DIAGNOZA I REHABILITACJA W MODELU SPOŁECZNYM NIEPEŁNOSPRAWNOŚCI

DEFINICJE NIEPEŁNOSPRAWNOŚCI

1. Niepełnosprawność oznacza wszelkie ograniczenie lub brak - wynikający z uszkodzenia - zdolności wykonywania jakiejś czynności w sposób lub w zakresie uważanym za normalny dla człowieka.” WHO 1980

Niepełnosprawność jako problem jednostki

2. „Niepełnosprawność jest wynikiem złożonego związku pomiędzy sytuacją zdrowotną człowieka, czynnikami osobistymi oraz czynnikami zewnętrznymi, które reprezentują okoliczności, w których żyje człowiek.”

WHO, 2001

Niepełnosprawność jako problem społeczności

BRITISH COUNCIL OF ORGANISATIONS OF DISABLED PEOPLE

“Niepełnosprawność jest niedogodnością lub ograniczeniem aktywności spowodowanym jednoczesną taką organizacją społeczną, która nie bierze pod uwagę w sposób wystarczający ludzi, którzy mają fizyczne zaburzenia i przez to wyklucza ich z głównego nurtu społecznych

działań”.

ICF: NIEPEŁNOSPRAWNOŚĆ, 2001

pojęcie obejmujące uszkodzenia oraz ograniczenia aktywności i restrykcje uczestnictwa, które są rezultatem interakcji (transakcji) pomiędzy jednostką a jej stanem zdrowia oraz uwarunkowaniami środowiskowymi (klimat, poziom zanieczyszczenia powietrza i wód, postawami społecznymi, infrastrukturą) a także cechami jednostkowymi (wiek, płeć)

KONWENCJA PRAW OSÓB Z NIEPEŁNOSPRAWNOŚCIAMI CONVENTION ON THE RIGHTS OF PERSONS WITH DISABILITIES 2008

Niepełnosprawność to:

Nie - statyczne pojęcie, ale zmieniająca się rzeczywistość

Rezultat interakcji pomiędzy osobami z niepełnosprawnościami a społecznymi i środowiskowymi barierami (attitudinal and environmental barriers) które utrudniają im pełne i skuteczne uczestnictwo w społeczeństwie

na równych zasadach, tak jak inne osoby

Nacisk na to, że to społeczeństwo czyni z osoby z jakimś uszkodzeniem osobę niepełnosprawną (przez stwarzanie barier)

MODEL MEDYCZNY:

 Definicje zaburzenia, niepełnosprawności i ograniczenia sformułowane dla wygody pojedynczych zawodów medycznych

Osoba niepełnosprawna postrzegana jako problem

Skupienie na ciele jako głównym obszarze choroby i oddziaływań rehabilitacyjnych

„Sposoby na niepełnosprawność” są w posiadaniu i dostarczane przez specjalistów

Pacjent powinien być posłuszny i wdzięczny

Ten model dominował do lat 80-tych XX wieku

 Deklaracja z Ałma-Ata, 1978

PROMOTORZY ZMIAN: VIC FINKELSTEIN

walczył z apartheidem w RPA

 osiadł w UK w 1968 jako uchodźca polityczny

Analizował sytuację niepełnosprawnych w UK jako segregację sprawnościową : brak infrastruktury oraz wsparcia dla niepełnosprawnych wyłączał ich z uczestnictwa w życiu społecznym

osoby z niepełnosprawnością są niepełnosprawne z powodu sposobu, w jaki otoczenie jest skonstruowane i niezdolność społeczeństwa do włączenia ludzi z różnorodnymi potrzebami w swój nurt

W 1983 roku Mike Oliver, nauczyciel akademicki wprowadził określenie :"społeczny model niepełnosprawności"

PERSPEKTYWA MODELU SPOŁECZNEGO

Stan medyczny osoby jest tylko częścią problemu

Społeczeństwo jest zorganizowane i skonstruowane w ten sposób, aby odpowiadać tylko na potrzeby ludzi pełnosprawnych.

Bariery, które osoby niepełnosprawne napotykają, to bariery

związane z postawami, bariery architektoniczne, polityczne oraz instytucjonalne

Osób niepełnosprawnych nie powinno się winić za ich sytuację

W wielu przypadkach efekty „uniesprawniające” można usunąć z pomocą rozumiejącego i umiejącego dostosować się społeczeństwa.

REHABILITACJA /REKONWALESCENCJA MODEL MEDYCZNY	REHABILITACJA ŚRODOWISKOWA MODEL SPOŁECZNY
Niepełnosprawność =choroba Cel – uleczenie Dominacja personelu medycznego Stygmatyzacja instytucjonalna Terminologia: pacjent vs. specjalista Cechy pacjenta:niższość, zależność, niekompetencja Miara efektów –redukcja objawów chorobowych	Cel – uniezależnienie się od pomocy medycznej; Poprawa jakości życia Osoba w centrum procesu Autonomia osoby Wsparcie, przekazanie kompetencji/włączenie Respektowanie praw jednostki Odbywa się we własnym środowisku osoby niepełnosprawnej Terminologia : klient (vs. konsultant) Miara- uczestniczenie, pomiary wystandaryzowane, satysfakacja subiektywna

MIĘDZYNARODOWA KLASYFIKACJA FUNKCJONOWANIA, NIEPEŁNOSPRAWNOŚCI I ZDROWIA (ICF)

2001

bio-psycho-społeczno-ekologiczny model funkcjonowania

 opracowany w celu wsparcia stosowania wspólnego języka i zrozumienie funkcjonowania oraz niepełnosprawności wśród interdyscyplinarnych zespołów roboczych pracujących z niepełnosprawnymi lub z grupami ryzyka

znajduje swoje zastosowanie w całości funkcjonowania osoby, dlatego też każdy specjalista może z niego skorzystać

zachęta do powstawania transdyscyplinarnych zespołów

Stan zdrowia Health condition

(Zaburzenie lub choroba)

Disorder or disease

ICD 10

STRUKTURY CIAŁA I ODPOWIADAJĄCE IM FUNKCJE

Układ nerwowy ( funkcje poznawcze i psychiczne)

Struktury związane ze zmysłami (postrzeganie, czucie, ból)

Struktury związane z wytwarzaniem głosu i mowy (głos i mowa)

Układ sercowo-naczyniowy, immunologiczny i oddechowy wraz z funkcjami

 Układ trawienny i wydzielania wewnętrznego wraz z funkcjami

 Układ moczowo płciowy wraz z funkcjami

 Struktury związane z ruchem (funkcje układu nerwowo-mięśniowo -szkieletowego i funkcje motoryczne)

 Skóra i przydatki skórne wraz z funkcjami (także ponownie czucie)

AKTYWNOŚCI I UCZESTNICZENIE

Uczenie się i umiejętność wykorzystania wiedzy

 Wykonywanie prostych zadań

 Komunikacja

 Poruszanie się

 Samoobsługa

 Życie domowe

 Interakcje i związki międzyludzkie

 Życie społeczne, towarzyskie i obywatelskie

 Wykształcenie, praca i finanse

CZYNNIKI INDYWIDUALNE:

Płeć

Wiek

Sposoby radzenia sobie z trudnościami

Status społeczno -ekonomiczny

 Wykształcenie

 Zawód

Doświadczenie

 Wzorce zachowania

 Charakter

CZYNNIKI ŚRODOWISKOWE

Produkty i technologie

 Środowisko naturalne i jego modyfikacje

 Sieć wsparcia społecznego i relacje międzyludzkie

 Przekonania i postawy

 Usługi, systemy i regulacje prawne

ICF:

Czynniki środowiskowe to fizyczne, kulturowe uwarunkowania, ale także postawy społeczne ludzi należącej do społeczności, w której żyje niepełnosprawny

ograniczenie aktywności (np. ograniczenia w mobilności, takich jak spacery, wspinaczka kroki, chwytając lub przenoszenie).

ograniczenie uczestnictwa (np. ograniczenia w życiu społecznym, rekreacji i wypoczynku, ale również w chodzeniu - jeśli spaceru jest aspektem uczestnictwa w zakresie codziennych sytuacji).

ICF:

W ramach każdego komponentu, znajdujemy bardziej wyczerpującą listę kategorii ICF, które służą jako jednostki klasyfikacyjne

Kategorie ICF są zorganizowane hierarchicznie i oznaczone unikalnymi kodami alfanumerycznymi

Rozdziały – podrozdziały – 1- 4 poziomy: np. b28013 Ból w plecach

Klasyfikacja ICF zawiera również tzw. kwalifikacje, która określa ilościowo poziom funkcjonowania i zdrowia lub wagi problemu w różnych kategoriach ICF z funkcji ciała, struktury ciała, aktywności i uczestnictwa: 0-9

Czynniki środowiskowe jako zewnętrzne wobec jednostki mogą mieć pozytywny lub negatywny wpływ, tzn. mogą reprezentować moderatora lub barierę dla jednostki. 0 -4 + 4

Core Set ICF

CHILDREN AND YOUTH VERSION (ICF-CY) .

Pierwszy projekt ICF-CY został w 2003 r. i opublikowane w 2007 roku.

Pokazany rozwój uwarunkowany relacjami społecznymi

 Przejście (transition) można zdefiniować jako „celowy,

zaplanowany proces uwzględniający potrzeby medyczne,

psychospołeczne i edukacyjne/zawodowe nastolatków i

młodych dorosłych z przewlekłymi schorzeniami w

okresie przechodzenia spod opieki zdrowotnej dla dzieci

do systemu opieki zdrowotnej dla dorosłych”.

Przeniesienie (transfer) jest wydarzeniem, nie

procesem. To określenie często oznacza przekazanie.

REHABILITACJA ŚRODOWISKOWA: DEFINICJA

Strategia społeczna dotycząca rozwoju rehabilitacji, wyrównywania szans i integracji społecznej wszystkich osób niepełnosprawnych.

Rehabilitacja środowiskowa jest realizowana poprzez połączenie wysiłków samych osób niepełnosprawnych, ich rodzin i społeczności oraz instytucji ochrony zdrowia, edukacji, zatrudnienia i opieki społecznej

(UNESCO i WHO, 1994)

W 1989 WHO opublikowało podręcznik: Training in the community for people with disabilities to provide guidance and support for CBR programmes

Ale wciąż : CBR w modelu medycznym dlatego =

W 2004 UNESCO wraz WHO zrewidowali pierwsze podręczniki CBR i uzyskali dla nich rekomendację Helsińskiej Praw Człowieka

KLUCZOWE DZIAŁANIA W CBR POZIOM MAKRO

szkolenie rodziny / opiekunów i innych członków społeczności jak używać CBR oraz o danej chorobie/niepełnosprawności/uszkodzeniu

kampanie społeczne

zapewnienie pomocy edukacyjnej i ułatwienie edukacji włączającej poprzez budowanie odpowiedniej kadry oraz ułatwianie dostępu

Informowanie i polecanie specjalistycznej pomocy, także materialnej

–zapewnienie urządzeń rehabilitacyjnych, korekcyjnych i wspomagających;

tworzenie miejsc pracy chronionej i szkolenie personelu

Wspieranie procesu zrzeszania się i organizacji

wsparcie dla działań społecznych, w tym dla sportu i rekreacji;

wsparcie finansowe: rentowe, ale także edukacyjne i np. na przebudowę domu

KLUCZOWE DZIAŁANIA W CBR POZIOM MIKRO

pomoc rodzicom/opiekunom

 Świadoma współpraca

 Kontynuacja rehabilitacji w domu

 Rzetelna informacja dotycząca rokowania i oczekiwań

 Zadaniowe podejście do opieki/rehabilitacji domowej

 Edukacja i przejęcie kompetencji

DEFINICJA OPIEKI UKIERUNKOWANEJ NA OSOBĘ (PERSON CENTRED CARE)

• W chorobach przewlekłych termin opieka ukierunkowana na osobę jest używany, w celu „promocji wsparcia społecznego, (wykorzystania) wpływów środowiska i rodziny oraz wykorzystania w praktyce zasad leżących u podłoża zmian behawioralnych” (Bauman i wsp. 2003, za: Johson, 2010)

 Pacjent jako osoba – zrozumienie osobistego, personalnego znaczenia choroby

Dzielenie władzy i odpowiedzialności

Praktyka ukierunkowana na osobę została wprowadzona w Wielkiej Brytanii w odpowiedzi na potrzebę pacjentów, by być dopuszczonym do głosu w kwestii własnego leczenia i decydowania o kształcie usług.

CBR: STRUKTURA POMOCY

W każdym z tych bloków znajduje się jeszcze po 5 obszarów działań

ZDROWIE:

1. promocja

2. prewencja

3. opieka medyczna

4. rehabilitacja

5. sprzęt rehabilitacyjny i urządzenia wspomagające

EDUKACJA:

1. wczesne dzieciństwo

2. szkoła podstawowa

3. szkoły ponadpodstawowe i wyższe

4. edukacja nieformalna

5. uczenie się ustawiczne (całożyciowe)

SAMOWYSTARCZALNOŚĆ (LIVELIHOOD)

1. rozwój umiejętności

2. zatrudnienie

3. status finansowy (związany z zatrudnieniem)

4. usługi finansowe

5. pomoc społeczna

SPOŁECZNOŚĆ

1. asysta w codziennym życiu

2. relacje społeczne, małżeństwo i rodzina

3. kultura i sztuka

4. sport, rekreacja i hobby

5. system sprawiedliwości

ŚRODOWISKO I ORGANIZACJE

1. samostanowienie i komunikacja

2.poziom organizowania się społeczności

3. uczestnictwo w życiu publicznym

4. grupy samopomocowe

5. organizacje zrzeszające osoby niepełnosprawne

GŁÓWNE ZASADY OPIEKI UKIERUNKOWANEJ NA OSOBĘ

Edukacja i dzielenie się wiedzą

Zaangażowanie rodziny i przyjaciół

Współpraca i zarządzanie zespołem

 Wrażliwość na nie-medyczny i duchowy wymiar opieki

Poszanowanie potrzeb i preferencji pacjenta

Wolny przepływ i dostępność informacji

WYMIARY OPIEKI UKIERUNKOWANEJ NA OSOBĘ

Współczucie, empatia i wrażliwość na potrzeby, wartości i preferencje (pacjenta)

Koordynacja i integracja opieki

Informacja, komunikacja i edukacja

Zapewnienie komfortu fizycznego

Wsparcie emocjonalne, redukowanie lęków i obaw

 Zaangażowanie rodziny i przyjaciół

(Institute of Medicine 2001)

ZALETY PODEJŚCIA UKIERUNKOWANEGO NA OSOBĘ

Większa satysfakcja pacjenta

Większe zaangażowanie w leczenie/stosownie się do zaleceń

 Lepsze wyniki zdrowotne

Bardziej racjonalne wykorzystanie zasobów

CZY WYZNACZANIE CELÓW MA ZNACZENIE? TAK

Pamiętaj o tym, by na każdym poziomie przy

wszystkich celach być ukierunkowanym na osobę

Dlaczego pomaga pacjentowi? MOTYWACJA do osiągnięcia własnego celu

Wyznaczanie celów ma znaczenie zarówno dla pacjentów jak i terapeutów : fizjoterapeuci często podejmują w terapii aktywności, które nie pozostają w związku z celami pacjentów.

CEL MUSI BYĆ:

Uzgodniony z pacjentem (3 pytania główne: Czego chcesz?, Czego potrzebujesz, aby to osiągnąć? , Czego od ciebie oczekują inni? )

 Uzgodniony z rodzicami/opiekunami

 Uzgodniony w ramach zespołu terapeutycznego

Istotny i znaczący dla pacjenta i reszty zespołu

Rewidowany pod względem aktualności i oceniany pod względem efektywności

PROBLEM ZAANGAŻOWANIA PACJENTA I SZERSZEGO ZESPOŁU

– “My specjaliści wyznaczymy cele dla tego pacjenta”

– symboliczne ubezwłasnowolnienie pacjenta: nie może nam odpowiedzieć pełnym zaangażowaniem

Nadanie struktury procesowi wyznaczania celów pomaga skupić się na wspólnych problemach

Efektywniejsza współpraca

CELE NADRZĘDNE DO OSIĄGNIĘCIA:

Do osiągnięcia

• Satysfakcja klienta

• Realizacja celu

• Satysfakcja z uczestniczenia w domu i w

otoczeniu społecznym

Narzędzia pomiarowe do zbadania czy je osiągneliśmy!

SMART

S specific specyficzny

 M maesurable wymierny

 A achievable osiągalny

 R relevant istotny dla pacjenta

 T time framed określony w czasie

NALEŻY RACZEJ STAWIAĆ CELE PC:TRICK NIŻ SMART

Targeted –ukierunkowany

Realistic – realistyczny

Individual – indywidualny

Challenging – stanowiący wyzwanie

Knowledge based – oparty na wiedzy

ale zawsze przede wszystkim PC ukierunkowany na osobę

TERAPIA ZAJĘCIOWA

Obszar oddziaływań: Znaczące celowe czynności życia codziennego, które są związane z życiem osobistym i odbywają się w określonym kontekście.

• Terapia zajęciowa w domu klienta i poza domem (skuteczniejsza w domu)

• Otoczenie klienta jest jednym z głównych przedmiotów interwencji

TERAPIA ZAJĘCIOWA Aktywności

Samoobsługa

Przemieszczanie i porusznie się

Komunikacja

Uczestniczenie

Życie domowe

Zadania i wymagania ogólne

Interakcje międzyludzkie

Główne sfery życia