To jest wersja html pliku

http://www.eduforum.pl/modules.php?name=Publikacje&d_op=getit&lid=3540

.

G

o

o

g

l

e

automatycznie generuje wersję html dokumentu podczas indeksowania Sieci.

Aby utworzyć łącze lub zakładkę do tej strony, użyj następującego adresu url:

http://www.google.com/search?q=cache:XtwALG2Dk3UJ:www.eduforum.pl

/modules.php%3Fname%3DPublikacje%26d_op%3Dgetit%26lid%3D3540+%22Problemy+rodziny%22&hl=pl&ct=clnk&cd=12&gl=pl

Google nie jest w żaden sposób związany z autorami tej strony i nie odpowiada za jej treść.

Znalezione słowa zostały podświetlone: problemy rodziny

PROBLEMY RODZINY WYCHOWUJĄCEJ DZIECKO O

ZABURZONYM ROZWOJU

WPROWADZENIE

Rodzina jest naturalnym środowiskiem rozwoju dziecka. Stanowi system, w którym relacje między poszczególnymi członkami rodziny mają wpływ na pozostałe
osoby i sprawiają, że powstaje złożony kompleks wzajemnych zależności. Pozytywne kontakty między członkami rodziny, pełne miłości, życzliwości i zrozumienia
zapewniają dziecku poczucie akceptacji i bezpieczeństwa oraz sprawiają, że bez lęku funkcjonuje ono w środowisku pozarodzinnym.

Rola i znaczenie rodziny wzrastają jeszcze bardziej, gdy rozpatrujemy rozwój dzieci niepełnosprawnych. Rzadko kiedy rodzice, jeszcze przed urodzeniem
dziecka mają świadomość, że będzie ono w jakoś sposób niepełnosprawne. Jeżeli wcześniej nie zostały wykonane specjalistyczne badania lub nie istnieje ryzyko
dziedziczenia choroby, to rodzice nie są przygotowani na przyjście na świat dziecka niepełnosprawnego. Po uzyskaniu informacji, że ich dziecko jest
niepełnosprawne przeżywają bardzo silne negatywne emocje: gniew, niepokój, przerażenie, poczucie winy, żal nad sobą, które w poważnym stopniu zakłócają
relacje między członkami rodziny.

W ostatnich latach prowadzi się coraz więcej badań na temat wpływu kalectwa dziecka na jego rodzinę. Gromadzone i analizowane są doświadczenia rodziców
oraz rodzeństwa dzieci upośledzonych umysłowo, autystycznych, niepełnosprawnych fizycznie lub przewlekle chorych. Nie można bowiem lekceważyć wpływu
występujących u dziecka zaburzeń rozwoju na wszystkich członków rodziny, w tym również na rodzeństwo dziecka.

Obecność w domu dziecka o zaburzonym rozwoju może przynieść rodzeństwu tego dziecka korzyści osobiste i społeczne, ale może także stworzyć problemy.
Dotychczasowe

badania wykazały, że konsekwencje posiadania rodzeństwa o zaburzonym rozwoju nie są ani jednoznacznie pozytywne, ani negatywne Ukazanie wpływu choroby
dziecka na funkcjonowanie rodziny a przede wszystkim na jego zdrowe rodzeństwo jest celem niniejszej pracy.

Problemy rodziny wychowującej dziecko o zaburzonym rozwoju

http://209.85.135.104/search?q=cache:XtwALG2Dk3UJ:www.eduforum.pl/modules.php%3Fname%...

TRAUMATYZUJĄCY WPŁYW DZIECKA NIEPEŁNOSPRAWNEGO NA RODZINĘ

Rodzice, oczekujący przyjścia na świat dziecka, myślą często, że będzie ono istotą, która ucieleśni ich marzenia, z rekompensuje posiadane przez nich braki i
stanie się tym, kim oni chcieli w życiu zostać. Każde dziecko, gdy się urodzi, w mniejszym lub większym stopniu zawodzi oczekiwania rodziców (por. St.
Tomkiewicz 1975).

Przyjście na świat dziecka niepełnosprawnego lub uzyskanie przez rodziców informacji, że ich dziecko jest niepełnosprawne wywołuje u nich silne reakcje
emocjonalne. Ale nie tylko rodzice przeżywają wstrząs uczuciowy z powodu kalectwa dziecka. Również pozostali członkowie rodziny a przede wszystkim zdrowe
rodzeństwo doświadczają przykrych emocji związanych z tym faktem.

Każda rodzina funkcjonuje jako system społeczny. Wg Rembowskiego rodzina jest interpersonalnym systemem stosunków wewnątrzgrupowych (por. J. Rembowski
1980). Zgodnie z ogólną teorią systemów, każdy system jest strukturą powiązanych ze sobą elementów (por. L. von Bertalanffy 1984) i zmiana w funkcjonowaniu
jednego z nich powoduje zmianę funkcjonowania wszystkich pozostałych. Tak więc również w przypadku rodziny, gdzie pomiędzy zachowaniami jej członków
istnieją wzajemne zależności, pojawienie się zmian w funkcjonowaniu jednej z osób wpływa na zachowania wszystkich pozostałych i na funkcjonowanie systemu
rodzinnego jako spójnej całości. W systemie rodzinnym tworzą się ponadto specyficzne podsystemy funkcjonalne – w obrębie diady małżeńskiej, w relacjach rodzice
– dzieci i w relacjach między rodzeństwem (por. E Suchar 1984). Dlatego też w przypadku rodzin wychowujących dziecko z dysfunkcjami rozwojowymi, zmiany
w warunkach życia i funkcjonowania rodziny mogą stać się przyczyną nasilania się napięć i konfliktów między jej członkami.

Każdy rodzaj niepełnosprawności dziecka (autyzm, upośledzenie umysłowe, mózgowe porażenie dziecięce) staje się czynnikiem zaburzającym dotychczasowy
układ w rodzinie oraz przyczyną dezorganizującą wcześniejszy styl jej życia.

Specyfika funkcjonowania rodzin wychowujących dziecko o zaburzonym rozwoju zostanie przedstawiona w trzech aspektach:

przeżyć emocjonalnych rodziców;

1.

stosunków ze środowiskiem społecznym;

2.

3}sytuacji bytowej rodziny oraz zmian w organizacji życia rodzinnego.

1.

PRZEŻYCIA EMOCJONALNE RODZICÓW

Każde kalectwo, które występuje u dziecka we wczesnym okresie stanowi dla rodziców cios trudny do zniesienia i powodujący silny wstrząs uczuciowy. W
przeżyciach rodziców po uzyskaniu informacji o niepełnosprawności dziecka można wyróżnić kilka okresów (por. A. Twardowski 1999). Są to:

okres szoku – nazywany też okresem krytycznym lub okresem wstrząsu emocjonalnego. Następuje bezpośrednio po tym, kiedy rodzice dowiadują się, że ich
dziecko jest niepełnosprawne i nie będzie rozwijać się prawidłowo. Większość z nich załamuje się, odczuwają rozpacz, żal, poczucie krzywdy, bezradności.
Częstymi objawami występującymi u nich w tym okresie są niekontrolowane reakcje emocjonalne np. płacz, agresja słowna oraz reakcje i stany nerwicowe

a.

Problemy rodziny wychowującej dziecko o zaburzonym rozwoju

http://209.85.135.104/search?q=cache:XtwALG2Dk3UJ:www.eduforum.pl/modules.php%3Fname%...

np. zaburzenia snu, łaknienia, stany lękowe (por. A.
Twardowski 1999). Wszystkie te emocje najczęściej
negatywnie wpływają na wzajemne relacje między rodzicami oraz ich stosunek do chorego dziecka.
Okres kryzysu emocjonalnego – nazywany także okresem rozpaczy lub depresji. W okresie tym rodzice nadal przeżywają wcześniejsze negatywne emocje, ale
są już bardziej wyciszeni. Nie potrafią się pogodzić z tym, że mają niepełnosprawne dziecko, są zrozpaczeni, bezradni, przygnębieni. Odczuwają zawód i
poczucie niespełnionych nadziei spowodowane rozbieżnością między wymarzonym a rzeczywistym obrazem swego dziecka. Często mają także poczucie
winy wynikające z przekonania, że to z ich powodu dziecko jest niepełnosprawne, i że nie mogą dla niego nic zrobić. W tym okresie rodzice zazwyczaj bardzo
pesymistycznie oceniają przyszłość dziecka. Silne przeżywanie problemów własnych oraz rodziny może wywołać agresję w ich wzajemnych kontaktach oraz
bunt i wrogość wobec najbliższego otoczenia. W tym okresie często występuje zjawisko odsuwania się ojca od rodziny wyrażone poprzez izolację od jej spraw,
ucieczkę w alkohol, pracę zawodową lub społeczną, bądź całkowite opuszczenie rodziny.

b.

Okres pozornego przystosowania się do sytuacji. Jego dominującą cechą jest to, że podejmują nieracjonalne próby radzenia sobie z sytuacją wychowania
chorego dziecka. Nie mogąc pogodzić się z faktem jego ułomności, stosują różne mechanizmy obronne. Jednym z nich jest nieuznawanie faktu
niepełnosprawności dziecka poprzez podważanie trafności



uzyskanej diagnozy i
ponawianie jej w różnych placówkach z nadzieją uzyskania pozytywnego orzeczenia o stanie zdrowia dziecka. Kolejnym mechanizmem obronnym, mogącym
wystąpić u rodziców, jest poszukiwanie winnych niepełnosprawności dziecka. Najczęściej wina przypisywana jest błędom i zaniedbaniom lekarzy. Zdarza się
niekiedy, że rodzice scedują winę na siły nadprzyrodzone (Boga, zły los) bądź winią siebie nawzajem, doszukując się np. zaburzeń genetycznych.

c.

Ostatnim okresem który można wyróżnić w przeżyciach emocjonalnych rodziców jest okres konstruktywnego przystosowania się do sytuacji. Jego istotą jest
analizowanie przez nich problemu czy i w jaki sposób mogą pomóc swemu dziecku. Ważną kwestią staje się wtedy dla nich uzyskanie informacji na temat
prawdziwych przyczyn choroby dziecka, jej konsekwencji, metod postępowania z dzieckiem oraz ewentualne zabezpieczenie jego przyszłości. Wtedy też
rodzice zaczynają dostrzegać postępy czynione przez dziecko doświadczając z tego tytułu wiele satysfakcji i radości.

d.

Zaprezentowane powyżej okresy w przeżyciach rodziców stanowią ujęcie modelowe i dotyczą rodziców wszystkich dzieci niepełnosprawnych (por. A. Twardowski
1999).

Analiza literatury i zawartych w niej badań empirycznych skłania do sformułowania wniosku, że w szczególnie trudnej sytuacji związanej z przeżyciami
emocjonalnymi znajdują się rodzice dzieci autystycznych (Fong, 1989; Cutler i Kozloff, 1987; Peeters, 1987 i in.; za E. Pisula 1993a). Autorzy ci podkreślają, że
obok typowych przeżyć rodziców dzieci niepełnosprawnych, rodzice dziecka autystycznego bardzo silnie odczuwają stres związany z obojętnością uczuciową
okazywaną im przez dziecko, które nie przejawia oznak przywiązania emocjonalnego. Innym czynnikiem stresogennym dla rodziców jest poczucie niejasności, co do
możliwości dziecka oraz bezradność wobec wielu jego zachowań (por. E. Pisula 1991). Rodzice dzieci z autyzmem czują się zagubieni, mają poczucie braku
kompetencji rodzicielskich. Silnie odczuwają przeciążenie ciągłą opieką nad dzieckiem - „wypalanie się sił”, beznadziejnością podejmowanych wysiłków, wyłączną
odpowiedzialnością za los dziecka. Są często zrezygnowani, zmęczeni i sfrustrowani kontaktem z profesjonalistami (por. E. Pisula 2002).

Niezależnie od tego jaka dysfunkcja jest przyczyną niepełnosprawności dziecka jego rodzice bardzo potrzebują wsparcia. Powinno ono pochodzić zarówno od
specjalistów (lekarzy, terapeutów), jak również osób z bliższego i dalszego otoczenia rodziny wychowującej dziecko o zaburzonym rozwoju.

STOSUNKI ZE ŚRODOWISKIEM SPOŁECZNYM

1.

Problemy rodziny wychowującej dziecko o zaburzonym rozwoju

http://209.85.135.104/search?q=cache:XtwALG2Dk3UJ:www.eduforum.pl/modules.php%3Fname%...

Posiadanie niepełnosprawnego dziecka dezorganizuje nie tylko relacje wewnątrzrodzinne, ale wpływa także na stosunki jakie rodzina utrzymuje z najbliższym
otoczeniem. Stosunek do osób niepełnosprawnych na przestrzeni czasu ulegał ewolucji i przeszedł od postawy dyskryminacji i wyniszczenia, która dominowała w
starożytności, poprzez postawę izolacji i opieki obowiązującą do XIX wieku, postawę segregacji zaznaczającą się do połowy XX w. Do propagowanej obecnie
postawy integracji (por. A Maciarz 1984).

Postawa integracji opiera się na założeniu, że osoby niepełnosprawne i pełnosprawne mają więcej cech wspólnych niż odrębnych oraz, że nie można
przygotować upośledzonego dziecka do życia w otwartym społeczeństwie w izolacji od niego (por. A Maciarz 1984).

Integracja rodziny wychowującej niepełnosprawne dziecko ze środowiskiem społecznym ma bardzo duże znaczenie w procesie uspołeczniania dziecka.
Niewątpliwie charakter związków zachodzących między rodziną a otoczeniem uzależniony jest od powszechnie uznawanych poglądów na temat osób
niepełnosprawnych i ich miejsca w życiu. Istotne znaczenie w procesie integracji społecznej rodzin wychowujących dziecko o zaburzonym rozwoju mają różnego
typu bariery. Są to zarówno bariery architektoniczne i komunikacyjne, utrudniające dziecku m.in. kontakty z rówieśnikami, korzystanie z bibliotek, muzeów itp., jak
również bariery instytucjonalne – np. brak odpowiednich placówek leczniczych, rehabilitacyjnych, oświatowych. Często także istnieją bariery psychologiczne
wyrażone w formie negatywnego zabarwienia powszechnie używanych terminów (np. głuche, ślepe, nienormalne) lub prawne – czyli brak przepisów ułatwiających
integrację (por. A. Twardowski 1999).

Powszechnie uważa się, iż dużą rolę w procesie integracji społecznej rodziny ma postawa rodziców wobec otoczenia, gdyż oni również mogą przyjmować postawę
izolacyjną bądź integracyjną. Pierwszą z nich charakteryzuje dążenie rodziców do wycofywania się z dotychczasowych kontaktów społecznych i niepodejmowanie
nowych. Rodzice ograniczają wtedy swoje kontakty z rodzin, wycofują się z życia towarzyskiego, zrywają stare znajomości i przyjaźni, nie nawiązują kontaktów
sąsiedzkich czy koleżeńskich. Przyjęcie takiej postawy bywa często efektem negatywnych reakcji otoczenia na niepełnosprawność dziecka.

W postawie integracyjnej dominuje dążenie rodziców do utrzymania dotychczasowych relacji społecznych a niekiedy także do ich rozszerzania. Często także rodzice
reprezentujący taką postawę aktywnie działają w organizacjach i stowarzyszeniach niosących pomoc dzieciom niepełnosprawnym (por. A. Twardowski 1999).

WARUNKI EKONOMICZNE I ORGANIZACJA ZYCIA W RODZINIE

2.

Oceniając sytuację bytową rodziny bierze się przede wszystkim pod uwagę jej warunki mieszkaniowe i ekonomiczne. Od nich bowiem w głównej mierze zależy
pozycja społeczna rodziny, stopień zaspokojenia potrzeb jej członków oraz warunki rozwoju dzieci. Wychowywanie chorego dziecka powoduje, że większość matek
musi zrezygnować z pracy zawodowej, co w znaczący sposób wpływa na obniżenie się standardu życia rodziny. Dodatkowym elementem pogarszającym jej status
ekonomiczny są wydatki związane z leczeniem i rehabilitacją dziecka oraz wydatki na zakup sprzętu i pomocy pozwalających na zorganizowanie mu odpowiednich
warunków do nauki, rozwoju zainteresowań oraz atrakcyjnego spędzania czasu wolnego. Generalnie można pokusić się o stwierdzenie, że sytuacja materialna
większości rodzin wychowujących dziecko o zaburzonym rozwoju jest bardzo trudna (por. A. Twardowski 1999). Prowadzi to często do wprowadzenia licznych
ograniczeń w wydatkach na odzież, obuwie, usługi, kulturę i wypoczynek, powoduje również wzrost napięć i konfliktów między małżonkami, co nie pozostaje bez
wpływu na atmosferę wychowawczą i stosunek do chorego dziecka.

Ważnym elementem sytuacji bytowej rodziny jest mieszkanie. W przypadku rodzin posiadających dziecko o zaburzonym rozwoju posiadanie własnego
mieszkania, o odpowiednim standardzie w istotnym stopniu ułatwia sprawowanie nad nim opieki. Ma to tym większe znaczenie, gdy dziecko z powodu swych
ograniczeń większość czasu spędza w domu i wymaga to, stworzenia mu w mieszkaniu odpowiednich warunków do zabawy, nauki, rehabilitacji (por. K. Boczar,
1982; za A. Twardowski 1999).

Problemy rodziny wychowującej dziecko o zaburzonym rozwoju

http://209.85.135.104/search?q=cache:XtwALG2Dk3UJ:www.eduforum.pl/modules.php%3Fname%...

Posiadanie i wychowywanie niepełnosprawnego dziecka wprowadza wiele zmian w dotychczasowym życiu rodzinnym i pełnionych przez nią funkcjach. Po
okresie wstrząsu i kryzysu emocjonalnego rodzice usiłują przywrócić równowagę życia rodzinnego modyfikując często jego organizację. Wiąże się to nierzadko z
rezygnacją z własnych planów, zainteresowań, większość czasu poświęcając dziecku. Zasadniczej zmianie ulegają przede wszystkim wzajemne relacje między
rodzicami. Gros obowiązków pielęgnacyjnych i wychowawczych wobec dziecka wykonuje matka, ojcowie najczęściej nie włączają się w opiekę nad nim. Poczucie
zaniedbywania ich przez żony oraz presja posiadania niepełnosprawnego dziecka są tak silne, iż powodują znaczne rozluźnienie więzi między małżonkami, a często
w konsekwencji prowadzą do rozpadu małżeństwa. Wychowywanie dziecka o zaburzonym rozwoju modyfikuje także życie zawodowe rodziców. Przerwanie pracy
przez matki sprawia, że tracą one nie tylko zarobki ale również możliwość realizacji planów i ambicji zawodowych. Powoduje także, iż pogarsza się sytuacja
finansowa rodziny, co z kolei zmusza męża do szukania dodatkowej pracy, często po godzinach lub w dni wolne, dystansując go tym samym od rodziny i jej
codziennych problemów. Innego charakteru nabierają również kontakty towarzyskie rodziców. Najczęściej są bardzo sporadyczne i okazjonalne, ograniczone do
wąskiej grupy osób. Przyczyną tego jest zarówno brak czasu lub osoby mogącej w zastępstwie rodziców zaopiekować się dzieckiem, jak również poczucie wstydu,
obawa niewłaściwych zachowań ze strony dziecka, zmęczenie rodziców. Oprócz rezygnacji z aktywnego życia towarzyskiego z podobnych przyczyn rodzice
wycofują się także z uczestniczenia w życiu kulturalnym, rzadko chodząc do kina, teatru czy na koncerty.

Obecność niepełnosprawnego dziecka w rodzinie zmienia także warunki rozwoju jego zdrowego rodzeństwa. Kryzys spowodowany dezorganizacją życia
rodzinnego, przeciążenie rodziców całą sytuacją oraz ich stany depresyjne rzutują na położenie i funkcjonowanie zdrowych dzieci.

.

FUNKCJONOWANIE ZDROWEGO RODZEŃSTWA W RODZINIE WYCHOWUJĄCEJ DZIECKO O ZABURZONYM ROZWOJU

Dziecko niepełnosprawne i jego choroba wywierają wpływ nie tylko na rodziców, ale także na zdrowe rodzeństwo . Każdy z członków rodziny inaczej reaguje
na wiadomość o chorobie dziecka. Zależy to zarówno od właściwości psychicznych danej osoby, jak i od więzi emocjonalnych, w jakich pozostaje ona z dzieckiem.
Zarówno dla dobra dziecka o zaburzonym rozwoju, jak i dobra pozostałych członków jego rodziny ważne jest osiągnięcie względnej równowagi emocjonalnej i
przyjęcie przez nich racjonalnej postawy wobec choroby dziecka , gdyż sprzyja to wytworzeniu w rodzinie właściwej atmosfery współżycia gwarantującej
zabezpieczenie potrzeb wszystkich jej członków (por. A.Maciarz 1998).

Na przestrzeni ostatnich lat prowadzono wiele badań nad wpływem choroby dziecka na funkcjonowanie rodziny ( Bristol 1987; Fisman 1988 ; Holroyd i
Mc.Arthur 1976 i in. ;za N.Gold 1993) . Jednak badania te częściej dotyczą sytuacji rodziców niż relacji dzieci o zaburzonym rozwoju z ich zdrowym rodzeństwem
(Mates 1990; McHale,Sloan i Simeonsson 1986; Grossman 1972; De Meyer 1979; Lokato 1987; za H. Roeyers i K. Mycke 1995) . Również w naszym kraju
prowadzone są badania dotyczące wpływu dziecka niepełnosprawnego na potrzeby zdrowego rodzeństwa (K. Białek 2001; J. Grochowska 2000; J .Wyczesany, A.
Ucinyk 2001; A. Kosecka 1997; M. Kruk 1996). Wyniki tych badań, odnoszące się głównie do sytuacji rodzeństwa dzieci autystycznych, upośledzonych
umysłowo i z zespołem Downa , przyniosły sprzeczne wyniki. Niektóre wykazały brak jakichkolwiek skutków ( Gath 1978; McHale , Simeonsson i Sloan 1984,
1986; za H. Roeyrs i K .Mycke 1995), inne wskazywały tylko na skutki negatywne ( Farber 1959; Gath 1972; Trevino 1979; za H. Roeyrs i K. Mycke 1995) lub
głównie pozytywne (Schreiber i Frealy 1965; Berżer 1980; Mates 1990; za H Roeyrs i K. Mycke 1995). Niektóre badania wykazały, że wzajemne relacje
między rodzeństwem chorym i zdrowym mają jednocześnie aspekt pozytywny, jak i negatywny ( Grossman 1972; Lokato 1987 i in.; za H .Roeyrs i K. Mycke 1995
) ( J. Grochowska 2000; J. Wyczesany i A. Ucinyk 2001).

Funkcjonowanie zdrowego rodzeństwa o zaburzonym rozwoju zależy od wielu czynników. Powszechnie uważa się, że bracia i siostry dzieci

Problemy rodziny wychowującej dziecko o zaburzonym rozwoju

http://209.85.135.104/search?q=cache:XtwALG2Dk3UJ:www.eduforum.pl/modules.php%3Fname%...

niepełnosprawnych częściej miewają problemy z psychiczną adaptacją niż rodzeństwo dzieci zdrowych. Badacze zajmujący się tym problemem zgodnie
wymieniają czynniki stresogenne , mające wpływ na rodzeństwo dziecka niepełnosprawnego. Są wśród nich: zmiana podziału ról w rodzinie, zmiany
w funkcjonowaniu i działaniach rodziny, utrata lub brak uwagi ze strony rodziców, poczucie winy, poczucie wstydu potęgowane często negatywnymi ocenami ze
strony rówieśników, zakłopotanie dziwacznymi zachowaniami brata czy siostry ( P. Randall i J. Parker 2001). Można do tego także dodać nadmierne obciążenie
obowiązkami oraz zbyt wysokie wymagania rodziców w stosunku do zdrowych dzieci. Niektóre z tych czynników np. zmiana podziału ról w rodzinie czy zmiany
w funkcjonowaniu rodziny zostały skrótowo omówione w poprzednim rozdziale. Analizie pozostałych zostaną poświęcone poniższe rozważania.

1. NIEDOSTATEK UWAGI ZE STRONY RODZICÓW

W większości rodzin niepełnosprawne dziecko traktowane jest na równi z innymi dziećmi, nie ma oddzielnych reguł i standardów postępowania wobec niego,
jednakowy jest też stosowany przez rodziców system kar i nagród (Borzyszkowska 1986; Gath i Gumley 1987; Minczakiewicz 1995; za K. Białek 2001).
Rodzeństwo dzieci niepełnosprawnych jest jednak często nieusatysfakcjonowane ilością uwagi poświęcanej im przez rodziców ( Bagenholm i Gillberg 1991; za K.
Białek 2001). Także rodzice przyznają, że czas , który przeznaczają dla swoich zdrowych dzieci jest niewystarczający (Carr 1988; Spock i Lerrigo 1969; za K.
Białek 2001). Skarżą się, że mają zbyt mało czasu i energii na wiele spraw życia codziennego, przedmiotem ich troski jest także to, że inne dzieci cierpią z
powodu zbyt małej uwagi im poświęcanej ( T .Peeters 1996).

Wszelkie wyróżnianie przez rodziców dziecka niepełnosprawnego może spowodować u zdrowego rodzeństwa zazdrość, gniew, poczucie zaniedbania prowadząc
czasem do odrzucenia chorego rodzeństwa lub znienawidzenia rodziców. U zdrowego dziecka w chwili pojawienia się w rodzinie dziecka o zaburzonym rozwoju
występują negatywne przeżycia emocjonalne. Nasilają się one wraz z upływem czasu, gdy rodzice poświęcają choremu dziecku coraz więcej uwagi. Powoduje to,
że zdrowe rodzeństwo czuje się zazdrosne i rozżalone, skrzywdzone, odsunięte od rodziców i mniej kochane .Uczucie to szczególnie potęguje się, gdy zdrowe
dziecko porówna sytuację swoją i swoich rówieśników. Postrzega wtedy chore rodzeństwo jako źródło swoich niepowodzeń, odczuwa zazdrość , wrogość, gniew,
agresję. Będąc jednak świadomym oczekiwań rodziców nie ujawnia tych uczuć a nawet czuje się winne z powodu ich przeżywania . Skutkiem tego jest
podwyższony poziom napięcia emocjonalnego, niepewność uczuciowa oraz zaburzenia obrazu samego siebie ( por. M .Kruk 1996). Badania prowadzone przez A.
Kosecką (1999) wskazują, że zdrowe rodzeństwo dzieci autystycznych czuje się zaniedbywane przez rodziców z powodu poświęcania przez nich większej ilości
czasu choremu bratu lub siostrze. Nie jest im z tego powodu obce poczucie krzywdy, odrzucenia oraz zazdrości. Wykazują jednak zrozumienie dla sytuacji
związanej z potrzebą otoczenia większą troską i opieką swego niepełnosprawnego rodzeństwa. Autorka zwraca też uwagę , iż z możliwości istnienia poczucia
zaniedbywania u swoich zdrowych dzieci zdają sobie sprawę ich rodzice, co jest kwestią bardzo istotną , gdyż pozwala im na kontrolowanie czasu i obowiązków
tak, by również zdrowe dzieci mogły doświadczać z ich strony uwagi i troski. Poczucie krzywdy i odrzucenia odczuwa zwłaszcza młodsze rodzeństwo
niepełnosprawnego dziecka , które często rozpoczyna rywalizację o czas i uczucia rodziców (Jarzębowska – Baziak 1973; Lobato 1983; Pasymowski 1995; za K.
Białek 2001).

Zdarza się też w skrajnych przypadkach, że koncentracja rodziców na chorym dziecku jest nadmierna, jest ono faworyzowane ze szkodą dla swojego rodzeństwa.
Zdrowe dzieci skarżą się wtedy na niedobór rodzicielskiej uwagi ,troski i uczuć. Uważają, że rodzice są nadopiekuńczy i bezkrytyczni wobec dziecka o
zaburzonym rozwoju kosztem zainteresowania ich potrzebami oraz ograniczania ich praw ( T .Gałkowski 1987 ; Gath 1972; Holt 1958; Lobato 1987;
Minczakiewicz 1995; Pisula 1993; za K. Białek 2001). W opinii Randalla i Parkera (2001), sugerowany przez niektóre badania fakt, że matki nie poświęcają czasu i
uwagi swoim zdrowym dzieciom, nie do końca jest zgodny z prawdą, gdyż w rzeczywistości przeznaczają one znacznie więcej czasu na zabawę ze zdrowymi
dziećmi niż matki nieposiadające dzieci niepełnosprawnych. Taki sposób postępowania daje im poczucie rekompensowania zdrowym dzieciom trudności
wynikających z faktu posiadania rodzeństwa z problemami rozwoju. W badaniach w/w autorów matki dzieci niepełnosprawnych twierdziły również, że są
bardziej autorytarne wobec swoich chorych dzieci, stosują środki dyscyplinarne i okazują im mniej pozytywnych sygnałów miłości niż zdrowym dzieciom (por. H
Randall i J. Parker 2001).Rodzeństwo zaniedbywane ma świadomość marginalnego usytuowania w rodzinie , czuje się osamotnione i pozostawione samo sobie.

Problemy rodziny wychowującej dziecko o zaburzonym rozwoju

http://209.85.135.104/search?q=cache:XtwALG2Dk3UJ:www.eduforum.pl/modules.php%3Fname%...

Niektóre dzieci mają wiele wątpliwości dotyczących niepełnosprawności brata lub siostry, cierpią z powodu braku informacji na ten temat, ale nie zadają rodzicom
żadnych pytań, chcąc uchronić ich przed rozmową na te przykre kwestie. Stąd też niekiedy dzieci te czują się osamotnione. Inną przyczyną tego osamotnienia jest
wg Fromberga ( za Peeters 1996), fakt, że nikt nie uczy zdrowego rodzeństwa jak reagować na swego niepełnosprawnego brata lub siostrę. Zdrowe rodzeństwo
przyznaje, że z powodu zaabsorbowania opieką nad chorym dzieckiem rodzice nie kontrolują wypełniania przez nich obowiązków ani spędzania czasu wolnego (
Jarzębowska-Baziak 1973; Pasymowski 1995; za K. Białek 2001). Stąd też często nie czują się „ dobre, potrzebne, chciane, kochane” ( Rembowski 1986; za K.
Białek 2001).

2. OBOWIĄZKI ZDROWYCH DZIECI

Opieka i wychowanie niepełnosprawnego dziecka pochłania wiele czasu i uwagi rodziców, co w konsekwencji powoduje, iż na pozostałe zdrowe dzieci
spada więcej obowiązków domowych. Rodzeństwo, przede wszystkim dzieci autystycznych, jest obciążone dodatkowymi zajęciami wynikającymi z potrzeby
zapewnienia opieki choremu bratu lub chorej siostrze. Pod tym względem większe wymagania stawia się starszym siostrom dziecka autystycznego i młodszemu
rodzeństwu ( por. H .Randall i J. Parker 2001; E. Pisula 1993). Najmłodszy brat lub siostra mogą przy tym stracić niektóre przywileje zarezerwowane dla
najmłodszego dziecka w rodzinie. W takiej sytuacji rodzeństwo może odczuwać gniew, urazę czy też mieć poczucie winy ( Seligman 1991; za H, Randall i J.
Parker 2001), może czuć się za bardzo obciążone i mieć więcej problemów adaptacyjnych ( McHale i in. 1984; za P. Randall i J. Parker 2001).W badaniach
Stommy i in. (1992; za K. Białek 2001) aż 63% dzieci czuło się zbyt obciążonymi obowiązkami względem niepełnosprawnego rodzeństwa. W odczuciu zdrowych
dzieci zakres ich obowiązków i prac domowych był znacznie szerszy niż w przypadku ich rówieśników ( Lobato 1983; za K. Białek 2001). Obarczane obowiązkami
opieki jest też starsze rodzeństwo dzieci o zaburzonym rozwoju, jak już zostało wcześniej wspomniane, przede wszystkim siostry. Odbywa się to często kosztem ich
nauki , rozrywki, kontaktów towarzyskich ( Gath 1972; Holt 1958; Pasymowski 1995; za K. Białek 2001). Na fakt ten zwraca również uwagę T. Gałkowski (1979)
odnosząc się do sytuacji zdrowego rodzeństwa dzieci z poważnym upośledzeniem umysłowym. Stwierdza on , że starsze rodzeństwo jest zwykle nadmiernie
obciążane dodatkowymi obowiązkami. Nierzadko starsza siostra pełni rolę wyręczającej matkę piastunki i wychowawczyni. Według autora sytuacja taka nie
zawsze sprzyja wyrabianiu u zdrowych dzieci pozytywnych pod względem społecznym postaw, często niekorzystnie odbijając się również na ich nauce i
kontaktach z rówieśnikami.

3. POCZUCIE WINY I WSTYDU

Spock i Lerrig ( 1996; za K. Białek 2001) uważają , że pomoc i obowiązki wobec niepełnosprawnego rodzeństwa mogą zmniejszyć u dzieci poczucie winy
związane z faktem, że są zdrowe. W świetle literatury rodzeństwo, głównie dzieci autystycznych, może mieć poczucie winy, odczuwać niepokój, strach czy
zakłopotanie. Niektóre dzieci czują się odpowiedzialne za stan swojego chorego brata czy siostry (Harris 1983; Howlin 1988; Seligman 1991; za P. Randall i J.
Parker 2001 ) inne z kolei żywią obawę, że mogą się od nich zarazić lub, że i u nich rozwinie się podobna choroba ( Feathrstone 1980; Crynic i Leconte 1986; za
P. Randall i J. Parker 2001).Szczególnie małe rodzeństwo dzieci autystycznych zaniepokojone jest możliwością zarażenia się kalectwem, a kiedy wchodzi w okres
dojrzewania zaczyna się obawiać, że w przyszłości może mieć również dziecko niepełnosprawne ( McHale i in. 1984; za P .Randall i J. Parker 2001).
Przeprowadzone badania wykazały, że istnieje pewne niewielkie ryzyko genetyczne u dzieci posiadających rodzeństwo autystyczne. Dotyczyć ono może
występowania zaburzeń mowy i procesów poznawczych oraz skłonności do depresji ( August i in. 1981; za P. Randall i J .Parker 2001). Szczególnie skłonne do
przejawiania jej symptomów jest rodzeństwo powyżej 11r.ż. ( por. N. Gold 1993). U dzieci w tym wieku można zaobserwować takie objawy depresji jak : zaburzenia
snu, łaknienia, zahamowany rozwój psychoruchowy, zły kontakt z otoczeniem, napady płaczu, trudności w nauce, lęki, zachowania agresywne, fobie szkolne. U
dzieci starszych do tych objawów mogą dołączyć: depresyjne przeżywanie smutku, myśli i próby samobójcze, obniżenie sprawności fizycznej, trudności
w przyswajaniu wiadomości, bezsenność, bóle głowy, brak apetytu. W starszych klasach szkolnych obserwuje się niekiedy obniżenie nastroju i aktywności,
wycofywanie się z kontaktów z rówieśnikami, lęk, poczucie winy i małej wartości, niską samoocenę oraz pesymistyczne widzenie przyszłości ( por. Golt, Grossman,
Wolper 1991). Także spostrzeżenia innych autorów (Bagenholm i Gillbrg 1991; za P .Randall i J. Parker 2001 ) potwierdzają, iż starsze dzieci wykazują większe

Problemy rodziny wychowującej dziecko o zaburzonym rozwoju

http://209.85.135.104/search?q=cache:XtwALG2Dk3UJ:www.eduforum.pl/modules.php%3Fname%...

zaniepokojenie przyszłym losem chorego rodzeństwa niż dzieci nie posiadające takiego rodzeństwa. Jest to naturalna postawa, gdy wiadomo, że niepełnosprawny
brat lub siostra będą wymagali opieki do końca życia.

Wiele dzieci wstydzi się swojego chorego rodzeństwa ( Harris 1983; za P. Randall i J. Parker 2001).Dotyczy to szczególnie dzieci autystycznych, które w
obecności innych ludzi mogą zachowywać się niegrzecznie lub dziwacznie. Zdrowe rodzeństwo krępuje się pokazywać z niepełnosprawnym bratem lub siostrą w
miejscach publicznych. Z obawy przed odrzuceniem przez kolegów unika również kontaktów koleżeńskich na terenie domu (por. H. Royers i K. Mycke
1995).Dzieci czują też urazę, gdy kłopoty z rodzeństwem o zaburzonym rozwoju wpływają na ich prywatność i stosunki towarzyskie z rówieśnikami (Simeonsson
i McHalle 1981; za P. Randall i J. Parker 2001). Często rodzeństwo dzieci niepełnosprawnych może odczuwać samotność z powodu trudności w nawiązywaniu
stosunków z rówieśnikami i znalezieniem przyjaciół. Powodem tego może być brak umiejętności informowania otoczenia o niepełnosprawności brata lub siostry.
Zdarza się , że na pytanie o nich milczy , gdyż wstydzi się przyznać, że jest ono inne (por. M. Kruk 1996). Spora grupa rodzeństwa , przede wszystkim dzieci z
autyzmem, żali się , że brat lub siostra często im przeszkadzają i niszczą ich rzeczy (Bagenholm i Gillberg 1991; za P. Randall i J. Parker 2001).

4. NADMIERNE OCZEKIWANIA RODZICÓW

Zdrowe rodzeństwo dzieci niepełnosprawnych często stawiane jest w sytuacji, w której rodzice przenoszą na nie swoje niespełnione nadzieje i oczekiwania
wynikające z faktu posiadania chorego dziecka. Sprawia to, iż idealizują oni pełnosprawne rodzeństwo, wierząc w jego ponadprzeciętne możliwości rozwojowe i
stawiają mu wygórowane wymagania. Wg T. Gałkowskiego (1978), gdy w rodzinie są inne, normalnie rozwijające się dzieci, niejednokrotnie odgrywają rolę
czynnika rekompensującego niepowodzenia związane z dzieckiem upośledzonym. Często też same dzieci czują się zobligowane do wynagrodzenia rodzicom
niedoborów przejawianych przez dziecko autystyczne (Holvin 1988; za P. Randall i J. Parker 2001), niekiedy odczuwają wewnętrzną presję by spełnić wysokie
wymagania swoich rodziców (Seligman 1991; za P. Randall i J. Parker 2001). Jednak w odczuciu pewnej grupy zdrowego rodzeństwa oczekiwania rodziców nieraz
przekraczają poziom odpowiedni dla ich wieku i zdolności (Lobato 1983; za K. Białek 2001). Silniejsza presja rodziców może dotyczyć zwłaszcza młodszego
rodzeństwa oraz tych dzieci, które są jedynym i zdrowymi dziećmi w rodzinie (Gath 1973; za K. Białek 2001).

Mieszkanie pod jednym dachem z dzieckiem o zaburzonym rozwoju nie musi koniecznie wywierać tylko negatywnego wpływu na zdrowe rodzeństwo (Lobato
1983; za P. Randall i J. Parker 2001). Badania dowodzą, że bracia i siostry dzieci niepełnosprawnych nie mają większych problemów psychologicznych czy
wychowawczych, niż dzieci mające pełnosprawne rodzeństwo (Gath 1972; Lonsdale 1978; McHale 1984, 1986 i in.; za P. Randall i J. Parker 2001). Wręcz
odwrotnie, niektóre dzieci czerpią satysfakcję z tego, że uczą się żyć i radzić sobie z niepełnosprawnym rodzeństwem. Wśród tych dzieci odnotowano także większy
poziom tolerancji i empatii w stosunku do innych niepełnosprawnych, wykazują one też więcej altruizmu i idealizmu oraz charakteryzują się większą dojrzałością i
odpowiedzialnością (Grossman 1972; Holvin 1988; za P. Randall i J. Parker 2001).Także rodzice uważają, że przebywanie na co dzień z niepełnosprawnym
dzieckiem zdrowym dzieciom przynosi w efekcie korzyści, zdobywają one właściwy stosunek do osób kalekich i wymagających pomocy (por. T. Peeters 1996).

Ważne z punktu widzenia prawidłowych relacji między niepełnosprawnym a zdrowym rodzeństwem jest podejście do kwestii niepełnosprawności dziecka
rodziców oraz kolegów zdrowych dzieci. Badania przeprowadzone wśród rodziców dzieci autystycznych pokazały, że im większe jest ich zadowolenie z
małżeństwa, tym lepiej swoje kompetencje ocenia zdrowe rodzeństwo (por. P. Randall i J. Parker 2001). Inne badania (Henggeler i Borduin 1990; za P. Randall i
J. Parker 2001) wykazały, że wysoki poziom zadowolenia z małżeństwa u rodziców wpływa pozytywnie nie tylko na nich samych ale także na ich dzieci, co może
wiązać się z lepszym przystosowaniem i rodziców, i dzieci do faktu posiadania w rodzinie dziecka o zaburzonym rozwoju. J. Wyczesany i A. Ucinyk (2001)
stwierdzają, że dziecko autystyczne w niewielkim stopniu wpływa na swoje zdrowe rodzeństwo, działanie to przebiega raczej za pośrednictwem rodziców i odbywa
się w trzech sytuacjach:

Rodzice swoje starania o umieszczenia niepełnosprawnego dziecka w zakładzie i odsunięcie go od siebie tłumaczą rzekomą troską o jego zdrowie. Z ich

Problemy rodziny wychowującej dziecko o zaburzonym rozwoju

http://209.85.135.104/search?q=cache:XtwALG2Dk3UJ:www.eduforum.pl/modules.php%3Fname%...

punktu widzenia sytuacja taka wydaje się dobra, gdyż mogą oni całą swą energię wychowawczą skierować na zdrowe dzieci. Te je mogą odebrać ten fakt jako
odrzucenie, czuć strach i niepewność co do własnych stosunków z rodzicami oraz związane z tym poczucie winy.
Uwidacznia się, gdy rodzice pozostawiają zdrowe rodzeństwo na marginesie swych zainteresowań i zajmują się dzieckiem niepełnosprawnym, często włączając
do pomocy zdrowe dziecko, które jest wtedy ponad miarę obciążane obowiązkami i nie może zrealizować własnych zainteresowań.
Charakteryzuje najliczniejszą grupę rodziców, którzy potrafią doprowadzić do optymalnej równowagi interesów dziecka niepełnosprawnego z całą rodziną.

We wszystkich wymienionych sytuacjach najważniejszą kwestią pozostaje zapewnienie niepełnosprawnemu dziecku i jego zdrowemu rodzeństwu jednakowo
dobrych warunków rozwojowych, w których każde z dzieci czułoby się ważne, szanowane i kochane.

PODSUMOWANIE

Intencją tych rozważań było zaprezentowanie poglądów dotyczących wpływu dziecka o zaburzonym rozwoju na jego zdrowe rodzeństwo. Ponieważ rodzina
stanowi swoisty system społeczny, aby oddać rzeczywiste relacje między dzieckiem zdrowym i niepełnosprawnym, należy uczynić to w kontekście zmian, jakie
powoduje posiadanie dziecka o zaburzonym rozwoju w funkcjonowaniu całej rodziny i atmosferze współżycia rodzinnego.

Wychowywanie dziecka niepełnosprawnego stawia rodziców w nowej i niezwykle trudnej sytuacji. Przystosowanie się do niej i opanowanie umiejętności jej
optymalnego rozwiązania jest procesem długotrwałym, wymagającym nowego spojrzenia na szereg rutynowo dotychczas realizowanych czynności bądź poznania
zupełnie nieznanych spraw. Choroba dziecka wpływa na wiele obszarów życia rodziny: sytuację materialną, społeczną, zdrowie i kondycję zarówno psychiczną, jak i
fizyczną jej członków. Pociąga za sobą prawie zawsze konieczność weryfikacji lub zmiany planów i celów rodziny, prowadząc często do nasilania się stresu,
frustracji bądź występowania depresji u jej członków. Powoduje, że rodzice, a przede wszystkim matka , cały swój wolny czas poświęcają niepełnosprawnemu
dziecku, znacznie ograniczając lub zrywając kontakty towarzyskie, rezygnując z uczestniczenia w życiu kulturalnym.

Niepełnosprawność dziecka wpływa także na kształtowanie się relacji małżeńskich rodziców oraz stosunki pomiędzy innymi członkami rodziny. Najczęściej
matka stawiana jest w sytuacji wymagającej kompromisu między potrzebami uczuciowymi męża i pozostałych dzieci w rodzinie a potrzebami chorego dziecka. W
rezultacie w rodzinie może dochodzić do napięć, nieporozumień, konfliktów a w niektórych przypadkach doprowadzić nawet do jej rozbicia. Z powodu choroby
dziecka niektórzy rodzice odczuwają lęk przed posiadaniem kolejnych dzieci. Źródłem tego lęku bywa najczęściej obawa, że mogłaby ono być też zaburzone.
Czasami jednak argumentem rodziców jest chęć całkowitego poświęcenia się opiece nad niepełnosprawnym dzieckiem. Przyczyną konfliktów i nieprawidłowej
atmosfery wychowawczej w rodzinie dziecka o zaburzonym rozwoju mogą być też problemy finansowe. Potrzeba opieki nad chorym dzieckiem sprawia, że matka
często zmuszona jest zrezygnować z pracy zawodowej. Wpływa to w poważnym stopniu na pogorszenie się sytuacji materialnej rodziny, obniżenie jej standardu
życiowego. Pamiętać należy, że opieka i wychowanie niepełnosprawnego dziecka wiąże się z wysokimi kosztami leczenia, terapii, rehabilitacji czy zakupu
odpowiednich środków żywnościowych lub higienicznych.

Wychowywanie dziecka o zaburzonym rozwoju wymaga od rodziców wiele cierpliwości, wytrwałości i pracowitości, wiąże się też z silnym stresem. Dlatego też
większość rodziców odczuwa zagubienie, osamotnienie, przeciążenie obowiązkami oraz wyczerpanie psychiczne i fizyczne. W wielu rodzinach wielką pomocą dla
rodziców w opiece nad niepełnosprawnym dzieckiem jest zdrowe rodzeństwo. Tak jak w przypadku rodziców, również na nim wychowywanie się z dzieckiem o
zaburzonym rozwoju, odciska swoje piętno. Mimo, że dostępne wyniki badań naukowych nie oceniają w sposób jednoznaczny wpływu chorego dziecka na zdrowe
rodzeństwo, można się jednak pokusić o stwierdzenie, że siła i jakość przeżyć i emocji tych dzieci jest dużo intensywniejsza niż w przypadku ich rówieśników.

Problemy rodziny wychowującej dziecko o zaburzonym rozwoju

http://209.85.135.104/search?q=cache:XtwALG2Dk3UJ:www.eduforum.pl/modules.php%3Fname%...

Zdrowe dzieci w rodzinie wychowującej dziecko niepełnosprawne czują się przede wszystkim zaniedbane. Ciągłe opiekowanie się chorym dzieckiem sprawia, że
rodzice są mniej wrażliwi na potrzeby zdrowego rodzeństwa lub przeciwnie, swoją uległością wobec tych potrzeb starają się skompensować mu niedostatek czasu i
zainteresowania. Niektórzy rodzice zbyt idealizują swoje zdrowe dzieci, w nich upatrują urzeczywistnienia swoich marzeń i nadziei, co w konsekwencji powoduje, iż
stawiają im zbyt wysokie wymagania. Dotyczą one również opieki nad niepełnosprawnym dzieckiem. Obciążenie nią odczuwają przede wszystkim starsze siostry,
one też w związku z tym narażone są na silniejszy stres z tego powodu. Niekiedy ciężar tej opieki sprawia, że we wzajemnych relacjach między dzieckiem zdrowym
a chorym pojawia się niechęć bądź odrzucenie. Jednak posiadanie rodzeństwa cierpiącego na jakieś zaburzenie ma też swoje zalety i powoduje, że zdrowe dzieci są
bardziej odpowiedzialne, skłonne do empatii i altruizmu. Ale nie obce jest im też poczucie winy i wstydu za „dziwne” zachowania chorego brata lub siostry,
szczególnie wobec rówieśników. Dlatego zdrowe dzieci niezbyt chętnie zapraszają swoich kolegów do domu, mają problemy z nawiązywaniem trwałych przyjaźni,
unikają kontaktów towarzyskich. Trudno też im mówić o chorobie rodzeństwa. Dodatkowym stresem stwierdzonym u niektórych zdrowych dzieci jest lęk przed
zarażeniem się chorobą brata lub siostry lub wystąpieniem jej w następnym pokoleniu.

Zdrowe rodzeństwo bierze udział w terapii niepełnosprawnego dziecka. Okazuje się, iż czasami niektórzy osiągają w tym bardzo dobre efekty stając się nie tylko
terapeutami, ale też „drugimi rodzicami” chorego dziecka.

Funkcjonowanie zdrowego rodzeństwa uzależnione jest więc od wielu czynników, które kształtują m. in.: warunki życia i wychowania, relacje z otoczeniem,
przebyte doświadczenia. W pierwszym rzędzie zależy ono jednak od informacji, jakie zdrowe dziecko czerpie na swój temat. Źródłem tych informacji są rodzice,
szkoła, rówieśnicy, społeczeństwo.

Podsumowując powyższe rozważania dotyczące wpływu dzieci o zaburzonym rozwoju zarówno na rodziców, jak i na zdrowe rodzeństwo można doszukać się
wielu podobieństw i punktów stycznych w ich odczuciach.

Zarówno rodzice, jak i zdrowe dzieci przeżywają bardzo silne, negatywne emocje związane z faktem posiadania w rodzinie niepełnosprawnego dziecka.
W obu opisywanych grupach odnotowuje się występowanie poczucia winy i wstydu za chorobę i zachowywanie się chorego dziecka.
Wspólnym odczuciem zarówno rodziców (głównie matek), jak i rodzeństwa (szczególnie starszych sióstr) jest nadmierne obciążenie obowiązkami
wynikającymi ze sprawowania opieki nad dzieckiem o zaburzonym rozwoju. Podobne są też konsekwencje tej sytuacji. W przypadku matek jest to często
rezygnacja z pracy zawodowej i brak czasu na realizację swoich potrzeb i zainteresowań, w odniesieniu do rodzeństwa przejawia się to głównie problemami w
nauce oraz ograniczoną ilością czasu na życie towarzyskie i kulturalne.
Izolacja społeczna jest kolejnym czynnikiem wyraźnie zaznaczającym się w funkcjonowaniu rodziców i zdrowego rodzeństwa. Rodzice przeważnie zrywają
bądź ograniczają swoje wcześniejsze kontakty towarzyskie, dzieci mają problemy w ich nawiązywaniu i podtrzymywaniu.
Inną wspólną konsekwencją wynikającą z posiadania w rodzinie niepełnosprawnego dziecka jest znaczne utrudnienie w pełnym zaspakajaniu wszystkich
potrzeb bytowych rodziny.
Ostatnim aspektem łączącym odczucia rodziców i zdrowego rodzeństwa dzieci o zaburzonym rozwoju jest oczekiwanie i potrzeba wsparcia. Terapia rodzin,
uczenie się poszczególnych członków rodziny, jak radzić sobie z zachowaniami dziecka, włączanie ich do programów usprawniania go, może pomóc w
stworzeniu takiej atmosfery życia rodzinnego w której wszyscy będą czuli się akceptowani i kochani.

Wydaje się, że zagadnienia poruszane w zaprezentowanej pracy są tylko „wierzchołkiem góry lodowej” rzeczywistych problemów rodziców i zdrowego
rodzeństwa, borykających się z wychowaniem dziecka o zaburzonym rozwoju. Szczególnie w odniesieniu do zdrowych dzieci wydaje się być zasadna potrzeba
prowadzenia dalszych badań. Ich celem powinna być diagnoza bezpośredniego oddziaływania chorego dziecka na osobowość zdrowego rodzeństwa, ich plany na
przyszłość i funkcjonowanie w dorosłym życiu.

Problemy rodziny wychowującej dziecko o zaburzonym rozwoju

http://209.85.135.104/search?q=cache:XtwALG2Dk3UJ:www.eduforum.pl/modules.php%3Fname%...

Mgr Małgorzata Ochniowska

BIBLIOGRAFIA

Białek K. (2001). Dziecko niepełnosprawne umysłowo i autystyczne w rodzinie a potrzeby zdrowego rodzeństwa. Dziecko Autystyczne, IX ( 2), 94 –101.

1.

Carr J. ( 1984 ). Pomoc dziecku upośledzonemu. Warszawa. Państwowy Zakład Wydawnictw Lekarskich.

2.

Chodkowska M. ( 1995 ). Mieć dziecko z porażeniem mózgowym. Pamiętniki matek. Lublin . Pracownia Wydawnicza Fundacji „ Masz szansę”

3.

Gałkowski T. ( 1978 ). Problemy rodzin dzieci upośledzonych umysłowo. Zagadnienia wychowawcze a zdrowie ski T. ( 1979 ). psychiczne, XIV ( 6 ), 69 – 75.

4.

Gałkowski T. Dzieci specjalnej troski . Warszawa. Wiedza Powszechna. .

5.

Gold N. , Grossman H., I., Wolper M. (1991). Autyzm u dziecka : stres w rodzinie. „Kwartanik Gałkowski T. (1995 ). Dziecko autystyczne w środowisku rodzinnym i szkolnym. Warszawa.

WSiP.

6.

Instytutu Badań nad Autyzmem. Przegląd badań biomedycznych i wychowawczych w dziedzinie autyzmu i pokrewnych zaburzeń”, nr 3, „ Synapsis”, Warszawa.

7.

.Gold N. ( 1993). Depression and Social Adjustment in Siblings of Boys with Autism. Journal of Autism and Developmental Disorders , 23 (1), 147 – 163.

8.

Grochowska J. (2000). Życie w cieniu autyzmu. Rodzeństwo dzieci autystycznych. Dziecko Autystyczne, VIII ( 1), 90 – 100.

9.

Grodzka M. (1995). Płacz bez łez. Listy rodziców dzieci autystycznych. Gdańsk. Wydawnictwo Medyczne MAKmed.

10.

Janosz B. (1989). Postawy rodziców dzieci głębiej upośledzonych umysłowo. Szkoła Specjalna , nr 4, 243 – 249.

11.

Kosecka A. ( 1991). Stosunki wewnątrz rodzinne w percepcji rodzeństwa dzieci autystycznych. Psychologia Wychowawcza, 42 (1), 41 – 50.

12.

Kruk – Lasocka J. (1990). Traumatyzujący wpływ dziecka upośledzonego na rodzinę. Roczniki Pedagogiki Specjalnej, T 1, 91-103.

13.

Kruk M. (1996). Relacje między rodzeństwem zdrowym i niepełnosprawnym w rodzinie . Światło i cienie , 2 (12), 4-8.

14.

Lausch – Żuk J. (1999). Dzieci głębiej upośledzone umysłowo. W : I. Obuchowska (red.) Dziecko niepełnosprawne w rodzinie. Warszawa. WSiP.

15.

Maciarz A. (1984). Wybrane zagadnienia rewalidacji dziecięcej . Zielona Góra. WSP.

16.

Maciarz A. (1998). Psychoemocjonalne i wychowawcze problemy dzieci przewlekle chorych. Kraków. Oficyna Wydawnicza „ Impuls”.

17.

Michałowicz R.(1986). Mózgowe porażenie dziecięce . Warszawa. Państwowy Zakład Wydawnictw Lekarskich.

18.

Obuchowska I. (1999). Dzieci upośledzone umysłowo w stopniu lekkim . W: I. Obuchowska (red.) Dziecko niepełnosprawne w rodzinie. Warszawa. WSiP.

19.

Obuchowska I. (red.) (1999). Dziecko niepełnosprawne w rodzinie. Warszawa. WSiP.

20.

Peeters T. (1996). Wpływ autyzmu na życie rodzinne. Dziecko Autystyczne , IV (2), 14-27.

21.

Pisula E. (1991). Spostrzeganie własnego dziecka przez rodziców dzieci autystycznych. Szkoła Specjalna, nr 2/3 , 76-83.

22.

Pisula E. (1993). Autyzm – fakty, wątpliwości, opinie. Warszawa. Wydawnictwo WSPS.

23.

Pisula E. (1993a). Stres rodzicielski związany z wychowaniem dzieci autystycznych i zespołem Downa. Psychologia Wychowawcza, 36 (1), 44 – 52.

24.

Pisula E. (1999). Dziecko autystyczne. W : I. Obuchowska (red.) Dziecko niepełnosprawne w rodzinie. Warszawa. WSiP.

25.

Pisula E. (2002). Rodzice dzieci z autyzmem - przegląd najnowszych badań . Psychiatria Polska , 36 (1), 95-101.

26.

Randall P. i Parker J. (2001). Autyzm. Jak pomóc rodzinie. Gdańsk. Gdańskie Towarzystwo Psychologiczne.

27.

Rembowski J. (1980). Rodzina jako system powiązań. W : M.Ziemska (red.) Rodzina i dziecko. Warszawa. PWN.

28.

Roeyers H. i Mycke K. (1995). Siblings of a child with autism, with mental retardation and with a normal development.Child : care, health and development, 21 (5), 305 – 319.

29.

Suchar E. (1984). Metody diagnozowania systemów rodzinnych. W : M.Bogdanowicz, M. Oszmiańczuk (red.) Materiały do nauczania metod diagnostycznych w psychologii. Gdańsk.

Uniwersytet Gdański.

30.

Tomkiewicz St. (1975). Więź rodziny z dzieckiem upośledzonym umysłowo. W : T. Gałkowski (red.) Wybrane zagadnienia z defektologii. T. 3, Warszawa. ATK.

31.

Twardowski A. (1999). Sytuacja rodzin dzieci niepełnosprawnych. W : I. Obuchowska (red.) Dziecko niepełnosprawne w rodzinie. Warszawa. WSiP.

32.

Problemy rodziny wychowującej dziecko o zaburzonym rozwoju

http://209.85.135.104/search?q=cache:XtwALG2Dk3UJ:www.eduforum.pl/modules.php%3Fname%...

Wosik – Kawala D. (1999). Dziecko autystyczne w rodzinie. Opieka- Wychowanie- Terapia, nr 1 , 15-18

33.

Wyczesany J. i Ucinyk A. (2001). Wybrane aspekty funkcjonowania rodzeństwa dzieci autystycznych. W : T.Gałkowski , J.Kossewska (red.) Autyzm wyzwaniem naszych czasów. Kraków.

Wydawnictwo Naukowe Akademii Pedagogicznej.

34.

Problemy rodziny wychowującej dziecko o zaburzonym rozwoju

http://209.85.135.104/search?q=cache:XtwALG2Dk3UJ:www.eduforum.pl/modules.php%3Fname%...