• I. Taranowicz - „Rola rodziny w opiece nad człowiekiem przewlekle chorym.”

• Wg danych WHO: rodzina zabezpiecza 75% działań w zakresie zdrowia i 86% w przypadku niepełnosprawności (bardzo niewielki procent to instytucjonalne, specjalistyczne formy leczenia, opieki i wsparcia). Z pomocy instytucjonalnej korzysta się dopiero wtedy, gdy rodzina zawodzi.

• Rodzina kształtuje także wzory zachowań i normy obowiązujące w sytuacji choroby, jest podstawowym środowiskiem dla osoby chorej. Jedna z jej podstawowych funkcji: opiekuńczo-zabezpieczająca, podlega kontroli norm społ.

• Polityka społeczna powinna starać się wykorzystać naturalny potencjał opiekuńczy w rodzinie, wspierać go, a nie go zastępować.

Rodzina oddziałuje na zdrowie poprzez:

• kształtowanie postawy wobec zdrowia jako pewnej wartości

• realizację wzorów zachowań istotnych dla zdrowia

• przestrzeganie norm związanych ze zdrowiem

• posiadanie wiedzy na temat zdrowia i choroby

a także: warunki materialne (istotne dla zdrowia), kształtowanie struktury rodziny, realizację funkcji rekreacyjno-towarzyskiej, socjalizacyjnej, emocjonalno-ekspresyjnej

W sytuacji choroby:

• tworzy fizyczną przestrzeń i warunki odpowiednie dla chorego i sytuacji chorowania

• kontroluje przebieg choroby, obserwuje objawy, stawia pierwszą diagnozę, wykonuje proste czynności pielęgnacyjno-lecznicze, nadzoruje zachowanie chorego, realizuje zalecenia profesjonalistów

• stanowi łącznik pomiędzy chorym a światem

• Choroba i rodzina wpływają na siebie wzajemnie.

• Choroba przewlekła oznacza poważne zmiany w systemie rodzinnym: konieczne jest przejęcie obowiązków osoby chorej, podjęcie nowych związanych z chorobą, zmiana celów, wartości, układu ról, sytuacji materialnej, realizacji funkcji. Zależy to oczywiście od charakteru schorzenia i zakresu wymaganej opieki.

• Instytucje są nastawione przede wszystkim na pomoc osobom samotnym, pozbawionym rodziny.

Badania autorki (Wrocław, 1994, ok. 50 rodzin z osobą przewlekle chorą). Wnioski i uwagi:

• opieka nad chorymi jest domeną kobiet

• większość rodzin wykonuje czynności pielęgnacyjno-lecznicze zmiany opatrunku, ćwiczenia rehabilitacyjne, przestrzeganie diety i przyjmowania leków

• wiedza na temat choroby przekazywana przez instytucje jest często niewystarczająca, choć są one głównym źródłem informacji

• większość pacjentów musi sama zgłaszać się do instytucji, chociaż odwiedziny lekarza/pielęgniarki w domu byłyby bardziej efektywne i zmniejszyłyby obciążenia rodziny

• to, jak rodzina sobie radzi z chorobą nie zależy od liczby jej członków, a przede wszystkim od rodzaju choroby i sytuacji materialnej, bardzo pomaga samopomoc oraz sieć usług i świadczeń

• rodzina korzysta z pomocy krewnych (głównie małej rodziny pochodzenia i prokreacji), sąsiadów i przyjaciół, choć każda z tych grup udziela innego rodzaju pomocy (np. sąsiedzi - w nagłych wypadkach, krewni - b. trwale, przyjaciele - wsparcie psychiczne)

• rodzina rekompensuje ew. negatywne reakcje otoczenia na chorobę, stara się chronić chorego przed niechęcią etc.

• pomoc społeczna trafia do niewielkiej ilości osób

• obowiązek świadczenia pomocy w rodzinie jest normą silnie zinternalizowaną; rodzina czuje się odpowiedzialna za powodzenie leczenia

• największy szok dla rodziny to początek choroby - najwięcej zmian, reorganizacja życia

• większość badanych zauważa negatywny wpływ choroby na życie rodzinne

ograniczeniu ulegają: wolny czas, wydatki i zakup pozostałych członków rodziny, kontakty towarzyskie

negatywne skutki to: pogorszenie sytuacji materialnej, ciągłe zmęczenie, poczucie beznadziei i bezsensu życia, wzrost napięć i konfliktów

- ale 1/3 badanych zauważyła również pozytywne skutki choroby - wzrost poczucia bliskości i więzi w rodzinie, współodpowiedzialność, poczucie, że mogą na siebie liczyć