WYKŁAD - 4 -

11.05.2011 r.

Rekomendacje dotyczące opieki psychospołecznej nad dziećmi z chorobami nowotworowymi

· opierają się na dokumentach opracowanych przez powołany w 1991 r. Komitet Psychospołeczny Międzynarodowego Towarzystwa Onkologów Dziecięcych SIOP (SIOP – zajął się rozwiązywaniem problemów psychospołecznych, na które natrafiają osoby z chorobą nowotworową);

→ Zalecenia dotyczące zakresu stosowanej opieki psychospołecznej i wsparcia:

- podkreśla się konieczność tworzenia wielodyscyplinarnych zespołów leczących – ludzi o różnej profesji,

- wszechstronna opieka – oprócz pielęgniarek, lekarzy powinni znajdować się także pedagodzy, psychologowie, wolontariusze, pracownik socjalny, osoba duchowna. Takie podejście gwarantuje, że rodzice i dzieci będą pod dobrą opieką od momentu rozpoznania choroby poprzez kontynuację leczenia aż do momentu wyzdrowienia.

- mali pacjenci – nimi powinien zajmować się jeden lekarz lub dwóch lekarzy zamiennie – to zabezpiecza, uspokaja rodziców podczas nieobecności lekarza głównego, gdyż znając drugiego lekarza nie czują się zdezorientowani

- decyzje podejmowane są z uwzględnieniem obserwacji i wiedzy pozostałych członków zespołu leczącego;

Psycholog:

• działania psychologa będą zmierzały do tego, aby dziecko zaakceptowało tą sytuację. Psycholog jest również pomocny względem rodziców. Psycholog zwłaszcza powinien koncentrować się na tych rodzinach, gdzie rodzice sami ją problem zdrowotny, bądź z depresją, nałogiem, takich, którzy sobie nie radzą z tą sytuacją,

· praca z dzieckiem – zapewnienie dziecku, jak najlepszej adaptacja do nowej sytuacji

· praca z rodzicami – depresje, nasilenie problemów zdrowotnych, nadużywanie alkoholów;

Pedagog:

· dzięki niemu dzieci nie tracą możliwości kształcenia, z obowiązkami szkolnymi

· poczucie, że pozostaje uczniem;

Terapeuci, wolontariusze:

· dziecko dzięki nim nie doświadczają nudy szpitalnej

· wolontariusze to osoby niezwiązane z oddziałem, wnoszą dużo do życia szpitalnego – dzięki nim dzieci nie czują się osamotnione, mają kontakt z osobami z zewnątrz, dzięki nim są twórcze i aktywne

• czas i miejsce na rozmowy – na spotkanie i rozmowy, osoby z zespołu powinny znajdować moment na rozmowę, na wyjaśnienie nurtujących spraw

→ Dokument ten mówi o tym, aby objąć opieką rodzeństwo, dziadków:

CEL:

· troska o właściwe zrozumienie przez najbliższych istoty choroby dziecka

· konieczność podjęcia aktywnej postawy w czasie leczenia, by pomóc, wesprzeć rodziców czy brata/siostrę

· okazja do wykształcenia prawidłowych postaw, wspierających postaw rodzicielskich

· zapewnienie dziecku możliwości prawidłowego rozwoju psychologicznego - zapewnienie dziecku choremu prawidłowego rozwoju fizycznego i psychicznego

· dzięki temu wszyscy mogą zaufać całemu zespołowi leczącemu;

→ Dokument dotyczący szkoły i nauczania - Rekomendacje dotyczące szkoły i nauczania

dzieci z nowotworowymi

· dla prawidłowego rozwoju psychicznego, fizycznego i społecznego ważna jest stała stymulacja do obowiązków szkolnych

· szkoły przyszpitalne - wymaga się od pedagogów powinności zrozumienia specyfiki takiego oddziału i dostosowania nauczania do możliwości dziecka, czyli wymaga się elastyczności w działaniach

• jeżeli dziecko nieregularnie uczęszcza do szkoły, opuszcza wiele zajęć ma gorsze wyniki w nauce, a to prowadzi do gorszego wykształcenia, a to z kolei do gorszej pozycji społecznej

gorsze wyniki = gorsze wykształcenie = gorsza pozycja społeczna

• Konieczność opracowania systemu wyrównywania zaległości programowych nauczania tak, aby maksymalnie zmniejszyć odczuwane w dorosłym życiu koszty społeczne

→ Dokument dotyczący dzieci wyleczonych z choroby nowotworowej

• Za wyleczone dziecko uważa się te, które wolne jest od objawów przez okres 5 lat od momentu wystąpienia/rozpoznania choroby.

• Oprócz ustalenia definicji dotyczącej osoby, którą uznajemy za wyleczoną z choroby nowotworowej pojawia się również kwestia nazwania tej grupy osób

• Wyleczone dziecko – „ozdrowieniec” – człowiek powracający do zdrowia po przebytej chorobie.

• Ziarnica.pl – na tej stronie znajdują się zdjęcia osób wyleczonych. Dotyczą one:

  - Trzech twarzy:

  • pierwsza to – oblicze Nas – nieświadomych, żyjących tak jak inni

  • druga to - twarz podczas walki

  • trzecia to – zupełnie inna twarz niż przed chorobą – osoba wyleczona

Wypowiedzi: „Każdy z nas na dobrą sprawę stał się kimś innym”

„Kiedy nowa osoba widzi, że inni sobie z tym radzą i nie wstydzą się tego, chociaż troszeczkę jest jej łatwiej”

Różne są ich spojrzenia, są one zależne od tego, jaki był sam proces leczenia:

• po chorobie – doceniają życie

• po chorobie – uważają, że jest to ich porażka życiowa

Badania:

· choroba przerywa rozwój dzieci i już nigdy nie uwalnia się od problemów dotyczących choroby

· osoby dobrze przystosowane – gdy chorobę przebyły w dzieciństwie

· im młodsze dziecko tym mniejsze skutki dla jego przyszłego funkcjonowania

· inni - młodszy wiek – wiele nieprawidłowości, zaprzeczają poprzedniej teorii

· młodsze dzieci mają wiele trudności osobowościowych w porównaniu z dziećmi starszymi

→ Dziecko kończące leczenie i jego rodzice powinni:

· mieć nakreślony plan badań kontrolnych

· otrzymać skrócony opis przebiegu leczenia, objawów ubocznych

• powinni otrzymać wypis

· pełnego poinformowania o problemach zdrowotnych dziecka wymaga lekarz rodzinny/pediatra w rejonie;

• informacja o przebiegu choroby powinna być przechowywana w klinice przez wiele lat

• zespół lekarski powinien zidentyfikować te dzieci, które doświadczają różnych problemów psychologicznych, aby można było udzielić im odpowiedniego wsparcia

Program odnoszący się do tej grupy dzieci, które ujawniają jakieś problemy psychologiczne obejmowałby:

· poradnictwo psychologiczne

· stwarzałby możliwość wyrównywania deficytów poznawczych

· prowadzenie rehabilitacji fizycznej i psychicznej

· monitorowanie uszkodzeń mięśnia słuchowego, czy uszkodzeń układu nerwowego

· leczenie bezpłodności

· promowanie zdrowego stylu życia;

· Edukowanie społeczeństwa po to, aby wiedziało, że osoby po leczeniu pozostają pełnosprawnymi obywatelami i mogą być w pełni produktywne, tak jak inne osoby,

edukacja społeczeństwa ma na celu obronę osób wyleczonych przed stygmatyzacją,

takie działanie obniża lęk tych osób, co prowadzi do szybszego szukania porady lekarskiej, wcześniejszego zgłoszenia innych chorych do lekarza;

→ Dokument zwraca uwagę na kwestię rodzeństwa:

· zwraca on uwagę na to, aby przeznaczyć czas na omówienie wszystkich ważnych dla zdrowego rodzeństwa kwestii związanych z chorobą;

Komitet Psychospołeczny SIOP podkreśla:

· konieczność włączenia zdrowego rodzeństwa od momentu rozpoznania choroby

· brat/siostra – to potencjalny dawca szpiku

· jak najbardziej podkreślać pozytywne i optymistyczne strony leczenia

· zapewnienie – że zdrowe rodzeństwo nie jest odpowiedzialne za chorobę swojego brata/siostry

· spotkanie grup samopomocowych

· kontakt z leczonym bratem/siostrą;

→ Rekomendacje dotyczące współpracy pomiędzy

rodzicami a personelem medycznym

· dzięki tej współpracy dziecko otrzymuje najlepszą i najpełniejszą formę wsparcia

· mają wspólny cel:

• minimalizowanie występowania u dziecka ujemnych skutków leczenia medycznego jak i psychospołecznego;

• obie strony tej współpracy muszą chcieć, muszą się słuchać nawzajem i przestrzegać zasad wzajemnej współpracy

Warunki współpracy:

wspólne:

1) uwzględnianie indywidualnych potrzeb dziecka i jego rodziny

2) ciągle informować rodziców i dziecko o naturze choroby i specyfice leczenia

3) ciągle wyjaśniać to, co jest niezrozumiałe w protokołach leczniczych

4. omawiać problemy psychiczne i socjalne pacjentów

   dotyczące rodziców:

5) dbałość o utrzymanie prawidłowej komunikacji (dziecko-rodzic)

6) poszukiwanie nowych informacji od personelu

7) zaufanie do profesjonalizmu personelu

8. dzielenie się obserwacjami dotyczącymi dziecka

FUNDACJA SPEŁNIONYCH MARZEŃ

• powstała w sierpniu 2002 roku z inicjatywy rodziców, którzy stracili swoje dziecko w wyniku choroby nowotworowej

→ Rekomendacje dotyczące przeciwdziałania zespołowi wypalania zawodowego

· syndrom wyczerpania

• niechęć wychodzenia do pracy

• ciągłe skargi na odczuwany brak chęci do pracy

• poczucie izolacji od świata

• odbieranie życia jako ciężkiego i ponurego

• częste choroby, myśli o ucieczce

· przyczyny występowania zespołu wypalania zawodowego:

• natura pracy:

  - zła atmosfera w pracy,

  - brak wsparcia

- stawianie zbyt wielu wymagań

- zaburzenie porozumiewania się w zespole

• czynniki osobowościowe – trudności ze zwracaniem się o pomoc, nieumiejętność dzielenia się problemami, skłonność do przenoszenia trudności rodzinnych na zawodowe i na odwrót – nie umiejętność oddzielenia życia zawodowego od rodzinnego;

• Członkowie zespołu świadomi wypalenia zawodowego lepiej mogę kierować swoimi emocjami, nabywają umiejętność oddzielania życia zawodowego i prywatnego, umiejętność relaksowania się

Inny temat

Hospitalizacja:

Dzieci narażone są na izolację społeczną. Istnieją różne rodzaje szpitali, oddziałów, gdzie dokonuje się:

• diagnozy

• leczenia

• pielęgnowania

Do szpitala kierowane są dzieci:

- w stanach ostrych bądź przewlekłych

- w okresach nasilenia symptomów chorobowych i ostrych rzutów chorobowych

- wymagających interwencji chirurgicznej i odosobnienia;

Hospitalizacja – umieszczenie osoby chorej w zamkniętym zakładzie szpitalnym, w którym zapewnia się mu leczenie, opiekę pielęgnacyjną, specjalistyczną z wykorzystaniem różnorodnego sprzętu i z pomocą różnych specjalistów

Skutki długotrwałego pobytu lub częstego odczuwają silnie dzieci – to wpływa na przeżycia i rozwój dzieci – powoduje to nieodwracalne zmiany, może trwale zaburzać niektóre sfery rozwoju fizycznego i psychicznego.

Im dłużej trwa hospitalizacja tym większe skutki dla rozwoju psychicznego i fizycznego, tym trudniejsze sposoby wyprowadzania dziecka z hospitalizmu

Hospitalizm – zespół objawów wywołanych

długim pobytem w szpitalu lub w innym zakładzie leczniczym

· otępienie uczuciowe, intelektualne

· depresje

· zanik potrzeby kontaktów społecznych;

Wynik przystosowania się do życia monotonnego i niewymagającego żadnej inicjatywy.

Choroba szpitalna – choroba sieroca – hospitalizm

Fazy pojawiające się:

• Faza protestu – dziecko płacze przez utratę ciągłego kontaktu z matką; po próbie nawiązania kontaktu przez personel jeszcze bardziej się nasila, dziecko często nie chce jeść

• Faza rozpaczy – dziecko wycisza się, ale nadal popłakuje, nie je. Pojawiają się zaburzenia układu pokarmowego i wydalniczego (ma biegunki). W tej fazie nie szuka kontaktu z osobami dorosłymi. W nocy cierpi na bezsenność, jest pogrążone w smutku

• Faza zobojętnienia – wydaje się, że dziecko uspokaja się, ale nie ujawnia uczuć pozytywnych

  - jest bierne, nawiązuje kontakt wzrokowy, ale jest to kontakt pod przymusem;

  - rozwój mowy ulega zahamowaniu,

  - słaba aktywność zabawowa,

  - pojawiają się stereotypowe ruchy (podobne do autyzmu)

  - w dzień bywa spokojne, a w nocy popłakuje

  - nie przejawia radości i żadnych uczuć, nawet wtedy gdy robi się to co dziecko lubiło wykonywać

Olechnowicz, Bielicka 1966:

· nieodwracalność defektu sfery emocjonalnej. Dziecko zostaje pozbawione:

- zdolności nawiązywania i utrzymywania trwałych więzi emocjonalnych, nie potrafią nikomu zaufać,

- motywowania się w swym postępowaniu dobrem innych i realizowania zachowań prospołecznych;

Hospitalizm może pojawiać się nie tylko u dzieci, ale także u dorosłych, np. osoba starsza może być nieodwiedzana przez osoby jej bliskie, co wywołuje takie same skutki.

Skutki – uzależnione są od czasu trwania, a także od wieku dziecka, w którym zostało dołączone od rodziny. Im dłużej trwa tym bardziej złożone sposoby postępowania.

Leczenie choroby sierocej czy hospitalizmu – założenia:

· zaburzenia są odwracalne, choć całkowicie nie zanikają

· osierocone dziecko powinno jak najszybciej znaleźć się w środowisku rodzinnym

· nie ma gotowych rozwiązań – skutki zależą od wieku dziecka, jego indywidualnych cech oraz dotychczasowych doświadczeń;

W łagodzeniu doświadczeń traumatycznych zawsze pomocne są:

• akceptacja dziecka – trzeba je zaakceptować,

• współdziałanie – zaangażowanie się w rozpoznawanie i zaspokojenie potrzeb dziecka przy jego udziale

• stymulowanie rozwoju dziecka

• uznawanie praw dziecka – metody adekwatne do etapów rozwojowych.