background image

 

 

Choroba przewlekła  w 

życiu dziecka i jego 

rodziców

background image

 

 

Reakcje dziecka  na chorobę

  choroby ostre – reagowanie na objawy

Choroby przewlekłe – dostrzeganie 
wpływu na stan ogólny 

background image

 

 

Pierwsze symptomy zaburzeń 

zdrowia u dziecka

Ciche i poważne

Zmęczenie

Brak zainteresowania otoczeniem

Obniżony nastrój

Upośledzenie aktywności fizycznej

Smutny wyraz twarzy

Tendencja do odosobnienia

background image

 

 

Reakcje dziecka w zależności 

od wieku

U niemowląt objawy choroby np. gorączka, 
duszność szybko pogarszają stan ogólny 
dziecka – łatwo można zaobserwować zmiany 

Dzieci powyżej 3 rż. opowiadają o swoich 
doznaniach, buntują się przeciwko reżimowi 
w łóżku, odbierają informacje od otoczeni – 
lęk i niepokój rodziców, odczuwają 
uprzywilejowaną pozycję wobec rodzeństwa

background image

 

 

Reakcje dziecka w zależności 

od wieku

Dzieci w wieku szkolnym – bierne 
podporządkowanie, zainteresowanie 
chorobą, próba jej zrozumienie, obserwacja 
zaniepokojonych rodziców, podsłuchują 
rozmowy

W okresie dojrzewania dochodzą czasami 
trudności wychowawcze  co może prowadzić 
do konfliktów, agresji , skierowanej 
najczęściej przeciw matce.

background image

 

 

Problemy w zachowaniu się 

chorych dzieci

Nadmierne nudzenie się dziecka, 
zwracanie na siebie uwagi, nadmierna 
aktywność

Lękliwość

Agresywność

Zamknięcie się w sobie

background image

 

 

Problemy w zachowaniu się 

chorych dzieci

Nadmierne zwracanie na siebie uwagi

-

uporczywe przywoływanie matki do siebie

-

Zwracanie się ciągle z jakimiś pytaniami, 

problemami

-

Robienie różnych rzeczy na przekór

-

Zachowanie pozytywne – dzielność 

podczas badań i zabiegów

background image

 

 

Problemy w zachowaniu się 

chorych dzieci

Nadmierna aktywność

Młodsze dzieci ciągle stoją w łóżeczku

Starsze biegają po mieszkaniu lub 

oddziale

background image

 

 

Lęk u dziecka

Postacie lęku u dzieci:

-

Niepokój

-

Lęk przedmiotowy

-

Lęk sytuacyjny

-

Atak lękowy 

background image

 

 

Niepokój

Stały nieokreślony lęk, spowodowany 
nieokreślonymi sytuacjami

Stan uczuciowo długo trwający

background image

 

 

Lęk przedmiotowy

Związany z tym co najczęściej sprawia 
ból w trakcie badań i zabiegów, np. 
strzykawki, narzędzia 

background image

 

 

Lęki sytuacyjne

Często o charakterze separacyjnym z 
powodu rozstania z matką

Może przejść w stały lęk oddziaływujący 
destrukcyjnie na osobowość młodego 
człowieka

background image

 

 

Ataki lękowe

Silne i nagłe wyrażanie emocji lękowej

Pojawiają się w nocy

Objawiają się krzykiem, przytulaniem 
do matki, chowaniem się 

Próby uspokojenia dziecka są 
nieskuteczne

background image

 

 

Agresywność 

Agresja dziecka jest spontaniczna

Jawna lub ukryta

U małych dzieci - - agresja globalna 
( wypowiadane słowa, pantomimika, 
kontakt fizyczny)

U chłopców – agresja jawna i bezpośrednia

U dziewczynek - ukryta

background image

 

 

Zamknięcie się w sobie

Wycofywanie z kontaktów społecznych

Odwracanie od osób dorosłych, rodziców 

lub opiekunów, rówieśników

Skrajne zamknięcie się w sobie – u 

chłopców z chorobą o ciężkim przebiegu

Sytuacja taka może być spowodowana 

błędami w komunikowaniu się z dzieckiem 

popełnianymi przez rodziców lub inne 

osoby

background image

 

 

Zamknięcie się w sobie

Insulinizacja – mechanizm obronny- 
ucieczka na „wewnętrzną” wyspę żyjąc 
obok ludzi i rzeczywistości

Sposób wołania dziecka o pomoc

background image

 

 

REAKCJE RODZICÓW NA 

CHOROBĘ DZIECKA

Zachowania konstruktywne

Zaprzeczanie

Zachowania depresyjno-pasywne

Zachowania agresywne

Szczególne działania

Rytualizacje 

background image

 

 

Zachowania konstruktywne

Pozytywne zachowania służące 
dobremu samopoczuciu dziecka 

Nie obciążają emocjonalnie rodziców

background image

 

 

Zaprzeczanie chorobie

Niedopuszczenie informacji o chorobie 
dziecka

Występuje u rodziców o niskim 
poziomie wiedzy i wysokim poziomie 
lęku

background image

 

 

Zachowania depresyjno-

pasywne

Zamknięcie się rodziców

Unikanie kontaktów z lekarzem

Postawa martyrologiczna – rodzice czują 
się ofiarami choroby dziecka – poświęcają 
się mu oraz podporządkowują całe swoje 
życie

Rezygnacja z wypoczynku, wolnego czasu, 
przyjemności itp..

background image

 

 

Zachowania agresywne

Rodzice dochodzą swoich praw

Mają mnóstwo żądań

Są niecierpliwi

Grożą lekarzowi lub pielęgniarce

background image

 

 

Szczególne działania

Niestrudzone aktywność

Wysiłek rodziców o charakterze 
ofiarności

Przyjmowanie zbytniego obciążenia na 
siebie (przez rodziców)

background image

 

 

Rytualizacje 

Zachowania mające na celu obniżenie 
poziomu napięcia emocjonalnego

Powtarzanie w taki sam sposób czynności 
pielęgnacyjnych, które mogą przyjmować 
charakter obrzędu, w którym nie wolno nic 
zmienić

background image

 

 

Reakcje emocjonalne

Poczucie winy

Przeżywanie lęku

Niepokój

smutek

background image

 

 

REAKCJE RODZICÓW NA 

CHOROBĘ PRZEWLEKŁĄ 

DZIECKA

Szok

Nieakceptowanie prawdy

Gniew 

Poszukiwanie przyczyn powstanie 

choroby i poczucie winy

Konsultacje, wątpliwości co do 

rozpoznania i leczenia

Zgoda, nadzieja, zaufanie

background image

 

 

Reakcje rodziców na chorobę 

dziecka - szok

„Najgorsze co dotychczas przeżyłam”

„Pokój mojego syna zawsze będzie 
pusty”

„wszystko widziałam jak przez mgłę i 
nic nie rozumiałam”

„z chwilą informowania mnie o chorobie 
dziecka, widziałam je już martwym”

background image

 

 

Reakcje rodziców na chorobę 

dziecka Nieakceptowanie 

prawdy

„byłam zadowolona, że znam prawdę , 
ale jej nie akceptowałam”

Gdy usłyszałam guz, myślałam że to 
gruźlica i chciałam jechać z synem w 
góry”

background image

 

 

Reakcje rodziców na chorobę 

dziecka

gniew

„jeśli coś się stanie mojemu dziecku zastrzelę pana”

„dlaczego lekarz nie rozpoznał wcześniej choroby?, 
dlaczego mnie uspokajał?”

Żal do współmałżonka lub jego rodziny, przyjaciół

Zazdrość w stosunku do innych mających zdrowe 
dzieci

Gniew skierowany do dziecka – dlaczego nam to 
zrobił, zaplanowaliśmy ... A ono w tej chwili 
zachorowało, sprawiała kłopoty, ale teraz 
przesadziła.....

background image

 

 

Reakcje rodziców na chorobę 

dziecka

poszukiwanie przyczyn powstania 

choroby i poczucie winy

„Dlaczego, czemu, skąd to się wzięło ?”

„Dlaczego przeoczyłam jakiś objaw ?”

„A może gdybym karmiła piersią to 
może by nie zachorował?”

background image

 

 

Reakcje rodziców na chorobę 

dziecka

konsultacje , wątpliwości

Poszukiwanie innych specjalistów

Oczekiwanie na inną diagnozę

„A może zagraniczne ośrodki są lepsze?”

Informacje z gazet – historia „uzdrowionego” 

uśmiechniętego dziecka  - w rzeczywistości 

dziecko jest w okresie remisji

Informacje o przeżywalności pacjentów po 

różnych formach terapii

Brak takich informacji od „uzdrowicieli, zielarzy i 

innych

background image

 

 

Różnice w reakcjach matek i 

ojców

Matka

-

„chorowanie we dwoje”

-

Wyrażają swoje uczucia bezpośrednio w formie 

niepokoju i lęku

-

Strach przed każdym objawem, badaniem zabiegiem

-

Czasami nie potrafią odpowiedzieć na proste pytania 

dziecka

-

Czasami obiecują dziecku coś, czego później nie są w 

stanie zapewnić

-

Umieją cieszyć się z każdej poprawy stanu zdrowia

-

Umieją stworzyć dziecku poczucie własnej uspokajającej 

bliskości

background image

 

 

Różnice w reakcjach matek i 

ojców

Ojciec

Są jakby mniej włączeni w chorobę, pozostają z tyłu

Nie zawsze potrafią wykonywać konieczne zabiegi 

pielęgnacyjne – w tej dziedzinie w ostatnich latach 

nastąpiły największe zmiany

W sytuacji rzeczywistego zagrożenia – ojciec nie 

potrafi skupić się na sytuacji

Zbliżenie między ojcem a dzieckiem

W pytaniach skierowanych do lekarza pyta o 

rokowania, możliwości wyleczenia

 

background image

 

 

Postawy wychowawcze 

rodziców chorego dziecka

Aktywna akceptacja chorego dziecka

Bierna akceptacja chorego dziecka

Aktywny brak akceptacji

Bierny brak akceptacji

background image

 

 

Aktywna akceptacja chorego 

dziecka

Mobilizacja możliwości fizycznych i 
psychicznych

Nastawienie na pokonywanie trudności

Wzajemne wzmacnianie się

Wzmacnianie integracji w rodzinie

background image

 

 

Bierna akceptacja chorego 

dziecka

Przyjęcie przez rodziców choroby dziecka bez 
buntu i agresji

Czułość i akceptacja

Bezradni w działaniach

Poddają się wydarzeniom

Załamują się

Nie są w stanie kontrolować integracji rodziny

background image

 

 

Aktywny brak akceptacji

Rodzice nie przyjmują faktu choroby

Nie godzą się z nią

Przerzucają opiekę nad dzieckiem na 
instytucje

Starają się rozluźnić więzy z dzieckiem

Odmowa odebrania dziecka ze szpitala

background image

 

 

Bierny brak akceptacji

Bezradność rodziców przy 
jednoczesnym nie przyjmowaniu do 
wiadomości faktu choroby

Wycofują się z opieki

Zachowania obronne w postaci ucieczki

Ucieczka w alkohol, inny związek

Rodzina ulega dezintegracji

background image

 

 

Zewnętrzne i wewnętrzne zasoby 

radzenia sobie rodziców z 

chorobą dziecka

Systemy wsparcia społecznego

Radzenie sobie z chorobą jest łatwiejsze 
dla matek jeśli relacje między 
współmałżonkami są prawidłowe

Zdolność do rozwiązywania problemów – 
optymistyczne spostrzeganie choroby 
dziecka

Poczucie skuteczności własnych działań

background image

 

 

Reakcje rodzeństwa

Zazdrość

Moczenie nocne

Obgryzanie paznokci

Zaburzenia snu,

Bóle głowy i brzucha

Agresja wobec rodziców

Trudności w szkole

Lęk przed zachorowaniem

Trudności wychowawcze

background image

 

 

Fazy choroby szpitalnej u 

dziecka pomiędzy 1 a 3 r.ż

Protestu ( silny lęk i niepokój, płacz, nie 

przyjmuje prób uspokojenia, oczekuje tylko 

matki)

Rozpaczy (apatia, obojętność, płacz z 

przerwami,pozorny spokój dziecka)

Wyparcia (zainteresowanie otoczeniem, 

akceptacja nowych osób, zaczyna zapominać o 

matce , bawi się, niechęć do wyjścia ze szpitala

background image

 

 

Strategie Cubbina pomocne 

rodzicom w radzeniu sobie z 

chorobą dziecka

1.

utrzymywanie zintegrowania w 
rodzinie,optymizm, współpraca. Pomoc 
rodzicom polega na mobilizowaniu rodziny 
do wspólnego działania, pogłębiania 
rodzinnych więzi, optymistycznego 
spojrzenia na świat

2.

Utrzymywanie społecznego wsparcia 
rodziny, dobrego samopoczucia członków 
rodziny

background image

 

 

Strategie Cubbina pomocne 

rodzicom w radzeniu sobie z 

chorobą dziecka

3. Analiza sytuacji poprzez 

komunikowanie się z personelem i 
innymi rodzicami (szukanie rad, 
wskazówek)

background image

 

 

Sposoby współpracy z rodziną 

dziecka chorego przewlekle 

wg Wirschinga

1.

Wzmocniona spoistość – rodzina wspólnie się 

wspiera we wspólnej pomocy, wspólnym 

przezwyciężaniu barier, gotowości do zmian, a 

nawet zdolności do poświęcania własnych potrzeb

2.

Ograniczone możliwości rozwoju – rodzice 

próbują unikać zmian, które nie mają 

bezpośredniego związku z chorobą, próbują 

utrzymywać dotychczasowe więzi, przejawia się 

to w zachowaniach  kompensujących 

poszczególnych osób w rodzinie, które mają 

uchronić je przed kryzysem

background image

 

 

Sposoby współpracy z rodziną 

dziecka chorego przewlekle 

wg Wirschinga

3. Ograniczona komunikacja – ze względu 

na  pojawiające się w rozmowach nie 
dające się rozwiązać problemy, rodzice 
unikają rozmów i innych form 
komunikowania się aby nie 
doprowadzać do jeszcze trudniejszej 
sytuacji w rodzinie

background image

 

 

Sposoby poprawy stosunków 

między pielęgniarką a 

rodzicami wg Gordona

Skupienie uwagi na rodzicach a nie na problemach

Zaangażowanie się pielęgniarki w rozmowę i 
współdziałanie z rodzicami

Uświadomienie przez pielęgniarkę, że jest 
profesjonalistką w zakresie opieki nad dzieckiem i 
jego rodzicami

Uświadomienie rodziców, że ich chore dziecko są w 
kręgu zainteresowań

Troszczenie się o dziecko i rodziców

background image

 

 

Sposoby poprawy stosunków 

między pielęgniarką a 

rodzicami wg Gordona

Przejawianie empatii wobec rodzicó 
dziecka

Okazywanie szacunku

Nakłanianie do zaangażowania się w 
opiekę nad dzieckiem

Aktywne słuchanie

background image

 

 

Elementy opieki nad 

dzieckiem i jego rodzicami wg 

Kawczyńskiej-Butrym

 ważna jest sama obecność przy dziecku i 

jego rodzicach – im dłużej rodzice 

przebywają w oddziale tym lepiej można się 

z nimi porozumiewać

Skupienie uwagi  na potrzebach dzieci i 

rodziców, czujność w razie nieoczekiwanych 

reakcji, zmiany stanu zdrowia dziecka i 

reakcji rodziców, obserwacja zachowań 

werbalnych i niewerbalnych rodziców

background image

 

 

Elementy opieki nad 

dzieckiem i jego rodzicami wg 

Kawczyńskiej-Butrym

background image

 

 

Elementy opieki nad 

dzieckiem i jego rodzicami wg 

Kawczyńskiej-Butrym

Pomaganie w wykonywaniu czynności przy 
dziecku poprzez dawanie instrukcji, wskazówek, 
pokazywanie, ćwiczenie, a także określanie czasu, 
jaki rodzice powinni wykorzystywać do tej 
czynności

Kontakt fizyczny (kontakt dotykowy) 
przejawiający się podczas czynności 
pielęgnacyjnych przy dziecku (dotyk 
proceduralny), a także mający na celu odczucie 
bezpieczeństwa rodziców

background image

 

 

Elementy opieki nad 

dzieckiem i jego rodzicami wg 

Kawczyńskiej-Butrym

Udzielanie rad i wskazówek w sposób 
werbalny (instrukcje konkretne, 
sformułowane w sposób jasny i 
uwzględniający możliwości rodziców)

Udzielenie informacji tylko zgodnie z 
uprawnieniami zawodowymi

Instrukcje , wskazówki, informacje

Komunikacja niewerbalna


Document Outline