaburzenia spowodowane błędną pracą mózgu.

W wyniku pewnej dysfunkcji mózgu, dzieci cierpiące na autyzm są bardzo wrażliwe na pewne zapachy, dźwięki, smaki, teksturę powierzchni. To, co dla osób bez żadnych anomalii rozwojowych jest normą, dla dzieci autystycznych jest bardzo silnym doświadczeniem np. dotyk ubrań na skórze może jej tak rozpraszać, że nie będą w stanie na niczym innym się skupić. Niektóre dzieci na sam dźwięk pewnych urządzeń, jak odkurzacz, telefonu krzyczą i zakrywają uszy rękoma. W przypadku autyzmu wydaje się, że mózg nie jest w stanie wychwycić prawidłowej równowagi pomiędzy zmysłami. Można powiedzieć, że u osób tych zmysły toczą ze sobą swoistą walkę.

Niektóre dzieci wydają się być nieczułe na silny ból lub zimno, a z drugiej strony reagują histerycznie na rzeczy, na które zdrowe dzieci nie zwróciłyby nawet uwagi. Dziecko autystyczne może złamać sobie rękę przy upadku i nigdy nie będzie płakać, a z kolei delikatne dotknięcie może wywołać niekontrolowany krzyk.

Reakcje tych osób są tak różne i nieprzewidywalne, jak same te osoby. Jedne nie wykonają najprostszych czynności, a inne z kolei zaskoczą wszystkich swoimi ponadprzeciętnymi możliwościami. W wieku, kiedy inne dzieci zwyczajnie bazgrzą na kartce papieru, wśród maluchów z autyzmem, zdarzają się takie, które potrafią rysować trójwymiarowe rysunki. Inne mają tak silnie rozwiniętą wyobraźnię przestrzenną, że bez większych problemów układają skomplikowane puzzle. Niektóre dzieci autystyczne posiadają nieprzeciętne uzdolnienia muzyczne: grają na instrumentach muzycznych bez wcześniejszego przygotowania, odtwarzają zasłyszane melodie, rozpoznają nuty zanim zostaną zapisane na pięciolinii.

Mimo tak ogromnego postępu medycyny, lekarze na dzień dzisiejszy nie są w stanie na 100% wskazać przyczyny takiego stanu rzeczy. Tak naprawdę przyczyny autyzmu nie są do końca znane. W 10-15% mogą je powodować choroby dziedziczne, wady genetyczne, zakażenia prenatalne, okołoporodowe, zatrucia toksyczne. W pozostałych przypadkach stwierdza się podatność genetyczną na wystąpienie autyzmu uzależnioną od kilku genów.

Lekarze specjaliści, zajmujący się, na co dzień osobami z autyzmem do ich diagnozy najczęściej wykorzystują kryteria wskazane w DSM-IV (Diagnostic and Statistic Manual of Mental Disorders) - diagnostyczny podręcznik opracowany przez Amerykańskie Towarzystwo Psychiatryczne (1994r.). Kryteria tam zawarte są o tyle wiarygodne, gdyż opierają się o aktualne wyniki badań nad autyzmem oraz obszernie opisują wyodrębnione zaburzenia, co daje możliwość trafniejszej diagnozy. Wśród całościowych zaburzeń rozwoju DSM-IV wymienia:

- Zaburzenie autystyczne (zwane inaczej autyzmem wczesnodziecięcym, wczesnym autyzmem dziecięcym, autyzmem kannerowskim lub autystycznym syndromem)

- Zespół Retta

- Dziecięce Zaburzenie Dezintegracyjne (zaburzenie to określa się również jako zespół

Hellera, „dementia infantilis” lub psychozę dezintegracyjną).

- Zespół Aspergera

- Głębokie Zaburzenia Rozwoju nie wyszczególnione w żaden inny sposób (PDD-NOS)

Według DSM-IV podstawowymi cechami autyzmu są:

1) Jakościowe uszkodzenia w zakresie społecznej interakcji, mogące się manifestować poprzez: a/ widoczne uszkodzenia w zakresie posługiwania się złożonymi zachowaniami niewerbalnymi takimi jak wymiana spojrzeń, ekspresja mimiczna, pozycje ciała oraz gesty w celu regulacji społecznej interakcji;

b/ niepowodzenia w nawiązywaniu kontaktów z rówieśnikami stosownie do poziomu rozwoju;
c/ brak spontanicznego dążenia do dzielenia z innymi przyjemności, zainteresowań lub osiągnięć;
d/ brak odwzajemniania społecznego lub emocjonalnego.

2) Jakościowe uszkodzenia w zakresie komunikacji mogące przejawiać się jako:

a/ opóźnienie w rozwoju mowy lub całkowity jej brak, czemu nie towarzyszy próba kompensacji za pomocą alternatywnych sposobów komunikowania się, jak gesty czy mimika;

b/ widoczne uszkodzenie zdolności do inicjowania lub podtrzymywania rozmowy u jednostek z rozwiniętą mową adekwatną;

c/ stereotypowe i naśladownicze używanie języka lub języka idiosynkratycznego;

d/ brak zróżnicowanych, spontanicznych zabaw w udawanie lub społecznych zabaw naśladowczych właściwych dla poziomu rozwojowego.

3) Ograniczone, powtarzające się i stereotypowe wzorce zachowania, zainteresowań i aktywności mogące mieć następujący charakter:

a/ pochłaniające zajmowanie się jednym lub większą ilością stereotypowych i ograniczonych wzorców zainteresowań;

b/ sztywne trzymanie się specyficznych, niefunkcjonalnych rutyn i rytuałów;
c/ stereotypowe i powtarzające się manieryzmy ruchowe /np. trzepotanie lub wykręcanie rąk lub palców, bądź złożone ruchy całego ciała/;

d/ uporczywe zajmowanie się częściami obiektów.

Na zaburzenie, jakim jest ZESPOŁ RETTA - zaburzenie uwarunkowane genetycznie - zapadają prawie wyłącznie dziewczynki. Charakterystycznym dla tej jednostki zaburzeń jest wystąpienie deficytów rozwojowych po pewnym czasie od urodzenia dziecka i po okresie normalnego rozwoju. Oznaki, jakie mogą budzić obawę, iż dziecko ma Zespół Retta to:
- prawidłowy rozwój w okresie prenatalnym i okołoporodowym

Granica pomiędzy poszczególnymi zaburzeniami jest dość płynna np. w przypadku DZIECIĘCEGO ZABURZENIA DEZINTEGRACYJNEDO również mamy do czynienia z utratą przez dziecko nabytych wcześniej sprawności. Jednak tutaj regresja następuje, po co najmniej dwóch latach prawidłowego rozwoju i przed 10 rokiem życia, bez jakichkolwiek nieprawidłowości w kontaktach społecznych oraz przy adekwatnym rozwoju mowy, myślenia i wyobraźni.

ZESPÓŁ ASPERGERA, przez niektórych nazywany „autyzmem inteligentnym” (ze względu na normalny lub wysoki poziom intelektualny dotkniętych nim osób), nie charakteryzuje się - tak jak to miało miejsce we wcześniejszych syndromach - opóźnieniami czy klinicznymi zmianami w rozwoju umysłowym i motorycznym dziecka w jego pierwszych latach życia. Osoba dotknięta Zespołem Aspergera rozwija się prawidłowo, jej mowa jest w normie. Nieprawidłowości występują w sferze społecznych interakcji. Charakterystycznym dla tych osób jest także stereotypowe zachowanie oraz rytualizm. Osoby te mają - mimo swojej inteligencji - duże problemy z funkcjonowaniem w sytuacjach społecznych: nie radzą sobie w szkole, na ulicy i innych środowiskach społecznych oraz nie mogą podjąć pracy bez specjalnego treningu.

Jak już zostało zaznaczone, granica pomiędzy poszczególnymi syndromami jest dość płynna, a różnice leżą jedynie w nasileniu problemów lub łącznej ilości objawów. Dlatego poręczniejszym jest posługiwanie się terminami:

3. BUDUJEMY MOST - CZYLI JAK DOTRZEĆ DO OSOBY AUTYSTYCZNEJ?

3.1 Metoda Opcji. Program Son-Rise.

Diagnoza o autyzmie dziecka to szok dla rodziców. Niestety, wykrzyczenie na świat, że to niesprawiedliwe, powtarzanie w kółko pytań: Dlaczego to przytrafiło się nam; co zrobiliśmy nie tak nie cofnie zaburzenia. Życie płynie dalej, zegar nie zatrzyma się w miejscu, a tym bardziej nie cofnie się. Tę brutalną prawdę uświadamia ludziom każda sytuacja, z którą nie są sobie w stanie poradzić. Musi minąć jakiś czas, aby osoby te mogły poukładać sobie życie na nowa. Dopiero wówczas można zacząć myśleć: w jaki sposób pomóc swojemu dziecku, sobie samym; jak pokierować jego wychowaniem, aby mogło ono funkcjonować w społeczeństwie. Czas... jest lekarstwem dla rodziców, ale paradoksalnie niekoniecznie dla dziecka. Wychowując dziecko autystyczne, ale i każde inne z niepełnosprawnością, bardzo ważnym jest uświadomienie sobie przez opiekunów dziecka roli, jaką w jego życiu i ich samych, odgrywa wczesna interwencja - wszelkie formy działań rehabilitacyjnych skierowanych na dziecko i działań wspierających skierowanych na rodziców, podjętych i wynikających bezpośrednio z rozpoznania zaburzeń rozwojowych. Rozpoczęcie jak najwcześniej działań mających za zadanie oddziaływać na zaburzone funkcje dziecka, zwiększa jego szanse na opanowanie niektórych sprawności. O tym powinni pamiętać opiekunowie dziecka, których wczesna interwencja również obejmuje.

Samo podjęcie decyzji, co do miejsca wychowania dziecka - czy w domu, czy w placówce opiekuńczej - jest dla rodziców trudną decyzją, kosztującą wiele wysiłku. Już w tym momencie rodzice muszą być objęci opieką, wsparciem, szczególnie ze strony specjalistów. Lekarze, psycholodzy, pedagodzy powinni udzielić im wskazówek, jak radzić sobie z zaistniałą sytuacją, pomóc w opiece nad dzieckiem, udzielić porad dotyczących dalszego rozwoju dziecka, zapoznać z metodami terapeutycznymi, które mogą być pomocne przy „zwalczaniu” autyzmu. Nie oznacza to, że tylko te grupy zawodowe mogą pomóc. Także „wyciagnięcie ręki” przez najbliższe otoczenie, znajomych nie jest bez znaczenia. Pomoc płynąca do rodziców z zewnątrz sprawia, że nie czują się oni tak bardzo odtrąceni przez społeczeństwo. Szybciej uświadamiają sobie fakt, że posiadanie przez nich dziecka niepełnosprawnego nie eliminuje ich z życia społecznego. „Pomocna dłoń” przyjaciół może odnieść się do nawiązania kontaktu z innymi rodzinami, które również wychowują dziecko autystyczne, podrzucenia fachowej literatury, by zapoznać ich z zagadnieniem autyzmu, specyfiką dalszego rozwoju dziecka, metodami pracy.

Teoretyczne poznanie autyzmu ułatwi rodzicom znacznie dalszą współpracę z terapeutami, do których w kolejnym etapie powinni się udać.

Niestety, autyzm to nie schorzenie, które po zaaplikowaniu odpowiedniej dawki lekarstw minie. Niezbędna jest tu pomoc fachowców, terapeutów, którzy mają na co dzień do czynienia z osobami autystycznymi. Tylko takie osoby będą w stanie ułożyć we współpracy z rodzicami odpowiedni program terapeutyczny - kolejny „krok” w pomocy dziecku autystycznemu.

Współpraca na linii terapeuta - rodzic jest bardzo ważna. Nie można układać programu z pominięciem poznania osobowości opiekunów. To przecież oni będą pracować z dzieckiem. Trudno byłoby im realizować program rehabilitacyjny, kiedy ćwiczenia nie są dopasowane do ich temperamentów. Należy pamiętać, że każde ćwiczenie, każdy element terapii rodzice wykonają ze swoim dzieckiem nie tylko raz, ale i dziesiąty, setny..., a zmuszanie ich do robienia czegoś czego „nie czują” nie ma sensu. Dziecko natychmiast wyczuje ich napięcie i nie wykona danych ćwiczeń. Dalsza terapia traci sens. Ważnym jest również, aby pamiętać, iż przystępując do pomocy osobie autystycznej mamy do czynienia z człowiekiem, z żywą osobą a nie...dziwolągiem. Każda osoba niepełnosprawna, to człowiek, który może nas wiele nauczyć i wiele nam przekazać. Jak każdy zasługuje na szacunek, miłość. Tak, jak i my czuje, myśli, ma swoje potrzeby. Wszyscy, którzy zastanawiają się, jak pomóc osobie autystycznej muszą najpierw uświadomić sobie tę, zdawałoby się, oczywistą prawdę, a dopiero później wybrać odpowiednią drogę pomocy.

Zrobiliśmy już tak wiele - zdają się mówić rodzice: udaliśmy się do lekarzy, dziecko zostało zdiagnozowane, wiemy, z czym mamy do czynienia, podjęliśmy decyzję, że to my, osobiście będziemy je wychowywać, nawiązaliśmy współpracę z terapeutami, próbujemy do Niego dotrzeć, ale Ono i tak nadal żyje we własnym świcie, w kółko kręci te przykrywki. Dlaczego?! Być może dlatego, iż osoby, które chcą pomóc autystykowi, tak naprawdę, na początku nie stoją po jego stronie. Bo czy można uznać za pomoc narzucanie własnego punktu widzenia, osądzanie każdego ruch dziecka i karanie, jeśli zrobiło coś nie tak? Chyba nie. Dlaczego osoba autystyczna ma mieć ochotę „wkroczenia” do świata swoich rodziców, opiekunów, skoro świat ten charakteryzuje się przemocą, dezaprobatą?! Jest on całkowicie przeciwny temu, co ono by chciały. Stąd też ich postawa ucieczki, wycofania się z wrogiej rzeczywistości: „Dziecko autystyczne często odsuwa się od swojego otoczenia i ludzi, aby zatrzymać atak napływających bodźców” (Templ Grandlin). Sedno pomocy osobom autystycznym tkwi w tym, że nie można na siłę zmuszać ich do funkcjonowania w naszej rzeczywistości, ale próbować przedrzeć się do ich świata i razem z nimi wybudować most, który oni w odpowiednim dla siebie momencie i z własnego wyboru, a nie nakazu, przekroczą.

Zachowania osób z autyzmem, choć dla nas często niezrozumiałe, dla nich są odbiciem ich ogromnego wysiłku radzenia sobie z panującym dookoła chaosem. Osoby te potrzebują wsparcia - aby odnaleźć u siebie odpowiednie metody radzenia sobie z otoczeniem - a nie kary, którą tak często dostają za swoją inność.

Autyzm to biologiczne uwarunkowane zaburzenie rozwoju dotyczące rozwijającego się mózgu. Przyczyny autyzmu nie są do końca znane. Upatruje się ich w zaburzeniach organicznych mózgu, odpowiedzialnych za kształtowanie się zachowań społecznych. Może być spowodowany również takimi przyczynami jak: choroby dziedziczne, wady genetyczne, zakażenia prenatalne i okołoporodowe, zatrucia żelazem. Kilkanaście lat temu wierzono, że autyzm dziecka to wina rodziców. Czas zweryfikował ten pogląd. Obecnie wiadomo już, że rodzice nie są przyczyną tego stanu, a wręcz przeciwnie to oni stanowią oparcie dla dziecka. Nikt, bowiem lepiej od nich nie rozumie ich dziecka. Oczywiście, terapeuci, ludzie, którzy pracują z autstykami mają wiedzę na temat tego zaburzenia (a przynajmniej powinni mieć!), ale to jednak rodzice spędzają więcej czasu z dzieckiem, to oni uważnie się mu przyglądają podczas codziennych zajęć. Nawet najlepszy terapeuta nie jest w stanie obdarzyć dziecko taką miłością, troską jak uczyni to rodzic (oczywiście zaznaczając, że mamy do czynienia z normalnie funkcjonującą rodziną). Właśnie takie nastawienie - pełne miłości - może stać się kluczem dotarcia do dziecka. Potwierdza to Metoda Opcji, która przez wielu uważana jest właśnie za taki most pomiędzy światem osób autystycznych, a naszą rzeczywistością.

Metoda Opcji (program Son-Rise) oparta jest na pracy rodziców z dziećmi. Jej główną zasadą jest zmienianie niepożądanych zachowań dziecka poprzez łagodną modyfikację przeprowadzaną w atmosferze akceptacji. W tym programie to dzieci stają się nauczycielami dla rodziców. Rodzice współpracują z dzieckiem, obserwują jego zachowanie, wykonują te same czynności co ono. Ten ostatni punkt jest dla wielu dość kontrowersyjny. Przeciwnicy tej metody uważają, że uczestnictwo rodziców w rytualizmach dziecka tylko je pogłębia. Natomiast zwolennicy programu twierdzą, że rodzice poprzez takie zachowanie „torują” sobie drogę do dziecka, które zwraca większą uwagę na osoby wokół siebie niż na własną stymulację. „Pacjent” zmotywowany tym, że nie narzuca mu niczego na siłę, że rodzice są uczestnikami jego świata, staje się coraz bardziej chętny do dalszego rozwoju.

Program Son-Rise oparty jest na siedmiu głównych założeniach, których celem jest pomoc osobom autystycznym. Są nimi:

  1. Uczestnictwo w rytualistycznych i powtarzających się zachowaniach dziecka, co daje możliwość rozwiązania tajemnicy tych zachowań i ułatwia kontakt wzrokowy, rozwój socjalny i włączenie się do zabawy z innym;

  2. Wykorzystanie własnej motywacji dziecka, co doskonali jego proces nabywania wiedzy i umiejętności;

  3. Nauka poprzez zabawę interaktywną stwarza szansę na efektywną socjalizację;

  4. Wyrażanie własnych emocji - stosowanie entuzjazmu, ekscytacji, zapału zwraca uwagę dziecka i budzi ich chęć do kontaktu z innymi osobami;

  5. Brak osądzania dziecka, optymistyczne nastawienie podnosi w dzieciach poziom uwagi;

  6. Rola rodzica jako tego, który najwięcej ma pracować z dzieckiem zacieśla więź między obojgiem i jest swego rodzaju gwarantem konsekwentnej terapii;

  7. Stworzenie bezpiecznego miejsca pracy z dzieckiem daje optymalne warunki do dalszego rozwoju i nauki.

Program ten można stosować u osób, u których występują następujące obszary zaburzeń:

1. Ograniczona mowa lub całkowita niewerbalność

Prawidłowo rozwijające się dziecko między 2 a 3. miesiącem życia głuży. Ok. 6. miesiąca zaczyna gaworzyć. Miedzy 12 a 18 miesiącem życia wypowiada pierwsze wyrazy, reaguje na dźwięk swojego imienia, pokazuje na rzeczy, które chce dostać itp. W okresie ok. 2 lat buduje proste zdania np. „mój piesek”, „teraz ja” itp., inaczej po przekroczeniu 3 lat potrafi już uczestniczyć aktywnie w rozmowie.

Całkiem inaczej ma się sprawa z dziećmi autystycznymi. Badania pokazują, że około połowa dzieci z rozpoznanym autyzmem, pozostaje niema w ciągu całego swojego życia. Niektóre niemowlęta wykazujące symptomy w późniejszym okresie, gaworzą przez pierwsze 6 miesięcy swojego życia, albo szybko przestają. Nawet, jeśli potrafią przyswoić sobie komunikowanie się poprzez język migowy lub specjalistyczny sprzęt elektroniczny, mogą nigdy nie mówić. Inne dzieci mogą rozwinąć zdolności komunikowania się za pomocą języka nie wcześniej niż między 5 a 8 rokiem życia. Bywają także dzieci, które potrafią jedynie powtarzać zasłyszane słowa, niczym papugi. Zjawisko to zwiemy echolalią. Ludzie z autyzmem mają tendencję do mylenia zaimków. Nie widzą różnicy, jaka występuje pomiędzy słowami: „moje”, „ja”, „ty”, w zależności od podmiotu mówiącego, np. na pytanie „Jakiego koloru są moje włosy?” odpowiadają „Moje włosy są koloru czarnego”

Autyzm jest zaburzeniem pracy mózgu, które w sposób charakterystyczny wpływa na ludzką zdolność do komunikowania się, formowania więzi z innymi i prawidłowe reakcje na środowisko, w którym osoba dotknięta autyzmem się znajduje. Niektórzy ludzie z autyzmem całkowicie dobrze funkcjonują w swoim otoczeniu. Ich mowa i inteligencja pozostają nietknięte. Inni, są opóźnieni umysłowo, pozostają niemi oraz wykazują poważne opóźnienia w rozwoju języka. Dla niektórych z nich, autyzm oznacza wyłączenie i zamknięcie; jeszcze inni, znajdują schronienie w powtarzanych czynnościach i ustalonych wzorcach myślowych.

  1. Powtarzające się i rytualne samostymulujące zachowania.

U dzieci z autyzmem występują dziwne, powtarzające się ruchy. Autystyk może spędzać po kilkanaście godzin dziennie stukając, strzelając palcami lub kiwając się w przód i w tył. Osoby z autyzmem wymagają od otoczenia, w którym żyją, jednostajności i ładu. Autystyczna osoba może wpaść w furię, kiedy zmieni się godzinę jej posiłku, przestawi ulubioną rzecz itp. Każda zmiana może wyprowadzić ją z równowagi. Naukowcy, zajmujący się badaniem zachowań osób autystycznych, tłumaczą to w ten sposób, że prawdopodobnie porządek, niezmienność wprowadzają pewną stabilność w ich chaotyczny świat doznań zmysłowych. Być może również, skupienie uwagi na jednej czynności, pozwala zablokować niekorzystne bodźce środowiska zewnętrznego.

Metoda Opcji stara się pomóc również takim osobom, u których występują powtarzające się samostymulujące zachowania. Jakże często można zaobserwować u autystyków, że po raz setny kręcą talerzem w kółko, podnoszą się i siadają etc. Zachowania te, dla nas tak niezrozumiałe, drażniące dla osób, je wykonujących są odprężeniem, dają poczucie wewnętrznego spokoju. Nic nie da komunikat: przestań kręcić w kółko tym talerzem, a tym bardziej próba odebrania mu go. Doprowadzi to raczej do wybuchu agresji niż zaniechania wykonywania czynności. Lepszy skutek odniesie „włączenie się” do zabawy dziecka, pokazania mu, że można bawić się z inną osobą. Ważnym jest, aby mieć kontakt wzrokowy z dzieckiem i by dziecko nas widziało.

3. Szeroki zasób słownictwa, zdolność o wypowiadania całych zdań, ale równoczesna nieumiejętność używania mowy w sytuacjach społecznych;

U osób autystycznych, niezależnie od stopnia rozwoju mowy, występuje problem rozumienia komunikatów wysyłanych przez inne osoby. Autyzm to taki rodzaj zaburzenia, w którym zdolność mówienia nie koniecznie pokrywa się ze zdolnością rozumienia słów. Pomoc osobom autystycznym skupiać się więc powinna na próbie nauczenia rozumienia komunikatów. Doskonałym narzędziem mogą być tu wszelkie technologie komputerowe. Ucząc dziecka mowy należy mu udowodnić, dać powód, że warto mówić i że mowa to coś pożytecznego i wesołego. Dopiero wówczas zmotywujemy dziecko do jej stosowania. A jak tego dokonać? Otóż powinno się szybko zareagować i odpowiedzieć na każdy dźwięk, jaki wydaje z siebie dziecko. Reakcją może być podniesienie ręki, podanie rzeczy nawet, jeśli nie jest się pewnym czy o nią dziecku chodziło. Dziecko powinno widzieć, że komunikat werbalny pociąga za sobą pewną akcję. Dlatego też ucząc dziecko mowy powinno się na początku wprowadzać takie rzeczowniki, które można zobrazować np. piłka. Pamiętać należy, że każdą próbę wypowiedzenia przez osobę słowa powinno się żywiołowo akcentować.

Całkowitym przeciwieństwem są osoby autystyczne, które posiadają szeroki zakres słownictwa, potrafią budować zdania, natomiast nie są w stanie posługiwać się mową w sytuacjach społecznych. Środowisko społeczne je przeraża, przytłacza. Zwyczajne nawiązanie kontaktu wzrokowego z drugą osobą często okazuje się rzeczą zbyt trudną. Obca osoba odbierana jest jako wróg, ktoś, kogo dziecko dotychczas nie znało, a więc ma prawo się go bać. Osoba autystyczna w tym momencie oczekuje pomocy, do określenia swoich własnych uczuć, które w przyszłości umożliwią mu kontakt z innymi ludźmi. Ważnym jest również, by rodzice oprócz odpowiedniego wyrażania uczuć, pomogli dziecku zrozumieć różne zachowania społeczne. Nie jest to zapewne zadanie łatwe, ale pewnym wyjściem z sytuacji może okazać się tu wykorzystanie elementu zabawy do przedstawienia pewnych sytuacji społecznych np. bawiąc się z dzieckiem w sklep, zapoznajemy je ze słownictwem, jakiego powinno się używać podczas robienia zakupów. Można również „wciągnąć” dziecko do rozmowy o rzeczach, które je interesuje, a kiedy już się „otworzy” na dyskusję, można je tak pokierować, aby zacząć rozmowę na takie tematy, które my sami chcemy poruszyć. Ważnym jest, aby w momencie, kiedy dziecko (oczywiście, jeżeli wcześniej występowało u niego zaburzenie w sferze kontaktu z innymi osobami) rozmawia z nami czy innymi osobami okazywać mu oznaki radości.

4. Niezdolność lub trudność do codziennej aktywności - samodzielność

Dzieci z autyzmem potrafią wykonać złożone czynności, umieją dokonywać wyborów, decydować o sposobach spędzania czasu wolnego, ale muszą się tego nauczyć. Taką możliwość daje im Plan aktywności - metoda odkryta, zbadana i zastosowana w Princeton Child Development Institute w USA.

Metoda ta, to obrazkowa bądź pisemna lista czynności, które chcemy, aby dziecko wykonało. Forma i rodzaj planu aktywności zależą od wieku i możliwości dziecka. Plany te mogą mieć formę albumu, w którym umieszcza się np. zdjęcia z czynnościami, które dziecko ma wykonać. Im starsze dziecko, tym plan aktywności bardziej złożony i rozbudowany. Na początku ilość zdjęć nie powinna być zbyt duża. Zadania (przynajmniej na początku) muszą być tak dobrane, by dziecko potrafiło je całkowicie lub w części wykonać samodzielnie. W miarę upływu czasu ilość zadań powinna być zwiększana, a same zadania urozmaicane np.: obok zdjęć można wprowadzić napisy; wycofać stopniowo zdjęcia, a pozostawić same nazwy zadań, czynności. W ten sposób dochodzi się do pisemnej formy planu aktywności - listy "rzeczy do zrobienia". Dokonywanie wyboru zadań i układanie planu aktywności, nie decyduje jeszcze o samodzielności dziecka. Musi ono nauczyć się wykonywania tych zadań bez obecności i ciągłego nadzoru osoby dorosłej. Takie postępowanie nosi nazwę kierowania manualnego i polega na coraz mniejszym nadzorowaniu czynności dziecka i udzielaniu podpowiedzi. Pierwszy krok tej strategii to pełne kierowanie manualne. Do kroku drugiego kierowania stopniowanego, przechodzimy wówczas, gdy dziecko już nauczyło się w pewnym stopniu prawidłowych odpowiedzi. Krok trzeci to bycie cieniem - czyli wycofywanie podpowiedzi w obrębie ciała. Ostatnim etapem jest zwiększanie fizycznego dystansu, aż do całkowitego wycofania się z pola widzenia dziecka. Strategia kierowania manualnego sprzyja osiąganiu niezależności, umożliwia samodzielne wykonywanie przez dziecko zadań, bez ciągłego i bezpośredniego nadzoru ze strony dorosłych.

5. Krzyk, płacz, uderzanie, rzucanie przedmiotami - wybuchy agresji.

Krzykiem, płaczem, gryzieniem, rzucaniem przedmiotami osoby autystyczne próbują wymóc na innych otrzymanie tego, czego pragną. Takie zachowanie jest charakterystyczne nie tylko dla autystyków. Również zdrowe dzieci często stosują taką taktykę wobec dorosłych, by osiągnąć swój cel. Chcąc pomóc nie powinno się ulegać tym zachowaniom. Uległa postawa dorosłego wobec takiego zachowania, to równocześnie sygnał dla dziecka, że jest to jedyna efektywna droga i forma komunikacji, aby osiągnąć swój cel. Podczas wybuchu złości rodzic, opiekun musi kontrolowanym głosem, mimiką twarzy poinformować dziecko, że takim zachowaniem nic nie wskóra. Dziecko widząc brak reakcji na swój nieuzasadniony krzyk, płacz, po pewnym czasie zrozumie, iż nie tędy droga. Dotrze do niego, iż to przeciwne zachowanie przyniesie oczekiwany skutek. W momencie, kiedy dziecko wyrazi chęć otrzymania danego przedmiotu w sposób łagodny, bez niekontrolowanego wybuchu agresji, rodzic powinien szybko i wyraziście zareagować, by uświadomić dziecku, który komunikat jest odpowiedni. Dziecko powinno zostać pozytywnie wzmocnione. Ważnym jest, aby przystępując do pomocy osobom autystycznym wycofać z jego życia wszystkie te rzeczy, które do tej pory były dla niej nagrodami. Nagroda może zostać wręczona dopiero w sytuacji, kiedy dziecko odpowiednio się zachowa.

Chociaż cierpiący na autyzm nie mają identycznych objawów i takich samych braków, wszyscy wykazują tendencję do podobnych - pod względem społecznym, komunikacyjnym, ruchowym i zmysłowym - problemów, które wpływają na ich zachowanie w przewidywalny sposób.

Poniższa tabela prezentuje przykładowe zachowania spowodowane zaburzeniami w poszczególnych sferach.

SFERA

ZACHOWANIE (przykładowe)

KOMUNIKOWANIE SIĘ

  • unikają kontaktu wzrokowego

  • uboga ekspresja twarzy, nie uśmiecha się do ludzi

  • sprawiają wrażenie głuchych

  • rozwijają język, potem nagle przestają mówić

WIĘZI SPOŁECZNE

  • zachowują się tak, jakby były nieświadome

  • przychodzenia i wychodzenia innych

  • atakują innych bez wyraźnego powodu

  • niedostępne, jakby zamknięte w muszli

ODKRYWANIE OTOCZENIA

  • pozostają skupione na jednym przedmiocie

  • wykonują dziwne czynności jak kiwanie się czy klaskanie

  • okazuje zdenerwowanie zmianami w otoczeniu

  • wąchają lub liżą zabawki

  • nie wykazują wrażliwości na oparzenia, siniaki, a także są skłonne do samookaleczeń

3.2 Dziecko autystyczne w szkole


Wkraczanie dziecka autystycznego w wiek szkolny ujawnia różnice, jakie są między nim

a zdrowo funkcjonującymi rówieśnikami. Dzieci z autyzmem nie nawiązują przyjaźni, ich zabawa pozbawiona jest elementu wyobraźni a cała postawa jest dość sztywna. Jednak otoczone właściwą opieką i odpowiednio dobranym programem nauczania mogą czynić duże postępy w rozwoju. Ważnym jest, aby nauczyciel nagradzał dziecko, w momencie, kiedy wykona on zadaną czynność, natomiast nie negował, gdy mu się to nie uda. Może to doprowadzić do utraty zaufania w stosunku do nauczyciela a także uwierzenia w swoją nieudolność. Oto kilkanaście wskazówek, jak postępować z dzieckiem autystycznym w klasie:

1. Uczniowie ci często wydają się mieć najschludniejsze bądź najbardziej nieuporządkowane ławki lub szafki szkolne. Bałagan prawdopodobnie nie jest jego świadomym wyborem. Próbuj uczyć go umiejętności organizacyjnych posuwając się naprzód małymi, konkretnymi krokami.

2. Osoby dotknięte autyzmem mają problemy z myśleniem abstrakcyjnym i pojęciowym. Niektóre z nich mogą w końcu nauczyć się myślenia abstrakcyjnego, jednak pozostałe nie nauczą się tego nigdy. Gdy konieczne jest zastosowanie pojęć abstrakcyjnych, wykorzystuj wskazówki wizualne, takie jak rysunki czy słowo pisane, wspomagając rozumienie abstrakcyjnych idei. Unikaj zadawania niejasnych pytań, takich jak: „Dlaczego to zrobiłeś?” oraz pytań opisowych. W swoich zapytaniach bądź konkretny.

3. Zachowanie trudne do zaakceptowania wskazuje prawdopodobnie na zwiększenie poziomu stresu. Niekiedy stres jest powodowany przez uczucie utraty kontroli. Zostanie on złagodzony wówczas, gdy uczeń fizycznie usunie się spod wpływu stresującego zdarzenia czy sytuacji. Przydatne może okazać się posiadanie „bezpiecznego miejsca” bądź kontakt z „bezpieczną osobą”.

  1. Nie traktuj złego zachowania zbyt osobiście. Złe zachowanie jest zwykle efektem starań zmierzających do wyjścia z zakłopotania czy strachu.

  2. Używaj i interpretuj język dosłownie. Unikaj: