Jakość życia pacjenta w opiece paliatywnej
Jakość życia pacjenta w opiece paliatywnej
Wstęp
1. Wpływ nieuleczalnej choroby na jakość życia pacjentów
2. Zagadnienie jakości życia we współczesnej onkologii
2.1. Jakość życia chorych leczonych chirurgicznie
2.2. Jakość życia chorych leczonych radio- i chemioterapią
3. Próby pomiaru jakości życia
4. Narzędzia pomiaru jakości życia w medycynie
4.1. Indeks wydolności (The Karnofsky Performance Index)
4.2. Skala stanu wydolności (World Health Organization Performance Status)
4.3. Jednowymiarowa skala jakości życia (Quality of Life Uniscale)
4.4. Linearno-analogowa samoocena (Linear Analogue Self-Assessment — LASA)
Bibliografia
Literatura obowiązkowa
1
Jakość życia pacjenta w opiece paliatywnej
Wstęp
Jakość życia każdego człowieka jest wartością niezwykle subiektywną i indywidualnie
odczuwaną. Jest zależna od wielu czynników, m.in. od cech osobowości, stanu
psychicznego, doświadczeń życiowych, otaczającego środowiska. Wśród pacjentów
chorych paliatywnie ten sam objaw może wywołać różne reakcje i być źródłem bardzo
zróżnicowanych doznań, u jednych powodując znaczne, a u innych niewielkie obniżenie
jakości życia.
Choroba nowotworowa i wszystkie towarzyszące jej objawy, stanowią ogromne
obciążenie psychiczne zarówno dla pacjenta, jak i jego rodziny (pacjent zbiorowy).
A zatem w opiece paliatywnej zagadnienie jakości życia należy rozpatrywać nie tylko
z perspektywy samego pacjenta, ale także jego najbliższych. Obecność terminalnie
chorego człowieka w rodzinie jest równoznaczna z obniżeniem jakości życia wszystkich
jej członków.
Opieka paliatywna postrzega chorego w sposób holistyczny — a zatem każdy z obszarów
(somatyczny, psychiczny, społeczny, duchowy) może być źródłem niskiej lub wysokiej
jakości życia.
Kolejnym istotnym elementem sprawowania opieki nad pacjentem paliatywnym jest jej
wielozespołowy wymiar — każdy z członków interdyscyplinarnego zespołu sprawującego
tę opiekę może przyczyniać się do odczuwania przez chorego poziomu jakości życia. Rolą
każdego z członków jest także obserwacja, które z elementów terapii przyczyniają się do
podwyższenia, a które do obniżenia jakości życia.
Ocena jakości życia pacjentów nieuleczalnie chorych powinna stać się elementem
normalnej praktyki klinicznej lekarzy, pielęgniarek, psychoterapeutów. Na ocenę tę
w równym stopniu powinny składać się opinie specjalistów oraz samych pacjentów.
2
Jakość życia pacjenta w opiece paliatywnej
1. Wpływ nieuleczalnej choroby na jakość życia pacjentów
O zmianie jakości życia pacjenta można mówić już w momencie rozpoznania źle rokującej
choroby. Na etapie stawiania diagnozy obniżenie jakości życia wiąże się głównie
z poczuciem lęku przed nieznanym. Mimo tego, że choroba nowotworowa może mieć
bardzo różny przebieg kliniczny i bardzo różne prognozy przeżycia (w zależności od
lokalizacji, czasu wykrycia, zaawansowania zmian, typu nowotworu), wywołuje ona
bardzo silny lęk oraz poczucie zagrożenia i niepewności. Obniżenie jakości życia na tym
etapie łączy się z obawami chorego dotyczącymi przyszłości — chory boi się cierpienia,
opuszczenia przez najbliższych, śmierci w bólu i samotności. Postawienie ostatecznej
diagnozy to także szereg uciążliwych, często bolesnych zabiegów i badań. Ból
towarzyszący diagnostyce to kolejne źródło dyskomfortu.
Po rozpoznaniu choroby i postawieniu ostatecznej diagnozy zostaje najczęściej podjęte
intensywne leczenie. Pobyt w szpitalu i konieczność poddania się np. leczeniu
chirurgicznemu, chemioterapii lub radioterapii stanowią poważny problem
psychologiczny. Aby zmniejszyć stres pacjenta w momencie hospitalizacji ważne jest
zachowanie osób przyjmujących pacjenta oraz otoczenie zewnętrzne — zapoznanie
z topografią oddziału, wystrój, wielkość i liczebność sal, wyposażenie, izolacja od hałasu,
dostęp do telefonu, możliwość zagospodarowania wolnego czasu. Czynnikiem
podwyższającym komfort pobytu w szpitalu jest dobór pacjentów na sali np. pod
względem stanu czy stadium choroby.
Ułatwienie choremu adaptacji do nowych warunków i pełnienia roli pacjenta przyczynia
się do podwyższenia jakości opieki i jakości życia chorego. Pacjent powinien znać swoje
prawa i obowiązki, mieć świadomość, że w dalszym ciągu jest decydentem w ważnych dla
siebie sprawach. Do pacjenta, nawet w bardzo ciężkim stanie, należy zwracać się
z godnością i szacunkiem, dając mu poczucie niezależności i samodzielności.
Częstym błędem popełnianym przez personel jest niewłaściwa komunikacja z pacjentem.
Według de Walden-Gałuszko (Jakość życia w chorobie nowotworowej, 1994) płaszczyzna
wzajemnych kontaktów powinna obejmować trzy rodzaje zadań:
1) bezpośrednie świadczenie usług — charakteryzujące się profesjonalizmem,
fachowością, wiedzą i podmiotowym traktowaniem pacjenta;
2) dostarczanie informacji — na temat stanu zdrowia, przebiegu choroby, sposobu
stosowanego leczenia, możliwości i rodzaju pojawienia się skutków ubocznych.
Informacje powinny być przekazywane w odpowiednim czasie, miejscu i warunkach,
3
Jakość życia pacjenta w opiece paliatywnej
powinny być dostosowane do wyobrażeń i stanu emocjonalnego pacjenta. Umiejętność
przekazywanie informacji ciężko choremu pacjentowi i jego rodzinie jest wielką sztuką
i w dużej mierze wpływa na poziom dalszego życia pacjenta;
3) nawiązanie i podtrzymanie kontaktu emocjonalnego — umiejętność współodczuwania,
zdobycie zaufania, okazywanie ciepła i życzliwości to elementy kontaktu, które
przyczyniają się do podwyższenia jakości życia pacjenta. Praca z ludźmi w stanie
terminalnym powoduje jednak u wielu lekarzy i pielęgniarek uruchamianie pewnych
mechanizmów obronnych, zabezpieczających ich przed nadmiernym zaangażowaniem
uczuciowym. Są to m.in.:
⎯ depersonalizacja, wyrażająca się przesadną rzeczowością i przełożeniem akcentu na
zręczność manualną,
⎯ mechanizm unikania pacjenta, wyrażający się unikaniem kontaktów i rozmów
z pacjentem i jego rodziną, z powodu rzekomego przepracowania, braku czasu itp.,
⎯ mechanizm zaprzeczenia, gdy personel próbuje udowodnić sobie i innym
bezwartościowość wszelkich działań psychoterapeutycznych.
Do zaburzenia wzajemnych relacji przyczynia się bezosobowe, instrumentalne
traktowanie pacjenta (np. prowadzenie prywatnych rozmów w czasie wykonywania
zabiegów, pośpiech, dostrzeganie w chorym źródła kłopotów i przeszkody
w odpoczynku). Dodatkowym czynnikiem znacznie obniżającym jakość życia pacjenta
jest poczucie bezradności i bierność. Według pewnej części personelu medycznego
idealny pacjent to osoba spokojna, posłuszna, niezadająca pytań, pozbawiona
wątpliwości i żądań, poddająca się biernie wszystkim działaniom terapeutycznym.
Część pacjentów potrafi dostosować się do takich oczekiwań, jednak dla wielu
— zwłaszcza osób aktywnych — jest to sytuacja bardzo trudna, łącząca się z dużym
dyskomfortem psychicznym (Jakość życia w chorobie nowotworowej, 1994).
Zastosowane w procesie terapeutycznym metody leczenia (zabieg chirurgiczny,
chemioterapia, radioterapia, hormonoterapia) są źródłem wielu negatywnych doznań
i w dużym stopniu wpływają na jakość życia pacjenta.
Leczenie chirurgiczne jest powszechnie znaną metodą, wiąże się z ogólną akceptacją
społeczną i niesie ze sobą mniej obaw i lęku niż pozostałe formy leczenia. Innym
aspektem tej metody jest nadzieja na całkowity powrót do zdrowia po usunięciu zmiany
nowotworowej. Dlatego też chorzy lepiej znoszą tę metodę i chętniej się jej poddają.
Zabieg chirurgiczny jest mniejszym źródłem lęku i w mniejszym stopniu niż pozostałe
metody przyczynia się do obniżenia jakości życia pacjenta. Wyjątkiem w tej grupie metod
leczenia są zabiegi okaleczające pacjenta w widoczny sposób (amputacja części ciała).
4
Jakość życia pacjenta w opiece paliatywnej
Drugą grupą metod najczęściej stosowanych w leczeniu onkologicznym jest radio-
i chemioterapia. Metody te budzą wiele wątpliwości i lęku. Ponadto w społeczeństwie
utarły się pewne stereotypy na temat skutków ubocznych chemioterapii — np. uciążliwe
nudności i wymioty, znaczna utrata masy ciała, utrata włosów. Bardzo uciążliwą formą
radioterapii jest zastosowanie aplikatora zawierającego izotopy promieniotwórcze, co
wiąże się z koniecznością wielogodzinnej izolacji, ograniczeniem aktywności ruchowej
i kontaktów słownych. Metody te jeszcze przed ich zastosowaniem są źródłem lęku
i zagrożenia. Zachowanie jakości życia u pacjentów leczonych radio- i chemioterapią
wiąże się z ich odpowiednim przygotowaniem (wiedza na temat przebiegu leczenia).
Podstawą podniesienia jakości życia jest nauczenie pacjenta radzenia sobie z doraźnymi
skutkami ubocznymi oraz następstwami odległymi (np. utratą włosów i koniecznością
zakupu peruki).
Po zakończeniu leczenia z zastosowaniem różnorodnych metod terapii, samopoczucie
pacjenta może być przez pewien okres stosunkowo dobre. Jednak w miarę postępu
choroby, pacjent wkracza w ostatnią, terminalną fazę choroby. Faza ta w nierozerwalny
sposób wiąże się ze znacznym obniżeniem jakości życia i ze świadomością nieuchronnej
śmierci. W okresie terminalnym często następuje nasilenie objawów choroby,
ograniczenie aktywności ruchowej, pogorszenie stanu ogólnego. Wraz z postępem
choroby pogłębia się izolacja społeczna i lęk.
W fazie terminalnej choroby zmieniają się priorytety działania zmierzającego do
zapewnienia choremu wysokiej jakości życia. W fazie tej rezygnuje się z dążenia do
wyleczenia pacjenta czy też przedłużenia jego życia. Zapewnienie odpowiedniej jakości
życia wiąże się w tym przypadku z zapewnieniem odpowiedniej opieki, walką z bólem
i uciążliwymi objawami somatycznymi, zapewnieniem poczucia bezpieczeństwa,
współpracą z rodziną.
Umierający człowiek stawia przed sobą cele i odczuwa potrzeby odmienne od pacjentów
znajdujących się w innej fazie choroby. Działania personelu zmierzające do zapewnienia
choremu komfortu życiowego muszą być dostosowane do jego specyficznych potrzeb.
Jakość życia pacjenta w tym okresie jest ściśle związana z objawami somatycznymi
towarzyszącymi chorobie. Według de Walden-Gałuszko i Majkowicza (Jakość życia
w chorobie nowotworowej, 1994) objawy fizyczne niosą za sobą określone konsekwencje
psychospołeczne:
1) objawy wywołujące lęk — ból i duszność,
2) objawy powodujące przygnębienie i upokorzenie — poczucie utraty godności, brak
możliwości decydowania o sobie, utrata kontroli zwieraczy,
5
Jakość życia pacjenta w opiece paliatywnej
3) objawy powodujące izolację społeczną — zmiany w wyglądzie (oszpecenie), przykry
zapach (z owrzodzenia nowotworów, z odleżyn, z niewłaściwego sprzętu
kolostomijnego).
Na skutek silnych zaburzeń sfery somatycznej pojawiają się pewne reakcje emocjonalne,
które w istotny sposób przyczyniają się do obniżenia jakości życia. Można do nich
zaliczyć:
1) przygnębienie, które może być:
⎯ reakcją na utratę istotnych dla chorego wartości (zdrowia, życia, bliskich),
⎯ reakcją na nieumiejętną kontrolę objawów (przewlekły ból),
⎯ wywołane przez pośrednie objawy choroby lub leczenie (hypercalcemia, stosowane
leki),
⎯ wywołane przez kryzys egzystencjonalny w obliczu utraty wiary w sens życia
i śmierci (zachwianie systemu wartości),
2) lęk, w tym:
⎯ lęk normalny — związany z przeżywaniem konkretnych objawów (duszenie się,
utrata kontroli nad własnym ciałem) lub niepewności dotyczącą przyszłości własnej
(co będzie po śmierci) i osób bliskich,
⎯ lęk patologiczny — przeradzający się w ataki paniki, spowodowany stosowaną
farmakoterapią (metoklopramid) lub zaburzeniami psychicznymi.
Opieka nad pacjentem w stanie terminalnym, sprawowana jest w warunkach domowych
lub szpitalnych. W zależności od miejsca, gdzie znajduje się chory, personel podejmuje
różne działania zmierzające do podniesienia jakości opieki. W przypadku hospicjum
domowego główny naciski kładzie się na przygotowanie rodziny do sprawowania
właściwej opieki nad chorym, do zapewnienia poczucia bezpieczeństwa przez
odpowiednią częstotliwość wizyt i dostępność personelu medycznego przez całą dobę.
Hospicja stacjonarne i oddziały opieki paliatywnej powinny dbać o odpowiedni dobór
chorych na sali, podmiotowe i indywidualne podejście do pacjenta, zapewnienie choremu
współuczestniczenia i decydowania w procesie leczenia i opieki.
Zapewnienie choremu komfortu życia to również umiejętność dostosowania informacji do
zmieniającego się stanu chorego. Badania dowodzą, że wraz z postępem choroby zmienia
się zapotrzebowanie na informacje dotyczące przebiegu i rokowania choroby. Ludzie,
u których zdiagnozowano chorobę, domagają się wyczerpujących informacji na temat
swojego stanu zdrowia i dalszego rokowania, jednak wraz z progresją procesu
chorobowego wyraźnie zmniejsza się zapotrzebowanie na tego typu informacje, pacjenci
6
Jakość życia pacjenta w opiece paliatywnej
w coraz mniejszym stopniu interesują się przebiegiem choroby, są coraz mniej dociekliwi.
Zależność tę obrazuje rysunek 1.
Zapotrzebowanie na informacje o chorobie
Czas trwania
choroby
Rysunek 1. Zależność między zaawansowaniem choroby a zapotrzebowaniem na informacje
Personel pracujący z pacjentami paliatywnymi, powinien mieć świadomość tej zależności
i dostosowywać ilość przekazywanych informacji do zapotrzebowania chorego. Pacjent,
który chętnie i otwarcie rozmawia na temat swojej choroby, wraz z jej postępem może
zacząć unikać tego tematu, a osoba sprawująca nad nim opiekę powinna wiedzieć
dlaczego tak się dzieje.
Ostatnim etapem nieuleczalnej choroby jest faza umierania. Etap ten różni się pod
względem objawów od poprzednich okresów nieuleczalnej choroby. U chorych zanika
energia życiowa, pogłębia się apatia, pojawia się postępujące zobojętnienie wobec
otoczenia i swojego stanu zdrowia. Chorzy stają się małomówni, obojętnieją uczuciowo,
zmniejsza się ich ogólna ruchliwość.
Zachowania personelu zapewniające właściwą jakość kończącego się życia, powinny być
skoncentrowane wokół zapewnienia choremu komfortu fizycznego przy narastającej
niewydolności narządów, zaburzeniach metabolicznych, postępującym osłabieniu. Ważne
jest zapewnienie choremu godnych warunków umierania — spokoju, obecności bliskich,
obrządków religijnych — zgodnie z jego wolą.
Odczuwanie jakości życia na każdym z wymienionych etapów postępującej choroby jest
sprawą bardzo indywidualną i subiektywną. Oprócz omówionych wcześniej elementów
7
Jakość życia pacjenta w opiece paliatywnej
(cechy charakteru, osobowość, doświadczenia z przeszłości, wsparcie bliskich itp.),
odczuwanie jakości życia w zasadniczy sposób zależy także od sposobu przystosowania
do choroby każdego człowieka.
Według de Walden-Gałuszko (Jakość życia w chorobie nowotworowej, 1994) wyróżnić
można pięć form przystosowania do nieuleczalnej choroby:
1) „walczący duch” — chory odważny, aktywny, optymistyczny, niepoddający się,
2) chory radzący sobie z chorobą za pomocą mechanizmów obronnych — zaprzecza,
minimalizuje, zniekształca, unika tematu, czasem prezentuje wisielczy humor,
3) chory fatalistyczny — spokojnie godzi się z losem, wyznaje teorię „co ma być to
będzie”,
4) chory prezentujący postawę „helpless — hopeless” — charakteryzującą się poczuciem
bezradności i beznadziejności, połączoną z biernością, lękiem i przygnębieniem,
5) chory przejawiający lękowe zatroskanie — wyrażające się zagubieniem w drobiazgach,
czasem przybiera formy hipochondryczne.
Działania personelu nastawione na poprawę jakości życia nieuleczalnie chorego pacjenta
powinny być w równym stopniu skoncentrowane na stronie somatycznej (walka
z uciążliwymi objawami fizycznymi) i psychicznej.
Opieka psychologiczna powinna być podejmowana wobec pacjenta już w na etapie
diagnostyki, zwłaszcza w momencie rozpoznania źle rokującej choroby. Na tym etapie
istotna jest pomoc choremu w rozładowaniu negatywnych emocji i ekspresji uczuć. Chory
powinien wiedzieć, że ma prawo do otwartego wyrażania swoich obaw.
Również w kolejnych etapach choroby (pierwsze leczenie i koleje terapie podejmowane
przy progresji choroby) pomoc psychologiczne odgrywa istotną rolę. Na etapie leczenia,
należy uczyć pacjenta czerpania radości z prostych zdarzeń, bagatelizowania drobnych
niepowodzeń, zwiększenia intensywności przeżyć i „smakowania życia”. W pacjencie
należy wyrobić aktywną postawę wobec własnej choroby i życia, ucząc metod relaksacji,
medytacji, treningu pozytywnego myślenia.
Ważnym elementem terapii jest wzmacnianie w chorym poczucia własnej wartości, np.
przez uświadamianie im, że umieli być cierpliwi i odważni podczas kolejnych bolesnych
zabiegów leczniczych.
8
Jakość życia pacjenta w opiece paliatywnej
W agonalnej fazie choroby pomoc psychologiczna bardziej niż na chorego powinna być
ukierunkowana na rodzinę i bliskich. Dobra kondycja psychiczna opiekunów w sposób
bezpośredni przekłada się na poziom świadczonej opieki i samopoczucie chorego.
9
Jakość życia pacjenta w opiece paliatywnej
2. Zagadnienie jakości życia we współczesnej onkologii
Metody leczenia we współczesnej onkologii są często bardzo agresywne i wywołują wiele
działań ubocznych, obniżających w sposób znaczący jakość życia.
Jakość życia chorego na nowotwór złośliwy określają z jednej strony dolegliwości
towarzyszące procesowi nowotworowemu, z drugiej strony wiara w możliwość wyleczenia
i zmniejszenia tych dolegliwości.
Jakość życia
objawy
leczenie paliatywne
Choroba
nadzieja
niepokój
skuteczność
toksyczność
Leczenie
Rysunek 2. Jakość życia chorych na nowotwory złośliwe
Źródło: Jassem, 1993: 52.
We współczesnej onkologii ocena jakości życia stała się przedmiotem zainteresowania
i badań wielu onkologów. Kryteriami oceny skuteczności leczenia onkologicznego są:
1) czas przeżycia,
2) okres wolny od nawrotu nowotworu,
3) wpływ choroby i leczenia na jakość dalszego życia.
Mimo postępu w rozpoznawaniu i leczeniu nowotworów, skuteczność podejmowanych
działań leczniczych nadal jest ograniczona, nie zawsze zadowalająca i wiążąca się
z podniesieniem lub zachowaniem jakości życia. O ile odnotowano większą liczbę
wyleczeń w odniesieniu do pewnej grupy nowotworów (guzy wieku dziecięcego, ziarnica
złośliwa, białaczki), o tyle wyniki leczenia najczęściej występujących nowotworów (rak
płuca, rak piersi i narządu rodnego) pozostają od wielu lat na tym samym poziomie.
Wiąże to się z koniecznością poszukiwania nowych, alternatywnych metod postępowania,
10
Jakość życia pacjenta w opiece paliatywnej
które przy równej skuteczności byłyby obarczone mniejszą liczbą ujemnych następstw
w porównaniu z metodami standardowymi.
Próby opracowania nowych metod terapeutycznych dotyczą różnych form leczenia
onkologicznego: chirurgii, chemioterapii i radioterapii. Jedną z takich metod jest
zastąpienie okaleczających zbiegów chirurgicznych przez zabiegi mniej rozległe,
uzupełnione napromienianiem. Zachowanie narządu w anatomicznym kształcie wiąże się
z utrzymaniem dotychczasowej jakości życia (np. wycięcie guza piersi uzupełnione
napromienianiem zamiast amputacji całego narządu).
Szczególnie ważnym zagadnieniem jest ocena jakości życia chorych, wobec których
podejmowane jest leczenie paliatywne. O ile zasadniczym celem radykalnego leczenia
onkologicznego jest wydłużenie życia pacjenta, o tyle w postępowaniu paliatywnym
najistotniejsze jest zmniejszenie uciążliwych dolegliwości somatycznych, np. bólu.
Skuteczność leczenia paliatywnego mierzona poprawą jakości życia zależy od:
⎯ typu nowotworu,
⎯ zasięgu i lokalizacji,
⎯ rodzaju dolegliwości towarzyszących nowotworowi.
Każda z metod leczenia onkologicznego wiąże się z możliwością wystąpienia ryzyka
i skutków ubocznych. W przypadku podjęcia leczenia radykalnego, zarówno lekarz, jak
i chory świadomie akceptują niebezpieczeństwo wystąpienia powikłań, dające
jednocześnie szansę trwałego wyleczenia. Natomiast w leczeniu paliatywnym,
niepożądane objawy leczenia nigdy nie powinny być źródłem większych cierpień niż
schorzenie zasadnicze. Podjęcie zbyt intensywnego leczenia może spowodować efekt
odwrotny, czyli obniżenie jakości życia. Sytuację tę obrazuje rysunek 3.
Jakość życia
100%
50%
skuteczne leczenie paliatywne
radykalne leczenie
Rysunek 3. Wpływ leczenia na jakość życia chorych na nowotwory złośliwe
Źródło: Jassem, 1993: 57.
11
Jakość życia pacjenta w opiece paliatywnej
2.1. Jakość życia chorych leczonych chirurgicznie
Nowoczesna chirurgia onkologiczna staje się interdyscyplinarną gałęzią leczenia
nowotworów. Jest wynikiem pracy nie tylko chirurga, ale także chemio-, radioterapeuty,
radiologa, patomorfologia, immunologa. Wykorzystuje osiągnięcia nowoczesnej
diagnostyki laboratoryjnej w celu pełnego potwierdzenia obecności choroby
nowotworowej, ustalenia jej dokładnej lokalizacji i zaawansowania. Wprowadza nowe
techniki rekonstrukcji ubytków, w celu poprawy długości i jakości życia po leczeniu
chirurgicznym.
Leczenie chirurgiczne, mimo tego, że wciąż pozostaje najbardziej popularną i najczęściej
stosowaną formą leczenia onkologicznego, powinno być rozpatrywane indywidualnie, po
uwzględnieniu korzyści i negatywnych skutków leczenia.
Nie należy podejmować leczenia chirurgicznego, gdy istnieje jedno z poniższych
ograniczeń:
1) gdy okołooperacyjna śmiertelność jest zbyt wysoka w stosunku do
prawdopodobieństwa uzyskania wyleczenia,
2) gdy kalectwo jest zbyt duże,
3) gdy istnieje ryzyko pogorszenia stanu chorego,
4) gdy ten sam wynik może być uzyskany leczeniem zachowawczym.
W ostatnich kilku latach w chirurgii onkologicznej nie stosuje się już zasady „mały guz,
duża operacja”. Skuteczność takiego postępowania została podważona, gdyż jakość życia
pacjentów często ulegała pogorszeniu, a zamierzony efekt terapeutyczny nie zostawał
osiągnięty.
Tradycyjne, standardowe operacje są zastępowane zabiegami ograniczonymi,
dostosowanymi do miejscowego zaawansowania choroby. Skojarzenie kilku metod terapii
ma wyraźny wpływ na rodzaj i rozległość operacji. Dzięki temu maleje liczba
tradycyjnych zabiegów, zwłaszcza, gdy usunięcie narządu związane jest z wystąpieniem
psychologicznego stresu.
Kolejnym, nowym elementem we współczesnej onkologii jest dostrzeżenie potrzeby
i wprowadzenie do praktyki współpracy chirurga-onkologa z psychologiem
(psychoonkologiem).
12
Jakość życia pacjenta w opiece paliatywnej
Na polu poprawy jakości życia po leczeniu chirurgicznym nowotworów, konieczne jest
uzupełnienie badań klinicznych o elementy oceny jakości życia po leczeniu.
2.2. Jakość życia chorych leczonych radio- i chemioterapią
W wielu przypadkach leczenie operacyjne można uzupełnić lub zastąpić metodami
zachowawczymi, w tym radio- i chemioterapią.
Ogromne znaczenie w ostatnich latach zyskuje także leczenie zachowawcze, stosowane
u chorych w zaawansowanych stadiach nowotworu. Podjęcie leczenia paliatywnego przy
użyciu promieni lub cytostatyków jest uzasadnione głównie u chorych z uciążliwymi
dolegliwościami somatycznymi (ból, duszność, krwawienie, ucisk na rdzeń).
Leczenie paliatywne z użyciem radio- i chemioterapii ma zastosowanie w przypadku, gdy
istnieje realne zagrożenie wystąpienia wyżej wymienionych dolegliwości. U chorych, gdzie
proces nowotworowy przebiega bezobjawowo nie należy podejmować takich metod
leczenia.
Skuteczność leczenia przy użyciu promieni i cytostatyków, mierzona poprawą jakości
życia pacjentów, zależy od wielu czynników, m.in. od rodzaju i zasięgu nowotworu, jego
lokalizacji i rozległości, objawów towarzyszących.
Generalnie uznaje się, że ustąpienie lub zmniejszenie dolegliwości pod wpływem
radioterapii uzyskuje się w guzach wykazujących promieniowrażliwość, a pod wpływem
chemioterapii w guzach podatnych na działanie leków cytostatycznych.
Przed podjęciem leczenia metodą radio- i chemioterapii należy rozważyć uciążliwość
objawów ubocznych, jakie niosą ze sobą obie metody. Objawy te mogą występować już
w momencie stosowania leczenia lub pojawić się po jego zakończeniu. W obu jednak
przypadkach wiążą się ze znacznym obniżeniem jakości życia chorego. Mogą to być
objawy miejscowe lub ogólne, zaś ich nasilenie i charakter zależą od intensywności
leczenia oraz osobniczej wrażliwości chorego.
W przypadku podjęcia którejkolwiek z wymienionych metod, pacjent powinien zostać
poinformowany o możliwości wystąpienia negatywnych skutków leczenia, zaś lekarz
powinien rozważyć ich wpływ na poziom jakości życia chorego.
13
Jakość życia pacjenta w opiece paliatywnej
W wielu przypadkach waga poszczególnych objawów ubocznych jest różnie oceniana
przez lekarza i chorego. Zróżnicowanie to obrazuje tabela 1.
Tabela 1. Objawy niepożądane chemioterapii i radioterapii w opinii lekarza i pacjenta
Waga objawu
Objaw niepożądany
w opinii lekarza
w opinii chorego
Nudności/wymioty niewielka
bardzo
duża
Złe samopoczucie
niewielka
bardzo duża
Łysienie niewielka
bardzo
duża
Leukopenia bardzo
duża niewielka
Niedokrwistość bardzo
duża niewielka
Zapalenie śluzówek jamy ustnej
niewielka
bardzo duża
Biegunka niewielka
bardzo
duża
Zapalenie pęcherza moczowego
niewielka
bardzo duża
Odczyny skórne
niewielka
bardzo duża
Zakażenia bardzo
duża niewielka
Źródło: Opracowanie własne na podstawie Jassem, 1993.
W celu zachowania lub zwiększenia jakości życia chorego należy zapobiegać lub
zmniejszać nasilenie niepożądanych objawów ubocznych oraz dokładnie informować
chorego o ich przebiegu.
14
Jakość życia pacjenta w opiece paliatywnej
3. Próby pomiaru jakości życia
Zgodnie z definicją WHO, ocena jakości życia jest uzależniona od oceny stanu zdrowia,
które rozumiane jest nie tylko jako brak choroby, ale jako bio-psycho-społeczny
dobrostan.
Jakość życia, jako odczucie bardzo subiektywne, jest zjawiskiem trudnym do oceny
i pomiaru. Z całą pewnością można uznać, że jakość życia jest konstrukcją
wielowymiarową, a wymiary składające się na ocenę jakości życia określa sam pacjent.
Dla każdego chorego będą to inne obszary życia — dla jednego ważniejszy będzie obszar
zaburzeń somatycznych, dla innego zaburzona rola w społeczeństwie.
Subiektywnej oceny jakości życia pacjent dokonuje w odniesieniu do obiektywnie
funkcjonującej rzeczywistości. Zależność tę obrazuje tabela 2.
Tabela 2. Obiektywny i subiektywny aspekt jakości życia
Subiektywna ocena jakości życia
Obiektywne warunki życia
pozytywne negatywne
Korzystne Zadowolenie
uzasadnione
(++)
Dylemat niezadowolenia
(+–)
Niekorzystne Paradoks
zadowolenia
(–+)
Niezadowolenie uzasadnione
(––)
Źródło: Psychoonkologia, 2000: 143.
Ocenę jakości życia można zdefiniować jako obraz własnego położenia życiowego
w pewnym okresie. Inaczej mówiąc, jest to ocena pewnej relacji między człowiekiem
a otaczającym go środowiskiem zewnętrznym (Jakość życia w chorobie nowotworowej,
1994). Oceny tej człowiek dokonuje na podstawie własnych doświadczeń i przyjętego
systemu wartości. Może być ona dokonana:
1) obiektywnie — przez osoby postronne (np. psychologa, socjologa, lekarza). Na ocenę
tę składają się:
⎯ ogólna ocena prawidłowości stanu fizycznego, psychicznego, warunków
ekonomicznych czy społecznych, dokonana na podstawie porównania z powszechnie
przyjętym wzorcem,
15
Jakość życia pacjenta w opiece paliatywnej
⎯ psychologiczna charakterystyka orientacji człowieka we własnym życiu, przez
określenie np. przyjętego systemu wartości, poczucia kontroli nad własnym losem,
poczucia sensu życia,
2) subiektywnie — bezpośrednia ocena własnej sytuacji, dokonana przez osobę
zainteresowaną, uważana za najbardziej istotne i prawidłowo uzyskane źródło
informacji (Jakość życia w chorobie nowotworowej, 1994).
Dokonywanie oceny jakości życia pacjentów z chorobą nowotworową (w różnych jej
stadiach) powinno być włączone do praktyki klinicznej i stanowić istotny wyznacznik
poziomu opieki. Powinna w niej zawierać się ocena obiektywna, dokonywana przez
personel oraz subiektywna, dokonana przez pacjenta.
Ocena jakości życia powinna zawierać w sobie elementy dotyczące każdego z istotnych
dla pacjenta obszarów życiowych:
⎯ obszaru fizycznego — ocena funkcjonowania poszczególnych układów, aktywność
ruchowa, zdolność do samoobsługi itp.,
⎯ obszaru psychicznego — odczucia towarzyszące chorobie (lęk, depresja, nadzieja) i ich
wpływ na przebieg choroby,
⎯ obszaru społecznego — wypełnianie ról i ich zmiana, status materialny, kontakty
interpersonalne.
Istotnym zagadnieniem w tematyce dotyczącej oceny jakości życia jest dobór pacjentów,
wśród których badanie może być przeprowadzone. Mimo tego, że wyniki badań stanowią
cenne źródło wiedzy, chęć ich uzyskania nigdy nie może działać na niekorzyść chorego.
Przeprowadzając jakąkolwiek formę badania zawsze należy kierować się zasadami etyki
lekarskiej i pielęgniarskiej. Pacjenci z chorobą nowotworową znajdują się w szczególnie
trudnej sytuacji zdrowotnej, psychicznej, społecznej i należy to zawsze uwzględnić przed
przystąpieniem do badań.
Należy pamiętać, że pacjent nowotworowy może być wyniszczony chorobą, zmęczony
i niechętny do współpracy. Pacjent ma prawo do odmowy udziału w badaniach, zaś
personel przeprowadzający badania musi zawsze uszanować wolę chorego.
Najtrudniejszą grupą pacjentów są chorzy w terminalnej fazie choroby. Obszar jakości
życia (jakości umierania) w tej fazie jest najmniej poznany i stanowi cenny materiał do
badań. Trudno jednak znaleźć pacjentów w terminalnym stadium choroby zdolnych do
samodzielnej oceny. Trzeba także brać pod uwagę szybko pogarszający się stan chorego.
16
Jakość życia pacjenta w opiece paliatywnej
Przystępując do badań w tej grupie chorych należy wykazać się ogromnym taktem
i delikatnością, zarówno wobec chorego, jak i jego rodziny, która może być przeciwna
przeprowadzaniu jakichkolwiek dodatkowych badań.
Ocena jakości życia pacjenta z chorobą nowotworową jest zadaniem bardzo trudnym
i złożonym, zaś obszary tej oceny są wielowymiarowe i zależne od wielu subiektywnych
czynników. Zależność tę obrazuje rysunek 4.
Nowotwór
— proces chorobowy
— efekty leczenia
Jakość życia
w obszarze:
— fizycznym,
— psychologicznym,
— społecznym,
— zawodowym,
— seksualnym.
Czas przeżycia
Czynniki
1) osobowe
— społeczno-demograficzne
— osobowość i style radzenia
— wcześniejsze doświadczenia
2) medyczne
— zachowanie wobec choroby
— relacje pacjent–lekarz i leczenie
— wybór typu rehabilitacji
4) presja życia
— choroby towarzyszące
— osierocenie
— inne stresory
3) społeczne (wsparcie)
— rodzina/przyjaciele
— zasoby społeczne
— przynależność kulturowa
Rysunek 4. Czynniki wpływające na jakość życia pacjenta z chorobą nowotworową
Źródło: Opracowanie własne na podstawie Psychoonkologia, 2000.
17
Jakość życia pacjenta w opiece paliatywnej
4. Narzędzia pomiaru jakości życia w medycynie
4.1. Indeks wydolności (The Karnofsky Performance Index)
Indeks wydolności jest jednym z najczęściej stosowanych w medycynie indeksów
pomiarów jakości życia. Wyniki uzyskane za pomocą tej skali w odniesieniu do pacjentów
onkologicznych korelują z długością przeżycia.
Przyjmuje się założenie, że wyższy punkt na skali oznacza wyższą jakość życia. Wadą
indeksu wydolności jest to, że bada on tylko funkcjonowanie fizyczne, nie uwzględniając
obszaru psychologicznego i społecznego.
Tabela 3. Indeks wydolności (The Karnofsky Performance Index)
Opis
Skala %
Normalny, żadnych skarg, narzekań
100%
Zdolny do normalnej aktywności, nieznaczne oznaki lub symptomy choroby
90%
Normalne czynności wykonywane z trudem
80%
Zdolny do opieki nad sobą, niezdolny do normalnej aktywności i do wykonywania pracy
70%
Wymaga okresowej pomocy, ale zdolny do zaspokajania większości potrzeb
60%
Wymaga znacznej pomocy i częstej medycznej opieki
50%
Niesprawny, wymaga specjalnej opieki i pomocy
40%
Ciężkie inwalidztwo, wskazana hospitalizacja, chociaż śmierć nie zagraża
30%
Ciężko chory, niezbędna hospitalizacja, konieczne aktywne leczenie
20%
Stan preagonalny
10%
Śmierć
0%
4.2. Skala stanu wydolności (World Health Organization Performance Status)
Skala stanu wydolności została skonstruowana przez Światową Organizację Zdrowia
i służy głównie do oceny stanu fizycznego pacjenta. Jest często stosowana wraz z innymi
skalami jakości życia.
18
Jakość życia pacjenta w opiece paliatywnej
Tabela 4. Skala stanu wydolności (World Health Organizations Performance Status)
Stopień Stan
wydolności
0
Zdolny do normalnej aktywności, bez ograniczeń
1
Ambulatoryjny, ograniczenie w ciężkiej pracy fizycznej, zdolny do lekkiej pracy
2
Ambulatoryjny, zdolny do samoobsługi, ale niezdolny do pracy ponad 50% czasu, gdy
nie śpi
3 Ograniczony
w
zdolności do samoobsługi w łóżku lub fotelu ponad 50%, gdy nie śpi
4 Całkowicie niezdolny do samoobsługi, przebywa stale w łóżku
4.3. Jednowymiarowa skala jakości życia (Quality of Life Uniscale)
Jednowymiarowa skala jakości życia to metoda oparta na samoocenie pacjenta. Jest
bardzo prostą metodą badawczą, dokonywaną przy użyciu skali linearno-analogowej.
Jednowymiarowa skala jakości życia
Proszę zaznaczyć X na linii we właściwym miejscu, po to, aby wskazać ocenę Państwa
jakości życia. Najniższa jakość odnosi się do kogoś całkowicie zależnego fizycznie od
innych, poważnie osłabionego umysłowo. Najwyższa jakość odnosi się do kogoś fizycznie
i umysłowo niezależnego, porozumiewającego się dobrze z innymi, zdolnego do
wykonywania większości czynności, z pełnym nadziei, realistycznym nastawieniem.
Najniższa
jakość
Najwyższa
jakość
Czy jesteś pewny, że Twoja ocena jakości życia jest dokładna?
Proszę zakreślić odpowiednią kategorię.
1: Całkowicie pewien
2: Bardzo pewny
3: Dość pewny
4: Nie bardzo pewny
5: Bardzo niepewny
6: Wcale nie jestem pewny
19
Jakość życia pacjenta w opiece paliatywnej
4.4. Linearno-analogowa samoocena
(Linear Analogue Self-Assessment — LASA)
Linearno-analogowa samoocena to nazwa skali badającej cztery obszary życia pacjenta:
symptomy choroby, problemy psychologiczne, zdolność wykonywania prac domowych,
związki interpersonalne. Może być stosowana do oceny jakości życia w klinicznych
programach leczenia raka.
LASA (niektóre pozycje)
Większość nocy
Bardzo złe
Niemożliwe
Niemożliwe
Całkowity
brak
Niemożliwe
Niemożliwa
Nigdy
Bardzo dobre
Doskonałe
Doskonałe
Lepsze niż
kiedykolwiek
Doskonałe
Lepsza niż
kiedykolwiek
TRUDNOŚCI ZE SNEM
ZDOLNOŚĆ WYKONYWANIA PRAC DOMOWYCH
PODEJMOWANIE DECYZJI
KONTAKTY SEKSUALNE
WZAJEMNE RELACJE Z INNYMI LUDŹMI
WZAJEMNE RELACJE Z PARTNEREM
SAMOPOCZUCIE
Test wypełnia się, zaznaczając znakiem „X” miejsce na linii, które zdaniem
badanego najtrafniej określa jego aktualny stan.
20
Jakość życia pacjenta w opiece paliatywnej
Bibliografia
1. Jakość życia w chorobie nowotworowej, 1994: (red.) K. de Walden-Gałuszko,
M. Majkowicza, Wydawnictwo Uniwersytetu Gdańskiego, Gdańsk.
2. Jassem J., 1993: Paliatywna radioterapia, chemioterapia i leczenie hormonalne,
[w:] Leczenie objawowe w chorobie nowotworowe, (red.) A. Zapaśnik, Z. Żylicz,
Wydawnictwo AM, Gdańsk.
3. Psychoonkologia, 2000: (red.) K. de Walden-Gałuszko, Biblioteka Psychiatrii Polskiej,
Kraków.
21
Jakość życia pacjenta w opiece paliatywnej
Literatura obowiązkowa
1. Jakość życia w chorobie nowotworowej, 1994: (red.) K. de Walden-Gałuszko,
M. Majkowicza, Wydawnictwo Uniwersytetu Gdańskiego, Gdańsk.
2. Psychoonkologia, 2000: (red.) K. de Walden-Gałuszko, Biblioteka Psychiatrii Polskiej,
Kraków.
22
Document Outline