PRESENTATION NAME

Psychologiczne

podstawy

niepełnosprawności

i rehabilitacji

dr Elżbieta Trylińska-Tekielska

Pojęcie niepełnosprawności

i jej rodzaje

Określenie człowieka jako osoby niepełnosprawnej oznacza, że
jego
„[…] stan zdrowia fizycznego lub psychologicznego powoduje
trwałe
lub długotrwałe utrudnienie, ograniczenie lub uniemożliwienie
udziału
w stosunkach społecznych i wypełniania ról według przyjętych
kryteriów
i obowiązujących norm.

Powyższa definicja odnosi niepełnosprawność do dwóch poziomów

funkcjonowania człowieka. Z jednej strony podkreśla

niepełnosprawność organizmu – w tym przypadku cały organizm lub

poszczególne jego układy czy też narządy są niezdolne do

wypełniania właściwych im funkcji, czyli są dysfunkcjonalne. Ten

defekt biologiczny nazywa się dysfunkcjonalnością organizmu, co

nie jest jednak tożsame z niepełnosprawnością człowieka.

Z drugiej strony podkreśla się niepełnosprawność społeczną, która
sprowadza się do niezdolności człowieka do pełnego uczestnictwa w
życiu społecznym: pełnienia ról społecznych, wywiązywania się z zadań
życiowych zgodnych
z oczekiwaniami społecznymi, podejmowania odpowiedniej aktywności
itd.

Pojęcie niepełnosprawności

i jej rodzaje

Dysfunkcjonalność organizmu może być różnicowana ze względu na
czas jej trwania i zakres istniejącego uszkodzenia. Biorąc pod uwagę
pierwsze kryterium, można wyróżnić dysfunkcjonalność krótkotrwałą,
długotrwałą i trwałą.

Rozpoznanie długotrwałej lub trwałej dysfunkcjonalności

organizmu traktowano jako niezdolność do podjęcia i wykonywania

pracy zarobkowej

w pełnym zakresie. Opierając się na tym kryterium, przyznawano

odpowiednią grupę inwalidzką (pierwszą – w wypadku niezdolności

do jakiejkolwiek pracy lub konieczność sprawowania dodatkowej

opieki nad osobą niepełnosprawną; drugą – w wypadku możliwości

podjęcia pracy wyłącznie w warunkach specjalnych, chronionych;

trzecią – w wypadku konieczności zmiany pracy na niżej

kwalifikowaną), a to z kolei służyło do przyznania odpowiedniej formy

zabezpieczenia socjalnego.

Z tego założenia wynika specyficzny stosunek społeczeństwa do osób
niepełnosprawnych (traktowanych jako bezradne ofiary losu),
specyficzny stosunek osób niepełnosprawnych do własnej dysfunkcji
(traktowanej jako źródło wszelkich trudności życiowych) oraz
specyficzny stosunek profesjonalistów
z zakresu rehabilitacji (traktujących udział w procesie rehabilitacji
osoby niepełnosprawnej jako dobrowolne wykorzystywanie przez nią
szansy życiowej).

Pojęcie niepełnosprawności

i jej rodzaje

Problemy psychologiczne osób niepełnosprawnych można
rozpatrywać
w dwóch aspektach. Niektóre dysfunkcje układu nerwowego
lub hormonalnego mogą wywoływać bezpośrednie skutki
psychiczne.
Na przykład, nadczynność tarczycy może przyczyniać się do
utraty stabilności emocjonalnej, uszkodzenie określonych okolic
mózgu może prowadzić do afazji, amnezji lub upośledzenia
umysłowego. W takich wypadkach mówi się o równoczesnym
wystąpieniu dysfunkcji biologicznych i psychicznych, które
prowadzą do niepełnosprawności społecznej.

Należy mieć świadomość, że dysfunkcja organizmu może

prowadzić

nie tylko do niepełnosprawności społecznej, ale również

wyzwalać niepełnosprawność psychologiczną, polegającą na

utracie częściowej

lub pełnej zdolności do podmiotowego organizowania własnego

działania, co z kolei utrudnia zaspokajanie potrzeb i

wywiązywanie się

z zadań narzucanych przez otoczenie społeczne.

Trauma psychiczna

wynikająca

z dysfunkcji organizmu

Człowiek niepełnosprawny nagle dowiaduje się, że jego ciało zostało
zmienione, że nie jest już tak sprawne jak dawniej, że życiu grozi
niebezpieczeństwo,
że utracona została kontrola nad wszystkim, co stanowiło istotę jego Ja.

Przeżycia wstrząsające całym życiem psychicznym człowieka
podzielono następująco:

1) walka o przeżycie – odczuwanie strachu przed możliwością

śmierci, zdawanie sobie sprawy ze stopnia zagrożenia życia,
odczuwanie bezradności wobec zaistniałej sytuacji zdrowotnej;

2) wyobrażenie śmierci – w związku z odczuwanym bólem,

pesymistycznym wyobrażeniem przyszłej sytuacji zdrowotnej
pojawia się chęć przerwania życia poprzez samobójstwo;

3) zaburzenia myślenia – doświadczanie przymusu myślenia na

tematy przykre, związane z kalectwem; myślenie to jest
chaotyczne
i nieuporządkowane, co dodatkowo wzmaga poczucie braku
jakiejkolwiek stabilności życiowej;

4) odczucia fantomowe – poczucie dezorientacji we własnym ciele,

doświadczanie nierealności występującego uszkodzenia ciała;

Trauma psychiczna

wynikająca

z dysfunkcji organizmu

5) lamentowanie – nie zawsze ujawniane przed innymi, ciche

skarżenie się na swój los, „opłakiwanie” przed samym sobą
utraty „normalnego” ciała;

6) próby zrozumienia kalectwa – irracjonalne obwinianie siebie,

innych lub losu za to, co się stało, konstatowanie, że przy
istniejącym uszkodzeniu ciała dalsze życie nie ma sensu;

7) przymus wyobrażania sobie własnego ciała – traktowanie

uszkodzonego fragmentu ciała jako czegoś obcego, próby
usunięcia tego fragmentu ze świadomości, obawy o to, czy nie
nastąpi rozwój procesu chorobowego, jeszcze bardziej
deformującego ciało;

8) samotność – odczuwanie niezrozumienia i obojętności ze strony

innych osób, w tym także osób bliskich, lęk przed opuszczeniem
przez wszystkich, a szczególnie przez partnera seksualnego;

9) utrata ról społecznych – martwienie się o dalszą egzystencję

społeczną własną i rodziny, odczuwanie własnej zbędności
społecznej;

10) ograniczenie aktywności zawodowej – odczuwanie utraty

niezależności materialnej, lęk przed niezdolnością do pracy.

Pojęcie niepełnosprawności

i jej rodzaje

Największe przeżycia traumatyczne defekt ciała wywołuje u
osób dorosłych. Dzieci z wrodzonymi uszkodzeniami ciała
rozwijają własne Ja z uwzględnieniem istniejącego defektu.
Jest ono niejako naturalnym składnikiem ich koncepcji
siebie.

Wielkość traumy psychicznej, nabytej pod wpływem

uszkodzenia ciała, zdeterminowana jest także przez:

wielkość i lokalizację uszkodzenia ciała, jego wpływ na

ogólny stan zdrowia, widoczność defektu, spostrzeganą

możliwość fizycznej restytucji uszkodzenia, doświadczanie

wcześniejszych urazów ciała, pamięć zdarzenia, które

spowodowało uszkodzenie oraz właściwości osobowości

jednostki niepełnosprawnej.

Żal po utracie

sprawności organizmu

Dopóki ciało jest sprawne i zdrowe, mamy potwierdzenie braku
zagrożenia dla własnego bytu. Jednak gdy zarejestrujemy jakieś
zmiany w strukturze lub funkcjonowaniu organizmu, odbieramy
to jako sygnał informujący o możliwości utraty samego siebie –
nie tylko własnego zdrowia, ale także wszelkich elementów
psychicznych i społecznych własnego Ja. Uraz cielesny lub
poważna choroba doświadczane są jako naruszenie spójności i
integracji całej osoby – taki stan uznaje się więc za początek
rozpadu własnego Ja. Świadomość tego stanu jest zasadniczym
źródłem cierpienia.

Można wyróżnić następujące rodzaje przeżyć odczuwanych przez

osobę, u której dochodzi do uszkodzenia ciała. Pojawia się lęk

kastracyjny, który może występować jeszcze przed utratą

określonej części ciała i który trwa nadal po wystąpieniu urazu

fizycznego. Często przechodzi on

w stan szoku inicjacyjnego.

Żal po utracie

sprawności organizmu

Osoba niepełnosprawna konfrontuje dawny obraz własnego ciała

z jego aktualnym stanem. Pacjent nie może zaakceptować ciała

z defektem. Traktuje je jako zdeformowane, złe, niefunkcjonalne,

czyli w całości bezwartościowe. Okaleczone ciało może

wyzwalać masochistyczne nastawienie do samego siebie. W

swoich fantazjach pacjenci dalej okaleczają siebie, aż do

zupełnego unicestwienia.

Przeżycie lęku może być tak duże, że dochodzi do uruchomienia
mechanizmów obronnych, wypierających ze świadomości
informacje
o zaistniałym kalectwie. W wyniku tego następuje zmniejszenie
napięcia emocjonalnego, ale stan psychiczny pacjenta nie
powraca do normy. Określa się go jako stan oszołomienia, utraty
poczucia rzeczywistości
i utraty poczucia własnej tożsamości (depersonalizacji). Powraca
świadomość utraty części ciała. Dopiero wtedy człowiek zaczyna
w pełni cierpieć.

Żal po utracie

sprawności organizmu

Żal i lament uznaje się za ciąg przeżyć niezbędnych

człowiekowi do odzyskania powtórnej równowagi

wewnętrznej. Koncentracja uwagi na zmianach w organizmie

jest konieczna do zlikwidowania poprzedniej koncepcji

własnego Ja (pożegnania się z nią)

i zainicjowania tworzenia koncepcji nowej.

Osoba niepełnosprawna cierpi jednak nie tylko nad tym,
co pozostało w wyniku uszkodzenia ciała, ale również nad
tym,
co zostało utracone. Człowiek zamyka się w sobie, cały
ogarnięty jest smutkiem, przypomina sobie różne epizody
życiowe,
w których uczestniczył jako osoba pełnosprawna.

Pokonywanie kryzysów

życiowych przez osoby

niepełnosprawne

Nabycie kalectwa jest równoznaczne z podjęciem przez człowieka

powtórnego procesu socjalizacji. Jednostka niepełnosprawna

musi opanować nowe umiejętności społeczne, zmienić wiele ze

swoich postaw, utworzyć więzi z nową grupą ludzi, przejąć nowe

role społeczne itd. Doświadczenia osób niepełnosprawnych

składają się z negatywnych przeżyć – odczuwanych w sytuacjach

krytycznych – oraz z przeżyć pozytywnych – wynikających z

przezwyciężenia kryzysów psychicznych

i osiągania kolejnych poziomów niezależności społecznej.

Beatrice Wright (1977) podzieliła osoby doświadczające
kalectwa na dwie grupy. Pierwszą z nich tworzą osoby, które
ulegają zaistniałej sytuacji. Cały czas koncentrują się one na
braku cielesnym i trudnościach życiowych, jakie łączą się z tym
brakiem. Same siebie spostrzegają jako ofiary losu. Drugą
grupę tworzą osoby, które przeciwstawiają się kalectwu. Osoby
te próbują aktywnie pokierować własnym życiem
w nowej sytuacji oraz dążą do poprawy własnego losu.

Pokonywanie kryzysów

życiowych przez osoby

niepełnosprawne

W ośrodku leczniczym lub rehabilitacyjnym pacjent natrafia na

zupełnie nową dla siebie sytuację. Następuje tu ograniczenie

stymulacji sensorycznej i społecznej. Wynika to ze stosowania

środków łagodzących ból, z ograniczeń w wykonywaniu

normalnych czynności samoobsługowych, monotonii rytmu dnia

w szpitalu oraz ciągłego oczekiwania na coś, co ma nastąpić.

Pacjenci czekają na badania diagnostyczne, na zabiegi, na wizytę

lekarską, na posiłki, a w nocy – mając kłopoty ze snem – czekają

na nadejście dnia. Występuje poczucie utraty pełnej kontroli nad

własnym ciałem. Taka sytuacja wyzwala

u pacjentów wiele różnych emocji: lęk, złość, rezygnację,

depresję itd.

Prawie każda osoba, która doznała urazu ciała, najpierw trafia do
placówki leczniczej, potem powraca do domu rodzinnego i w końcu
próbuje zająć miejsce w naturalnym środowisku społecznym,
pośród zdrowych ludzi.
W każdym z tych miejsc osobę niepełnosprawną czekają określone
wyzwania, którym musi sprostać. Wszędzie też dochodzi do
doświadczania specyficznych kryzysów psychicznych.

Pokonywanie kryzysów

życiowych przez osoby

niepełnosprawne

Do kolejnego kryzysu dochodzi dopiero po powrocie pacjenta do

domu. Następuje wtedy pełna konfrontacja aspiracji osoby

niepełnosprawnej

z rzeczywistymi jej możliwościami. Optymizm pacjenta

wychodzącego

ze szpitala bardzo szybko zamienia się w rozpacz. Nadchodzi okres,

który nazywamy kryzysem ograniczonej niezależności. Osoba

niepełnosprawna zdaje sobie sprawę, że stała się ciężarem dla

najbliższych. Poprzednie kontakty społeczne zostają zerwane i nie są

już odtwarzane ponownie. Niekiedy zwraca się uwagę, że to osoby

niepełnosprawne są inicjatorami zrywania dawnych związków

społecznych, ponieważ utrudniają one proces określenia nowej

tożsamości. Dawni znajomi nie mogą zaakceptować tego, że znana

im osoba nie jest już tym samym człowiekiem.

Istotą kryzysu osób z trwałymi uszkodzeniami ciała jest poczucie
niepewności. W pewnym momencie personel medyczny zaczyna
podejmować w stosunku do pacjenta działania rehabilitacyjne.
Wyznaczona w ten sposób cezura jednoznacznie przypisuje
choremu rolę osoby niepełnosprawnej. Kryzys związany z
przejściem od roli chorego do roli niepełnosprawnego
zostaje zakończony.

Pokonywanie kryzysów

życiowych przez osoby

niepełnosprawne

Powrót do normalnego środowiska łączy się z rozpoznaniem
przez osobę niepełnosprawną własnej sprawności seksualnej,
ewentualnej utraty atrakcyjności fizycznej dla partnera,
zagrożenia związanego z utratą jego miłości, wierności itd. Stan
ten nazywany jest kryzysem związku
z partnerem seksualnym.

Tam, gdzie istnieją możliwości wejścia osób niepełnosprawnych w
normalne życie społeczne, pojawiają się bariery, które to
utrudniają. Dochodzi do przeżywania kryzysu pustki społecznej.
Osoby niepełnosprawne cierpią, ponieważ czują się
niepełnowartościowe społecznie, odrzucone przez innych, wskutek
czego dalsze życie traci dla nich sens.

Kryzys rzeczywisty natomiast dotyczy trudności dnia

codziennego,

na które natrafiają wszyscy ludzie, ale osoby niepełnosprawne

odczuwają je jako szczególnie dokuczliwe. Chodzi o kłopoty

finansowe, bariery architektoniczne, utrudniające poruszanie się,

trudności w zdobyciu sprzętu rehabilitacyjnego, ułatwiającego

życie codzienne, uzyskanie pracy, która przyniosłaby zadowolenie

itd.

Alienacja osobista i społeczna

jako konsekwencja

niepełnosprawności

Szczególne znaczenie w procesie alienacji własnego ciała przypisuje się

utracie normalnego funkcjonowania seksualnego ludzi

niepełnosprawnych. Dla wielu osób sprawność seksualna jest

podstawowym kryterium służącym do oceny własnej wartości. Utrata

atrakcyjności fizycznej nie sprzyja nawiązaniu trwałej więzi uczuciowej

z osobą przeciwnej płci.

Alienacja oznacza jakościowe pogorszenie się odczuwania związków
z własnym ciałem oraz związków z innymi ludźmi. Osoby
niepełnosprawne, porównując aktualne położenie z sytuacją przed
nabyciem kalectwa, odczuwają przede wszystkim obcość swojego ciała
oraz utratę kontroli nad niektórymi funkcjami cielesnymi. Im bardziej te
funkcje będą zaburzone, tym bardziej ciało będzie spostrzegane jako coś
zewnętrznego, nierzeczywistego, złego, odległego przestrzennie i
pozbawionego podmiotowej kontroli. Następuje więc alienacja od części
samego siebie.

Alienacja osoby niepełnosprawnej nie dotyczy tylko odczuwania obcości
własnego ciała. W jeszcze większym stopniu przejawia się ona w
odczuwaniu obcości innych ludzi. Osoby z uszkodzeniami ciała są
przekonane, że społeczeństwo ich nie akceptuje, nie rozumie,
dyskryminuje, a niekiedy nawet prześladuje. Czują się one odsunięte na
margines życia społecznego.

Dążenie do zaakceptowania

własnej niepełnosprawności

1) szoku – „to nie ja”;

2) oczekiwania poprawy – „jestem chory, ale

wyzdrowieję”;

3) lamentu – „wszystko jest stracone”;

4) obrony A (zdrowej) – „bez względu na wszystko, idę do

przodu”

5) obrony B (neurotycznej) – „w przyszłości może

zaakceptuję swoje kalectwo”

6) przystosowania – „życie jest trudne, ale nie takie znów

złe”

Jednostka przystosowująca się do zaistniałego w

jej organizmie uszkodzenia somatycznego

przechodzi przez

sześć kolejnych etapów:

Niepełnosprawność jako

dyspozycja do generowania

problemów życiowych

1) Dysfunkcja organizmu może prowadzić do powstania

charakterystycznych trudności w życiu osoby
niepełnosprawnej.

2) Wielkość doświadczanych trudności jest uzależniona od

właściwości uszkodzenia organizmu, obiektywnych warunków
życiowych, charakteru podejmowanych działań na każdym
etapie reagowania na niepełnosprawność oraz cech
osobowościowych, które określają sposoby radzenia sobie z
powstałym kalectwem.

Opierając się na przedstawionych koncepcjach
reakcji psychologicznych na uszkodzenie ciała,
można sformułować kilka wniosków:

Dysfunkcjonalność organizmu ma charakter predyspozycji do

tworzenia

w życiu osoby niepełnosprawnej trudności, które dalej będą

określane jako sytuacje problemowe.

Dysfunkcjonalność organizmu można traktować jak
większość innych cech jednostki: wzrost, inteligencję,
temperament, pochodzenie społeczne itd. Każda z nich
determinuje określony układ związków między człowiekiem
i jego środowiskiem. Każdy rodzaj dysfunkcji organizmu
może przyczyniać się do powstania specyficznych trudności
życiowych. Inne trudności będzie odczuwała osoba
niewidoma, inne osoba cierpiąca na nowotwór złośliwy, a
jeszcze inne osoba z rozpoznaniem miażdżycy.

Sytuację problemową bardzo ogólnie można określić

jako taką, w której doszło do naruszenia równowagi

między wymaganiami zewnętrznymi środowiska, w

którym przebywa osoba niepełnosprawna, a jej

możliwościami.

Niepełnosprawność jako

dyspozycja do generowania

problemów życiowych

Charakterystyka rehabilitacji

osób niepełnosprawnych

Jeśli w niepełnosprawności akcentuje się przede wszystkim
dysfunkcyjność organizmu, wówczas rehabilitacja jest definiowana jako
„[…] proces zmierzający w pierwszym rzędzie do odbudowy i
uzupełnienia fizycznych zdolności
i sprawności umysłowej, w którym istotny jest udział nie jednej,
lecz wielu specjalności”.

Jeśli natomiast w niepełnosprawności dostrzega się przede wszystkim

aspekty psychologiczne, to rehabilitację określa się jako „[…] proces,

który powoduje uświadomienie sobie przez osobę

niepełnosprawną potencjalnych możliwości oraz dostarczania

środków do ich wykorzystania”.

Jeżeli zaś niepełnosprawność rozpatrywana jest w aspekcie
społecznym, wówczas twierdzi się, że rehabilitacja to „[…] złożony
proces obejmujący oddziaływania lecznicze, społeczne,
zawodowe, a w przypadku dziecka – pedagogiczne,
zmierzające do przywrócenia sprawności i umożliwienia
samodzielnego życia w społeczeństwie człowiekowi, który
takich możliwości nie miał lub z powodu przebytego urazu czy
choroby je utracił”.

Rehabilitacja jako pomoc

w rozwiązywaniu problemów

życiowych osób

niepełnosprawnych

1) na zmniejszaniu istniejących dysfunkcji organizmu;

2) na dostosowaniu warunków zewnętrznych do możliwości

osoby niepełnosprawnej;

3) na przygotowaniu psychologicznym pod kątem przyszłych

sytuacji problemowych.

Zabezpieczenie osoby niepełnosprawnej polega na trzech
rodzajach działania:

Pomoc rehabilitacyjna polega na wspieraniu i ułatwianiu

pokonywania istniejących utrudnień (na przykład pomoc osobom

niewidomym

w orientowaniu się w przestrzeni, pomoc osobom z paraplegią w

poruszaniu się na wózku inwalidzkim, ułatwienie nawiązania

kontaktów z klubem Amazonek kobietom po amputacji piersi itd.).

Rehabilitacja jako pomoc

w rozwiązywaniu problemów

życiowych osób

niepełnosprawnych

Reagowanie na sytuację problemową sprowadza się przede wszystkim

do ingerowania w warunki życiowe osoby niepełnosprawnej oraz do

fizycznej pomocy przy wykonywaniu przez nią różnorodnych czynności

dnia codziennego.

Osoby prowadzące rehabilitację muszą zwracać szczególną uwagę
na dwie sprawy: powinny ograniczać istniejące napięcia emocjonalne
i negatywne przeżycia związane z pojawiającymi się trudnościami oraz
uwzględniać we własnym postępowaniu rehabilitacyjnym definicję
problemów życiowych sformułowaną przez osobę niepełnosprawną.

Rehabilitacja jest więc ciągiem specjalnie zaprogramowanych
działań specjalistycznych, podejmowanych wobec osób
niepełnosprawnych i ich otoczenia, które powinny przyczynić
się do ograniczenia predyspozycji do tworzenia sytuacji
problemowych, a także służyć likwidowaniu zaistniałych
sytuacji tego typu, powinny też prowadzić do stopniowego
ograniczania problemów życiowych subiektywnie odczuwanych
przez osoby usprawniane.

Document Outline