UCZEŃ PRZEWLEKLE CHORY W SYTUACJI ZAWODU I SZKOŁY
Psycholodzy i pedagodzy zatrudnieni w poradnictwie psychologiczno- pedagogicznym w
charakterze doradców zawodowych często udzielają porad młodzieŜy z odchyleniami w stanie
zdrowia: z dysfunkcjami narządów ruchu i zmysłów, chorobami somatycznymi. Uczniowie
niepełnosprawni wymagają szczególnej pomocy przy wyborze szkoły i zawodu. Przechodzą w
związku z tym wielospecjalistyczne badania: lekarskie, psychologiczne i pedagogiczne, w
wyniku których określa się wskazania i przeciwwskazania zdrowotne do nauki i wykonywania
poszczególnych zawodów, poziom moŜliwości intelektualnych, zainteresowania i uzdolnienia ,
cechy temperamentu i charakteru, stopień opanowania materiału dydaktycznego z
poszczególnych przedmiotów, itp. Porada zawodowa udzielona w oparciu o tak szeroką
diagnozę ma na celu wskazanie młodemu człowiekowi takiego zawodu /zawodów/, którego
wyuczenie i wykonywanie nie pogłębi istniejącej niesprawności oraz zgodne będzie z jego
predyspozycjami osobowości dziecka niepełnosprawnego. Celem tego artykułu jest
zwrócenie uwagi na zagadnienie wpływu niepełnosprawności na rozwój osobowości
dziecka i młodzieŜy. Nieuwzględnienie tej problematyki w diagnozie formułowanej na uŜytek
poradnictwa zawodowego moŜe prowadzić, naszym zdaniem, do powaŜnych błędów, w
wyniku których uczeń decyduje się na wybór zawodu zgodnego wprawdzie ze stanem zdrowia
lecz nieadekwatnego z punktu widzenia kształtujących się cech osobowości. Waga problemu
jest tym większa, gdyŜ jak wykazują badania u około 30-50% młodzieŜy wykrywa się
odchylenia w stanie zdrowia uzasadniające zakwalifikowanie do grup dyspanseryjnych, a
według szacunkowych danych Ministerstwa Zdrowia i Opieki Społecznej w samym tylko 1994
roku chorowało w Polsce na róŜne choroby przewlekłe ok. 470 tys. dzieci. Na marginesie
warto przypomnieć, Ŝe ogólną orientację w stania zdrowia i potrzebach zdrowotnych dzieci i
młodzieŜy uczącej się w Polsce umoŜliwiła dopiero w latach 70-tych metodyka opieki oparta
na systemie badań zwanych bilansami zdrowia. Dane z badań wskazywały juŜ wtedy iŜ 40 do
60% uczniów wymaga stałej opieki medycznej.
Choroby przewlekłe, szczególnie te, które nie rokują poprawy w wieloletniej perspektywie
czasowej, wywierają niekorzystny wpływ na połoŜenie Ŝyciowe dziecka gdyŜ: zagraŜają to
jego Ŝyciu, powodują cierpienie fizyczne, zmieniają wygląd zewnętrzny, osłabiają kontrolę
nad czynnościami fizjologicznymi, ograniczają moŜliwość przebywania w zdrowym
ś
rodowisku rówieśniczym, ograniczają dostęp do informacji, naraŜają na długotrwałą z
najbliŜszymi, uzaleŜniają dziecko od pomocy otoczenia, wymagają trwałej zmiany trybu Ŝycia
dziecka i jego rodziny (Góralczyk, 1996). Generują wysoki poziom lęku - emocji wysoce
niekorzystnej dla prawidłowego rozwoju osobowości. Przewlekle chore dziecko, szczególnie
starsze, potrafiące antycypować przyszłość, doświadcza niepokoju i lęku przed: bólem,
cierpieniem, śmiercią, niesprawnością, okaleczeniem, zmianą wyglądu, rozstaniem,
samotnością, utratą kontaktu z otoczeniem, utratą kontaktu z bliskimi , odrzuceniem, utratą
miłości, napiętnowaniem społecznym, uzaleŜnieniem od innych /fizycznym i psychicznym/,
utratą kontroli, ubezwłasnowolnieniem, ograniczeniem swobody poruszania się, nowym
ś
rodowiskiem, obniŜeniem jakości Ŝycia, nieznanym i znanym (Góralczyk, 1996)
MoŜna zatem powiedzieć, Ŝe choroby przewlekłe mogą realnie obniŜać poziom poczucia
bezpieczeństwa, prowadzić do frustracji potrzeb emocjonalnych, społecznych i poznawczych,
zawęŜać zakres Ŝyciowych doświadczeń dziecka. Niektóre z nich, np.: schorzenia układu
krąŜenia, choroby krwi, zaburzenia przemiany materii, endokrynopatie, mogą powodować
róŜnego stopnia zmiany w czynnościach ośrodkowego układu nerwowego, prowadzące do
nieprawidłowego rozwoju funkcji poznawczych, emocjonalnych i ruchowych (Golczyk -
Wojnar 1989), co wtórnie obniŜa moŜliwości adaptacyjne, czyniąc dziecko bardziej podatnym
na wszelkiego typu stresy i frustracje.
WaŜnym czynnikiem określającym psychologiczne następstwa choroby przewlekłej jest
wiek, w którym się ona rozpoczęła. Z pojawieniem się symptomów we wczesnym okresie
Ŝ
ycia łączy się najbardziej burzliwy przebieg choroby i bardziej rozległe spustoszenia w
strukturach psychicznych i fizycznych. Związane jest to z większą dynamicznością wszystkich
procesów przebiegających w rozwijającym się organizmie oraz silniejszym wpływem
ś
rodowiska na kształtowanie się i dojrzewanie psychiki. Szczególne niebezpieczeństwa dla
zdrowia dla zdrowia psychicznego dziecka przewlekle chorego pojawiają się w okresie
adolescencji, gdyŜ choroba 'wikła' typowe dla tego okresu zagroŜenia związane z labilnością
emocjonalną i skłonnością do reakcji depresyjnych, niepokojem wynikającym z kształtowania
się własnej toŜsamości, ambiwalencją w określeniu własnego miejsca w Ŝyciu, itp. MoŜe to
utrudniać rozwiązywanie problemów specyficznych dla tego okresu Ŝycia, np.: osiągnięcie
niezaleŜności emocjonalnej, społecznej, zawodowej, itp. i przejście na kolejny etap rozwoju
osobowego. Istotny jest takŜe stopień cięŜkości choroby i upośledzenia fizycznego nią
spowodowanego - im większy, tym zmiany w cechach osobowości chorego mogą być
powaŜniejsze, a jego przystosowanie mniej korzystne.
Wielu badaczy wskazuje takŜe na niebezpieczeństwo dla prawidłowego rozwoju
osobowości dziecka przewlekle chorego wynikające z nieprawidłowych postaw i błędnych
oddziaływań jego najbliŜszych - rodziców, opiekunów. Stawianie dziecku zbyt minimalnych
wymagań, otaczanie nadmiernym parasolem ochronnym - "gdyŜ cierpi, gdyŜ jest chore'',
uleganie i chronienie przed wysiłkiem podejmowanym dla osiągnięcia celu moŜe prowadzić
do niedorozwoju woli. Konsekwencją tego mogą być: trudności w podejmowaniu decyzji,
emocjonalna niestałość, poczucie bezsilności, poczucie zmniejszonej odpowiedzialności za
siebie i innych oraz pozbawienie dziecka wielu pozytywnych przeŜyć związanych z poczuciem
tryumfu gdy przezwycięŜyło przeszkody, osiągnęło zamierzony cel (Kowalczykowska, 1975).
Odrzucenie chorego dziecka, obarczanie go odpowiedzialnością i winą za zmartwienia i troski
jakich dostarcza rodzicom, za obniŜenie poziomu materialnego w związku z koniecznością
zakupu drogich leków i opłaceniem kosztownych zabiegów oraz podkreślanie wyrzeczeń, na
jakie jego choroba naraziła rodzinę, prowadzi najczęściej do trwałych i głębokich zaburzeń
emocjonalnych (Góralczyk, 1996). Postawy te niekoniecznie muszą mieć charakter
ś
wiadomych manifestacji, lecz mogą być sygnalizowane dziecku w postaci metakomunikatów.
Z kolei stawianie dziecku choremu zbyt wysokich, przekraczających jego moŜliwości
wymagań /szczególnie w nauce/, karanie, poniŜanie, porównywanie dziecka ze zdrowym
rodzeństwem, utrwala u niego poczucie winy, mniejszej wartości i krzywdy, co prowadzi do
wzrostu poziomu agresji, często ujawnianej poza środowiskiem rodzinnym (Adamska, 1981).
Dokładne omówienie stanu wiedzy i wyników badań prowadzonych wśród dzieci i
młodzieŜy przewlekle chorych somatycznie przekracza moŜliwości tego artykułu. Na
podstawie obszernej literatury stwierdzić moŜna, Ŝe w następstwie przewlekłej choroby,
podobnie jak w kaŜdej innej dłuŜej trwającej trudnej sytuacji, wystąpić mogą róŜne formy
dezorganizacji funkcjonowania psychicznego dziecka, od drobnych nieprawidłowości do
wyraźnej patologii - ukształtowanie się negatywnych z punktu widzenia przystosowania cech i
mechanizmów obronnych, manifestowanie zaburzeń w zachowaniu, wystąpienie symptomów
psychiatrycznych. W niektórych przypadkach zmiany w psychice uwarunkowane są
patologicznym wpływem choroby somatycznej na funkcjonowanie ośrodkowego układu
nerwowego /tzw. zespoły cerebrasteniczne/.
Badania empiryczne prowadzone wśród dzieci nie ujawniły typowego modelu osobowości
dziecka przewlekle chorego, wykazały jednak pewne charakterystyczne cechy osobowości i
zaburzenia emocjonalne, będące wynikiem silnych i nawracających stresów związanych z
diagnozowaniem, leczeniem, rokowaniem, itd. (Popielarska, 1989). Wskazują , ze dzieci chore
charakteryzują się wyŜszym nasileniem intrawersji i cech schizoidalnych, przejawiają
skłonność do zamykania się w sobie, mają trudności w nawiązywaniu i podtrzymaniu
satysfakcjonujących kontaktów z rówieśnikami, są mało towarzyskie, odnoszą się do innych z
rezerwą, trzymają na uboczu, lub ręcz izolują od otoczenia, unikają współzawodnictwa w
zabawach, są nieśmiałe, niepewne siebie, pozbawione inicjatywy, pasywne, i przyhamowane,
submisyjne, napięte, gdyŜ nie potrafią odpręŜyć się i zrelaksować. Są częściej, w porównaniu
ze zdrowymi rówieśnikami, neurotyczne - niestałe uczuciowo, draŜliwe, niespokojne.
Dominującą emocją u tych dzieci jest lęk, poczucie winy i krzywdy. Samoocena ich jest
najczęściej zaniŜona, niestabilna. Cechuje je uogólnione poczucie niŜszej wartości, nierzadko
negatywna ocena własnego wyglądu fizycznego. Świat, w którym Ŝyją postrzegają jako
zagraŜający, źle urządzony, nieprzewidywalny. Niektóre z dzieci przewlekle chorych
ujawniają róŜnego typu zaburzenia zachowania - negatywizm, kłamliwość, nasilony
egocentryzm, agresję, utrwalone postawy aspołeczne, inne wykazują symptomy
psychiatryczne w postaci reakcji depresyjnych, reakcji nerwicowych /postać lękowa,
histeryczna/, zespołów natręctw i astenicznych /zaburzenia pamięci, rozproszenia uwagi,
draŜliwość, wybuchowość, męczliwość, dolegliwości ze strony układu autonomicznego: bóle i
zawroty głowy, zaburzenia snu i łaknienia, potliwość, itp./. Dzieci przewlekle chore stosują
najczęściej mechanizmy obronne fantazjowania i uciekania w marzenia /np. o miłości, o
Ŝ
yciowych sukcesach/, tłumienia, zaprzeczania problemom i chorobie /mechanizm ten
występuje szczególnie często u młodzieŜy/ lub teŜ kompensacji np. w postaci wysokiej
motywacji do nauki. Gdy w wyniku choroby dochodzi do trwałego, widocznego kalectwa
często u dziecka pojawia się poczucie wstydu i upokorzenia spowodowanego własnym
wyglądem, nadmierna wraŜliwość na sądy innych osobie i przejawy odrzucenia, skłonność do
podejrzliwości, nieufność i ksobność. Dzieci chore mają zazwyczaj bardzo rozwiniętą potrzebę
bezpieczeństwa, unikania urazu fizycznego i psychicznego, przynaleŜności i miłości, wsparcia
moralnego, pocieszenia i otuchy, uznania, osiągnięć i prestiŜu, autonomii i samodzielności.
Niektóre z nich, dysponujące duŜymi moŜliwościami intelektualnymi, w sprzyjających
warunkach wychowawczych i środowiskowych dąŜą do rozwoju swoich potencjalnych
moŜliwości i samorealizacji. Dzieci z niezadowalającym stanem zdrowia, znacznie częściej w
porównaniu ze zdrowymi rówieśnikami, odczuwają negatywne nastawienie i brak akceptacji
ze strony kolegów, sądzą, Ŝe nie są lubiane przez rówieśników z klasy, nie są dla nich
partnerami w zabawie. Niekorzystnie układające się stosunki koleŜeńskie stanowią obok
problemów w nauce szkolnej powaŜną przyczynę przeŜywanych przez nie negatywnych
odczuć, stanów rozdraŜnienia i smutku. Co charakterystyczne, badania socjometryczne nie
zawsze potwierdzają niŜszą pozycję uczniów chorych. Niekorzystna percepcja własnej pozycji
w grupie rówieśniczej ma często charakter subiektywny. Sądzić moŜna, Ŝe znaczna grupa
dzieci chorych nie zaspakaja w środowisku szkolnym istotnych potrzeb psychologicznych,
takich jak potrzeba afiliacji przynaleŜności grupowej, uznania społecznego, itp. (Oleńska-
Pawlak, 1984). Wskazuje się w nielicznych niestety badaniach, aspiracje i plany Ŝyciowe
dzieci chorych wiązane są z rodzajem samooceny i istotnie róŜnią się od dąŜeń zawodowych
ich zdrowych rówieśników. Dzieci chore preferują na ogół prace spokojne, w których panują
Ŝ
yczliwe stosunki międzyludzkie, bez napięć , dające duŜo wewnętrznej satysfakcji i
stwarzające moŜliwości dalszego kształcenia; dzieci zdrowe - prace samodzielne, dające
moŜliwość wysokich zarobków oraz wysoki prestiŜ społeczny.
Udzielając porady zawodowej dziecku przewlekle choremu doradca zawodu, powinien
naszym zdaniem, odpowiedzieć na następujące pytania:
1.
Jaki jest obraz / struktura / kształtującej się osobowości badanego dziecka ?
2.
Które zawody, z uwagi na ujawnione przez dziecko cechy osobowości stwarzają szansę
optymalnego przystosowania, a które mogą nasilić występujące nieprawidłowości ? /
niezbędna jest tutaj dokładna znajomość charakterystyk zawodowych i parametrów
obciąŜenia psychicznego w róŜnych zawodach /.
3.
Czy stan emocjonalny dziecka wpływa niekorzystnie na moŜliwość ujawnienia w pełni
walorów intelektualnych i posiadanych wiadomości szkolnych na egzaminie wstępnym
do szkoły ponadpodstawowej ? / dzieci takie powinny być, naszym zdaniem
szczególnie przygotowane do egzaminu wstępnego i otrzymać wsparcie poradni
psychologiczno-pedagogicznej /.
4.
Które szkoły podstawowe, znane doradcy zawodowemu, zapewniają dziecku choremu
optymalną opiekę i pomoc ? / pod tym względem istnieje duŜe zróŜnicowanie
nastawienia rad pedagogicznych /.
Aby to mogło być moŜliwe doradca zawodu powinien dysponować podstawową przynajmniej
wiedzą z zakresu psychologii klinicznej dziecka przewlekle chorego oraz odpowiednim
zestawem metod diagnostycznych. W tym miejscu wspomnieć warto, Ŝe Centrum Medyczne
Pomocy Psychologiczno-Pedagogicznej w Warszawie organizuje w bieŜący roku szkolenia na
ww. temat. Krajowa oferta szkoleń w tym zakresie jest niestety uboga.
Z praktyki autorów artykułu wynika, Ŝe przydatne do celów diagnozy psychologicznej, w
odniesieniu do uczniów przewlekle chorych, w poradnictwie zawodowym są następujące
narzędzia:
•
Do badania obrazu własnej choroby - "Karta Zdrowia i Stanu Fizycznego" W. Grzelaka
i H. N. Nowickiego, "Karta Obrazu Choroby'' G. Gwisa, róŜnego typu projekcyjne, np.:
"narysuj swoją chorobę'', "narysuj dziecko zdrowe i chore".
•
Do badania struktury osobowości - projekcyjny Test Drzewa Ch. Koch'a, Inwentarz
Osobowości H. J. Eysencka, 14-czynnikowy Kwestionariusz Osobowości R. B.
Cattella /HSPQ/ przeznaczony do badania dzieci w wieku 12-17 lat, a w przypadku
młodzieŜy starszej - Test Osobowości i Zainteresowań E. Mitteneckerta i W. Tomana,
Inwentarz Osobowości Gougha, 16-czynnikowy Kwestionariusz Osobowości r. B.
Cattella, raz w niektórych sytuacjach MMPI.
•
Do badania poziomu lęku - Kwestionariusz "Jaki jesteś?'' M. Choynowskiego i E.
Skrzypek /dla dzieci w wieku 9-16 lat/ do badania poziomu jawnego niepokoju,
"Nowoczesne malarstwo'' R. B. Cattella, w opracowaniu J. Kostrzewskiego, do badania
poziomu niepokoju ukrytego. W celu określenia poziomu lęku u młodzieŜy starszej -
ISCL /Inwentarz Stanu i Cechy Lęku/ C. D. Spilbergera, w opracowaniu J. Strelaua, M.
Tysarczyk i K. Wrzesińskiego, Test Piramid Barwnych R. Heiss'a, P. Haldera, D.
Hogera
•
Do badania samooceny - Kwestionariusz "Jaki jesteś'' L. Niebrzydowskiego, Karta
Cech Charakteru W. Grzelaka i H. Nowackiego.
Przydatna być moŜe takŜe Skala Pesymizmu A. E. Kazdina oceniającą stopień nasilenia
pesymizmu, rozumianego jako negatywne odniesienie w stosunku do siebie i przyszłości oraz
Skala Depresji P. Birlesona mierzącą tendencje depresyjne ujawniające się w uczuciach,
zachowaniach i kontaktach społecznych.
Kliniczne podejście do poradnictwa zawodowego dla młodzieŜy z odchyleniami w stanie
zdrowia wymaga oczywiście czasu i wszelkie limitowanie go na przypadek, jak często dzieje
się to w praktyce, wyklucza wszechstronną diagnozę uwzględniającą wszystkie aspekty, w tym
szczególnie osobowość.