1

WYBRANE ZAGADNIENIA Z PEDAGOGIKI SPECJALNEJ

Praca zbiorowa pod redakcją

Ewy Tomasik

2

Wyższa Szkoła Pedagogiki Specjalnej

im. Marii Grzegorzewskiej

Warszawa 1997

Spis treści

WSTĘP ...................................................................... 5

EWA TOMASIK, Przegląd współczesnych problemów pedagogiki specjalnej
....................................................................................... 7
EWA TOMASIK, Problematyka teleologiczna i deontologiczna w pedagogice
specjalnej . . . .

12

WOJCIECH GASIK, Sytuacja osób niepełnosprawnych w polskich
unormowaniach prawnych

24

BERNADETA SZCZUPAŁ, Działalność organizacji społecznych na rzecz

osób niepełno sprawnych (wybrane przykłady) ...... 38

EWA CYBULSKA, Problematyka upośledzeń sprzężonych

49

ELŻBIETA DOMARECKA-MALINOWSKA, Rodzina dziecka
niepełnosprawnego .................................................... 68

EWA TOMASIK, Biblioterapia jako jedna z metod pedagogiki specjalnej
....................................................................................... 81
EWA TOMASIK, Rewalidacyjne znaczenie wspólnot integracyjnych
....................................................................................... 90
EWA ŻABCZYŃSKA, Sieroctwo społeczne jako problem pedagogiki
specjalnej ................................................................... 99

ANEKSY

Aneks l. Deklaracja Praw Dziecka, uchwalona jednomyślnie przez
Zgromadzenie Ogólne Narodów Zjednoczonych w dniu 20 listopada 1959
roku
Aneks 2.. Deklaracja Praw Osób Niepełnosprawnych. Rezolucja Ogólna

3

Zgromadzenia ONZ z dnia 9 grudnia 1975 r. 3447 (XXX)
Aneks 3. Deklaracja Praw Osób Upośledzonych Umysłowo. Rezolucja
2856

(XXVI)

przyjęta przez Zgromadzenie Ogólne Narodów

Zjednoczonych w dniu 20 grudnia 1971 roku
Aneks 4. Konwencja o Prawach Dziecka, przyjęta przez Zgromadzenie
Ogólne Narodów Zjednoczonych dnia 20 listopada 1989 r
Aneks 5. Dokument Stolicy Apostolskiej na Międzynarodowy Rok Osób
Upośledzonych .
Aneks 6. Karta Wiary i Światła
Aneks 7. Organizacja Narodów Zjednoczonych. Podstawowe zasady
dotyczące wyrównania możliwości rozwojowych dla osób niepełnosprawnych,
przyjęte przez Ogólne Zgromadzenie Narodów Zjednoczonych na Sesji 48 w
dn. 20.12. 1993 (Rezolucja 48/96)

4

WSTĘP

Książka, którą oddajemy do rąk Czytelników, nie aspiruje do tego, aby sta-

nowić pełne kompendium wiedzy na temat pedagogiki specjalnej. Jej
głównym celem jest uzupełnienie tej wiedzy, jaka zawarta jest w klasycznych
już dziś opracowaniach J. Doroszewskiej, O. Lipkowskiego, Z. Sękowskiej i
A. Hulka. Od czasu powstania tych prac wiele się zmieniło zarówno w
terminologii, przepisach prawnych, jak i w konkretnych rozwiązaniach
organizacyjnych w zakresie pedagogiki specjalnej.

W Pracowni Podstaw Pedagogiki Specjalnej WSPS od wielu lat

realizowany jest przedmiot „pedagogika specjalna", dający ogólne podstawy
do podejmowania szczegółowych studiów w zakresie subdyscyplin pedagogiki
specjalnej i metodyk związanych z różnymi poziomami i potrzebami tych
działów. Realizując przedmiot, staramy się nie tylko ukazać wspólne podłoże i
zakresy tych działów, ale także podkreślać aktualne relacje między nimi
(przenikanie treści), możliwości współpracy, zwłaszcza w dziedzinie
upośledzeń sprzężonych.

Ważnym elementem jest położenie nacisku na sprawy deontologii i etyki za-

wodowej pedagoga specjalnego, które są wspólne dla wszystkich działów.
Pewne dążenia współczesnego świata nastawione są na komercyjnie pojętą
„sprawność i sukces" (Jean Yanier: „Wspólnota", Kraków 1985), co spycha
niepełnosprawnych na margines życia. Każe to pedagogowi specjalnemu
stać się rzecznikiem i obrońcą podstawowych praw osób niepełnosprawnych.
Wiąże się z tym także potrzeba pogłębienia i opracowania na nowo
problematyki teleologicznej, gdyż pewne nowe zjawiska współczesności (np.
problemy transplantologii, dążenie do legalizacji eutanazji) nie były szerzej
uwzględniane w dotychczasowych podręcznikach. Oczywiście, zdajemy sobie
sprawę, że ta bogata problematyka nie znajdzie pełnego rozwinięcia w
skrypcie, przeznaczonym głównie dla studentów, ale powinna tu być

5

zasygnalizowana, przedstawiona w postaci przynajmniej pewnych tez do
dalszego przemyślenia i przestudiowania w zaproponowanej literaturze.
Bardzo ważnym uzupełnieniem niniejszego opracowania są materiały
dokumentarne zamieszczone w aneksie. Pozwolą one pogłębić wiedzę na
temat nowych tendencji w pedagogice specjalnej.

Niektóre procesy społeczne wpływają na powstawanie nowych potrzeb w

zakresie pedagogiki specjalnej. Tak jest ze wzrostem zjawiska sieroctwa
społecznego, które zaczyna być zarówno ważnym problemem pedagogiki
specjalnej (zwłaszcza resocjalizacji — ze względu na swoje społeczne
konsekwencje), jak też rozpowszechnia się w placówkach kształcenia
specjalnego.

Wyjątkową dynamiką nacechowane są niektóre formy pozaprofesjonalnej

opieki nad osobami niepełnosprawnymi. Powstaje wiele różnych wspólnot
integracyjnych i grup samopomocowych, na które profesjonaliści nie mają
żadnego wpływu. Nieuwzględnianie tych zjawisk w charakterystyce systemu
byłoby poważnym błędem (w Polsce w 1994 r. działało przeszło 160
wspólnot "Wiary i Światła"). Potrzebna jest nie tylko wiedza, ale i ścisła
współpraca z tego typu ruchami.

Wyłaniają się także problemy praktyczne, wynikające z nowych potrzeb spo-

łecznych, jak na przykład konieczność włączenia problematyki wczesnej
interwencji (łącznie z opieką prenatalną, leczeniem zespołu Downa w łonie
matki), andragogiki, gerontogogiki itp. Potrzebne jest również ukazanie
nowych form edukacyjnych, wykraczających poza zakres szkoły specjalnej.
Ostatnie lata przynoszą liczne nowelizacje prawne, powstają nowe formy
kształcenia integracyjnego. Na tym polu panuje duże zamieszanie — mass
media, niedokładnie fachowo poinformowane, wprowadzają w błąd opinię
publiczną, co sprzyja nieraz tworzeniu się form pozornie tylko realizujących
zadania rewalidacyjne. Studenci łatwo ulegają takim wpływom, stąd potrzeba
szybkiego uporządkowania tej nowej problematyki z punktu widzenia
profesjonalnej pedagogiki specjalnej.

Również dynamicznie rozwijają się metodyki poszczególnych działów.

Pedagogika specjalna "ogólna" ma za zadanie informowanie o tych
nowościach, zwłaszcza jeżeli mogą być one przystosowane do potrzeb innych
metodyk. Tak dzieje się na przykład z metodą biblioterapii, która, zrodzona w
szpitalnictwie psychiatrycznym, daje się dziś z powodzeniem stosować w

6

pozostałych działach rewalidacji i resocjalizacji.

Artykuły zostały uzupełnione nową bibliografią, z zachowaniem najwartoś-

ciowszych i nadal aktualnych pozycji dawniejszych.

Skrypt przeznaczony będzie głównie — jako pomoc dydaktyczna — dla stu-

dentów (WSPS, a także wyższych szkół pedagogicznych, wydziałów
pedagogicznych uniwersytetów, kolegiów nauczycielskich itp.), którzy w
swoim planie studiów mają przedmiot „pedagogika specjalna". Innymi
adresatami skryptu będą nauczyciele szkolnictwa publicznego, którzy w
swojej pracy coraz częściej stykają się z dziećmi niepełnosprawnymi.
Zakładamy, że znajdą tu potrzebną pomoc i wskazówki także rodzice osób
niepełnosprawnych i inni nieprofesjonaliści zaangażowani w organizowanie
różnych form pomocy dzieciom, młodzieży i dorosłym niepełnosprawnym.

Ewa Tomasik

EWA TOMASIK

PRZEGLĄD WSPÓŁCZESNYCH PROBLEMÓW

PEDAGOGIKI SPECJALNEJ

Populacja osób niepełnosprawnych wzrasta wraz z rozwojem cywilizacji.

Wpływa na to zarówno coraz większe zagrożenie katastrofą ekologiczną, której
skutkiem jest postępująca degradacja środowiska naturalnego człowieka,
jak i — paradoksalnie — dynamiczny rozwój nauki i techniki, w tym nawet
medycyny, która, ratując życie, nie zawsze potrafi uratować zdrowie
psychiczne i fizyczne człowieka.

Stąd przed pedagogiem specjalnym otwierają się coraz to szersze

perspektywy pracy, już nie tylko — jak dawniej — na rzecz dzieci i
młodzieży, ale także obejmujące swoim zasięgiem coraz to większe grupy
osób niepełnosprawnych, a nawet zagrożonych niepełnosprawnością. Musi
się więc pedagogika specjalna ciągle rozwijać, zajmować rewalidacją (w
najszerszym znaczeniu tego pojęcia, obejmującym także resocjalizację,
rehabilitację itp.) grup osób z nowymi potrzebami, które stawiają przed
pedagogiem specjalnym nowe wyzwania.

Dlatego też istnieje ogromna potrzeba stałego odkrywania nie znanych

7

dotąd potrzeb osób niepełnosprawnych oraz dróg coraz szerszego i
skuteczniejszego ich zaspokajania.

W artykule tym chciałabym zarysować pewne występujące we

współczesnym świecie tendencje, które powinny być uwzględnione w pracy z
osobami niepełnosprawnymi.

Przeglądając — nawet pobieżnie — literaturę przedmiotu (por. np.: Sękowska
1990, Pańczyk 1995), spotykamy się z ogromną liczbą różnych pojęć,
dotyczących w zasadzie tych samych przedmiotów. Z całą pewnością nie
służy naukowej precyzji pedagogiki specjalnej, jeżeli nawet sam jej podmiot
— osoba niepełnosprawna — nazywany jest tak rozmaicie. W literaturze
spotykamy takie terminy, jak: osoba upośledzona, odchylona od normy,
niepełnosprawna, niesprawna, specjalnej troski, sprawna „inaczej", ze
specjalnymi potrzebami, z zaburzeniami w rozwoju, ze specjalnymi
potrzebami edukacyjnymi, inwalida, osoba kaleka itp. Podobna różnorodność i
zmienność dotyczy poszczególnych działów pedagogiki specjalnej, co łatwo
można prześledzić na przykładzie surdopedagogiki, gdzie obok pojęć:
głuchy, niedosłyszący, występują pojęcia: niesłyszący, z uszkodzonym
słuchem, słabosłyszący, inwalida słuchu, zagrożony kalectwem głuchoty itp.

Można przewidywać, że owa zmienność zawsze będzie obecna w pedagogice

specjalnej, ponieważ słowo, nazywając określoną rzeczywistość, może ranić,
piętnować, naznaczać społecznie. Dlatego też ludzie mają tendencje do
uciekania przed piętnującymi nazwami (lub, niestety, do świadomego ich
używania w sposób agresywny), które przecież nie od początku musiały
mieć takie znaczenie. Na przykład, niedawno jeszcze funkcjonujące
określenie „ślepy", dziś już jest odbierane jako pejoratywne w środowisku
osób niewidomych (niewidzących, inwalidów wzroku itp.).

Czasem dotyczy to pozornie nie znaczących niuansów językowych. Na

przykład, w środowiskach związanych ze wspólnotami „Wiary i Światła"
używa się określenia „osoba z upośledzeniem umysłowym", a nie „osoba
upośledzona umysłowo". Chce się w ten sposób zaakcentować
„nieatrybutywność" tego określenia, niewielką jego wagę na tle tego, iż każdy
człowiek stanowi niezmierzoną wartość jako osoba, której przynależy ogromna
godność dziecka Bożego (zasada personalizacji).

Pedagog specjalny musi mieć dobre wyczucie tych spraw, rozumieć

tendencje leksykalne w rozwoju pojęć, dotyczących przecież zawsze trudnej
dla człowieka (zwłaszcza zainteresowanego) problematyki.

8

Zasada „nie ranić słowem" winna być włączona do kodeksu deontologii pe-

dagoga specjalnego, który nie tylko sam ma tej zasady przestrzegać, ale i
dbać o to, aby jego bliższe i dalsze środowisko (w tym media) zasadę tę
rozumiało i akceptowało. Jest to bowiem jeden z ważnych czynników
warunkujących miejsce człowieka niepełnosprawnego w społeczeństwie, a
Obuchowska

(1990)

włącza

tę

problematykę

w

„paradygmat

antystygmatyzacyjny".

Dzisiejsza pedagogika specjalna — mimo niewątpliwych osiągnięć na polu

integracji społecznej osób niepełnosprawnych — ciągle jeszcze nie znajduje
dostatecznych uzasadnień w dziedzinie antropologii filozoficznej.

Problemy teologii i deontologii, tak ściśle ze sobą związane, rzadko bywają
odrębnie rozważane, choć odniesienia do tej problematyki częste są w pracach
współczesnych pedagogów specjalnych. Brakuje ciągle jednak pogłębionych
prac z zakresu filozofii i etyki, które mogłyby stanowić określoną pomoc dla
obrony osób niepełnosprawnych przed niektórymi groźnymi dla nich
tendencjami we współczesnym świecie. Przykładem takiej tendencji
spychania problemów osób niepełnosprawnych na margines ważnych spraw
społecznych mogą być dyskusje (a nawet próby regulacji prawnych) nad
wyłączeniem osób niepełnosprawnych z obowiązku szkolnego. Widać tu
pomijanie

owych

podstaw

antropologicznych

(rozumienie

osoby

niepełnosprawnej jako osoby pełnoprawnej — zasada personalizacji), a co się
z tym wiąże, traktowanie osób niepełnosprawnych jako osób gorszej
kategorii, którym nie należy się takie samo traktowanie jak pozostałym
obywatelom. Stąd potrzeba głębszego zajęcia się tą problematyką w dobie
nowych tendencji cywilizacyjnych, w których — wbrew pozorom —
niepełno- sprawność nie daje się pogodzić z dążeniem do sukcesu,
podnoszeniem za wszelką cenę „jakości życia", z negowaniem cierpienia i
śmierci.

Na tym tle obecna od dawna w pedagogice specjalnej tendencja do

integracji, a co za tym idzie^— do normalizacji, nie zawsze jest w sposób
głębszy realizowana. Mimo ewidSitnych osiągnięć w tej dziedzinie, obserwuje
się wiele działań pozornych, jak na przykład tworzenie placówek
integracyjnych bez odpowiedniego przygotowania społecznego — przedszkoli
integracyjnych, z których rodzice dzieci tzw. normalnych, niedostatecznie, jak
widać, przygotowani, zabierają dzieci do innych przedszkoli. Akcentowanie
spraw drugorzędnych (jak np. likwidacja barier architektonicznych) przed

9

pierwszorzędnymi (likwidacja barier psychospołecznych) niejednokrotnie
prowadzi do opłakanych, anty integracyjnych skutków. Warto tu jeszcze raz
podkreślić owe związki procesów makro- i mikrospołecz-nych, które,
niestety, rzadko są dostrzegane przez teoretyków i praktyków pedagogiki
specjalnej. Przyzwolenie na dyskryminację w jednej dziedzinie może za sobą
pociągać dyskryminację w dziedzinach często bardzo odległych, tak się
dzieje np. z włączeniem niepełnosprawności jako wskazań do aborcji, co w
razie niepoddania się temu prawu (lub przeoczenia go) skutkuje obarczeniem
matki (rodziców) wyłączną „winą" (od niej bowiem zależało „skazanie" na
życie).

W tym poszerzonym myśleniu — jeszcze raz trzeba to podkreślić —

potrzebna jest pedagogice specjalnej współpraca z innymi dyscyplinami
naukowymi (por. Sękowska 1990).

Owa współpraca, szczególnie z medycyną, jest nieodzowna w rozszerzaniu

zakresu pedagogiki specjalnej na wczesne okresy życia człowieka. Medycyna
prenatalna pozwala na zapobieganie wystąpieniu licznych schorzeń i
odchyleń w rozwoju dziecka przez ochronę zdrowia kobiety ciężarnej.
Możliwe są (także w Polsce) zabiegi dokonywane w łonie matki, a mające
na celu leczenie zespołu Downa. Tendencja do obejmowania wczesną
interwencją dziecka zagrożonego upośledzeniem lub upośledzonego jest więc
tendencją do wzmagania skuteczności rewalidacji (resocjalizacji). Wczesna
interwencja ma olbrzymie znaczenie dla profilaktyki, która na gruncie
pedagogiki specjalnej traktowana jest jako działanie znacznie lepsze — także
od strony prakseologii — od wszelkich działań naprawczych. Tu nade
wszystko na uwagę zasługuje oszczędzanie człowiekowi cierpienia,
wynikającego z jego niepełnosprawności. Ten humanitarny aspekt profilaktyki
nigdy nie powinien być pomijany, istnieją bowiem tendencje, ażeby strzec, na
przykład, ludzi przed bandytą czy złodziejem. Zgodzimy się jednak, że
bardziej skuteczną profilaktyką będzie, jeśli bandyta czy złodziej zostanie
powstrzymany przed wykolejeniem, prowadzącym go do bandytyzmu czy zło-
dziejstwa. Element czasu działania profilaktycznego jest niezwykle istotny i
trzeba zdążyć z naszym działaniem przed wystąpieniem zmian trudnych do
odwrócenia, stąd i tu, niekoniecznie do małych dzieci, możemy mówić o
wczesnej interwencji.

Zakres pedagogiki specjalnej już dawno przekroczył ramy szkoły specjalnej
(por. Lipkowski 1984). Warto jednak, idąc za chronologią, odniesie do

10

różnych działali w dziedzinie opieki następczej. Najbardziej ewidentne
korzyści wynikają z opieki następczej w resocjalizacji, gdzie jest ona często
warunkiem koniecznym utrzymania skuteczności resocjalizacji (opieka
postpenitencjarna; por. Pytka 1991). W innych działaniach pedagogiki
specjalnej także występuje potrzeba opieki następczej. Dzieje się tak
szczególnie w oligofrenopedagogice, gdzie podkreśla się problem
zorganizowania dalszego życia (czasem pracy) absolwentom szkół specjalnych
dla upośledzonych umysłowo w stopniu umiarkowanym i znacznym. W nowej
sytuacji prawnej i ekonomicznej kraju urasta to do problemu najwyższej wagi
(por. Marcinkowska 1995).

Opieka następcza bardzo często dotyczy osób dorosłych. Stąd potrzeba zna-

jomości andragogiki specjalnej. Andragogikę zresztą odnosi się nie tylko do
opieki następczej, ale także do rehabilitacji społecznej i zawodowej. Niepełno-
sprawność nie zawsze występuje od urodzenia, dzieciństwa czy młodości.
Może ona dotknąć człowieka w każdym okresie jego życia. Słowem, zakres
pedagogiki specjalnej rozszerza się na osoby dorosłe, a nawet starsze (w
podeszłym wieku). Tą ostatnią dziedziną zajmuje się gerontopedagogika
specjalna. Człowiek bowiem — często zdrowy przez całe życie — „dojrzewa"
niejako do wtórnej niepełnosprawności, której przyczyną bywa nierzadko
zużywanie się narządów w sposób naturalny (niedosłuch, niedowidzenie,
niesprawność ruchowa) bądź choroby występujące stosunkowo częściej w tym
okresie życia. Ostatnio, w związku ze starzeniem się społeczeństwa, coraz
częściej potrzebna jest osobom starszym specjalna pomoc pedagogiczna.
Problem opieki hospicyjnej, paliatywnej, terminalnej to nie tylko problem
gerontopedagogiki. Tworzone są ostatnio bardzo dynamicznie hospicja dla
osób w stanie terminalnym (umierających). Powstają także hospicja dla
dzieci. Opieka paliatywna (por. Kosakowski 1994) coraz częściej staje się
przedmiotem dociekań interdyscyplinarnych

1

.

W zakres środków rewalidacji i resocjalizacji wprowadzane jest w coraz

szerszym zakresie wychowanie religijne (por. Lausch 1987, Placha 1995,
Tomasik 1993). Na potrzebę uwzględnienia treści religijnych w rewalidacji
zwracała już dawniej uwagę J. Doroszewska (1989).

__________________________

1

Por. III konferencja „Ulga w cierpieniu", zorganizowana w Częstochowie

11

w październiku 1994 r. przez Śląską Akademię Medyczną, w której obok służb
medycznych brali udział pedagodzy, psychologowie, duchowni.
Na szczególne podkreślenie zasługuje coraz częstsze obejmowanie opieką re-
walidacyjną i resocjalizacyjną sierot społecznych. Zjawisko to narasta w
Polsce w związku z kryzysem rodziny (a zwłaszcza macierzyństwa). W
domach dziecka i placówkach opiekuńczo-wychowawczych (w tym także
specjalnych) coraz większy procent stanowią sieroty społeczne, których
rodzice nie opiekują się nimi, a także nie zapewniają im odpowiedniego
kontaktu. Sytuacja sierot społecznych, a zwłaszcza niezaspokojenie ich
potrzeb emocjonalno-poznawczych, prowadzi do rozlicznych zaburzeń
rozwojowych. Dlatego też coraz częściej osoby te wymagają interwencji
pedagoga specjalnego. Na tym tle zarysowuje się problem rodziny dziecka
niepełnosprawnego. Bywa ona zarówno źródłem dodatkowych zaburzeń
(rodzina niewydolna pedagogicznie), jak i miejscem ważnych inicjatyw
pedagogicznych. Liczne działania pozaprofesjonalne wychodzą właśnie od
rodziców, którzy są przecież najbardziej motywowani do pomocy swym
niepełnosprawnym dzieciom. W „przejściu" od rodziny problemowej do
rodziny rewalidującej swoje dziecko służy fachową pomocą pedagog
specjalny.

Odrębnym, także narastającym problemem jest sprawa upośledzeń

sprzężonych. Dziedzina ta jest jeszcze w Polsce traktowana
eksperymentalnie. Tworzy się tu i ówdzie placówki zajmujące się dziećmi
podwójnie

lub

wielorako

poszkodowanymi,

ale

ciągle

brakuje

systematycznych badań nad tą trudną problematyką. W fazie eksperymentu
jest też polsko-holenderska współpraca przy kształceniu specjalistów w tej
dziedzinie, podjęta przez WSPS.

Charakterystyczne dla rozwoju współczesnej pedagogiki specjalnej są

działania pozaprofesjonalne. Nabierają one coraz większego rozmachu, toteż
pedagogika specjalna profesjonalna nie może ich nie dostrzegać, zwłaszcza że
na gruncie tych spontanicznych działań rodzi się wiele ciekawych pomysłów i
inicjatyw twórczych (por. wspólnoty bytowania i świętowania).

BIBLIOGRAFIA

Doroszewska, J. (1989). Pedagogika specjalna, t. I, II. Wrocław: Ossolineum.
Kosakowski, Cz. (1994). Wybrane problemy pedagogiki specjalnej i

12

rewalidacji osób niepełnosprawnych. W: Prawo do czytania. Toruń:
Fundacja literatury „Łatwej w czytaniu".

Lausch, K. (1987). Teoretyczne podstawy katechizacji osób głębiej

upośledzonych umyslowo. Warszawa: ATK.

Lipkowski, O. (1984). Pedagogika specjalna we współczesnym społeczeństwie.

W: Materiały sesji naukowej poświęconej 60-leciu WSPS. Red. E. Tomasik.
Warszawa: WSPS.

Marcinkowska, B. (1995). Problemy występujące w kształceniu osób głębiej

upośledzonych umysłowo. W: Kształcenie specjalne w nowej sytuacji
prawnej i ekonomicznej. Red. J. Pańczyk. Warszawa: WSPS.

Obuchowska, I. (1990). Obecne i nieobecne paradygmaty w pedagogice

specjalnej. W: Teoria i praktyka pedagogiki specjalnej. Red. Z. Sękowska.
Warszawa: PAN.

Pańczyk, J. (red.). (1995). Kształcenie specjalne w nowej sytuacji prawnej i

ekonomicznej. Warszawa: WSPS.

Placha, J. (1995). Ku pełnej rewalidacji osób niewidzących. W: Kształcenie

specjalne w nowej sytuacji prawnej i ekonomicznej. Red. J. Pańczyk.
Warszawa: WSPS.

Pytka, L. (1991). Pedagogika resocjalizacyjna. Wybrane zagadnienia

teoretyczne i metodyczne. Warszawa: WSPS.

Sękowska, Z. (red.). (1990). Teoria i praktyka pedagogiki specjalnej.
Warszawa: PAN.
Tomasik, E. (1993). „Domy Przymierza" jako współczesna forma

resocjalizacji. W: Szkolą Specjalna, 3.

Vanier, J. (1985). Wspólnota. Kraków: Michalineum.

13

EWA TOMASIK

PROBLEMATYKA TELEOLOGICZNA I DEONTOLOGICZNA W

PEDAGOGICE SPECJALNEJ

W każdym działaniu ludzkim nastawienie na cel przesądza o sensowności,

racjonalności tego działania, zwłaszcza jeżeli ów cel da się uplasować po
stronie dobra (Murawski 1991, Rudniański 1985). Dlatego problematyka
teleologiczna (nauka o celach) stanowi jedną z podstawowych dziedzin nauki
o wychowaniu. Nie można sobie wyobrazić działania pedagogicznego bez
nastawienia na dobry cel, czyli każde wychowanie musi być uwikłane w
aksjologię, choć nie wszystkie systemy aksjologiczne są ze sobą zgodne
(Tatarkiewicz 1988). Widać więc, jak bardzo teleologia pedagogiczna zależy
od koncepcji filozofii antropologicznej, którą uznaje.

Przyjmujemy, iż człowiek jako podmiot wychowania, mający wolność

stanowienia o sobie, zmierza ku wybranym przez siebie wartościom. Pedagog
wspiera go na tej drodze, pomaga w rozwoju i dążeniu do celu. Powinności
pedagoga opisuje deontologia. I tu, podobnie jak w teleologii, wszystko
zależy od filozoficznej koncepcji człowieka, a więc i od systemu wartości,
jaki się przyjmuje.

W licznych niedawnych opracowaniach spotkać można inne ujęcie tej proble-
matyki. Wartości są „z góry przyjęte, a raczej narzucone przez obowiązującą
ideologię społeczną, z której są wyprowadzane. Ta zaś teleologia lokowana
jest już poza pedagogiką, nie należy do jej zakresu przedmiotowego" — tak

14

charakteryzuje podejście H. Muszyńskiego W. Kaczyńska (1992, s. 218). A
sam Muszyński (1971, s. 151-152) ujmuje swoją tezę następująco: „Zadanie
teleologii wychowania polega na wyprowadzaniu z ideologii, w powiązaniu z
którą budowany jest cały system pedagogiki, ideału wychowawczego, a
następnie na ustanawianiu na podstawie szeregu przesłanek szczegółowych
celów wychowania". Wiążąc pedagogikę z ideologią i polityką, dąży autor do
„jednego optymalnego ideału człowieka" (tamże, s. 147). Wychowanek jest,
według niego, „przedmiotem zabiegów wychowawczych, a ich efekty określa
się głównie w kategoriach wywołanych trwałych zmian osobowościowych"
(tamże, s. 128). Ujęcie Muszyńskiego krytykuje J. Rudniański (1981), gdyż
uznaje je za instrumentalne i manipulacyjne, a także W. Kaczyńska (1992, s.
229, a zwłaszcza s. 236), dla której jest to „technologiczno-manipulatorska
pedagogika oficjalna". Kaczyńska(tamże, s. zoyj pisze: „Im bardziej nie
może on drugiego człowieka traktować jako narzędzie".

Nurt humanistyczny w psychologii nawiązuje do filozofii podmiotu (fenome-

nologii, egzystencjalizmu, personalizmu). „W jej programie podstawowym,
ujętym w pięciu »tezach-postalatach« (człowiek jest osobą — bytem
unikalnym; istotą człowieka jest ludzki kontekst, bycie w związku z innymi;
jest samoświadomy; ma możliwość wyboru, co jest dane w doświadczeniu;
jest bytem intencjonalnym, celowościowym) zawarte są przekonania
filozoficzne — przedzałożenia (oczywiście opozycyjne wobec wizji człowieka
zdeterminowanego, bez wolnej woli, bez podmiotowości, prostego i
nieskomplikowanego, wizji, jaka wyłania się u podstaw behawioryzmu..."
(Kaczyńska 1992, s. 307). Już z tej krótkiej charakterystyki widać, że w tym
ujęciu człowiek nie może być indoktrynowany lub traktowany instrumentalnie.
Stąd w dalszych rozważaniach problematyki teleologicznej i de-ontologicznej
w pedagogice specjalnej przyjmę personalistyczny punkt widzenia, tym
bardziej, iż wydaje się on szczególnie pożądany przez podmioty pedagogiki
specjalnej, którymi są osoby niepełnosprawne. Można wykazać, iż to
podejście nadaje największą wartość (godność) osobie niepełnosprawnej,
ratując ją przed instrumentalnym traktowaniem, które zawsze jest niepożądane
dla każdego człowieka, ale dla człowieka niepełnosprawnego jest
szczególnie groźne. Będzie o tym mowa w dalszej części artykułu.

Jak już wspomniałam, problematyka teleologiczna nie może być

rozpatrywana bez przyjęcia określonej koncepcji antropologii filozoficznej,
która stawia pytanie o to, kim jest człowiek, jaki jest sens jego bytu.

15

Zwracają na to uwagę liczni pedagodzy specjalni (Cz. Czapów, J.
Doroszewska, M. Grzegorzewska, O. Lipkow-ski, a ostatnio także H.
Borzyszkowska, W. Kaczyńska, L. Pytka, Z. Sękowska).

Problematyka teleologiczna i deontologiczna jest szczególnie ważna

obecnie, w dobie wielkich sporów cywilizacyjnych w podejściu do choroby,
życia, śmierci, płci, rozwoju ludzkości (por. „Człowiek a AIDS" 1994,
„Etyczny i pastoralny wymiar przemian demograficznych" 1994, Fenigsen
1994, Swindoll 1993). W czasie, kiedy „humanitarne" zabijanie, za jakie
niektórzy uważają aborcję czy eutanazję, staje się instrumentem regulującym
życie rodzin lub liczebność wspólnoty ludzkiej, człowiek niepełnosprawny
może się czuć szczególnie zagrożony. Precedensowe stają się sprawy
odpowiedzialności materialnej lekarza za błąd diagnostyczny przed urodzeniem
dziecka z zespołem Downa albo niedobrowolna eutanazja osób chorych,
kalekich i upośledzonych, w tym chorych noworodków (Fenigsen 1994, por.
także Bogusz 1979). Rozważa się wpływ eutanazji na obecny kryzys
medycyny (Fenigsen 1994). W wielu ustawach aborcyjnych, w tym także w
Polsce, warunkiem przerwania ciąży jest groźba urodzenia dziecka nie-
pełnosprawnego. W tych przypadkach — ze względu na trudności
diagnostyczne — lekarze dokonują aborcji w późnych miesiącach ciąży, a więc
już poza obowiązującym prawem.

Pedagog specjalny spotyka się wtedy z pytaniem: „Czy warto dopuszczać do
życia, a co za tym idzie, i wychowania dzieci niepełnosprawne?" Jest to
pyta nie zasadnicze, wyprzedzające wszelkie inne rozważania ideologiczne.
Jeżeli bowiem jakaś grupa decydentów odpowie na nie negatywnie,
bezprzedmiotowe staje się dyskutowanie o celach wychowania.

Można więc z całym przekonaniem mówić o dwóch nurtach we

współczesnym podejściu do niepełnosprawnych. Jeden z nich charakteryzuje
się „mentalnością tajgetejską"

1

(por. Fenigsen 1994, s. 13), gdzie jeden

człowiek podejmuje za drugiego (zainteresowanego) człowieka decyzję, że
jego życie ma być skończone. Tym decydentem często bywa lekarz.

Drugi nurt stawia sobie cel humanistyczny „przywracania ludzkiej istocie

ludzkiego pożytecznego życia lub choćby tylko godziwości jego
człowieczeństwa wy dźwigającego go ze stanu nieczłowieczego bytowania
(...), przywracania tym ludziom godności ludzkiej" (Doroszewska 1989, t. I, s.
32). Z tych dwóch nurtów można wyprowadzić główne charakterystyki
„cywilizacji śmierci" i „cywilizacji życia". Spór między tymi cywilizacjami

16

jest ważny dla całej ludzkości i niezwykle dramatyczny (por. chociażby
dyskusje wokół konferencji ludnościowej w Kairze we wrześniu 1994 r.). Nie
chcę tu prezentować całości tych sporów. Dla pedagoga specjalnego
szczególnie ważne są ich konsekwencje dla osób niepełnosprawnych.
Chodzi tu nie tylko o samą ochronę tych osób przed zagładą, tzw. śmiercią „z
litości", lub zadanie śmierci „życiu niegodnemu życia" (Bogusz 1979).
„Tajgetejską medycyna" nastawiona na zabijanie, nie daje się pogodzić z
należytym wykonywaniem zawodu lekarza (por. Fenigsen 1994, s. 32), a
więc prowadzi do kryzysu medycyny. „Ruch na rzecz eutanazji jest ruchem
protestu przeciwko zjawisku śmierci. Śmierć powinna być zniesiona i
zastąpiona eutanazją (...). Eutanazja została zinstytucjonalizowana, więcej: stała
się ważną instytucją społeczną. Mamy żyć w społeczeństwie eutanazji" —
charakteryzuje doświadczenia holenderskie Ryszard Fenigsen (1994, s. 117).
W 1991 r. komisja rządowa w Holandii przytoczyła następujące dane:
„Rocznie umiera w Holandii ok. 130 000 osób (...). U ok. 49 000 pacjentów
lekarze leczący w pewnym momencie podjęli decyzje, licząc się z tym, że
decyzje te prawdopodobnie przyspieszą zgon" (tamże). Mentalność taka
rozpowszechnia się przez środki masowego przekazu i kontakty
międzyludzkie w tzw. „normalnym" społeczeństwie, które i tak daleko
odbiega od oczekiwań pod względem postaw wobec niepełnosprawnych.
Społeczeństwo w Holandii „domaga się wytępienia słabszych i bezużytecznych
jednostek" (tamże, s. 121).

Konsekwencje przyjęcia „mentalności tajgetejskiej" mogą być poważne dla

pedagogiki specjalnej, gdyż może się ona wypaczyć w pedagogikę, której
główny cel „przywracania ludzkiej istocie ludzkiego pożytecznego życia"
(Doroszewska 1989, t. I, s. 32), zacznie być kwestionowany przez
zakwestionowanie prawa do życia. Historia najnowsza zna takie systemy,
gdzie „ze względów humanitarnych" kwestionowano prawa ludzkie dużych
grup osób niepełnosprawnych. Podstawą teoretyczną tego podejścia była
wydana w 1920 r. we Fryburgu praca dwóch uczonych niemieckich, Karla
Bindinga i Alfreda Hochego „Oddanie zniszczeniu życia niegodnego *ycia".
„Binding i Hoche przewidywali legalizację niszczenia życia ludzi dotkniętych
nieuleczalnym głuptactwem (...), a więc wrodzonym idiotyzmem, a także
nabytymi ciężkimi zmianami ośrodkowego układu nerwowego. Przewidywali
również swobodę uśmiercania osób, które wskutek choroby czy wypadku
doznały ciężkich nie dających naprawić się uszkodzeń. Użyli określenia

17

eutanazji w trojakim znaczeniu: 1) zadanie śmierci z litości, 2) zadanie śmier-
ci na żądanie chorego, 3) uśmiercenie osób mało wartościowych,
stanowiących balast dla społeczeństwa, bez ich zgody i wiedzy" (podkr.
E.T.; Bogusz 1979, s. 40). Na teorii Bindinga i Hochego oparto późniejszą
koncepcję „pielęgnowania rasy" w III Rzeszy. Włączyli się w nią także
niemieccy pedagodzy specjalni (Staemmler 1939), przy czym, uzasadniając
konieczność zmniejszania populacji osób niepełnosprawnych, odwoływali się
do argumentacji prospołecznej i humanistycznej. Celem „planowego
pielęgnowania rasy" było zawsze popieranie rozmnażania się osobników
wysokowartościowych, eliminowanie zaś jednostek niepełnowartościowych i
chorych. Przez eliminowanie rozumiano zabijanie lub wykluczanie od
rozmnażania się (sterylizację i kastrację). Celem tych zabiegów było zawsze,
według Staemmlera (1939, s. 3), zapobieganie szkodom społecznym i litość
nad osobą niepełnosprawną: „Chcemy tej istocie, która jeszcze nie doszła do
świadomości (chodzi tu o sterylizację i kastrację w ramach szkoły specjalnej
— przyp. E.T.), oszczędzić życia, które przecież przyniesie ze sobą nędzę i
cierpienie". Społeczeństwo należy chronić przed tymi osobami, ponieważ to
ono ponosi koszty utrzymania niepełnosprawnych. Staemmler jeszcze (!)

2

nie zgadza się na zabijanie (poza aborcją i sądową karą śmierci). Proponuje
natomiast, żeby w szkołach specjalnych kierowano „niepełnowartościowe"
dzieci do kastracji lub sterylizacji. Kto może być kierowany? „Chodzi przede
wszystkim o określone rodzaje chorób psychicznych, o wrodzony niedorozwój
umysłowy, o dziedziczną epilepsję, o alkoholizm, o dziedziczną wrodzoną
głuchotę i ślepotę i o mniejsze grupy chorób fizycznych, których nie ma tu
potrzeby szczegółowo wyliczać.

______________________

1

Góra Tąjgetos w Sparcie jako miejsce uśmiercania niepełnosprawnych jest

synonimem postawy niezgodnej z celami pedagogiki specjalnej.

2

W 1939 r. funkcjonują już krematoria w Niemczech, ale „potrzeby" ich

istnienia jeszcze głośno się nie uzasadnia. Wkrótce, jak wiemy, sytuacja się
zmieniła.

Z małżeństw i ze stosunków pozamałżeńskich tych ludzi wywodzi się cała
armia chorych psychicznie, idiotów i umysłowo niedorozwiniętych,
przestępców,

niedostosowanych

społecznie,

niebezpiecznych

dla

społeczeństwa i włóczęgów. Stąd bierze się motłoch stanowiący tak poważne

18

zagrożenie dla narodu i państwa" (tamże, s. 5). Warto tu zwrócić uwagę na
postawę autora, pedagoga specjalnego, wobec osób, które liczą na jego
wsparcie. Swoich podopiecznych nazywa „motłochem", stanowiącym
zagrożenie dla takich wartości, jak naród, państwo. Z dużą nonszalancją
dokonuje klasyfikacji osób, które mają być skierowane na zabieg
okaleczający je (także w ich godności ludzkiej) na całe życie. Ilustracją
systemu wartości autora, w którym z całą pewnością człowiek i jego życie
nie są szczególnie cenione, jest kolejny cytat: „Pijący dlatego stanowią
szczególne niebezpieczeństwo, ponieważ zazwyczaj w swym rozmnażaniu się
są całkowicie pozbawieni hamulców. Dzieci ich wyrosną na pijaków,
włóczęgów, przestępców, prostytutki, epileptyków, chorych umysłowo.
Oczywiście, i takie małżeństwo może również czasem wydać na świat dobre
potomstwo. Niebezpieczeństwo jednak prokreacji istot niepełnowartościowych
i zniszczenia duszy dziecka w rodzinie pijaka jest tak wielkie, że lepiej
zrezygnować z tych nielicznych dobrych dzieci (podkr. E.T.). Nie należy
tu oponować, podając szeroko rozpowszechniony przykład Beethovena,
którego ojciec był pijakiem" (tamże, s. 6-7).

Widać w tych fragmentach wyraźnie przejaw tkwiącej korzeniami w

starożytności mentalności tajgetejskiej. Główną jej ideę stanowi chęć
„uwolnienia społeczeństwa od słabych i nieużytecznych jednostek" (Fenigsen
1994, s. 45). Wyżej była już mowa o współczesnych reperkusjach tej idei, od
których nie jest wolna również Polska. Warto dodać, iż popieraną w wielu
krajach metodą kontroli demograficznej jest sterylizacja żeńska i męska, choć
jej promowanie „rodzi poważne problemy związane z prawami człowieka i
poszanowaniem osoby" („Etyczny i pastoralny wymiar przemian
demograficznych", 1994, s. 29).

Odrębnym problemem, choć bliskim wyżej wymienionym, jest cel

diagnostyki prenatalnej, która może być stosowana zarówno przez
przedstawicieli „moralności tajgejskiej", jak i przez zwolenników ochrony
życia. W pierwszym przypadku diagnoza uszkodzenia płodu będzie traktowana
jako wskazanie do aborcji, w drugim — jako zwykłe wskazanie lekarskie,
możliwe jest bowiem leczenie dziecka w łonie matki (również w Polsce
przeprowadzane są udane operacje tego typu u dzieci z zespołem Downa).

Innym problemem, którego pedagog specjalny nie może pominąć, jest pro-

blem transplantologii (i blisko z nim związana problematyka inżynierii
genetycznej, w tym klonowania). W rozwoju tej dziedziny widać zarówno

19

dobro człowieka, któremu ratuje się zdrowie, a nawet życie, jak i bardzo
poważne zagrożenia, np. uzyskiwania organów od innych ludzi. Znane są,
niestety również w Polsce, przypadki działalności przestępczej (porywanie
dzieci, handel ludźmi na „części zamienne"), a także nieetycznej (poddawanie
zabiegom transplantacji tylko ludzi „rokujących" i bardzo bogatych). Należy
podkreślić, iż w taką nieetyczną, a nawet kryminalną działalność muszą być
uwikłani lekarze o wysokim stopniu specjalizacji.

Na odrębną uwagę pedagogów specjalnych zasługuje problem AIDS, który
„mobilizuje świat nauki do dalszych badań, do zorganizowanej działalności
profilaktycznej i terapeutycznej. (...) Ta epidemia kształtuje postawy ludzi
wobec siebie, wobec ludzi chorych na AIDS, postawy pozytywne, ale i
negatywne" (Cekiera 1994, s. 5). Według amerykańskiego eksperta, Thomasa
Murraya (za: Cekiera 1994), istnieją 4 kategorie problemów etycznych
związanych z AIDS:

moralna odpowiedzialność pracowników służby zdrowia,
moralna odpowiedzialność badaczy,
moralna odpowiedzialność chorych,
moralna odpowiedzialność społeczeństwa

3

.

Ad 1. Znaczna większość lekarzy i pielęgniarek w USA, działając

zgodnie z etyką lekarską i przysięgą Hipokratesa, podjęła się pielęgnowania i
badania chorych na AIDS. Część personelu medycznego nie wykazała się
jednak poświęceniem, część odmówiła opieki nad tymi chorymi.

Ad 2. Naukowcy badający wszystkie aspekty choroby zakaźnej natrafiają na

pewne trudności w zbieraniu danych osobistych o chorych, ich kontaktach,
ujawnianiu choroby i dyskryminacji; chorzy boją się skutków własnej
szczerości — zwolnienia z pracy, izolowania.

Ad 3. AIDS stał się moralnym wyzwaniem dla homoseksualistów. Dla wielu

lekarzy, socjologów, polityków, duchownych AIDS stanowi namacalny
dowód, że „rewolucja seksualna pożera własne dzieci", a dla niektórych
fanatyków religijnych jest dowodem istnienia „kary bożej" za grzeszne życie
homoseksualistów i narkomanów. Jest faktem, że każdy człowiek odpowiada
za własne życie; ma moralny obowiązek, chory również, zapobiegania
chorobie i jej rozszerzaniu się.

_______________________

20

3

Warto tu dodać (przy punktach l i 2) także odpowiedzialność pedagogów

specjalnych, którzy zarówno terapeutami, jak i badaczami powołanymi do
pracy z chorymi na AIDS.

Ad 4. Społeczeństwo ponosi moralną odpowiedzialność za pomoc chorym na

AIDS. Jest więc nie do przyjęcia, aby pracownicy służby zdrowia odmawiali
pielęgnowania chorego z uwagi na możliwość zakażenia się. Zdaniem M.
Staniaszka (1994, s. 31), mimo iż w Polsce, podobnie jak w innych krajach,
największy udział w profilaktyce mają pracownicy pionu oświaty zdrowotnej i
nauczyciele, to z badań wynika, iż „co drugi nauczyciel obawia się skorzystać
ze szklanki używanej przez nosiciela wirusa HIV, a niektórzy boją się podać
mu rękę. Co siódmy nauczyciel chce, aby wszystkich badać na obecność
wirusa, a zakażonych izolować". Z takiego stanu rzeczy wynikają ważne
zadania w dziedzinie kształcenia nauczycieli, przede wszystkim w zakresie
pedagogiki specjalnej. Widać tu też wyraźne potrzeby kształcenia pedagogów
specjalnych w deontologii.
Dla dobrego zrozumienia teleologii i wynikających z niej zadań
deontologicznych

w pedagogice specjalnej niezwykle ważne jest

ustosunkowanie się do takich problemów, jak cierpienie i śmierć. Była już o
tym mowa, że niektóre tendencje tajgetejskie można wytłumaczyć lękiem
człowieka współczesnego przed cierpieniem i śmiercią. Lęk ten dochodzi do
absurdu, ponieważ zaprzecza „normalności" życia, jego naturalności,
ekologii. Powoduje „śmierć z lęku przed śmiercią". Znany tanatolog, P. Aries,
w swoim rozległym opracowaniu „Człowiek i śmierć" (1992) ukazuje, że tabu
śmierci może prowadzić do całkowitego zafałszowania rzeczywistości. Dzieje
się tak, gdy najbliższa rodzina człowieka umierającego nie przyjmuje do
wiadomości faktu umierania i przekazuje chorego terminalnie pod opiekę
wyspecjalizowanych służb medycznych, a potem pogrzebowych. „Nie chęć
do śmierci rozciąga się nie tylko na osobę w żałobie i na przejawy żałoby,
lecz także na wszystko, co styka się ze śmiercią i jest traktowane jako coś
zaraźliwego (...) Znaczący jest fakt, że gdy pojawiła się ta postawa,
psychologowie natychmiast uznali ją za niebezpieczną i anormalną" (Aries
1993, s. 254). Na problem ten zwraca również uwagę E. Kubler-Ross
(1979), podkreślając, jak utrudnia to sytuację umierającego, dla którego to
odwrócenie się rodziny

stanowi źródło dodatkowych, głęboko

egzystencjalnych cierpień. Warto też dodać, że takie negujące podejście do

21

cierpienia i śmierci fałszuje i zniekształca obraz rzeczywistego świata, w
którym cierpienie i śmierć są powszechnie obecne. Rzeczywistość
niepełnosprawności zawsze wiąże się z cierpieniem — jeżeli nie fizycznym,
to z psychicznym, a najczęściej z jednym i drugim naraz. Toteż pedagog
specjalny, zarówno teoretyk, jak i praktyk, nie może uchylać się od
pogłębionego spojrzenia na te zagadnienia.

Z powyższych rozważań wynika, że pedagog specjalny musi patrzeć

perspektywicznie i umieć dostrzegać konsekwencje różnych współczesnych
dążeń, z których niejednokrotnie wypływają bardzo poważne zagrożenia dla
osób niepełnosprawnych. Zapobieganie rozwijaniu się tych zagrożeń w
prawa obowiązujące w społeczeństwach stanowi główny cel tej pierwszej
płaszczyzny teleologicznej, którą tu rozważamy. Wynika z tego także
podstawowa powinność deontologiczna: chronić niezbywalne prawa osób
niepełnosprawnych do życia i godności.

Nie jest to zadanie łatwe, ponieważ i sam pedagog specjalny ma

trudności w wybraniu określonych wartości, w przeciwstawieniu się modom i
opiniom lansowanym przez media, a wreszcie, kiedy jest już sam
przekonany — po dłuższym nieraz okresie poszukiwania prawdy i dobra (w
tym wypadku dobra osób niepełnosprawnych), musi znaleźć w sobie siłę do
owej ochrony, a nierzadko nawet walki o prawa osób niepełnosprawnych.

Ma w tym względzie licznych sprzymierzeńców. Maria Grzegorzewska —

twórczyni polskiej pedagogiki specjalnej — swą książkę „Listy do Młodego
Nauczyciela"

(1988) prawie w całości poświęciła zagadnieniom

deontologicznym. Janina Doroszewska (1989) i inni współcześni badacze
twórczo kontynuują myśl Grzegorzewskiej.

Także liczne akty i deklaracje międzynarodowe dają nam wsparcie w

obronie praw i godności osób niepełnosprawnych. Przytoczę tu V zasadę
Deklaracji Praw Dziecka, która głosi: „Dziecko upośledzone pod względem
fizycznym, umysłowym lub społecznym należy traktować, wychowywać i
otaczać szczególną opieką z uwzględnieniem jego stanu zdrowia i warunków
życiowych".

Najważniejszym orężem pedagoga specjalnego jest system wartości i oparte
na nim argumenty, które mają przemówić do sumienia i rozumu strony
przeciwnej, mogą także wpływać na prawodawstwo korzystne dla
niepełnosprawnych. Wbrew pozorom taka „droga środków ubogich" nie jest
nieskuteczna. Można tu przytoczyć przykłady Franciszka z Asyżu, Mahatmy

22

Gandhiego, Martina Luthera Kinga czy Matki Teresy z Kalkuty. „Droga
środków ubogich opiera się na założeniu, że ludzie materialnie lub
organizacyjnie słabi mogą zwyciężać silniejszych od siebie tak długo, jak
długo działają w słusznej sprawie i przy użyciu uczciwych i pokojowych
metod. Zasadne poczucie moralnej słuszności swoich racji stanowić może
prawdopodobnie podstawę siły moralnej, która w określonych przypadkach
może zwyciężać nad zorganizowaną, lecz niesprawiedliwą władzą"
(Murawski 1991, s. 76).

Powinnością pedagoga specjalnego jest ukazywanie prawdy o

niepełnosprawności jako sytuacji trudnej i związanej z cierpieniem, ale w pełni
ludzkiej, powtarzającej się w różnym nasileniu w życiu każdego człowieka,
Człowiek bowiem rodzi się niepełnosprawny, zdany całkowicie na opiekę
rodziców. Ta wyjątkowo długa niepełnosprawność wyodrębnia człowieka ze
świata innych istot żywych. W biegu życia jest on ciągle narażony na utratę
sprawności. Nawet jednak wtedy, gdy kryzys ekologiczny, nieszczęśliwy
wypadek lub choroba nie odbiorą mu sprawności i zdrowia, normalne życie
zawsze zmierza do niepełnosprawności. Człowiek stary zawsze w jakimś
stopniu do niej dochodzi przez osłabienie poszczególnych funkcji życiowych
(wzroku, słuchu, pamięci, sprawności lokomocyjnej itp.). Taka to już ludzka
kondycja, że jak w klamrach życie nasze tkwi w niepełnosprawności.
Rozumienie tego jest miarą dojrzałości człowieka, a także źródłem poczucia
braterstwa z innymi. Powinnością pedagoga specjalnego jest uświadomienie
społeczeństwu tej oczywistości, a przez to budowanie podstaw integracji (a
nawet braterstwa) niepełnosprawnych z pełnosprawnymi.

Ważną rolę odgrywa także rozumienie sensu cierpienia. Odrzucając ten

sens, nie tylko fałszujemy obraz rzeczywistego świata, ale i nie jesteśmy w
stanie zrozumieć człowieka niepełnosprawnego, cierpiącego nieraz heroicznie
i godnie. Problem cierpienia jest jednym z najtrudniejszych problemów
ludzkich, ale dotyka on każdego człowieka, toteż trzeba się do niego ciągle
odnosić. Zaprzeczanie — wbrew prawdzie — nie daje żadnego
konstruktywnego rozwiązania, co gorsza, pogłębia cierpienie i samotność
człowieka. Trzeba ciągle i uparcie szukać dróg łagodzenia cierpienia,
przeżywania go w sposób sensowny. Historia kultury wskazuje nam liczne
przykłady cierpienia jako inspiracji twórczej. Człowiek potrafi przetworzyć
cierpienie na dobro i piękno. Wśród niepełnosprawnych spotkamy wiele
jednostek twórczych, wnoszących znaczący wkład w kulturę (np. niewidomy

23

Homer, głuchy Beethoven i in.). Można więc z całym przekonaniem
powiedzieć, że niepełnosprawność może stać się źródłem rozwoju
człowieka, który cierpienie potrafi przetworzyć w dobro i wartości twórcze.

Przedstawianie osób niepełnosprawnych w sposób pogłębiony i prawdziwy
zwiększa możliwość szerszego włączenia ich w otoczenie społeczne, co
zostało ujęte w zasadach sformułowanych przez Stolicę Apostolską, a
zaakceptowanych Przez ONZ w Roku Niepełnosprawnych (Dokument...
1981). Są to zasady integracji, normalizacji i personalizacji. „Zasada integracji
przeciwstawia się tendencji do izolowania, segregacji i spychania na margines
osoby upośledzonej (niepełnosprawnej — przyp. E.T.), a równocześnie idzie
dalej aniżeli postawa czystej tolerancji. Pociąga zobowiązanie do pełnego
uznania osoby upośledzonej za pod miot, zgodnie z jej możliwościami
zarówno w zakresie życia rodzinnego, jak i nauki, zawodu i w ogóle we
wspólnocie społecznej, politycznej, religijnej.

Z zasady tej wynika jako naturalna konsekwencja zasada normalizacji,

która oznacza i pociąga za sobą wysiłek, zmierzając do całkowitej
rehabilitacji osób upośledzonych za pomocą wszelkich dostępnych dziś
środków i technik, a w przypadku gdy to okaże się niemożliwe, do
stworzenia im warunków życia i działania zbliżonych możliwie jak
najbardziej do normalnych.

Wreszcie zasada personalizacji ukazuje, że we wszelkiego rodzaju

staraniach, jak też w rozmaitych stosunkach wychowawczych i społecznych,
które zmierzają do wyeliminowania upośledzenia, zawsze trzeba przede
wszystkim uwzględniać, chronić i wspomagać godność, warunki życia i
integralny rozwój osoby upośledzonej, we wszystkich jej wymiarach oraz
uzdolnieniach fizycznych, moralnych i duchowych. Poza tym zasada ta
oznacza i pociąga za sobą wyjście poza styl pewnych środowisk
nacechowanych kolektywizmem i anonimowością, na jakie często jest skazana
osoba upośledzona" (Dokument..., 1981).

Zasady te, oczywiście, można zastosować do osób pełnosprawnych.

Każdy chce utrzymywać łączność ze społeczeństwem, nie chce pozostawać
poza nim i być w jakikolwiek sposób piętnowany („inny"), walczy o swoją
godność — godność osoby ludzkiej. Tyle samo należy się niepełnosprawnym.
Jeśli to uznamy, to pierwsze pytanie teleologiczne: Czy pozwolić żyć i
wychowywać osoby niepełnosprawne? — zostanie rozstrzygnięte pozytywnie,
stwarzając grunt do dalszych pytań.

24

Reasumując rozważania nad tą zasadniczą dla pedagogiki specjalnej proble-

matyką, trzeba stwierdzić, że podstawową powinnością w zakresie deontologii
pedagoga specjalnego jest sprawiedliwe i uczciwe („jak siebie samego")
traktowanie

drugiego człowieka, człowieka niepełnosprawnego w

szczególności.

Kolejne pytanie teleologiczne, znacznie prostsze, jest głęboko

zakorzenione w pedagogice ogólnej. Zgadzają się co do tego wszyscy
pedagodzy specjalni, aczkolwiek zaznaczają, że obok tych celów ogólnych
należy realizować określone zadania naprawcze w zakresie rewalidacji i
resocjalizacji. „Przyjęcie innego założenia, poszukiwanie równorzędnego celu
w pedagogice specjalnej, »obok« pedagogiki ogólnej byłoby swego rodzaju
działaniem

segregacyjnym,

zaprzeczeniem

idei

integracji

osób

niepełnosprawnych i zdrowych" (Gasik 1991, s. 72).
O. Lipkowski (1977, s. 30-31) „przejmuje" więc cele wychowania od B. Su-
chodolskiego: „Podstawowym celem wychowania w czasach współczesnych
jest ukształtowanie jednostki i przygotowanie jej do zaangażowanego
współudziału w kulturze, pracy zawodowej i społecznej"

4

. Warto tu

wyeksponować rozwój duchowy człowieka, jego etyczność, co wprawdzie
mieści się w tych celach, ale zasługuje na mocniejsze podkreślenie.
„Sumienie czy też — jak mówi się niekiedy — wyższy rozum zdolny jest
odróżnić dobro od zła i poznający rzeczywistość w świetle etyki powinien
kształtować postępowanie (...). Aby więc po stępować po ludzku — mówiąc
możliwie prosto — niższe, witalne ośrodki psychiki należy podporządkować
ośrodkom właściwym tylko człowiekowi. Jeśli człowiek tak nie czyni,
wykorzystuje swoją świadomość i inteligencję tylko do celów
ograniczonych. Zamyka się na wyższą, duchową sferę swego istnienia. Nie
staje się jednak przez to zwierzęciem.
_____________________________

4

Chodzi tu, oczywiście, nie tyle o pracę społeczną, co o relacje społeczne,

międzyludzkie.

Staje się złym człowiekiem" (Mu-rawski 1991, s. 59). „Odróżnianie myśli
dobrych od złych jest podstawową czynnością sumienia, a więc tego, co
określić można jako wyższy rozum, zdolny do odróżniania dobra od zła"

25

(tamże, s. 33). Na sprawy te zwracają uwagę liczni badacze (m.in. Czapów
1978, Kaczyńska 1992, Pytka 1991, Rudniański 1985).

Takie podejście wynika — jak już wspomniałam — z przyjęcia określonej

koncepcji psychologii i filozofii antropologicznej, w której wśród
zasadniczych potrzeb człowieka akcentuje się potrzebę sensu życia (por.
m.in.: Franki 1978, Kaczyńska 1992, Obuchowski 1985, Wojtyła 1983). Na
każdym poziomie rozważań teleologicznych jest to sprawa zasadnicza, wpływa
bowiem na zachowanie człowieka i system wartości przez niego
przyjmowany, co ma także kapitalne znaczenie dla tego, jak będzie on
funkcjonował wobec innych ludzi. „W pracy nad sobą chodzi o to (...), by
inni ludzie w coraz większym stopniu znajdowali się na pierwszym planie.
Nie wystarczy analizować własnych błędów, lecz po prostu żyć i pracować
dla wspólnego dobra" (Murawski 1991, s. 38, por. także Rudniański 1985).

W tej dziedzinie problematyka teleologiczna łączy się ściśle z deontologią

pedagoga specjalnego. Wszak „praca nad sobą" osoby wolnej,
samostanowiącej o sobie, dotyczy w tej samej mierze wychowanka, co i
wychowującego. Jest to ich wspólna droga. „Im lepszy będzie nauczyciel,
tym lepszy będzie świat i życie każdego człowieka" — pisała w „Listach do
Młodego Nauczyciela" Maria Grzegorzewska (1988, s. 17). „Prawdziwie
wartościowym pracownikiem jest ten, kto się całe życie uczy, kto się całe
życie w pracy i przy pracy kształci z własnej woli, dlatego, że tak chce i że
inaczej wartości swojej pracy zrozumieć nie może" (Grzegorzewska 1988, s.
57). Myśl ta, między innymi, zainspirowała Janinę Doroszewską do
szczególnego podkreślenia roli pedagoga specjalnego, który „oddziałuje" na
wychowanka całym sobą, „takimi właściwościami osobowości (poczucie
odpowiedzialności, kontaktowość oparta na życzliwości, wewnętrzne
uporządkowanie) i innymi cechami postulowanymi przez deontologów tego
zawodu (m.in. przez Grzegorzewska), cechami pozwalającymi nawiązać taki
kontakt z jednostką rewalidowaną, którą się nie tyle »naprawia«, ile z którą
się współdziała w rozwoju jej »naprawy« (...). Aby pedagog specjalny mógł
spełnić powyższe zadanie (pracy rewalidacyjnej — przyp. E.T.), musi to być
człowiek twórczy, a nie kompilator strzępków wiedzy, jakie do niego dotrą,
lub bierny wykonawca dyrektyw. Musi posiadać również szereg właściwości
osobowościowych, które są szczególnie ważne w dziedzinie pedagogiki
specjalnej" (Doro szewską 1989, t. I, s. 143).

Nie będziemy się tu zatrzymywać na swoistych zadaniach rewalidacyjnych

26

1

resocjalizacyjnych. Są one szeroko opracowane w dostępnej literaturze.

Warto jednak zwrócić uwagę, jak te ogólne cele, swoiste zarówno dla
pedagogiki specjalnej, jak i ogólnej, mogą się odnosić do osób
niepełnosprawnych. Skoncentrujemy się na dwóch szczególnie bliskich sobie
zakresach

5

— „twórczego uczestnictwa w kulturze" i „rozwoju duchowego

człowieka". Jak twórczy bywają ludzie niepełnosprawni, pokazuje nam
historia kultury. Powoływano się już na Beethovena i Homera, ale i
współcześnie można wymienić całą plejadę osób niepełnosprawnych,
będących wybitnymi naukowcami, artystami, pisarzami. O wielu z nich
dowiadujemy się ze zgromadzonej w WSPS bibliografii literatury faktu
(Tomasik 1992)

6

. Tu także spotykamy się z przykładami niezwykłego

rozwoju duchowego tych osób (np. R.E. Czacka — por. tamże). Ostatnio
coraz częściej w pedagogice specjalnej zwraca się uwagę na potrzeby rozwoju
duchowego osób głębiej upośledzonych umysłowo, którymi poprzednio się nie
zajmowano (por. Lausch 1987, Yanier 1985, 1993)

7

.

Jak widać, problematyka teleologiczna na obydwu poziomach jest ściśle po-

wiązana z problematyką deontologii pedagoga specjalnego. Dzieje się tak
dlatego, że obie dziedziny wynikają niejako z przyjętej koncepcji antropologii
filozoficznej, która zawsze ma wpływ na myślenie naukowe (por.:
Doroszewska 1989, Kaczyńska 1992, Rudniański 1985). „Powoli ludzie
zaczynają już oswobadzać się z dogmatów scjentyzmu, z tego, co nazywam
po prostu i nie tylko ja zresztą, lecz wielu innych uczonych również —
pseudonaukowością, nieumiejętnością myślenia. Zaczynają zdawać sobie
sprawę, że bez wiary, w ludzi lub Boga (lub też tzw. wiary w pieniądze i
innych wiar podobnych), nie można podejmować wielu nawet codziennych
decyzji. I nie każda wiara prowadzi do Dobra (...) Nic innego jak racjonalizm,
i tylko racjonalizm — ściślej: racjonalne myślenie pozwala mi poznać granice
własnej wiedzy. Poza tymi granicami jedynie za pomocą intuicji szukać mogę
tego, co ja uważam, że istnieje" (Rudniański 1985, s. 21-22).

„Gdy pedagogika ujmowana jest jako »antropologia praktyczna« (...)

Wówczas »antropologia teoretyczna«, w której jest ona ugruntowana,
pozwala dostrzec to uniwersalne dobro w każdym człowieku, jakim jest jego
wyjątkowa godność jako osoby, oraz to dobro przede wszystkim traktować
jako fundament z drugim człowiekiem postępowania" (Kaczyńska 1992, s.
503).

_____________________________

27

5

Ponieważ bardziej oczywista jest realizacja celów przygotowania do

pracy zawodowej i relacji społecznych, co jest od dawna uwzględniane we
wszystkich szkołach specjalnych, w coraz szerszym zakresie.

6

Porównaj także „Pamiętnik Pracowni Rozwijania Twórczości Osób

Niepełnosprawnych", wydawany przez Uniwersytet Mikołaja Kopernika w
Toruniu (red. A. Wojciechowski).

7

W piśmie „Światło i Cienie", wydawanym przez ruch wspólnot „Wiara i

Światło", można znaleźć wiele materiałów na ten temat.
Ta myśl W. Kaczyńskiej, podsumowująca dogłębną analizę współczesnej
pedagogiki, jest zwornikiem obu problematyk, gdzie „uniwersalne dobro"
jest zarówno głównym celem, jak i podstawową powinnością w pedagogice
specjalnej.

BIBLIOGRAFIA

8

Aries, P. (1992). Człowiek i śmierć. Warszawa: PIW.

Aries, P. (1993). Śmierć odwrócona. W: Antropologia śmierci. Myśl
francuska. Warszawa: PWN.
Bogusz, J. (1979). Lekarz i jego chorzy. Kraków: WL.
Borzyszkowska, H. (1983). Osobowość pedagoga specjalnego. Szkolą
Specjalna, 1.

Cekiera, Cz. (1994). Wprowadzenie do książki „Człowiek a AIDS". Lublin:
Wyd. Lubelskie. Nowe.
Czapów, Cz. (1978). Wychowanie resocjalizujące. Warszawa: PWN.

*Cztowiek a AIDS (1994). Lublin: Wydawnictwo Lubelskie Nowe.

Dokument Stolicy Apostolskiej na Międzynarodowy Rok Niepełnosprawnych

Osób z 4.03.1981 (1981). W: L'Osservatore Romana (wyd. polskie), 3.

Doroszewska, J. (1989). Pedagogika specjalna, t. I, Wrocław: Ossolineum.
Etyczny i pastoralny wymiar przemian ortograficznych (1994). Warszawa:
KAI.

*Fenigsen, R. (1994): Eutanazja. Śmierć z wyboru

1

. Poznań: Wyd. „W

drodze".

Franki, V. (1978). Psychoterapia dla każdego, Warszawa: PAX.
Gasik, W. (1991): Problematyka teleologiczna w pedagogice specjalnej —

próba nowego spojrzenia. Szkoła Specjalna, 2-3.

*Grzegorzewska, M. (1988). Listy do Młodego Nauczyciela. Warszawa: Wyd.

28

WSPS.
*Kaczyńska, W. (1992). Przedzalożeniowość myślenia i postępowania

pedagogicznego. Warszawa: Wyd. IPSiR UW.

Kubler-Ross, E. (1979). Rozmowy o śmierci i umieraniu. Warszawa: PAX.
Lausch, K. (1987). Teoretyczne podstawy katechizacji osób głębiej

upośledzonych umysłowo. Warszawa: Wyd. ATK.

Lipkowski, O. (1977). Pedagogika specjalna. Warszawa: PWN.

*Murawski, K. (1991): Wyzwanie etyki. Warszawa: WSiP.

Muszyński, H. (1971). Wstęp do metodologii pedagogiki. Warszawa: PWN.
Obuchowski, K. (1985). Adaptacja twórcza. Warszawa: KiW.
Pamiętnik Pracowni Rozwijania Twórczości Osób Niepełnosprawnych (1991

i in.) Toruń: Wyd. UMK.

Pytka, L. (1991). Pedagogika resocjalizacyjna. Warszawa: Wyd. WSPS.

*Rudniański, J. (1981). Homo Cogitans. Warszawa: WP.

Rudniariski, J. (1985). Między Dobrem a Ziem. Warszawa: NK.
Sękowska, Z. (1982). Pedagogika specjalna. Warszawa: PWN.

Staemmler, M. (1939). Pielęgnowanie rasy w państwie narodowym. (Przekład

A. Rosłan). Monachium: Wyd. Lehmana.

Staniaszek, M. (1994). Co należy wiedzieć o HIV i AIDS. W: Człowiek a

AIDS. Lublin: Wydawnictwo Lubelskie Nowe.

Swindoll, Ch. (1993). Świętość życia. Warszawa: Oficyna Wydawnicza
„Yocatio".

Światło i Cienie" (1994 i in.). Kraków: Wyd. Ruchu Wspólnot „Wiary i
Światła".
Tatarkiewicz, W. (1988). Historia filozofii. Warszawa: PWN.
Tomasik, E. (1992). Zagadnienia pedagogiki specjalnej w literaturze. Cz. I i II.

Warszawa: Wyd. WSPS.

Vanier, J. (1985). Wspólnota miejscem radości i przebaczenia. Paryż: Editions
du Dialogue.
Vanier, J. (1993). Zranione ciało. W stronę uzdrowienia. Warszawa: Wyd. Ks.
Marianów.
Wojtyła, K. (1983). Elementarz etyczny. Lublin: Wyd. KUL.

8

Lektura szczególnie zalecana została zaznaczona gwiazdką.

29

WOJCIECH GASIK

SYTUACJA OSÓB NIEPEŁNOSPRAWNYCH W POLSKICH

UNORMOWANIACH PRAWNYCH

UWAGI WSTĘPNE

Przemiany

społeczno-polityczne,

zapoczątkowane

w

latach

osiemdziesiątych, spowodowały także w Polsce wzrost zainteresowania
zagadnieniami stanowienia i funkcjonowania prawa. Z chwilą upadku mitu o
omnipotencji państwa, w sytuacji gdy coraz więcej ludzi „bierze swoje
sprawy w swoje ręce", znajomość prawa (cywilnego, rodzinnego,
lokalowego, karnego) przynosi wymierne korzyści. Jednocześnie jego
nieznajomość może spowodować przykre konsekwencje. Znaczny wpływ na

30

zainteresowanie problematyką prawną ma także działalność instytucji
zajmujących się tą problematyką (Rzecznik Praw Obywatelskich, Helsińska
Fundacja Praw Człowieka) i publicystyka prawna.

Ze szczególną intensywnością problematykę tę podejmują środowiska,

których prawa były do niedawna rażąco naruszane (więźniowie, osoby
psychicznie chore czy niepełnosprawne). Artykuł ten poświęcony jest właśnie
regulacjom prawnym sytuacji osób (dzieci, dorosłych) niepełnosprawnych.

Termin „niepełnosprawny", „osoba niepełnosprawna" jest w polskim

piśmiennictwie nieprecyzyjny. Zamiennie używa się często określeń
„upośledzony", „kaleki", „inwalida", „osoba o ograniczonej sprawności" itd.
Praktyka ta dotyczy nie tylko języka potocznego, ale również tekstów czy
wypowiedzi naukowych i prawnych, w których precyzja wydaje się
niezbędna. W niniejszym opracowaniu terminu „osoba niepełnosprawna"
będę używał zgodnie z definicją WHO: „Osoba niepełnosprawna — człowiek
nie mogący samodzielnie częściowo lub całkowicie zapewnić sobie możliwości
normalnego życia indywidualnego lub społecznego, na skutek wrodzonego lub
nabytego upośledzenia sprawności fizycznych lub psychicznych" (Bulenda
1994, s. 13).

Interesować mnie będzie również sytuacja prawna dzieci i młodzieży „niepeł-
nosprawnej społecznie" — niedostosowanej społecznie, wchodzącej w
konflikt z prawem. W odniesieniu do osób niepełnosprawnych fizycznie i
psychicznie będę się zajmował zarówno dziećmi, młodzieżą, jak i dorosłymi.
W przypadku „niepełnosprawnych społecznie" skoncentruję się wyłącznie na
problemach dzieci i młodzieży. Ta pozorna niekonsekwencja wynika z
faktu, że o ile — stale zwiększająca swój zakres — pedagogika specjalna
zajmuje się dzisiaj małymi dziećmi niesprawnymi fizycznie i umysłowo,
takimi dziećmi w wieku szkolnym, także dorosłymi niepełnosprawnymi
(andragogika specjalna), dziećmi i młodzieżą niedostosowanymi społecznie, to
problematyka dorosłych osób łamiących normy prawne, obyczajowe jest
przedmiotem zainteresowania kryminologii, wiktymologii, innych nauk, ale
nie pedagogiki specjalnej.

Niezwykle pomocne w przygotowaniu niniejszego opracowania były dla

mnie dwie publikacje: T. Bulendy „Niepełnosprawni. Raport o stanie
prawnym" wy dana przez Helsińską Fundację Praw Człowieka, oraz T.
Bulendy i J. Zabłockie-go „Ludzie niepełnosprawni a prawo". Druga praca,
będąca wynikiem wspólnej inicjatywy pełnomocnika do spraw osób

31

niepełnosprawnych

i

Państwowego

Funduszu

Rehabilitacji

Osó^

Niepełnosprawnych, jest wyczerpującym kompendium wiedzy na podjęty
temat, które można polecić studentom, pracownikom administracji, a przede
wszystkim samym niepełnosprawnym i ich opiekunom. Niniejszy artykuł jest
tylko — w odróżnieniu od przywołanych pozycji — przeglądem
problematyki. Wyboru przedstawionych zagadnień dokonałem uwzględniając
kwestie, jakie pojawiły się w trakcie prowadzonych przeze mnie zajęć z
pedagogiki specjalnej.

UNORMOWANIE PRAWNE SYTUACJI OSÓB

NIEPEŁNOSPRAWNYCH — ASPEKT HISTORYCZNY

Pedagogika specjalna dopiero od niedawna przestała być wyłącznie

pedagogiką okresu szkolnego. Z tego powodu w tym miejscu termin „osoba
niepełnosprawna" odnosi się wyłącznie do dzieci i młodzieży. W Polsce na
szerszą skalę systematyczne kształcenie rozpoczęto dopiero od chwili
odzyskania niepodległości przez nasz kraj. Zajęto się również zagadnieniem
opieki nad dziećmi i młodzieżą sprawiającą trudności wychowawcze (wtedy
— „moralnie zaniedbaną"). W okresie międzywojennym (do 1939 r.) powstał
system kształcenia specjalnego. Nie jest tu moim zadaniem ocena jego
organizacji, sprawności itp. Chcę natomiast wskazać dokumenty, których
wydanie umożliwiło działanie systemu.

Już 7 lutego 1919 r. w dekrecie o obowiązku szkolnym wprowadzono

również przymus szkolny, acz ograniczony, dla dzieci „chorych, kalek,
ciemnych, głuchoniemych i niedorozwiniętych". Obowiązek szkolny dla
„anormalnych" ustanawiała również ustawa z 11 marca 1932 r. o ustroju
szkolnictwa (tzw. Jędrzejewiczowska). I tym razem był to zapis fakultatywny.
Rozciągał się wyłączne na te dzieci, które miały dostęp do placówek
specjalnych (praktycznie tych, które mieszkały w miejscowościach, gdzie
takie placówki działały).
Międzywojenne władze oświatowe wykazywały dużo zrozumienia dla potrzeb
kształcenia dzieci upośledzonych. Znajdowało to również wyraz w tworzeniu
niezbędnych zasad prawnych. Obok wspomnianych już wcześniej dokumentów
unormowano także zasady doboru dzieci upośledzonych umysłowo do szkół
specjalnych (kwestie selekcji). Zagadnienie to podejmował zarówno dekret z
1919 r., jak i ustawa z 1932 r. Ostatecznie kompetentnie — z dzisiejszego

32

punktu widzenia — zasady selekcji ustalono rozporządzeniem ministra
wyznań religijnych i oświecenia publicznego z 3 sierpnia 1936 r.
Kierowniczą rolę w prowadzeniu tej działalności ministerstwo przekazywało
Pracowni Psychopedagogicznej Państwowego Instytutu Pedagogiki Specjalnej.
Miała ona opracowywać odpowiednie dokumenty (testy psychometryczne),
ustalać organizację badań, kształcić w tym zakresie studentów i nauczycieli
szkół specjalnych.

Jednoznacznie określono wymagania stawiane nauczycielom szkolnictwa

specjalnego. Po kilku wcześniejszych uregulowaniach w 1929 r. minister
WRiOP wydał rozporządzenie o kwalifikacjach zawodowych do nauczania w
szkołach specjalnych. W myśl przywołanego dokumentu pracę w tych
placówkach mogły podejmować — z nielicznymi wyjątkami — osoby, które
ukończyły studia w PIPS.

Odrębne przepisy dotyczyły dzieci sprawiających trudności wychowawcze

oraz młodzieży przestępczej. W lutym 1919 r. Naczelnik Państwa wydał
dekret, na mocy którego w Warszawie, Łodzi i Lublinie zaczęły powstawać
sądy dla nieletnich. Pierwszego września 1932 r. wszedł w życie kodeks
karny, regulujący w XI rozdziale zagadnienia odpowiedzialności karnej
nieletnich. Wobec nieletnich do 13. roku życia i w wieku 13-17 lat, którzy
popełnili czyn zagrożony karą „bez rozeznania", przewidziano tylko środki
wychowawcze. Jeżeli czyn taki nieletni w wieku 13-17 lat popełnił „z
rozeznaniem", był on zagrożony środkami represyjno-karnymi (np.
umieszczeniem w zakładzie wychowawczo--poprawczym). Warto zauważyć,
że omawiane przepisy przetrwały aż do 1982 r.

W okresie powojennym wszystkie akty prawne ustalające obowiązek szkolny

zakładały również przymus nauki dla dzieci niepełnosprawnych. Stanowił tak
zarówno dekret z marca 1956 r., jak i ustawa o rozwoju oświaty i
wychowania z lipca 1961 r. Niestety, niezależnie od obligatoryjnych już
sformułowań, akty niższego rzędu uwalniały wiele dzieci od obowiązku
kształcenia się.

Dokumentem, który po raz pierwszy szczegółowo regulował zasady

organizacji szkolnictwa specjalnego, było zarządzenie ministra oświaty i
wychowania z kwietnia 1984 r. w sprawie zasad organizacji kształcenia
specjalnego. Wymieniono w nim między innymi kategorie dzieci
niepełnosprawnych, dla których organizuje się placówki specjalne. Mieszczą
się w nich dzieci upośledzone umysłowo, z wadami słuchu, z wadami wzroku,

33

przewlekle chore, kalekie, niedostosowane społecznie, z zaburzeniami
zachowania, zagrożone uzależnieniami i inne. W zależności od wieku dzieci,
rodzaju i stopnia niepełnosprawności zarządzenie przewidywało tworzenie
dla nich ponad dziesięciu różnych typów placówek specjalnych.
Wspomniany wyżej dokument był krytykowany, ponieważ nie uwzględniono
w nim najnowszych (ówcześnie) tendencji w pedagogice specjalnej (w Polsce
zdobywała np. popularność idea integracji). Należy jednak powtórzyć, że był to
pierwszy w naszym k

ra

ju dokument kompleksowo regulujący organizację

kształcenia specjalnego. Ustalono w nim zresztą — mimo uwag krytycznych
— nowe formy opieki nad niepełnosprawnymi — grupy wychowawcze,
państwowe młodzieżowe ośrodki wychowawcze. Usankcjonowano ostatecznie
istnienie klas specjalnych, dostrzeżono problematykę dzieci i młodzieży
zagrożonej uzależnieniami. Uzupełnieniem tego zarządzenia były statuty
przedszkola specjalnego, podstawowej szkoły specjalnej, specjalnej szkoły
przysposabiającej do zawodu, zasadniczej szkoły zawodowej specjalnej,
specjalnej szkoły średniej i specjalnego ośrodka szkolno-wychowawczego.

16 września 1982 r. sejm podjął uchwałę w sprawie inwalidów i osób niepeł-

nosprawnych. Współcześnie dokument ten — nie stanowiący prawa, ale będący
wyłącznie deklaracją sejmu — oceniany jest nie w kategoriach
merytorycznych, a politycznych. Zarzuca mu się koniunkturalizm. Podjęcie
spraw niepełnosprawnych akurat w dru^j połowie 1982 r. ocenia się jako chęć
pozyskania — przez ówczesne władze — przychylności środowiska osób
niepełnosprawnych. Zwraca się również uwagę, że w uchwale zawarto wiele
postulatów niemożliwych do zrealizowania. Godząc się z tymi opiniami, nie
sposób jednak nie zauważyć, że uchwała ta jest pierwszym w dziejach
polskiego parlamentaryzmu jednoznacznym opowiedzeniem się za sprawami
osób upośledzonych. Jednocześnie równoległe uwzględnienie spraw dzieci i
dorosłych osób niepełnosprawnych jest dowodem rozumienia zmian
następujących w pedagogice specjalnej. Dowodem tego jest także —
oczywiste dzisiaj — uwzględnienie kompleksowego podejścia do spraw
niepełnosprawnych: „niwelowanie utrudnień wynikających z ograniczenia
sprawności", postulat wczesnej rehabilitacji i opieki lekarskiej, akcentowanie
znaczenia pracy zawodowej w rehabilitacji, roli rodziny w wychowaniu
niepełnosprawnych. Uchwała z 1982 r. została podjęta dzięki długotrwałym
zabiegom środowisk osób niepełnosprawnych, instytucji reprezentujących
ich interesy, przede wszystkim TWK.

34

DOKUMENTY REGULUJĄCE SYTUACJĘ OSÓB

NIEPEŁNOSPRAWNYCH

— STAN AKTUALNY

Unormowania prawne dotyczące edukacji dzieci i młodzieży

niepełnosprawnej fizycznie i umysłowo

Podstawowym aktem prawnym określającym zasady organizacji systemu

oświatowego w Polsce jest ustawa z dnia 7 września 1991 r. o systemie oświaty.
Przepisy zawarte w przywołanym dokumencie dotyczą wszystkich dzieci i
młodzieży, w tym także niepełnosprawnych. W porównaniu z wcześniejszymi
przepisami regulującymi problematykę oświatową (dekret z 1956 r. ustawa z
1961 r.), w ustawie aktualnie obowiązującej problemom kształcenia
niepełnosprawnych poświęcono stosunkowo dużo miejsca.

Już w preambule powołano się na akty rangi międzynarodowej, odnoszące
się do praw niepełnosprawnych. Przywołano między innymi Konwencję o
Prą wach Dziecka, jednoznacznie (w artykule 23) państwa-strony
opowiadają się za szczególnymi uprawnieniami dzieci psychicznie lub
fizycznie niepełnosprawnych. Także przepisy ogólne ustawy zakładają, że
każdy obywatel RP ma prawo do kształcenia, dzieci i młodzież prawo do
opieki i wychowania odpowiedniego do ich wieku i osiągniętego rozwoju. W
tym samym artykule (1) ustawodawca zapewnia o dostosowaniu „treści, metod
i organizacji nauczania do możliwości psychofizycznych uczniów". System
oświaty gwarantuje również, w miarę potrzeb, prawo do korzystania ze
specjalistycznej opieki psychologicznej i „specjalnych form pracy
dydaktycznej" (art. l, p. 4).

O możliwości kształcenia dzieci niepełnosprawnych mówi wprost kolejny

punkt ustawy. Stwierdza się w nim, że system oświaty zapewnia „możliwość
pobierania nauki we wszystkich typach szkół przez dzieci i młodzież niepełno-
sprawną oraz niedostosowaną społecznie, zgodnie z indywidualnymi
potrzebami rozwojowymi i edukacyjnymi oraz predyspozycjami" (art. l, p. 5).
W omawianym dokumencie nie uściśla się pojęcia „dzieci i młodzież
niepełnosprawna". Nastąpi to dopiero w jednym z aktów wykonawczych do
ustawy. Wymienia się natomiast — wśród innych — instytucje kształcenia
(wychowania i opieki) specjalnego. Są to (art. 2, p. 1-5): przedszkola
specjalne, specjalne szkoły podstawowe i ponadpodstawowe, poradnie
wychowawczo-zawodowe, psychologiczno--pedagogiczne oraz „inne poradnie

35

specjalistyczne udzielające dzieciom i młodzieży, rodzicom i nauczycielom
specjalistycznej

pomocy

psychologiczno-pedagogicznej",

placówki

opiekuńczo-wychowawcze i resocjalizacyjne przeznaczone dla dzieci i
młodzieży pozbawionej (częściowo lub całkowicie) opieki rodziców.

Warto podkreślić, że ustawa nakłada (art. 5, p. 6) na państwo obowiązek

zakładania, prowadzenia i utrzymywania publicznych przedszkoli i szkół
specjalnych. Późniejsze przepisy wykonawcze stwarzają jednak możliwość
przekazania w gestię gmin wspomnianych instytucji, choć nie dotyczy to
placówek specjalnych o zasięgu wojewódzkim i ogólnokrajowym. Stała
zapaść finansowa państwa, bieda samorządów lokalnych, przy
jednoczesnym — nierzadkim wcale — marginalizowaniu potrzeb
niepełnosprawnych, bywa realnym zagrożeniem dla istnienia szkół i
przedszkoli specjalnych. W tym stanie rzeczy wszelkie zapisy osłabiające
wspomniane zobowiązania państwa należy ocenić jako niebezpieczne.

Obowiązek szkolny — z pewnymi wyjątkami — obejmuje dzieci i młodzież

w wieku 7-17 lat. „Za spełnienie obowiązku szkolnego uznaje się również
uczęszczanie dzieci i młodzieży do szkół specjalnych" (art. 16, p. 7).

Zapisy dotyczące kształcenia specjalnego zawarte w ustawie z 1991 r. szcze-

gółowo precyzują dwa dokumenty: zarządzenie nr 29 ministra edukacji
narodowej z dnia 4 października 1993 r. w sprawie organizowania opieki nad
uczniami niepełnosprawnymi, ich kształcenia w ogólnodostępnych i
integracyjnych publicznych przedszkolach, szkołach i placówkach oraz
organizacji kształcenia specjalnego, a także rozporządzenie ministra edukacji
narodowej z dnia 21 lutego 1994 r. w sprawie rodzajów, organizacji i zasad
działania

publicznych

placówek

opiekuńczo-wychowawczych

i

resocjalizacyjnych. Zarządzenie, mówi o organizacji opieki, wychowania,
kształcenia specjalnego dzieci i młodzieży ze „specjalnymi potrzebami
edukacyjnymi" (§ 2.1). Tylko ogólnie wspomniano, o jakie kategorie
niepełnosprawności chodzi. Przepisami objęte są dzieci i młodzież
upośledzona umysłowo, z wadami słuchu, z wadami widzenia, przewlekle
chora i niepełnosprawna ruchowo. W załączonych do tego zarządzenia
ramowych statutach placówek specjalnych znajdujemy natomiast uściślenia
podjętych kwestii. Na przykład propozycja statutu przedszkola dla dzieci
niepełnosprawnych przewiduje, że mogą być one tworzone dla: dzieci z
wadami widzenia, niesłyszących, przewlekle chorych, niepełnosprawnych ru-
chowo, upośledzonych umysłowo w stopniu umiarkowanym i znacznym, z

36

zaburzeniami zachowania, z upośledzeniami sprzężonymi (§ 1.2). Natomiast
szkoły specjalne — według ramowego statutu publicznej szkoły specjalnej —
można tworzyć dla dzieci i młodzieży upośledzonych umysłowo w stopniu
lekkim, umiarkowanym i znacznym, niesłyszących, słabosłyszących,
niewidomych, słabo-widzących, przewlekle chorych, niepełnosprawnych
ruchowo, niedostosowanych społecznie, zagrożonych uzależnieniem, z
zaburzeniami zachowania.

Dokument przewiduje wiele form kształcenia dzieci o wymienionych

rodzajach niepełnosprawności: przedszkola specjalne i oddziały specjalne „w
ogólnodostępnych przedszkolach publicznych", szkoły specjalne i klasy
specjalne w „ogólnodostępnych szkołach publicznych", oddziały i klasy
integracyjne w przedszkolach i szkołach publicznych, publiczne integracyjne
przedszkola i szkoły, klasy terapeutyczne, indywidualne nauczanie i
wychowanie, wreszcie różnorodne placówki organizowane dla dzieci i
młodzieży przebywającej w zakładach opieki zdrowotnej i domach pomocy
społecznej.

Do przedszkoli (oddziałów) specjalnych mogą uczęszczać dzieci w wieku

od 3 do 10 lat (§ 13.1), do szkół (klas) specjalnych na poziomie
podstawowym dzieci i młodzież w wieku 7-21 lat (§ 15.1), a na poziomie
ponadpodstawowym młodzież w wieku 15-24 lata (§ 15.2).

Po raz pierwszy określono precyzyjnie zasady tworzenia klas i oddziałów

integracyjnych. Przewidziano, że uczyć się w nich powinno 15-20
uczniów, w tym 3-5 niepełnosprawnych (§ 9.2). W tych formach kształcenia
mogą być (nie muszą!) zatrudniani dodatkowo nauczyciele — pedagodzy
specjalni. Zarządzenie dopuszcza również (§ 10.1) tworzenie publicznych
integracyjnych

przedszkoli

i

szkół.

Proporcje

wychowanków

pełnosprawnych i niepełnosprawnych w klasach i oddziałach tych placówek
ustalono tak jak w wypadku klas i oddziałów integracyjnych. Placówki te nie
są uznawane w dokumencie za placówki specjalne (§ 10.2).

Dla dzieci i młodzieży nie mogącej — trwale lub czasowo — uczęszczać do
szkoły (przewlekle chorej, z dysfunkcjami narządu ruchu, niezdolnej do
nauki i wychowania w warunkach szkolnych) można organizować
indywidualne nauczanie i wychowanie. Może ono odbywać się w domu
rodzinnym dziecka lub w innym miejscu, w którym stale ono przebywa.
Tygodniowy wymiar zajęć indywidualnych zależy od poziomu nauczania i
wynosi od 4 do 6 godzin na poziomie nauczania i wychowania

37

przedszkolnego do 12-16 godzin dla uczniów szkól ponadpodstawowych (§
18.8). Autorzy dokumentu przewidują, że w celu „pełnego rozwoju (dzieci —
W.G.) oraz integracji ze środowiskiem rówieśników", część zajęć powinna
być realizowana w przedszkolach lub szkołach.

Indywidualne nauczanie i wychowanie nie jest — w myśl zapisu — formą

kształcenia specjalnego, chyba że dzieci, które są nim objęte, mają orzeczenie
kwalifikujące je do kształcenia specjalnego (§ 19.2). Wymiar indywidualnego
nauczania dla uczniów upośledzonych w stopniu umiarkowanym i znacznym
wynosi — bez względu na poziom nauczania — od 6 do 8 godzin
tygodniowo.

Wspomniane statuty regulują szczegółowe zasady działania przedszkoli i

szkół specjalnych. Ustalają między innymi liczebność klas oraz grup
wychowawczych.

Omawiane zarządzenie z pewnością porządkuje wiele problemów organizacji

kształcenia specjalnego. Na podkreślenie zasługuje ustalenie zasad
tworzenia form integracyjnych tego kształcenia, a także terminologia, jaką
twórcy dokumentu się posługują. Wyeliminowano wiele określeń od dawna
obecnych w polskiej pedagogice specjalnej, mających jednak współcześnie
charakter pejoratywny, np. „kaleka", „niepełnosprawny ruchowo". Zarządzenie
nie pozbawione jest równocześnie braków. Pozostawienie — generalnie —
nauczania indywidualnego poza systemem kształcenia specjalnego, jest
kontrowersyjne. Myślę, że ten zapis, podobnie jak kilka innych, wynika z racji
ekonomicznych, a nie merytorycznych.

Ustalenia omówionego wyżej dokumentu uzupełnia rozporządzenie

MEN (z lutego 1994 r.) w sprawie rodzajów, organizacji i zasad działania
publicznych placówek opiekuńczo-wychowawczych i resocjalizacyjnych. Nie
wszystkie przepisy tego rozporządzenia są bezpośrednio związane z edukacją
niepełnosprawnych. Dokument reguluje bowiem także zasady działania
rodzinnych domów dziecka, domów dziecka, pogotowia opiekuńczego,
domów wczasów rodzinnych. Nie są to placówki przeznaczone dla dzieci
niepełnosprawnych, choć oczywiście i takie w nich bywają. Placówkami
specjalnymi przeznaczonymi dla dzieci i młodzieży fizycznie, psychicznie, a
także „społecznie niepełnosprawnej", wymienionymi w rozporządzeniu, są:
specjalne

ośrodki

szkolno-wychowawcze,

ogniska

wychowawcze,

młodzieżowe ośrodki socjoterapii i młodzieżowe ośrodki wychowawcze.
Specjalne ośrodki szkolno-wychowawcze są placówkami dla dzieci i młodzie-

38

ży niepełnosprawnej w wieku od 3 lat, które nie mogą uczęszczać — z racji nie-
pełnosprawności — do odpowiednich instytucji oświatowych w miejscu
swojego zamieszkania. Ramowy statut SOSzW, stanowiący załącznik do
omawianego dokumentu, przewiduje, że mogą być tworzone ośrodki dla: dzieci
i młodzieży upośledzonych umysłowo, niesłyszących, słabosłyszących,
niewidomych, słabo-widzących, przewlekle chorych, niepełnosprawnych
ruchowo, niedostosowanych społecznie (zagrożonych uzależnieniem, z
zaburzeniami zachowania), także z zaburzeniami sprzężonymi. Głównym
zadaniem ośrodka jest „przygotowanie wychowanków, w miarę ich
możliwości, do samodzielnego udziału w życiu społecznym w integracji ze
środowiskiem" (§ 2.1 statutu). Ośrodki są placówkami opieki całodobowej,
łączącymi działalność internatu i szkoły (zespołu szkół) specjalnej.

W ośrodkach przebywają dzieci i młodzież zakwalifikowana do kształce-

nia specjalnego. Liczba osób w grupach wychowawczych powinna być
zgodna z liczbą uczniów w oddziale szkolnym (grupie przedszkolnej)
odpowiedniej placówki specjalnej. Tutaj rozporządzenie odwołuje się do
wcześniej omówionego zarządzenia.

Kierowanie do placówek specjalnych odbywa się za pośrednictwem

publicznych poradni psychologiczno-pedagogicznych. Ich organizację i zasady
działania reguluje rozporządzenie ministra edukacji narodowej z 11 czerwca
1993 r. Poradnie orzekają o niepełnosprawności dziecka i kwalifikują go do
odpowiedniej placówki kształcenia specjalnego (w tym integracyjnego) lub do
nauczania indywidualnego. Orzeczenie poradni powinno zawierać również
indywidualny program pracy z dzieckiem niepełnosprawnym — metody
terapii, formy pomocy psychologiczno-pedagogicznej (§ 10.2).

Odniesienie do zagadnienia edukacji niepełnosprawnych znajdujemy

także w innych dokumentach z obszaru prawa oświatowego. Na przykład
kandydaci do szkół średnich i zawodowych, posiadający stosowne orzeczenia
poradni psychologiczno-pedagogicznej, powinni być przyjmowani — pod
warunkiem pozytywnie zdanego egzaminu wstępnego — w pierwszej
kolejności. W niektórych przypadkach kandydaci do szkół średnich mogą być,
z racji niepełnosprawności, w ogóle zwolnieni z egzaminu. Także w tym
wypadku potrzebny jest wniosek poradni pedagogiczno-psychologicznej.
Stanowi o tym rozporządzenie ministra edukacji narodowej z 9 maja 1992 r. w
sprawie warunków przyjmowania uczniów do szkół publicznych oraz
przechodzenia z jednego typu szkoły do innych. Inny dokument —

39

zarządzenie ministra edukacji narodowej z 24 września 1992 r. w sprawie
zasad oceniania, klasyfikacji i promowania uczniów w szkołach publicznych
dla dzieci i młodzieży oraz przeprowadzania egzaminów sprawdzających i
klasyfikacyjnych — przewiduje możliwość obniżenia wymagań, zwolnienia z
niektórych

przedmiotów

uczniów

z

fragmentarycznymi

niepełnosprawnościami, w złej kondycji fizycznej lub psychicznej,
niesłyszących. O pewne ulgi może się starać młodzież niepełnosprawna
przystępująca do egzaminu dojrzałości. Na podstawie załącznika do
zarządzenia ministra edukacji narodowej z 30 listopada 1991 r. w sprawie
zasad przeprowadzania egzaminu dojrzałości w uzasadnionych przypadkach
taki egzamin może być przeprowadzony w domu absolwenta szkoły średniej.
W dokumencie tym uwzględniono też możliwości lokomocyjne zdającego,
trudności np. w czytaniu, pisaniu osoby przystępującej do egzaminu
maturalnego.
Zdaniem Bulendy i Zabłockiego „Generalnie można powiedzieć, że przepisy
prawa oświatowego zawierają rozwiązania korzystne dla dzieci i młodzieży
niepełnosprawnej i stwarzają one im wielorakie możliwości kształcenia się i
wychowania" (Bulenda, Zabłocki 1994, s. 64). Wydaje się, że opinia ta jest
przesadnie optymistyczna. W jakiejś części jest trafna w odniesieniu do
dzieci i młodzieży o lekkich, pojedynczych niepełnosprawnościach. Okazuje
się chybiona, gdy roz patrujemy sytuację dzieci o głębokich i sprzężonych
upośledzeniach. W takich przypadkach aktywność administracji oświatowej
koncentruje się często na wyszukiwaniu przepisów umożliwiających
zwolnienie dzieci i młodzieży z obowiązku szkolnego. Trzeba również
pamiętać, że niejednokrotnie dobre unormowania prawne wydawane przez
MEN są niekorzystnie zmieniane przez przepisy niższego rzędu.

Kwestie prawne w wychowaniu dzieci i młodzieży

niedostosowanej społecznie

Problematyka prawna w wychowaniu dzieci i młodzieży niedostosowanej

społecznie jest podejmowana przez ustawę o systemie oświaty z 7 września
1991 r. Ogólne, omówione wcześniej zasady dotyczące organizacji i działania
placówek

dla

niepełnosprawnych,

dotyczą

również

placówek

resocjalizacyjnych, działających przecież w systemie szkolnictwa specjalnego.
O głównym zadaniu instytucji dla dzieci i młodzieży niedostosowanej
społecznie ustawodawca pisze: „placówki opiekuńczo-wychowawcze i

40

resocjalizacyjne zapewniają nauczanie, wychowanie i opiekę dzieciom i
młodzieży uczącej się, pozbawionym całkowicie lub częściowo opieki
rodzicielskiej" (art. 2, p. 5).

Szczegółowiej omawianą materię reguluje zarządzenie nr 29 z 4

października 1993 r., gdzie stwierdza się m.in. (§ 3.2), że dla dzieci i
młodzieży niedostosowanej społecznie, także z zaburzeniami zachowania i
zagrożonymi uzależnieniami, organizuje się kształcenie specjalne i opiekę w
formach przeznaczonych dla niepełnosprawnych oraz placówki opiekuńczo-
wychowawcze i resocjalizacyjne.

Wśród instytucji, których działalność reguluje rozporządzenie ministra

edukacji narodowej z lutego 1994 r., bezpośrednio pracą resocjalizacyjną
zajmują się dwie — młodzieżowe ośrodki socjoterapii i młodzieżowe ośrodki
wychowawcze.

Według ramowego statutu, załączonego do rozporządzenia, ośrodek

socjoterapii jest to placówka dla młodzieży niedostosowanej społecznie, z
zaburzeniami zachowania, zagrożonej uzależnieniem. Ośrodek prowadzi
działalność profilaktyczne-wychowawczą, mającą na celu zlikwidowanie
zagrożeń. Cały program terapeutyczny dla poszczególnych wychowanków
(zajęcia dydaktyczne, terapia, praca zarobkowa, życie kulturalne ośrodka)
opracowywany jest przez zespół terapeutyczny (wychowawcę prowadzącego,
psychologa, pedagoga ośrodka). Przy placówce powinien działać hotelik, mogą
być organizowane specjalne szkoły podstawowe lub ponadpodstawowe (§ 8,
p. 3 i 4).
Do młodzieżowych ośrodków wychowawczych przyjmuje się młodzież nie-
dostosowaną społecznie. Stopień jej zdemoralizowania jest mniejszy niż
nieletnich przebywających w zakładach poprawczych. Zadaniem ośrodka jest
„eliminowanie przyczyn i przejawów niedostosowania społecznego,
przygotowanie wychowanków do samodzielnego życia zgodnego z normami
prawnymi i społecznymi oraz do samodzielności zawodowej" (§ l, p. 2
statutu). W zależności od postawionych szczegółowych zadań mogą być
tworzone ośrodki diagnostyczno-kierujące, resocjalizacyjno-wychowawcze i
resocjalizacyjno-rewalidacyjne. Ośrodki te są placówkami opieki całkowitej,
działają przy nich (w ich ramach) szkoły podstawowe, ponadpodstawowe,
internaty. W ośrodkach resocjalizacyjno--rewalidacyjnych działają szkoły dla
niedostosowanych społecznie — upośledzonych umysłowo. Ośrodki te
powinny stwarzać wychowankom m.in. możliwości kontynuowania nauki,

41

rozwijania uzdolnień, a także — co warto podkreślić — przygotowywać do
samodzielnego życia: pomagać w uzyskaniu pracy, mieszkania itp. (§ 6, p. l
statutu).

„Ognisko wychowawcze (...) jest placówką mającą na celu zapobieganie

niedostosowaniu i sieroctwu społecznemu dzieci i młodzieży oraz zapewnienie
pomocy rodzicom mającym poważne trudności w wychowaniu dzieci" (§ l
statutu ogniska). Ogniska wychowawcze mogą sprawować opiekę całkowitą
(w ich strukturze działa wtedy hotelik i szkoła) lub częściową, ograniczającą
się do zajęć świetlicowych, pomocy w nauce, poradnictwa. Pobyt
wychowanków w tych placówkach jest dobrowolny.

W ogniskach wychowawczych, będących w istocie placówkami

profilaktycznymi, mogą przebywać dzieci i młodzież w wieku 7-18 lat. Do
placówek resocjalizacyjnych, zgodnie z cytowanym rozporządzeniem (§ 45, p.
1), można przyjmować młodzież w wieku 13-18 lat (w wyjątkowych
wypadkach od lat 10).

Najpełniej problematykę dotyczącą resocjalizacji reguluje ustawa o postę-

powaniu w sprawach nieletnich z 26 października 1982 r. Ustawa ta zmienia
przepisy obowiązujące jeszcze od 1932 r. Została ona dobrze przyjęta przez
środowisko prawnicze i oświatowe. Zwrócono przede wszystkim uwagę na
jej małą represyjność.

Dokument wprowadził rozszerzone pojmowanie terminu „nieletni".

Określono w ten sposób trzy kategorie osób: osoby, które nie ukończyły 18
lat i wykazują objawy demoralizacji, osoby w wieku 13-17 lat, które dopuściły
się czynu karalnego i osoby do 21. roku życia przebywające w placówce
wychowawczej lub zakładzie poprawczym (art. l § 1). Art. 3 § l określa
główną ideę ustawy: „W sprawie nieletniego należy się kierować przede
wszystkim jego dobrem, dążąc do osiągnięcia korzystnych zmian w
osobowości i zachowaniu się nieletniego oraz zmierzając w miarę potrzeby
do prawidłowego spełniania przez rodziców lub opiekuna ich obowiązków
wobec nieletniego, uwzględniając przy tym interes społeczny".

Ustawa przewiduje, że wobec nieletniego mogą być stosowane środki

wychowawcze (m.in. udzielenie upomnienia, zobowiązanie do określonego
postępowania, ustanowienie nadzoru odpowiedzialnego rodziców lub
opiekuna, zastosowanie dozoru kuratorskiego, skierowanie do ośrodka pracy z
młodzieżą i inne) oraz środki leczniczo-wychowawcze stosowane wobec
nieletnich, którzy dokonali przestępstwa po ukończeniu 13 lat, jeśli

42

stwierdzono u nich upośledzenie umysłowe, chorobę psychiczną lub „inne
zakłócenie czynności psychicznych".

W odniesieniu do młodzieży o znacznym stopniu demoralizacji może być
zastosowany środek poprawczy — umieszczenie nieletniego w zakładzie
popraw czym. Akcentując nie karny, a resocjalizacyjny charakter placówki,
sąd orzeka o „umieszczeniu w zakładzie" a nie „skazuje na pobyt" w nim.
Nieletni pozostaje w zakładzie aż do osiągnięcia celów resocjalizacyjnych, nie
krócej jednak niż pół roku i nie dłużej niż do 21. roku życia.

Szczegółowe zasady działalności zakładów poprawczych określa rozporzą-

dzenie ministra sprawiedliwości z 7 maja 1983 r. w sprawie organizacji i
zasad pobytu nieletnich w zakładach poprawczych. Wyróżnia się w nim m.in.
5 rodzajów zakładów poprawczych: dla nieletnich zdemoralizowanych w
mniejszym stopniu, nieletnich wymagających bezpośredniego nadzoru
wychowawczego, zakłady o wzmożonym nadzorze wychowawczym, zakłady
dla nieletnich upośledzonych umysłowo i zakłady dla nieletnich z
zaburzeniami neuropsychicznymi i innymi zaburzeniami osobowości.
Ustawa z października 1982 r. całe orzecznictwo w sprawach nieletnich prze-
kazała sądom rodzinnym.

Prawo a sytuacja dorosłych osób niepełnosprawnych

Ustalenia prawne zawarte w ogólnie obowiązujących zarządzeniach,

ustawach i innych aktach prawnych dotyczą także osób niepełnosprawnych.
Istnieją jednak pewne zapisy (całe dokumenty) regulujące w sposób szczególny
ich sytuację. Na przykład prawo karne, dokładnie kodeks postępowania
karnego, przewiduje, że osoby niepełnosprawne (upośledzone umysłowo,
psychicznie chore), o ile ich stan ma wpływ na stopień rozeznania
popełnionego, karalnego czynu, mogą być zwolnione z odpowiedzialności
(art. 25 § l k.k.). Upośledzenie umysłowe lub choroba psychiczna mogą być
także podstawą do orzeczenia niepoczytalności (ograniczonej poczytalności),
uwalniającą od winy lub łagodzącą odpowiedzialność karną.

Podobnie w niektórych kwestiach szczególne unormowania wobec niepełno-

sprawnych przewidują przepisy kodeksu rodzinnego i opiekuńczego (ustawa z
25 lutego 1964 r.). Zabraniają one m.in. osobom ubezwłasnowolnionym,
„dotkniętym chorobą psychiczną albo niedorozwojem umysłowym" zawierania
małżeństw. „Jeżeli jednak stan zdrowia lub umysłu takiej osoby nie zagraża
małżeństwu ani zdrowiu przyszłego potomstwa i jeżeli osoba ta nie została

43

ubezwłasnowolniona całkowicie, sąd może jej zezwolić na zawarcie
małżeństwa" (art. 12 § l k.r.o.).

Niektóre zawody (wojskowego, policjanta, lekarza, adwokata, nauczyciela)

mogą być wykonywane wyłącznie przez osoby o odpowiedniej kondycji
fizycznej i psychicznej. Szczegółowe przepisy nie dopuszczają więc, aby
wykonywali je ludzie o różnych rodzajach i stopniach niepełnosprawności.

Warto dodać, że w sytuacji, gdy osoba niepełnosprawna nie może skutecznie

reprezentować swoich interesów, sąd rodzinny może ustanowić w tym celu
kuratora (art. 183 § l k.r.o.). Jednocześnie osoby zobowiązane do opieki nad
osobą niepełnosprawną i uchylające się od niej (np. porzucające osobę
niepełnosprawną) popełniają przestępstwo i podlegają odpowiedzialności
karnej.

Aktem prawnym nie mającym precedensu w polskim prawodawstwie jest

ustawa z 9 maja 1991 r. o zatrudnieniu i rehabilitacji zawodowej osób niepełno-
sprawnych. W przepisach ogólnych tej ustawy określone zostają pojęcia „osoba
niepełnosprawna" i „rehabilitacja osób niepełnosprawnych". Osoba niepełno-
sprawna to osoba „o istotnym ubytku zdolności fizycznych, psychicznych lub
umysłowych, ograniczającym

zdolność do wykonywania pracy

zarobkowej" (art. 1.1). Utożsamiono tu, jak widać, pojęcie „osoba
niepełnosprawna" i „inwalida" (niepełnosprawność — inwalidztwo). Według
tej ustawy rehabilitacja osób niepełnosprawnych to „zespół działań
organizacyjnych, medycznych, psychologicznych, technicznych i społecznych,
zmierzających do osiągnięcia możliwie najwyższego poziomu funkcjonowania,
jakości życia i integracji społecznej tych osób przy aktywnym uczestnictwie"
(art. 3.3). Cel działalności rehabilitacyjnej jest w podstawowych kwestiach
zgodny z założeniami teleologii pedagogiki specjalnej. Szkoda, że w
przytoczonym zapisie nie uwzględniono aspektu edukacyjnego.

Jeden z najistotniejszych przepisów ustawy stanowi, że zakłady pracy zatrud-

niające co najmniej 50 osób — o ile wskaźnik zatrudnienia w nich osób niepeł-
nosprawnych jest mniejszy niż 6% — są zobowiązane dokonywać
comiesięcznych wpłat na Państwowy Fundusz Rehabilitacji Osób
Niepełnosprawnych.

Dokument precyzyjnie (na nowo) określa zasady tworzenia zakładów pracy

chronionej. Powołuje również warsztaty terapii zajęciowej, a także urząd
Pełnomocnika do Spraw Osób Niepełnosprawnych i, wspomniany już,
Państwowy Fundusz Rehabilitacji Osób Niepełnosprawnych.

44

Zakładem pracy chronionej jest w myśl ustawy zakład pracy

zatrudniający co najmniej 20 pracowników, w tym co najmniej 40%
inwalidów, wśród których najmniej 10% to inwalidzi I lub II grupy. W
wypadku osób niewidomych wskaźnik ich zatrudnienia został obniżony do
30%. Jednocześnie muszą być spełnione normy uwzględniające potrzeby
niepełnosprawnych

pracowników

zakładu.

Powinny

również

być

zorganizowane specjalistyczne służby medyczne i rehabilitacyjne (art. 19).
Zakłady pracy chronionej korzystają z ulg podatkowych.

Ustawa umożliwia organizację warsztatów terapii zajęciowej. Mogą one po-

wstawać w zakładach pracy chronionej i przy „innych jednostkach
organizacyjnych". Celem warsztatów, tworzonych dla osób niezdolnych do
podjęcia pracy zarobkowej, jest prowadzenie rehabilitacji społecznej poprzez
terapię zajęciową (art. 23.2).

Całością problematyki dotyczącej zatrudnienia osób niepełnosprawnych

kieruje Pełnomocnik do Spraw Osób Niepełnosprawnych w Ministerstwie
Pracy i Polityki Socjalnej. Pełnomocnik, powoływany i odwoływany przez
premiera, koordynuje, programuje, opiniuje problematykę zatrudnienia i
rehabilitacji osób niepełnosprawnych. Formalnie jego uprawnienia odnoszą
się do osób, które ukończyły 15 lat życia, a także nie kształcą się w szkole w
systemie stacjonarnym (art. 2.1, 2). Taki zapis budzi wiele wątpliwości.
Uniemożliwia on podejmowanie działań wobec dzieci i większości młodzieży
upośledzonej.

Podobnie, w mysi ustawy, na potrzeby rehabilitacji zawodowej,

leczniczej i społecznej osób dorosłych skierowana jest działalność
Państwowego Funduszu Rehabilitacji Osób Niepełnosprawnych (art. 32.1).
Środki Funduszu przeznacza się w szczególności na tworzenie miejsc pracy
dla niepełnosprawnych, szkolenie tych osób, przekwalifikowanie zawodowe,
budowę obiektów służących rehabilitacji niepełnosprawnych.

Praktycznie założenia ustawy, w bezpośrednim kontakcie z osobami

niepełnosprawnymi, realizują wojewódzkie ośrodki do spraw zatrudnienia i
rehabilitacji osób niepełnosprawnych oraz wyspecjalizowane służby
wojewódzkich biur pracy (art. 24).

Ustawa z maja 1991 r. spełnia bardzo ważne zadania ekonomiczne i

społeczne. Została przyjęta w okresie wielkich przemian, których wynikiem są
m.in.: bezrobocie, upadek spółdzielczości inwalidzkiej, trudności zakładów
pracy chronionej. Przedstawiony wyżej dokument umożliwia osobom

45

niepełnosprawnym własną aktywność zawodową, zdobycie nowego zawodu,
stwarza podstawy finansowania tych działań. Ten nowatorski dokument nie
jest pozbawiony wad. Na jedną z nich wskazałem wyżej. Pod naciskiem
środowisk osób niepełnosprawnych już została przygotowana jego
nowelizacja. Poprawki czekają na rozpatrzenie przez parlament.

Omawiane przeze mnie akty prawne odnosiły się na ogół albo do niepełno-

sprawnych dzieci i młodzieży, albo do osób dorosłych. Przykładowo ustawa o
zatrudnieniu i rehabilitacji zawodowej osób niepełnosprawnych obejmuje
osoby, które ukończyły 15 lat. Inaczej jest z ustawą z 19 sierpnia 1994 r. o
ochronie zdrowia psychicznego. Dotyczy ona zarówno dzieci i młodzieży, jak i
dorosłych psychicznie chorych i upośledzonych umysłowo. W art. 7 ustawy
gwarantuje się zajęcia rewalidacyjne dla dzieci i młodzieży upośledzonej
umysłowo „bez względu na stopień upośledzenia". Ten przepis, być może,
przełamie złą praktykę uchylania się państwa od opieki nad dziećmi głębiej i
głęboko upośledzonymi umysłowo. Omawiany dokument (także w art. 7)
przewiduje organizację dla upośledzonych umysłowo rehabilitacji leczniczej,
zawodowej, społecznej. W ustawie (rozdz. 4) omawia się również zasady
przyjęć do domów pomocy społecznej, w których przebywać mogą (m.in.)
osoby psychicznie chore, upośledzone umysłowo nie mogące samodzielnie
zaspokajać swoich potrzeb życiowych, pozbawione jednocześnie opieki
bliskich.

WNIOSKI

Ocena, czy prawo w Polsce dobrze chroni interesy osób niepełnosprawnych,
nie jest jednoznaczna. Z jednej strony środowiska dorosłych
niepełnosprawnych (inwalidzkie) zwracają uwagę na wiele niedostatków w
tym zakresie. Utrzymuje się opinia, że unormowania prawne nie wyrównują
szans życiowych niepełnosprawnych w stosunku do osób zdrowych. Postuluje
się więc opracowanie kolejnych aktów prawnych, które w taki czy inny sposób
normowałyby ich sytuację, ułatwiały życie. Częste są postulaty uchwalenia
przez sejm karty praw i wolności osób niepełnosprawnych.

Z drugiej strony, środowiska prawnicze przeciwstawiają się tworzeniu

odrębnych unormowań prawnych dla określonych grup społecznych. W to
miejsce proponuje się doskonalenie istniejącego prawa. Takie stanowisko
zajmują cytowani już T. Bulenda i J. Zabłocki: „Prawo nadal nie chroni w
sposób dostateczny praw i wolności osób niepełnosprawnych. Daje ono im na

46

równi z innymi do dyspozycji środki prawne służące ich ochronie, do drogi
sądowej włącznie. Jednak słabością jego jest to, że nie stwarza im
wystarczających i odpowiednich warunków, by mogły one urzeczywistniać
swe prawa i wolności. Trudno na podstawie obowiązujących przepisów
prawa określić wyraźnie i niedyskusyjnie statut osoby niepełnosprawnej"
(Bulenda, Zabłocki 1994).

BIBLIOGRAFIA

Bulenda, T. (br. r. wyd.). Niepełnosprawni. Raport o stanie prawnym.

Warszawa: Helsińska Fundacja Praw Człowieka.

Bulenda, T., Zabłocki, J. (1992). Problemy osób niepełnosprawnych w świetle

materiałów rzecznika praw obywatelskich. Problemy Rehabilitacji
Społecznej i Zawodowej, 4.

Bulenda, T., Zabłocki, J. (1994). Ludzie niepełnosprawni a prawo. Warszawa:

Wyd. Zespołu Badania Aspektów Niepełnosprawnych IFiS PAN i PFRON.

Hulek, A. (red.). (1992), Świat ludziom niepełnosprawnym. Warszawa:
PTWK.
Hulek, A. (red.). (1993). Edukacja osób niepełnosprawnych. Warszawa: Wyd.
Upowszechnianie
Nauki-Oświata „UN-O".
Mauersberg, S. (red.). (1990). Dzieje szkolnictwa i pedagogiki specjalnej.
Warszawa: PWN.
Ostrowska, A. (1994). Badania nad niepełnosprawnością w Polsce.

Warszawa: Wyd. Zespołu Badania Aspektów Niepełnosprawności IFiS PAN
i PFRON.

Piechota, S. (1992). Sytuacja prawna osób niepełnosprawnych. Warszawa:

Biuro Studiów i Analiz Kancelarii Senatu.

47

BERNADETA SZCZUPAŁ

DZIAŁALNOŚĆ ORGANIZACJI SPOŁECZNYCH

NA RZECZ OSÓB NIEPEŁNOSPRAWNYCH

(WYBRANE PRZYKŁADY)

Działalność organizacji społecznych na rzecz osób niepełnosprawnych

ma w Polsce wieloletnią tradycję i przejawia się w różnorodnych formach.
Zajmują się one rehabilitacją osób niepełnosprawnych, zatrudniają je,
zapewniają im pomoc materialną oraz prowadzą działalność kulturalną,

48

oświatową i sportową. W niniejszym artykule scharakteryzuję wybrane
organizacje i zwrócę uwagę na niektóre z prowadzonych przez nie działań.
Przedstawię też, na jaką pomoc ze strony tych organizacji mogą liczyć osoby
niepełnosprawne oraz rodzice wychowujący dzieci niepełnosprawne.

Organizacje społeczne podejmują różnego typu działania na rzecz osób nie-

pełnosprawnych oraz, co szczególnie ważne, reprezentują interesy dzieci i
ich rodzin wobec różnych instytucji i władz. Dlatego też wszyscy rodzice,
którzy zostają poinformowani, że u ich dzieci występuje niepełnosprawność,
powinni podjąć starania o nawiązanie współpracy z najbliższymi
organizacjami społecznymi. Mogą to być koła (lub kluby) rodziców,
funkcjonujące przy terenowych oddziałach Towarzystwa Przyjaciół Dzieci,
Polskiego Związku Niewidomych, Polskiego Związku Głuchych, Towarzystwa
Walki z Kalectwem. Należą do nich również osoby, które stykają się z osobami
niepełnosprawnymi (np. z racji wykonywanego zawodu) i które pragną pomóc
im swą wiedzą i doświadczeniem — psycholodzy, pedagodzy, nauczyciele,
lekarze różnych specjalności, pracownicy nauki, działacze społeczni i inni.
Jedną z pierwszych organizacji społecznych założonych w Polsce jest Polski
Związek Głuchych. Jego początki sięgają 1834 r. W 1883 r. powołano w
Warszawie Towarzystwo Głuchoniemych „Opatrzność", później powstawały
następne w innych miastach. W 1924 r. powołano Polski Związek Towarzystw
Głuchoniemych (PZTG), który stał się organizacją jednoczącą poszczególne
stowarzyszenia z terenu całej Polski. W 1946 r. w Łodzi założono Polski
Związek Głuchoniemych i ich Przyjaciół. W 1955 r. w Warszawie dokonano
zmiany tej nazwy na Polski Związek Głuchych i pod taką nazwą funkcjonuje
do dnia dzisiejszego (Nurowski 1991). Podejmuje on bardzo różnorodną
działalność. We współpracy z resortami zdrowia i opieki społecznej, oświaty i
wychowania oraz spółdzielczością inwalidów prowadzi rehabilitację osób
dotkniętych inwalidztwem słuchu. Związek posiada własne placówki
kulturalno-oświatowe (domy kultury, kluby, świetlice), kluby sportowe i koła
turystyczno-krajoznawcze. Dla słabosłyszących, którzy nie mają kwalifikacji
zawodowych, PZG utworzył 7 zakładów szkoleniowo-produkcyjnych (w tym 3
z internatami). W zakładach tych słabosłyszący znajdują zatrudnienie, kończą
szkołę zawodową i zdobywają kwalifikacje zawodowe.

Dzięki staraniom PZG Telewizja Polska SA co tydzień emituje, z udziałem

tłumacza języka migowego, film fabularny. Ponadto nadawane są specjalne
programy dotyczące problematyki ochrony słuchu, rehabilitacji i życia

49

codziennego.

Przedmiotem szczególnej troski Polskiego Związku Głuchych jest

rehabilitacja dzieci i młodzieży. W 1982 r. przy Zarządzie Głównym PZG
powstała Rada Rodziców Dzieci z Wadą Słuchu. Celem działań Rady jest
niesienie pomocy dziecku niesłyszącemu i jego rodzinie we wszystkich
sytuacjach życiowych (Kosmalowa 1986). Rada opracowała własną koncepcję
organizacji służb rehabilitacyjnych dla dzieci z uszkodzonym słuchem, w
której szczególną uwagę zwraca się na wczesne wykrywanie wad słuchu.

W zakresie rehabilitacji dzieci i młodzieży z wadą słuchu PZG w 1993 r.

prowadził 22 poradnie rehabilitacyjne, 39 punktów logopedycznych i 8
punktów konsultacyjno-reedukacyjnych świadczących usługi dla 11 629
podopiecznych (Z prac Zarządu... 1994). Kadrę poradni i punktów
logopedycznych stanowią: logopedzi, pedagodzy, lekarze audiolodzy oraz
średni personel medyczny (pielęgniarki, audiometryści, asystenci socjalni,
technicy stomatologiczni). Podstawowym zadaniem poradni jest jak
najwcześniejsze objęcie opieką dzieci niepełnosprawnych słuchowo i ich
rodzin. Dąży się do ustalenia szczegółowej diagnozy stanu dziecka oraz
określenia metod jego usprawniania — szczególnie nauki porozumiewania się
werbalnego z otoczeniem społecznym. Poradnie prowadzą systematyczną
współpracę z rodzicami oraz zabiegają o jak najszybsze dostarczenie aparatów
słuchowych wszystkim dzieciom, które ich potrzebują (Stecewicz 1986).

Placówki rehabilitacji dzieci i młodzieży prowadzone przez PZG

organizują m.in. turnusy rehabilitacyjne, szkolenia dla pracowników
placówek oświatowych, w których — w systemie integracyjnym — uczą się
dzieci z wadą słuchu, turnusy rehabilitacyjne połączone z kursem języka
migowego, douczania dla uczniów z wadą słuchu uczęszczających do szkół
masowych, tzw. banki aparatów słuchowych (dotychczas wypożyczyły one l
558 aparatów), akcję popularyzacyjno-wydawniczą.

Dorosłym osobom niesłyszącym pomaga natomiast 166 placówek i

jednostek rehabilitacji i opieki socjalnej. Swoim podopiecznym i członkom
Związku załatwiły one w 1993 r. 29 259 indywidualnych spraw, udzielały
pomocy, instruktażu, informacji w zakresie życia rodzinnego, spraw socjalno-
bytowych, prawnych, przychodziły z pomocą materialną najbiedniejszym,
szukały pracy dla bezrobotnych itp. (Z prac Zarządu... 1994).

Związek podejmuje również działania na rzecz osób spoza PZG.

50

Popularyzuje język migowy i organizuje kursy tego języka, prowadzi
działalność wydawniczą i popularyzatorską dotyczącą problemów
środowiska, życia związku, języka migowego, publikuje podręczniki do
nauki języka migowego, słowniki tego języka, nagrywa na kasetach wideo
oraz dla Telewizji Polskiej SA lekcje języka migowego, wydal publikację „30
lat turystyki w PZG". Organem prasowym PZG jest „Świat Ciszy".

Na dzień 31 grudnia 1993 r. zarejestrowanych było w Związku 86 430 pod-

opiecznych — inwalidów słuchu, natomiast członków liczył Związek 27
133 (Z prac Zarządu... 1994).

Inną organizacją działającą na rzecz osób niepełnosprawnych jest Polski

Związek Niewidomych (PZN), który istnieje od 1951 r. Po II wojnie
światowej działały związki o charakterze regionalnym i Związek Ociemniałych
Żołnierzy. Inicjatorem ruchu zjednoczenia związków regionalnych był
zasłużony niewidomy działacz dr Włodzimierz Dolański. Założył on w 1946 r.
Związek Niewidomych Pracowników, w skład którego weszły wszystkie
organizacje z wyjątkiem Związku Ociemniałych Żołnierzy. W 1951 r. Krajowy
Zjazd Związku Pracowników Niewidomych i Związku Ociemniałych
Żołnierzy powołał organizację pod nazwą Polski Związek Niewidomych. W
latach późniejszych Związek Ociemniałych Żołnierzy stał się ponownie
organizacją autonomiczną. W 1993 r. Polski Związek Niewidomych zrzeszał
75 397 członków, w tym z I grupą inwalidzką 50 057, z II grupą — 5 340.
Całkowicie niewidomych było 6518 członków. Zarejestrowanych, a nie
należących do PZN jest l 398 inwalidów wzroku (Kuczyńska-Kwapisz, w
druku).

Usługi świadczone przez PZN obejmują rehabilitację podstawową i

zawodową, sprawy socjalno-bytowe oraz kulturalno-oświatowe. Związek
prowadzi szeroką działalność wydawniczą w zakresie czasopism i książek
pisanych alfabetem Braille'a, drukowanych powiększoną i zwykłą czcionką
oraz nagrywanych na kasetach magnetofonowych. Najpopularniejszym jego
czasopismem jest miesięcznik „Pochodnia", wychodzący od 1948 r. Obecnie
„Pochodnia" ukazuje się równolegle w trzech formach: brajlowskiej, z
powiększoną czcionką i na kasetach magnetofonowych. PZN ma w Warszawie
Centralną Przychodnię Rehabilitacyjno-Leczniczą, w ramach której działa
Poradnia dla Niewidomych i Słabowidzących chorych na cukrzycę oraz
Poradnia Rehabilitacji Wzroku. Prowadzi Ośrodek Rehabilitacji i Szkolenia w
Bydgoszczy, który zajmuje się kształceniem zawodowym masażystów,

51

organistów, pracowników biurowych na poziomie liceum zawodowego lub
studium pomaturalnego. Ponadto organizuje kursy telefonistów, obsługi
komputerów, pisania na maszynie, brajla i in. oraz turnusy rehabilitacyjne.
Związek dysponuje Ośrodkami Leczniczo-Rehabilitacyjnymi w Muszynie,
Ustroniu Morskim, Ustroniu Zawodziu, Ciechocinku i dla dzieci w
Rudosławicach. Struktura organizacyjna PZN obejmuje władze centralne
(Krajowy Zjazd Delegatów, Zarząd Główny, Główna Komisja Rewizyjna,
Główny Sąd Koleżeński) oraz 38 okręgów i 454 kół terenowych
(Kuczyńska-Kwapisz, w druku).

Przedmiotem szczególnej troski Związku są dzieci niewidzące. PZN

prowadzi akcję wyszukiwania tych dzieci, które nie realizują obowiązku
szkolnego. W ostatnich latach podjęto starania mające na celu niesienie
pomocy dzieciom niewidzącym w pierwszych latach ich życia. Dzięki
inicjatywie ZG PZN w Centrum Zdrowia Dziecka została utworzona Poradnia
Wczesnej Rehabilitacji dla Dzieci Niewidzących i Słabowidzących.
Poradnia ta obejmuje opieką dzieci w wieku od O do 3 lat (Twardowski
1991). Aby uzyskać skierowanie do Poradni, rodzice powinni zgłaszać się do
Zarządu Okręgowego PZN lub do Działu Tyflologicznego ZG PZN. Dzieci w
wieku przedszkolnym mogą korzystać z opieki pracownika Zarządu Głównego
PZN do spraw rehabilitacji wczesnodziecięcej. Wskazówki wychowawcze
rodzice otrzymują w formie indywidualnego poradnictwa korespondencyjnego
lub bezpośrednio w trakcie konsultacji. Rodzice mogą korzystać również z
porad udzielanych w czasie spotkań organizowanych przez okręgi PZN z
tyflopsychologami, pedagogami specjalnymi i lekarzami. W niektórych
dużych miastach (Wrocławiu, Gdańsku, Krakowie) działają punkty
konsultacyjno-rehabilitacyjne dla dzieci niewidzących (Twardowski 1991).

Oprócz wymienionych form pomocy PZN organizuje dwutygodniowe

turnusy szkoleniowo-rehabilitacyjne dla rodziców z niewidzącymi dziećmi w
wieku przedszkolnym. Celem takich turnusów jest m.in. zaznajomienie
rodziców z metodami usprawniania niewidzącego dziecka, umożliwienie im
wzajemnej wymiany doświadczeń oraz pomoc w przezwyciężaniu problemów
emocjonalnych.

Działalność na rzecz osób niepełnosprawnych prowadzi również Polskie To-

warzystwo Walki z Kalectwem. Towarzystwo powstało 9 marca 1969 r. i jest
organizacją społeczno-naukową, która zrzesza osoby pragnące swoją pracą
społeczną przyczynić się do zapobiegania niepełnosprawności i do

52

rehabilitacji osób nią dotkniętych. Działalność Towarzystwa koncentruje się
nie tylko na osobach niepełnosprawnych fizycznie — obejmuje również osoby
dotknięte innymi typami niepełnosprawności. Wyrazem tego jest tematyka
prezentowana i dyskutowana na II Kongresie TWK (Hulek 1986).

Celem TWK jest organizowanie różnych form pomocy dla osób niepełno-

sprawnych, zarówno dzieci, jak i dorosłych, oraz współdziałanie w tym
zakresie z zainteresowanymi resortami, instytucjami i organizacjami
społecznymi. Towarzystwo zajmuje się skutecznym zwalczaniem i
pomniejszaniem zaistniałych już niesprawności, przystosowaniem ludzi
niepełnosprawnych do życia w otwartym społeczeństwie oraz adaptowaniem
warunków życia do potrzeb i możliwości osób niepełnosprawnych.
Przykładem tego typu działalności są organizowane przez Oddział
Wojewódzki TWK w Koninie obozy rehabilitacyjne dla dzieci i młodzieży
z poważnymi kalectwami narządu ruchu. Program obozów obejmuje:
usprawnianie lecznicze, gry i zabawy z pełnosprawnymi rówieśnikami,
aktywizację społeczną oraz turystykę i aktywny wypoczynek. W pracy z
dziećmi wykorzystuje się metody stosowane w drużynach harcerskich
(Janaszek 1986).

Celem Towarzystwa jest również propagowanie i popularyzowanie idei i osiąg-
nięć w zakresie rehabilitacji osób niepełnosprawnych oraz popieranie i
inicjowanie międzydyscyplinarnej pracy naukowej w zakresie oświaty i
wychowania,

rehabilitacji

leczniczej, zawodowej i środowiskowej.

Towarzystwo wydaje liczne publikacje na temat rehabilitacji, a także
organizuje sesje, sympozja i konferencje naukowe. TWK współpracuje z
organizacjami międzynarodowymi i zagranicznymi w zakresie problematyki
rehabilitacji osób niepełnosprawnych, np. współdziała z międzynarodową
organizacją Rehabilitation International.

Na początku 1977 r. Oddział TWK w Warszawie uruchomił Ośrodek Infor-

macji dla inwalidów i ich opiekunów.

TWK skupia w 40 oddziałach wojewódzkich około 16 000 członków, w

tym 14 000 fizycznych i 2 000 prawnych (Hulek 1993). Zarząd Główny działa
za pomocą sześciu krajowych komisji, czterech sekcji i sześciu krajowych
zespołów problemowych (Hulek 1993). W zależności od zawodu i
zainteresowań członkowie TWK pracują w specjalistycznych sekcjach:
lekarskiej,

psychologicznej,

pracowników

socjalnych,

rehabilitacji

zawodowej, terapii zajęciowej i innych.

53

Jedną z organizacji o największym dorobku i zasięgu działania jest

również w Polsce Towarzystwo Przyjaciół Dzieci. Idea zorganizowania tego
Towarzystwa powstała w 1880 r. w Warszawie w środowisku lekarzy,
prawników i pedagogów. Starania o powołanie TPD i zatwierdzenie jego
statutu trwały kilkanaście lat i nie przyniosły rezultatów. Władze zaborcze
wyraziły jedynie zgodę na zorganizowanie Towarzystwa nad Ubogimi
Matkami i ich Dziećmi. Za początek istnienia TPD przyjmuje się rok 1919,
kiedy to przy Centralnym Komitecie Wykonawczym Polskiej Partii
Socjalistycznej powstał Robotniczy Wydział Wychowania Dziecka i Opieki
nad Nim, przekształcony później w Robotnicze Towarzystwo Przyjaciół
Dzieci („Przyjaciel Dziecka" 1994). W roku 1945 założono Chłopskie
Towarzystwo Przyjaciół Dzieci. W 1949 r. obie te organizacje zjednoczyły się
i przyjęły nazwę Towarzystwo Przyjaciół Dzieci.

Podstawowym zadaniem Zarządu Głównego i zarządów wojewódzkich

TPD od 1957 r. było organizowanie kół przyjaciół dzieci i oddziałów
powiatowych TPD. Nowe koła TPD podejmowały działalność opiekuńczo-
wychowawczą w miejscowościach swoich siedzib. Działalność ta
koncentrowała się na organizowaniu placów zabaw i świetlic oraz
powoływaniu samorządów dziecięcych i młodzieżowych. W sierpniu 1957 r.
TPD zaczęło wydawać miesięcznik „Przyjaciel Dziecka". W 1967 r. Zarząd
Główny TPD powołał Polski Komitet do Spraw Wychowania
Przedszkolnego OMEP (Światowej Organizacji Wychowania Przedszkolnego).
Do zadań TPD należy organizowanie poradni społeczno-wychowawczych,
wypoczynku dzieci i młodzieży w okresie ferii letnich i zimowych, opieki
zdrowotnej oraz podnoszenie wiedzy i kultury pedagogicznej rodziców i
społeczeństwa.
Zadania w zakresie opieki nad dzieckiem osieroconym TPD realizuje przez
ośrodki adopcyjno-opiekuńcze. Te specjalistyczne placówki, oprócz etatowych
pracowników, skupiają także społecznych działaczy wszystkich ważnych
specjalności, którzy służą pomocą i radą. W latach 1979-1982 ośrodki
umieściły w rodzinach adopcyjnych prawie 5000 dzieci, od roku 1982
umożliwiają adopcję około tysiącom dzieci rocznie. Oprócz adopcji ośrodki
zajmują się umieszczaniem dzieci w rodzinach zastępczych i współdziałają w
organizowaniu rodzinnych domów dziecka („Przyjaciel Dziecka" 1994).

Działalność Towarzystwa na rzecz dzieci niepełnosprawnych, skupiona w

kołach i komitetach, obejmuje cztery grupy dzieci niepełnosprawnych:

54

—z upośledzeniem umysłowym,
—z kalectwem narządu ruchu,
—z zespołami złego wchłaniania,
—z cukrzycą.

Najwcześniej, bo już w 1963 r., powstały Koła Pomocy Dzieciom Specjalnej

Troski oraz Komitet o tej samej nazwie. Organizacji Komitetu podjęli się
Ewa i Roman Garliccy. Współpracowała z nimi Krystyna Mrugalska, która od
wielu lat jest przewodniczącą Komitetu Pomocy Osobom Upośledzonym
Umysłowo. Z inicjatywy aktora Zygmunta Kęstowicza został powołany
Fundusz „Dać Szansę". Powstały ośrodki rehabilitacyjno-wychowawcze w
Katowicach-Giszowcu, Zakopanem i Szczecinie. Prowadzone są kolonie
zdrowotne, turnusy rehabilitacyjne, Ośrodek Wczesnej Interwencji. Powołano
Ogólnopolską Radę Olimpiad Specjalnych i włączono się do światowego
ruchu sportowego dla upośledzonych umysłowo.

Działalność trzech pozostałych komitetów również rozwija się dynamicznie.

Komitet Pomocy Dzieciom Niepełnosprawnym Ruchowo zorganizowany
został w 1983 r. i w 1993 r. skupiał 7 000 rodzin w 109 kołach (za:
„Przyjaciel Dziecka" 1994).

Komitet na Rzecz Dzieci na Diecie Bezglutenowej powołany w 1982 r.

otacza opieką 25 000 dzieci. Zainteresowani rodzice skupieni są w ponad
200 kołach (za: „Przyjaciel Dziecka" 1994).

Komitet Pomocy Dzieciom z Cukrzycą działa od 1979 r. w 36 wojewódzkich

kołach skupiających 3 000 członków i ponad 4 000 dzieci spośród 5 000
chorych na cukrzycę (za: „Przyjaciel Dziecka" 1994).

TPD współdziała z organizacjami międzynarodowymi i krajowymi,

zajmującymi się działalnością opiekuńczo-wychowawczą i zdrowotną. Ma
swoje komitety przynależne do OMEP od 1959 r., FICE (Międzynarodowej
Federacji Wspólnot Dziecięcych) od 1963 r. Kongresy tych organizacji odbyły
się w Warszawie: FICE — 1972 r., OMEP — w 1977 r.

XI Krajowy Zjazd Towarzystwa odbył się 29 czerwca 1991 r. Przyjęto na

nim m.in. nowy statut oraz deklarację programową. Nowy statut zakłada m.in.
współdziałanie ze wszystkimi, którzy mogą pomóc dzieciom, umożliwia
pozyskiwanie środków materialnych z działalności usługowo-gospodarczej.
TPD nadal ma charakter organizacji masowej. Według stanu na koniec 1993
r. zrzesza 649 000 członków fizycznych, 2 600 prawnych oraz 10 180 kół (w
tym 60 młodzieżowych i 408 specjalistycznych o 14 profilach działalności).

55

TPD należy do najliczniejszych organizacji w kraju (za: „Przyjaciel Dziecka"
1994).

W 1993 r. TPD obejmowało opieką i pomocą około 360 000 dzieci. Dla
dzieci zagrożonych sieroctwem społecznym i niedostosowanych społecznie
organizowane są ogniska wychowawcze, zainicjowane przez Krajowy Komitet
Wychowania Resocjalizującego (za: „Przyjaciel Dziecka" 1994).

W 1990 r. powołano Biuro Korespondenta Międzynarodowej Organizacji

Służb Społecznych (ISS). Pomaga ono w załatwianiu spraw dzieci tych
rodzin, z których jedno z rodziców znajduje się poza granicami państwa.

W ramach oświaty zdrowotnej TPD zainicjowało i realizowało akcje „Przy

mnie nie pal", „Szklanka mleka". Komitet Bezpieczeństwa Ruchu
Drogowego „Stop! Dziecko na drodze" organizował działalność
edukacyjną wśród dzieci i wychowawców w zakresie bezpieczeństwa na
drogach.

Dnia l czerwca 1993 r. powołano przy ZG TPD Biuro Obsługi

Stowarzyszeń i Fundacji, które zajmuje się m.in. organizacją szkoleń dla
fundacji i stowarzyszeń (a także szkoleń wewnętrznych dla TPD) oraz
doradztwa w zakresie prawa i problemów organizacyjnych.

W roku 1960 powstała organizacja o zasięgu międzynarodowym, mająca

na celu pomoc osobom upośledzonym umysłowo w znalezieniu miejsca w
życiu w jak najszerszym znaczeniu tego słowa. Jest to Międzynarodowa Liga
Stowarzyszeń na Rzecz Osób z Upośledzeniem Umysłowym z siedzibą w
Brukseli. Polskim odpowiednikiem tej organizacji jest powołane w lipcu 1991
r. Polskie Stowarzyszenie na Rzecz Osób z Upośledzeniem Umysłowym z
siedzibą w Warszawie, będące członkiem Międzynarodowej Ligi
Stowarzyszeń na Rzecz Osób z Upośledzeniem Umysłowym. Skupia ono 25
000 osób w 100 kołach terenowych.

Działalność tego stowarzyszenia omówię na przykładzie Warszawskiego

Koła Polskiego Stowarzyszenia na Rzecz Osób z Upośledzeniem Umysłowym.
Impulsem do utworzenia organizacji warszawskiej było założenie w czerwcu
1963 r. przy Zarządzie Głównym Towarzystwa Przyjaciół Dzieci
Ogólnopolskiego Komitetu Pomocy Dzieciom Specjalnej Troski. Powstało
ono z inicjatywy Ewy i Romana Garlickich i działało pod kierunkiem
założycieli. Organizacja warszawska powołana została w październiku 1963 r.
przy Zarządzie Stołecznym TPD i przyjęła nazwę Koła Pomocy Dzieciom
Specjalnej Troski.

56

Wraz ze zmianą ustroju Polski zaistniała możliwość usamodzielnienia się tej

organizacji. Sprzyjał temu ogromny dorobek zarówno Komitetu przy Zarządzie
Głównym TPD, jak i licznych kół terenowych. Koło przystąpiło do
Stowarzyszenia 24 lutego 1991 r., a następnie w lipcu 1991 r. wystąpiło z
Towarzystwa Przyjaciół Dzieci, tworząc własną organizację, zarejestrowaną
w sądzie jako Warszawskie Koło Polskiego Stowarzyszenia na Rzecz Osób z
Upośledzeniem Umysłowym. W październiku 1963 r. — w chwili swego
powstania — organizacja liczyła około 200 członków, w 1993 r. zrzeszała
już 2 500 rodzin. Zgodnie ze statutem celem Koła jest dążenie do tworzenia
jak najkorzystniejszych warunków do fizycznego i osobowego rozwoju ludzi
upośledzonych umysłowo oraz ich aktywnego i godnego uczestnictwa w
życiu społecznym. Działalność Koła powinna opierać się na pracy społecznej
ogółu członków, a inicjować i kierować pracą ma wybierany co 4 lata zarząd
Koła.

Realizując założone statutem cele, prace Koła przebiegały w dwóch kierun-

kach:

a) inicjowano powstawanie niezbędnych placówek (szkół życia,

przedszkoli specjalnych, ośrodków dziennych), pomagano W tworzeniu tych
placówek, a tak że w ich działalności;

b)prowadzono różnorodne działania na rzecz upośledzonych w akcjach

sezonowych, takich jak kolonie zdrowotne, zimowiska, turnusy rekreacyjno-
rehabilitacyjne i opiekuńcze, zawody sportowe, festiwale piosenki.

Poza akcjami sezonowymi ważnym elementem pracy Koła jest doradztwo

prawne, życiowe, informowanie o przysługujących uprawnieniach i pogłębianie
współpracy z rodzicami.

Rozwinięta też została pomoc rodzinom w domu przez akcję „Pomagajmy"

(kierowanie młodych ludzi na dyżury opiekuńcze do osób najgłębiej
upośledzonych). W ostatnich latach Koło prowadzi samodzielnie własne stałe
placówki, do których należą: Ośrodek Dzienny dla Absolwentów Szkół Życia,
Ośrodek Terapii Dziecięcej dla Dzieci do 10. roku życia, „Dom Rodzinny"
— tzw. Hostel dla sierot upośledzonych umysłowo. Specjalną nadzieję
pokładają organizatorzy w Hostelu. Ta stosunkowo mała placówka (licząca
10 osób) wyraźnie pokazuje, że nawet osoby głębiej upośledzone umysłowo,
rehabilitowane społecznie, przy stosunkowo niewielkim wsparciu mogą żyć
godnie i mieszkać w środowisku otwartym. Koło pracuje również nad

57

utworzeniem warsztatu terapii zajęciowej, a także ośrodka dziennego dla osób
głęboko upośledzonych umysłowo, również niesprawnych ruchowo.

Inną ważną organizacją jest Towarzystwo Pomocy Głuchoniewidomym.

Zebranie założycielskie Towarzystwa odbyło się w październiku 1991 r.,
następnie trwały starania o zatwierdzenie statutu. Tak więc dopiero w maju
1992 r. komitet założycielski mógł przekształcić się w zarząd. Główne zadania,
które sobie postawiono, to rozwijanie już istniejących i rozpoczęcie nowych
form pracy na rzecz głuchoniewidomych oraz tworzenie organizacyjnych i
materialnych podstaw działalności (Pomóc najbardziej... 1994). W 1994 r. w
rejestrze Polskiego Związku Niewidomych znajdowało się l 447
głuchoniewidomych (dane komputerowe PZN). Większość osób dotkniętych
tym kalectwem zapewne w ogóle nie wie o istnieniu Towarzystwa, stąd
prowadzone są stale działania informacyjne.

W Warszawie działa również Fundacja Pomocy Ludziom Niepełnospraw-

nym, zajmująca się niesieniem pomocy ludziom niepełnosprawnym z zespołem
mózgowego porażenia dziecięcego oraz dotkniętym jego skutkami.

Celem Fundacji Pomocy Dzieciom Niewidomym jest udzielanie pomocy

materialnej w leczeniu dzieci niewidzących oraz z dodatkowymi
schorzeniami

i

systematycznej

ich

rehabilitacji,

prowadzenie

specjalistycznych wydawnictw

i szkolenie specjalistów do spraw

rehabilitacji.

Zadaniem Fundacji Aktywnej Rehabilitacji „FAR" jest aktywizacja spo-

łeczna

i

zawodowa

osób

niepełnosprawnych

ze

szczególnym

uwzględnieniem osób z upośledzeniem narządu ruchu.

Kolejną ważną organizacją jest Stowarzyszenie Pomocy Osobom

Autystycznym, mające swą siedzibę w Gdańsku. Stowarzyszenie postanowiło
wypełnić lukę w funkcjonującym dotychczas systemie oświatowym i
zdrowotnym. Skupiło rodziny osób autystycznych, profesjonalistów i
wszystkich chętnych do pomocy. Do zadań Stowarzyszenia należy wspieranie
dziennego ośrodka terapeutycznego dla dzieci autystycznych, organizowanie
wykładów specjalistów z dziedziny autyzmu, szkolenie rodziców i terapeutów,
nawiązywanie kontaktów z polskimi i europejskimi stowarzyszeniami i
instytucjami naukowymi oraz zbieranie funduszy na budowę ośrodka
terapeutycznego dla dzieci oraz domu-farmy dla dorosłych.

Dokładne informacje o organizacjach pozarządowych niosących pomoc spo-

łeczną zawiera „Bank Informacji Samopomocy Społecznej KLON" (wyd. II,

58

Warszawa 1993). Idea utworzenia KLON — instytucji niezależnej —
powstała w 1991 r. w grupie socjologów z Uniwersytetu Warszawskiego.
KLON działa w ramach Fundacji „Bez Względu na Niepogodę". W pierwszej
edycji KLON' 91 zarejestrowanych zostało około 1000 organizacji
samopomocy społecznej (w tej liczbie znalazły się też jednostki organizacyjne
nie posiadające osobowości prawnej). W roku 1992/93, jednocześnie z
badaniem organizacji samopomocy społecznej, zespół badawczy KLON
przeprowadził — na zlecenie programu „Dialog społeczny" finansowanego z
funduszu Wspólnoty Europejskiej — badanie JAWOR. Badaniem tym objęto
organizacje mające na celu nie tylko niesienie pomocy społecznej (Informator
KLON..., 1993).

Przy pomocy stworzonej sieci ankieterskiej dotarto do 4 500

organizacji i otrzymano dane o ich działalności. W ten sposób powstał
zarówno komputerowy Bank Informacji o Organizacjach Pozarządowych w
Polsce — JAWOR, jak i książkowa jego wersja. Dane w nich zgromadzone
udostępnia Centrum Informacji dla Organizacji Pozarządowych BORDO (00-
549 Warszawa, ul. Piękna 24/26). Bank Informacji jest narzędziem
wspomagającym inicjatywy i rady obywatelskie oraz działania organizacji
pozarządowych.

KLON zawiera nazwy, adresy i numery telefonów około l 800

organizacji z całej Polski wraz z opisami celów ich działań, form, w jakich są
realizowane,

zasięgu terytorialnego oraz wykazy organizacji z

poszczególnych województw wraz z informacjami o tym, komu organizacja
pomaga i w jakiej formie.

Problematyka osób niepełnosprawnych wchodzi również w zakres działania

Organizacji Narodów Zjednoczonych i jej specjalistycznych organizacji,
takich jak:

—Międzynarodowa Organizacja Pracy (ILO), która zajmuje się

rehabilitacją zawodową (poradnictwem i kształceniem zawodowym,
zatrudnianiem oraz bezpieczeństwem i higieną pracy). Podstawą obecnej
działalności jest rekomendacja Konferencji Ogólnej Międzynarodowej
Organizacji Pracy z 1983 r., dotyczącej zawodowej rehabilitacji i zatrudniania
osób niepełnosprawnych.

—Organizacja Narodów Zjednoczonych do Spraw Wyżywienia i

Rolnictwa (FAO) bada relacje między wyżywieniem a niepełnosprawnością
(np. u chorych na stwardnienie rozsiane).

59

—Światowy Związek Pocztowy (UPU) — eliminowanie w urzędach

pocztowych barier architektonicznych, bezpłatne przesyłanie kaset
magnetofonowych (tzw. książek mówionych) dla osób niewidomych.

—Organizacja Narodów Zjednoczonych do Spraw Oświaty, Nauki i

Kultury (UNESCO) — kształcenie ogólne dzieci i dorosłych na wszystkich
jego poziomach. Punktem wyjściowym dla działalności UNESCO jest
Deklaracja Praw Dziecka, uchwalona przez Zebranie Ogólne Narodów
Zjednoczonych 20 listopada 1959 r., w której m.in. mówi się: „...Dziecko
upośledzone fizycznie, umysłowo i pod względem społecznym powinno
otrzymać specjalistycznie leczenie, wykształcenie i opiekę właściwą dla jego
warunków"

(za:

Hulek

1986).

Działalność

UNESCO nastawiona jest głównie na potrzeby krajów Trzeciego Świata (np.
inicjowanie różnych form kształcenia specjalnego dzieci niepełnosprawnych
poprzez zakłady, szkoły specjalne, klasy specjalne i system integracyjny).

— Fundusz na rzecz Pomocy Dzieciom (UNICEF) — statutowym

obowiązkiem tej organizacji jest informowanie o sytuacji dziecka w świecie,
prezentacja działań podejmowanych przez inne państwa na rzecz dzieci, a
także pozyskiwanie sprzymierzeńców i funduszy na realizację programów
pomocy w krajach rozwijających się. UNICEF wspiera finansowo i
materialnie m.in. ośrodki usprawniania i kształcenia dzieci i młodzieży
niepełnosprawnej oraz działania na rzecz integracji społecznej. Polski Komitet
UNICEF jest jednym z 34 komitetów narodowych, istniejących w krajach
rozwiniętych, które propagują działania UNICEF.

— Program Rozwoju Narodów Zjednoczonych (UNDP) — dociera on

do najuboższych i najbardziej zagrożonych warstw społeczeństwa, w tym w
krajach rozwijających się, w których zagrożenie niepełnosprawnością jest
najpoważniejsze.

Podstawą działania ONZ i jej organizacji jest Światowy Program Działania

na Rzecz Osób Niepełnosprawnych, przyjęty w 1982 r. Do programu tego,
oprócz rządowych organizacji ONZ, włączyło się 58 międzynarodowych
organizacji woluntarnych zrzeszonych w Światowej Radzie Organizacji
Zainteresowanych Niepełnosprawnymi z siedzibą w Genewie (za: Hulek
1986).

Inną organizacją działającą na rzecz osób niepełnosprawnych jest

60

Królewskie Towarzystwo do Spraw Upośledzonych Umysłowo Dzieci i
Dorosłych „MEN-CAP" w Wielkiej Brytanii. Towarzystwo to powstało w
1946 r. z inicjatywy niewielkiej grupy rodziców dzieci upośledzonych
umysłowo. W 1955 r. nadano mu tytuł „National". Z działalnością MENCAP
wiąże się społeczna pomoc osobom upośledzonym umysłowo i ich rodzinom
poprzez poradnictwo lekarzy specjalistów, pedagogów, psychologów.
Towarzystwo zapewnia wszystkim potrzebującym opiekę specjalistyczną w
ośrodkach dla upośledzonych umysłowo, zwłaszcza tym, którzy już nie mają
rodziny. Jest też organizatorem czasu wolnego niepełnosprawnych. W swojej
działalności dąży do jak najrozleglejszej integracji osób upośledzonych
umysłowo ze społecznością pełnosprawnych (Krzemińska 1988).

Ważnym międzynarodowym stowarzyszeniem jest EASE (European
Assocition for Special Education). Główny cel tego stowarzyszenia to
stworzenie możliwości wymiany informacji, współpracy i kontaktów
międzynarodowych tym wszystkim, którzy zaangażowani są w kształcenie,
wychowanie i opiekę nad upośledzonymi. Zadaniem EASE jest również
podtrzymywanie kontaktów z organizacjami rodziców i przyjaciół
upośledzonych dzieci i dorosłych. Członkami EASE są organizacje
reprezentujące szkolnictwo, opiekę społeczną, służby medyczne dla
upośledzonych itp. Wnoszą one własny wkład w służbę innym i dzielą się
za pośrednictwem EASE własnymi doświadczeniami, wiedzą i zdolnościami.
Osiągnięcia poszczególnych organizacji sąsiadujących z sobą krajów powinny
być udostępniane innym. W tym celu EASE organizuje konferencje i kursy
różnego typu, rozpowszechnia publikacje, organizuje wymianę doświadczeń
między poszczególnymi krajami.

Ze względu na ograniczone ramy tego artykułu przedstawiłam tylko wybrane

organizacje działające na rzecz osób niepełnosprawnych w Polsce i na świecie.
Zaprezentowałam ich główne cele, zadania i prowadzoną działalność.
Wykazałam tym samym bardzo szeroki zakres możliwości pomocy wszystkim
potrzebującym.

BIBLIOGRAFIA

Bank Informacji Samopomocy Społecznej KLON. Informator o organizacjach

pozarządowych działających na polu pomocy społecznej (1993). Wyd. II.
Warszawa.

Hulek, A. (1986) Człowiek niepełnosprawny we współczesnym świecie. W: A.

61

Hulek (red.), Czlo-wiek niepełnosprawny w społeczeństwie. Warszawa:
PZWL.

Hulek, A. (1986a). Organizacja Narodów Zjednoczonych w służbie ludzi

niepełnosprawnych. Szkolą Specjalna, 4.

Hulek, A. (red.). (1993). Edukacja osób niepełnosprawnych. Warszawa:

Upowszechnianie Nauki--Oświata „UN-0".

Janaszek, P. (1986). Rehabilitacja dzieci i młodzieży ze znaczną dysfunkcją

narządu słuchu. W.: A. Hulek (red.), Człowiek niepełnosprawny w
społeczeństwie. Warszawa: PZWL.

Kosmalowa, J. (1986). Dziecko z wadą słuchu w społeczeństwie. W: A. Hulek

(red.), Człowiek niepełnosprawny w społeczeństwie. Warszawa: PZWL.

Krzemińska, D. (1988). Z działalności Królewskiego Towarzystwa do Spraw

Upośledzonych Umysłowo Dzieci i Dorosłych „Mencap" w Wielkiej
Brytanii. Szkoła Specjalna, l.

Kuczyńska-Kwapisz, J. (w druku). Polski Związek Niewidomych. W: J. Pańczyk

(red.), Psycho-pedagogiczne i medyczne studium terminologiczne.

Nurowski, E. (1991), Polski Związek Głuchych. W: J. Pańczyk (red.),

Pedagogika

specjalna.

Psy-chopedagogiczne

i

medyczne

studium

terminologiczne. Warszawa: IWZZ.

EWA CYBULSKA

PROBLEMATYKA UPOŚLEDZEŃ SPRZĘŻONYCH

WPROWADZENIE

Współczesna pedagogika specjalna coraz częściej zajmuje się osobami z

upośledzeniem sprzężonym: głuchoniewidomymi, słabowidzącymi i głuchymi z
jednoczesnym upośledzeniem umysłowym oraz niedostosowanymi społecznie
z współ-występującymi wadami słuchu, wzroku itp. Niedowładom narządu
ruchu towarzyszyć może upośledzenie rozwoju umysłowego, jak również
uszkodzenie analizatora wzrokowego i słuchowego, a upośledzeniu
umysłowemu często towarzyszą zaburzenia mowy.

62

Kombinacji sprzężeń jest bardzo wiele. W niniejszym artykule

przedstawię tylko niektóre z nich, występujące najczęściej.

Upośledzenie złożone u dziecka stanowi szczególny i trudny problem

zarówno dla pedagoga specjalnego, jak i dla rodziców dziecka. W związku z
tym wyłaniają się nowe potrzeby z zakresu pedagogiki specjalnej, a w
szczególności potrzeba odpowiedniego przygotowania kadry kształcącej i
wychowującej dziecko o złożonej niepełnosprawności.

W procesie rewalidacji dzieci niepełnosprawnych z zaburzeniami

sprzężonymi należy brać pod uwagę przede wszystkim zaburzenia
dominujące. I tak, w przypadku sprzężeń, w których występuje upośledzenie
umysłowe, właśnie ono będzie dominujące, ponieważ najbardziej ogranicza
możliwości poznawcze i przystosowawcze jednostki.

Upośledzeń sprzężonych nie należy traktować jako prostej sumy

poszczególnych upośledzeń, ponieważ ta nowa całość stanowi swoistą
jednostkę kliniczną, wymagającą specyficznych metod postępowania
psychopedagogicznego.

W przypadku dziecka niewidomego czy niesłyszącego, a zarazem

upośledzonego umysłowo, najczęściej przyczyna uszkadzająca CUN
powoduje równoczesny niedorozwój umysłowy i uszkodzenia analizatorów.
Może ona wystąpić przed, w trakcie lub po urodzeniu dziecka. Bardzo często
są to czynniki uszkadzające płód w okresie jego rozwoju. Im wcześniej
zadziała czynnik uszkadzający, tym zmiany i uszkodzenia są większe. Do
takich czynników należą np. wirusy i pasożyty.

Do chorób wirusowych przebytych przez matkę w czasie ciąży (które

rzutują na rozwój dziecka) zaliczamy przede wszystkim różyczkę. Jeśli matka
zachoruje w pierwszym trymestrze ciąży (często bez objawów klinicznych), a
więc wtedy, gdy rozwój narządów zmysłów i układu nerwowego dziecka jest
bardzo intensywny, dochodzi do ich największego uszkodzenia. Cytomegalius
również może uszkodzić tkankę mózgową, oczy i słuch.

Z chorób pasożytniczych, jako czynnik uszkadzający rozwój płodu, należy

wymienić toksoplazmozę, która jest chorobą nabytą i podobnie jak różyczka
przebiega bardzo łagodnie. (Kirejczyk 1981).

Działanie czynników chemicznych, jak i wystąpienie anomalii

genowych i chromosomatycznych staje się przyczyną wad wrodzonych. Na
przykład zespół Ushera jest dziedziczony recesywnie. Jest to schorzenie, które
w efekcie daje wrodzone uszkodzenie słuchu (w około 90% przypadków

63

głębokie), a w późniejszym życiu osobniczym utratę wzroku na skutek
barwnikowego zwyrodnienia siatkówki (pigmentozy), powodującego ubytki w
polu widzenia, aż do widzenia lunetowego. Około 40. roku życia najczęściej
dochodzi do całkowitej utraty wzroku. Zespołów uszkodzeń wzrokowo-
słuchowych jest wiele. Niektóre z nich dają też inne anomalie rozwojowe, jak
np. zespół Hallgrena — upośledzenie umysłowe.

Przyczyną uszkodzenia może być uraz okołoporodowy, w konsekwencji

którego dochodzi do niedotlenienia. W okresie wczesnego dzieciństwa
choroby nabyte, np. zapalenie opon mózgowych, urazy mechaniczne, mogą
być przyczyną upośledzeń sprzężonych.

Częstokroć na ogólny rozwój dziecka dodatkowo niekorzystnie wpływa

środowisko rodzinne, brak akceptacji lub nadopiekuńczość, brak odpowiedniej
stymulacji rozwoju jednostki niepełnosprawnej, a szczególnie jednostki ze
złożoną niepełnosprawnością. Dzieci te winny być poddane wczesnej
interwencji, która pomogłaby w zaspokojeniu ich podstawowych potrzeb
psychicznych, takich jak potrzeba bezpieczeństwa, miłości, akceptacji,
przynależności itp. oraz przyczyniłaby się do rozwoju osobowości na miarę
ich możliwości.

OSOBY UPOŚLEDZONE UMYSŁOWO Z JEDNOCZESNYM

UPOŚLEDZENIEM WZROKU

Tyflopedagog pracujący z dzieckiem niewidomym upośledzonym umysłowo

winien brać pod uwagę nie tylko konsekwencje, jakie niesie ze sobą
uszkodzenie wzroku, ale i ograniczenia płynące z niedorozwoju umysłowego.
Metody

swej

pracy powinien dostosować do poziomu rozwoju

intelektualnego dziecka.

Upośledzenie umysłowe ogranicza możliwości intelektualne, to jest rozwój

procesów poznawczych, rozwój ruchowy i emocjonalny. Brak wzroku
dodatkowo utrudnia rozwój jednostki.

W początkowym okresie życia dziecko poznaje, uczy się poprzez własną
aktywność,

czynności

manipulacyjne,

naśladownictwo.

U

dzieci

upośledzonych umysłowo sprawność motoryczna jest obniżona, ruchy są
powolniejsze, zaburzona jest ich koordynacja i precyzja. Uszkodzenie wzroku
(w bardzo różnym stopniu) dodatkowo ogranicza rozwój motoryczny. Brak
bodźców wizualnych nie motywuje do działania, dziecko nie przemieszcza

64

się, nie zdobywa doświadczenia poprzez własną aktywność i naśladownictwo
(por. Sękowska 1985).

W tym przypadku, według Z. Sękowskiej i St. Czyżyckiej (1988), na

opóźnienie rozwoju ruchowego bardziej wpływa niempżność korzystania z
doświadczeń wizualnych niż upośledzenie umysłowe.

Obserwując dziecko niepełnosprawne umysłowo i pozbawione zupełnie lub

częściowo wzroku, można zauważyć u niego nienaturalne stereotypy ruchowe
(Sękowska, Czyżycka 1988). Ograniczona sprawność ruchowa w zakresie
dużej i małej motoryki (słaba sprawność manualna) hamuje zarówno rozwój
procesów poznawczych, jak też orientację przestrzenną, wpływa niekorzystnie
na rozwój społeczny w zakresie przystosowania się do życia (np. na
samoobsługę).

W operacjach poznawczych, na etapie spostrzeżeń, upośledzenie umysłowe

decyduje o niedokładności, niemożności wyodrębnienia cech istotnych. W
związku z tym przy braku lub znacznym uszkodzeniu telereceptora wzroku
poznanie, a tym samym i spostrzeganie innymi zmysłami — głównie dotykiem
— nie przebiega w sposób precyzyjny. Utrudnia go mała sprawność
manualna, niedokładność spostrzegania, wyodrębnianie cech nieistotnych,
jak również nieumiejętność wykorzystania wrażeń i spostrzeżeń (na drodze
poznania wielozmysłowego) do tworzenia wyobrażeń i pojęć. Są one
niewystarczające do zdobywania wiedzy o bliższym i dalszym otoczeniu, jak
również rozwoju mowy — przyswojenia pojęć. W związku z tym operacje
myślowe rozwijają się jeszcze słabiej niż u dziecka tylko upośledzonego
umysłowo (por. Sękowska, Czyżycka 1988).

Zaburzenia pamięci logicznej zarówno świeżej, jak i trwałej są znaczniejsze.

Dziecko nie potrafi powiązać wcześniej nabytych wiadomości z nowymi, nie
łączy elementów w całość, co w efekcie daje bardzo nieadekwatny obraz
rzeczywistości.

Poznanie dotykowe związane jest z włączeniem operacji myślowych, a u

omawianych dzieci procesy kojarzenia, wnioskowania i uogólniania są bardzo
ograniczone (Sękowska. Czyżycka 1988).

Zarówno tworzenie pojęć przez analogię, jak i tworzenie wyobrażeń zastęp-

czych wymaga włączenia wyższych procesów myślowych, co jest
nieosiągalne w przypadku upośledzenia umysłowego.

Mała sprawność manualna, brak myślenia abstrakcyjnego, krótkotrwała pa-

mięć, słaba koncentracja uwagi nie sprzyjają poznaniu, tworzeniu pojęć,

65

nabywaniu doświadczenia życiowego, utrudniają kompensowanie braku
wzroku, gdyż podstawą kompensacji jest poznanie wielozmysłowe — analiza i
synteza, przetwarzanie wrażeń i spostrzeżeń na drodze operacji myślowych.

Wykorzystanie słuchu jest także niepełne na skutek słabej koncentracji

uwagi. Dziecko nie potrafi wyselekcjonować dźwięków znaczących w danej
sytuacji. Stąd niewielka jest korzyść ze słuchu w procesie poznania.

W przypadku upośledzenia umysłowego sprzężonego ze ślepotą

korzystanie z pozostałych zmysłów jest utrudnione. Opóźniony rozwój
motoryczny i intelektualny jest przyczyną słabej orientacji w małej i dużej
przestrzeni. Poznanie schematu własnego ciała jest na przykład bardzo trudne
dla dziecka. To również powoduje, obok mało sprawnego dotyku, trudności
w opanowaniu przez nie systemu Braille'a, trudności w przygotowaniu się
do życia społecznego (np. w wykonywaniu czynności samoobsługowych).

Mały zasób pojęć, kłopoty z ich przyswajaniem (dziecko nie kojarzy

słowa z desygnatem) nie sprzyjają rozwojowi mowy, powodują używanie słów
nieadekwatnych do rzeczywistości, co — obok obniżonego ogólnego
funkcjonowania jednostki — nie sprzyja nawiązaniu kontaktu (por. Sękowska,
Czyżycka 1988).

Jak wynika z powyższych rozważań, praca rewalidacyjna w tym

przypadku jest w dwójnasób utrudniona. Stosując jednak odpowiednie
metody, można rozwijać osobowość dziecka niewidomego upośledzonego
umysłowo na miarę jego możliwości, przyczyniać się do jego lepszego
funkcjonowania w społeczeństwie.

Należy dbać o to, aby dziecko przyswoiło sobie jak najwięcej pojęć na

drodze poznania wielozmysłowego, doskonalić pozostałe zmysły, uczyć
zbierania i wykorzystywania informacji z nich płynących. Nie jest to łatwe ze
względu na uszkodzenie kory mózgowej.

Powtarzając wielokrotnie działania (nietrwalość pamięci), doprowadza się

do nawykowego, mechanicznego opanowania czynności.

Dziecko niewidome upośledzone umysłowo pozostaje na poziomie myślenia

konkretno-obrazowego, może poznawać jedynie poprzez bezpośredni
kontakt z przedmiotem. Dlatego bardzo istotne jest ćwiczenie sprawności
manualnej palców rąk i nauka obserwacji dotykowej pod kierunkiem
nauczyciela.

Zajęcia z dziećmi niewidomymi upośledzonymi umysłowo w klasach począt-

kowych prowadzone są metodą ośrodków pracy, szeroko opisaną w

66

literaturze, wykorzystującą w pełni nauczanie poglądowe i obserwację
wielozmysłową w najbliższym środowisku społeczno-przyrodniczym. W
efekcie dziecko uczy się wykorzystywać obserwację dotykową do
gromadzenia wrażeń i spostrzeżeń, a tym samym do tworzenia pojęć.

Rozwijanie zmysłu dotyku, słuchu, węchu czy smaku ma znaczenie kom-

pensacyjne nie tylko dla orientacji przestrzennej (schemat własnego ciała, od-
noszenie siebie do innych przedmiotów i osób, orientacja w małej i dużej
przestrzeni).

Dzięki metodzie ośrodków pracy można powiększyć zasób pojęć dziecka

(procesy poznawcze), rozwijać myślenie, orientację przestrzenną w
bliższym i dalszym środowisku. Efekty pracy zależą od stopnia upośledzenia
umysłowego, ale też od stopnia współwystepującego uszkodzenia wzroku i
umiejętności wykorzystania resztek widzenia w procesach poznawczych.
Małe dzieci niewidome upośledzone umysłowo mogą uczęszczać do oddziału
specjalnego Przedszkola dla Dzieci Niewidomych przy Ośrodku Szkolno-
Wychowawczym w Laskach lub do innych ośrodków (np. Ośrodka
Leczniczo-Rehabilitacyjnego dla dzieci Niewidomych i Słabowidzących w
Warszawie przy ul. Koszykowej lub Kępińskiej).

Jedyna szkoła dla dzieci niewidomych upośledzonych umysłowo w stopniu

lekkim znajduje się w Ośrodku Szkolno-Wychowawczym dla Dzieci
Niewidomych w Laskach. W Ośrodku Szkolno-Wychowawczym dla Dzieci
Niewidomych i Słabowidzących ze sprzężonymi upośledzeniami w Radomiu
przebywają dzieci z umiarkowanym i znacznym upośledzeniem umysłowym
(„szkoła życia"). Przy tym ośrodku funkcjonuje też klasa dla dzieci
niewidomych upośledzonych umysłowo w stopniu lekkim. Dla samotnych
kobiet upośledzonych umysłowo i jednocześnie niewidomych jest ośrodek w
Żułowie, prowadzony przez Zgromadzenie Sióstr Franciszkanek. Jednostki
niewidome i słabowidzące głęboko upośledzone umysłowo trafiają najczęściej
do domów opieki społecznej.

Zdarza się, że dzieci niewidome z dodatkowymi sprzężeniami są porzucane

przez rodziny. W Warszawie funkcjonuje Dom Małego Niewidomego
Dziecka. W placówce tej powinny przebywać dzieci od pierwszego do
piątego roku życia, a praktycznie przebywają tam również siedmiolatki, jeśli
jest choć cień nadziei na ich pomyślny rozwój, pozwalający przyjąć je do
szkoły dla dzieci z normą intelektualną bądź z upośledzeniem umysłowym w
stopniu lekkim. W DMND są sieroty społeczne — dzieci „odzyskiwane" z

67

domów małego dziecka z terenu całej Polski (Cybulska 1987).

OSOBY Z UPOŚLEDZENIEM UMYSŁOWYM I

JEDNOCZESNĄ WADĄ SŁUCHU

Wśród upośledzeń współwystępujących z zaburzeniami słuchu najczęściej

spotykamy upośledzenie umysłowe (Doroszewska 1989).

Słuch jest drugim, obok wzroku, kanałem, przez który dociera do człowieka

najwięcej informacji. Upośledzenie słuchu, a tym samym brak naturalnej drogi
opanowania mowy, prowadzi do niemoty (wtórnej niepełnosprawności) i jest
przyczyną izolacji społecznej na skutek niemożności porozumienia się.

Osoba niesłysząca bez dodatkowych parcjalnych uszkodzeń jest w stanie

opanować mowę w sposób sztuczny. Współwystępujące upośledzenie
umysłowe, zależnie od stopnia upośledzenia i stopnia uszkodzenia słuchu,
znacznie utrudnia opanowanie drogą naturalną środka porozumiewania się,
jakim jest mowa dźwiękowa. Mamy wtedy do czynienia niejako z potrójnym
upośledzeniem.

Procesy poznawcze, myślenie pojęciowe, opanowanie mowy i jej rozwój

związane są z pracą intelektu — odbywa się to na poziomie wyższych
czynności korowych. Rozwój myślenia warunkuje rozwój mowy i odwrotnie,
rozwój mowy warunkuje rozwój intelektualny jednostki (Gałkowski 1976).

Rozwój

procesów

poznawczych

dziecka

niesłyszącego

lub

słabosłyszącego, na skutek braku odbioru bodźców dźwiękowych i
nieumiejętności korzystania z resztek słuchu, jest w znacznym stopniu
ograniczony. Dziecko z wadą słuchu i upośledzeniem umysłowym znajduje się
w o wiele trudniejszej sytuacji niż jednostka niesłysząca czy słabosłysząca w
normie intelektualnej. Upośledzenie umysłowe jest przyczyną zahamowania
rozwoju procesów poznawczych, utrudnia nabywanie nowych pojęć
(zaburzone są spostrzeganie, analiza, synteza, wnioskowanie przyczynowo-
skutkowe), powoduje trudności w przystosowaniu się do życia społecznego. Z
kolei zaburzenia słuchu pogłębiają te trudności.

Rozwój mowy czynnej wiąże się i zależy od posiadanego zasobu słownictwa

biernego — mowy wewnętrznej (Gałkowski 1976). Zasób pojęć
zdobywany przez doświadczenie jest w tym przypadku utrudniony na skutek
braków sensorycznych i intelektualnych. Nie jest możliwe nauczenie
odczytywania mowy z ust bez uprzedniego opanowania podstawowych pojęć.

68

Jednostka z upośledzeniem umysłowym i z wadą słuchu przeważnie nie
posiada tej umiejętności. To, ile pojęć może opanować, zależy od stopnia jej
upośledzenia i od stopnia utraty słuchu.

Dla dziecka niesłyszącego słowo jest na początku właściwością

przedmiotu, a nie symbolem (Gałkowski 1976). Stąd można wnioskować, że
dziecko niesłyszące i jednocześnie upośledzone umysłowo jeszcze trudniej
przechodzi od konkretu do symbolu na skutek obniżonego poziomu rozwoju
myślenia.

Prowadzenie ćwiczeń słuchowych w tym przypadku jest również bardzo

utrudnione ze względu na obniżoną koncentrację uwagi i niemożność
wyselekcjonowania istotnych dźwięków. Układ narządów mowy w aparacie
artykulacyjnym to układ dynamiczny, wymagający bardzo szybkiego
spostrzegania

bodźców

wzrokowo-ruchowych

oraz

zapamiętania

(bezpośrednich układów, jak też odtworzenia uprzednich, ich zidentyfikowania,
różnicowania) i skojarzenia z mową (Gałkowski 1976). Stąd można
wnioskować, iż jest to przedsięwzięcie przekraczające możliwości osoby
upośledzonej umysłowo.

Brak podstawowych pojęć, nietrwałość pamięci, a tym samym trudności w

zapamiętywaniu skomplikowanych układów artykulacyjnych, nieumiejętność
naśladowania, obniżone spostrzeganie, niemożność skupienia uwagi, szybka
męczliwość na skutek uszkodzenia mózgu, a tym samym trudności
nawiązania kontaktu, zrozumienia ze strony jednostki celowości
prowadzonych ćwiczeń (brak motywacji) sprawiają, iż opanowanie sztuki
odczytywania mowy z ust staje się nieosiągalne. U dzieci słyszących z
upośledzeniem umysłowym obserwujemy zaburzenia mowy i artykulacji
(Zaleski 1992). Dla dzieci z dodatkowo uszkodzonym słuchem opanowanie
komunikacji werbalnej często nie jest możliwe. Dzieci te nie są w stanie
opanować werbalnego sposobu porozumiewania się. Jedynie te, które mają
lekki ubytek słuchu (poniżej 60 db), uczone są komunikacji ustnej w klasach
przy szkołach dla słabosłyszących (Doroszewska 1989).
Wszystkie sposoby komunikacji z dzieckiem, sprzyjające nawiązaniu z nim
kontaktu, by nie pozostawało ono w zupełnej izolacji społecznej i mogło
poznawać, rozszerzać zakres nabywanych pojęć, są bardzo ważne.
Wywołanie chęci i potrzeby komunikacji jest utrudnione ze względu na
niższy poziom intelektu alny dziecka. W związku z tym w procesie
komunikacji należy oprzeć się na naturalnych migach (gestach).

69

System kształcenia i wychowania winien być dostosowany do potrzeb

jednostki (Lówe 1990, Program nauczania... 1979). W Polsce istnieją dwa typy
szkół podstawowych dla głuchych upośledzonych umysłowo: szkoła
podstawowa dla słabosłyszących upośledzonych umysłowo oraz oddziały
szkoły podstawowej dla głuchych upośledzonych umysłowo przy ośrodkach
szkolno-wychowawczych dla dzieci głuchych (Pietrzak 1992). Takimi
ośrodkami, zajmującymi się kształceniem i wychowaniem jednostek
upośledzonych umysłowo z jednoczesną wadą słuchu, są np. ośrodki w
Lublińcu i Gołotczyźnie. Zajęcia w tych szkołach prowadzone są według
programu

nauczania

powszechnej szkoły specjalnej dla głuchych

upośledzonych umysłowo.

W procesie rewalidacji należy kompensować brak spostrzeżeń słuchowych,

dążyć do wszechstronnego rozwoju osobowości. Metody pracy winny być
oparte na bezpośredniej obserwacji i doświadczeniu własnym, związane z
życiem środowiska i praktycznym działaniem, dostosowane do potrzeb i
możliwości jednostki (Program nauczania... 1979).

OSOBY GŁUCHONBEWIDOME

Dość rzadko — w porównaniu z innymi współwystępującymi

niepełnosprawnościami — występuje głuchoślepota.

Głuchoniewidomy to człowiek pozbawiony całkowicie lub częściowo

zmysłów dalekonośnych, jakimi jest wzrok i słuch, a tym samym pozbawiony
podstawowych kanałów, przez które dociera najwięcej informacji o
otaczającym świecie. Konsekwencją głuchoty jest niemota, mamy więc do
czynienia z potrójnym kalectwem.

Sytuacja poznawcza i społeczna osoby głuchoniewidomej jest zupełnie

inna niż osoby pozbawionej tylko jednego z tych zmysłów. Jej możliwości
kompensacyjne

są

znacznie

uboższe.

Sytuacja

psychospołeczna

głuchoniewidomego uzależniona jest od wielu czynników, takich jak: stopień
utraty wzroku i słuchu, wiek, w którym ta utrata nastąpiła, to, czy
wystąpienie uszkodzenia wzroku i słuchu było jednoczesne, czy też
następowało po sobie i w jakiej kolejności.

W najtrudniejszej sytuacji znajdują się osoby z jednoczesnym uszkodzeniem

(całkowitą utratą) obu zmysłów od urodzenia lub wczesnego dzieciństwa, to
jest przed ukończeniem trzeciego roku życia.

Niemożność korzystania ze zmysłu wzroku i słuchu powoduje ogromne ogra-

70

niczenie i zaburzenia w rozwoju psychofizycznym i funkcjonowaniu
społecznym jednostki. Bez odpowiedniej pomocy głuchoniewidomy nie jest w
stanie się rozwijać lub jego rozwój jest w poważnym stopniu zahamowany.

Małe dziecko, nie odbierające bodźców audiowizualnych, nie ma wewnętrznej
motywacji do jakiegokolwiek działania, poruszania się, własnej aktywności
po znawczej. Słowem, nie rozwija się pod względem motorycznym,
umysłowym i emocjonalno-społecznym. Możliwości jego porozumienia się z
otoczeniem są ograniczone do minimum. Nawiązanie kontaktu (w tym
uczuciowego) z tym dzieckiem staje się bardzo trudne, a przecież jest on
podstawą zapewnienia poczucia bezpieczeństwa, porozumienia się i
nabywania

informacji.

Brak

porozumienia,

niezrozumienie

potrzeb

głuchoniewidomego przez najbliższe otoczenie wywołuje napady negatywnych
emocji, które ustępują wraz z rozwojem możliwości nawiązania kontaktu.

Jednoczesne znaczne uszkodzenie analizatora wzrokowego i słuchowego nie-

wątpliwie w największym stopniu ogranicza funkcjonowanie człowieka.
Głucho-niewidomy, tak samo jak każdy człowiek, posiada wewnętrzny
dynamizm rozwojowy, jest w stanie rozwijać swoją osobowość, o ile nie
stwierdza się u niego jednoczesnego uszkodzenia CUN (por. Grzegorzewska
1964). Może on osiągnąć nad wyraz wysoki poziom rozwoju intelektualnego
i emocjonalnego. Świadczą o tym sylwetki wybitnych głuchoniewidomych,
takich jak: Helena Keller, Laura Bridgman, Olga Skorochodowa
(Grzegorzewska 1963, Doroszewska 1989).

Głuchoniewidomy może być kształcony i wychowywany przy zastosowaniu

odpowiednich, specjalnych metod.

W przypadku głuchoślepoty, gdy uszkodzone są dwa podstawowe zmysły

dostarczające najwięcej wrażeń i spostrzeżeń do tworzenia wyobrażeń i
pojęć, które bardzo często są nieadekwatne do rzeczywistości, kompensacja
(należy pamiętać, że jest ona procesem korowym) jest bardzo utrudniona.
Jednak można mechanizm kompensacji rozwijać i doskonalić, a tym samym
pomagać w przystosowaniu się jednostki do środowiska na drodze
wykorzystania pozostałych zmysłów, tj. zmysłu dotyku, węchu i smaku
(Laura Bridgman np. była osobą jednozmysłowa, pozbawioną również węchu
i smaku).

Jednoczesna głuchota i ślepota powoduje u osób dotkniętych tym

upośledzeniem złożonym specyficzne problemy związane z porozumiewaniem
się, poruszaniem, orientacją w otoczeniu. Głuchoniewidomy jest najbardziej

71

uzależniony od innych osób. Przy poruszaniu się i orientacji w dużej
przestrzeni koniecznie jest mu potrzebna pomoc drugiego człowieka.
Głuchoślepota pociąga za sobą największą izolację, wyobcowanie ze
środowiska społecznego.

Bardzo ważną rolę u głuchoniewidomych w orientacji przestrzennej i poru-
szaniu się, rozwijaniu sprawności ruchowej, obok dotyku i węchu (jedynego
pozostałego zmysłu dalekonośnego, pozwalającego lokalizować niektóre
obiekty po zapachu), odgrywa zmysł kinestetyczny (mięśniowo-ruchowy),
informujący o wykonywanych ruchach, oraz możność odczuwania wibracji
(np. jadący samochód jest źródłem drgań odczuwanych przez
głuchoniewidomego; Majewski 1979). Pamięć mięśniowa pozwala na
automatyzację ruchów w dobrze znanym sobie terenie. To dotyk w połączeniu
ze zmysłem kinestetycznym i wibracyjnym daje głuchoniewidomemu
podstawowe informacje o otaczającej go przestrzeni. Dotyczy to lokalizacji
napotykanych i zbliżających się przeszkód (np. krawężników, schodów),
rodzaju terenu, po którym stąpa (np. twarda, miękka nawierzchnia — beton,
dywan, piasek, spadek terenu).

Dużą rolę w orientacji przestrzennej odgrywa zjawisko stereognozy (Ma-

jewski 1979), to jest odtwarzania w umyśle wielkości i kształtu przedmiotów
znanych na podstawie zetknięcia się z ich fragmentem.

Procesy spostrzegania są ściśle powiązane i uzależnione od operacji umysło-

wych, takich jak: koncentracja uwagi, pamięć, wnioskowanie, abstrahowanie,
uogólnienie itp.

Nauczanie i wychowanie dziecka głuchoniewidomego nastręcza wiele

problemów. Pierwszy i podstawowy z nich to nawiązanie kontaktu,
komunikowanie się z otoczeniem

1

.

Metoda, jaką porozumiewa się głuchoniewidomy, zależy od czasu i stopnia

utraty przez niego analizatora wzroku i słuchu. Wyróżniamy metody
uniwersalne i specjalne (Majewski 1979). Są to:

1. Posługiwanie się pismem powiększonym (w przypadku osoby

słabowidzącej) przy czytaniu i pisaniu (metoda uniwersalna).

2. Kreślenie na dłoni głuchoniewidomego dużych liter czarnodrukowych.

Metodę tą chętnie stosują osoby, które przed utratą wzroku posługiwały się
pismemczarnodrukowym. W celu porozumienia kreśli się litery według
pewnego schematu na dłoni głuchoniewidomego, robiąc po każdej literze
krótką pauzę, koniec wyrazu oznacza się uderzeniem otwartą dłonią o dłoń

72

głuchoniewidomego (metoda uniwersalna).

3. Metody wykorzystujące alfabet Braille'a:

a. Czytanie i pisanie pismem Braille'a (metoda specjalna).
b. Tabliczka z brajlowskim i czarnodrukowanym alfabetem, na której

wytłoczone są znaki brajlowskie i ich czarnodrukowe odpowiedniki, kilka
najczęściej używanych wyrazów i cyfry oraz informacja dla osoby
widzącej, jak korzystać z tabliczki. Aby przekazać informację, należy
dotykać palcem głuchoniewidomego kolejnych punktów brajlowskich
danego słowa. Przerwy między wyrazami to dotknięcie gładkiego miejsca
tabliczki (metoda uniwersalna).

c. Jednoręczny brajl na palcach. Palec wskazujący i środkowy traktowany

jest jak sześciopunkt brajlowski (metoda specjalna).

d. Dwuręczny brajl na palcach. Palce: wskazujący, serdeczny i środkowy

traktowane są jak klawisze brajlowskiej maszyny do pisania. Każdy palec
to jeden punkt sześciopunktu. Aby przekazać informację, należy naciskać
palce głuchoniewidomego tak, jakby to były klawisze maszyny brajlowskiej.
Odstępy między wyrazami to dotknięcie całej dłoni (metoda specjalna)

2

.

4. Alfabet punktowy na dłoni — danej literze odpowiada konkretne miejsce

na dłoni, np. alfabet Lorma, dotykowy alfabet Jezierskiej

3

(metody

specjalne),rękawiczki z wydrukowanym alfabetem (metoda uniwersalna).
_________________________

1

Opis nawiązania pierwszego kontaktu oraz praktyczne wskazówki znajdzie

czytelnik w pracy Lówego (1993).

2

Dokładny opis obu metod znajdzie czytelnik w broszurce PZN pt.: „Jak

pomóc głuchoniewidomemu" (br. r. wyd.).

3

Opracowany na podstawie alfabetu Lorma, dostosowany do języka polskiego

przez Jezierską
(1963, zob. też: Majewski 1979).

5. Metody porozumiewania się oparte na metodzie dla głuchych widzących:

a. Język migowy — odbierany przez głuchoniewidomych za pomocą

dotyku („mowa do ręki"). Są to umowne gesty (ideografy), znaki pojęć,
słów lub całych zwrotów (metoda specjalna).

b.

Daktylografia (alfabet palcowy) — używana też przez głuchych

73

widzących, a przez głuchoniewidomych odbierana dotykowo. Określone
ułożenie palców oznacza daną literę (np. amerykański jednoręczny alfabet
palcowy, brytyjski dwuręczny alfabet palcowy (metoda specjalna).

c. Język migany — polega na połączeniu dwu poprzednich systemów

porozumiewania się, to jest do znaku migowego dodaje się końcówkę
grama tyczną, przedstawioną za pomocą daktylografii (metoda specjalna).

6. Metody werbalne, gdzie mowa ustna odczytywana jest:

—słuchowo,
—wzrokowo,
—dotykowo (metoda Tadoma A. Lówe, 1993). Jest to metoda wibracyjna,

polegająca na dotykowym odbiorze mowy, wyczuwaniu wibracji i ruchów
mięśni warg, policzków, szyi mówiącego. Osoba głuchoniewidoma kładzie
rękę na policzku mówiącego tak, by kciuk obejmował wargi, a mały palec
ułożony był wzdłuż linii żuchwy. Metoda ta służy do odczytywania mowy
z ust lub może wspierać wizualne odczytywanie mowy u osób z resztkami
wzroku

4

.

Wybór metody komunikacji zależy od czasu i stopnia utraty zmysłów

wzroku i słuchu. Głuchoniewidomi, którzy nie słyszą od urodzenia lub
wczesnego dzieciństwa, chętnie posługują się językiem migowym i
miganym. Natomiast ci, którzy nie widzieli od urodzenia, chętnie korzystają
z systemu opartego na piśmie Braille'a i mowie ustnej. Ci, którzy stracili
wzrok i słuch po opanowaniu pisma, chętnie posługują się metodami
wykorzystującymi druk i mowę ustną. Głuchoniewidomi od urodzenia
najchętniej wykorzystują mowę do ręki.
Poziom zrewalidowania głuchoniewidomych w Polsce jest niski. Nie ma od-
rębnych placówek zajmujących się kształceniem i wychowaniem dzieci głucho-
niewidomych. Jedynym ośrodkiem, w którym przebywają głuchoniewidome
dzieci, jest Ośrodek Szkolno-Wychowawczy dla Dzieci Niewidomych w
Bydgoszczy. Aktualnie przy tym ośrodku funkcjonują trzy grupy (razem
trzynaścioro dzieci) głuchosłabowidzących od urodzenia. Nauczanie odbywa
się na trzech poziomach i oparte jest na programie pracy z dziećmi
upośledzonymi umysłowo

5

. Ośrodek ten kształci głuchosłabowidzących od

1984 r. We wrześniu 1991 r. podjął się kształcenia w liceum
ogólnokształcącym 18-letniej głuchoniewidomej, która utraciła wzrok i słuch
w szkole podstawowej. Jest ona kształcona według programu autorskiego

6

.

Istnieje ogromna potrzeba stworzenia ośrodka rehabilitacyjnego

7

, jak również

74

objęcia wczesną interwencją dzieci głuchoniewidomych, a także szkolenia ich
rodzin, by dziecko mogło osiągnąć pełnię rozwoju.

Według Domana (1992) najbardziej chłonny umysł ma człowiek do 4. roku

życia. W tym to okresie na ogół dzieci te nie uzyskują odpowiedniej
pomocy, w związku z czym opóźnienie w ich rozwoju jest bardzo znaczne.
Dziecko głuchoniewidome na przykład tylko we wczesnym okresie życia
może opanować sztukę dotykowego odczytywania mowy z ust. Przechodzi
przez kolejne etapy komunikacji, najpierw jednostronnej, potem wzajemnej,
poczynając od porozumienia gestem naturalnym, wdrożenia do życia w
rodzinnej społeczności (np. samoobsługa), przyswajania pojęć, poznania
(Lówe, 1993).

Wczesna świadoma stymulacja rozwoju dziecka głuchoniewidomego jest

niezbędna przez 24 godziny na dobę. W związku z tym istnieje ogromna
potrzeba

pomocy

wczesnointerwencyjnej,

potrzeba

szkolenia

kadr

zajmujących się zawodowo rewalidacją jednostek z uszkodzeniami wzroku i
słuchu. Nie ma osoby, która zajmowałaby się — tak jak np. w Wielkiej
Brytanii pracownik socjalny — osobą głuchoniewidoma od jej urodzenia
przez całe życie (Wiśniewska 1990), wędrownego nauczyciela czy jak w Danii
— instytucji doradcy rejonowego (Ca-pała, Kozłowski 1988). Obecnie w
Polsce jest l 447 głuchoniewidomych

8

. W 1992 r. zarejestrowanych było l

193 głuchoniewidomych, w tym 110 dzieci. Z ogólnej liczby dorosłych ponad
50% stanowią osoby powyżej 65. roku życia. Według oszacowań PZN
(zastosowano przeliczniki zachodnie), w Polsce żyje około 7 000 głucho-
niewidomych (zarejestrowanych i nie zarejestrowanych). W ogólnej populacji
głuchoniewidomych najmniej jest głuchoniewidomych od urodzenia lub
wczesnego dzieciństwa. Dominują osoby z głuchoślepotą nabytą. Więcej jest
osób z całkowitą głuchotą niż ślepotą.

_______________________

4

Dokładny opis wyżej wymienionych oraz innych metod porozumiewania się

głuchoniewidomych znajdzie czytelnik w książce Majewskiego (1979) oraz
broszurach PZN.

5

Systemem indywidualnym kształcona jest głuchoniewidoma dziewczynka w

Laskach.

6

Od 1985 r. PZN organizuje turnusy rehabilitacyjne, na których

głuchoniewidomi uczą się i doskonalą metody komunikacji, orientacji
przestrzennej, ćwiczą wzrok i słuch. W związku z tym zostały opracowane

75

specjalne materiały na temat rewalidacji głuchoniewidomych (patrz biblio-
grafia). PZN organizuje również konsultacje dla rodziców dzieci
głuchoniewidomych. W 1991 r. powstało Towarzystwo Przyjaciół
Głuchoniewidomych, skupiające oprócz pełnosprawnych członków osoby
głuchoniewidome (aktualnie liczy ono 38 członków).

7

W Poznaniu istnieje poradnia zajmująca się dziećmi z uszkodzonym

wzrokiem i dodatkowymi sprzężeniami.

8

Dane z 1994 r. wg ewidencji ogólnopolskiej PZN.

OSOBY NIEDOSTOSOWANE SPOŁECZNIE I JEDNOCZEŚNIE

UPOŚLEDZONE UMYSŁOWO

Wśród dzieci i młodzieży niedostosowanej społecznie można wyodrębnić

grupę o obniżonej sprawności intelektualnej na skutek upośledzenia
umysłowego. Mam na myśli szeroko pojęte zaburzenia zachowania, które bez
odpowiednich działań profilaktycznych mogą prowadzić do przestępstwa.
Uszkodzenie mózgu powoduje zaburzenia rozwoju umysłowego, a w
konsekwencji społecznego. Na skutek obniżonej sprawności intelektualnej,
zaburzeń mowy kontakty interpersonalne z tymi osobami są utrudnione. W
swoim postępowaniu kierują się one częściej emocjami niż intelektem, nie
potrafią hamować emocji. Są niestałe, impulsywne, często reagują w sposób
agresywny. Pojęcia abstrakcyjne są im niedostępne, trudne do zrozumienia, w
związku z czym ich wrażliwość, morale znajdują się na niższym poziomie
(Kirejczyk 1981, Giryński, Przybylski 1992, Sę-kowska 1985). Interioryzacja
norm społecznych (funkcjonowanie w określonych rolach, jakich oczekuje
otoczenie) jest u tych osób zakłócona. Stąd nieodpowiedzialność (mechanizm
samokontroli nie funkcjonuje prawidłowo), brak przewidywania konsekwencji
postępowania, nieumiejętność obiektywnej oceny sytuacji, a także oceny
siebie i innych. Utrudniona socjalizacja i zakłócony jej przebieg to
przyczyny wewnętrzne, wynikające z zaburzeń emocjonalnych na skutek nie-
pełnosprawności intelektualnej, często pojawiających się trudności
wychowawczych w przystosowaniu do życia społecznego. Bardzo często są
one pogłębiane przez nieumiejętne postępowanie osób bliskich, niekorzystne
warunki środowiskowe, w jakich dana jednostka wzrasta, niewłaściwy
stosunek szerszego otoczenia (Kościelak 1989). W związku z tym osoby te
na skutek braku krytycyzmu i samokrytycyzmu podatne są bardziej na
niekorzystne wpływy środowiska.

76

Z badań przeprowadzonych przez R. Pawłowską (1975) wynika, iż przyczyną

zaburzeń zachowania, obok zaburzeń emocjonalnych wynikających z
upośledzenia, jest najczęściej niekorzystna atmosfera i błędy wychowawcze
(zbyt rygorystyczne traktowanie, autokratyzm, stosowanie kar, często
fizycznych, znacznie częściej niż nagród, nie zaspokojone potrzeby dziecka,
alkoholizm rodziców itp.). Rozwój uczuciowy dzieci i młodzieży nie może w
tych warunkach przebiegać prawidłowo. Odreagowywują agresją w środowisku
rówieśniczym, przejawiają niszczycielskie zachowania, niechętnie się uczą.
Również J. Konopnicki (1971) mówi o zachowaniach agresywnych, naru-
szaniu dyscypliny, kłamstwie, kradzieżach wśród młodzieży upośledzonej
umysłowo. Badania przeprowadzone przez W. Zych (1994) także
potwierdzają powszechność występowania trudności wychowawczych i
zaburzeń zachowania dzieci i młodzieży szkół specjalnych. Należą do nich
niepowodzenia

szkolne,

trudności w kontaktach interpersonalnych

spowodowane dokuczliwością, złośliwością, agresją słowną i fizyczną,
zachowaniami zaczepnymi, nieposłuszeństwem, arogancją, kłamstwem,
lenistwem, wagarowaniem, niszczycielstwem, kradzieżami, zachowaniami
chuligańskimi, wreszcie paleniem papierosów i pi ciem alkoholu. Wszystko
to nie sprzyja właściwemu nawiązywaniu kontaktów z otoczeniem, a tym
samym utrudnia socjalizację.

Według M. Kościelskiej (1984) proces adaptacji społecznej i

funkcjonowania społecznego komplikują również niekorzystne lub wręcz
patologiczne warunki środowiskowe.

Dzieci i młodzież upośledzona umysłowo przejawiająca zaburzenia

zachowania wymaga indywidualnego podejścia, poznania i odpowiednich
warunków socjalizacji. Ważne jest, by w porę uchwycić piętrzące się
trudności i nie dopuścić do wykolejenia się jednostki.

Upośledzeniu umysłowemu towarzyszą przeważnie zaburzenia mowy, utrud-

niające dodatkowo kontakty społeczne. Opieka logopedyczna, poprawiająca
komunikację językową, jest niezbędna. Ma ona znaczenie zarówno dla rozwoju
umysłowego, jak i emocjonalno-społecznego tych osób.

Praca wychowawcza z jednostkami niedostosowanymi społecznie

upośledzonymi umysłowo przybiera różne formy. Jednym z środków
wychowawczych orzekanych przez sąd w stosunku do nieletniego
upośledzonego umysłowo jest opieka i nadzór kuratora sądowego. W tym
przypadku nieletni pozostaje w środowisku rodzinnym (Żabczyńska 1992,

77

Woźniak 1972, Gałkowska-Wnuk 1977). W innych przypadkach, zależnie od
stopnia demoralizacji lub charakteru popełnionego przez nieletniego czynu
karalnego, zostaje on umieszczony w państwowym młodzieżowym ośrodku
wychowawczym typu resocjalizacyjno-rewalidacyjnego dla niedostosowanych
społecznie i upośledzonych umysłowo w stopniu lekkim (Żabczyńska 1992,
O. Lipkowski 1982) lub w zakładzie poprawczym o charakterze
resocjalizacyjno-rewalidacyjnym dla nieletnich upośledzonych umysłowo
(Żabczyńska 1992, Dukaczewski 1984). W placówkach tych prowadzi się
działalność wychowawczo-terapeutyczną, organizuje naukę na poziomie
podstawowym i zasadniczej szkoły zawodowej według programu nauczania
dla upośledzonych umysłowo. Zakład poprawczy dla upośledzonych
umysłowo w stopniu lekkim funkcjonuje już w Sadowicach. W Mrozach
powstaje młodzieżowy ośrodek adaptacji społecznej (MOAS) na terenie
byłego zakładu poprawczego i ośrodka wychowawczego dla dziewcząt w
normie intelektualnej i poniżej normy. Będzie to placówka koedukacyjna. Przy
zakładzie karnym w Siedlcach istnieje oddział leczniczo-wychowawczy.
Przebywają w nim między innymi osoby odbywające karę pozbawienia
wolności, u których stwierdzono upośledzenie umysłowe. Niedostosowani
społecznie głębiej upośledzeni umysłowo umieszczani są w zakładach
pomocy społecznej (Żabczyńska 1992).

OSOBY Z MÓZGOWYM PORAŻENIEM DZIECIĘCYM I

DODATKOWYMI UPOŚLEDZENIAMI

Mózgowe porażenie dziecięce jest to stan o określonym zespole różnorodnych
objawów niepostępujących zaburzeń czynności ruchowych i napięć mięśni
wywołanych uszkodzeniem mózgu lub nieprawidłowości w jego rozwoju
nabytym przed, w trakcie lub po porodzie (Borowska 1989). Obraz kliniczny
m.p.dz. zależy od:

—dojrzałości ośrodkowego układu nerwowego w momencie

zadziałania czynnika uszkadzającego (im wcześniej zadziała czynnik
uszkadzający, tym uszkodzenie jest większe),

— rozległości uszkodzenia. Charakteryzuje się on między innymi

kurczowym niedowładem kończyn, ruchami mimowolnymi (choreoateozą),
zaburzeniami zborności ruchów i równowagi (Michałowicz 1986).

Upośledzenie sprzężone z m.p.dz. to najczęściej upośledzenie rozwoju umys-

łowego (ok. 75% przypadków), padaczka (ok. 35% przypadków), uszkodzenie

78

narządu wzroku (50%) i słuchu (25%), nieprawidłowości w rozwoju mowy
(50-75%; Palitzsch za: Michałowicz 1986).

Mówiąc o niepełnosprawnościach współwystępujących, należy pamiętać, że

spotykamy je nie we wszystkich postaciach m.p.dz. W związku z tym
prześledźmy podział m.p.dz. według Ingrama (Michałowicz 1986),
uwzględniający objawy i przyczyny powstania uszkodzenia:

1. Obustronne porażenie kurczowe (diplegia spastica). W postaci tej

obserwuje się porażone kończyny dolne. Niedowład w kończynach dolnych
jest większy niż w górnych lub występuje tylko w dolnych (paraplegia). W
tym przypadku dziecko od urodzenia wykazuje mniejszą ruchliwość kończyn
dolnych, niesprawnie pełza, a postawione przywodzi nogi i stawia je na
palcach lub krzyżuje. Współwystępuj ą wady wzroku (zez), zaburzenia mowy
o charakterze dysartrycznym, czasem padaczka i zaburzenia emocjonalne.
Rozwój umysłowy jest wtedy najczęściej prawidłowy lub na pograniczu
normy. Rzadko u dzieci z porażeniem kurczowym występuje głębokie
upośledzenie umysłowe.

2. Porażenie kurczowe połowicze (hemiplegia spastica) spowodowane

urazem okołoporodowym lub niekorzystnymi czynnikami poporodowymi.
Pierwsze objawy ujawniają się między 3. a 5. miesiącem życia osobniczego.
Porażenie kurczowe połowicze dotyczy jednej strony ciała. Charakteryzuje się
zaburzeniem czucia i wzrostu porażonych kończyn. Współwystępują:
zaburzenia wzroku (pola widzenia), zaburzenia mowy, padaczka, zaburzenia
emocjonalne. Rozwój umysłowy jest na ogół prawidłowy.

3. Obustronne porażenie połowicze (hemiplegia bilateralis*). Jest to

porażenie czterokończynowe o większym niedowładzie w kończynach
górnych niż dolnych. Są to niedowłady spastyczne, które powodują
zwiększone napięcie mięśniowe, sztywność, przymusowe pozostawanie w
danej pozycji, ograniczenie ruchu do minimum. Jest to najcięższa postać
porażenia. Może współwystępować znaczne upośledzenie umysłowe,
padaczka, zaburzenia mowy.
Postać móżdżkowa (ataktyczna) — występuje rzadko, jest najczęściej wro-
dzona. Charakteryzuje się obniżonym napięciem mięśniowym,
zaburzeniami równowagi. Rozwój umysłowy na ogół prawidłowy, występują
zaburzenia koordynacji wzrokowo-ruchowej, dysartryczne zaburzenia rozwoju
mowy.

5. Postać pozapiramidowa (dyskinetyczna). Charakteryzuje się różnorodnymi

79

ruchami mimowolnymi. Często ujawnia się między 12. a 18. miesiącem życia.
Uszkodzenie występuje w okresie przed i okołoporodowym. Rozwój
umysłowy na ogół prawidłowy, występują zaburzenia mowy, zaburzenia
słuchu typu odbiorczego, zaburzenia widzenia. Napady padaczkowe są dość
rzadkie, pojawiają się w późniejszym okresie życia osobniczego.

Tak więc upośledzenie umysłowe jest różne w różnych postaciach

mózgowego porażenia dziecięcego. Występuje najczęściej (w 90%) u dzieci z
tetraplegią (niedowład wszystkich kończyn). W pozostałych przypadkach (ok.
70%) w postaciach spastycznych (Lagergren, za: Szawłowski 1971). Iloraz
inteligencji poniżej 70 występuje przy niedowładach spastycznych
obustronnych w 40-50% (Szawłowski 1971). Głębsze upośledzenie umysłowe
może też wystąpić przy dużych niedowładach wiotkich.

Upośledzeniu umysłowemu często towarzyszą zaburzenia emocjonalne, jak

drażliwość, wybuchowość. Upośledzenie umysłowe u dzieci z mózgowym
porażeniem dziecięcym najbardziej zaburza funkcjonowanie (Ignatowicz
1986).

Padaczka może ujawnić się w każdej postaci m.p.dz. Jeśli uszkodzenie

występuje w okresie okołoporodowym, to pierwsze napady występują w 3.-
4. roku życia. U dzieci do 3. roku życia występuje zespół Westa (najczęściej w
obustronnym porażeniu połowicznym). Charakterystyczne dla tego zespołu
skłony widoczne są najczęściej przed 9. miesiącem życia. Jeśli napady
występują w tym okresie, świadczy to o uszkodzeniu w życiu płodowym.
Padaczka jest czynnikiem hamującym rozwój psychoruchowy dziecka,
doprowadza do wtórnych zmian w ośrodkowym układzie nerwowym. Dziecko
cofa się w rozwoju — traci umiejętności nabyte (por. Ignatowicz 1986).

Uszkodzenie narządu wzroku występuje w 50% przypadków. Objawia się

ono najczęściej zaburzeniami refrakcji, ubytkami w polu widzenia, zezem,
oczoplą-sem, zanikiem nerwu wzrokowego, jaskrą, zaćmą, małooczem,
zaburzeniami percepcji wzrokowej, zaburzeniami analizy i syntezy wzrokowej
typu ośrodkowego.

Zaburzenia słuchu polegają na braku rozróżniania pewnych wysokości i

barwy dźwięku (Finnie 1994, Michałowicz 1982, Mazanek 1986).

Samo wystąpienie niedowładu na skutek m.p.dz. powoduje zaburzenia

rozwoju motorycznego (patrz objawy zaburzeń ruchowych), a co za tym idzie
— trudności w rozwoju pozostałych sfer psychicznych. Przy występującym
dodatkowym upośledzeniu możliwości dziecka są jeszcze bardziej

80

ograniczone, a jego rozwój psychofizyczny w większym stopniu zaburzony.
W związku z tym niezbędna jest jak najwcześniejsza rehabilitacja ruchowa
(zapobieganie

przykurczom

spowodowanym

spastycznością

oraz

nieprawidłowym

wzorcom

ruchowym),

jak

też

rewalidacja

psychopedagogiczna (Finnie 1994).
W pracy z dzieckiem z mózgowym porażeniem dziecięcym konieczne jest
ścisłe współdziałanie lekarza, rehabilitanta, psychologa, pedagoga,
logopedy(Ostasz 1988). W terapii należy brać pod uwagę funkcjonowanie
organizmu jako całości. Bardzo ważna jest obserwacja dziecka i znajomość
prawidłowego rozwoju psychoruchowego. By pomóc dziecku w rozwoju
sprawności ruchowej, należy eliminować wszelkie nieprawidłowości ruchowe i
rozwojowe, takie jak odruchy typu niemowlęcego, gdyż jeśli one nie zanikną w
odpowiednim czasie, zahamują rozwój funkcji charakterystycznych dla
późniejszego okresu życia. Wywołanie odruchu, który nie pojawił się, jest
niezbędne do prawidłowego funkcjonowania organizmu. W wyniku zaburzeń
OUN dochodzi do zmian napięcia mięśni twarzy, narządu artykulacyjnego.
Niepojawienie się lub zaburzenie odruchu ssania, zaburzenia połykania w
najwcześniejszym okresie życia powodują zaburzenia przyjmowania pokarmu,
zachłystywanie się śliną. Odruch kąsania, charakterystyczny dla wieku
niemowlęcego, winien zaniknąć do 8. miesiąca życia. W przypadku
mózgowego porażenia dziecięcego odruch ten nie zanika i w związku z
tym nie wykształca się odruch żucia, niezbędny do rozwoju prawidłowych
funkcji pokarmowych oraz dla późniejszego rozwoju mowy (Stecko 1991).

To właśnie znajomość odruchów pomaga w doborze właściwej formy

usprawniania psychoruchowego, których jest bardzo wiele (np.: metoda
usprawniania ruchowego Bobathów, Yojty, Domana-Delakato, Phelpsa).
Bardzo cenne są te metody, które łączą usprawnienie ruchowe z terapią
psychopedagogiczną, jak metoda Pęto (Michałowicz 1986).

Wychowanie i nauczanie odgrywa ogromną rolę w oddziaływaniu

stymulacyjnym na rozwój osobowości. Niesprawność motoryczna jest
przyczyną niezaspokojenia naturalnej potrzeby ruchu. Tym samym zaburzone
są procesy poznawcze, zdobywanie doświadczenia poprzez własną
aktywność. Wystąpienie dodatkowego upośledzenia powoduje jeszcze większe
zaburzenia w rozwoju osobowości. Uszkodzenie wzroku i słuchu bardzo
ogranicza możliwości odbierania bodźców sensorycznych. Upośledzenie
umysłowe w bardzo istotny sposób hamuje rozwój operacji intelektualnych.

81

Często występuje sprzężenie kilku niepełnosprawności, jak niesprawność

ruchowa, uszkodzenie wzroku czy słuchu z jednoczesnym upośledzeniem
umysłowym. Liczba dzieci, u których obserwujemy tego typu upośledzenie
sprzężone, powiększa się.

Wczesna stymulacja rozwoju, objęcie dziecka fachową pomocą, są bardzo

ważne. Pomoc rodzinie również jest nieodzowna (Finnie 1994).

Dzieci z upośledzeniem sprzężonym mają takie same potrzeby

psychiczne jak dzieci zdrowe (bezpieczeństwa, miłości, kontaktu, akceptacji
itp.). Potrzeby te należy zaspokajać, by przeciwdziałać pogłębianiu się izolacji
społecznej. Odpowiednie postępowanie psychopedagogiczne może w dużej
mierze wyeliminować i osłabić zachowania niepożądane, wynikające z
dominacji procesów pobudzania, nieumiejętności hamowania emocji
negatywnych na skutek współ-występującego upośledzenia umysłowego i
przyczynić się do zaspokojenia podstawowych potrzeb jednostki,
usprawnienia i rozwoju samodzielności na miarę jej możliwości.

Jednostki te bardzo silnie odczuwają potrzebę kontaktu, ciepła, miłości,

reagują ogromną radością na okazane im zainteresowanie. Należy pomóc im w
rozwoju osobowości, zapewnić poczucie sukcesu poprzez rozwój funkcji
niezaburzonych i usprawnianie funkcji zaburzonych, zaspokajać ich
potrzeby psychiczne — emocjonalne i poznawcze (por. Ostasz 1988, Slenzak
1986).

Stymulowanie rozwoju polega na dostarczaniu odpowiednich bodźców wzro-

kowych, słuchowych, dotykowych i ruchowych w ciągu dnia, podczas każdych
czynności pielęgnacyjnych. Właśnie doznania, bodźce odbierane przez
dziecko są podstawą jego wczesnego usprawniania (Mazanek 1986). W
pielęgnacji wychowującej bardzo istotna jest więc rola rodziców, których
właściwe działania w ciągu dnia są niezastąpione w procesie stymulacji
rozwoju dziecka z mózgowym porażeniem dziecięcym i dodatkowymi
upośledzeniami.

Kształceniem i wychowaniem dzieci z mózgowym porażeniem

dziecięcym z dodatkowymi sprzężeniami zajmują się ośrodki leczniczo-
rehabilitacyjne i opiekuńczo-wychowawcze (w Warszawie np. dzienne ośrodki
przy ul. Koszykowej, Kępińskiej, Leonarda). Wymienione wyżej ośrodki
zajmują się nie tylko rehabilitacją i rewalidacją dzieci. Udzielają też pomocy
psychoterapeutycznej rodzicom, znajdującym się w trudnej sytuacji,
wynikającej z wychowywania dziecka ze złożoną niepełnosprawnością.

82

Pomoc ta jest najczęściej nieodzowna. Niektóre ośrodki organizują spotkania,
prelekcje, które ułatwiają rodzicom akceptację i zrozumienie dziecka.
Jednostki, które wymagają stałej opieki, objęte są nauczaniem indywidualnym.

Osoby z upośledzeniem sprzężonym znajdują się w szczególnie trudnej

sytuacji życiowej, utrudnionych warunkach rozwoju. Należy zapewnić im jak
najwcześniejszą pomoc. Istnieje potrzeba rozwoju profilaktyki, którą powinny
być objęte dzieci z grup tzw. ryzyka, potrzeba tworzenia placówek dla osób ze
sprzężonym upośledzeniem, placówek wczesnej interwencji oraz kształcenia
wykwalifikowanej kadry.

Placówka zajmująca się kształceniem pedagogów specjalnych

pracujących z jednostkami o złożonym upośledzeniu powstała w kooperacji z
Holandią przy WSPS w Warszawie. W ramach umowy odbyło się szkolenie
kadry (10 osób) w Holandii. Słuchacze studium to czynni nauczyciele i
wychowawcy z całej Polski. Zajęcia odbywają się według przygotowanego
w tym celu programu, a kończą złożeniem przez słuchaczy pracy dyplomowej.
Równolegle przy WSPS funkcjonuje poradnia dla dzieci z upośledzeniem
sprzężonym od O do 6. roku życia.

Rozpatrując upośledzenia złożone, należy brać pod uwagę konsekwencje,

jakie niosą ze sobą poszczególne kalectwa. W związku z tym istnieje potrzeba
opracowania norm rozwojowych dla wczesnej interwencji w sprzężeniach,
wymiany doświadczeń w pracy z jednostkami, u których występuje
upośledzenie złożone.

83

ELŻBIETA DOMARECKA-MALINOWSKA

RODZINA DZIECKA NIEPEŁNOSPRAWNEGO

Rodzina jest pierwszym środowiskiem społecznym człowieka i to w niej

właśnie w sposób naturalny rozpoczyna się wychowanie dziecka. Dlatego też
jakość tego procesu będzie zależała od atmosfery emocjonalnej panującej w
rodzinie, relacji pomiędzy jej członkami oraz umiejętności pedagogicznych

84

rodziców.

W rodzinach, w których przychodzi na świat dziecko niepełnosprawne,

pojawiają się problemy zakłócające normalny proces wychowawczy.
Rodzicom trudno jest pogodzić się z upośledzeniem dziecka, szczególnie w
sytuacji, gdy jest to poważna niepełnosprawność, znaczne kalectwo fizyczne
czy głębsze upośledzenie umysłowe. Utrudniają akceptację dziecka
pojawiające się w rodzinie problemy natury ekonomicznej, bezradność w
podejmowaniu działań usprawniających oraz brak zrozumienia i pomocy ze
strony otoczenia.

Proces rewalidacji większości dzieci niepełnosprawnych rozpoczyna się w

naszym kraju stosunkowo późno, w sprzyjających okolicznościach około 5.-
6. roku życia. Rewalidacja najczęściej ma miejsce w środowisku
nienaturalnym dla dziecka, bo w oddaleniu od domu rodzinnego, głównie w
ośrodkach szkolno-- wychowawczych. Dość późno rozpoczęta rewalidacja
nie przynosi spodziewanych rezultatów. Poza tym przebywanie dziecka poza
domem wiąże się z możliwością pojawienia się wielu negatywnych następstw,
głównie dla jego rozwoju emocjonalnego. Rodzina natomiast nie jest w stanie
rozpocząć rewalidacji dziecka odpowiednio wcześnie. Tworzy się więc, swego
rodzaju, sytuacja bez wyjścia. W związku z tym pilnym zadaniem stojącym
obecnie przed pedagogiką specjalną jest skupienie uwagi na zagadnieniu
rewalidacji dziecka w środowisku rodzinnym, a szczególnie na pomocy
rodzinie w wychowaniu małego dziecka niepełnosprawnego.

WPŁYW RODZINY NA ROZWÓJ DZIECKA

Osobowość człowieka, jego system wartości, postrzeganie siebie i otaczające-
go świata zaczynają kształtować się w rodzinie. Rodzina wywiera
szczególny wpływ na charakter i losy każdego człowieka. Wyjątkowo silnie
zaznacza się oddziaływanie rodziny w okresie dzieciństwa, kiedy to otoczenie
domowe jest podstawowym, a często jedynym środowiskiem społecznym
dziecka.

Człowiek przychodząc na świat, w rodzinie zastaje określone zwyczaje, po-

glądy i wartości. Wrasta w specyficzną kulturę, której wpływom jest
poddawany w okresie szczególnej podatności na proces socjalizacji (Adamski
1991).

Opierając się na definicjach formułowanych przez socjologów, możemy po-

wiedzieć, iż rodzina jest specyficznym systemem społecznym, w którym wy-

85

stępują wyjątkowo różnorodne powiązania pomiędzy jej członkami.
Według M. Ziemskiej (1980, s. 12) rodzina „jest interpersonalnym systemem
stosunków wewnątrzgrupowych lub systemem społecznym czy też pewnym
rodzajem instytucji społecznej". Powiązania pomiędzy członkami rodziny
mają wieloraki charakter. Na plan pierwszy wysuwają się powiązania
biologiczne i psychologiczne, istotne są również więzi społeczne oraz
ekonomiczne. Więzi rodzinne tworzą zwarty układ oddziaływań, którego
elementy są tak ściśle powiązane ze sobą, że dysfunkcja jednego z nich
powoduje zaburzenia w funkcjonowaniu całego układu. Niezmiernie istotny
jest aspekt psychologiczny rodzinnych powiązań. W rodzinie wytwarzają się
całe systemy więzi uczuciowych i wzajemnego oddziaływania na siebie.
Każdy członek rodziny ma pewien wpływ na rozwój osobowości i
zachowania pozostałych. Wpływ ten zależny jest od zajmowanego miejsca
w rodzinie, jak również od cech charakteru konkretnego człowieka. Dziecko
zatem, przychodząc na świat, wpływa na życie innych członków rodziny,
również rodzina warunkuje jego przyszłe zachowania.

Wśród wymienianych funkcji pełnionych przez rodzinę, takich jak: prokrea-

cyjna, socjalizacyjna, ekonomiczna czy psychohigieniczna, niezmiernie
istotna jest funkcja wychowawcza. Analizując wychowawczą funkcję
rodziny, zwraca się uwagę na zadania, które przed nią stoją. Przede
wszystkim będą to:

—dostarczanie wyżywienia, dachu nad głową i innych dóbr niezbędnych

do utrzymania się przy życiu;

—zapewnienie warunków do kształtowania się osobowości personalnej,

związane z uznaniem i zrozumieniem tożsamości rodzinnej (poczucie
przynależności daje siłę do przeciwstawiania się trudnym doświadczeniom
życiowym);

—uformowanie ról seksualnych adekwatnych do wieku poszczególnych

członków i sytuacji rodzinnej (kształtuje się więc dojrzałość seksualna w
sensie psychicznym);

—wdrożenie do spełniania ról społecznych i wyrobienie poczucia

odpowiedzialności osobistej i społecznej;

—kultywowanie umiejętności uczenia się zadań życiowych i

wytworzenie twórczej postawy oraz inicjatywy społecznej (Sękowska 1990).

W rodzinie powstaje i kształtuje się wizerunek psychiczny, fizyczny i

społeczny człowieka. Można zatem stwierdzić, że dorosłe życie każdego z nas

86

w dużej mierze zależy od tego, w jakim środowisku rodzinnym
przychodzimy na świat i wzrastamy.

Wychowanie rodzinne, w porównaniu do procesów wychowawczych

zachodzących w innych warunkach społecznych, ma swoją odmienną
specyfikę. I. Obuchowska (1991) wymienia trzy właściwości charakteryzujące
wychowanie w rodzinie. Pierwszą jest spontaniczność wychowania rodzinnego,
bowiem działania wychowawcze wynikają często z nastroju rodziców.
Pociąga to za sobą otwartość w komunikowaniu się z dziećmi, które z kolei
odczuwając autentyczne emocje rodziców, również reagują spontanicznie i
posiadają możliwość uzewnętrzniania swoich przeżyć. Spontaniczne działania
wychowawcze rodziców pozwalają także na szybkie skorygowanie
niewłaściwego zachowania dziecka, bywają jednak czasem źródłem błędów
wychowawczych. Tego typu wychowanie może ukształtować w dziecku
umiejętność i chęć okazywania życzliwości oraz zrozumienia, ale może też
wykształcić postawę niechęci i rezygnacji.

Drugą właściwością wychowania rodzinnego jest jego empatyczność, gdyż

rodzice w działaniach wychowawczych kierują się rozpoznawaniem,
„wyczuwaniem" potrzeb i stanów emocjonalnych dzieci. Z kolei dzieci,
doznając empatii, również uczą się jej okazywania. Sytuacja, w której emocje
dziecka są rozpoznawane przez jego rodziców, zapewnia mu także poczucie
bezpieczeństwa.

Trzecią wymienianą właściwością wychowania rodzinnego jest jego

intymność. Znaczy to, że działania wychowawcze są specyficzne dla
określonej grupy ludzi i dotyczą tylko członków konkretnej rodziny.
Związane są często z tradycją rodzinną i, będąc czasami nieczytelne dla
otoczenia, pogłębiają więzi rodzinne. Niekiedy jednak zdarza się, że wadliwe
postawy wychowawcze rodziców, zła atmosfera w domu nie są ujawniane na
zewnątrz i wskutek tego otoczenie nie może przyjść z pomocą tej rodzinie.
Pomoc wtedy szczególnie potrzebna jest dziecku, gdyż ono w sposób
najdotkliwszy ponosi konsekwencje błędów popełnianych przez swoich
rodziców.

PSYCHOLOGICZNA I SPOŁECZNA SYTUACJA RODZINY

WYCHOWUJĄCEJ DZIECKO NIEPEŁNOSPRAWNE

Narodziny dziecka pociągają za sobą duże zmiany w życiu rodziny. Zwykle
następuje reorganizacja dotychczasowego stylu życia, zmieniają się relacje

87

pomiędzy członkami rodziny, wyzwalają uczucia opiekuńczości i
odpowiedzialności. Towarzyszy temu najczęściej atmosfera radości i dumy z
nowego członka rodziny. Czasami zdarza się, że przyjście dziecka na świat
związane jest z komplikacją dotychczasowego życia z powodu np. złej sytuacji
ekonomicznej, braku mieszkania czy kłopotów zdrowotnych. Najczęściej
jednak w momencie pierwszego kontaktu z dzieckiem pojawia się uczucie
miłości i zadowolenia, że jest, że całe i zdrowe, i „takie ładne". Rodzice
przecież zawsze oczekują dziecka zdrowego i sprawnego. Co dzieje się
zatem w takich sytuacjach, kiedy lekarz informuje, iż dziecko, które się
urodziło, jest chore, będzie gorzej się rozwijać, będzie upośledzone przez
całe życie? Postawa akceptująca, której przykładem mogą być słowa ojca,
którego córka urodziła się bez rąk i nóg: „... Taka się urodziła i taką
będziemy kochać. Będziemy ją kochać tak samo, jak inne dzieci" (Legrix
1976, s. 19) — zdarza się niezmierne rzadko. Najczęściej wiadomość o
upośledzeniu dziecka w sposób dramatyczny zmienia sytuację całej rodziny.
Powoduje konsekwencje zarówno w sferze doznań psychicznych rodziców,
jak w ich codziennym życiu praktycznym. Dla rodziców jest to przeżycie tak
silne, że mówi się nawet o wstrząsie psychicznym, który jest tym mocniejszy,
im głębsze i poważniejsze jest upośledzenie dziecka. K. Grunewald i E.C.
Hali (za: Olechnowicz 1988, s. 13) tak piszą: „Wiadomość ta powoduje
konsekwencje dla całej rodziny tak w sferze oczekiwań emocjonalnych, jak
i w dziedzinie życia praktycznego. Jest to w życiu rodziców przeżycie tak
radykalne, że można mó wić o kryzysie psychicznym (...). Wielu rodziców
potrzebuje w ciągu miesięcy albo i lat postępowania podtrzymującego, aby
móc stawiać czoło rzeczywistości". Jeszcze przytoczmy jedno stwierdzenie
autorstwa L. Tołstoja (za: Olechnowicz 1988, s. 13), które trafnie oddaje
omawianą rzeczywistość:„Wszystkie szczęśliwe rodziny są do siebie
podobne, natomiast każda rodzina dotknięta nieszczęściem jest
nieszczęśliwa

na

swój

sposób,

oddaje

istotę

indywidualnego,

niepowtarzalnego aktu przeżywania i sposobu psychicznego radzenia sobie z
katastrofą. Tą katastrofą, którą jest urodzenie się dziecka upośledzonego".

Problem sytuacji psychicznej rodziców dziecka niepełnosprawnego

doczekał się wielu opracowań naukowych. Opisane zostały poszczególne fazy
stanów psychicznych, przez które większość rodziców przechodzi.
Szczególnie dotyczy to rodziców dzieci z wyraźniejszą i głębszą
niepełnosprawnością. W literaturze przedmiotu (Obuchowska 1991) wymienia

88

się trzy typy kryzysów psychicznych, przez które przechodzą rodzice dzieci
głębiej upośledzonych umysłowo. Są to:

Kryzys nowości, podczas którego następuje zmiana w myśleniu o sobie

jako rodzicach, o własnej rodzinie i przyszłości.

Kryzys osobistych wartości, charakteryzujący się ambiwalencją uczuciową.

Rodzice raz kochają dziecko, gdyż jest przecież ich dzieckiem, innym
razem odrzucają je, bo jest upośledzone. Towarzyszy temu uczucie wstydu
przed obcy mi lub doszukiwanie się winy w samym sobie. Rodzice żyją w
ustawicznym, silnym stresie.

Kryzys rzeczywisty związany z pojawiającymi się problemami w wycho-

waniu dziecka głębiej upośledzonego umysłowo.
Najczęściej po uzyskaniu pierwszej informacji o upośledzeniu dziecka rodzice
znajdują się pod wpływem tak silnych negatywnych emocji, że określa się
ich stan mianem szoku. W zasadzie nie potrafią w tym czasie podejmować
żadnych racjonalnych działań. Sytuacja taka trwa zwykle kilka dni, chociaż
może się zdarzyć, że rodzice nie są w stanie pozbyć się tych, tak dotkliwych,
emocji znacznie dłużej. Następne fazy przeżyć psychicznych rodziców
związane są z uruchamianiem różnorodnych mechanizmów obrony
psychicznej przed takimi doznaniami, jak rozpacz, lęk czy irracjonalne
poczucie winy. Może pojawić się chęć odrzucenia dziecka lub poszukiwania
winnych jego upośledzenia. Faza związana z przy stosowaniem
charakteryzuje się odzyskiwaniem zdolności działania dla dobra dziecka.
Niestety, niewielu rodziców samodzielnie, bez pomocy innych osób, jest w
stanie osiągnąć taką równowagę, by móc spojrzeć na swoją sytuację w sposób
racjonalny i energicznie szukać pomocy oraz samemu podejmować działania
dla dobra dziecka. Spowodowane jest to, między innymi, nieumiejętnością
bądź niemożnością zwalczenia negatywnych emocji. Najczęściej są to takie
emocje, jak:

— lęk, związany w wielu przypadkach z zagrożeniem życia dziecka;
— niepokój o jego rozwój i przyszłość;
—uczucie zagubienia i niepewności, spowodowane niedostatkiem bądź

brakiem informacji medycznych, pedagogicznych, rehabilitacyjnych;

—uczucie osamotnienia, na które skarży się wielu rodziców, odczuwanie

izolacji społecznej, poczucie napiętnowania związane z „innością" rodziny;

—irracjonalne poczucie winy, że przyczynili się do urodzenia „takiego"

dziecka;

89

— poczucie krzywdy, odbierane jako niesprawiedliwość losu;
—stałe napięcie, wynikające z zachwiania ról poszczególnych

członków rodziny;

—zmęczenie spowodowane odpowiedzialnością, jednostajnością,

brakiem perspektyw i często wysiłkiem fizycznym (Olechnowicz 1988).

Długotrwałe negatywne emocje, trudne do rozwiązania problemy mogą spo-

wodować wykształcenie się u rodziców niepożądanych postaw w stosunku do
własnego dziecka. Może to być nadmierna opiekuńczość lub stawianie
wygórowanych wymagań, obojętność lub nawet odrzucenie. W skrajnych
przypadkach dochodzi do tzw. zespołu wypalania się sił.

W 1979 r. Sullivan (za: Pisula 1993) przedstawiła koncepcję syndromu wy-

palania się sił u rodziców dzieci upośledzonych umysłowo i autystycznych.
Charakterystyczne dla tego zespołu są takie objawy, jak rezygnacja,
pozbawienie energii, a nawet zupełne wyczerpanie psychiczne i fizyczne
wskutek przeciążenia intensywną opieką nad dzieckiem, wyłącznej
odpowiedzialności za jego los i poczucia osamotnienia.

Atmosfera w domu oraz stosunek rodziców do dziecka mają istotny

wpływ na kształtowanie się obrazu samego siebie i sposobu kontaktowania
się z otoczeniem. Postawy rodziców wpływają na zachowanie dziecka i
kształtują jego osobowość. Z tego właśnie powodu tak bardzo ważna jest
analiza postaw rodzicielskich wobec dziecka.

Spośród typologii postaw rodzicielskich przydatna dla potrzeb

pedagogicznych jest typologia opracowana przez M. Ziemską (1980). Analiza
sytuacji rodzinnej dzieci niepełnosprawnych również pozwala na
zastosowanie tego modelu. Ziemska (1980, s. 182) wyróżnia dwie grupy
postaw:

1) typy nieprawidłowych postaw rodzicielskich:

postawa odtrącająca,
postawa unikająca,

— postawa zbyt wymagająca,
— postawa nadmiernie chroniąca;

2) typy postaw prawidłowych:

— postawa akceptująca,
— postawa współdziałania,
— postawa uznawania praw dziecka,
— postawa rozumnej swobody.

90

Niestety, najczęściej spotykamy się z postawami nieprawidłowymi. Wielu

rodziców

prezentuje

postawę

nadmiernie

chroniącą

dziecko.

Charakterystyczna jest ich nadopiekuńczość, zwalnianie dziecka z wszelkich
obowiązków i wymagań. Za prezentowanym przed otoczeniem i często sobą
samym silnym przywiązaniem do dziecka kryje się brak jego zaakceptowania.
Rodzice nie mogą pogodzić się z kalectwem dziecka i nie wierzą w jego
możliwości. Swoją postawą usiłują zagłuszyć irracjonalne poczucie winy. W
większości trudno jest rodzicom pogodzić się z faktem niepełnosprawności
dziecka. Mimo prezentowania postaw akceptowania i zrozumienia sytuacji,
faktycznie nie potrafią poradzić sobie z negatywnymi uczuciami zawodu i
rozczarowania.

Postawy rodziców determinują ich stosunek do dziecka, który może

przybierać różne formy. H. Borzyszkowska (1980) podaje, że stosunek
rodziców do dziecka upośledzonego może być:

—właściwy, kiedy rodzice zdają sobie sprawę z upośledzenia dziecka i

wymagania, które mu stawiają, są dostosowane do jego możliwości;

—za łagodny, gdy rodzice traktują dziecko jako pokrzywdzone przez los,

starają się wynagrodzić mu to poprzez zbyt troskliwą opiekę i czułość, nie
stawiając mu żadnych wymagań;

—za surowy, kiedy rodzice nie dopuszczają myśli o upośledzeniu

dziecka, stawiają wymagania ponad jego siły, za niewykonanie zadań karzą;

—obojętny, gdy rodzice zdają sobie sprawę z upośledzenia dziecka, lecz

nie widzą możliwości jego rozwoju, nie odnajdują więc sensu
podejmowania działań.

Badania stosunku rodziców do dziecka upośledzonego (por.

Wojciechowski 1993) wykazują, że w większości przypadków rodzice mają
kłopoty z jego akceptacją, z kolei zaś właściwa postawa rodziców jest
niezmiernie istotna z uwagi na prawidłowe wypełnianie zadań, które przed
nimi stoją. Jednym z najważniejszych zadań będzie zaspokojenie potrzeb
swojego dziecka, głównie emocjonalnych, bowiem dla prawidłowego rozwoju
osobowości dziecka konieczne jest, aby zostały zaspokojone jego podstawowe
potrzeby psychiczne.

Wprawdzie dziecko upośledzone ma takie same potrzeby jak dziecko pełno-
sprawne, gdyż potrzebuje wzrastać we właściwej, przychylnej mu atmosferze
psychicznej, w stałym kontakcie z życzliwymi i przyjaznymi mu ludźmi,

91

jednakże ze względu na zaburzenia rozwojowe i wynikające z nich problemy,
dziecko niepełnosprawne wymaga, aby szczególnie zwracać uwagę na takie
jego potrzeby, jak poczucie, że jest akceptowane przez innych, poczucie
własnej wartości i godności. H. Borzyszkowska (1980) zwraca szczególną
uwagę na znaczenie tego, czy dziecko ma świadomość, że jest lubiane
przez rodziców i że są oni z niego zadowoleni. Zadowoleni również z jego,
czasem nikłych, osiągnięć. Dla prawidłowego rozwoju osobowości dziecka
niezbędne jest zaspokojenie również takich potrzeb, jak potrzeba pogodzenia
się z upośledzeniem i związana z tym potrzeba rozmowy z dzieckiem o jego
upośledzeniu, potrzeba aktywności i samodzielności, jednocześnie potrzeba
rzetelnej, uczciwej oceny jego osiągnięć. Podkreślić należy, że u podstaw
procesu rewalidacyjnego każdego dziecka niepełnosprawnego (niezależnie od
rodzaju i stopnia upośledzenia) leży zaspokojenie potrzeby bezpieczeństwa.
Dokonać tego można tylko w pogodnej i serdecznej atmosferze. Rodzice,
którzy przeżywają konflikty, są nerwowi i często ze sobą skłóceni, nie tylko
nie zapewniają dziecku poczucia bezpieczeństwa, lecz mogą wpływać
hamująco na jego rozwój.

Przed rodzicami stoją więc wyjątkowo trudne zadania i na ogół

potrzebują oni pomocy zarówno pedagogicznej, jak i psychologicznej, często
także materialnej. Trudna jest również sytuacja normalnie rozwiniętego
rodzeństwa. Zaniedbywane przez rodziców i jednocześnie obarczane
uciążliwą opieką oraz pracą domową, żyje w poczuciu niesprawiedliwości.
Jeżeli wstydzi się jeszcze brata czy siostry, może napotykać na kłopoty w
kontaktach z rówieśnikami. Niezmiernie istotny wobec tego jest właściwy
stosunek rodziców do wszystkich dzieci. Trudnym, ale koniecznym zadaniem
jest traktowanie dziecka upośledzonego na równi z innymi. Nie może być ono
obiektem bezustannego zainteresowania, lecz w miarę możliwości powinno
uczestniczyć w wypełnianiu obowiązków domowych. Aby rodzeństwo
zaakceptowało fakt upośledzenia brata czy siostry, trzeba przekazać mu
informacje na temat istoty samego upośledzenia, jego przyczyn i możliwości
rozwojowych. Rodzice mogą wymagać od swych zdrowych dzieci pomocy w
opiece, lecz nie powinni żądać stałego zainteresowania. Powinni pamiętać, że
trudna sytuacja rodzinna jest i tak dość znacznym obciążeniem psychicznym,
iż często trzeba dziecku pomóc w poradzeniu sobie z pojawiającymi się
problemami. Należy pomóc mu również w takiej organizacji obowiązków,
aby miało ono czas nie tylko na naukę, lecz również na zajęcia (np.

92

sportowe) oraz rozrywkę, koniecznie w zaprzyjaźnionym gronie rówieśników.

Pojawienie się w rodzinie dziecka niepełnosprawnego dezorganizuje więc
w pewnym stopniu życie całej rodziny, zakłóca jej harmonię, wywołuje
kryzysy psychiczne u rodziców i rodzeństwa. Konieczna jest zatem terapia
nie tylko dziecka niepełnosprawnego, lecz całej jego rodziny. Rodzina jednak
dość często pozostaje ze swymi problemami sama. Nie przychodzą jej z
pomocą ani powołane do tego instytucje państwowe, ani społeczne
organizacje lokalne. Szczególnie trudna w tym względzie jest sytuacja rodzin
żyjących w małych ośrodkach miejskich i na wsiach. Korzeni tego zjawiska
można doszukiwać się między innymi w postawach społecznych, które w
stosunku do osób niepełnosprawnych tylko w niewielkim stopniu zmieniają
się na lepsze. Stosunek społeczeństwa do nich jest ciągle obojętny, jeżeli już
nie zdecydowanie niechętny. Tego typu postawy społeczne powodują, że
rodzina z dzieckiem upośledzonym żyje w społecznej izolacji. Przyczynia się
do tego brak ogólnie dostępnej informacji na temat upośledzenia, jego
przyczyn i możliwości rewalidacji. W społeczeństwie spotyka się jeszcze
ciągle błędne poglądy na temat upośledzenia, szczególnie jego etiologii.
Otoczenie nie przychodzi z pomocą rodzinie również dlatego, iż nie wie, jak
należy się zachować i co można zrobić. Sytuacja taka powoduje więc, że
rodzice wstydzą się swojego dziecka i czują się społecznie napiętnowani. Z
pomocą rodzinie trzeba więc powiązać pracę nad zmianą świadomości
społecznej. Jak wiadomo, upośledzenie może pojawić się w każdej rodzinie,
dlatego też informacja o przyczynach i sposobach postępowania z dzieckiem
niepełnosprawnym jest w zasadzie potrzebna wszystkim.

POMOC UDZIELANA RODZINIE W WYCHOWANIU DZIECKA

NIEPEŁNOSPRAWNEGO

Problemów rodziny wychowującej dziecko upośledzone ciągle w

naszym kraju nie traktuje się w sposób całościowy. Wprawdzie istnieje wiele
opracowań teoretycznych poświęconych psychologicznym skutkom
pojawienia się w rodzinie dziecka niepełnosprawnego, ale zupełnie odmienna
jest praktyka terapeutyczna. Niewiele rodzin może zaświadczyć o
zadowalającej pomocy, uzyskanej od instytucji do tego powołanych. Działania,

93

jakimi powinny być objęte rodziny wychowujące dziecko upośledzone, zostały
określone w wielu pozycjach literatury przedmiotu (np. Obuchowska 1995).
Zwróćmy uwagę na te działania, które trzeba skierować zwłaszcza na
rodzinę z dzieckiem autystycznym, choć należy tu podkreślić, że powinny
być nimi objęte wszystkie rodziny posiadające dzieci ze znacznym
upośledzeniem. Do działań tych w pierwszej kolejności należy zapewnienie
właściwej opieki dziecku, wczesna diagnoza i terapia (Pisula 1993). Następnie
powinno się odciążyć rodziców od nieprzerwanej opieki nad dzieckiem,
czyli zapewnić im możliwość wypoczynku, pozwalającego na regenerację sił.
Ważne jest organizowanie grup wsparcia, a więc ułatwienie kontaktu z ludź-
mi będącymi w podobnej sytuacji. Pozwoli to na wyjście z izolacji,
przezwyciężenie poczucia osamotnienia i potrzebną wymianę doświadczeń.
Pomoc powinna również obejmować uświadomienie rodzicom ich własnych
praw, a także praw upośledzonego dziecka.

Dodać trzeba, że również niezmiernie ważne jest wyczerpujące informowanie
rodziców o istocie kalectwa i możliwościach rozwojowych dziecka. Należy
zwrócić tu szczególną uwagę na pierwszą informację, którą rodzice
otrzymują. Niestety, zdarza się, że po wstępnym rozpoznaniu upośledzenia,
jeszcze w szpitalu, rodzice słyszą: „Należy się cieszyć, że w ogóle żyje" lub:
„Postarajcie się państwo o drugie dziecko, z tego to nic nie będzie", albo
zgoła optymistyczne: „Proszę się nie martwić, wyrośnie z tego". Wypowiedzi
tych nie musimy komentować, choć przecież wiadomo, że dobre rozeznanie
sytuacji i poczucie, że można liczyć na konstruktywną pomoc, to jeden z
istotnych czynników pomagających w kształtowaniu się pozytywnych
postaw rodziców w stosunku do upośledzonego dziecka i trudnej sytuacji
rodzinnej.

Pomoc udzielana rodzinie, która wychowuje dziecko upośledzone,

powinna być maksymalnie wszechstronna. Wymienia się cztery zakresy
wspomagania rodziny z dzieckiem upośledzonym (Maciarz 1993). Są to:

—wspomaganie psychoemocjonalne,
—wspomaganie socjalno-usługowe,
—wspomaganie opiekuńczo-wychowawcze,
—wspomaganie rehabilitacyjne.

Czasem spotykamy się z poglądem, że rozwiązania problemu pomocy

rodzinie dziecka niepełnosprawnego można dokonać poprzez świadczenia
socjalne i rehabilitacyjne. Mniej mówi się o konieczności wsparcia

94

psychicznego, o zwykłej życzliwości ze strony otoczenia pozwalającej na
zmniejszenie poczucia osamotnienia. Wszystkie wymienione zakresy
działań wspomagających rodzinę są konieczne i niezastąpione, jednakże z
badań nad rodziną dziecka umysłowo upośledzonego (Wojciechowski 1990)
jednoznacznie wynika, że to, co jest podstawą rewalidacji, a więc poczucie
bezpieczeństwa i wiara we własne siły, zależy głównie od atmosfery i klimatu
psychicznego w rodzinie. Dlatego potrzebna jest — oprócz dostarczenia
rodzicom wiedzy na temat upośledzenia ich dziecka, otoczenia rodziny
różnymi formami opieki socjalnej, instruktażu pedagogicznego i
rehabilitacyjnego — pomoc psychoterapeutyczna. Pomoc ta pozwoli
zminimalizować bądź nawet usunąć skutki negatywnych stanów psychicznych,
występujących u rodziców dziecka.

W Polsce istnieje wiele instytucji powołanych specjalnie do niesienia

pomocy osobom niepełnosprawnym i ich rodzinom (np. poradnie
psychologiczno-pedago-giczne, poradnie rehabilitacyjne, ośrodki kształcenia
specjalnego, organizacje inwalidzkie) i instytucji, których jednym z zadań jest
świadczenie takiej pomocy (np. poradnie dla dzieci służby zdrowia, oddziały
szpitalne dla dzieci, sanatoria dziecięce, domy pomocy społecznej). Sytuacja
jest jednak zła, szczególnie, jak już zostało wspomniane, w środowiskach
małych miasteczek i wsi. Badania przeprowadzone przez Z. Kawczyńską-
Butrym (1993) w celu określenia poziomu pomocy udzielanej rodzinie z
osobą niepełnosprawną przez powołane do tego instytucje w woj. chełmskim,
wykazały:

1) bezradność rodziny wynikającą z braku wiedzy o tym, jak pielęgnować

dziecko, jak wspomagać jego rehabilitację (rodziny nie wiedzą, jakie mają
uprawnienia, z jakiego rodzaju pomocy mogłyby skorzystać, do kogo
zwrócić się o pomoc);

2)niedostatek świadczeń, dzięki którym rodzina mogłaby być odciążona

np. w czynnościach domowych;

3) u 86% badanych rodzin dochód na osobę nie był wyższy niż wynosi

najniższy zasiłek dla bezrobotnych, odpowiednio do tego 84% rodzin
oczekiwało pomocy materialnej, a tylko 46% rodzin korzystało z pomocy
finansowej.

Badania te wykazały, że rodzina, szczególnie w środowisku

prowincjonalnym, musi radzić sobie sama. Stosunkowo lepiej przedstawia się
sytuacja w większych ośrodkach miejskich. Przykładem mogą być niektóre

95

poradnie

psychologiczno--pedagogiczne

pomagające rodzinom dzieci

niepełnosprawnych

poprzez

różnego

rodzaju

oddziaływania

psychoterapeutyczne. Stosowane przez psychologów formy tych oddziaływań
to głównie rozmowy terapeutyczne. Najczęściej mają one charakter działań
doraźnych i kontakt z psychologiem kończy się, niestety, po kilku
spotkaniach. Zdarza się jednak, że kontakt ten utrzymuje się, przechodząc w
domowe spotkania terapeutyczne z całą rodziną. Istotne jest bowiem, aby psy-
choterapią objęta została cała rodzina, szczególnie oboje rodzice i dziecko.
Celem psychoterapii rodziców jest pomoc głównie w zaakceptowaniu
upośledzenia dziecka poprzez dokonanie zmian w ich systemie wartości,
szczególnie w obrazie idealnego dziecka i swoich z nim kontaktów. Z kolei
celem działań psychoterapeutycznych skierowanych na dziecko powinna być
pomoc w zwiększeniu odporności psychicznej oraz w przezwyciężeniu takich
doznań psychicznych, jak obniżone poczucie własnej wartości, lęk przed
niepowodzeniem i odrzuceniem przez innych, silna emocjonalna zależność od
innych. Systematyczna psychoterapia w formie indywidualnej lub grupowej
prowadzona jest jednak w niewielkim zakresie.

Poradnie psychologiczno-pedagogiczne oraz takie organizacje społeczne, jak

Polski Związek Niewidomych, Polski Związek Głuchych, Towarzystwo
Walki z Kalectwem czy Towarzystwo Przyjaciół Dzieci zajmują się również
szkoleniem rodziców. Sprawdzoną formą są turnusy rehabilitacyjne dla
niepełnosprawnych dzieci i ich rodziców. Przykładem działalności skierowanej
na rodzinę może być również praca tych ośrodków zdrowia psychicznego
dzieci i młodzieży, które interesują się rodzinami z problemami
wychowawczymi oraz rodzinami osób z różnymi zaburzeniami
psychicznymi. Wśród rodzin tych bywają także rodziny z dziećmi
niepełnosprawnymi.

Inną formą terapii ukierunkowaną na rodzinę dziecka upośledzonego

jest, z powodzeniem stosowana przez pedagogów specjalnych, biblioterapia.
Biblio-terapię mogą stosować również psycholodzy jako biblioterapię
kliniczną — element psychoterapii klinicznej. Przez pedagogów jest ona
traktowana w ujęciu wychowawczo-rozwojowym. Podstawowa wartość tej
metody to „przede wszystkim pomoc w zakresie kształtowania postaw, co
można ująć w aspekcie zmiany i kształtowania właściwych postaw u samych
osób niepełnosprawnych, a więc akceptacja własnej niepełnosprawności, siebie
w trudnych warunkach, a także traktowanie otoczenia nie w sposób

96

roszczeniowy, lecz pozytywnie, z możliwością obdarowywania tego otoczenia
własnymi, często bardzo wielkimi, wartościami, innym — nie mniej ważnym
— aspektem owego kształtowania postaw jest oddziaływanie na postawy
społeczne względem osób niepełnosprawnych, i to zarówno w szerokim, jak i
węższym ujęciu, np. postaw środowiska rodzinnego, nauczycielskiego czy
koleżeńskiego" (Tomasik 1991, s. 128).
W ostatnich latach obserwuje się w Polsce, głównie w wielkich miastach,
dynamiczny rozwój różnych inicjatyw społecznych na rzecz osób
niepełnosprawnych. Bank Informacji Samopomocy Społecznej „KLON"
podaje, że w 1993 r. było w Polsce 373 organizacji społecznych działających
na rzecz rodzin osób chorych i niepełnosprawnych. Organizacje te powstają
często z inicjatywy samych rodziców. Przykładem organizacji powołanych
przez rodziców dzieci niepełnosprawnych są Krajowy Komitet Pomocy
Osobom z Upośledzeniem Umysłowym oraz Krajowy Komitet Pomocy
Dzieciom Niepełnosprawnym Ruchowo, działające już od wielu lat. Inne
stowarzyszenia rodzicielskie to znacznie młodsze organizacje, takie jak np. w
Warszawie Stowarzyszenie Rodziców i Przyjaciół Dzieci Niewidomych i
Słabowidzących i Polskie Stowarzyszenie na rzecz Osób z Upośledzeniem
Umysłowym oraz w Krakowie — Chrześcijańskie Stowarzyszenie Osób
Niepełnosprawnych, ich Rodzin i Przyjaciół „Ognisko". Głównym celem
działalności tych organizacji jest niesienie szeroko rozumianej pomocy
osobom niepełnosprawnym i ich rodzinom. Inicjuje się więc pomoc doradczo--
pomocniczą poprzez organizowanie sesji i turnusów szkoleniowych dla
rodziców i opiekunów. Powołuje się m.in. ośrodki wczesnej interwencji dla
rodzin z małymi dziećmi, dzienne ośrodki rehabilitacyjno-wychowawcze,
warsztaty terapeutyczne i ośrodki dziennego pobytu.

Rodzajem działania wspierającego rodziców wychowujących dziecko

niepełnosprawne jest tworzenie przez wymienione organizacje bądź przez
poradnie psychologiczno-pedagogiczne, poradnie rehabilitacyjne czy ośrodki
kształcenia specjalnego tzw. „grup wsparcia" rodziców. System spotkań
grupowych, polegający na niesieniu pomocy psychologicznej, jest obecnie
dość popularny. Grupy takie organizują się w różnych środowiskach i
prowadzone są najczęściej przez osoby z wykształceniem psychologicznym
wzbogaconym o praktykę terapeutyczną.

Opisana przez D. Jeremicz (1993) grupa wsparcia dla rodziców, działająca

przy szkole specjalnej, wytyczyła sobie następujące cele:

97

a)analizowanie i racjonalizowanie własnych reakcji, niewłaściwych

postaw i zachowań wobec siebie i własnego dziecka, wyjaśnianie
powstawania mechanizmów obronnych;

b)praca nad doskonaleniem możliwości porozumiewania się z dzieckiem;
c)ćwiczenie umiejętności otwartego wyrażania uczuć, szczególnie w

kontaktach z grupą;

d)kształcenie się w wyrażaniu uczuć pozytywnych w stosunku do dziecka;
e)wyjaśnianie i niwelowanie obaw, odreagowywanie stresów;
f) możliwość odprężenia się i doznawania radości w przyjacielskich

kontaktach z innymi ludźmi;

g)rozwijanie umiejętności radzenia sobie w trudnych sytuacjach

interpersonalnych.

Tworzenie stowarzyszeń środowiskowych na rzecz pomocy rodzinie dziecka
niepełnosprawnego zbiega się z trendami światowymi, zmierzającymi w tym
kierunku, aby działalność organizacji lokalnych wykorzystywać w większym
stopniu niż opiekę dużych instytucji państwowych. Niektóre państwa, głównie
anglosaskie, wprowadziły instytucję tzw. doradcy rodzinnego — osoby,
która pomaga rodzicom w wychowaniu niepełnosprawnego dziecka, otacza
również opieką rodzinę, traktując ją jako całość nierozerwalnie związaną z
dzieckiem (Hulek 1984). Wymienia się, że do najważniejszych zadań doradcy
rodzinnego należą między innymi:

— informowanie rodziców, możliwie jak najwcześniej, o istocie

upośledzenia i jego skutkach dla rozwoju dziecka;

— czuwanie nad przebiegiem procesu rewalidacji i kontaktami rodziców ze

specjalistami;

— poznawanie możliwości i właściwości dziecka, rodziców i środowiska,

w którym żyją, ze zwróceniem szczególnej uwagi na swoiste cechy dziecka
uwarunkowane upośledzeniem;

— kontakt z obojgiem rodziców i pomaganie im w rozwiązywaniu proble-

mów;

— umiejętne nawiązywanie kontaktu z rodzicami w atmosferze

życzliwości, cierpliwości, z przeznaczeniem czasu dla rodziców i dziecka;

—stworzenie pogodnej atmosfery w domu.
Wydaje się, że w naszym kraju można zmienić trudną sytuację rodziny posia-

dającej dziecko niepełnosprawne (a przede wszystkim rodziny mieszkającej z

98

dala od centrów wielkomiejskich) poprzez powołanie stanowiska opiekuna,
wszechstronnie przygotowanego do niesienia pomocy rodzinie. Mógłby to być
np. pedagog z przygotowaniem w zakresie pedagogiki specjalnej, do którego
obowiązków należałaby pomoc rodzinie już od momentu uzyskania informacji
o upośledzeniu dziecka, pośredniczenie również pomiędzy rodzicami a
różnymi instytucjami oraz tak bardzo potrzebne psychiczne wspieranie
rodziców.

BIBLIOGRAFIA

1

Adamski, F. (red.). (1991). Wychowanie w rodzinie. Kraków: WAM

Bank Informacji Samopomocy Spolecznej KLON. Informator o organizacjach

pozarządowych działających na polu pomocy społecznej. (1993). Wyd. II.
Warszawa.

Bogacka, H. (i in.). (1986). Dziecko niepełnosprawne w rodzinie. Kwartalnik
Pedagogiczny, 1.

*Borzyszkowska, H. (1980). Dziecko upośledzone w rodzinie. W: Pedagogika

rewalidacyjna. Red A. Hulek. Warszawa: PWN.

*Hulek, A. (red.). (1984). Rewalidacja dzieci i mlodzieży niepełnosprawnej w

rodzinie. Warszawa: PWN.

Hulek, A. (1984a). Rodzina istotnym ogniwem rewalidacji. W: Rewalidacja

dzieci i mlodzieży niepełnosprawnej w rodzinie. Red. A. Hulek. Warszawa:
PWN.

* Jeremicz, D. (1993). Społeczne wspomaganie i psychiczne wspieranie

rodziny z dzieckiem niepełnosprawnym. W: Podmiotowa rola rodziców w
rehabilitacji dzieci niepełnosprawnych. Red. R. Kostecki, A. Maciarz.
Zielona Góra: Wyd. WSP.

Kawczyńska-Butrym, Z. (1993). Rodzina wobec problemów człowieka

niepełnosprawnego. Problemy Rehabilitacji Spolecznej i Zawodowej, 1-2.

Legrix, D. (1976). Taka się urodziłam. Warszawa: PZWL.

*Maciarz, A. (1993). Wspomaganie rodziny w wypełnianiu podmiotowej
roli w wychowaniu i

rehabilitacji dzieci. W: Podmiotowa rola rodziców w rehabilitacji dzieci
niepełnosprawnych.
Red. R. Kostecki, A. Maciarz. Zielona Góra: Wyd. WSP.

*Obuchowska, I. (red.) [1995]. Dziecko niepełnosprawne w rodzinie.

99

Warszawa: WSiP. Olechnowicz, H. (red.) (1988). U źródeł rozwoju dziecka.
Warszawa: NK. Pisula, E. (1993). Autyzm —fakty, wątpliwości, opinie.
Warszawa: Wyd. WSPS. Sękowska, Z. (1990). Rodzina instytucją
wychowawczą. W: Wychowanie w rodzinie. Red. F.

Adamski. Kraków: WAM.

Tomasik, E. (1991). Biblioterapia jako metoda pedagogiki specjalnej. Szkoła
Specjalna, 2-3. *Wojciechowski, F. (1990). Dziecko umysłowo upośledzone
w rodzinie. Warszawa: WSiP. Wojciechowski, F. (1993). Dziecko
niepełnosprawne w środowisku wiejskim. Rzeszów: Wyd. WSP. Ziemska, M.
(red.). (1980). Rodzina i dziecko. Warszawa: PWN.

Lektura szczególnie zalecana została zaznaczona gwiazdką.

EWA TOMASIK

BIBLIOTERAPIA JAKO JEDNA Z METOD PEDAGOGIKI

SPECJALNEJ

W pedagogice specjalnej „ogólnej", która stanowi podłoże wszystkich

działów specjalistycznych, można wyodrębnić wspólne drogi rewalidacji i
resocjalizacji. Zwracają na to uwagę liczni wybitni pedagodzy specjalni
(Doroszewska 1989, Grzegorzewska 1964, Hulek 1977, Lipkowski 1977,
Sękowska 1982). Również w zakresie metodyki i ortodydaktyki można

100

wyodrębnić metody i zasady dydaktyczne, dające się zastosować w różnych
działach pedagogiki specjalnej (Lipkowski 1977). Ta możliwość przenikania
wartościowych treści pedagogicznych między działami stanowi jedno z
ważkich uzasadnień wyodrębniania tej „ogólnej" płaszczyzny, jaką jest
pedagogika specjalna. Na jej gruncie dokonują się też liczne transformacje
metod pedagogiki ogólnej, dopasowywania tych metod do „specjalnych
potrzeb" niepełnosprawnych użytkowników, do funkcjonowania „w
trudnych warunkach" (por. Lipkowski 1977).

Mało jeszcze znana i rozpowszechniona w Polsce jest metoda biblioterapii,

która może z powodzeniem być zastosowana zarówno w rewalidacji
(resocjalizacji), jak i w ortodydaktyce.

Jest to metoda głęboko zakorzeniona w przeszłości. U jej podstaw tkwi prze-

konanie, iż książka może zmieniać rzeczywistość wychowawczą, że może
znacząco wpływać na postępowanie człowieka. Teoretycy biblioterapii
wskazują na książki, które „wstrząsnęły światem", wywierające wpływ na jego
historię. Wymieniają np.: „Chatę wuja Toma" Beecher-Stowe'a,
„Autobiografię" Gandhiego, „Kapitał" Marksa czy „Mein Kampf" Hitlera
(Rubin 1978).

Już w starożytności zauważono, że książki mogą przynosić ulgę w

cierpieniu. Nad wejściem do biblioteki w Aleksandrii widniał napis
„Lecznica dla duszy", a w kairskim szpitalu Al-Mansur stosowano — jako
program leczniczy — czytanie Koranu (Rubin 1978). Również w Europie
leczono najpierw „czytaniami pobożnymi", a później — równolegle do nich
— także literaturą świecką. Terapia ta dotyczyła przede wszystkim osób
chorych psychicznie (Stańczak 1979). Toteż jedna z wcześniejszych (1941 r.)
definicji głosi, że biblioterapia to „wykorzystanie książek i ich czytania w
leczeniu chorób psychicznych" (Dorland, za: Szulc 1991, s. 14).

Współczesne rozumienie biblioterapii ma jednak o wiele szerszy zakres.

R.J. Rubin (1978, s. XI) uważa, iż biblioterapia to „program aktywności
oparty

na

interaktywnych

procesach

zastosowania drukowanych i

niedrukowanych

materiałów,

zarówno

wyobrażeniowych,

jak

i

informacyjnych, ułatwiający przy pomocy bibliotekarza lub innego
profesjonalisty osiągnięcie wglądu w normalny rozwój lub dokonywanie
zmian w emocjonalnie zaburzonym zachowaniu". W. Szulc (1991, s. 11)
przytacza także definicję „syntetyczną" Anstetta i Poole'a, stworzoną na
podstawie przeglądu różnych innych definicji: „Biblioterapia polega na wy-

101

korzystaniu materiałów czytelniczych polecanych przez osobę mającą intencje
terapeutyczne w postępowaniu opiekuńczym i interwencyjnym wobec osób
zakłopotanych z powodu problemów natury medycznej, psychologicznej lub
społecznej".

Cytowane definicje wprawdzie dają się zastosować na gruncie pedagogiki

specjalnej, ale nie w pełni jej odpowiadają. Toteż w zespole badawczym
WSPS i Instytutu Bibliotekoznawstwa i Informacji Naukowej UW opracowano
bardziej operacyjną — z punktu widzenia potrzeb pedagogiki specjalnej —
charakterystykę biblioterapii. Według niej „biblioterapia jest zamierzonym
działaniem przy wykorzystaniu książki lub materiałów niedrukowanych (obraz,
film

itp.),

prowadzącym

do

realizacji

celów

rewalidacyjnych,

resocjalizacyjnych, profilaktycznych i ogólnorozwojowych. Takim celem
może być zarówno akceptacja własnej niepełnosprawności, jak i podjęcie akcji
kompensacyjnej, akceptacja dziecka upośledzonego przez rodziców czy
kolegów itp. Koniecznym elementem biblioterapii jest międzyosobowy
kontakt indywidualny (biblioterapeuty z jedną osobą) bądź grupowy"
(Tomasik 1992, s. 114).

Jak widać, we wszystkich przytoczonych definicjach występuje książka

(„materiał drukowany", „materiał czytelniczy"), choć jest mowa także o
materiałach alternatywnych (filmach, taśmach magnetofonowych itp.).
Wskazywałoby to na bliskie koneksje biblioterapii z czytelnictwem. Obie
dziedziny rzeczywiście są sobie bliskie, ale — trzeba to zdecydowanie
podkreślić — nie są tożsame. Wprawdzie i na drodze „zwykłego" czytelnictwa
niejednokrotnie dokonuje się terapia, ale jest to jak gdyby działanie uboczne,
które nie stanowi takiego głównego celu czytelnictwa, jak zaspokajanie
„kulturalnych, naukowych i rozrywkowych potrzeb ludzi przez przyswojenie
sobie przekazywanego w piśmie dorobku myśli :i ducha ludzkiego"
(Skwarnicki, za: Wajda 1979, s. 19). W biblioterapii na czoło wysuwa się
zarówno realizacja celu terapeutycznego, jak i zaspokajanie innych potrzeb,
wynikających z indywidualnie pojętej niepełnosprawności. O ile więc w
czytelnictwie może, choć nie musi, dokonywać się terapia, to w biblioterapii
jest ona sprawą najważniejszą, stanowi główny cel postępowania.

Różnica między obydwoma typami działalności polega także — poza owym
intencjonalnym nastawieniem biblioterapii — na różnym korzystaniu z
książek. Od uczestnika biblioterapii nie wymaga się „oczytania", które —
przynajmniej od określonego wieku — jest ważnym elementem oceny

102

poziomu czytelnictwa. Uczestnik biblioterapii może nawet nie umieć czytać,
ważna jest jednak możliwość wymiany zdań, rozmowy, dyskusji, podczas
których wiąże się treści „książkowe" z rozwiązywaniem własnych
problemów życiowych uczestnika biblioterapii.

To nakierowanie na cel może całkowicie „przekwalifikować" zwykły

materiał czytelniczy w materiał biblioterapeutyczny. Na przykład
autobiograficzna książka M. Sokołowskiego „Gady" (1989) może być
odbierana przez czytelnika jako barwny obraz życia narkomana, czego warto
doświadczyć, podczas gdy biblioterapeuta z całą pewnością zaakcentuje
dramat narkomana, jego przedwczesną śmierć, wyzyskując to dla celów
profilaktyki.

Trzeba jednak zwrócić uwagę na korzyści płynące ze współpracy między

czytelnictwem a biblioterapia. Obie dziedziny nie tylko się uzupełniają, ale i
wzajemnie wspierają. W niektórych działach pedagogiki specjalnej, na
przykład; u osób z wadami słuchu, każdy kontakt z książką może mieć
znaczenie terapeutyczne (rozwój języka, rozumienie mowy).

Wyodrębnia się dwie podstawowe kategorie biblioterapii:
1) biblioterapię kliniczną,
2) biblioterapię wychowawczo-humanistyczną (rozwojową).
W pedagogice specjalnej preferowany jest drugi typ biblioterapii, który

może być realizowany w działalności pedagogicznej nauczyciela
wychowawcy.

Biblioterapia

kliniczna

wymaga

specjalistycznego

przygotowania w dziedzinie psychoterapii klinicznej i jest zazwyczaj
uprawiana przez specjalnie przeszkolonych psychologów klinicznych oraz
lekarzy psychiatrów względem pacjentów psychiatrycznych.

Odmienność biblioterapii wychowawczo-humanistycznej polega głównie na

realizacji celów wychowawczych w normalnym przebiegu życia, „uczeniu
życia przez życie" (choć także w instytucjach, jak zakłady lecznicze, więzienia
itp.). Terapia nie jest tu traktowana jako sposób leczenia, lecz jako czynność
terapeu-1 tyczna, która wprawdzie może stanowić część programu
medycznego, ale głównie ma być drogą do samorealizacji człowieka (Rubin
1978, s. 6). Ma służyć jego rewalidacji i resocjalizacji, jeżeli istnieje taka
potrzeba, a także jego rozwojowi.

Wśród walorów biblioterapii wychowawczo-humanistycznej należy

zwrócić uwagę na jej możliwości kompensacyjne. Na przykład dzieci długo
unieruchomione mogą kompensować przez kontakt z literaturą przygodową lub

103

sportową

zablokowaną

potrzebę

ruchu.

Niektóre

materiały

biblioterapeutyczne mają duże walory poznawcze w tym względzie (np.
wskazywanie obszarów kompensacji u niepełnosprawnych bohaterów
książek — por. Tomasik 1992). Szczególnie cenne są możliwości
kompensacyjne w zakresie przywracania utraconego sensu życia.

Innym walorem biblioterapii jest jej funkcja profilaktyczna. Zajęcie

wolnego czasu wartościową treścią, uczenie spędzania czasu w sposób
pozytywny społecznie pozwala zapobiegać niewłaściwym zachowaniom.
Jest to szczególnie ważne dla osób zagrożonych społecznym
niedostosowaniem, w tym także osób lekko upośledzonych umysłowo, które
łatwo ulegają wpływom zdemoralizowanych kolegów.

Rozwijanie twórczości w trakcie pracy biblioterapeutycznej to kolejny jej

walor. W dążeniu do samoaktualizacji, występującym, jak twierdzi A.
Maslow (1986, s. 155), u każdego człowieka, obecne są twórczość i ekspresja.
Dają one człowiekowi radość tworzenia, poczucie wolności i szczęścia.
Niektóre kierunki biblioterapii nastawione są na tworzenie „własnej"
literatury, co ma znaczenie nie tylko defrustrujące, rozładowujące napięcia,
ale także społeczne, podnoszące
— przez twórczość — prestiż osoby niepełnosprawnej w otoczeniu

społecznym. W procesie biblioterapii winny uczestniczyć trzy podstawowe
elementy: biblioterapeuta, użytkownik biblioterapii (jeden lub grupa
uczestników) i literatura (lub materiały ją zastępujące, tzw. materiały
alternatywne).

Proces biblioterapii przebiega przez cztery określone etapy. Etapy biblioterapii
(obu typów) głęboko tkwią w naukach psychologicznych (teoria dynamiki do-
świadczeń estetycznych oparta na teorii osobowości i psychoanalizie Caroline
Shroedes — por. Rubin 1978a):

a. Identyfikacja — daje uczestnikowi biblioterapii zastępcze przeżycie,

pozwala mówić o swoich uczuciach z zachowaniem pozorów mówienia o
bohaterze.

b. Projekcja — uczestnik wyciąga wnioski co do sensu wyrażonego przez

autora w kategoriach własnej „teorii życia", którą może „narzucać"
bohaterowi.

c. Katharsis — odreagowanie napięcia, doznanie oczyszczającej ulgi, a

nawet moralnego zachwytu.

d. Wgląd — uczestnik doznaje samopoznania (zrozumienia siebie i

104

innych), odkrywa i pogłębia swój wewnętrzny świat, wzbogaca uczucia i
motywy, które mogą zmieniać jego zachowanie.

Biblioterapeutów interesują również procesy dynamiki grupowej. W biblio-

terapii grupowej uczestnik zmniejsza poczucie izolacji, lepiej rozumie
siebie i akceptuje innych. Grupa zapewnia mu akceptację i wsparcie
emocjonalne, daje możliwości sprawdzenia nowych zachowań i idei.

Aby biblioterapia (program biblioterapeutyczny) mogła realizować

postawiony przed sobą cel, należy uwzględnić (przemyśleć i przygotować)
następujące jej elementy:

1. Cele. Powinny one zawsze dotykać problemów ważnych dla uczestników

biblioterapii. Mogą wynikać z zadań rozwojowych dla poszczególnych grup
wiekowych (np. u dzieci naśladowanie, rozróżnianie dobra i zła, rozwój
sumienia; w wieku dojrzewania — akceptacja własnego ciała, relacja z płcią
odmienną, niezależność od rodziców, nabywanie pojęć wartości, etyki; u
młodzieży starszej
— dobór przyjaciół, zakładanie rodziny, wybór zawodu i grupy społecznej
— por. Rubin 1978a). Często celem programu biblioterapeutycznego będzie
zapewnienie

wsparcia

psychologicznego

i

duchowego,

poprawa

samopoczucia, pomoc w odzyskaniu wiary w siebie, zaakceptowanie siebie w
trudnej sytuacji życiowej, ukazywanie wzorców osobowych lub wzorców
postępowania, przełamywanie psychicznej izolacji czy kształtowanie nowych
potrzeb. Czasami cele programu mogą być formułowane bardzo konkretnie,
np. zmniejszanie agresywności, zmiana postaw względem mniejszości
narodowych czy aktywizacja psychiczna człowieka starego. Widać z tego, że
znajomość użytkownika biblioterapii, jego charakterystyki psychologicznej,
trudności

i

potrzeb

stanowi

podstawę

wszelkich

oddziaływań

biblioterapeutycznych.

2. Dobór materiałów. Poza książkami są to materiały alternatywne: filmy,

kasety, nagrania słowno-muzyczne, nagrania muzyczne i bezsłowne, np.
śpiew ptaków, obrazy, fotografie, a nawet przedmioty wywołujące określone
skojarzenia itp. Z całą pewnością najczęściej stosowane są książki,
odpowiednio wyselekcjonowane i opisane pod kątem realizacji określonych
celów terapeutycznych. Pomocą biblioterapeucie służą odrębne zestawy
bibliograficzne, którymi można się posługiwać w szczegółowych programach
(np. propozycje Gostyńskiej, Kozakiewicz i Brzózki, Momot, Skarżyńskiej,
Tomasik).

105

D. Gostyńska (za: Szulc 1988) proponuje podział materiałów biblioterapeu-

tycznych na 3 kategorie: uspokajające (sedativa), pobudzające (stimulativa) i
refleksyjne (problematica).

Przewodniki bibliograficzne „Zagadnienia pedagogiki specjalnej w

literaturze" (Tomasik, Kornet 1986; Tomasik 1992) nastawione są głównie na
prezentację książek refleksyjnych. Zgromadzono w nich ok. 300 pozycji,
gdzie bohaterami (a w części także i autorami) były osoby niepełnosprawne.
Każda z prezentowanych pozycji stawia konkretne problemy tych osób, często
także ukazuje, w jaki sposób były te problemy rozwiązywane. W zbiorach
tych można wyodrębnić także pozycje z kategorii uspokajających i
pobudzających. Indeksy autorów, tytułów i zwłaszcza problemów pomagają
biblioterapeucie w szybkim odnalezieniu potrzebnych treści.

Autorzy zestawów biblioterapeutycznych wskazują na niektóre pozycje jako

szkodliwe z punktu widzenia terapii, wzmacniające uczucia destrukcyjne bez
właściwego rozwiązania problemu. Przykładem może być „Pierwsza książka
ostatnia książka" Catalina Bursaciego (1982). Ta przygnębiająca literatura
ukazuje pełne cierpienia i beznadziejności umieranie chorego na raka 18-
letniego chłopca (autora książki).

W doborze materiałów do programu trzeba także zwrócić uwagę na

percepcyjną dostępność materiału, np. książki obrazkowe dla dzieci
wymagających specjalnej stymulacji rozwoju języka (z zaburzeniami mowy,
upośledzonych umysłowo); historyjki obrazkowe; rymowanki i piosenki;
książki z ilustracjami w języku migowym (dla dzieci głuchych); książki z
piktogramami i symbolami Blissa (dla dzieci nie mówiących); dotykowe i
brajlowskie książki oraz taśmy magnetofonowe (dla niewidomych); książki
„łatwe w czytaniu" (dużą czcionką, z marginesem i prześwitami, na
nieodblaskowym papierze).

Zewnętrzne warunki także mają ułatwiać percepcję tekstu. Chodzi o oświe-

tlenie, pulpity, urządzenia do czytania w pozycji na wznak, do
przewracania stron itp.

3. Warunki czytania (oglądania) mają duży wpływ na percepcję.

Należy więc zapewnić nie tylko komfort czytania, ale i nastrój sesji
biblioterapeutycznej. Zajęcia te powinny się odbywać w oddzielnym,
wyciszonym pomieszczeniu, aby uczestnik sesji mógł się skupić na problemie
i chciał się szczerze wypowiadać.

4. Dobór uczestników ma być dokonywany pod względem wspólnoty po-

106

trzeb i problemów, które chce się w trakcie terapii rozwiązać. Trzeba brać
pod uwagę wiek, poziom intelektualny, preferencje czytelnicze. Bardzo ważną
sprawą jest dobrowolność uczestnictwa w zajęciach. Uczestnik zmuszony do
przychodzenia na sesje będzie „przeszkadzał" sobie i innym w realizacji
celów programu.

5. Biblioterapeuta

(lider, animator grupy) winien być starannie

przygotowany do pełnienia swej funkcji. Według Opiera (cyt. za: Rubin
1978a, s. 103), biblioterapeutą może być „każda wrażliwa osoba z pewną
eksperymentalną

wiedzą i podstawowym zrozumieniem procesów

grupowych". Może więc być biblioterapeutą nauczyciel, zdolny do syntonii i
empatii, dobrze znający uczestnika biblioterapii, umiejący prowadzić
dyskusję i stworzyć odpowiednią atmosferę spokoju i zaufania.
Biblioterapeuta winien też dobrze i operatywnie orientować się w materiałach,
aby szybko je dopasowywać do zmieniających się potrzeb użytkowników.
Biblioterapeucie potrzebna jest plastyczność i autokrytycyzm — musi on z
pokorą podchodzić do swojego działania, rozumieć, że nie każdemu jest w sta
nie pomóc, że biblioterapia nie stanowi panaceum na wszelkie
dolegliwości.
Ważne jest, aby lider umiał zastosować „autobiblioterapię", żeby jego
wiedza o książkach i ich terapeutycznym znaczeniu była głęboko
zinternalizowania. Identyfikacja, katharsis i wgląd, które przeżywa sam
biblioterapeuta, łatwiej „udziela ją się" innym uczestnikom grupy.

6. Metodyka

biblioterapii.

Najprostszy

podział

biblioterapii

wychowawczej to biblioterapia grupowa i indywidualna. Oba typy mogą
występować łącznie, czasem jednak preferowany jest jeden z nich, np. u
dzieci — biblioterapia grupowa, a u starszych osób obłożnie chorych —
indywidualna.

Ze względu na materiały stosowane w biblioterapii można z niej wyodrębnić

poezjoterapię, w której poezję tworzą bądź sami uczestnicy, bądź opiera się
ona na zwykłych edycjach poetyckich. Stosuje się także metody kombinowane,
kiedy poezja klasyczna inspiruje twórczość własną uczestników (Clarke,
Bostle 1988).

Odrębnym typem biblioterapii jest terapia reminiscencyjna, czyli wspomnie-

niowa, stosowana przede wszystkim względem osób starszych, dla których
wspominanie jest swoistą „cechą rozwojową" (Andrew 1988). Elementy terapii
reminiscencyjnej włącza się także do innych rodzajów terapii, gdyż

107

wspomnienia charakterystyczne są dla ludzi w ogóle. Materiałami do terapii
reminiscencyjnej bywają fotografie czy jakieś przedmioty wywołujące
skojarzenia (ciąg wspomnień).

W audiowizoterapii książkę zastępuje się nagraniem na taśmie

magnetofonowej lub filmem wideo. Pożądane to jest szczególnie względem
osób z uszkodzonym słuchem, gdzie często zawodzi książka drukowana jako
niezrozumiała.

W biblioterapii wykorzystywane są także techniki psychodramatyczne i in-

scenizacyjne

(szczególnie

wobec

niedostosowanych

społecznie

i

upośledzonych umysłowo).

A. Niemczykowa (1993) stosowała względem dziecka głębiej

upośledzonego umysłowo technikę zapisywania wspólnie tworzonej „książki"
(„pisała babcia, rysował Zbyszek"), a potem odtwarzania jej po jakimś czasie.
Możliwa jest wersja z użyciem zapisu magnetofonowego.

W ośrodkach dla osób starszych lub chorych psychicznie odbywają się wy-

kłady wygłaszane przez pacjentów dla pacjentów (Rubin 1978a, Szybka,
Tomasik 1993).

A oto kilka przykładów programów biblioterapeutycznych w różnych

działach pedagogiki specjalnej. Wszystkie programy składały się z 25
spotkań (sesji), trwających ok. 45 min.

Program dla 12 dziewcząt niedostosowanych społecznie realizowało troje

wychowawców. Dziewczęta tworzyły „zespół możliwie jednolity pod
względem poziomu intelektualnego oraz stopnia zaniedbań dydaktycznych i
środowiskowych" (Sadowska, Sobieska, Sawicki 1992). Werbowanie do grupy
było szczególnie atrakcyjne („tajemniczość"), co zapewniało trudną zazwyczaj
do osiągnięcia w zakładzie resocjalizacyjnym dobrowolność uczestnictwa.
Grupę nazwano „Spirit". Celem programu było zaktywizowanie czytelnictwa
dziewcząt, podejmowanie dyskusji nad sensem życia, werbalizacja własnych
problemów, budzenie postaw prospołecznych.

Jako materiał wybrano 4 pozycje literackie: A. Lindgren „Bracia Lwie

Serce", L. Fleischer „Rain Mań", I. Kleberger „Rozmowy nocą" i H.
Poświatowskiej „Opowieść dla przyjaciela".

Program zaczęto od zajęć aktywizujących i wyjaśniających (filmy, teatr,

ośrodki specjalne, klub AA). Dopiero później możliwa była dyskusja na temat
problemów zawartych w książkach, połączona z psychodramą i różnymi

108

formami ekspresji.

Zrealizowano także program z 10-osobową grupą niewidomych

uczniów kl. VIII. Prowadziła go znana i lubiana polonistka.

Celem programu było zaktywizowanie młodzieży, rozpoznanie i

zwerbalizowanie przez nią własnych problemów, poszukiwanie ich
pozytywnych rozwiązań.

Materiały biblioterapeutyczne zawierały dwa rodzaje lektur — literaturę o

niewidomych (często także autorstwa niewidomych) i literaturę młodzieżową.

Główną metodą pracy była dyskusja wywoływana fragmentami

przeczytanych lektur. Trzy osoby pod wpływem dyskusji napisały
spontanicznie teksty obrazujące własne — często bardzo intymne —
przeżycia.

W 9-osobowej grupie uczniów klasy IV szkoły dla lekko upośledzonych

umysłowo

program

biblioterapeutyczny

prowadziła

nauczycielka

bibliotekarka. Celem programu było zainteresowanie nową formą spędzania
wolnego czasu, zintegrowanie grupy, rozbudzenie wrażliwości na potrzeby i
przeżycia innych, stymulacja rozumienia nowych pojęć (np.: odwaga —
tchórzostwo, prawda — kłamstwo, wdzięczność itp.).

Dobrano obszerny materiał (opowiadania, filmy, przezrocza, krótkie

książki). Metodą pracy były swobodne rozmowy w trakcie ekspresji
plastycznej, komentowanie tekstów w czasie czytania, odgrywanie mini-
scenek lub inscenizacje.

Wszystkie przedstawione programy zrealizowały założone cele.

Najważniejszą jednak ich cechą wspólną jest to, iż były one niezwykle
atrakcyjne dla dzieci. Chciały one dalej uczestniczyć w programie, już po
jego zakończeniu. Prowadzący programy również pozytywnie angażowali
się w ich realizację. W placówkach, w których realizowano programy
eksperymentalne, biblioterapia stała się metodą prowadzoną na co dzień.

Warto pamiętać, iż dzięki biblioterapii młodzież chętniej podejmuje

pracę nad sobą, autorefleksję, samowychowanie, autokreację. W tym tkwi
najistotniejsza rola biblioterapii w pedagogice specjalnej.

A oto skrótowo przedstawiony model postępowania biblioterapeuty. Musi
on:
—zapoznać się z diagnozą uczestnika biblioterapii, rozpoznać jego proble-

my (chorobę, kalectwo, zakłócone relacje międzyludzkie, śmierć bliskiej
osoby, zawód miłosny, samotność itp.);

109

—przedstawić na tyle atrakcyjność programu, żeby zachęcić do

uczestnictwa w nim;

—określić cele programu, dobrać do nich materiały i opracować przebieg

(formę) biblioterapii;

—uwzględniać opinie i intencje uczestników programu;
—dyskretnie kierować programem, bez dydaktyzmu i narzucania

własnych opinii;

—kontrolować wyniki programu (frekwencję, aktywność, zmiany

samopoczucia, ekspresję);

—stworzyć pozytywną atmosferę pracy, strukturalizując miejsce i dbając

o właściwy czas sesji.

Z punktu widzenia potrzeb pedagogiki specjalnej biblioterapia ma wiele wa-
lorów:

1. Jest to metoda stosunkowo łatwa, ale wymaga od pedagoga twórczego

podejścia. To biblioterapeuta ma skonstruować program, dopasowując jego
cele do opracowanych samodzielnie danych diagnostycznych.

2. W realizacji celów biblioterapeutycznych kładzie się nacisk na dążenie

do „samowychowania", czyli do najpełniejszej internalizacji celów
rewalidacyjnych, resocjalizacyjnych, profilaktycznych i ogólnorozwojowych.
Trzeba pamiętać o „wtórnym" realizowaniu celów dydaktycznych
(poznawczych, rozbudzania zainteresowania literaturą, oczytania). W
niektórych wypadkach (np. u niedosłyszących) te cele stają się najważniejsze.
Jednocześnie trzeba wyraźnie rozróżniać podejście biblioterapeutyczne od
podejścia dydaktycznego (np. akcentowanie przeżycia, dążenie do
katharsis i wglądu drogą identyfikacji, a nie historyczno- literacka analiza
genezy, treści czy walorów artystycznych dzieła). Artyzm dzieła
literackiego jest w biblioterapii przeżywany, a nie analizowany.
Problematyka utworu staje się wówczas przydatna, kiedy jest bliska
własnym problemom pacjenta.

3. Bardzo ważnym walorem biblioterapii jest to, iż stymuluje ona

postawy twórcze (ekspresję prozy refleksyjnej, poezji, ekspresję plastyczną
itp.).

4. Biblioterapia ma liczne odniesienia do teorii pedagogiki specjalnej. Zasady

rewalidacji i resocjalizacji (Lipkowski 1977) są w biblioterapii w pełni
realizowane. Jest to metoda, która wymaga akceptacji uczestnika (a taka
akceptacja stanowi cel, do którego dąży). Udzielana każdemu uczestnikowi

110

życzliwa pomoc stanowi podstawowy warunek tej terapii pedagogicznej.
Programy rodzinne (lub dla rodziców) są odniesieniem do zasady współpracy
z rodziną. Zasady ortodydaktyki (Lipowski 1977) znajdują także zastosowanie
w biblioterapii. Zarówno pozytywna atmosfera pracy, treści kształcące, jak i
dominacja wychowania nad nauczaniem czynią biblioterapię metodą głęboko
zakorzenioną w pedagogice specjalnej.

BIBLIOGRAFIA

1

Andrew, N. (1988). Reminiscence with elderly people. Bicester: Winslow
Press.
Bursaci, C. (1982). Pierwsza książka ostatnia książka. Warszawa: Czytelnik.
Clarke, J., Bostle, E. (red.). (1988). Reading Therapy. London: The Library
Association.
Doroszewska, J. (1989). Pedagogika specjalna, t. I, II. Wrocław: Ossolineum.
Fleischer, L. (1991). Rain Mań. Warszawa: Alma Press.

Grzegorzewska, M. (1964). Wybór pism. Warszawa: PWN.
Hulek, A. (red.). (1977). Pedagogika rewalidacyjna. Warszawa: PWN.
Kleberger, I. (1989). Rozmowy nocą. Warszawa: NK.
Lindgren, A. (1990). Bracia Lwie Serce. Warszawa: NK.
Lipkowski, O. (1977). Pedagogika specjalna. Warszawa: PWN.
Maslow, A. (1986). W stronę psychologii istnienia. Warszawa: PAX.

*Niemczykowa, A. (1993). Książka o tym co się dzieje (pisała babcia,
rysował Zbyszek). Szkolą

Specjalna, 4.

Poświatowska, M. (1966). Opowieść dla przyjaciela. Kraków: WL. Rubin,
R.J. (1978). Bibliotherapy Sourcebook. London: Oryx Press. Rubin, R.J.
(red.). (1978a). Using Bibliotherapy. London: Oryx Press. *Sadowska, A.,
Sobieska, G., Sawicki, M. (1992). O programie biblioterapeutycznym w
zakładzie

dla niedostosowanych społecznie. Bibliotekarz, 9.

Sękowska, Z. (1982). Pedagogika specjalna. Warszawa: PWN.
*Stańczak, T. (1979). Metody biblioterapii. Szpitalnictwo
Polskie, 6. Szulc, W. (1988). Biblioterapia. W: Kulturoterapia.
Poznań: Wyd. AM. *SzuIc, W. (1991). Biblioterapia. Stan
badań. Biuletyn GBL, 345.

111

Szybka, J., Tomasik, E. (1993). Instytut Majeutyczny w Lozannie. Szkolą
Specjalna, 1-2. Tomasik, E. Kornet, G. (1986). Zagadnienia pedagogiki
specjalnej w literaturze. Warszawa: Wyd.

WSPS. *Tomasik, E. (1992). Zagadnienia pedagogiki specjalnej w

literaturze. Cz. I i II. Warszawa: Wyd.

WSPS. Wajda, A. (1979). Organizacja i metodyka czytelnictwa.

Bydgoszcz: Wyd. WSP.

Lektura szczególnie zalecana została zaznaczona gwiazdką.

EWA TOMASIK

REWALIDACYJNE ZNACZENIE WSPÓLNOT

INTEGRACYJNYCH

Problem integracji jest problemem ciągle aktualnym w pedagogice

specjalnej. Na przestrzeni czasu jednakże zmienia się ujmowanie tego
zagadnienia. Początkowo integracja była traktowana głównie jako cel, do
którego się dąży w rewalidacji na terenie szkoły specjalnej. Później zwrócono
uwagę na to, że integracja może wystąpić znacznie wcześniej, rewalidacja

112

nie musi być drogą do integracji, lecz może być działaniem równoległym do
niej. Toteż zaczęto rozumieć integrację jako wspólne kształcenie dzieci pełno-
i niepełnosprawnych (Lipkowski 1977). Nie zdejmowało to jednak z
pedagogów obowiązku zapewnienia dzieciom niepełnosprawnym specjalnej
pomocy na terenie szkoły powszechnej, w której owo kształcenie integracyjne
miało się odbywać. Stąd również wynikała potrzeba zatrudniania w klasach i
szkołach integracyjnych pedagoga specjalnego.

Aby kształcenie integracyjne przynosiło pozytywne rezultaty, musi być ono

dobrze przemyślane zarówno pod kątem przygotowania personelu szkoły po-
wszechnej w dziedzinie pedagogiki specjalnej, jak i dopasowania warunków
materialnych szkoły do potrzeb obu grup uczniów (małe klasy, dwóch
pedagogów, specjalne środki nauczania itp.). Na szczególną uwagę zasługuje
przygotowanie uczniów pełnosprawnych i ich rodziców do przyjęcia i
właściwego traktowania dzieci niepełnosprawnych (postawy wobec nich).
Także dzieci niepełnosprawne i ich rodzice powinni być przygotowani do
kształcenia integracyjnego (motywacja, postawy). Zbyt pospieszne
organizowanie tej formy kształcenia, bez należytego jej przygotowania, może
wywoływać integrację pozorną, która w rzeczywistości jest ekstegracją
(izolacją) dziecka niepełnosprawnego — krzywdzi je, zamiast mu pomagać.

Poza integracją szkolną spotkać można także inne formy działań integracyj-

nych. Na czoło wysuwają się tu wspólnoty integracyjne, powstające licznie
na świecie i w Polsce.

Wspólnota jest to grupa osób związana ze sobą wspólnym życiem,

wspólnymi interesami. Wspólnotę konstytuuje więź. Najprostszą i
najważniejszą wspólnotę stanowi rodzina, która zaspokaja liczne potrzeby
człowieka, a wśród nich właśnie potrzebę więzi, afiliacji, przynależności,
miłości.

Jeżeli wspólnota rodzinna zawiedzie, nie spełniając swoich podstawowych

funkcji, człowiek szuka sobie miejsca w innej wspólnocie. Poszukiwanie
wspólnoty innej niż rodzina nie zawsze musi wynikać z kryzysu rodziny
macierzystej. W pewnym okresie życia młody człowiek szuka innej niż
rodzina grupy odniesienia, gdzie większą rolę odgrywaliby rówieśnicy, gdzie
można by poszerzyć horyzonty, poznać nowych ludzi i idee.

W świecie współczesnym szczególnie silna jest tendencja do zrzeszenia

się w różnego typu wspólnotach. Człowiek pragnie w nich pokonać lęk przed
samotnością w tłumie, chce znaleźć wsparcie w realizowaniu własnych dążeń.

113

Zjawisko to obserwujemy zarówno wśród dorosłych, jak i wśród młodzieży.
Znane są wspólnotowe ruchy w kościołach różnych wyznań (grupy
charyzmatyczne, neokatechumenalne, oazowe, wspólnoty rodzin, ruch
Focolari itp.). Zwłaszcza młodzież zrzesza się spontanicznie w różnego typu
wspólnotach, powstających w odpowiedzi na potrzebę chwili. Czasem są to
wspólnoty podkulturowe, niekorzystne z punktu widzenia wychowawczego, a
nawet destrukcyjne społecznie, jak na przykład grupy hipisowskie, punkowskie,
heavy-metalowe, chuligańskie, narko-mańskie czy satanistyczne. Zawsze
jednak — bez względu na pozytywny czy negatywny cel wspólnoty —
spełniają one wobec jednostki, która szuka akceptacji i swojego miejsca w
świecie, pewną rolę terapeutyczną, dając jej poczucie oparcia, przynależności,
przeżywania własnej tożsamości.

Obecnie w pedagogice specjalnej szeroko rozwinięte są różnego typu ruchy

społeczne, samopomocowe. Powstaje wiele różnych inicjatyw, fundacji i
stowarzyszeń (np. Polskie Stowarzyszenie na Rzecz Osób z Upośledzeniem
Umysłowym, Fundacja „Mielnica", Fundacja im. M. Grzegorzewskiej przy
WSPS itp.). W ogólnopolskim programie „KLON" zarejestrowano kilka
tysięcy różnych organizacji tego typu. Nie wszystkie jednak te inicjatywy
odwołują się do integracji i wspólnotowości jako formy swojego działania.

W niniejszym artykule zajmiemy się szczegółowo przede wszystkim

formami wspólnotowymi, podkreślając ich szczególne walory rewalidacyjne
i zgodność z najnowszymi tendencjami w pedagogice specjalnej.

W pedagogice specjalnej, szczególnie na Zachodzie, dąży się do

„dezinstytucjonalizacji" placówek wychowawczych (por. Kauffman, Hallahan
1981). Polega to na takim przekształceniu placówki, aby nie stanowiła ona
anonimowego kombinatu, w którym akcentuje się jedynie „dobrą organizację",
a zapomina o więzi między wychowankami, co w rezultacie prowadzi do ich
patologizacji, wyobcowania, kolektywizmu. Dlatego duże zakłady i internaty
zmienia się na kilkuosobowe wspólnoty rodzinkowe, kierowane przez
„tygodniowych rodziców" (Szwecja). W Polsce duże domy dziecka przeobraża
się w kilkunastoosobowe, przypominające rodziny, rodzinne domy dziecka.

Widać więc, że wspólnoty integracyjne, o których będzie tu mowa,

odpowiadają zarówno współczesnym tendencjom pedagogicznym, jak i
dążeniom poszczególnych osób i grup ludzi.

Wspólnoty te to grupy osób, związane wspólnym życiem i interesami, w

których przebywają razem (całkowicie lub częściowo) osoby w różnym

114

zakresie upośledzone (niepełnosprawne) i osoby pełnosprawne. Cechą
charakterystyczną tych wspólnot jest to, że nie stanowią one „klasycznych"
instytucji, lecz bądź są grupami formalnymi, zamieszkującymi wspólnie w
ogniskach (domach), administrowanych samorządnie przez samych członków
wspólnot, bądź nieformalnymi grupami spotkaniowymi.

Z punktu widzenia pedagogiki specjalnej struktury te mają dobre

uzasadnienie teoretyczne, gdyż opierają się na najnowszych tendencjach
pedagogiki specjalnej, jakimi są integracja, normalizacja i personalizacja (por.
Tomasik 1990).

Jak już mówiono, integracja to problem centralny współczesnej pedagogiki

specjalnej. Ujmowana jest jako oczywisty cel, ale także jako środek poczynań
rewalidacyjnych i resocjalizacyjnych (por. Doroszewska 1989, Hulek 1977,
Lip-kowski 1977, Sękowska 1982). Dążenie do integracji to przełamywanie
barier społecznych, które tak bardzo utrudniają życie osobom
niepełnosprawnym. Hasło „przyjęcia" (włączenia osób niepełnosprawnych do
normalnej społeczności ludzkiej), które było hasłem Dekady Osób
Niepełnosprawnych, ciągle nie w pełni jest realizowane.

We wspólnocie następuje kompensacja więzi (potrzeby miłości), która

często jest zrywana w rodzinie problemowej, przeżywającej kryzys. Wspólnota
staje się więc miejscem terapii dla osoby zranionej we własnej rodzinie.

Zasada normalizacji także może być we wspólnocie realizowana. Człowieka

niepełnosprawnego nie traktuje się tam jako „innego". Tu jest jego miejsce,
gdzie ma możność przeżywania normalnego życia w małej nieformalnej grupie
naśladującej rodzinę. Inni członkowie wspólnoty traktują go jako osobę
zdolną do miłości, a więc w najważniejszym ludzkim sensie pełnoprawną,
mającą różne potrzeby i wchodzącą w różne relacje społeczne (zasada
personalizacji).

Na świecie i w Polsce występują najczęściej dwa typy wspólnot integracyj-

nych (łączących osoby niepełnosprawne z pełnosprawnymi). Są to:

1. Wspólnoty bytowania, które są stałym miejscem zamieszkania dla

osób przede wszystkim niepełnosprawnych, ale także i dla dużej grupy osób
pełnosprawnych (asystentów). Niektórzy asystenci przebywają w nich
czasowo (od kilku miesięcy do kilku lat). Wspólnota bytowania współpracuje
także ze specjalistami (lekarzami, prawnikami, instruktorami w warsztatach
itp.).
Wspólnoty spotkań (świętowania). Osoby zrzeszone w tych wspólnotach

115

nie zamieszkują wspólnie (jak we wspólnotach bytowania). Spotykają się w
czasie wolnym, aby „świętować", spędzać wspólnie czas, dzielić się swymi
wartościami. Oprócz osób niepełnosprawnych (najczęściej z upośledzeniem
umysłowym)
i ich rodzin, należą do nich „przyjaciele", przeważnie ludzie młodzi.
Wspólnoty spotkań pod względem „uzdrawiającego" działania na swoich
członków

przypominają

„społeczności

terapeutyczne",

jednakże

autentyczne (a nie sztucznie zaaranżowane dla celów terapeutycznych)
relacje przyjaźni, wyeliminowanie jakichkolwiek cech instytucjonalizacji
pozwalają na realizację zasad integracji, normalizacji i personalizacji, co jest
utrudnione w instytucjonalnych „społecznościach terapeutycznych". Pod
względem pożytecznego zagospodarowania czasu wolnego wspólnoty
spotkaniowe przypominają kluby osób niepełnosprawnych (np. „Ikar").
Jednakże przez szersze uczestnictwo we wspólnocie osób pełnosprawnych
lepiej jest w nich realizowana integracja społeczna osób niepełnosprawnych.

W genezie obu typów wspólnot można wyodrębnić dążenie do braterstwa

między osobami pełno- i niepełnosprawnymi. Bracia są sobie potrzebni,
pomagają sobie wzajemnie, dzielą się swymi wartościami. W relacjach
między nimi nie ma miejsca na litość czy filantropię. Obok dawania
występuje branie. To dzielenie się jest czymś naturalnym, normalnym. Żadna
ze stron nie musi czuć się ciężarem, nie przeżywa upokorzenia. Różne
występujące dziś w świecie wspólnoty mają inną genezę, ale we wszystkich
da się wyodrębnić owo dążenie do braterskiej pomocy.

Najbardziej znane i rozpowszechnione w Polsce i na świecie są wspólnoty,

których twórcą i ideologiem jest Kanadyjczyk Jean Yanier. Urodzony w
roku 1928 w rodzinie gubernatora Kanady, początkowo służył w marynarce
wojennej, którą później opuścił, aby studiować filozofię w Paryżu. W czasie
studiów poznał w studenckiej wspólnocie chrześcijańskiej dominikanina ojca
Philippe'a, kapelana w domu opieki społecznej. Pod jego wpływem Jean
Yanier zaczął zwiedzać zakłady dla osób upośledzonych umysłowo i
szpitale psychiatryczne. Wszędzie

—nawet w ośrodkach prowadzonych „wzorowo" — spotykał się z
cierpieniem ludzi, wynikającym z izolacji, odrzucenia przez najbliższych, z
bezskutecznego „wołania o więź osobową, o kontakt z innymi ludźmi"
(Yanier, cyt. za: Tomasik 1983). W jednej z takich instytucji spotkał dwóch
upośledzonych mężczyzn: Raphaela i Philippe'a. Jeden po zapaleniu opon

116

mózgowych nie mówił i z trudem chodził, drugi miał sparaliżowaną nogę i
rękę, mówił dużo, ale żył w świecie wyobraźni. Po wakacjach wspólnie
spędzonych w samochodzie Jean Yanier
— nie chcąc ich oddawać z powrotem do zakładu i izolować -
zaproponował im wspólne zamieszkanie w zakupionym przez siebie domku
w Trosly. „I zamie szkaliśmy tam we trzech — opowiada Jean Yanier
(1992, s. 2).
— Gotowałem a więc jedliśmy dosyć kiepsko (bo z pewnością gotowanie nie
jest moim darem...). Ale wszystko robiliśmy razem. Połowę czasu
spędzaliśmy na brudzeniu domu, a drugą połowę na sprzątaniu. Mniej więcej
tak wygląda życie w Arce. To rzeczywistość życia ludzkiego. Pracowaliśmy
trochę — o ile można to nazwać pracą
— w ogrodzie, robiliśmy zakupy w miasteczku. I — jak zawsze bywa, gdy
ludzie mieszkają pod jednym dachem
— kłóciliśmy się. Uczyliśmy się sobie przebaczać. Uczyliśmy się śmiać i
świętować życie. I czasem się modliliśmy. Stopniowo odkrywałem, że
Raphael i Philippe czegoś się ode mnie domagają. Nie chcieli żyć z byłym
oficerem marynarki, który uważał, że ma prawo rządzić. Nie chcieli mieszkać
z dawnym profesorem filozofii, który uważał, że coś wie. Chcieli mieszkać z
przyjacielem. To była taka prosta prawda...
Czy wiecie, kto to jest przyjaciel? To ktoś, kto mnie nie osądza i nie potępia.
Kto akceptuje to, że jestem zraniony, kto akceptuje moje ograniczenia.
Umacnia mnie, kiedy jestem smutny. To także ktoś, kto dostrzega, że mam
dar. I wzywa mnie, bym z tego daru korzystał, bym go rozwijał. Przyjaźń jest
czymś wzajemnym. Wymaga bardzo uważnego wsłuchiwania się w
drugiego".

Ta pierwsza wspólnota powstała w roku 1964. Wkrótce też Jean Yanier objął

wakujące stanowisko dyrektora Domu Opieki Społecznej w Trosly, który
przeobraził we wspólnotę „L'Arche" (Arka), co miało symbolizować nową
Arkę Noego, ocalającą ludzi najbiedniejszych, ginących „w potopie
nowoczesnego świata", nastawionego na sprawność i sukces. Arka miała też
być rodziną dla tych, o których zapomniały własne rodziny. „Chciałem
dowieść, że mają prawo do miłości i uznania" — wspomina J. Yanier (1985).

Obecnie wspólnota w Trosly liczy 400 osób, mieszkających w 24 domach

(ogniskach). Na świecie jest aktualnie 90 wspólnot Arki w 20 krajach na
wszystkich kontynentach. Żyje w nich, w niewielkich domach, 2700 osób

117

(Yanier 1993, s. 164). W Polsce istnieje już kilka wspólnot Arki. Najstarsza z
nich w Śledziejo-wicach koło Wieliczki powstała w roku 1981. Arka w Trosly
stanowi

obecnie

centrum

międzynarodowej

federacji

wspólnot

chrześcijańskich, których specyfika polega na życiu razem z osobami
upośledzonymi umysłowo (por. Przeci-szewski 1993).

We wspólnotach L'Arche ludzi upośledzonych nazywa się

„mężczyznami i kobietami", a ludzi pełnosprawnych — „asystentami".
Każda wspólnota składa się z kilku ognisk, w których jak w rodzinie żyją
osoby upośledzone i pełnosprawne. Asystentów jest przeważnie tylu co osób
upośledzonych. Poza ogniskami (domami) organizuje się także warsztaty jako
wspólnoty różnorodnej aktywności (np. warsztaty ceramiczne, tkackie,
tapicerskie, jest także możliwość pracy na roli). Instruktor warsztatu
przypada na 4 osoby upośledzone. Warsztaty liczą po kilkanaście osób.
Praca oznacza dla osób niepełnosprawnych uznanie ich wartości i
użyteczności (wykonywanie pracy nakładczej, na zamówienie; organizowanie
kiermaszów wyrobów wykonywanych w Arce).

Z inicjatywy Jeana Yaniera powstał także ruch „Foi et Lumiere"

(Wiara i Światło). Pewna francuska para małżeńska podzieliła się z J.
Yanierem swoimi bolesnymi przeżyciami. Na diecezjalnej pielgrzymce do
Lourdes spotkało ich wiele upokorzeń z powodu ich dwojga głębiej
upośledzonych dzieci. Zostali oni odrzuceni przez społeczność
pielgrzymkową. W roku 1971 na Wielkanoc Jean Yanier wraz z Marie-
Helene

Mathieu

zorganizował

międzynarodową pielgrzymkę osób

upośledzonych umysłowo do Lourdes. Skupiła ona 12 tysięcy osób upo-
śledzonych oraz ich rodziców i przyjaciół. Doświadczenia wspólnotowe
zrodzone podczas tej pielgrzymki postanowiono kontynuować w tzw.
„Wspólnotach świętowania". Obecnie na świecie istnieje 1200 wspólnot
„Wiary i Światła" w 67 krajach (Yanier 1994).

W Polsce pierwsze wspólnoty „Wiary i Światła" (nazywane „Muminkami")
powstały w roku 1978 z inicjatywy Teresy Brezy, matki dziecka upośledzonego
(Wrocław) i Marcina Przeciszewskiego, studenta UW (Warszawa). Obecnie
funkcjonuje w naszym kraju ponad 160 tego typu wspólnot (Yanier 1994).
Ruch „Wia ra i Światło" wydaje w Polsce swoje czasopismo — „Światło i
Cienie"

1

. Ruch ten jest zarówno ruchem rodzin osób upośledzonych, jak i

ruchem młodzieżowym. Upośledzeni razem ze swoimi rodzinami spędzają
we wspólnocie swój wolny czas, święta, urlopy. Dzielą się swoimi

118

przemyśleniami, wspólnie przeżywają różnego typu spotkania, jak spotkania
wakacyjne, z okazji świąt, pielgrzymek, wycieczek. Poznają szersze
środowisko, wprowadzani są w różnorodne relacje społeczne, podejmują nowe
dla siebie role. Jest to więc — jak już była o tym mowa — ważny ruch na
rzecz integracji osób pełno- i niepełnosprawnych oraz — co jest szczególnie
ważne — na rzecz integracji osób niepełnosprawnych w rodzinie.

Jednakże przedstawiając wspólnoty Jeana Yaniera od strony ich

organizacji, nie ukazujemy jeszcze w pełni ich istoty.

Najważniejszym czynnikiem konstytuującym każdą wspólnotę jest więź,

której sednem — zdaniem J. Yaniera (1985, s. 28) — jest miłość „Miłość nie
jest ani sentymentalizmem, ani ulotną emocją. Jest uwagą skierowaną na
drugiego człowieka; powoli staje się zobowiązaniem, poczuciem więzi i
wzajemnej przynależności. Kochać znaczy słuchać drugiego człowieka,
postawić się na jego miejscu, rozumieć go i być przez niego dostrzeganym.
Znaczy odpowiadać na jego wezwanie i najgłębsze potrzeby. Znaczy również
współcierpieć, płakać, gdy on płacze i cieszyć się, gdy on się cieszy". Ta
umiejętność miłości, której warunkiem jest wrażliwość i czyste serce zwrócone
ku drugiemu człowiekowi, stanowi często we wspólnocie domenę osób
upośledzonych. To oni, którzy najwięcej wycierpieli, wiedzą lepiej od innych,
jak współczuć. Nie zwracają się ciągle ku sobie, nie szukają poklasku, nie są
z siebie zadowoleni, jak tylu inteligentniejszych ludzi. Oni uczą innych
autentycznych uczuć, przejawiają swoistą „dojrzałość serca". Wspólnota jest
więc miejscem terapii dla wszystkich jej członków i każdy w niej jest
terapeutą. Jest to terapia o wiele głębsza od tej, która opiera się na farmako-
logii i psychoanalizie. Tutaj nie ma sztuczności, tu kochając, jest się kimś
rzeczywiście, tu autentycznie robi się coś dla kogoś. „Uzdrowienie" dokonuje
się za pośrednictwem prawdziwych ludzi i prawdziwych sytuacji, a nade
wszystko są tu zaspokajane prawdziwe i najgłębsze potrzeby ludzkie. Tu
człowiek jest kochany i sam może kochać, może siebie wyrażać, dzielić się
sobą i swoimi darami, może wchodzić w autentyczne i proste związki z drugim
człowiekiem, może przeżywać przyjaźń. Tego nie jest w stanie zapewnić żaden
zakład ani żadna formalna grupa terapeutyczna. Instytucja traktuje człowieka
przedmiotowo, a tym samym przyczynia się do jego patologizacji. „Młody
człowiek upośledzony umysłowo — pisze Jean Yanier (1985, s. 111) — miał
może bardzo dobrych wychowawców, którzy go kochali przez kilka miesięcy,
kilka lat. Ale potem został przeniesiony do innego zakładu. I może nawet

119

znowu znalazł ludzi wartościowych, ale po kilku latach jeszcze raz musiał
zmienić dom. I nigdy nie będzie miał tej kotwicy łączącej go z życiem, która
zapewni wewnętrzne bezpieczeństwo".

We wspólnocie nie może panować lęk przed odrzuceniem, przed uznaniem

kogoś za głupszego. Każdy wnosi do wspólnoty swoje naturalne dary i umie-
jętności — jedni będą umieli współczuć, inni potrafią stworzyć radosny
nastrój, okazać gościnność, otwartość dla drugich. Wspólnota leczy z lęku i
frustracji, uczy przebaczenia i radości, budzi nadzieję i poczucie braterstwa.

Największym zagrożeniem dla wspólnoty jest zrywanie więzi i jej

nieautentyczność, wynikająca z filantropijnego nastawienia asystentów i osób
współpracujących ze wspólnotą. Miłość to nie „głaskanie" i nie "świadczenie
na rzecz innych". Dawcy, który niczego dla siebie we wspólnocie nie
oczekuje, niczego nie chce brać, grozi pycha i dominowanie.

Wspólnocie zagraża również zbytnie zamknięcie w gronie przyjaciół oraz

„mafijność", preferująca „pełną jedność" nad odrębność każdego członka.

Asystenci powinni pamiętać, co jest głównym celem wspólnoty. Jeżeli nie

stanie się ona „ogniskiem rodzinnym dla serca osoby upośledzonej,
pozostanie tylko pensjonatem z całodziennym utrzymaniem, w którym
serce skurczy się z zimna. W takiej wspólnocie okaże się, że osoby
najgłębiej upośledzone zakłócają porządek i spokój. Ludzie będą zmuszeni
dostosowywać się do struktur, a nie odwrotnie" (Yanier 1985, s. 147).

J. Yanier daje także wskazówki dotyczące struktury wspólnoty. Potrzebna

jest w niej jak największa różnorodność „Potrzebujemy daru młodości od
młodych i daru spokojnej mądrości od starszych" (tamże, s. 48). Wspólnoty
mieszane są bardziej trwałe i w sposób naturalny działają na podobieństwo
rodziny. Dobrze więc, gdy są one mieszane nie tylko pod względem wieku,
ale także pod względem płci i stanu (mężczyźni, kobiety, osoby samotne,
małżeństwa). Chodzi tu o to, by osoby upośledzone widziały różne wzorce
życia (nie tylko małżeństwo).

Władza we wspólnocie winna mieć charakter służebny. „Każdemu

przełożonemu zagraża tak wielkie niebezpieczeństwo pychy i chęci
dominacji, że potrzeba mu ograniczeń, które zaznaczą zakres jego władzy, i
systemów kontroli, które pomogą mu zdobywać się na obiektywizm i
naprawdę służyć wspólnocie" (tamże, s. 65). Założyciel wspólnoty powinien,
podobnie jak rodzice wychowujący dziecko, stopniowo odsuwać się od
władzy i coraz więcej odpowiedzialności nakładać na radę wspólnoty. Musi

120

on być dyspozycyjny, aby się nie odgrodził swoją ważnością od społeczności,
by dawał liczne okazje do rozmów ze sobą i do otwartej krytyki. Niech się nie
kreuje na niedościgły wzór, lecz będzie prawdziwy w ludzkich ułomnościach i
w dążeniu do wzrostu. „Nie bez znaczenia jest też udział odpowiedzialnego
(kierownika — przyp. E.T.) w codziennej pracy, choćby przy zmywaniu lub
czasem przy gotowaniu. Praca sprowadza go na ziemię i zmusza do
zabrudzenia rąk. To tworzy nowe układy; przy wspólnej pracy można podejść
do niego jak do osoby, niezależnie od jego funkcji" (tamże, s. 71).

Przedstawiono tu obszernie wspólnoty typu L'Arche (Arka) i Foi et

Lumiere (Wiara i Światło), ponieważ są one najbardziej rozpowszechnione w
Polsce i na świecie, a także mają swoją „ideologię" sformułowaną w prasie
oraz licznych książkach Jeana Yaniera. Jednakże nie wszystkie funkcjonujące
dziś w świecie i u nas wspólnoty integracyjne wywodzą się z tego ruchu.
Odnotowana w ekspertyzie Komitetu Rehabilitacji i Adaptacji Człowieka PAN
„Sytuacja ludzi niepełnosprawnych i stan rehabilitacji w PRL" (Sokołowska
1984) wspólnota „Klika" skupia osoby niepełnosprawne ruchowo,
przeważnie z domów opieki społecznej, studentów, licealistów i absolwentów.
Jest to typowa wspólnota świętowania (spotkań), wyjeżdżająca na wakacje,
obozy, weekendy, organizująca spotkania towarzyskie i wyjścia do teatrów
(por. Szybka 1987).

____________________________________

1

Poprzednio „Od czasu do czasu" i „Cienie i Światło".

Wspólnoty „Burego Misia i Niedźwiedzia", istniejące od roku 1984 w

kilku miastach polskich, również działają na zasadzie wspólnot świętowania.

Główną formą działania tych wspólnot są obozy, dzięki którym mogą wy-

poczywać „wśród przyjaciół" osoby niepełnosprawne. „Jestem już drugi
raz na obozie Kuby (założyciela wspólnoty — przyp. E.T.) — pisze 16-letni
uczestnik. Wcale nie chcę wracać do domu, znowu będę siedział sam i
nudził się. Chciałbym, żeby taki obóz trwał cały rok. Tu po raz pierwszy w
życiu spałem pod namiotem, w śpiworze, pływałem łódką" (Szmaj,
Tomasik 1994, s. 42). Koło Kościerzyny powstała odrębna osada, która ma
na celu nie tylko stworzenie bazy dla zgrupowań obozowych (w 1990 roku
uczestniczyło w obozach ok. 600 osób), lecz także jest miejscem wspólnoty
bytowania. To w niej „samotne Bure Misie (osoby z upośledzeniem
umysłowym — przyp. E.T.) odzyskują możność życia w atmosferze rodzinnej

121

i realizację najbardziej normalnych pragnień" (tamże, s. 43).

Istotną sprawą są finanse, z których korzystają różne wspólnoty, zwłaszcza

bytowania, ale także te, które potrzebują pieniędzy na obozy i inne
wyjazdy. Część funduszy może pochodzić z działalności gospodarczej,
prowadzonej przez wspólnoty (np. działalność rolnicza i poligraficzna „Osady
Burego Misia" w Nowym Klinczu k. Kościerzyny). Również liczne fundacje i
sponsorzy służą pomocą finansową. Na przykład wspólnoty „Burego Misia i
Niedźwiedzia" wspierane są przez Fundację Wspólnoty im. B. Jańskiego oraz
przez Zakłady Cegielskiego w Poznaniu (bezpłatny transport na obozy, sale
na spotkania, ofiarowanie mikrobusu itp.). Z pieniędzy Fundacji im. B.
Jańskiego i sponsora zakupiono ziemię pod Osadę Burego Misia (por.
tamże, s. 42-43).

Wspólnym problemem wszystkich wspólnot integracyjnych, a zwłaszcza

młodzieżowych wspólnot spotkaniowych (świętowania), jest ciągłość
obecności w nich „przyjaciół". Rodzice często słusznie się obawiają, że zbyt
młodzi uczestnicy wspólnot „mogą odchodzić do własnego życia" (tamże, s.
44). Ważne jest to, żeby przyjaźń, która się zawiązała we wspólnocie, nie
wygasła, żeby — nawet po opuszczeniu wspólnoty — mogła być wierna,
chociażby przez uformowane postawy względem innych niepełnosprawnych.
Ważne też jest, żeby w każdej wspólnocie był jakiś stały, niezmienny trzon,
który skupiałby nici organizacji całości. Niejednokrotnie zwraca na to uwagę
także Jean Yanier.
Pedagodzy specjalni nie zawsze mają możność osobistego uczestnictwa w ży-
ciu wspólnoty (choć wielu studentów z korzyścią dla siebie i innych do
nich należy). Potrzebna jest im jednak wiedza zarówno o integracyjnym i
rewalidacyjnym znaczeniu wspólnot, jak i informacja o działaniu konkretnych
wspólnot, do których mogliby kierować osoby niepełnosprawne i ich
rodziców.

BIBLIOGRAFIA

2

Doroszewska, J. (1989). Pedagogika specjalna, t. I, II, Wrocław: Ossolineum.

Hulek, A. (red.). (1977). Pedagogika rewalidacyjna. Warszawa: PWN.
Kauffman, J.M., Hallahan, D.P. (red.). (1981). Handbook of Special Education.

New Jersey: Pren-tice-Hall Inc.

Lipkowski, O. (1977). Pedagogika specjalna. Warszawa: PWN.

122

*Przeciszewski, M. (1993). Dom w „Arce". Spotkania, 6 (110).

Sękowska, Z. (1982). Pedagogika specjalna. Warszawa: PWN.
Sokołowska, M. (red.). (1984). Sytuacja ludzi niepełnosprawnych i stan

rehabilitacji w PRL. Wrocław: Wyd. PAN.

*Szmaj, E. Tomasik, E. (1994). O wspólnotach Burego Misia i Niedźwiedzia.
Szkota Specjalna, 1.
*Szybka, J. (1987). Krakowska „Klika" jako wzór działań integracyjnych.

Problemy Rehabilitacji Zawodowej, 4 (114).

*Tomasik, E. (1983). O wspólnotach ludzi upośledzonych. Szkota Specjalna,
4.
*Tomasik, E. (1990). Niektóre formy integracji osób upośledzonych i ich

geneza. W: Teoria i praktyka pedagogiki specjalnej. Red. Z. Sękowska.
Lublin: Wyd. UMCS.

* Yanier, J. (1985). Wspólnota. Kraków: „Michalineum".

Yanier, J. (1992). W stabości moja silą (fragmenty wygłoszone na konferencji

26.03.92 w kościele św. Anny. Oprać. A. Nagórka). Nadbitka, własność E.T.

*Vanier, J. (1993). Zranione dato. Warszawa: Wyd. Ks. Marianów.

Yanier, J. (1994). Jezus, dar milości. Poznań: Wyd. „W drodze".

EWA ŻABCZYŃSKA

SIEROCTWO SPOŁECZNE JAKO PROBLEM PEDAGOGIKI

SPECJALNEJ

Rozwój pedagogiki specjalnej jako dyscypliny, rozszerzanie się jej zakresu

123

przedmiotowego i działalności praktycznej, powoduje, że w obrębie jej
zainteresowań zjawiają się nowe problemy i... nowe zadania. Takim
problemem jest sieroctwo społeczne. Wstępnie należy wyjaśnić treść tego
pojęcia. Określenie „sieroctwo społeczne" powstało dla odróżnienia tej
sytuacji, której ono dotyczy, od sytuacji „sieroctwa naturalnego" (niekiedy
używa się słowa „autentycznego").

Sieroctwo naturalne ma wtedy miejsce, gdy dziecko (lub młody człowiek

czy młoda dziewczyna) utraciło swoich rodziców na skutek ich śmierci.
Sierotą naturalną jest więc każde dziecko, którego rodzice zmarli, półsierotą
zaś to, które ma tylko jedno z rodziców, ponieważ drugie nie żyje.

Sierota społeczny natomiast — to dziecko, które jest pozbawione odpowied-

niej opieki rodzicielskiej (tak jak to się dzieje w sytuacji sieroctwa
naturalnego), choć oboje rodzice (albo jedno z nich) żyją.

Wyróżnia się czasem sieroctwo społeczne w szerszym i węższym

znaczeniu tego określenia: w szerszym — gdy dziecko jest wprawdzie
pozbawione właściwej, a więc zaspokajającej jego potrzeby fizyczne i
psychiczne, opieki rodziców, ale pozostaje formalnie pod ich opieką i z nimi
mieszka, i węższym — gdy jest ono pozbawione nie tylko opieki rodziców,
ale i kontaktu z nimi. Na ogół przyjmuje się, iż słuszniejsza jest ta druga
wersja rozumienia tego pojęcia (Szymborska 1969, Kozak 1986).

„Klasyczny" sierota społeczny nie widuje swoich rodziców — więź w jego

rodzinie nie istnieje, zanika, ewentualnie — w wypadku małych dzieci — nie
wykształciła się w ogóle. Jest to sytuacja z zakresu patologii społecznej,
związana z dysfunkcjonalnością rodziny (rodzice porzucają dziecko, bo go
nie chcą, nie umieją, czasem nie dojrzeli, do podjęcia obowiązków
rodzicielskich).
Najwięcej sierot społecznych wychowywanych jest w domach dziecka i do-
mach małego dziecka. Sporo ich znajduje się również w placówkach
resocjalizacyjnych: w zakładach wychowawczych i poprawczych —
znacznie więcej niż w innych zakładach specjalnych, np. dla dzieci głuchych,
niewidomych, kalekich, a także upośledzonych umysłowo (choć jest ich tu
więcej niż w poprzednich). Zjawisko to ma swoją wymowę: wskazuje na to,
że sieroctwo społeczne bywa źródłem zaburzeń rozwoju społecznego dziecka,
jego wykolejenia, nawet przestępczości.

Trudności, na jakie napotykają w swej pracy wychowawczej pracownicy

domów dziecka, sygnalizowane były już od dawna — przez nich samych, a

124

także przez nauczycieli szkół, do których uczęszczają ich podopieczni.
Obserwuje się, że wychowankowie domów dziecka wyróżniają się
niekorzystnie z grona swoich rówieśników wyraźnie zaznaczonymi cechami:
są bierni, wykazują mało inicjatywy, czynią małe postępy w nauce, nie zależy
im na osiąganiu dobrych wyników, mają znaczne trudności w koncentracji
uwagi na wykonywanym zadaniu, uwaga ich jest rozproszona i mało stabilna,
bywają nadpobudliwi ruchowo. W zachowaniu ich trudno czasem uchwycić
istnienie racjonalnych motywów postępowania, decydują o nim przypadkowe,
chwilowe emocje. Nie potrafią wykorzystać zdobytych doświadczeń i myśleć
perspektywicznie. W kontaktach społecznych przejawiają bądź emocjonalna
„lepkość” (dzieci młodsze), bądź oziębłość uczuciową (dzieci starsze).
Trudności w nawiązywaniu silnych i trwałych więzi uczuciowych z
innymi ludźmi utrzymują się u niektórych niekiedy również w wieku
dojrzałym.

Wspomniano już, że największym skupiskiem sierot społecznych są domy

dziecka. Instytucje te powołano wkrótce po zakończeniu II wojny
światowej, w miejsce istniejących przed wojną sierocińców, schronisk i
przytułków, prowadzonych najczęściej przez różne organizacje społeczne i
zgromadzenia zakonne. Przeprowadzony wówczas (czerwiec 1945 r.) spis
szkolny wykazał, że na skutek działań wojennych 22,2% dzieci zostało
osamotnionych (Kelm 1968). Oznaczało to, że blisko 3 miliony dzieci i
młodzieży wymagało natychmiastowej pomocy, a potrzeba wyrównania
osamotnienia dziecka i złagodzenia konsekwencji sieroctwa stała się
potrzebą powszechną. Wtedy Rada Ministrów podjęła decyzję o przekazaniu
ministrowi oświaty sprawy opieki nad dziećmi od lat 3 do 18 i nastąpiło
upaństwowienie placówek opiekuńczych — jako domów dziecka. Dzieci
młodsze, poniżej 3. roku życia, pozostały w domach małego dziecka
podległych ministrowi zdrowia i opieki społecznej — stan ten trwał do roku
ubiegłego.

Z upływem lat, oddalania się w czasie okresu wojny i likwidowania jej bez-

pośrednich skutków, zmniejszały się rozmiary sieroctwa naturalnego, natomiast
zwiększały potrzeby opieki całkowitej ze względu na zaniedbania
wychowawcze dzieci i rosnącą konieczność wyrównywania opieki nad
dzieckiem w rodzinie. Wielkość tego problemu ujawnił „Raport o stanie
oświaty w PRL" w 1973 roku. Stwierdzono w nim, że wśród wychowanków
domu dziecka tylko 10% stanowią sieroty naturalne (Kelm 1968).

125

Wyrywkowe dane z lat następnych potwierdziły tę sytuację (a czasem
procent ten bywa jeszcze mniejszy).

Okazuje się więc, że domy dziecka zmieniły swój charakter, bo zmienił się
przedmiot ich pracy, służą obecnie innym celom niż te, dla których były
powołane. Pierwotne założenia organizacyjno-metodyczne przewidywały
pracę z dziećmi o normalnym rozwoju psychofizycznym, obecnie
wychowawcy tych placówek mają do czynienia z dziećmi specjalnymi,
wymagającymi zabiegów nie tylko opiekuńczo-wychowawczych, ale
również

i

przede

wszystkim

korekcyjnych,

re-walidacyjnych,

resocjalizacyjnych (Pawłowska 1993). Zrozumiała staje się więc sytuacja, że
metody i środki wychowawcze stosowane wobec sierot naturalnych okazują
się niewystarczające wobec tych wychowanków, którzy tam obecnie
przebywają. Rozwój tych dzieci nie przebiega bowiem prawidłowo, a
zaburzenia związane z sytuacją wychowawczą, występujące często od
wczesnego okresu życia, dotyczą przede wszystkim emocjonalno-
motywacyjnej sfery osobowości.

W sytuacji wychowawczej podopiecznych domów dziecka wyróżnia się dwa

charakterystyczne elementy: brak więzi rodzinnych (często świadomość tego,
że jest się odrzuconym przez najbliższych, związane z tym poczucie mniejszej
wartości, swoisty „wstyd", który powoduje, że ukrywa się swoją sytuację przed
rówieśnikami w szkole, wręcz fałszuje ją, opowiadając wymyślone historie o
„mamie" i „tacie") i wychowanie instytucjonalne (które tego braku nie
uzupełnia, wręcz je pogłębia).

Odrzucenie dziecka przez rodzinę powoduje poważne konsekwencje

psychologiczne. Człowiek socjalizuje się, przystosowuje do życia w
zbiorowości dzięki oddziaływaniom środowiska społecznego. W toku
interakcji dziecka z otoczeniem gromadzą się doświadczenia, które później
stanowią podstawę jego społecznego działania. Rodzina jest pierwszym
środowiskiem społecznym, z którym dziecko styka się w życiu i to w okresie,
gdy jego psychika jest najbardziej plastyczna i podatna na różnego rodzaju
wpływy — zarówno kształtujące, jak i uszkadzające. Stwierdzono, że każde
pierwsze przeżycie z danej dziedziny doświadczeń staje się jakby przeżyciem
modelowym dla podobnych następnych przeżyć. Pierwsze kontakty z innymi
ludźmi dziecko nawiązuje w rodzinie i ona decyduje o jego rozwoju
społecznym.

Najważniejszymi sposobami oddziaływania otoczenia społecznego na

126

dziecko są: syntonia (współbrzmienie emocjonalne — zdolność do
przejmowania cudzych stanów emocjonalnych i przekazywania innym
własnych), identyfikacja (upodobnianie się) i sugestia (przekazywanie
poglądów i przekonań) Stany emocjonalne, płynące do dziecka od otoczenia,
budzą i kształtują jego własne emocje, a przy wzmożonej częstotliwości
jednorodnych bodźców relacje te utrwalają się, tworząc jednolity klimat
emocjonalny, zabarwiający postawę dziecka ku otoczeniu lub odwrotnie. W
dziecku zaniedbanym, nie kochanym, nie otoczonym czułą troską budzą się
podobne uczucia — niechęci, nieufności wobec innych. W miarę upływu
czasu i gromadzenia podobnych doświadczeń uczucia te generalizują się,
obejmują wszystkich ludzi, z którymi człowiek się styka.

Dzieci identyfikują się z osobami, z którymi czują się związane uczuciowo.
Są to przede wszystkim rodzice, starsze rodzeństwo. Od nich przejmują sposób
postępowania, postawy — również wtedy, gdy są to wzory społecznie
niepożądane (przykładem mogą tu być wyuczone zachowania agresywne,
stosunek do czyjejś własności, do picia alkoholu). Gdy ma miejsce brak
dostatecznie silnego powiązania emocjonalnego, dzieci, zawiedzione w swym
dążeniu do identyfikacji z rodzicami, szukają wzorów gdzie indziej. I wtedy
zdarza się, że dziecko wyobcowane ze środowiska rodzinnego i nie
akceptowane tam ___________________ uznanie i akceptację

znajduje w nieformalnej grupie dzieci i młodzieży wykolejonej, upodabnia się
do jej członków i wchodzi na drogę przestępczą.

Ważnym czynnikiem, od którego zależy rozwój psychiczny człowieka

(obok wrodzonych zadatków biologicznych i środowiska), jest jego własna
aktywność, udział w swoim rozwoju. Obecność tej aktywności, jej wzrost
umożliwia przekształcenie się na pewnym etapie procesu wychowania
dziecka w samowychowanie i przejęcie we własne ręce inicjatywy kierowania
swoim rozwojem oraz odpowiedzialności za siebie (co jest koniecznym
wstępem do wykształcenia odpowiedzialności za innych).

W psychologii przyjęło się określenie, że motorem ludzkiego działania są

potrzeby psychiczne. Potrzeby przeżywamy jako chęci, pragnienia,
dążenia, aspiracje życiowe itp. Potrzeby też podlegają rozwojowi.
Zaspokojenie potrzeb elementarnych, prostych umożliwia wystąpienie
potrzeb wyższego rzędu, bardziej złożonych, wymagających mobilizacji
większej ilości energii ludzkiej — na tej drodze rozwija się działalność
człowieka i realizuje jego dojrzałość.

127

Do najwcześniejszych potrzeb rozwojowych należy potrzeba

bezpieczeństwa i pewności, miłości, akceptacji, poczucia łączności z innymi
ludźmi.

Potrzeba bezpieczeństwa łączy się przede wszystkim z osobą matki, z jej

obecnością. Jakie znaczenie zaspokojenie tej potrzeby ma dla rozwoju
dziecka, zaobserwowano na przykładzie małych dzieci, umieszczanych, ze
względu na stan zdrowia i konieczność terapii, w szpitalu. Rozłączone z
matką, w anonimowym, nie znanym sobie środowisku, przejawiały
zahamowania w rozwoju, a czasem nawet regres — te, które już zaczynały
chodzić — przestały chodzić, które już mówiły — zamilkły. Niekiedy, w
drastycznych przypadkach, występował zanik podstawowych potrzeb
fizjologicznych, np. łaknienia, co zagrażało nie tylko ich zdrowiu, ale i życiu.
Podobne objawy zaobserwowano też u małych dzieci — wychowanków
domów dziecka. Syndrom ten określa się jako „chorobę sierocą", a ze
względu na podobieństwo z zachowaniem się małych pacjentów szpitalnych
— jako „hospitałizm".

Istnienie potrzeby bezpieczeństwa ujawniają nie tylko dzieci ludzkie,

ale i zwierząt wyżej zorganizowanych — nowo narodzone małpki
wychowane bez matki stały się niezdolne do przywiązania, nie nawiązywały
kontaktów z towarzyszkami, stawały się agresywne.

Niezaspokojenie potrzeby podstawowej — bezpieczeństwa, wpływa ujemnie
na ujawnienie się najważniejszej potrzeby rozwojowej — potrzeby miłości.
Obserwuje się to również w zachowaniu sierot społecznych, w ich rozwoju
emocjonalnym. A zaspokojenie potrzeby miłości — kochania i bycia
kochanym, umożliwia wykształcenie się zdolności do wczuwania się w
drugiego człowieka i przeżywania różnych spraw z jego punktu widzenia. Jej
realizacja stanowi o nawiązywaniu kontaktów międzyludzkich, o pełnym
rozwoju społecznym człowieka — o przeżywaniu łączności z innymi,
wypracowanej już samodzielnie. U dziecka potrzebę tę zaspokaja jego
dorosłe najbliższe otoczenie wtedy, gdy jest to zdrowa, zintegrowana
wewnętrznie rodzina, zapewniająca mu uczuciowe oparcie i opiekę.

Wszystkim wychowawcom znane jest znaczenie potrzeby akceptacji

dziecka dla jego prawidłowego rozwoju. Niezaspokojenie tej potrzeby staje
się często powodem wykolejania się znacznej części dzieci i młodzieży
sprawiającej trudności wychowawcze. Dziecko musi być przede wszystkim
akceptowane w rodzinie. A może być akceptowane wtedy, kiedy jest

128

kochane, kiedy stanowi dla kogoś wartość samą w sobie.

Dziecko wychowywane w rodzinie zaspokajającej jego podstawowe

potrzeby psychiczne nie doświadcza deprymujących zagrożeń ze strony
otaczających je osób, nie potrzebuje się bronić. Jego aktywność nie jest
zużytkowana na zachowania obronne (poszukiwania zastępczych zaspokajań).
Oparcie uczuciowe, jakie dziecko ma w rodzinie, pomaga mu również
przezwyciężyć niepowodzenia czy konflikty w szkole. Czując się pewnie,
dziecko staje się otwarte na nowe poziomy doświadczenia i spontaniczne w
wyrażaniu swoich stanów wewnętrznych, jego rozwój wzbogaca się,
pobudzany coraz to nowymi bodźcami.

Wskazanie na te niektóre, istotne momenty w rozwoju społecznym

dziecka, ma na celu podkreślenie swoistości warunków rozwojowych sierot
społecznych. Brak więzi emocjonalnych z rodziną powoduje, że ich rozwój
jest zniekształcony, bo zubożony o brak możliwości rozwinięcia, a czasem
nawet rozbudzenia zdolności do wejścia w autentyczne, międzyludzkie
kontakty, a więc wykształcenia prawidłowych postaw społecznych i
osiągnięcia pełnej, dojrzałej osobowości. Wyrównanie tych braków nie jest
możliwe w warunkach organizacyjnych życia w domu dziecka.

Dom dziecka, podobnie jak rodzina, jest grupą. Rodzina jest grupą pierwotną,

organiczną wspólnotą powstałą z relacji interpersonalnej i życie jej
przebiega w licznych układach interpersonalnych. Stanowią je stosunki
między rodzicami, między rodzicami a dziećmi, a także między rodzeństwem
(w rodzinach wielopokoleniowych włączają się tu jeszcze dziadkowie). W
doświadczeniach dziecka umożliwiają mu one poznanie różnych ról
społecznych i uczenie się ich.

Dom

dziecka

jest grupą, która nie wyrasta ze stosunków

interpersonalnych, lecz jest grupą sztuczną, wtórną, powołaną przez inną
grupę, jaką jest państwo i jego organy. Istotą jej nie są odniesienia
międzyosobowe, ale regulamin, zwyczaje, specjaliści, którzy pełnią,
przewidziane zakresem obowiązków zawodowych, czynności. W sytuacjach
wychowawczych dominuje spełnianie owych czynności na rzecz
wychowanków, czynności wynikających z przepisów. Nie są one wymianą
osobową, lecz jednokierunkowym działaniem wychowawcy na rzecz
podopiecznych. Ta jednostronność relacji wpływa na obserwowane często
ukształtowanie poglądu u dzieci, że dorośli są po to, by się nimi zajmować, są
„narzędziami" dostarczania im potrzebnych rzeczy. Niedostępne są dla nich

129

potrzeby tych osób i nie znane są im ich problemy. Rzeczowy charakter tego
stosunku wyraża się m.in. w tzw. konsumpcyjnej postawie wychowanków
placówek opiekuńczych, nastawionej na „otrzymywanie" — nie na
„dawanie" (Kukołowicz 1978). Dodatkowym elementem utrudniającym
nawiązanie

bliższych

więzów

emocjonalnych

jest

umieszczanie

wychowanków w tzw. grupach wiekowych. Powoduje to często rozdzielenie
rodzeństwa czy też przenoszenie dzieci z jednej placówki do drugiej, co miało
miejsce przez wiele lat, kiedy domy małego dziecka (obejmujące
podopiecznych do 3 lat życia) podlegały resortowi zdrowia i opieki społecznej,
a domy dziecka — resortowi oświaty (obserwacja praktyki wskazuje jednak,
że przyczyn takich było więcej).

Nie bez wpływu na tę nie sprzyjającą rozwojowi dziecka sytuację są

również zmiany personelu w poszczególnych placówkach. Ten brak
stabilizacji potęguje u dzieci poczucie niepewności i zagrożenia, utrudnia
jeszcze bardziej ich integrację ze społecznością, w której przebywają.
Większość wychowanków domów dziecka przyjmuje postawę stałej
dezaprobaty warunków, w których żyją.

Ponadto organizacja życia w domu dziecka powoduje, że jego

mieszkańcy mają mały kontakt z szerszą rzeczywistością społeczną, z
wieloma sytuacjami, w jakie obfituje powszedni dzień przeciętnej rodziny.
Są od niej izolowani. Staje się to czasem przyczyną dramatycznych luk w
wiadomościach z różnych dziedzin (opisywany jest w literaturze przypadek
wychowanka domu dziecka, który, odwiedzając zaprzyjaźnioną rodzinę, przy
podwieczorku po raz pierwszy miał okazję zobaczyć herbatę w formie
czarnego proszku, co go bardzo zdziwiło, bo dotąd uważał, że jest to
„ciemny płyn w dzbanku"). Sytuacja ta utrudnia start szkolny i przy
występującej słabej motywacji do nauki (związanej z zaburzeniami
emocjonalnymi — uczeń młodszych klas nie uczy się „dla wiedzy", uczy się
„dla kogoś", najczęściej matki), przyczynia się do nowych niepowodzeń
życiowych tym razem w roli ucznia.

Posiadana wiedza na ten temat i doświadczenia praktyki przekonują, że za-

burzenia rozwojowe sierot społecznych, powstałe na tle niedostatków więzi
emocjonalnej we własnej rodzinie, mogą być wyrównywane jedynie w
sytuacjach wychowawczych najbardziej do rodziny zbliżonych, czyli w
różnych formach zastępczego środowiska rodzinnego.

Za najlepszą — bo najbardziej skuteczną — uważa się adopcję (przysposo-

130

bienie). Adoptowane dziecko wchodzi do nowej rodziny z pełnią praw i obo-
wiązków — tak jak ma to miejsce w rodzinie biologicznej. Adoptujący
zajmują miejsce naturalnych rodziców (którym wcześniej została przez sąd
odebrana władza rodzicielska). Sytuacja taka stwarza naturalną podstawę
nawiązania rzeczywistej i trwałej więzi uczuciowej między adoptowanym i
adoptującym oraz ich krewnymi. Najkorzystniejsza jest adopcja wczesna — w
okresie niemowlęcym. Dziecko nie przeżywa wtedy wcale typowego
sieroctwa i ma zapewnione od początku normalne warunki rozwojowe.

Inną formą pomocy wychowawczej jest rodzina zastępcza, przewidziana

dla dzieci z różnych przyczyn nie kwalifikujących się do adopcji. Dziecko w
takiej rodzinie zachowuje swoje nazwisko (ma też prawo kontaktowania się z
rodzicami biologicznymi), wychowuje się do pełnoletniości, a rodzina
otrzymuje pomoc materialną od państwa (Safian 1983).

Termin „rodzina zastępcza" nie jest jednak terminem jednoznacznym. Ze

względu na specjalizację funkcji opiekuńczych wobec dziecka obserwuje się,
że powstają nowe rodzaje rodzin zastępczych, np. preadopcyjne,
resocjalizacyjne, a również terapeutyczne.

Jest to rodzina, która podejmuje się opieki nad dzieckiem przejawiającym za-

burzenia rozwojowe: umysłowe, charakterologiczne czy też poważne
schorzenia fizyczne (kalectwo, choroby), a więc wymagającym szczególnej
troski, stosowania stałych specjalistycznych zabiegów leczniczych i
wychowawczych. Bardzo ważny jest w tych przypadkach odpowiedni dobór
kandydatów na rodziców zastępczych (wymagane jest przygotowanie do
sprawowania takiej opieki), a także określenie zakresu obowiązków,
spoczywających na nich, i pomoc finansowa w odpowiedniej wysokości.

Terapeutyczna rodzina zastępcza działa opierając się na dokładnej diagnozie

każdego indywidualnego przypadku, powstałej na podstawie wnikliwych badań
środowiskowych, psychologicznych i lekarskich. Dotyczą one i dziecka, i kan-
dydatów na rodziców (gdy decydują się na objęcie opieką niepełnosprawnego
dziecka, winni wyrazić na piśmie zgodę na poddanie się takim badaniom).
Badając i kwalifikując dziecko do takiej formy opieki, nie podejmuje się
decyzji, do której rodziny ono trafi, natomiast kwalifikacji rodziny dokonuje
się w zasadzie od razu pod kątem potrzeb określonego dziecka. Gdy takie
„dopasowanie" nie jest możliwe, zakwalifikowana rodzina jest wpisywana do
rejestru rodzin terapeutycznych oczekujących na dziecko.

Organizowaniem rodzin zastępczych terapeutycznych (jak też innych form

131

zastępczego środowiska rodzinnego — wspomnianych już adopcji czy
rodzinnych domów dziecka — jest to jakby forma pośrednia między rodziną
zastępczą a placówką opieki całkowitej) zajmują się ośrodki adopcyjno-
opiekuńcze. Od ok. 30 lat działają one przy Towarzystwie Przyjaciół Dzieci,
które pierwsze podjęło tego rodzaju inicjatywę, wypracowując metody pracy i
zbierając w tym zakresie bogate doświadczenia. W ostatnim okresie, w
związku ze zmianą sytuacji polityczno-społecznej w naszym kraju, obserwuje
się, że powstają inne społeczne placówki tego rodzaju (np. kościelne) jak też
ośrodki kuratoryjne. Podjęto więc starania w celu opracowania systemu opieki
nad sierotami społecznymi, gwarantującego synchronizację tych wszystkich
działań.

Doświadczenia

dotychczas

działających

ośrodków

adopcyjno-

opiekuńczych TPD wskazują na konieczność stałej współpracy rodziny
terapeutycznej z ośrodkiem i wyznaczonym przez niego (w porozumieniu z
rodziną i resortami: zdrowia i edukacji narodowej) terapeutą, który,
wyposażony w odpowiednie kwalifikacje, staje się pomocnikiem rodziny w
postępowaniu leczniczym i rehabilitacyjnym z dzieckiem niepełnosprawnym.

Rodzina zastępcza terapeutyczna (może nią być osoba samotna) jest zwykle
jedyną szansą dla dziecka osamotnionego — niepełnosprawnego. W domach
małego dziecka przebywa sporo takich podopiecznych (w niektórych
placówkach mówi się, że 30%). Rodzina taka wymaga jednak wsparcia i
ośrodki adopcyjno-opiekuńcze czuwają nad przebiegiem sprawowanej przez
nią opieki, w razie potrzeby służą pomocą i radą. Planuje się także tworzenie
grup rodzin zastępczych terapeutycznych, umożliwienie im spotkań, wymiany
spostrzeżeń, wzajemnej pomocy.

Pewną kontrolą ośrodków obejmowane są wszystkie formy zastępczych śro-

dowisk rodzinnych, również adopcje — oczywiście w odpowiedni sposób, nie
naruszający intymności życia rodziny. Zdarzają się bowiem adopcje nieudane,
gdy po jakimś czasie osoby adoptujące rezygnują z dziecka, również w drodze
formalnej, przez sąd i dziecko wraca do placówki opiekuńczej. Jest to bardzo de-
strukcyjny moment w jego życiu, przeżywane powtórnie odrzucenie może nega-
tywnie zaważyć na jego dalszym rozwoju. Dlatego trzeba zrobić wszystko, by
temu zapobiec przez staranne dobieranie kandydatów na rodziców i „dopasowa-
nie" ich do dziecka, jak też przez ewentualną pomoc już po stworzeniu takiej
rodziny. Trzeba zdawać sobie bowiem sprawę z tego, że często sytuacja nie jest
łatwa dla obu stron. Dla małżonków, którzy z jakichś przyczyn nie mogą mieć

132

własnych dzieci i dlatego decydują się na przysposobienie; decyzję tę poprzedza
zwykle okres oczekiwań, potem zawiedzionych nadziei, więc rodzą się
frustracje i potrzeby niezaspokojone rosną, a przyjęte dziecko ma spełnić często
wygórowane tymi frustracjami oczekiwania. Z drugiej strony jest dziecko, u
którego mogą już ujawniać się pewne objawy choroby sierocej, może być ono w
jakimś stopniu „trudne", wymagające specjalnego podejścia i cierpliwości, może
„nie pasować" do „wymarzonego" synka czy córeczki. Zderzenie tych dwóch
trudnych sytuacji kończy się niekiedy właśnie dramatycznym rozejściem. Może i
powinna temu zapobiec pomoc specjalisty, który zapobieże takiemu przebiegowi
wypadków.

Sam problem sieroctwa społecznego i zapobieganie jego skutkom dla rozwoju

dziecka wymaga podejścia specjalistycznego. Znamiennym zjawiskiem wydaje
się obserwowana tendencja do podejmowania przez wychowawców z domów
dziecka, jako kierunku studiów doskonalących ich kwalifikacje zawodowe, peda-
gogiki specjalnej (resocjalizacyjnej).

BIBLIOGRAFIA

Kelm, A. (1968). Formy opieki nad dzieckiem w Polsce Ludowej. Warszawa:
PZWS.
Kozak, S. (1986). Sieroctwo społeczne. Warszawa: PWN.
Kukołowicz, T. (1978). Rodzina w procesie uspołeczniania dziecka. Lublin:
KUL.
Pawłowska, R. (1993). Ośrodki Adopcyjno-Opiekuńcze a kompensacja
sieroctwa dziecięcego.

Gdańsk: Uniwersytet Gdański. Safjan, M. (1983). Osamotnione dzieci
(rodziny zastępcze i rodzinne domy dziecka}. Warszawa:
WPr. Szymborska, A. (1969). Sieroctwo społeczne.
Warszawa: WP.

133

134

ANEKSY

Aneks 1

DEKLARACJA PRAW DZIECKA

uchwalona jednomyślnie przez Zgromadzenie Ogólne Narodów Zjednoczonych

w dniu 20 listopada 1959 roku

Wstęp

Zważywszy, że narody należące do Organizacji Narodów Zjednoczonych

potwierdziły w Karcie NZ swą wiarę w podstawowe prawa człowieka, w jego
godność i wartość, i wyraziły swą gotowość popierania postępu społecznego
i stworzenia lepszych warunków bytu w większej wolności,

zważywszy, że w Powszechnej Deklaracji Praw Człowieka Organizacja

Narodów Zjednoczonych proklamowała, iż każdy człowiek powinien korzystać ze
wszystkich praw i swobód wymienionych w Deklaracji, bez względu na różnice
rasy, koloru, płci, języka, wyznania, poglądów politycznych i innych, narodowoś-
ci, pochodzenia społecznego, majątku, urodzenia lub jakiekolwiek inne różnice,

zważywszy, że dziecko, z powodu niedojrzałości fizycznej i umysłowej

wymaga szczególnej opieki i troski, a także odpowiedniej opieki prawnej,
zarówno przed urodzeniem, jak i po urodzeniu,

zważywszy, że potrzebę tej szczególnej troski stwierdzono w Deklaracji

Genewskiej z roku 1924 w sprawie praw dziecka ł uznano w Powszechnej De-
klaracji Praw Człowieka, jak również w statutach agencji wyspecjalizowanych
i organizacji międzynarodowych, których działalność ma na celu dobro dziecka,

zważywszy, że ludzkość powinna dać dziecku to, co ma najlepszego,

Zgromadzenie Ogólne proklamuje niniejszą Deklarację Praw Dziecka, aby za-
pewnić mu szczęśliwe dzieciństwo i korzystanie zarówno w jego interesie, jak
i w interesie społeczeństwa z praw i swobód wymienionych w niniejszej Dekla-
racji. Zgromadzenie Ogólne apeluje do rodziców i indywidualnie do mężczyzn
i kobiet, jak również do stowarzyszeń, władz lokalnych i rządów krajów, aby
uznały te prawa i starały się zapewnić poszanowanie tych praw przy pomocy
środków ustawodawczych i innych wprowadzających w życie następujące
zasady:

Zasada I
Dziecko korzysta ze wszystkich praw wymienionych w niniejszej
Deklaracji. Prawa te rozciągają się na wszystkie dzieci, bez żadnego wyjątku

135

i bez żadnej różnicy albo dyskryminacji z powodu rasy, koloru, płci, języka,
wyznania, poglądów politycznych lub innych, narodowości lub pochodzenia
społecznego, majątku, urodzenia lub z jakiegokolwiek innego powodu, przy
czym zasadę tę stosuje się zarówno w stosunku do dziecka, jak i jego
rodziny.

Zasada II

Dziecko korzysta ze szczególnej ochrony, a ustawodawstwo i inne środki
stworzą mu wszelkie możliwości i ułatwienia dla zdrowego i normalnego
rozwoju fizycznego, umysłowego, moralnego, duchowego i społecznego, w
warunkach wolności i godności. Wydawane w tym celu ustawy powinny mieć
na względzie przede wszystkim dobro dziecka.

Zasada III
Z chwilą przyjścia na świat dziecko ma prawo do nazwiska i obywatelstwa.
Zasada IV

Dziecko korzysta z dobrodziejstw ubezpieczeń społecznych. Jest ono
uprawnione do tego, by zdrowo rosło i rozwijało się; w tym celu należy
zapewnić szczególną ochronę zarówno dziecku, jak i matce, łącznie z
odpowiednią opieką, tak przed urodzeniem, jak i po urodzeniu. Dziecko ma
prawo do odpowiedniego wyżywienia i mieszkania, rozrywek i opieki
lekarskiej.

Zasada V
Dziecko upośledzone pod względem fizycznym, umysłowym lub
społecznym należy traktować, wychowywać i otaczać opieką, z
uwzględnieniem jego stanu zdrowia i warunków życiowych.

Zasada VI

Do harmonijnego rozwoju swej osobowości dziecko potrzebuje miłości i
zrozumienia. W miarę możności powinno ono rosnąć pod ochroną i
odpowiedzialnością rodziców, a w każdym razie w atmosferze życzliwości
oraz bezpieczeństwa moralnego i materialnego; w pierwszych latach życia nie
wolno dziecka oddzielać od matki, chyba że chodzi o wypadki wyjątkowe.
Społeczeństwo i władze państwowe powinny otaczać szczególną opieką
dzieci nie mające rodziny albo nie mające dostatecznych środków na
utrzymanie. Zaleca się udzielanie pomocy finansowej, państwowej lub innej
wielodzietnym rodzicom na utrzymanie dzieci.

Zasada VII

Dziecko ma prawo do nauki; nauka ta jest bezpłatna i obowiązkowa,

136

przynajmniej w zakresie szkoły podstawowej. Dziecko powinno otrzymać
takie wychowanie, które podnosi jego kulturę ogólną i umożliwia mu, w
warunkach równych szans, rozwinięcie swych zdolności, wyrobienie
zdrowego rozsądku oraz poczucia odpowiedzialności moralnej i społecznej, a
także stanie się pożyteczną jednostką społeczeństwa. Osoby odpowiedzialne
za wychowanie dziecka i kierowanie nim powinny mieć na względzie jego
dobro; odpowiedzialność ta spada przede wszystkim na rodziców. Dziecku
należy dać wszelkie możliwości do zabaw i rozrywek, które powinny
zmierzać do tych samych celów co nauka; społeczeństwo i władze państwowe
powinny ułatwić korzystanie z tego prawa.

Zasada VIII
Dziecko powinno zawsze mieć pierwszeństwo do ochrony i pomocy.
Zasada IX

Dziecko należy chronić przed wszelkiego rodzaju zaniedbaniem,
okrucieństwem i wyzyskiem. Nie powinno ono być przedmiotem handlu w
żadnej formie. Dziecka nie wolno przyjmować do pracy zarobkowej przed
osiągnięciem odpowiedniego, minimalnego wieku. Dziecka nie wolno w
żadnym razie zmuszać ani upoważniać do wykonywania jakiegokolwiek
zawodu lub pełnienia czynności, które by wpływały szkodliwie na jego
zdrowie lub wychowanie albo hamowały jego rozwój fizyczny, umysłowy lub
moralny.
Zasada X

Dziecko należy chronić przed praktykami, jakie mogą prowadzić do rasowej,
religijnej lub wszelkiej innej dyskryminacji. Należy je wychowywać w duchu
zrozumienia innych, tolerancji, przyjaźni między narodami, pokoju i
powszechnego braterstwa. Należy wpajać w nie przekonanie, że powinno
poświęcić swoją energię i swoje uzdolnienia dla dobra bliźnich.

Aneks 2

DEKLARACJA PRAW OSÓB NIEPEŁNOSPRAWNYCH

Rezolucja Ogólna Zgromadzenia ONZ z dnia 9 grudnia 1975 r.3447 (XXX)

1

Mając na uwadze zobowiązanie Państw Członkowskich, zawarte w Karcie

Narodów Zjednoczonych, w celu podejmowania wspólnych lub oddzielnych
działań przy współpracy z Organizacją, zmierzających do zapewnienia życia

137

na wyższym poziomie, pełnego zatrudnienia, postępu na drodze poprawy i
rozwoju warunków ekonomicznych i społecznych,

Potwierdzając wiarę w prawa człowieka i podstawową jego wolność,

zasady pokoju, godność i wartość Człowieka oraz sprawiedliwość społeczną,
proklamowaną w Karcie,

Przypominając zasady Powszechnej Deklaracji Praw Człowieka

2

,

Międzynarodowej Konwencji Praw Człowieka

3

, Deklaracji Praw Dziecka

4

,

Deklaracji Praw Osób Upośledzonych Umysłowo

5

, jak też standardy przyjęte

już dla postępu społecznego w konstytucjach, konwencjach, zaleceniach i
rezolucjach Międzynarodowej Organizacji Pracy, UNESCO, Światowej
Organizacji Zdrowia, Funduszu Narodów Zjednoczonych Pomocy Dzieciom
oraz innych zainteresowanych organizacji, Przypominając również Rezolucję
nr 1921 (LVIII) Rady Ekonomicznej i Socjalnej z 6 maja 1975 r. o
zapobieganiu inwalidztwu i rehabilitacji osób niepełnosprawnych,

Podkreślając, że Deklaracja Postępu Społecznego i Rozwoju

6

wprowadziła

konieczność ochrony prawnej wraz z zapewnieniem opieki społecznej
rehabilitacji osób poszkodowanych fizycznie i upośledzonych umysłowo,

Mając na uwadze konieczność zapobiegania inwalidztwu fizycznemu i

umysłowemu, niesienia pomocy osobom niepełnosprawnym w rozwoju
zdolności ich działania w różnych dziedzinach i ułatwienia integracji
inwalidów — tak dalece jak to jest możliwe — w normalne życie,

Zdając sobie sprawę z faktu, że niektóre państwa, przy obecnym stopniu ich
rozwoju, mają jedynie ograniczone możliwości działania w tej dziedzinie,
Ogłasza „Deklarację Praw Osób Niepełnosprawnych" i wzywa do działań
międzynarodowych i narodowych, zmierzających w kierunku zapewnienia
tych praw zgodnie z Deklaracją jako wspólną podstawą działania:

1. Pojęcie „osoba niepełnosprawna" oznacza człowieka nie mogącego

samodzielnie, częściowo lub całkowicie, zapewnić sobie możliwości
normalnego życia, indywidualnego lub społecznego, na skutek wrodzonego
lub nabytego upośledzenia sprawności fizycznych lub psychicznych.

2. Prawa przedstawione w Deklaracji odnoszą się do wszystkich bez

wyjątku osób niepełnosprawnych, bez względu na rasę, kolor skóry, płeć,
język, religię, poglądy, pochodzenie narodowe i społeczne, stan
majątkowy, urodzenie oraz każdą inną sytuację w odniesieniu zarówno do
osób poszkodowanych, jak i ich rodzin.

138

3. Osobom niepełnosprawnym przysługuje prawo do poszanowania ich

ludzkiej godności. Osobom tym bez względu na pochodzenie, rodzaj i stopień
kalectwa lub upośledzenia przysługują te same podstawowe prawa, które
mają inni pełnosprawni współobywatele w tym samym wieku — przede
wszystkim prawo do przyzwoitego, normalnego i pełnego życia w
możliwie maksymalnym do osiągnięcia stopniu.

4. Osobom niepełnosprawnym przysługują te same prawa cywilne i

polityczne co innym obywatelom; artykuł 7 Deklaracji Praw Osób
Umysłowo Upośledzonych mówi o możliwym ograniczeniu i zniesieniu tych
praw w stosunku do osób umysłowo upośledzonych.

5. Osoby niepełnosprawne mają prawo do środków umożliwiających im

osiągnięcie jak największej samodzielności.

6. Osoby

niepełnosprawne mają prawo do opieki medycznej,

psychologicznej i usprawniającej, łącznie z protezowaniem i ortotyką, do
rehabilitacji medycznej i społecznej, do nauki, szkolenia i różnych form
przygotowania zawodowego oraz rehabilitacji, do poradnict wa, pomocy w
zatrudnieniu oraz innych usług umożliwiających im rozwinięcie w
maksymalnym stopniu ich sprawności i umiejętności oraz przyspieszenia
procesu społecznej integracji lub reintegracji.

7. Osoby niepełnosprawne mają prawo do ekonomicznego i społecznego

zabezpieczenia, jak również do życia na odpowiednim poziomie. Mają one
prawo ,zgodnie z ich możliwościami, do uzyskania pracy i pozostawania w
zatrudnieniu lub też do wykonywania pożytecznego, produktywnego płatnego
zajęcia

oraz

do

przynależności do związków zawodowych.

8. Na wszystkich stopniach planowania ekonomicznego i społecznego

należy uwzględnić specjalne potrzeby osób niepełnosprawnych.
Osobom niepełnosprawnym przysługuje prawo do życia z ich rodzinami
lub opiekunami oraz prawo do partycypowania we wszystkich formach
życia społecznego, twórczego i rekreacji. W sprawach zamieszkania żadna
osoba nie pełnosprawna nie może być traktowana inaczej, aniżeli wymaga
tego

jej

stan

i jego poprawa. Jeśli pozostawanie niepełnosprawnego w specjalnej
instytucji jest konieczne, środowisko i warunki życia tam powinny być

139

zbliżone, tak dalece jak to jest możliwe, do normalnego życia osób w tym
samym wieku.

9. Osoby niepełnosprawne będą chronione przed wszelkimi formami

wyzysku, przed przepisami i postępowaniem o charakterze dyskryminującym,
znieważającym lub poniżającym.

10. Osobom niepełnosprawnym zapewnia się odpowiednią pomoc

prawną, gdy to jest konieczne, dla ochrony własnej oraz ich mienia. W
wypadku postępowania sądowego skierowanego przeciwko nim należy w
procedurze prawnej brać pod uwagę ich specyficzne warunki fizyczne i
psychiczne.

11. Organizacje osób niepełnosprawnych mogą uzyskać odpowiednie

konsultacje w zakresie wszystkich zagadnień dotyczących praw osób
niepełnosprawnych.

12. Osoby niepełnosprawne, ich rodziny i środowisko będą dokładnie

informowane z wykorzystaniem wszystkich dostępnych środków o prawach
zawartych w niniejszej Deklaracji.

Aneks 3

DEKLARACJA PRAW OSÓB UPOŚLEDZONYCH UMYSŁOWO

Rezolucja 2856 (XXVI) przyjęta przez Zgromadzenie Ogólne Narodów

Zjednoczonych w dniu 20 grudnia 1971 roku

1

Zgromadzenie Ogólne

Pamiętając o zobowiązaniu Państw Członkowskich Narodów Zjednoczonych,

zgodnym z Kartą Narodów Zjednoczonych, do podejmowania (wspólnie
oraz każde we własnym zakresie przy współpracy z Organizacją Narodów
Zjednoczonych) starań o zapewnienie wyższej stopy życiowej, pełnego
zatrudnienia oraz warunków ekonomicznego i społecznego postępu i rozwoju.

Potwierdzając wiarę w prawa człowieka i podstawowe wartości oraz zasady

pokoju, godności i wartości każdej jednostki, jak również sprawiedliwości spo-
łecznej, proklamowane w Karcie Narodów Zjednoczonych.

Przypominając zasady Powszechnej Deklaracji Praw Człowieka,

Międzynarodowych Konwencji dotyczących Praw Człowieka, Deklaracji Praw
Dziecka oraz ustalone już normy postępu społecznego zawarte w statutach,
porozumieniach, konwencjach i zaleceniach Międzynarodowej Organizacji
Pracy, Organizacji Oświatowej, Naukowej i Kulturalnej Narodów

140

Zjednoczonych (UNESCO), Światowej Organizacji Zdrowia i Funduszu
Pomocy

Dzieciom

Narodów Zjednoczonych (UNICEF) i innych

zainteresowanych organizacji.

____________________________________________

1

Źródło: Hulek, A. (red.). (1992). Świat Ludziom Niepełnosprawnym.

Warszawa: TWK.

2

Rezolucja nr 217 (III) Zgromadzenia Ogólnego.

3

Rezolucja nr 2200A (XXI) Zgromadzenia Ogólnego.

4

Rezolucja nr 1386 (XIV) Zgromadzenia Ogólnego.

5

Rezolucja nr 2856 (XXVI) Zgromadzenia Ogólnego.

6

Rezolucja nr 2542 (XXIV) Zgromadzenia Ogólnego.

1

Polskie Stowarzyszenie na Rzecz Osób z Upośledzeniem Umysłowym. Zarząd

Główny.

Podkreślając, że Deklaracja Postępu Społecznego i Rozwoju proklamowała
konieczność ochrony praw i zapewnienia pomocy społecznej i rehabilitacji
dla osób fizycznie i umysłowo upośledzonych.

Świadomi konieczności pomocy dla umysłowo upośledzonych w

rozwijaniu ich zdolności i możliwości w różnych dziedzinach działania oraz
potrzeby tworzenia warunków umożliwiających tym osobom ich integrację
w normalnym życiu możliwie w największym stopniu.

Zdając sobie sprawę, że niektóre państwa, na ich obecnym poziomie

rozwoju, mogą poświęcić na ten cel tylko ograniczone wysiłki.

Proklamuje niniejszą Deklarację Praw Osób Umysłowo Upośledzonych i

wzywa do Krajowej i Międzynarodowej działalności mającej na celu
zapewnienie, że Deklaracja ta stosowana będzie jako powszechna podstawa i
ramowe wytyczne ochrony tych praw:

1. Osoba umysłowo upośledzona ma, tak dalece, jak jest to możliwe, te

same prawa, co inni ludzie;
Osoba umysłowo upośledzona ma prawo do odpowiadającej potrzebom
opieki lekarskiej i usprawniania fizycznego oraz do nauki, szkolenia,
rehabilitacji i poradnictwa w takim zakresie, aby umożliwić jej maksymalny
rozwój posiadanych uzdolnień i potencjalnych możliwości;

3. Osoba umysłowo upośledzona ma prawo do zabezpieczenia środków

utrzymania i godziwego poziomu życia. Ma ona prawo do wykonywania
pracy zarobkowej bądź innego pożytecznego zajęcia przy najpełniejszym
wykorzystaniu jej uzdolnień;

141

4. Kiedy tylko jest to możliwe, osoba umysłowo upośledzona powinna żyć

razem z własną rodziną względnie z rodziną zastępczą i uczestniczyć w
różnych formach życia społecznego. Rodzina, z którą zamieszkuje, powinna
otrzymywać pomoc. Jeżeli konieczne jest umieszczenie w zakładzie
opiekuńczym, to warunki życia i otoczenie w tym zakładzie powinny być jak
najbardziej zbliżone do warunków życia normalnego.

5. Osoba umysłowo upośledzona ma prawo do korzystania z pomocy

opiekunów o odpowiednich kwalifikacjach, jeśli jest to wskazane do ochrony
jej osoby i interesów.

6. Osoba umysłowo upośledzona ma prawo do ochrony przed wyzyskiem,

nadużyciami i poniżającym traktowaniem. Upośledzony umysłowo
postawiony w stan oskarżenia ma prawo do normalnego postępowania
sądowego z pełnym uwzględnieniem stopnia jego odpowiedzialności;

7. Jeśli osoba umysłowo upośledzona nie jest w stanie ze względu na

stopień swego upośledzenia prawidłowo korzystać ze swoich uprawnień, lub
gdy konieczne jest ograniczenie lub pozbawienie jej części lub wszystkich
uprawnień, to stosowane w tym przypadku postępowanie powinno
zapewnić prawne środki ochrony upośledzonego przed możliwością
jakichkolwiek form nadużyć. Postępowanie to oparte być powinno na ocenie
dojrzałości społecznej osoby umysłowo upośledzonej, dokonanej przez
wykwalifikowanych specjalistów. Decyzje w sprawie ograniczenia lub
pozbawienia uprawnień powinny być weryfikowane
w odpowiednich terminach i podlegać odwołaniu do wyższych instancji.

Aneks 4

KONWENCJA O PRAWACH DZIECKA

przyjęta przez Zgromadzenie Ogólne Narodów Zjednoczonych dnia 20

listopada 1989 r.

1

[...] Artykuł 23

1. Państwa — Strony uznają, że dziecko psychicznie lub fizycznie

niepełnosprawne powinno mieć zapewnioną pełnię normalnego życia w
warunkach gwarantujących mu godność, umożliwiających osiągnięcie
niezależności oraz ułatwiających aktywne uczestnictwo dziecka w życiu
społeczeństwa.

142

2. Państwa — Strony uznają prawo dziecka niepełnosprawnego do

szczególnej troski i będą sprzyjały oraz zapewniały, stosownie do
dostępnych środków,
rozszerzanie pomocy uprawnionym do niej dzieciom oraz osobom
odpowiedzialnym za opiekę nad nimi. Pomoc taka będzie udzielana na
wniosek tych osób
i będzie stosowna do warunków dziecka oraz sytuacji rodziców lub innych
osób,
które się nim opiekują.

3. Uznając szczególne potrzeby dziecka niepełnosprawnego, pomoc, o

której
mowa w ust. 2 niniejszego artykułu, będzie bezpłatna tam, gdzie jest to
możliwe,
z uwzględnieniem zasobów finansowych rodziców bądź opiekujących się
dzieckiem, i ma zapewnić, aby niepełnosprawne dziecko posiadało
skuteczny dostęp
do oświaty, nauki, opieki zdrowotnej, opieki rehabilitacyjnej, przygotowania
zawodowego oraz możliwości rekreacyjnych, realizowany w sposób
prowadzący
do osiągnięcia przez dziecko jak najwyższego stopnia zintegrowania ze
społeczeństwem oraz osobistego rozwoju kulturalnego i duchowego.

4. Państwa — Strony będą sprzyjać, w duchu współpracy

międzynarodowej,
wymianie odpowiednich informacji w zakresie profilaktyki zdrowotnej oraz
leczenia medycznego, psychologicznego i funkcjonalnego dzieci
niepełnosprawnych, w tym rozpowszechnianiu i umożliwianiu dostępu do
informacji dotyczących metod rehabilitacji oraz kształcenia i przygotowania
zawodowego, w celu
umożliwienia Państwom — Stronom poprawy ich możliwości, kwalifikacji
oraz
w celu wzbogacenia ich doświadczeń w tych dziedzinach. W związku z
tym
potrzeby krajów rozwijających się będą uwzględniane w sposób szczególny.

USTAWA

143

z dnia 21 września 1990 r. O RATYFIKACJI KONWENCJI O
PRAWACH DZIECKA, przyjętej przez Zgromadzenie Ogólne Narodów
Zjednoczonych dnia 20 listopada 1989 r. (Dz.U. Nr 16/1991, póz. 71)'

Art l Wyraża się zgodę na dokonanie przez Prezydenta Rzeczypospolitej

Polskiej ratyfikacji Konwencji o prawach dziecka, przyjętej przez
Zgromadzenie Ogólne Narodów Zjednoczonych dnia 20 listopada 1989 r.

Art. 2. Ustawa wchodzi w życie z dniem ogłoszenia.

Prezydent Rzeczypospolitej Polskiej L. Wałęsa

Aneks 5

DOKUMENT STOLICY APOSTOLSKIEJ NA MIĘDZYNARODOWY
ROK OSÓB UPOŚLEDZONYCH

1

Do wszystkich, którzy oddają się służbie osobom upośledzonym.
Inicjatywa Organizacji Narodów Zjednoczonych, by rok 1981 ogłosić Mię-

dzynarodowym Rokiem Osób Upośledzonych Umysłowo, od razu spotkała
się z przychylnym przyjęciem ze strony Stolicy Apostolskiej. Skoro
bowiem już z racji ilości (oblicza się, że liczba tych osób przekracza cyfrę
400 milionów), a nade wszystko ze względu na szczególne położenie
ludzkie i społeczne osoby te zasługują na rzeczywiste zainteresowanie
wspólnoty światowej, nie może w tym szlachetnym przedsięwzięciu
zabraknąć uważnej i czujnej troski Kościoła, któremu z natury powołania i
misji szczególnie leżą na sercu losy słabszych i bardziej doświadczonych
braci.

Dlatego Kościół z wielką uwagą śledził dotychczasowe inicjatywy

podejmowane na rzecz upośledzonych na polu ustawodawczym, w skali
krajowej i międzynarodowej: w tym zakresie godzi się podkreślić przyjętą
przez ONZ Deklarację Praw Osób Upośledzonych oraz Deklarację dotyczącą
praw osób umysłowo niedorozwiniętych, jak również osiągnięcia i
perspektywy badań naukowych i społecznych, nowatorskie propozycje i
wszelkiego rodzaju inicjatywy rozwijane w tej dziedzinie. Ujawniają one
odnowioną świadomość obowiązku solidarności na tym szczególnym
obszarze ludzkiego cierpienia, uwzględniają też to, że los osób
upośledzonych w krajach Trzeciego Świata jest jeszcze cięższy i wymaga

144

większej uwagi oraz pilniejszego rozważenia.

Kościół w pełni przyłącza się do inicjatyw i godnych pochwały wysiłków,

które zmierzają do polepszenia sytuacji osób upośledzonych i pragnie
wnieść tutaj swój specyficzny wkład. Czyni to nade wszystko poprzez
wierność przykładowi i nauczaniu swego Założyciela. Jezus Chrystus bowiem
w pierwszym rzędzie otaczał szczególną troską cierpiących, darząc ich w swej
posłudze miłosierną miłością i ukazując w nich moc odkupienia, która obejmuje
człowieka w jego jedyności i pełni. Poprzez słowa i czyny dawał poznać, że
zepchnięci na margines, poszkodowani, biedni, cierpiący i chorzy byli
uprzywilejowanymi adresatami orędzia Dobrej Nowiny Królestwa Bożego,
które weszło w dzieje ludzkości.

Idąc za przykładem Chrystusa wspólnota Jego uczniów sprawiła, że w ciągu

wieków rozkwitły dzieła nadzwyczajnej wielkoduszności, które są
świadectwem wiary i nadziei pokładanej w Bogu, a także świadczą o
niezachwianej miłości oraz wierze w godność, w niepowtarzalną wartość
każdego ludzkiego życia i w transcendentne przeznaczenie tych, którzy
powołani zostali do istnienia Dzięki spojrzeniu wiary i chrześcijańskiej
koncepcji człowieka, chrześcijanie wiedzą, że również w istocie upośledzonej
odbija się w tajemniczy sposób obraz i podobieństwo, które sam Bóg zechciał
wycisnąć na życiu swych dzieci. Pamiętając, że sam Chrystus zechciał
utożsamić się mistycznie z cierpiącym bliźnim, że cokolwiek czyni się
jednemu z najmniejszych braci, czyni się Jemu samemu, chrześcijanie czują się
przynagleni do służby tym, których dotknęło fizyczne doświadczenie i nie
chcą cofnąć się przed żadną możliwością zrobienia czegoś, by złagodzić
sytuację poniżenia, w jakiej znajdują się ci ludzie, nawet za cenę osobistych
poświęceń.

Trudno nie pomyśleć w tej chwili z żywą wdzięcznością o wszystkich wspól-

notach i stowarzyszeniach, o tych wszystkich zakonnikach i zakonnicach, o
świeckich dobrej woli, którzy oddają się służbie osobom upośledzonym,
świadcząc, że miłość, która nie zna granic, jest wiecznie żywa.

W tym właśnie duchu Stolica Apostolska wyraża tym, którzy są odpowie-

dzialni za dobro wspólne, organizacjom międzynarodowym i tym
wszystkim, którzy służą upośledzonym — swoje gratulacje i zachętę w
związku z podjętymi inicjatywami; uważa też za użyteczne krótkie
przypomnienie pewnych zasad, które mogą posłużyć jako wskazówki w
podejściu do osób upośledzonych i zasugerować pewne linie działania.

145

I. Zasady podstawowe

1. Pierwszą zasadą, która winna być jasno i stanowczo potwierdzona, jest

to, że osoba upośledzona (na skutek wrodzonej ułomności, w następstwie
chorób chronicznych, wypadków, upośledzenia psychicznego lub
upośledzenia zmysłów, bez względu na ich stopień) jest w pełni ludzkim
podmiotem, z odpowiadający mi temu przyrodzonymi, świętymi i
nienaruszalnymi prawami. Stwierdzenie to opiera się na stanowczym
uznaniu, że istota ludzka posiada własną, jedyną godność i własną
autonomiczną wartość od chwili poczęcia i w każdej fazie swego rozwoju,
niezależnie od jej stanu fizycznego. Ta, wypływająca ze słusznej świa-
domości powszechnej, zasada musi być uznana za nienaruszalną podstawę
ustawodawstwa i życia społecznego.

Przy głębszym zastanowieniu, można wręcz powiedzieć, że osoba

upośledzona, z wpisanymi w jej ciało i władze ograniczeniami oraz
cierpieniem, bardziej uwydatnia tajemnicę osoby ludzkiej, z całą jej godnością
i wielkością. Stając wobec osoby upośledzonej jesteśmy wprowadzeni w
tajemnicze granice ludzkiej egzystencji i wezwani, by do tajemnicy tej zbliżać
się z szacunkiem i miłością.

2.

Ponieważ osoba obarczona upośledzeniem jest podmiotem

posiadającym wszystkie swoje prawa, należy jej ułatwić udział w życiu
społeczeństwa, we wszystkich jego wymiarach i na wszystkich poziomach,
które leżą w granicach jej możliwości. Uznanie tych praw oraz obowiązek
ludzkiej solidarności stanowią zobowiązanie i zadanie, które można spełnić
poprzez tworzenie dogodnych warunków i struktur psychologicznych,
służących przyjęciu i pełnemu rozwojowi osoby upośledzonej. Istotnie
bowiem Deklaracja Praw Osób Upośledzonych głosi(nr 3), że disabled
persons have the right to respect for their human dignity. Disabled persons,
whatever the origin, naturę and seriousness of their handicaps and
disabilities, have the same fundamental rights as their fellow-citizens of the
same agę, which implies first and foremost the right to enjoy a decent life,
as normal and fuli as possible. (Osoby upośledzone mają prawo do tego,
ażeby ich ludzka godność była szanowana. Osoby upośledzone, niezależnie
od pochodzenia, rodzaju i stopnia upośledzenia czy niezdolności, mają te same
fundamentalne prawa, co ich współobywatele w tym samym wieku; pociąga
to za sobą w pierwszym rzędzie i przede wszystkim prawo do cieszenia się

146

godziwym, możliwie najnormalniejszym i najpełniejszym życiem).

Jakość społeczeństwa i cywilizacji mierzy się szacunkiem, jaki okazują one

najsłabszym ze swoich członków. Społeczeństwo technokratyczne doskonałe,
do którego dopuszczeni byliby wyłącznie członkowie pełnosprawni, a w
którym ci, którzy nie odpowiadają temu modelowi lub niezdolni są do
spełniania swej roli, byliby odepchnięci, uwięzieni lub co gorsza —
wyeliminowani, uważać by należało za społeczeństwo całkowicie niegodne
człowieka, nawet gdyby okazywało się ekonomicznie korzystne. W istocie
rzeczy byłoby ono zdeprawowane przez swego rodzaju dyskryminację
równie godną potępienia, jak dyskryminacja rasowa: dyskryminację słabych
i chorych przez silnych i zdrowych. Trzeba powiedzieć wyraźnie, że osoba
upośledzona jest jednym z nas, jest uczestnikiem tego samego, co my
człowieczeństwa. Uznając i popierając jej godność i prawa nas samych,
uznajemy i pogłębiamy naszą własną godność i prawa.

Podstawowe nastawienie w podchodzeniu do problemów związanych z

uczestnictwem osób upośledzonych w życiu społecznym musi być
inspirowane przez zasady integracji, normalizacji i personalizacji. Zasada
integracji przeciwstawia się tendencji do izolowania, segregacji i spychania na
margines osoby upośledzonej, a równocześnie idzie dalej aniżeli postawa
czystej tolerancji. Pociąga zobowiązanie do pełnego uznania osoby upo-
śledzonej za podmiot, zgodnie z jej możliwościami zarówno w zakresie życia
rodzinnego, jak i nauki, zawodu i w ogóle we wspólnocie społecznej,
politycznej, religijnej.

Z zasady tej wynika jako naturalna konsekwencja zasada normalizacji,

która oznacza i pociąga za sobą wysiłek zmierzający do całkowitej
rehabilitacji osób upośledzonych, za pomocą wszelkich dostępnych dziś
środków i technik, a w przypadkach, gdy to okaże się niemożliwe, do
stworzenia im warunków życia i działania zbliżonych możliwie jak
najbardziej do normalnych. Wreszcie zasada personalizacji ukazuje, że we
wszelkiego rodzaju staraniach, jak też w rozmaitych stosunkach
wychowawczych i społecznych, które zmierzają do wyeliminowania
upośledzenia, zawsze trzeba przede wszystkim uwzględniać, chronić i
wspomagać godność, warunki życia i integralny rozwój osoby upośledzonej,
we wszystkich jej wymiarach oraz uzdolnieniach fizycznych, moralnych i
duchowych. Poza tym zasada ta oznacza i pociąga za sobą wyjście poza styl
pewnych środowisk nacechowanych kolektywizmem i anonimowością, na

147

jakie często jest skazana osoba upośledzona.

II. Linie działania

l Trudno nie pragnąć, aby te stwierdzenia, podobnie jak sformułowania cyto-
wanej Deklaracji — spotkały się z pełnym uznaniem wspólnoty
międzynarodowej i wspólnot krajowych, bez zawężających interpretacji,
arbitralnie określonych wyjątków, a tym bardziej zastosowań sprzecznych z
etyką, które zniweczyłyby

ich sens i zasięg.

Rozwój nauki i medycyny pozwolił w naszych czasach na odkrycie w płodzie

niektórych wad, które mogą być źródłem późniejszych zniekształceń i
ułomności. To, że w tej chwili medycyna jest bezsilna i nie potrafi im
przeciwdziałać, doprowadziło niektórych do wysunięcia propozycji, a nawet
praktyki usuwania płodu. Postępowanie to rodzi się z postawy
pseudohumanitaryzmu, który narusza etyczny porządek obiektywnych wartości
i nie może nie być odrzucony przez prawe sumienia. Takie postępowanie —
gdyby stosowano je wobec dzieci w innym wieku — uznane by było za
poważnie antyludzkie. Także umyślne zaniedbanie opieki lub jakikolwiek
czyn, który prowadzi do zniszczenia upośledzonego noworodka, jest nie tylko
zamachem na etykę lekarską, ale również na fundamentalne i niezbywalne
prawo do życia. Nie można według własnego upodobania rozporządzać
ludzkim życiem, roszcząc sobie prawo do arbitralnej nad nim władzy.
Medycyna zatraca swą szlachetność, kiedy zamiast atakować chorobę, atakuje
życie; zapobieganie bowiem musi być wymierzone przeciwko chorobie, a nie
przeciwko życiu. Nigdy nie będzie można powiedzieć, że chce się przynieść
ulgę rodzinie, zabijając jednego z jej członków. Szacunek, oddanie, czas i
środki, których wymaga opieka nad osobami upośledzonymi, również nad
osobami ciężko dotkniętymi w zakresie władz umysłowych jest ceną, jaką
społeczeństwo musi z hojnością płacić, aby pozostało rzeczywiście ludzkim.

2. Konsekwencją tego wyraźnego stwierdzenia jest obowiązek podjęcia

rozleglejszych i głębszych badań nad zwalczaniem przyczyn upośledzeń.
Oczywiście, w ostatnich latach, wiele uczyniono w tej dziedzinie, ale do
zrobienia pozostało jeszcze więcej. Ludzi nauki czeka szlachetne zadanie
oddania swych kompetencji i badań na służbę polepszenia jakości i obrony
ludzkiego życia. Obecne tendencje w dziedzinie genetyki, badań nad płodem,
perinatologii, biochemii i neurologii, by wymienić tylko niektóre dyscypliny,

148

pozwalają żywić nadzieję na znaczne postępy. Wspólne wysiłki badawcze
muszą, czego należy sobie życzyć, przynieść w niedalekiej przyszłości
zachęcające wyniki.

Te inicjatywy prowadzenia badań podstawowych i stosowania zdobytej

wiedzy zasługują zatem na bardziej zdecydowany bodziec i konkretniejsze
poparcie. Stolica Apostolska wyraża życzenie, by instytucje międzynarodowe,
władze publiczne poszczególnych krajów, instytucje naukowe, organizacje
pozarządowe i fundacje prywatne zechciały coraz bardziej pobudzać
poszukiwania naukowe i przeznaczać na nie potrzebne fundusze.

3. Posiadająca

pierwszorzędne

znaczenie

akcja

zapobiegania

upośledzeniom winna skłonić również do refleksji nad tym niepokojącym
zjawiskiem, że wiele osób podlega stresom i szokom, niszczącym ich życie
psychiczne i wewnętrzne. Zapobieganie tym upośledzeniom i sprzyjanie
zdrowiu ducha oznacza i zakłada zgodny i twórczy wysiłek na rzecz
integralnego wychowania, środowiska, stosunków ludzkich i środków
porozumiewania się, w których osoba nie byłaby raniona w najgłębszych
potrzebach i dążeniach — przede wszystkim moralnych i duchowych — i
gdzie nie byłaby poddawana przemocy, mogącej doprowadzić do naruszenia
jej równowagi i wewnętrznego dynamizmu. Na równi z ekologią przyrodniczą
narzuca się konieczność ekologii duchowej.

4. Kiedy upośledzenie, pomimo odpowiedzialnego i ścisłego

stosowania wszystkich dostępnych dziś technik i kuracji, okazuje się
nieuleczalne i nieodwracalne, trzeba szukać i stosować wszelkie inne
dostępne możliwości ludzkiego rozwoju oraz społecznej integracji. Poza
prawem

do

właściwej

opieki

lekarskiej

Deklaracja ONZ wylicza inne prawa, mające na celu społeczną integrację
czy też reintegrację — możliwie najpełniejszą. Prawa te znajdują szerokie
odbicie w całości służb już istniejących bądź takich, które wymagają
zorganizowania; wśród tych drugich wymienić można organizację
odpowiedniego

systemu

wychowawczego,

odpowiedzialną formację

zawodową, usługi, poradnictwo, odpowiednie miejsce pracy.

5. Jeden punkt wydaje się zasługiwać na szczególną uwagę. Deklaracja ONZ
o

prawach osób upośledzonych stwierdza, że disabled persons have the

right to live with their fatnilies or with foster parents nr 9. (Osoby
upośledzone mają prawo do zamieszkiwania razem ze swymi rodzinami lub
wychowawcami). Skuteczna realizacja tego prawa okazuje się ogromnie

149

ważna. Rzeczywiście, właśnie w domowym ognisku, w kręgu uczuć
rodzinnych, osoba upośledzona odnajduje najbardziej naturalne i najbardziej
sprzyjające jej rozwojowi środowisko. Biorąc pod uwagę znaczenie tej
pierwotnej konfiguracji rodzinnej dla rozwoju i integracji osoby
upośledzonej w społeczeństwie, odpowiedzialni za struktury medyczno-
społeczne i wychowawczo-lecznicze winni planować swą strategię,
wychodząc od rodziny i czyniąc z niej zasadniczą siłę dynamiczną w
procesie leczenia i społecznej integracji.

6. W tej perspektywie trzeba będzie pamiętać o decydującym znaczeniu po

mocy, której należy udzielić w chwili, gdy rodzice dokonują bolesnego
odkrycia, iż dziecko ich jest upośledzone. Powstający wtedy uraz może być
tak głęboki i wywołać tak ostry kryzys, że może wstrząsnąć całym systemem
wartości.

Brak

natychmiastowej opieki i odpowiedniego wsparcia w tej fazie może mieć
fatalne następstwa, tak dla rodziców, jak i dla osoby upośledzonej. Nie
należy więc zadowalać się wyłącznie badaniem diagnostycznym,
pozostawiając rodziców samym sobie. Odizolowanie i odrzucenie przez
społeczeństwo mogłoby ich do prowadzić do nieprzyjęcia lub — nie daj
Boże — odrzucenia upośledzonego potomstwa. Trzeba więc, ażeby rodziny
otaczane były przez wspólnotę głębokim zrozumieniem i sympatią, by
stowarzyszenia oraz władze publiczne otaczały je odpowiednią opieką już od
momentu

odkrycia

upośledzenia

jednego

z

członków

rodziny.

Stolica Apostolska, świadoma heroicznej siły ducha, która jest tutaj

potrzebna, nie może nie pospieszyć z wyrażeniem uznania i głębokiej
wdzięczności wobec rodzin, które wielkodusznie i z odwagą zdecydowały się
wziąć na siebie troskę o dzieci upośledzone czy je zaadoptować.
Świadectwo, jakie składają one godności, wartości i świętości osoby ludzkiej,
zasługuje na to, by je otwarcie uznała i poparła cała ludzka wspólnota.

7. Kiedy szczególne okoliczności czy specjalne wymogi związane z

rehabilitacją osoby upośledzonej stwarzają potrzebę tymczasowego czy też
stałego jej pobytu poza ogniskiem domowym, ośrodki opieki i instytucje
zastępujące rodzinę powinny, w swej koncepcji i sposobie funkcjonowania,
zbliżać się — na ile to możliwe — do modelu rodziny, unikając segregacji i
anonimowości. Trzeba zatem, ażeby podczas pobytu w tych ośrodkach więzi
osób upośledzonych z rodziną i przyjaciółmi były podtrzymywane często i

150

spontanicznie. Istnieją liczne świadectwa, że poza zawodową kompetencją,
pełna miłości troska rodziców, krewnych i wychowawców przyniosła dla
rozwoju ludzkiego i zawodowego osób upośledzonych nieoczekiwanie dobre
rezultaty. Doświadczenie wykazało — i wydaje się, że jest to godne
zastanowienia — że w sprzyjającym środowisku rodzinnym, przepełnionym
głębokim szacunkiem i szczerą miłością, osoby upośledzone mogą w sposób
zaskakujący rozwinąć swoje ludzkie, moralne i duchowe przymioty, z kolei
same obdarowując pokojem, a nawet radością.

8. Ze szczególną uwagą winno spotkać się życie uczuciowe osób upo śle-

dzonych. Zwłaszcza wtedy, gdy z powodu upośledzenia nie mogą one
zawrzeć związku małżeńskiego; chodzi nie tylko o to, aby odpowiednio
uchronić je przed promiskuityzmem i wykorzystywaniem, ale także, by
umożliwić im znalezienie pełnej ludzkiego ciepła wspólnoty, gdzie zostanie
uszanowana i zaspokojona, zgodnie z niezbywalną godnością moralną, ich
potrzeba przyjaźni i miłości.

9. Upośledzone dziecko i młody człowiek mają oczywiście prawo do wy

kształcenia. Będzie im ono zapewnione, o ile to możliwe, za
pośrednictwem normalnych szkół bądź też szkół specjalnych, w zależności od
rodzaju upośledzenia. Tam, gdzie konieczna okaże się nauka szkolna w
domu, należałoby życzyć sobie, aby kompetentne władze dostarczyły
rodzinom potrzebnych środków. W równym stopniu trzeba będzie
umożliwić i ułatwić wstępowanie na studia wyższe i stosowną opiekę po
zakończeniu nauki.

10. Szczególnie delikatnym momentem w życiu osoby upośledzonej jest
przejście ze szkoły do społeczeństwa czy do życia zawodowego. Potrzebuje
ona w tej fazie szczególnego zrozumienia i zachęty ze strony różnych
instancji wspólnoty. Do władz publicznych należy zapewnienie i rozwinięcie,
przy pomocy skutecznych posunięć, prawa osób upośledzonych do
przygotowania zawodowego i do pracy, w taki sposób, by mogły włączyć się
one w dostępną dla nich działalność zawodową. Wielką uwagę trzeba
zwrócić na warunki pracy, np. na przydzielenie miejsca ze względu na dane
upośledzenie, sprawiedliwe zarobki i możliwości awansu. Jest bardzo
wskazane, by pracodawcy byli wcześniej poinformowani o przydatności,
stanie i psychologii osób upośledzonych. Istnieje bowiem dla nich w
dziedzinie pracy zawodowej wiele przeszkód, jak choćby poczucie niższości
związane z wyglądem czy z ewentualną wydajnością, obawa przed wy-

151

padkiem w pracy itd.

11.Osoba upośledzona posiada oczywiście wszystkie prawa cywilne i poli-

tyczne, jakie należą się innym obywatelom, i winna być w zasadzie
uprawniona do korzystania z nich. Jednak pewne formy upośledzenia —
chodzi o poważną ilościowo kategorię upośledzonych umysłowo — mogą
stanowić przeszkodę w odpowiedzialnym korzystaniu z tych praw.
Również w takich przypadkach należy postępować nie w sposób arbitralny
czy stosując środki represji, ale kierując się ścisłymi i obiektywnymi
kryteriami etyczno-prawnymi.

12.Z drugiej strony należy zachęcać upośledzonego, aby nie poprzestał na

tym, że jest przedmiotem praw, przywykłym do całkiem biernego
korzystania z opieki i solidarności innych. Nie jest on wyłącznie tym,
któremu się daje; należy mu pomóc, by stał się również tym, który daje na
miarę wszystkich swoich możliwości. Osiągnięciem ważnego i
decydującego punktu w formacji będzie moment, w którym upośledzony
będzie posiadał świadomość własnej godności i wartości oraz zda sobie
sprawę z tego, że się odeń czegoś oczekuje, że on także może i powinien
przyczynić się do rozwoju i dobra rodziny oraz wspólnoty. Powinien
posiadać o sobie wyobrażenie z pewnością realistyczne, ale pozytywne, dając
się poznać jako osoba, która jest w stanie brać na siebie odpowiedzialność,
jest zdolna chcieć i współpracować.

13.

Wiele osób, stowarzyszeń, instytucji oddaje się dzisiaj zawodowo,

często z autentycznie humanitarnego i religijnego powołania, opiece nad
upośledzonymi. W niemałej liczbie przypadków ci ostatni dali do
zrozumienia, że wolą personel i wychowawców "ochotników", ponieważ
wyczuwają u nich szczególną bezinteresowność i solidarność. To
spostrzeżenie pokazuje, że niezbędnie potrzebna kompetencja techniczno-
zawodowa, która musi być zachowana i na wszelki możliwy sposób
wzbogacona, nie wystarcza. Z wysoką kompetencją musi łączyć się bogata
ludzka wrażliwość. Ci, którzy chwalebnie poświęcają się służbie osobom
upośledzonym, powinni mieć naukową znajomość upośledzeń, ale
jednocześnie muszą sercem rozumieć osobę dotkniętą upośledzeniem.
Muszą nauczyć się wrażliwości na właściwe osobom upośledzonym sposoby
wyrażania się i porozumiewania; muszą posiąść sztukę czynienia właściwego
gestu i mówienia odpowiedniego słowa; muszą umieć patrzeć spokojnie na
możliwe reakcje czy formy uczuciowe, nauczyć się rozmawiać z rodzicami i

152

krewnymi osób upośledzonych. Ta kompetencja nie będzie w pełni ludzka,
jeśli zabraknie jej oparcia na właściwych wewnętrznych predyspozycjach
moralnych i duchowych, na które składają się: uwaga, wrażliwość, szczególne
uznanie tego wszystkiego, co w istocie ludzkiej jest źródłem słabości i
zależności. Leczenie i opieka osób upośledzonych stajesię wówczas również
dla

rodziców,

wychowawców

i

personelu

pomocniczego

szkołą: szkołą angażującą, szlachetną i rozwijającą autentyczne
człowieczeństwo.
14. Jest rzeczą bardzo ważną, a nawet konieczną, by zawodowa służba upo-
śledzonym spotykała się ze strony władz publicznych ze wsparciem
moralnym

i

materialnym,

mającym

na

względzie

możliwie

najodpowiedniejszą organizację i skuteczne funkcjonowanie poczynań
specjalistycznych. Wiele krajów posiada już lub jest w trakcie
przyjmowania wzorowego ustawodawstwa, które określa i chroni status
prawny osoby upośledzonej. Tam, gdzie ustawodawstwo takie jeszcze nie
istnieje, troska o skuteczne zagwarantowanie i popieranie praw osób
upośledzonych jest zadaniem rządów. Dlatego byłoby korzystne, aby
rodziny i organizacje ochotnicze stowarzyszyły się dla wypracowania w tej
dziedzinie norm prawnych i społecznych.

15. Jednakże najlepszemu nawet ustawodawstwu grozi to, że nie znajdzie od

bicia w kontekście społecznym lub że nie przyniesie wszystkich owoców,
jeżeli nie zostanie przyjęte przez osobiste sumienie i przez sumienie
wspólnoty.

Osoby upośledzone, ich rodziny i krewni stanowią część wielkiej ludzkiej

rodziny. Jakkolwiek, niestety, wielka jest ich liczba, są one we wspólnocie
mniejszością. Już z tego powodu istnieje niebezpieczeństwo, że nie cieszą się
one dostatecznym zainteresowaniem ogółu. Dochodzi do tego spontaniczna
częstokroć reakcja wspólnoty, która odrzuca i tłumi w swej psychice to, co
nie mieści się w jej przyzwyczajeniach. Człowiek nie pragnie konfrontacji z
takimi formami istnienia, które jaskrawo ukazują ujemne aspekty życia. Tak
rodzą się zjawiska spychania na margines i dyskryminacji jako swego
rodzaju mechanizm obrony i odrzucenia. Jednakże, skoro człowiek i
społeczeństwo stają się naprawdę ludzkie wtedy, gdy zapoczątkowują
świadomy i chciany proces godzenia się także ze słabością, proces solidarności
i uczestnictwa również w cierpieniach bliźniego, reakcją na wspomnianą
tendencję musi być odpowiedni wysiłek wychowawczy.

153

Obchody Międzynarodowego Roku Osób Upośledzonych stwarzają

sprzyjającą okazję do dokładniejszego i całościowego przemyślenia sytuacji,
problemów i potrzeb milionów istnień, które wchodzą w skład ludzkiej
rodziny, zwłaszcza w krajach Trzeciego Świata. Jest rzeczą ważną, by
okazji tej nie zmarnować. Przy udziale nauki i wkładzie wszystkich instancji
społeczeństwa, obchody te winny przyczynić się do lepszego zrozumienia
osoby upośledzonej, jej godności i praw, sprzyjając przede wszystkim
ugruntowaniu szczerej i czynnej miłości do każdego człowieka w jego
jedyności i konkretności.
16. W tym punkcie chrześcijanie mają do wypełnienia niezastąpioną misję.
Pamiętając o odpowiedzialności, która spoczywa na nich jako na świadkach
Chrystusa, muszą przyswoić sobie uczucia, jakie Zbawiciel żywił wobec
cierpiących, rozbudzając w świecie postawę i przykład miłości, ażeby nie
ustało zainteresowanie okazywane braciom mniej obdarowanym. Sobór
Watykański II ukazał w tej przenikniętej miłością obecności istotę apostolatu
świeckich, przypominając, że Chrystus przykazanie miłości bliźniego
ogłosił jako swoje przykazanie i „wzbogacił je nowym znaczeniem, gdy
utożsamiając się z braćmi, pragnął stać się razem z nimi przedmiotem
miłości... Sam bowiem, przyjmując ludzką naturę, związał ze sobą całą
ludzkość pewną nadprzyrodzoną solidarnością w jedną rodzinę, a jako znak
rozpoznawczy swych uczniów ustanowił miłość tymi słowami: »Po tym
poznają was wszyscy, żeście uczniami moimi, jeśli miłość mieć będziecie
jeden ku drugiemu« (J 13, 35). A jak w zaraniu dziejów Kościół święty, łą-
cząc Wieczerzę eucharystyczną z agapą, ukazywał się cały zjednoczony
węzłem miłości wokół Chrystusa, tak w każdym czasie daje się rozpoznać po
tym znaku miłości, a ciesząc się z podejmowanych przez innych
przedsięwzięć, zatrzymuje dla siebie dzieła miłości jako swój obowiązek i
niezbywalne prawo. Dlatego Kościół otacza szczególnym szacunkiem
miłosierdzie względem ubogich i chorych oraz tak zwane dzieła miłosierdzia i
wzajemnej pomocy, mające na celu niesienie pomocy w różnych potrzebach
ludzkich" (Apostolicam actuositatem, 8).

W czasie Międzynarodowego Roku Osób Upośledzonych chrześcijanie

chcą stanąć u boku braci i sióstr ze wszystkich innych organizacji, aby
popierać i rozwijać inicjatywy zmierzające do ulżenia sytuacji cierpiących,
do włączenia ich w sposób harmonijny i w miarę istniejących możliwości w
kontekst normalnego życia obywatelskiego; chcą oni dać swój wkład — ludzi i

154

środków — pamiętając szczególnie o tych zasłużonych instytucjach, które w
imię i dla miłości Chrystusa, poprzez przedziwny przykład osób całkowicie
poświęconych Bogu, w sposób szczególny oddają się wychowaniu,
przygotowaniu zawodowemu, opiece nad młodzieżą upośledzoną po
skończeniu szkoły czy szlachetnej opiece nad najboleśniejszymi przypadkami;
parafia i najrozmaitsze wspólnoty młodzieżowe niech zechcą okazać
szczególną troskę rodzinom, w których rodzi się i dojrzewa jedno z tych
naznaczonych bólem stworzeń, i niech jednocześnie umieją studiować,
kontynuować i stosować, a także — jeśli konieczność tego wymaga —
sprawdzić odpowiednie metody katechezy dla upośledzonych oraz śledzić ich
udział i włączanie się do działań kulturalnych, do zewnętrznych przejawów
życia religijnego, tak, by stali się oni — posiadający ścisłe prawo do
stosownej formacji duchowej — pełnoprawnymi członkami poszczególnych
wspólnot chrześcijańskich.

17. Ojciec Święty, który na początku tego roku, obchodząc Dzień Pokoju,

przypomniał

publicznie

w

Bazylice

Watykańskiej

inicjatywy

Międzynarodowego Roku Osób Upośledzonych, nawołując do szczególnej
troski w rozwiązywaniu ich poważnych problemów, ponawia swe wezwanie,
aby wziąć sobie do serca los tych braci. Przypomina on raz jeszcze to, co
powiedział wówczas: "Gdyby choć najmniejsza część wydatków na wyścig
zbrojeń obrócona została na ten cel, można by osiągnąć poważne sukcesy i
ulżyć doli wielu cierpiących" (Homilia, l stycznia 1981, L'Osservatore
Romano, wyd. polskie, 1981, nr 1). Jego Świątobliwość popiera rozmaite
inicjatywy, które podejmuje się na szczeblu międzynarodowym, podobnie jak
te, które podjęto na innych poziomach, ponaglając przede wszystkim synów
i

córki

Kościoła

katolickiego

do

dawania

przykładu

pełnej

wspaniałomyślności. A podobnie jak to uczynił tamtego dnia, powierzając
matczynej opiece Najświętszej Dziewicy wszystkich drogich upośledzonych
całego świata, ponawia z żywą nadzieją przekonanie, że „pod macierzyńskim
spojrzeniem Maryi wzrośnie siła przykładu ludzkiej i chrześcijańskiej
solidarności w odnowionym braterstwie, które jednoczy słabych i mocnych we
wspólnej wędrówce, będącej boskim powołaniem ludzkiej osoby" (tamże).

W Watykanie, 4 marca 1981.

Aneks 6

155

KARTA WIARY I ŚWIATŁA

1

Ruch Wiara i Światło zrodził się podczas pielgrzymki do Lourdes w 1971

roku. Pielgrzymka ta miała dopomóc osobom upośledzonym umysłowo w
odnalezieniu ich prawdziwego miejsca w sercu Kościoła. Czyż Jezus nie
umiłował ich w sposób szczególny, czyż nie mają prawa do odnalezienia
tej miłości także w Kościele? Ponieważ nie chcieliśmy, aby pielgrzymka
okazała się „słomianym ogniem", jednorazowym wydarzeniem bez
przyszłości, musieliśmy, przygotowując się do niej, połączyć się we
wspólnoty, skupiające osoby zranione w swej inteligencji, rodziców i
przyjaciół, a szczególnie ludzi młodych.

W wyniku tej pielgrzymki, która była dla nas wszystkich czasem łaski, liczne

wspólnoty na całym świecie postanowiły utrzymać i pogłębić swe życie. W
ten sposób ruch Wiara i Światło zrodził się właśnie w Lourdes. Począwszy
od tej chwili coraz wyraźniej uświadamiamy sobie specyfikę Wiary i Światła,
szczególną misję tego ruchu w społeczeństwie i Kościele.

I. Powołanie Wiary i Światła

Wiara i Światło jest ruchem wspólnotowym. W centrum tych wspólnot

znajdują się osoby mniej lub bardziej upośledzone umysłowo; wokół nich
skupiają się rodzice i przyjaciele, szczególnie młodzi. Wspólnoty Wiary i
Światła nie są wspólnotami życia, lecz wspólnotami, których członkowie
spotykają się w regularnych odstępach czasu i tworzą coraz silniejsze więzi
poprzez dzielenie się trudnościami i nadziejami, poprzez świętowanie,
modlitwę, Eucharystię lub inne uroczystości religijne. Każda wspólnota skupia
zwykle około trzydziestu osób.

1. Wspólnota spotkania
Na każdym spotkaniu powinno się przewidzieć czas na swobodną rozmowę,
tak, aby każdy mógł każdego wysłuchać. Chodzi przede wszystkim o
stworzenie więzi osobowych, gdyż tylko wówczas można odkryć cierpienie
i dar drugiej osoby, tylko wówczas można poznać jej imię. Czasami dzielenie
dokonuje się poprzez słowa, czasami przez wspólne zajęcia. W ten sposób
uczymy się nieść nawzajem nasze trudności, dodawać sobie odwagi, wspierać
się wzajemnie i odpowiadać na potrzeby każdej osoby. Poprzez przyjaźń
opartą na serdeczności i wierności stajemy się jedni dla drugich znakiem
miłości Boga.

2. Wspólnota świętowania

156

Z wiernej przyjaźni rodzi się radość, która charakteryzuje wspólnotę Wiary
i Światła. To Bóg powołuje nas wszystkich i pozwala nam odkrywać
łączące nas Przymierze; już nie jesteśmy samotni. Podczas spotkania
przeżywamy także chwile szczególnej radości — śpiewamy, tańczymy,
wspólnie spożywamy posiłek. Osoby zaproszone czasem na spotkanie mają
okazję zauważyć, jak wielką umiejętność stwarzania świątecznej atmosfery
posiadają osoby upośledzone. Podczas świętowania osoba upośledzona
okazuje się często mniej upośledzona niż ktokolwiek inny, nie jest bowiem
skrępowana konwenansami, obawą o swoją opinię ani chęcią skutecznego
działania. Osoba upośledzona potrafi żyć chwilą obecną; jej pokora i czystość
ułatwiają jej uczestniczenie we wspólnotowej radości.
3. Wspólnota modlitwy
Wspólnota nie może zapominać o tych, którzy pozostają na marginesie
świętowania, zamknięci we własnym smutku i lęku. Oni także mają swoje
miejsce w sercu Wiary i Światła; zasługują na szczególną uwagę, dzięki
której stopniowo poznają tę radość serca, którą nas obdarował Jezus.
Jezus przyszedł głosić Dobrą Nowinę ubogim. Ojciec ich umiłował. Jezus
oddaje życie za swoje owce. Karmi je Swoim Ciałem. Dlatego też
uwieńczeniem spotkania i świętowania staje się modlitwa, duchowe
zjednoczenie z Bogiem, Eucharystia i inne uroczystości religijne.
Maryja była obecna w rodzącym się Kościele, oczekując wraz z Apostołami
na Zesłanie Ducha Świętego. Jest także obecna w sercu wspólnot Wiary i
Światła. Miłując i współcierpiąc na przestrzeni całego życia Jezusa,
przeżywała zbawczy sens cierpienia. Jako Matka czujna na potrzeby
wszystkich swych dzieci przygotowuje serce na przyjęcie miłości Jezusa, na
przyjęcie miłości każdej osoby.

II. Inspiracje Wiary i Światła

1. Bóg miłuje każdego człowieka
Wiara i Światło opiera się na przekonaniu, że każda osoba upośledzona jest w
pełni człowiekiem, że przysługują jej te same prawa, które przysługują
wszystkim ludziom; przede wszystkim prawo do bycia kochaną, uznawaną i
szanowaną w swym jestestwie i w swych wyborach; także prawo do
uzyskiwania pomocy potrzebnej do rozwoju we wszystkich dziedzinach,

157

zarówno duchowych jak i ludzkich. Wiara i Światło wychodzi również z
założenia, że Bóg jednakowo miłuje każdego człowieka, zdrowego czy
upośledzonego, że Jezus mieszka w sercu każdego człowieka, jeżeli nawet ów
człowiek nie potrafi tego wyrazić. Wiara i Światło uważa, że każdy człowiek,
nawet najgłębiej dotknięty upośledzeniem, jest wezwany do prawdziwie
głębokiego życia z Jezusem, do przyjmowania sakramentów, do tego, aby
być źródłem łaski i pokoju dla całej wspólnoty, dla Kościoła, dla całej
ludzkości.
Wiara i Światło wierzy słowom Świętego Pawła: „Bóg wybrał właśnie to, co
głupie w oczach świata, aby zawstydzić mędrców, wybrał to, co niemocne,
aby mocnych poniżyć" (IKor 1,27).

2. Potrzeba wspólnoty Aby móc przeżywać swoją wiarę, każda osoba,
nawet najgłębiej upośledzona, odczuwa potrzebę spotykania się ze swymi
braćmi i siostrami, by wspólnie z nimi tworzyć środowisko, które pozwoli jej
wzrastać w miłości i wierze. Ci, którzy przychodzą do wspólnoty Wiary i
Światła, aby spotkać się z osobami upośledzonymi umysłowo, powinni
nastawić się na przyjęcie szczególnego daru tych osób oraz dzielenie się z
nimi tym, co sami mają najlepszego.
Tymczasem częstą reakcją na osobę upośledzoną, na jej niezrozumiałe słowa i
gesty, a nawet ich brak, jest uczucie wstrętu i ucieczka. Taka reakcja świadczy
o egoizmie i zatwardziałości serca. Aby nawiązać autentyczną i
wyzwalającą więź z osobami upośledzonymi umysłowo, trzeba przemienić
swoje „serca z kamienia w serca z ciała". Jedynie Jezus i Jego Duch Święty
mogą je przemienić i w ten sposób pozwalają nam przyjąć osobę
nieszczęśliwą i odrzuconą, uznać ją w jej głębokiej, ludzkiej i duchowej
rzeczywistości. Taka przemiana w miłości umożliwia nam odkrycie oblicza
Jezusa w nas samych i w drugim człowieku.
Wspólnota Wiary i Światła pomaga odkryć i ukazuje dary, którymi Bóg
obdarza osoby zranione w swej inteligencji; odkrywa ich wielką umiejętność
przyjmowania, umiejętność darzenia miłością, prostotę, umiejętność
odrzucania niepotrzebnych konwenansów. W społeczeństwie nastawionym
na zysk i zdobywanie władzy, osoby upośledzone, choć nie potrafią wydajnie
pracować, mają jednak dar proroczy w dziedzinie uczuciowości i
serdeczności, w tym, co najistotniejsze w człowieku. To właśnie osoby
niepełnosprawne nas ewangelizują.

158

3. Znajomość ludzkiej

rzeczywistości Aby dopomóc osobie

upośledzonej w odnalezieniu spokoju serca, nadziei i chęci wzrastania,
trzeba oczywiście umieć ujrzeć ją w świetle Ewangelii, ale także należy
zrozumieć jej ludzkie potrzeby, cierpienia i trzeba umieć na nie odpo-
wiedzieć. W tym należy stopniowo zdobywać doświadczenie i niezbędną
wiedzę. Ci, którzy zaangażowali się w Wiarę i Światło, powinni osiągnąć
wiedzę i umiejętności, aby w najwłaściwszy sposób towarzyszyć osobom
upośledzonym.

III. Formy działania Wiary i Światła

Ruch wspólnotowy
1. Wiara i Światło jest ruchem wspólnotowym. Jego istota polega na
tworzeniu więzów przyjaźni i ufności pomiędzy jej członkami, więzów
opartych o Jezusa i w Nim znajdujących swe dopełnienie.
Spotkania, pielgrzymki
2. Oprócz regularnych spotkań Wiara i Światło ma inne, liczne formy
działania. Precyzują się one w miarę pojawiania się potrzeb, w miarę rozwoju
inicjatyw

twórczych,

pod

wpływem

Bożej inspiracji. Jedną z form aktywności są pielgrzymki; co pewien czas
wspólnota wyrusza w drogę, odpowiadając w ten sposób na wezwanie Boga,
który zaprasza nas na spotkanie w miejscu modlitwy.
Niektóre wspólnoty organizują obozy wakacyjne, inne — zajęcia w grupach
dla osób z upośledzeniem, aby w ten sposób odciążyć rodziców. Bardzo
ważne jest zachowanie otwartości na różnorodną działalność wspólnotową.
Natomiast te dziedziny, które nie wchodzą bezpośrednio w zakres Wiary i
Światła, jak np. tworzenie nowych zakładów opiekuńczych, ośrodków (ognisk),
szkół lub warsztatów, „domów wakacyjnych", należy powierzyć innym
odpowiednio wykwalifikowanym stowarzyszeniom.
Współpraca na szerszą skalę
3. Jest bardzo ważne, aby wspólnoty Wiary i Światła rozwijały jak najszerszą
współpracę z innymi organizacjami kościelnymi i świeckimi o podobnym
nastawieniu.
Integracja wspólnot
Ruch Wiara i Światło powinien stale troszczyć się o włączanie wspólnoty
w działalność środowiska i Kościoła, od parafii poczynając. Należy na
przykład raczej zachęcać wspólnoty do uczestnictwa w pielgrzymkach

159

diecezjalnych, niż organizować odrębne pielgrzymki dla osób
upośledzonych. Byłoby idealnym rozwiązaniem, gdyby osoby upośledzone
mogły odnaleźć swoje właściwe miejsce w Kościele i w społeczeństwie.

Ekumenizm 5. Ruch Wiara i Światło zrodził się podczas pielgrzymki do
Lourdes. Ruch uzyskał szczególne poparcie i utwierdzenie ze strony papieża
Pawła VI w 1975 roku, a następnie Jana Pawła II w 1981 i 1984 roku. Ruch
zakorzeniony w Kościele katolickim pragnie równocześnie ukazać
chrześcijanom z innych Kościołów możliwość życia taką łaską, możliwość
działania w tym samym kierunku. Dlatego też Wiara i Światło, podobnie jak
sam Kościół katolicki, pragnie rozwijać się w duchu ekumenizmu.
Chrześcijanie różnych wyznań trafiający do wspólnot powinni mieć możność
jak najpełniejszego wyznawania wiary i miłości do Jezusa, możność
celebrowania własnego kultu zgodnie z zaleceniami swego Kościoła. Dla
katolików Eucharystia znajduje się w samym sercu ich wiary i dlatego Msza
Św. zajmuje tak istotne miejsce podczas spotkań Wiary i Światła.
Równocześnie wspólnoty skupiające przedstawicieli różnych wyznań powinny
poszukiwać tego, co można czynić wspólnie w jedności braci i sióstr w Jezusie
Chrystusie.
Wiara i Światło jest przekonana, że osoba słaba i upośledzona może stać się
źródłem jedności w społeczeństwie i w Kościele, a także źródłem jedności
między Kościołami i między narodami.
W rodzinach, w których zadawnione spory nie pozwalają na zaniechanie
wrogości, pojednanie dokonuje się na skutek ciężkiego doświadczenia. Ludzie
zapominają o wzajemnych urazach. Wspólne niesienie krzyża przygotowuje
zmartwychwstanie w odnalezionej miłości braterskiej. To samo może się
wydarzyć w przypadku chrześcijan należących do różnych wyznań, którzy
zgromadzą się wokół najmniejszego, odrzuconego, tego, którego życie często
jest zagrożone. Istnieje głębszy aspekt tego problemu: brak pokory i prostoty
serca staje się niewątpliwie podstawową przeszkodą natury duchowej,
uniemożliwiającą tworzenie wspólnoty w duchu i w prawdzie przez
wszystkich wierzących w Jezusa. Osoby zranione w swej inteligencji mogą
przez samo promieniowanie swego ubóstwa wprowadzić chrześcijan różnych
wyznań w błogosławieństwo ubogiego serca, które pozwoli im odnaleźć
Ducha Bożego.

Kraje rozwijające się 6. W krajach rozwijających się często okazuje

160

się niemożliwym stworzenie odpowiednich warunków dla osób
upośledzonych. Przy minimum środków finansowych i przy ograniczonych do
minimum strukturach, ale z sercem i wyobraźnią, Wiara i Światło jest w
stanie umożliwić osobie upośledzonej i jej rodzinie wyjście z osamotnienia,
zapewnić im szacunek i przyjaźń, włączyć ich w zbiorowość przyjaciół. Karta
Wiary i Światła została przedstawiona zgromadzeniu ogólnemu 26
października 1980 roku (Lourdes). Karta została przyjęta na okres próbny
jednego roku. Przestudiowana i poprawiona przez koordynatorów krajowych,
została jednogłośnie zaakceptowana na zgromadzeniu ogólnym w 1982 roku
(Wetherby, Anglia). Kolejne poprawki zostały wprowadzone na
zgromadzeniach ogólnych w 1984 roku (Rzym) i 1986 roku (San Domingo).

Konstytucja Wiary i Światła

Zadaniem Konstytucji jest przedstawienie celów ruchu, czym jest wspólnota

Wiary ł Światła oraz scharakteryzowanie organów koordynujących na różnych
szczeblach.

Konstytucji tej nie należy oddzielać od Karty Wiary i Światła, która stanowi

wprowadzenie do niej i określa jej ducha.

Statuty stowarzyszenia międzynarodowego Wiary i Światła, które

określają pod względem prawnym zasady funkcjonowania ruchu,
pozostają w zgodzie z Konstytucją.

I. Cele

Międzynarodowe stowarzyszenie Wiara i Światło stawia sobie za cel:

1. Powoływanie na całym świecie wspólnot (lub braterstw) Wiary i

Światła, które umożliwiłyby tworzenie głębokich więzi pomiędzy osobami
dotkniętymi upośledzeniem umysłowym, ich rodzinami i przyjaciółmi.
Wspólnoty spotykają się regularnie, w duchu określonym przez Kartę Wiary i
Światła. Są to spotkania przyjaźni, świętowania, dzielenia się, refleksji i
modlitwy.

2. Tworzenie braterskich, umacniających więzi pomiędzy

poszczególnymi wspólnotami, szczególnie poprzez spotkania regionalne,
krajowe i międzynarodowe, a także poprzez pielgrzymki.

3. Ułatwianie włączenia się tych wspólnot i tworzących je osób w życie

wszelkich innych wspólnot ludzkich i chrześcijańskich, przy równoczesnym
czuwaniu nad poszanowaniem odrębności każdej kultury.

161

4. Współpracę ze stowarzyszeniami pomagającymi osobom

upośledzonym w rozwijaniu ich możliwości ludzkich i duchowych i
starających się o przyzna nie osobie upośledzonej należnego jej miejsca w
społeczeństwie i w Kościele.

5. Dawanie świadectwa postawy Jezusa względem osób upośledzonych

umysłowo i wiary, jaką pokładał On w ich dziecięctwie Bożym, w ich
umiejętności rozwijania życia duchowego i osiągania prawdziwej świętości.

II. Wspólnota Wiary i Światła

1. Wspólnota (lub braterstwo) Wiary i Światła składa się z osób

upośledzonych umysłowo, z ich rodziców i przyjaciół, którzy spotykają się
regularnie (zwykle raz na trzy lub cztery tygodnie).

Najmniejsza wspólnota liczy co najmniej dwanaście osób. Osiągnąwszy

liczbę powyżej pięćdziesięciu członków, grupa powinna podzielić się i
stworzyć nową wspólnotę.

2. Aby stać się wspólnotą Wiary i Światła, należy przyjąć Kartę i Konstytu-

cję ruchu. Po okresie próbnym, trwającym co najmniej jeden rok,
wspólnota może poprosić o zaakceptowanie i uznanie za wspólnotę Wiary i
Światła. Wspólnotę może uznać:

• rada międzynarodowa, w przypadku gdy powstająca wspólnota jest

pierwszą w danym kraju,

• rada krajowa,
• albo rada regionalna w kraju, w którym wspólnoty Wiary i Światła są

bardzo liczne.

3. Wspólnota początkująca prowadzi swą działalność — oczywiście w

miarę możliwości — w łączności z inną, uformowaną już wspólnotą, która
zapoznaje nową grupę z istotą Wiary i Światła i z życiem w jej duchu.
Nowa wspólnota stara się uczestniczyć w działalności wspólnoty starszej.
Jeżeli odległość uniemożliwia takie uczestnictwo, wówczas
odpowiedzialny za starszą wspólnotę stara się uczestniczyć w spotkaniach
nowo powstałej grupy i wyraża swoją opinię na jej temat w momencie, gdy
dochodzi do uznania grupy za wspólnotę Wiary i Światła.

162

4. Życie wspólnoty jest koordynowane przez odpowiedzialnego.

Pomaga mu ekipa animacyjna

2

, która spotyka się, aby przygotować i ocenić

spotkania wspólnoty, a także inne formy jej działalności.

Ekipa ta określa, jakie sprawy należy uznać za najważniejsze, czuwa nad
utrzymaniem żywotności wspólnoty, rozdziela odpowiedzialności; jej siła
zależy od jej jedności. Jeżeli to możliwe, w skład ekipy animacyjnej powinien
wchodzićprzedstawiciel rodziców, osoba upośledzona, jeden spośród
przyjaciół i kapłan lub pastor

3

.

W przypadku nowo powstającej wspólnoty osoba, z której inicjatywy wspól-
nota powstała, powinna zostać zaakceptowana przez radę międzynarodową, radę
krajową lub radę regionalną, zależnie od sytuacji.

W przypadku wspólnoty już uznanej odpowiedzialnego wybiera ekipa anima-

cyjna po przekonsultowaniu tej sprawy z członkami wspólnoty. W niektórych
przypadkach wyboru mogą dokonać członkowie wspólnoty.

Odpowiedzialny krajowy, regionalny lub jego przedstawiciel bierze

udział w wyborach jako zewnętrzny obserwator.

Odpowiedzialny za wspólnotę jest wybierany na okres trzech lat; jego

kadencja może być dwukrotnie powtórzona.

5. Wspólnota, która dojdzie do wniosku, że jej powołanie nie jest

zgodne z Kartą Wiary i Światła ani z Konstytucją Wiary i Światła, może
wycofać się z ruchu po naradzeniu się z radą krajową nad powodami takiej
decyzji. Jednak to wystąpienie z Wiary i Światła nie może nastąpić bez
wcześniejszej konsultacji z radą międzynarodową i bez uzyskania jej zgody.
Rada krajowa (ewentualnie rada międzynarodowa) pomoże wspólnocie, jeżeli
wspólnota tego pragnie, w odkryciu i określeniu jej nowej drogi. Wspólnota
nie będzie się już nazywała wspólnotą Wiary i Światła.

III. Organizacja regionalna i krajowa

l. W kraju, w którym istnieje wiele wspólnot, rada krajowa może utworzyć

regiony. Regiony są ustanawiane czasowo przez radę krajową.

Odpowiedzialny za wspólnoty danego regionu lub, jeżeli odpowiedzialni są

zbyt liczni, ich przedstawiciele tworzą radę regionu.

Życie regionu koordynuje koordynator regionalny, wybrany przez uznane już

wspólnoty regionu na okres trzech lat; jego kadencja może być dwukrotnie po-

163

wtórzona.

2. W krajach, w których istnieje już wiele wspólnot, tworzy się rada

krajowa koordynowana przez koordynatora krajowego. W skład rady
krajowej wchodzą odpowiedzialni za wspólnoty Wiary i Światła lub ich
przedstawiciele, albo ko ordynatorzy regionalni i kapelan krajowy.

3. W kraju, w którym ruch dopiero powstaje, rada międzynarodowa

mianuje korespondenta krajowego. Korespondent jest zapraszany na spotkania
międzynarodowe, nie przysługuje mu jednak prawo głosu.
Gdy dany kraj zostanie uznany za członka Wiary i Światła przez radę
międzynarodową, wówczas odpowiedzialni za uznane w kraju wspólnoty
orazpozostali członkowie rady krajowej wybierają koordynatora
krajowego. Jego kadencja trwa trzy lata i może być dwukrotnie powtórzona.

Aby zostać uznanym za członka Wiary i Światła, dany kraj musi

spełniać następujące warunki:

• muszą w nim istnieć dwie uznane już wspólnoty Wiary i Światła,
• musi w nim istnieć rada krajowa i kapelan krajowy,
• odpowiedzialny za daną strefę musi odbyć wizytę w tym kraju, spotkać

się z ekipami animacyjnymi i, jeżeli jest to możliwe, ze wspólnotami w tym
kraju.

5. W kraju, w którym ruch jeszcze nie powstał, a są tam osoby

zainteresowane jego stworzeniem, rada międzynarodowa powołuje
obserwatora, który może być zapraszany na spotkania międzynarodowe bez
prawa głosu.

6. Rada krajowa mianuje skarbnika. Jest on odpowiedzialny za

prowadzenie finansów i za zapewnienie niezbędnych środków na działalność
Wiary i Światła na różnych szczeblach.

7. Kandydaturę kapelana krajowego wysuwa rada krajowa. Mianują go

kompetentne władze kościelne. Jego kadencja trwa trzy lata i może być
dwukrotnie powtórzona.

8. Rada regionalna lub krajowa spotyka się przynajmniej dwa razy w roku.

Spotkania te są przede wszystkim miejscem dzielenia się, refleksji i
wzajemnego podtrzymywania. Rada regionalna lub rada krajowa koordynuje
działalność Wiary i Światła w danym regionie lub kraju. Również rada ta
organizuje

spotkania

regionalne lub krajowe.

164

9. Spotkanie krajowe jest organizowane każdego roku. Koordynator

krajowy przygotowuje i przeprowadza spotkanie przy pomocy rady krajowej.
Takie spotkanie jest czasem przeznaczonym przede wszystkim na refleksję
i formację, podczas którego odpowiedzialni regionalni i odpowiedzialni za
wspólnoty mają okazję lepiej poznać cele Wiary i Światła oraz jej środki
działania. Jest to także czas wewnętrznego pogłębiania i wzbogacania, w
którym tworzy się prawdziwa wspólnota krajowa.

Odpowiedzialny za strefę uczestniczy w spotkaniu krajowym. Może wysłać

na nie swojego przedstawiciela.

IV. Międzynarodowa organizacja stref

1. Kraje leżące blisko siebie — w których znajdują się wspólnoty

Wiary i Światła — tworzą region międzynarodowy zwany „ strefą".

2. Strefy międzynarodowe są ustanawiane na określony czas przez radę mię-
dzynarodową. Każda strefa ma swojego koordynatora, którego wybierają
odpowiedzialni krajowi z państw należących do danej strefy. Jego kadencja
trwa

cztery

lata

i może być dwukrotnie powtórzona. Wybór

odpowiedzialnego za daną strefę zo staje potwierdzony przez zgromadzenie
ogólne podczas najbliższego spotkania międzynarodowego.

4. W momencie utworzenia nowej strefy rada międzynarodowa

wyznacza korespondenta tej strefy, który pełni swoją funkcję przez próbny
okres co najmniej jednego roku. Po upływie próbnego okresu rada
międzynarodowa może albo przedłużyć mandat korespondenta danej strefy,
albo zwrócić się do odpowiedzialnych krajowych danej strefy z prośbą o
wybór koordynatora tej strefy.

Korespondenci strefy są zapraszani na spotkania rady międzynarodowej,

bez prawa głosu.

5. Rola koordynatora strefy polega na organizowaniu spotkań danej strefy,

na odwiedzeniu każdego kraju przynajmniej raz w czasie kadencji oraz na
uczestniczeniu w spotkaniach rady międzynarodowej.

6. Spotkanie strefy jest organizowane przynajmniej raz na cztery lata. Jest

to czas poświęcony na refleksję, w którym przedstawiciele państw tej strefy
mają okazję lepiej poznać cele Wiary i Światła oraz jej środki działania. Jest
to także czas wewnętrznego pogłębienia i umocnienia, w którym tworzy się
prawdziwa wspólnota międzynarodowa. O liczbie przedstawicieli danego
kraju i o programie spotkania decyduje koordynator strefy wraz z

165

odpowiedzialnymi krajowymi.

V. Rada międzynarodowa

1. W skład rady międzynarodowej wchodzą: koordynator międzynarodowy,

je go zastępca, koordynatorzy stref, kapelan międzynarodowy, Jean Yanier i
Marie-Helene Mathieu jako założyciele ruchu; wszystkie te osoby
posiadają prawo głosu. W skład rady wchodzą także korespondenci
mianowani

przez

radę

w

nowo

powstałych strefach. Nie przysługuje im prawo głosu.

2. Rada międzynarodowa spotyka się przynajmniej raz do roku.
3. Zadanie rady międzynarodowej polega na umożliwieniu różnym

koordynatorom dzielenia się doświadczeniami, aby wspólnie odkrywać wolę
Boga i Jego plany względem ruchu; na umożliwieniu im pogłębiania
kontaktów z osobami upośledzonymi i ze wspólnotą w duchu określonym
przez Kartę. Rada stawia sobie również za zadanie zachowanie otwartości na
potrzeby i oczekiwania różnych krajów oraz odpowiadania na te potrzeby w
miarę możliwości.

4. Rada pozostaje w ścisłej łączności z oficjalnymi władzami kościelnymi;

informuje władze kościelne o działalności Wiary i Światła i przyjmuje od
nich sugestie dotyczące rozwoju ruchu.

5. Rada czuwa nad tym, aby każda osoba wchodząca w jej skład mogła

służyć jako źródło informacji dla tych krajów, które pragną stworzyć u siebie
wspólnoty Wiary i Światła i pomagała im wzrastać; rada stara się także,
zgodnie z Bożymi wskazaniami, powołać do życia wspólnoty w tych krajach,
w których ruch jeszcze nie istnieje.

6. Rada określa, do której strefy będą należały dane kraje. Tworzy nowe

strefy zgodnie z zapotrzebowaniami i rozwojem Wiary i Światła w świecie.
Mianuje korespondentów nowo powstałych stref (por. IV).

7. Kandydaci do funkcji koordynatora międzynarodowego są

zatwierdzani przez Stolicę Apostolską.

8. Koordynator międzynarodowy jest wybierany przez zgromadzenie

ogólne drogą tajnego głosowania na okres czterech lat; jego kadencja może
być dwu krotnie powtórzona.

9. Koordynator

międzynarodowy

prowadzi

spotkania

rady

międzynarodowej i czuwa nad wykonaniem podjętych przez nią decyzji.

166

10.Ponosi on ostateczną odpowiedzialność za Wiarę i Światło i powinien

czuwać nad jej rozwojem i pogłębianiem zgodnie z wolą Bożą i dla dobra
osób upośledzonych znajdujących się w sercu ruchu.

11.Zastępca koordynatora międzynarodowego pomaga koordynatorowi i za

stępuje go w razie potrzeby.

12.Zastępca koordynatora międzynarodowego jest wybierany przez

radę międzynarodową na okres czterech lat; jego kadencja może być
dwukrotnie powtórzona.

13.Kandydaturę

kapelana

międzynarodowego

wysuwa

rada

międzynarodowa, a propozycję zatwierdzają odpowiednie władze kościelne.
Kadencja kapelana międzynarodowego trwa cztery lata i może być
dwukrotnie powtórzona.

VI. Biuro

1. W skład biura wchodzą oboje twórcy ruchu: Jean Vanier i Marie -

Helene

Mathieu, a także kapelan międzynarodowy, koordynator

międzynarodowy i jego zastępca.

Wszyscy członkowie biura, poza twórcami ruchu, są mianowani na

okres czterech lat. Ich kadencja może być dwukrotnie powtórzona.
2. Biuro spotyka się przynajmniej raz w roku. Pomiędzy spotkaniami rady
międzynarodowej, biuro, upoważnione do tego przez radę, kieruje życiem
ruchu

w

niezbędnym

zakresie.

Na

każdym

spotkaniu

rady międzynarodowej zdaje sprawozdanie ze swojej działalności.

VII. Spotkanie międzynarodowe i zgromadzenie ogólne

1. Spotkanie międzynarodowe jest organizowane przynajmniej raz na

cztery lata. Jest to czas refleksji, w którym przedstawiciele różnych krajów
mają okazję lepiej poznać cele Wiary i Światła oraz środki działania ruchu. Jest
to także czas pogłębiania i wzbogacania, w którym tworzy się prawdziwa
międzynarodowa wspólnota.

2. Rada międzynarodowa ustala program spotkania i określa liczbę

przedstawicieli poszczególnych krajów, a także zaprasza kraje, w których
zostali wyznaczeni obserwatorzy.

167

3. Na czas trwania spotkania międzynarodowego zostaje powołane zgroma-

dzenie ogólne.
Uczestnicy zgromadzenia, którym przysługuje prawo głosu:

• oboje twórcy ruchu
• kapelan międzynarodowy
• koordynator i jego zastępca
• koordynatorzy strefy
• koordynatorzy krajowi

Uczestnicy zgromadzenia bez prawa głosu:

• korespondenci strefy
• korespondenci krajowi
• kapelani krajowi

Do zgromadzenia mogą być także zaproszeni, bez prawa głosu,
obserwatorzy mianowani w krajach, w których ruch jeszcze nie powstał.

4. W miarę możności, decyzje są podejmowane jednomyślnie, po wspólnej

modlitwie i zastanowieniu.

5. Zgromadzenie ogólne przyjmuje Konstytucję większością trzech

czwartych głosów i wprowadza do niej poprawki przy takim samym
stosunku głosów, na wniosek rady międzynarodowej.
Konstytucja została przedstawiona zgromadzeniu ogólnemu 26 października
1980 roku (Lourdes). Konstytucja została przyjęta na okres próbny jednego
roku. Przestudiowana i poprawiona przez koordynatorów krajowych, została
jednogłośnie zaakceptowana na zgromadzeniu ogólnym w 1982 roku
(Wetherby,

Anglia).

Kolejne poprawki zostały wprowadzone na

zgromadzeniach ogólnych w 1984 roku (Rzym) i w 1986 roku (San
Domingo).

Aneks 7

ORGANIZACJA NARODÓW ZJEDNOCZONYCH.

PODSTAWOWE ZASADY DOTYCZĄCE WYRÓWNANIA

MOŻLIWOŚCI ROZWOJOWYCH DLA OSÓB

NIEPEŁNOSPRAWNYCH,

przyjęte przez Ogólne Zgromadzenie Narodów Zjednoczonych na Sesji 48 w

dn. 20.12.1993 (Rezolucja 48/96)'

168

Podstawowe pojęcia dotyczące niepełnosprawności:

Niepełnosprawność i kalectwo (Disability and Handicap)

Określenie „niepełnosprawności" dotyczy wielu różnych ograniczeń funkcjo-

nalnych, występujących w każdej populacji w jakimkolwiek kraju na świecie.
Ludzie mogą być niepełnosprawni z przyczyn fizycznych, intelektualnych lub
zmysłowych, stanów chorobowych lub chorób psychicznych. Takie
zaburzenia, stany lub choroby mogą być trwałe lub przejściowe.

Określenie „kalectwo" oznacza utratę lub ograniczenie możliwości uczestni-

czenia w życiu społecznym na równi z innymi oraz w kontaktach osoby niepeł-
nosprawnej z otoczeniem. Celem tego określenia jest skoncentrowanie się na
problemach niepełnosprawnego w otoczeniu, w wielu aktywnościach
społecznych, np. informacji, porozumieniu, kształceniu, które uniemożliwiają
uczestnictwo osób niepełnosprawnych na równym poziomie. W latach 70-tych
obserwowano bardzo silną reakcję ze strony przedstawicieli osób
niepełnosprawnych i profesjonalistów na polu niepełnosprawności —
występujących

przeciwko

używanej

terminologii.

Określenia

„niepełnosprawność" i „kalectwo" były często używane w sposób niejasny i
pomieszany. Terminologia była odbiciem podejścia medycznego i diagnos-
tycznego, nie biorąc pod uwagę niedoskonałości i braków ogółu
społeczeństwa.

W 1980 r. Światowa Organizacja Zdrowia przyjęła międzynarodową

klasyfikację zaburzeń, niepełnosprawności i kalectwa, która sugeruje podejście
bardziej precyzyjne a zarazem relatywne. Znalazło ono zastosowanie w
zakresie takich obszarów, jak rehabilitacja, edukacja, statystyka, ubezpieczenia,
prawodawstwo, demografia, ekonomika i socjologia.

Zapobieganie

Określenie to oznacza akcję zapobiegającą występowaniu zaburzeń

(zapobieganie pierwotne) lub zapobieganie powstawaniu trwałych ograniczeń
lub niesprawności (zapobieganie wtórne).

Zapobieganie może dotyczyć różnych typów działania, jak opieka zdrowotna

opieka prę- i postnatalna, właściwe odżywianie, akcja szczepień, zapobieganie
wypadkom łącznie z przystosowaniem miejsc pracy, zapobieganie
niesprawności w związku z zanieczyszczeniem środowiska lub konfliktem
zbrojnym.

169

Rehabilitacja

Określenie „rehabilitacja" dotyczy postępowania mającego na celu

umożliwienie osobom niepełnosprawnym osiągnięcie i utrzymanie optymalnego
poziomu

funkcjonowania

fizycznego,

zmysłowego,

intelektualnego,

psychicznego i/lub społecznego, stwarzając im możliwości zmiany życia na
wyższym poziomie niezależności. Rehabilitacja może obejmować dostarczania
i/lub przywracania funkcji lub rekompensowania utraty czy braku funkcji,
względnie jej ograniczenia. Rehabilitacja nie obejmuje pierwotnej opieki
medycznej. Obejmuje ona szeroki zakres metod i aktywności od rehabilitacji
bardziej podstawowej i ogólnej do aktywności ukierunkowanych na określony
cel, np. rehabilitacja zawodowa.

Zrównanie możliwości

Określenie to („eąualization of opportunities") oznacza proces, poprzez który

różne systemy społeczne i środowiskowe, takie jak usługi, aktywność,
informacja i dokumentacja są dostępne wszystkim, zwłaszcza osobom
niepełnosprawnym.

Zasada jednakowych praw zakłada, że potrzeby każdego osobnika są

jednakowo ważne, że powinny one stanowić podstawę planowania
społeczności, że należy wykorzystać wszystkie środki dla zapewnienia
każdemu osobnikowi jednakowych możliwości uczestniczenia.

Osoby niepełnosprawne są członkami społeczeństwa i mają prawo

pozostawać w swoich lokalnych społecznościach. Powinny otrzymywać
potrzebną pomoc w ramach zwykłych struktur edukacji, zdrowia, zatrudnienia
i usług socjalnych.

Osoby niepełnosprawne, uzyskując równe prawa, powinny mieć także równe

obowiązki. W miarę osiągania przez nie tych praw, oczekiwania
społeczeństwa w stosunku do nich też powinny wzrastać. W ramach procesu
osiągania równych praw należy pomóc osobom niepełnosprawnym w przyjęciu
przez nie pełnej odpowiedzialności jako członków społeczeństwa.

Warunki równego uczestnictwa.

Obowiązkiem państwa jest zapewnienie tych warunków.

Zasada 1. Podnoszenie świadomości społecznej na temat różnego rodzaju

niepełnosprawności (...)

Zasada 2. Opieka medyczna

170

1. Tworzenie programów dla zespołów multidyscyplinarnych w celu

wczesnego wykrywania, stwierdzenia i leczenia różnych zaburzeń. Może to
zapobiegać, zmniejszyć lub wyeliminować wynikającą stąd niepełnosprawność.
Programy te powinny zapewnić pełny udział osób niepełnosprawnych i ich
rodzin na poziomie indywidualnym oraz organizacji osób niepełnosprawnych
na poziomie planowania i oceny.

2. Pracownicy władz lokalnych powinni być odpowiednio przygotowani w

za kresie wczesnego wykrywania zaburzeń, dostarczania wczesnej pomocy i
kierowania do właściwych ośrodków.

3. Zapewnienie dostępu do opieki medycznej wszystkim osobom niepełno-

sprawnym, zwłaszcza niemowlętom i dzieciom.

4. Zapewnić

właściwe

przygotowanie

i

wyposażenie

wszystkim

pracownikom

medycznym i paramedycznym, aby umożliwić im

dostarczanie usług osobom niepełnosprawnym na odpowiednim poziomie i z
wykorzystaniem odpowiednich

technologii.

5. Zapewnić tą drogą udzielanie właściwych porad rodzicom przez personel

specjalistyczny — na odpowiednim poziomie, z uwzględnieniem
najnowszych informacji.

6. Zapewnić

osobom niepełnosprawnym regularne leczenie, które

pomogłoby zachować lub poprawić ich poziom funkcjonowania.

Zasada 3. Rehabilitacja

Państwa

powinny

zabezpieczyć

usługi

rehabilitacyjne

osobom

niepełnosprawnym, aby mogły one osiągnąć i utrzymać optymalny poziom
niezależności.

1. Państwa powinny rozwijać programy rehabilitacji dla wszystkich grup

osób niepełnosprawnych. Programy takie powinny opierać się na aktualnych
potrze bach indywidualnych osób niepełnosprawnych na zasadach pełnego
uczestnictwa i równości.

2. Programy takie powinny obejmować szeroki zakres działalności, takich

jak ćwiczenie podstawowych sprawności w celu poprawienia lub
kompensacji w za kresie zaburzonej funkcji, poradnictwo dla osób
niepełnosprawnych i ich rodzin, rozwijanie ich samodzielności oraz
dostarczanie takich usług, jak kwalifikacja i prowadzenie.

3. Wszystkie osoby niepełnosprawne, łącznie z tymi, które dotknięte są po

171

ważnymi lub mnogimi niepełnosprawnościami, które potrzebują
rehabilitacji, powinny mieć do niej dostęp.

4. Osoby z niepełnosprawnościami i ich rodziny powinny móc

uczestniczyć w opracowywaniu i organizowaniu usług rehabilitacyjnych ich
dotyczących.

5. Wszystkie usługi rehabilitacyjne powinny być dostępne w miejscu

zamieszkania osób niepełnosprawnych. Jednak w pewnych przypadkach
można organizować kursy w wytypowanych ośrodkach, jeśli tego wymaga
osiągnięcie celu treningu.

6. Należy

zachęcać osoby niepełnosprawne i ich rodziny do

uczestniczenia w rehabilitacji np. jako nauczyciele, instruktorzy lub doradcy.

7. Państwa

powinny

dokonywać

ekspertyz

organizacji

osób

niepełnosprawnych — tworząc lub oceniając programy rehabilitacji.

Zasada 4. Świadczenie pomocy („support services")

Państwa powinny zapewnić rozwój i zaopatrzenie w pomoce, łącznie z

urządzeniami pomocniczymi dla osób niepełnosprawnych, aby pomóc im
uzyskać wyższy poziom niezależności w życiu codziennym i w uzyskiwaniu
swoich uprawnień

1. Państwa powinny zapewnić dostarczanie urządzeń pomocniczych oraz

pomocy personelu pomocniczego i usług tłumaczy, odpowiednio do potrzeb
osób niepełnosprawnych — jako ważnych środków do osiągania
wyrównanych możliwości.

2. Państwa powinny wspierać rozwój, produkcję, dystrybucję i obsługę

urządzeń pomocniczych oraz rozpowszechnienie wiedzy na ten temat.

3. Aby to osiągnąć, należy wykorzystywać wszystkie środki techniczne. W

krajach, gdzie dostępny jest przemysł na wysokim poziomie technicznym,
należy to wykorzystać do podniesienia efektywności sprzętu pomocniczego i
wyposażenia. Ważne jest promowanie rozwoju i produkcji urządzeń prostych i
niekosztownych, używając do tego w miarę możności dostępnych na
miejscu materiałów i możliwości produkcji. Same osoby niepełnosprawne
mogą uczestniczyć w produkcji tego sprzętu.

4. Państwa powinny zdawać sobie sprawę, że wszystkie osoby

niepełnosprawne, które potrzebują urządzeń wspomagających, powinny
mieć do nich dostęp z uwzględnieniem możliwości finansowych. Może to
oznaczać, że sprzęt i urządzenia służące do pomocy powinny być dostarczane

172

bezpłatnie lub po tak niskiej cenie, że osoby niepełnosprawne i ich rodziny
mogą sobie pozwolić na ich zakup.

5. W programach rehabilitacji — w dostarczaniu sprzętu i urządzeń

wspomagających, państwa powinny uwzględnić szczegółowe potrzeby
dziewcząt i chłopców niepełnosprawnych, biorąc pod uwagę budowę,
trwałość i dostosowanie do wieku użytkownika.

6. Państwa

powinny wspierać rozwój i dostępność programów

indywidualnej pomocy oraz usług tłumaczy, szczególnie dla osób z
ciężkimi i/lub mnogimi upośledzeniami. Programy takie podniosą poziom
udziału osób niepełnosprawnych w życiu codziennym w domu, w pracy, w
szkole i w aktywności w czasie wolnym.

7. Programy indywidualnej pomocy powinny być zorganizowane w taki

sposób, aby osoby niepełnosprawne, wykorzystując te programy, miały
decydujący wpływ na sposób ich realizacji.

Obszary docelowe dla równego uczestnictwa

Zasada 5. Dostępność („accessibility")

Państwa powinny uświadamiać sobie znaczenie dostępności w procesie

zrównania możliwości we wszystkich sferach życia społecznego. Dla osób z
wszelkiego rodzaju niepełnosprawnością państwa powinny wprowadzać
programy działania zapewniające: a) dostęp do otoczenia fizycznego, b)
dostęp do informacji i porozumiewania.
Zasada 6. Edukacja

Państwa powinny uświadamiać sobie zasadę dostarczania jednakowych

możliwości kształcenia dzieciom, młodzieży i dorosłym niepełnosprawnym w
warunkach integracji. Powinno się zapewnić możliwości, aby edukacja osób
niepełnosprawnych stanowiła nieodłączną część systemu edukacyjnego.

1. Władze ogólnej edukacji są odpowiedzialne za kształcenie osób niepełno

sprawnych w warunkach integracji. Edukacja osób niepełnosprawnych
powinna stanowić integralną część ogólnego planowania edukacji, rozwijania
programów i organizacji szkół.

2. Edukacja w szkołach integracyjnych zakłada dostarczanie usług

tłumaczy i innych urządzeń pomocniczych. Konieczne jest zapewnienie
dostępności szkoły i usług wspomagających, przeznaczonych dla zaspokajania
potrzeb osób z różny mi rodzajami niepełnosprawności.

3. Grupy rodziców i organizacje osób niepełnosprawnych powinny

173

uczestniczyć w procesach edukacyjnych na wszystkich poziomach.

4. W Stanach, gdzie nauka jest obowiązkowa, powinna ona być dostępna

dla dziewcząt i chłopców ze wszystkimi rodzajami i stopniami
niepełnosprawności łącznie z najpoważniejszymi.

5. Należy zwrócić specjalną uwagę na następujące obszary niepełnosp raw-

ności:

a) najmłodsze dzieci niepełnosprawne
b)dzieci niepełnosprawne w wieku przedszkolnym
c) dorosłe osoby niepełnosprawne, zwłaszcza kobiety.

6. W celu zapewnienia edukacji w systemie integracyjnym osobom niepełno

sprawnym — państwa powinny:

a) posiadać jasno sprecyzowaną politykę, rozumianą i akceptowaną na

poziomie szkolnym oraz przez całe społeczeństwo

b)dopuścić odpowiednią giętkość programu, jego uzupełnianie i adaptację

dopotrzeb uczniów niepełnosprawnych

c) dostarczyć

materiałów wysokiej jakości oraz umożliwić stałe

dokształcanie i wspomaganie nauczycieli.

7. Zintegrowane nauczanie i programy oparte o potrzeby społeczności

powinny być uważane za podejście uzupełniające, dostarczające edukacji za
niską cenę oraz treningu osób dotkniętych niepełnosprawnością.
Programy państwowe, oparte na propozycjach społecznych, powinny
zachęcać

środowiska

lokalne

do

opracowywania własnych sposobów zapewniania edukacji osobom
niepełno sprawnym na swoim terenie.
W sytuacjach, kiedy ogólny system szkolny nie zaspokaja w wystarczającej
mierze potrzeb wszystkich osób niepełnosprawnych, można brać pod
uwagę szkolnictwo specjalne. Ma ono na celu przygotowanie uczniów do
kształcenia w ogólnym systemie szkolnym. Jakość takiej edukacji powinna
odzwierciedlać

te

same standardy i ambicje jak kształcenie ogólne i powinna być z nim ściśle
po wiązana. Jako minimum dostarcza się studentom niepełnosprawnym takiej
samei porcji wiedzy jak uczniom pełnosprawnym. Celem jest uzyskanie
stopniowo włączenia usług specjalnego nauczania do nauczania
zintegrowanego. Uważa się że w pewnych przypadkach nauczanie specjalne

174

stanowi

najlepszą

formę

kształcenia

dla

niektórych

uczniów

niepełnosprawnych.

9. Ze względu na specjalne potrzeby w porozumieniu się osób głuchych i

głuchoniemych — ich nauczanie może być prowadzone w szkołach
przeznaczonych dla takich dzieci, w specjalnych klasach i jednostkach
klasowych ( units") w szkołach zintegrowanych. W początkowych etapach
należy zwrócić szczególną uwagę na rozwijanie sprawności porozumiewania
się oraz na maksymalną niezależność osób głuchych i głuchoniemych.