DZIECKO Z CHOROBĄ DZIECKO JAKO PACJENT

Od tego więc, jakie będą nasze ręce - życzliwe,

sprawne, chętne, pomysłowe - czy przeciwnie -

obce, obojętne, twarde, niezgrabne,

uchylające się od pomocy, bezmyślne - zależy

całe życie w zakładzie leczniczym, życie

zewnętrzne i życie wewnętrzne”

J. Doroszewska

Każda choroba dziecka jest wydarzeniem w życiu
rodziny. Zmusza do zmian, aby się nim zająć,
zapewnić mu opiekę lekarską, pielęgnacyjną,
lekarstwa i pomoc w nadrobieniu zaległości.
Zmiany w systemie są zazwyczaj krótkotrwałe i
wszystko wraca do normy po wyzdrowieniu
dziecka. Każdy wraca do przerwanych zajęć i
życie toczy się dalej.
Inaczej, gdy choroba okazuje się poważna i
długotrwała i stanowi zagrożenie dla życia...

Choroba przewlekła



Trwa dłuższy czas, a niekiedy całe życie



leczenie długie, żmudne, uciążliwe, z
koniecznością długotrwałych pobytów w szpitalu



uwiązanie do instytucji sprawującej opiekę
medyczną



pierwotnie przewlekła (np. niektóre choroby
goścowe) lub wtórnie przewlekła, czyli zejście
chorób o przebiegu ostrym (np. schyłkowa
niewydolność nerek)



od urodzenia (wada serca, fenyloketonuria) lub
nabyte w ciągu życia



Nowe zadania nie są wymogiem chwili - stają
się rolami, jakie będą pełnili poszczególni
domownicy przez dłuższy czas



Nowa sytuacja może nasilać napięcia i
konflikty, zatem przewlekła choroba dziecka
może zagrażać integralności i procesom
rozwojowym rodziny



problemy rodziców i rodzeństwa oraz problemy
interakcji między nimi a dzieckiem są nie
mniej ważne niż dziecka. Chcąc skutecznie
pomagać ciężko choremu dziecku, nie możemy
zapominać o opiece nad całą jego rodziną.

Okres diagnozowania dziecka



rodzina pozostaje w niepewności i napięciu



im dłuższy to okres, tym większe wyczerpanie stresem i
reakcjami obronnymi, tym większe koszty emocjonalne



tworzy się mechanizm obronny - blokowanie skojarzeń i
myśli o możliwości ciężkiej, nieuleczalnej choroby, groźnej
dla życia dziecka



moment potwierdzenia niekorzystnej diagnozy trafia
najczęściej na fazę przewlekłej reakcji na stres i zmęczenie



bunt, irytacja, szukanie winnego, żal do lekarzy, podważanie
ich kompetencji



nie wierzą w skuteczność proponowanych rozwiązań, nie
stosują się do zaleceń, robią po swojemu, „ja lepiej wiem co
mu szkodzi, a co nie” > komplikuje, utrudnia, opóźnia to
leczenie



poczucie bezpowrotnie utraconego czasu, przekonanie o
mniejszych szansach na wyleczenie

Fazy adaptacji do choroby



Po zakończeniu diagnozowania następuje konfrontacja
rodziny z informacją o rozpoznaniu i rozpoczyna się proces
przystosowania do choroby i chorowania



Fazy adaptacji do chorowania:

– szok - wstrząs, odrętwienie
– kryzys emocjonalny - depresja z bezradnością
– pozorne przystosowanie się
– konstruktywne przystosowanie się



ocena na jakim etapie znajduje się rodzina, pozwala
zrozumieć zachowania rodziców. Zachowania te nie są
przejawem stałych, niezmiennych wzorców postępowania,
a raczej strategii obronnych zmieniających się w czasie.

Fazy adaptacji do choroby



szok - wstrząs, odrętwienie oraz kryzys emocjonalny -
depresja z bezradnością

– „poczucie, że świat się zawalił”, „klęska”, „uderzenie

informacją”

– rozpaczy towarzyszy odrętwienie, poczucie nierealności,

mechaniczne funkcjonowanie, „byłam jak w transie”

– poczucie osamotnienia w dramacie, poczucie

niesprawiedliwości, pretensje do Boga, losu

– często towarzyszą temu objawy somatyczne, stany depresyjne
– upośledzone funkcje poznawcze - trudno im zrozumieć

informacje od lekarza, nie pamiętają zaleceń

– a jest to czas podejmowania ważnych decyzji dotyczących

leczenia, wyrażania zgody na zabiegi lub określony typ
leczenia

– potrzebują silnego wsparcia od bliskich i lekarzy

Fazy adaptacji do choroby



pozorne przystosowanie się

– mechaniczne podporządkowanie się zaleceniom lekarzy,

wykonywanie ich poleceń

– przygnieceni ciężarem nieszczęścia są skoncentrowani na

dniu dzisiejszym, nie są w stanie budować planów na
przyszłość

– nie są w stanie niczym się cieszyć



konstruktywne przystosowanie się

– to faza reorganizacji życia rodziny
– rodzice mobilizują się do działania, towarzyszy im nadzieja i

poczucie wpływu na zdarzenia

– podejmują aktywne starania związane np. ze zdobywaniem

leków, organizacją transport, pieniędzy na aparaturę

Postrzeganie choroby



Hipoteza - strategie przystosowania rodziny do
przewlekłej choroby dziecka wiążą się ze
sposobem postrzegania takiej choroby przez
rodziców.



Rodzice najczęściej pojmują chorobę dziecka
jako:

– krzywdę
– zagrożenie
– wyzwanie

Postrzeganie choroby

Choroba jako krzywda



Sprzyja koncentracji na: szukaniu winnych, użalaniu się,
pielęgnowaniu urazy, pretensjach do świata, lekarzy,
instytucji, losu



Rodzice:

– dużo złości, żalu, bezsilności, niesprawiedliwości, poczucie

niespełnienia w życiu i straty (planów, zamierzeń, przyjemności)

– skoncentrowani na sobie, dochodzeniu swoich spraw, żądający,

wymagający, drażliwi

– czasem mniej lub bardziej wprost odrzucają swoje dziecko

wysyłając komunikaty typu „a co ja z niego będę miała”,
zwłaszcza gdy niepełnosprawność uniemożliwia realizację
planów i nadziei jakie rodzice pokładali w dziecku np. licząc na
wyrękę na stare lata

– bezwiednie szukają wsparcia u ChDz zamiast stać się dla niego

podporą, źródłem nadziei, pocieszenia

Postrzeganie choroby



Krąg poczucia krzywdy



Irytacja, rozdrażnienie, konflikty - zachowania mogą mieć
formę zwrócenia na siebie uwagi, na swoje niezaspokojone
potrzeby, wołaniem o pomoc; „pociesz mnie”; „zobacz, jaki
jestem biedny”



Komunikaty są nie wprost, więc otoczenie nie zawsze
prawidłowo je odczytuje

Poczucie

krzywdy

Manifestacja agresji,

żądania, drażliwość

Poczucie osamotnienia

w nieszczęściu

Konflikt

z otoczeniem

Postrzeganie choroby

Choroba jako zagrożenie



Sprzyja powstaniu silnej postawy nadopiekuńczej



Rodzice:

– napięcie, niepokój, lęk - atmosfera grozy
– wyszukiwanie wszystkiego, co zagraża lub może być

niebezpieczne czy szkodliwe dla zdrowia

– przez swój lęk nie są w stanie rozmawiać otarcie o lękach

dziecka, rozwiać jego wątpliwości; bagatelizują zgłaszane
przez ChDz problemy

– „zalewają” dziecko swoim niepokojem i dopiero wtedy

ChDz zaczyna się bać (staje się napięte, płaczliwe, smutne,
rozdrażnione, zmęczone, niezadowolone)

– trudno im dostrzec okresy lepszego samopoczucia ChDz,

dobre chwile, okresy remisji (wesołość jest sztuczna, co
ChDz natychmiast wyłapuje)

Postrzeganie choroby



– narzucają ChDz przesadne ograniczenia „na wszelki wypadek”

i wyręczają je

– starają się „wynagrodzić” ChDz przykre przeżycia i cierpienia,

dogadzają mu, wyprzedzają marzenia, życzenia

– ChDz uczy się, że wszystko mu się należy; jest niesamodzielne

infantylne; nieumiejętność i niechęć do współpracy w procesie
leczenia oraz brania odpowiedzialności

– ChDz obwarowane zakazami lekarzy i rodziców, straszone

konsekwencjami niepodporządkowania się zaleceniom

Bierne, lękliwe

kapryśne

Buntują się,

walczą o niezależność

lub

•Zachowania agresywne do rodziców,
kolegów, personelu medycznego

•odmawiają przyjmowania leków, omijają
zalecenia, oszukują, mają pretensje do rodziców,
często obwiniając ich za chorobę

•Są mało spontaniczne

•Mają mniej doświadczeń z rówieśnikami

•Stają się bierne i lękliwe

Postrzeganie choroby



– stały lęk utrudnia skuteczne działanie, rodzi apatię, odbiera

odwagę do działania - pojawia się bierność i bezradność LUB
wprost przeciwnie rodzice rzucają się w wir obowiązków, chaos i
zamęt

– stały niepokój prowadzi do stanów depresyjnych, zaburzeń

psychosomatycznych, stanów skrajnego wyczerpania (zwykle
jeden z rodziców stale przebywa z dzieckiem)

– rodzice ogarnięci niepokojem nie dają sobie prawa do

wypoczynku i odprężenia, nie potrafią dzielić się obowiązkami,
często biorą na siebie zbyt dużo, a potem nie mogą tego
udźwignąć

– żyją przeszłością i teraźniejszością - dlatego trudną im stwarzać

dziecku możliwości do rozwoju, nauki, zabawy

– lęk przed przyszłością utrudnia im formułowanie celów i zadań

życiowych dla siebie, innych członków rodziny i ChDz - wszystko
zatrzymuje się miejscu i jest czekaniem na „to coś złego”

Postrzeganie choroby

Choroba jako wyzwanie



„dlaczego moje dziecko?”, „kto jest winien?” > „co i jak
możemy uczynić, żeby pomóc naszemu dziecku?”



koncentracja na zadaniu, jakie trzeba rozwiązać i działaniach,
które trzeba podjąć; najbardziej sprzyja poradzeniu sobie z
chorobą i szukaniu konstruktywnych rozwiązań



rodzice

– nie są tak skoncentrowani na sobie, przez co mogą dać lepsze

wsparcie

– uczą się rozpoznawania potrzeb dziecka i swoich własnych oraz

zaspokajania ich

– mobilizują się do walki o dziecko i do działania pomimo niepokoju
– szukają informacji o chorobie i sposobach leczenia, chcą się

uczyć, dowiedzieć, być pomocni w procesie leczenia,
pielęgnowania

– aktywne uczestnictwo > poczucie wpływu na zdarzenia,

przydatności, udziału

– organizują się w grupy samopomocy
– nowe wyzwania oprócz niepowodzeń dają też przyjemne i

radosne zdarzenia - to jest źródłem nadziei i odtuchy

Zdrowe rodzeństwo



to grupa szczególnie podatna na wystąpienie różnych
problemów adaptacyjnych w sytuacji choroby brata czy
siostry



zdrowe dzieci pozbawione są uwagi i wsparcia ze strony
rodziców



czują się opuszczone, zepchnięte na drugi plan, niekiedy
czują zazdrość, poczucie winy, strach przed porzuceniem



sporadycznie okazują agresją lub autoagresję, osiągają
słabsze wyniki w nauce



z badań wynika, że młodsze dzieci (6-12 lat) bardziej niż
starsze akceptowały chore dziecko w rodzinie, własną
rolę i miejsce; starsze (13-18lat) mówiły o poczuciu
odrzucenia i pozostawania poza rodziną



przejmują obowiązki ChDz, a czasem i nieobecnego
rodzica (opieka nad młodszym rodzeństwem, prace w
domu)

Stany emocjonalne rodziców



Poczucie winy

– za rzeczywiste lub domniemane zaniedbania lub niedopatrzenia
– traktowanie choroby jako kary za grzechy
– jako reakcja na własne głębokie poczucie bezradności,

niemożności odmienienia sytuacji własnymi siłami

– obwinianie innych + poczucie niesprawiedliwości, rozczarowania

i psychicznego zranienia (współmałżonka, lekarzy itd.)

• pretensje, złość>konflikty i nieporozumienia>rozluźnienie, zerwanie

więzi

– przy chorobach dziedzicznych



Stany lękowe

– niepokój „zalegający” utrzymujący się stale
– lęk o życie dziecka
– lęk o własne zdrowie i kondycje fizyczną (opieka długotrwała)
– lęk o zdrowie pozostałych członków rodziny
– lęk przed przyszłością - swoją, swojej rodziny (skrócenie

perspektywy życiowej)

– lęki egzystencjalne

Stany emocjonalne rodziców cd:



Smutek, przygnębienie

– w konfrontacji z własną bezradnością i cierpieniem ChDz



Rozpacz

– na początku chorowania i pogarszania samopoczucia ChDz;

jest uczuciem bardziej „rozlanym”, wiąże się z poczuciem
bezsilności. Trwa tak długo, póki rodzic nie nabierze
przekonania, że może w jakiś sposób pomagać ChDz



Przerażenie

– w sytuacjach nagłych, niespodziewanych; przemija ze

zmianą sytuacji lub po przyzwyczajeniu się; wywołane
silnym cierpieniem dziecka lub nieprzyjemnym widokiem
(zakrwawione ciało, uporczywe torsje, bladość w zapaści)

Stany emocjonalne rodziców cd:



Złość

– na dziecko, że zachorowało, jest przyczyną zmartwień,

przeszkodą w realizacji zamierzonych celów i planów
życiowych, „kulą u nogi”, przyczyną wstydu i dodatkowych
kosztów

– na siebie
– na wszystkich „winnych” chorobie i cały świat



Wstręt, obrzydzenie, odraza

– rzadko się przyznają; mogą wywołać je wydzieliny ChDz,

okaleczenie, krwawienie, zeszpecenie, smród; towarzyszą im
mdłości, odruch wymiotny, chęć do niepatrzenia, oddalenia się,
wręcz ucieczki



Radość

– towarzyszy uczuciu ulgi np. w sytuacji:

• bezpośrednio po ustąpieniu bólu, strachu, zmartwienia
• przy lepszym samopoczuciu ChDz
• po uniknięciu spodziewanych przykrych zdarzeń, zagrożeń
• po własnym skutecznym działaniu czy zachowaniu, które przybliża

powrót do zdrowia, poprawia samopoczucie

• po sukcesach dziecka - rozwojowych, naukowych, twórczości

Najważniejsze następstwa choroby
przewlekłej ograniczające szanse
rozwoju dziecka



Lęk



koncentracja na wartościach podstawowych



koncentracja na „tu i teraz”



poczucie nieuchronności, bezsilności



utrata perspektywy życiowej

– to oczywiste i naturalne na początku chorowania, ale

jeśli stan się przedłuża na miesiące i lata to niweluje
możliwości przystosowania się dziecka do życia z
chorobą

Najważniejsze następstwa choroby
przewlekłej ograniczające szanse
rozwoju dziecka



utrata nadziei



obniżenie poczucia własnej wartości, poczucie wstydu i
bycia innym



ograniczenie stymulacji zewnętrznej



deprywacja potrzeb emocjonalnych



obniżenie stymulacji wewnętrznej, bierność

Najważniejsze następstwa choroby
przewlekłej ograniczające szanse
rozwoju dziecka

Pomoc powinna być ukierunkowana odpowiednio na:



tworzenie dłuższej perspektywy czasowej



ukazywanie atrakcyjności wartości wyższych, na ogół innych
bądź alternatywnych do dotychczasowych



wyrabianie w dziecku (i rodzinie) poczucia wpływu na
zdarzenia i przez to:



tworzenie czy też rekonstruowanie nadziei i nowej
perspektywy życiowej, w którą choroba jest wpleciona

obiektywność cierpienia i śmierci = fatalizm, „zdanie się na los”

Najważniejsze następstwa choroby
przewlekłej ograniczające szanse
rozwoju dziecka



poczucie ubezwłasnowolnienia i utraty wolności

– „uwiązanie” do placówek medycznych, regularnego trybu

zabiegów lub przyjmowania leków, do urządzeń medycznych
(dializator, stymulator serca)

– ma dwa aspekty:

• w przypadku silnych ograniczeń możliwości poruszania się i

przemieszczania (szpital, choroba obłożna, inwalidztwo) - to poczucie
utraty wolności, uwięzienie

• poczucie braku wpływu na zdarzenia, niemożność decydowania o sobie

– dotkliwsze dla dzieci starszych, które potrafią to sobie

uświadamiać

– traktowanie dziecka pretensjonalnie i z pobłażaniem
– kompensacja w sytuacjach, w których możliwy jest wpływ na

zdarzenia (wobec nowych, „mniej doświadczonych” kolegów z sali
są agresywne, straszą ich; w domu „terroryzują” mamę
„odgrywając się” za swoje przykrości i niemożności

Hospitalizacja



Szpital to nieznane środowisko i dziecko traci poczucie
bezpieczeństwa



Trudna jest pierwsza hospitalizacja obciążona wieloma
badaniami



Utrudnieniem w adaptacji dziecka do pobytu w szpitalu jest
to, że zwykle nie wolno mu „być dzieckiem” (wymaga się
tłumienia emocji, nie wolno płakać, głośno się bawić, biegać
- bo to utrudnia pracę personelowi)



Małe dziecko (ok. 3 r.ż.) doznaje wstrząsu emocjonalnego
na skutek pobytu w szpitalu, powyżej 5 r.ż. sytuacja jest
łatwiejsza - zaburzenia emocjonalne różnią się w zależności
od stopnia dojrzałości dziecka i jego stanu fizycznego
(M.Łopatkowa, 1989).



Dzieci starsze z silną potrzebą niezależności, kształtujące
własną tożsamość, często negują potrzebę leczenia,
dyskutują każdą decyzję personelu medycznego



Znaczenie miłości i obecności rodziców

Choroba nowotworowa jako choroba
przewlekła



Choroba nowotworowa może mieć przebieg
ostry lub przewlekły



Przebieg ostry charakteryzuje nagłe
wystąpienie i burzliwość objawów. Czas
trwania do kilku tygodni. Potem choroba albo
wchodzi w fazę choroby przewlekłej mogącej
trwać kilka lat, albo kończy się całkowitym
wyleczeniem lub śmiercią.

Stadia pojmowania choroby

Pięć stadiów pojmowania choroby, docierania jej faktu do
świadomości i związanych z tym emocji, niezależnie od
wieku dziecka (Landsdown):

1. “jestem chory”

do dziecka dociera fakt, że jest chore. W tym stadium
choroba to ograniczenie wolności, zabiegi, procedury
medyczne, ale respektowania zaleceń ma się zakończyć
sukcesem – wyzdrowieniem. Gdy go nie ma, choroba trwa
dalej. Wtedy rodzice, lekarze mówią, że potrzebne jest
bardziej radykalne leczenie, że gdy go nie będzie, to
może stać się tragedia.

2. „mam chorobę, która może zabijać ludzi”

dziecko w tym stadium przeczuwa zagrożenie, ale go nie
rozumie. Owszem, jest tak, że na tą chorobę umierają
ludzie, ale to jego nie dotyczy.

Stadia pojmowania choroby

3.“mam chorobę, która zabija dzieci”

w tym stadium zaczyna się zrozumienie sytuacji. Zauważa, że
umierają dzieci/współpacjenci. Na tym etapie dziecko chce
walczyć o zdrowie. Choroba to coś groźnego. Choroba
postępuje. Dziecko się boi.

4. “już nigdy nie będzie mi lepiej”

dziecko  do  tego  etapu  może  dojść  bardzo  szybko  po  trzecim
etapie,  ale  nie  musi.  Duch  walki  dziecka  opada.  Pojawia  się
depresja,  rezygnacja,  poczucie  bezsilności,  beznadziei,  utrata
perspektyw  życiowych.  Wciąż  tli  się  nadzieja.  Dziecko  nie
zdaje  sobie  sprawy  z  nieuchronności  śmierci.  To  przychodzi  z
kolejnym etapem.

5. “będę umierać”

RADZENIE SOBIE



Określone  sformułowania,  zachowania  mogą  pomóc
dorosłym  w  zorientowaniu  się,  na  jakim  etapie  jest
dziecko.  Dziecko  potrzebuje  wyjaśnienia  istoty  choroby,
wytłumaczenia dlaczego będzie takie, a nie inne leczenie



Dziecko  próbuje  sobie  radzić  z  sytuacją  uruchamiając
mechanizmy obronne. Ich celem jest nabranie dystansu,
pomoc  w  oswojeniu  się  z  sytuacją.  Zatem  mogą  one
pomagać  w  adaptacji.  Ale  mogą  wprost  przeciwnie,
utrudniać ją.

– Mechanizmy obronne pomagające w adaptacji do choroby
– Mechanizmy obronne utrudniające adaptację:

Mechanizmy obronne pomagające w
adaptacji do choroby:



Racjonalizacja – dziecko stara się znaleźć wyjaśnienie
ułatwiające życie, nowe możliwości “dobrze, że jestem w
szpitalu, a nie w tej głupiej szkole”



Kompensacja – osiąganie sukcesów w oparciu o realne
możliwości, które mają zmniejszyć trud chorowania



Przewartościowanie – zmiana hierarchii wartości i celów
życia, tak aby ich realizacja była realna w nowej sytuacji



Zaprzeczanie – szczególnie u młodzieży jest częścią
przystosowania się do diagnozy. Można zyskać na czasie i
zebrać siły na stawienie czoła.

Mechanizmy obronne utrudniające
adaptację:



Zachowania

agresywne

–

upór,

negatywizm

jako

specyficzny rodzaj autoagresji



Regresja – cofnięcie się do wcześniejszej fazy rozwojowej, w
której dziecko czuło się bezpiecznie



Ucieczka – unikanie, odwlekanie lub uciekanie ze szpitala,
jako miejsca, które oznacza ból, cierpienie, krzywdę



Projekcja – obwinianie otoczenia za swoje krzywdy i
jednocześnie

nie

dostrzeganie

własnych

możliwości

pokonywania pewnych trudności



Rezygnacja – apatia, poddanie się, bierność, zdanie się na los

Mechanizmy obronne utrudniające
adaptację (cd):



Tłumienie (supresja) – na zewnątrz okazywanie bezpiecznych
emocji, a tłumienie, nie pokazywanie tego co się czuje, co się
naprawdę przeżywa



Represja  (wyparcie)  –  to  więcej  niż  tłumienie,  bo  w  tym
mechanizmie  zaprzecza  się  temu,  że  choroba  jest.  W  szpitalu
starają się mieć dużo rzeczy osobistych. Zachowania błaznowania,
robienia  kawałów,  jakby  to  nie  był  szpital,  nic  się  nie  działo  i  nie
zmieniło.



Reakcja  upozorowana  –  zachowywanie  się  przeciwnie  do
odczuwanych  dolegliwości.  Udawanie  radosnego,  zdrowego,  choć
w  głębi  dziecko  czuje  się  przygnębione,  pokrzywdzone.  Częściej
dotyczy to chłopców.



Fantazjowanie – marzenia na jawie – ten mechanizm redukuje
lęk, ale nie mobilizuje do działania

Wiedza dziecka o chorobie



Z czasem dziecko nabiera wiedzy o chorobie. To nie jest
zdarzenie, tylko proces. Ważne, żeby dziecko nie
nabywało tej wiedzy samotnie oraz żeby była
przekazywana przez osoby dorosłe z najbliższego
otoczenia:

– Spokojnie
– Na poziomie możliwości rozumienia i wieku dziecka
– Bez podkreślania negatywnych aspektów
– Eksponując pozytywne cechy postępowania dziecka
– Dając nadzieję
– Motywując do walki



Punktem wyjścia do rozpoczęcia rozmów z dzieckiem o
chorobie jest jego wiek

Wiedza dziecka o chorobie



Do 6 r.ż.

– Pierwsze oznaki zainteresowania ok. 2 r.ż. (zaciekawione

przedmiotami związanymi z leczeniem i pielęgnacją)

– Od ok. 3 r.ż. Lepiej rozumie, że jest chore, gdy dostrzega zmiany na

ciele (obrzęk, zaczerwienienie, bladość, deformacje)

– 2 r.ż. – 6 r.ż. Przyczyny choroby upatruje w zewnętrznym, ale

konkretnym zjawisku (słońcu, pogodzie). Jak to się dzieje? Nie
wiadomo. Jest i już. Dzieci bardziej dojrzałe za przyczynę mogą
uważać zarażenie się, gdyż jakiś przedmiot lub człowiek znajdował
się w pobliżu.



Reakcje dziecka w tym wieku

– Dominuje lęk przed bólem i opuszczeniem (chce, żeby nie boloło i

żeeby była mama i tata). Powyżej 4 r.ż. jest zdolne do oczekiwania
na powrót rodziców i podatne na perswazje. Mimo, że czeka na
rodziców, to na ich widok może się odwracać i nie odzywać.

– Regres na poziomie fizjologicznym i emocjonalnym
– Odbiera niepokój rodziców – ich niepokój wzmaga niepokój dziecka

Wiedza dziecka o chorobie



Od 7 r.ż. Do 10 r.ż.

– Wyjaśniania choroby na dwa sposoby:

• przez zakażenie lub
• przez działanie wewnętrznych czynników (choroba jest zlokalizowana

wewnątrz ciała, ale przyczyna może być zewnętrzna – połknięcie,
wdychanie

– W tym wieku włącza się już myślenie magiczne – można zachorować „za

karę” za złe czyny, myśli, życzenia pod adresem innych („zrobiłem coś i
zachorowałem”)



Reakcje dziecka w tym wieku

– Próbuje przekupić chorobę wzorowym zachowaniem. Gdy to nie działa,

reaguje buntem, uporem, niepokojem demonstrowanym w napadach
złości, płaczu, wycia. Wyrażanie uczuć zmniejsza poczucie izolacji.

– Dziecko wie, że jest chore (3,4 stadium) i chce rozmawiać. Zadaje dużo

pytań, oczekuje poważnego traktowania i udziału w podejmowaniu
decyzji.

– Chce być zwyczajne, wie, że jego samodzielność jest ograniczona, ale na

tyle na ile jej, chce z niej korzystać, chce się uczyć

– Potrzebuje rówieśników, ale jest niepewne, bo wstydzi się zmian w

wglądzie

Wiedza dziecka o chorobie



Od 11 r.ż. Do 12 r.ż.

– Wyjaśnia chorobę przez funkcjonowanie

• fizjologiczne - złe funkcjonowanie lub brak funkcjonowania

wewnętrznego organu lub procesu, „przez wirusy, które
dostają się do krwioobiegu”

• psychofizjologiczne organizmu (ból żołądka, serca, pocenie się

ze strachu)

– Źródło choroby wewnątrz ciała, nawet gdy część czynników

pochodzenia zewnętrznego



Reakcje dziecka w tym wieku

– Choroba rodzi lęk, że ciało może być zniekształcone, że nie będzie

„w jednym kawałku”

– Zmienne reakcje emocjonalne
– Chcą uczestniczyć w naradach lekarzy, nie lubią, gdy dorośli

mówią szeptem i nie śmieją się

– Pomaga im przetrwać poczucie humoru – psikusy, kawały robione

sobie wzajemnie

– Potrzebują rówieśników, ale zmiany w wyglądzie wywołują

niepewność i poczucie odrzucenia

Wiedza dziecka o chorobie



Od 12 r.ż. Do 15 r.ż.

– Okres dojrzewania – ambiwalencja miedzy dzieciństwem a dorosłością
– Choroba nie pozwala na naturalne oddzielenie się od dorosłych
– Diagnoza to szok, leczenie to słabość i okaleczenie
– Nastolatki chcą być leczone jak dorośli i same od siebie oczekują, że

będą w stanie poradzić sobie z objawami

– Chcą mieć wsparcie w sobie, ale i w dorosłych (tego nie deklarują

głośno)

– Realizacja planów i celów odroczona, przeformułowana albo rezygnacja
– Najważniejszą i najbardziej nie zaspokojoną potrzebą jest kontakt z

rówieśnikami



Reakcje dziecka w tym wieku

– Reakcje emocjonalne zmienne, skrajne – bunt lub uległość, egoizm lub

altruizm, sprzeciw lub bierność

– Właściwie niemożliwe jest zaakceptowanie poczucia utraty kontroli

(gdy rodzice na dodatek są nadopiekuńczy, to nastolatek kipi agresją)

– Poddają bliskich „próbie” – „jeśli mnie kochają, to wytrzymają moje

zachowanie”. Dorośli mają przejść pomyślnie przez ten test. Mogą nie
rozumieć zachowania nastolatka (on sam nawet czasem nie rozumie),
ale mają go nie opuszczać.

Wiedza dziecka o chorobie



Od 15 r.ż. Do 18 r.ż.

– Świadome skutków choroby, ona je przeraża, zmusza do myślenia o

końcu życia, świata

– Chcą być zaangażowane w podejmowanie decyzji, chcą aby im zaufać, że

mogą podejmować słuszne decyzje, dokonywać wyboru, chcą
kontrolować sytuację

– Wiedza jest siłą pomagającą w odbudowaniu niezależności, radzeniu

sobie



Reakcje dziecka w tym wieku

– Chcą wparcia od rodziców, ale nie chcą regresu do dziecinnych zachowań

i zależności od innych, nie demonstrują niezależności tak jak 12-15-latki

– Porzucają wcześniejsze pasje, stają się depresyjnie, zgorzkniali
– Zmiany w wyglądzie, osłabienie, opóźniająca się dojrzałość seksualna

pogłębiają depresję, frustrację

– Mogą przeżywać poniżenie, gdy konieczna amputacja, trudno im się

zaadaptować do fizycznej ułomności

– Potrzeba przynależności do grupy duża, mogą udawać obojętność, żeby

„nikt się nie zorientował jak bardzo im zależy”. Często posądzają
przyjaciół o litowanie się, czym oddalają ich od siebie, by potem
powiedzieć „no właśnie, wiedziałem, że im nie zależy”

– Zaangażowanie w związki uczuciowe - odchodzą

„

Tak jak w przypadku Misia Puchatka i Bieguna

Północnego, kiedy zobaczymy, jaka jest sytuacja i co w

niej możemy zrobić, musimy wykorzystać wszystko, co

nam podejdzie pod rękę, aby osiągnąć właściwy cel.

Najczęściej wszystko, co potrzebne, mamy już pod ręką

i musimy jedynie zrobić z tego właściwy użytek”

Hoff, 1993

Document Outline