Fetal Alcohol Syndrome

W ostatnim dziesięcioleciu uwaga społeczeństwa amerykańskiego została zwrócona na uszkodzenia

płodu wywołane w wyniku przyjmowania narkotyków i niedozwolonych leków przez kobiety cięŜarne.

Innym problem podobnego rodzaju, chociaŜ o bardziej powaŜnych skutkach i o wiele bardziej

powszechnym, choć mniej uświadomionym przez społeczeństwo - jest: alkoholowy zespół płodowy

Fetal Alcohol Syndrome (FAS) czyli zespół nieprawidłowości neurobehawioralnych wykazywanych

przez dzieci matek naduŜywających alkoholu podczas ciąŜy. Dziewiętnastowieczne obserwacje

wykazały, Ŝe dzieci alkoholiczek często umierały w dzieciństwie i miały wysoki odsetek przypadków

epilepsji, opóźnienia umysłowego oraz deformacji fizycznych. Ale zainteresowanie tematem zmalało

wraz z prowadzeniem prohibicji. Wielu naukowców wcześniejsze obserwacje uznało za stronnicze i

moralizujące. UwaŜali, Ŝe ówcześni badacze przypisali wpływ dziedziczności, ubóstwa, niedoŜywienia

oraz rodzinnych konfliktów wpływowi alkoholu na płód. Dopiero nowe odkrycia dotyczące leków i

toksyn pochodzących ze środowiska zachęciły do dalszych badań. Pierwsze naukowe, identyfikujące

syndrom zostały publikowane we Francji w 1968, a w 1973 amerykańscy naukowcy wprowadzili termin

FAS. Symptomy FAS : opóźniony rozwój wzrostu, fizyczne wady i deformacje, umysłowe opóźnienie i

inne anomalia w działaniu mózgu i zachowaniu. W niektórych przypadkach deformacje twarzy są

widoczne juŜ podczas narodzin lub w okresie wczesnego dzieciństwa: małe, szeroko rozstawione oczy,

opadające powieki, krótki, zadarty nos z niską nasadą, płaskie policzki, cienka górna warga, niskie -

często asymetryczne ustawienie uszu, cofnięty podbródek, wydatne czoło i niezwykle duŜy odstęp

między nosem a ustami pozbawiony charakterystycznego rowka w części centralnej. Dzieci z FAS są

małe i chude, z niezwykle małą głową. Rosną powoli, wykazując przy tym brak apetytu. Wiele z nich

ma takŜe źle ukształtowane serce, nerki, przewody moczowe, mają słabe mięśnie, zdeformowane stawy,

nienormalną krzywiznę kręgosłupa, ograniczone ruchy bioder, nierozwinięte linie papilarne palca, oraz

wiele innych fizyczne wad. WyŜej wymienione objawy są zwykle mniej powaŜne w skutkach niŜ

intelektualne i emocjonalne braki. Badania przeprowadzone na 61 młodych męŜczyzn z FAS, wykazały

poziom inteligencji mieszczący się w granicach normy tj. IQ 68 (2.5%ogólnej populacji ma IQ 70). W

teście na rozpoznawanie słów, średni wynik badanych mieścił się na czwartym poziomie, ale w testach

na czytanie ze zrozumieniem wypadali o wiele gorzej. Ich wyniki arytmetyczne osiągały przeciętnie

drugi poziom i w 95% przypadków nie potrafili osiągnąć lepszego wyniku. Rozwój społeczny i

intelektualny odpowiadał 7, 5- latkowi. Opóźnienia umysłowe, emocjonalne oraz niewłaściwe

zachowanie niemal zawsze towarzyszą osobom z FAS. Wiele spośród dzieci z syndromem rodzi się z

objawami "delirium tremens", co moŜe wskazywać na początki epilepsji i niewłaściwą elektrolityczne

funkcjonowanie mózgu. Objawy te często utrzymują się do dorosłości. Jako niemowlęta są niespokojne,

mają zaburzony odruch ssania i słabą koordynację. Źle śpią. Mają spowolnioną reakcję i małą rozpiętość

uwagi. Charakteryzują się trudnościami w odróŜnianiu kolorów, zapamiętywaniu imion i określaniu

czasu. Ich słownictwo jest ubogie, proste i słabo artykułowane. Trudności w nauce: ChociaŜ IQ u dzieci

z FAS sugeruje przeciętny, normalny poziom lub łagodne opóźnienie rozwoju umysłowego, ich

trudności w nauce są o wiele bardziej powaŜne niŜ wskazywały by na to testy na poziom inteligencji.

Osoby, które opiekują się dziećmi z FAS zauwaŜyły u nich brak umiejętności osądzania sytuacji i

przewidywania konsekwencji zachowania. Wydają się mieć słabą wizję przyszłości, nie umieją uczyć

się na błędach. Ignorują ostrzeŜenia i potrzebują ciągłego powtarzania raz wypowiedzianej instrukcji.

Mają ograniczoną zdolność wyboru właściwych zachowań. Wydają się obojętni wobec wysuwanych

wobec nich oskarŜeń, a ich brak wdzięczności zniechęca ludzi którzy próbują udzielić im pomocy.

Dzieci z FAS domagają się ciągłego kontaktu ciała. W rezultacie, mają tendencję obejmowania całkiem

obcych im ludzi. ChociaŜ to pragnienie fizycznego i emocjonalnego kontaktu moŜe być ujmujące, kiedy

są bardzo młode, to później staje się niepoŜądane i irytujące, co powoduje stałe odrzucanie osób z FAS.

W konsekwencji zostają odseparowane i stają się podatne na manipulację. Dają się wciągnąć w drobne

przestępstwa, w nieodpowiednie zachowania seksualne oraz naduŜywanie narkotyków i alkoholu.

Dlatego kobiety z FAS wykazują duŜe prawdopodobieństwo urodzenia dziecka z tym syndromem (FAS

nie jest chorobą dziedziczną, wywołuje go tylko i wyłącznie spoŜywanie alkoholu przez kobietę

cięŜarną) .Dzieci z FAS mogą wydawać się bardziej zdolne niŜ są w rzeczywistości. Często mówią:

"Nie zaleŜy mi", lub "Nie wiem dlaczego to zrobiłem", co moŜe sprawiać wraŜenie, Ŝe są one

nieostroŜne, leniwe, uparte, pasywne, a alkoholizm ich matek jest uŜywany jako wytłumaczenie dla ich

złego i denerwującego zachowania. Jednolitość tego wzoru zachowania sugeruje, Ŝe ma ono biologiczne

korzenie. Nawet potomstwo szczurów karmione wysokimi dawkami alkoholu podczas ciąŜy zachowują

się w podobny sposób; np.: trudno wyeliminować ich wrodzone skłonności do przebywania w

ciemności do tego stopnia, Ŝe nawet elektryczne wstrząsy ustawione na drodze ciemnej prowadzącej do

jedzenia nie są w stanie zmusić ich do obrania drogi jasnej, bez przeszkód, wiodącej do pokarmu (są one

powolne w uczeniu się). Nie wszystkie dzieci poddane wpływowi alkoholu w łonie matki wykazują

pełno objawowy FAS. Jeśli picie matki jest tylko sporadyczne, objawy fizycznych i umysłowych

anormalności mogą być subtelniejsze. Kiedy szczury i myszy są karmione podczas ciąŜy posiłkami

zawierającymi umiarkowanie wysoki poziom alkoholu, ich, wydawało by się normalne, potomstwo

popełnia te same błędy w próbie z dwoma labiryntami wiodącymi do jedzenia. Tak samo dzieci matek

pijących okazjonalnie alkohol w ciąŜy mogą wykazywać normalny poziom intelektualny w raz z

powaŜnymi trudnościami w nauce. Ten niepełnoobjawowy symptom, został określony mianem Efektu

Alkoholowego Płodu- Efekt Alkoholowy Płodu (FAE) Postępowanie z dziećmi z FAS/FAE

Postępowanie z dziećmi z FAS/FAE jest skomplikowane, a właściwie opracowany sposób pracy

przypomina projekty postępowania z osobami wykazującymi inny rodzaj opóźnienia rozwojowego.

Przepisy prawne w Stanach Zjednoczonych gwarantują osobom z syndromem FAS specjalną edukację,

przygotowanie do zawodu, rehabilitację oraz terapię mowy, medyczną opiekę i inne usługi. Naturalni

rodzice dzieci z FAS często są nie zdolni do opieki nad dzieckiem, staje się do przyczyną pozbawienia

ich praw rodzicielskich. Dzieci natomiast trafiają do odpowiednich ośrodków opiekuńczo-

wychowawczych lub rodzin adopcyjnych. Opieka nad dziećmi z FAS/FAE wymaga duŜo cierpliwości.

Osoby te potrzebują jasno wytyczonych granic postępowania (to wolno, tego nie wolno) z

natychmiastowym wyciąganiem konsekwencji w momencie przekroczenia reguł. Powoli powinny być

uczone takich umiejętności jak: robienie zakupów, pranie, gotowanie, wypełnianie kwestionariuszy,

dokonywanie zmian, czy jazda autobusem.. Osoby z FAS/FAE zazwyczaj mogą pracować jedynie pod

ścisłym nadzorem. Muszą być stale kontrolowane i potrzebują ciągłego przypominania o tym co

powinni zrobić. Zapobieganie Trudno powiedzieć jaki jest zakres skutków syndromu alkoholowego.

Najbardziej wiarygodne badania wykazują, Ŝe co roku w USA rodzi się od 5 tys. do 10 tys. dzieci z

FAS. Poród przeŜywa jedno na 500 do jednego na 1000 porodów. Pomiędzy dziećmi chronicznych

alkoholiczek, proporcja FAS moŜe być tak wysoka jak 2.5 % lub nawet wyŜej. Szansa, Ŝe brat lub

siostra dziecka z FAS teŜ ma FAS wynosi od 100 do 400 razy więcej niŜ w ogólnej populacji. W

Stanach Zjednoczonych, FAS jest wiodącą, najbardziej znaną przyczyna opóźnienia umysłowego, poza

Zespołem Downa (większość wrodzonych deformacji i opóźnienień umysłowych jest nieznanego

pochodzenia). Alkohol moŜe wyjaśnić 8% wszystkich przypadków łagodnego opóźnienia umysłowego i

10% opóźnionych mentalnie w rozwoju ludzi w Stanach Zjednoczonych . FAE jest przynajmniej w

pięciu lub dziesięciu przypadkach zdiagnozowane jako FAS; na 70,000 przypadków w ciągu roku. W

rezerwatach Indian gdzie alkoholizm jest epidemią, 25 % dzieci moŜe posiadać niektóre z objawów

FAE. Koszty łoŜone, w Stanach Zjednoczonych, tylko na ostre przypadki FAS wynoszą

prawdopodobnie do 100 mil dolarów rocznie, natomiast wydatki na dzieci z łagodniejszymi objawami

alkoholowymi mogą być określone jako wysokie. Sytuacja będzie ulegała pogorszeniu jeśli na kobiety

pijące w czasie ciąŜy nie zostaną nałoŜone społeczne sankcje oraz w przypadku gdy kobiety z FAS/FAE

staną się matkami. Jak ilość wypitego alkoholu stanowi zagroŜenie dla płodu? Ilość wypitego alkoholu

mogąca uszkodzić płód jest dyskutowana z powodu dwuznaczności definicji uszkodzenia,

niewystarczających informacji, i indywidualnej podatności na wpływ alkoholu. Według jednej z ocen,

30 do 45 % kobiet wypijających trzy uncje czystego alkoholu (6 drinków) w ciągu dnia przez całą ciąŜę

urodziło dzieci z pełnym FAS. Badania nad zwierzętami sugerują, Ŝe skutki dla ciąŜy są bardziej

powaŜne kiedy dana ilość alkoholu jest podawana w duŜych jednorazowych dawkach a niŜeli małych.

Badania te sugerują równieŜ, iŜ okres ciąŜy w momencie spoŜycia alkoholu nie jest teŜ bez znaczenia

dla przyszłego stanu zdrowia dziecka; spoŜyty alkohol w początkowym okresie ciąŜy prowadzi do

nieodwracalnych skutków nawet jeśli dalsze jego spoŜywanie zostanie całkowicie zaprzestane. Nikt nie

wie jaka ilość spoŜytego alkoholu, jeśli istnieje taka, jest całkowicie bezpieczna. Dlatego kobietą w

ciąŜy zaleca się całkowitą abstynencję. Ogromna ilość symptomów stanowi dowód na to, Ŝe

uszkodzenia płodu jakie wywołuje alkohol są bardzo rozległe, chociaŜ jego mechanizmy działania są

trudne do zidentyfikowania. Alkohol przeszkadza w metabolizmie cynku i magnezu, redukuj ilość

przenoszonego tlenu i składników pokarmowych do łoŜyska w konsekwencji zmieniając poziom

poszczególnych hormonów. NajpowaŜniejszym skutkiem spoŜywania alkoholu w czasie ciąŜy jest

zmiana w cząsteczkowej strukturze komórki, przejawiającej się zamianą ich wielkość i kształtu,

opóźnieniem ich wzrost i róŜnicowania. KaŜda struktura w organizmie człowieka w momencie swojego

intensywnego rozwoju jest najbardziej podatna na uszkodzenie. I tak alkohol stanowi największe

zagroŜenie dla mózgu we wczesnych stadiach jego rozwoju, kiedy nerwy komórek migrują ku

powierzchni ciała aby sformować korę mózgową. I tak u dzieci z FAS obserwuje się m.in. ścieńczenie

lub całkowity zanik ciała modzelowatego, zmniejszenie zwojów podstawy, oraz ogólne zmniejszenie

rozmiarów mózgu. W jednych z przeprowadzonych badań na zwierzętach, alkohol był podawany

małpom od pierwszego lub piątego tygodnia ciąŜy aŜ do momentu rozwiązania. Większość dzieci małp

wykazywało następujące symptomy FAS: powolny wzrost, deformacje twarzy, problemy z

zachowaniem. Te, które były wystawione na działanie alkoholu juŜ we wczesnych stadiach ciąŜy miały

bardziej ostre i jednolite symptomy, nawet w porównaniu z tymi dziećmi małp, którym podawane były

wyŜsze dawki alkoholu w końcowych etapach ciąŜy. Trudności z ustaleniem ilości kobiet pijących w

czasie ciąŜy. Istnieją powaŜne trudności z ustaleniem prawdziwej liczby kobiet pijących w czasie ciąŜy.

Do najczęstszych przyczyn tego stanu naleŜy między innymi: obwinianie się i wstyd kobiety

spoŜywającej alkohol, lub obawa przed represjami ze strony środowiska. Jednak istnieje duŜe

prawdopodobieństwo, Ŝe kobieta w ciąŜy przyzna się do ilości wypijanego alkoholu ze względu na

związek tej informacji z przyszłym stanem zdrowia jej dziecka. Niemniej jednak, prawdopodobnie będą

miały kłopoty z udzielaniem odpowiedzi na ogólne pytania dotyczące picia, i mogą pominąć informację

dotyczącą okolicznościowego picia kiedy spytamy wyłącznie o średnią ilość spoŜywanego alkoholu.

60% kobiet w USA pije i być moŜe 3% ma problem alkoholowy; od 5% do 7% przyznaje się do

okazjonalnego picia ok. 5 drinków dziennie. Liczba kobiet cięŜarnych spoŜywających dwa lub więcej

drinków dzienne sięga od 0,5% do 10% w zaleŜności od przeprowadzanych badań. Od 15% do 20 %

cięŜarnych podejrzewa, Ŝe ich picie moŜe być ryzykowne. ZagroŜenia związane z piciem alkoholu w

czasie ciąŜy zostały w USA szeroko rozpropagowane przez masmedia. Na tablicach informacyjnych w

klinikach i w gabinetach lekarskich czy na etykietach napojów alkoholowych spotykamy się z

informacją mówiącą o szkodliwym wpływie alkoholu dla płodu. Obserwacje pokazują, Ŝe obecnie

większość ludzi zdaje sobie sprawę z niebezpieczeństwa picia podczas ciąŜy i chociaŜ publiczna

kampania edukacyjna moŜe zniechęcić umiarkowanie pijące kobiety, to badania pokazują, Ŝe odnosi ona

marny rezultat w stosunku do alkoholiczkach czy pijących w sposób ryzykowny. Osoby te potrzebują

raczej porady a najlepszą drogą dotarcia do nich są lekarze przyjmujący ich w swoich gabinetach, czy

klinikach zajmujących się opieką nad kobietami cięŜarnymi. Niestety, zarówno jedni jak i drudzy często

czują się skrępowani kiedy przychodzi im wypytywać swoje pacjentki o naduŜycia alkoholowe,

podejrzewają, Ŝe tego rodzaju pytaniami odstraszą je. W rzeczywistości, kobiety pragną zdobyć w tej

kwestii informacje ale boją się poruszyć ten temat. Jedne z badań pokazały, Ŝe dopiero po

szczegółowych pytaniach zadawanych kobietą w ciąŜy (w czterech do pięciu przypadkach na grupę

kobiet cięŜarnych) wyszedł problem z alkoholem. Dlatego waŜne jest aby osoby czy instytucje

zajmujące się opieką nad kobietami cięŜarnymi stawiali ściśle określone, systematyczne pytania o ilości

spoŜywanego alkoholu. Informacje te powinny zostać zawarte w karci pacjentki. Konsultacje ze

specjalistami Profesjonaliści od doradztwa kobietą w ciąŜy podkreślają by w rozmowie z przyszłymi

matkami eksponować bardziej nadzieje a niŜeli strach, zdrowie niŜ chorobę, dumę niŜ winę. Powinno

się rozmawiać o korzyściach płynących z trzeźwości dla matki i dziecka a poprzez wzbudzanie sympatii

i zaufania wobec siebie zdobyć zaufanie pacjentki. Wyolbrzymianie ryzyka moŜe powodować urazy i

desperacje. Większość kobiet cięŜarnych, które piją tylko z powodu samotność, nudy lub społecznego

zwyczaju z reguły odpowiada szybko na niezobowiązujące pytania dotyczące ich picia. Kobiety, które

nie zmniejszają ilości wypijanego alkoholu mogą być odsyłane do psychiatry, psychologa, lub poradni

alkoholowych. Istnieje małe prawdopodobieństwo, Ŝe cięŜarne które piją bardzo duŜo (alkoholiczki)

zostaną objęte opieką począwszy od początku ciąŜy, poniewaŜ z reguły nie udają się do lekarza aŜ do

momentu rozwiązania. Zdarza się i tak, Ŝe w ogóle nie trafiają na porodówki, poniewaŜ zaprzeczają o

istnieniu problemu lub są niezdolne zająć się same sobą. Pierwszy ich kontakt z fachową opieka moŜe

mieć miejsce w więzieniach, w miejscach pierwszej pomocy (pogotowie, izby wytrzeźwień itp.). Często

potrzebują medycznej pomocy, troski, i skierowania do ośrodków zajmujących się alkoholikami np.:

AA, a takŜe placówek opiekuńczo- wychowawczych, które zajmą się dzieckiem. Sankcje Alkoholiczka

w USA moŜe zachować opiekę nad swoim dzieckiem jeśli będzie wykazywała chęć współpracy poprzez

dostosowanie się do poleceń i ograniczeń jej narzuconych. Czasami pyta się taką kobietę czy chce

podpisać zobowiązanie (umowę), które będzie mówiło jak ma postępować jeśli chce otrzymać z

powrotem dziecko. Jeśli kobieta odmawia, odchodzi, lub uczęszcza sporadycznie do ośrodka, jej

opiekun moŜe poinformować o tym odpowiednie instytucje zajmującej się dzieckiem. Jeśli opuszcza

ośrodek i odmawia stosowanie się do poleceń, dziecko moŜe być umieszczone w domu dziecka. Kilka

stanów i Indiański Rząd Szczepowy Navajo, klasyfikują cięŜkie picie lub uŜycie narkotyków podczas

ciąŜy jako formę naduŜycia wobec dziecka; na tej podstawie rząd moŜe odebrać matce dziecko zaraz po

narodzinach?. Niektórzy z pośród obserwatorów dewastacji powodowanych przez FAS uwaŜają, Ŝe

kroki podejmowane wobec kobiet pijących w czasie ciąŜy powinny być znaczniej bardziej surowe i

podejmowane jeszcze w czasie ciąŜy, ale do końca nie wiadomo czy prawnie moŜna ingerować w Ŝycie

kobiety cięŜarnej. Sąd NajwyŜszy w USA zadeklarował, Ŝe prywatność i cielesna integralność kobiety

w ciąŜy moŜe być naruszana tylko wtedy, kiedy wykazuje brak jakiejkolwiek troski o Ŝycie

nienarodzonego dziecka lub kiedy kobieta wykazuje choć minimalną zgodę i tylko przy uŜyciu

najbardziej oszczędnych środków spośród moŜliwych. Kobiety zaŜywające narkotyki podczas ciąŜy są

więzione za dostarczanie narkotyków nienarodzonym dzieciom. Trudno to prawo zastosować do

cięŜarnych alkoholiczek poniewaŜ w świetle prawa jest to uznawane tylko za wykroczenie. Niektórzy, z

pośród zwolenników radykalnych rozwiązań proponowali odciąć kobietom pijącym czy uŜywającym

środków odurzających źródło dochodu. Zgodność z Konstytucją tych sposobów postępowania jest

niepewna. Osoby, które na co dzień zajmują się takimi przypadkami twierdzą, Ŝe te metody (groźba

więzienia, utrata korzyści, czy opieki) mogą jedynie odstraszać kobiety od uczęszczania do róŜnego

rodzaju

placówek

pomocy.

© President i Fallows Harvard College, 1990 Opracowanie i tłumaczenie Jadwiga Cholewa

ze strony: http://www.fas.edu.pl/