Wstęp

Na początek chciałabym postawić pytanie: po co badać jakość życia? Zwłaszcza u pacjentów 
onkologicznych, narażając ich na dodatkowe i może niepotrzebne cierpienie? Pytanie może 
wydawać się dziwne, zwłaszcza jeśli weźmie się pod uwagę fakt, iż problamatyką badań z tej 
dziedziny zajmują się naukowcy już od lat 70-tych minionego wieku. Za inicjatora w tej dziedzinie 
uważa się A. Campbella, który w 1971 roku zajął się określeniem zadowolenia z życia 
Amerykanów. Z czasem okazało się, że skonstruowane przez niego narzędzie nie jest dość czułe na 
wszystkie wskaźniki jakości życia, szczególnie zaś na zmiany życia społecznego, jakimi podlegają 
wszyscy ludzie na przestrzeni lat. Początkowo badania jakości życia miały służyć jako miernik 
tego, jak się żyje ludziom w danych warunkach - otoczeniu społecznym, środowisku naturalnym, 
miejscu pracy, itd. Kolejno pojawiali się nowi badacze, nowe definicje jakości życia - z czasem 
zaczęto coraz bardziej koncentrować uwagę na człowieku, jego emocjach, życiu wewnętrznym, 
wprowadzono np. pojęcie szczęścia. Badano jakość życia przede wszystkim w stosunku do 
obiektywnych jego warunków - nie tylko materialnych, ekonomicznych, ale także biorąc po uwagę 
stan zdrowia. 

Jakość życia uwarunkowana zdrowiem

Po raz pierwszy pojęcie jakości życia związanej ze zdrowiem wprowadził Schipper (Majkowicz, 
2000, s. 143), który uznał, iż stan zdrowia może w istotny sposób wpływać na życie i 
funkcjonowanie człowieka, a w efekcie - na ocenę jakości tego życia. W tym momencie powrócę 
do postawionego na wstępie pytania - po co badać tę jakość życia? Myślę, iż odpowiedź jest prosta 
- po to, aby systematycznie jakość tę poprawiać. Jeżeli przyjmiemy, że można badania nad jakością 
życia przeprowadzić w różnych fazach choroby, na początku, zaraz po otrzymaniu diagnozy, w 
trakcie leczenia, czy po jakimś zakończonym jego etapie, to uzyskamy bardzo cenne informacje na 
temat, nie tylko stanu zdrowia i samopoczucia pacjenta, ale także dane dotyczące postępowania 
terapeutycznego - jego skuteczności i zasadności. Postawione przeze mnie pytanie nurtuje wielu 
badaczy i dotyka sfery etyki prowadzenia badań, prowadzi do refleksji nad tym, na ile można 
ingerować w życie człowieka, czy humanitarne jest obarczanie ludzi ciężko chorych trudem 
wykonywania badań? Do tego zagadnienia wrócę później, przy dokładniejszym omawianiu 
problemów związanych z badaniem jakości życia osób cierpiących na choroby nowotworowe. 

Problematyka badań nad jakością życia w chorobie 
nowotworowej

Mówiąc o problemach związanych z tą specyficzną dziedziną badań, chciałabym swoje rozważania 
oprzeć na stanowisku M. Majkowicza (2000), który wyróżnił szereg trudności dotyczących właśnie 
tej dziedziny. Można podzielić je na 3 grupy:

•

problemy związane z definiowaniem pojęć; 

•

trudności w konstruowaniu narzędzia i planowaniu przebiegu badania; 

•

dylematy etyczne.

Majkowicz zwraca uwagę na bardzo istotną sprawę wlaściwego zdefiniowania pojęcia jakości 
życia, którą chcemy badać. Nauka dysponuje wieloma koncepcjami, jednakże przy wyborze 
konkretnej powinniśmy wziąć pod uwagę te, które w wyraźny sposób uwzględniają zdrowie. 
Obecnie konstruowane są takie narzędzia, które badają jakość życia nie tylko z uwzględnieniem 
różnych chorób w ogóle, lecz także różnych postaci nowotworów - inne służą badaniu jakości życia 
osób cierpiących np. na raka krtani, inne - jelita grubego. Bardzo bogatą bazą danych na temat 
jakości życia dysponuje Internet, na przykład na stronie http://www.glamm.com/ql/url.htm znajdują 
się odnośniki do bardzo ciekawych medycznych stron zawierających kwestionariusze do badania 
jakości życia w różnych schorzeniach, podstawy metodologiczne, adresy i kontakty z zespołami 
badawczymi na całym świecie, literaturę i wiele innych. Z serwisów tych można się dowiedzieć, że 
bada się również osobno wpływ bólu na jakość życia, wpływ poszczególnych symptomów 
charakterystycznych dla różnych jednostek chorobowych, a także różnych form stosowanej terapii. 
Ostatnim zagadnieniem bardzo dokładnie zajął się zespół badawczy z Uniwersytetu w Toronto 
(źródło: Internet - http://www.cma.ca). Doktorzy Michael i Tannock, na przykład, badali zależność 
między jakością życia u pacjentów nowotworowych a stosowaną chemioterapią. 

Definicja jakości życia

Pierwszym zagadnieniem, który poruszę jest problem z definiowaniem jakości życia. Kowalik 
(1995) uważa, że można wyróznić dwa sposoby rozumienia tego pojęcia - akcentując jego aspekt 
poznawczy, bądź przeżyciowy. Pierwszy sposób polega na tym, że zakłada się, iż człowiek może 
dokonać oceny jakości własnego życia na podstawie informacji uzyskanych dzięki procesom 
poznawczym. Kowalik mówi tu o funkcji świadomości refleksyjnej, która umożliwia dokonanie 
refleksji nad przebiegiem i aktualnym stanem własnego życia. Dzięki niej jednostka może 
ustosunkować się i ocenić, punktowo lub całościowo, swoje życie, planować, mieć poczucie 
kontroli, wreszcie, może ustosunkować się do siebie samej. Choroba jest czymś nowym, co pojawia 
się w życiu człowieka, wzbudza więc potrzebę ustosunkowania się do niej, znalezienie odpowiedzi 
na kilka pytań. Na przykład - jakie jest znaczenie choroby dla życia? To właśnie dzięki 
świadomości refleksyjnej osoba chora może spojrzeć z dystansem na siebie i chorobę, 
ustosunkować się do niej, zyskać, bądź też stracić nadzieję. Do sfery poznawczej zaliczyłabym 
jeszcze osobistą definicję zdrowia każdego pacjenta. H. Sęk (1993) uważa, że każdy człowiek taką 
własną definicję posiada, może ona przyjmować jedną z trzech postaci potocznych koncepcji 
zdrowia:

•

biomedyczna - zdrowie to tylko i wyłącznie brak objawów chorobowych; 

•

zdrowie jako zespól obiektywnych cech (zasobów) człowieka - odporność, potencjały 
uwarunkowane konstytucjonalnie; 

•

zdrowie jako poczucie dobrostanu (well-being) biologicznego, psychologicznego i 
społecznego.

Można założyć, że u osób, które przyjmują ostatnią definicję wystąpi tzw. "paradoks zadowolenia" 
(Filipp, Ferring, 1991, cyt. za: Sęk, 1993), który polega na tym, że osoba mimo obiektywnie 
niekorzystnych warunków życia (w tym wypadku - choroba nowotworowa), jakość swojego życia 
ocenia wysoko (por. Tab. 1, s. 4). Jak do tego dochodzi? Może się tak dziać dlatego, że wychodzi 
ona z założenia, że ma wpływ na swoje zdrowie poprzez istniejące zasoby, może więc zastosować 
adekwatne sposoby radzenia sobie, które doprowadzą do czerpania zadowolenia i satysfakcji z 
nowych dziedzin życia (Sęk, op. cit., s. 115) - może do tego dojść na przykład na drodze 
przeformułowania sensu życia. 

Drugi sposób rozumienia jakości życia zakłada, iż człowiek może odczuwać własne życie poprzez 
przeżywanie go (Kowalik, op. cit., s. 30). Przeżywanie to po prostu doświadczanie różnych stanów 
psychicznych w trakcie życia. Przeżycie Kowalik rozumie jako proces wewnętrzny, w wyniku 
którego następuje urozmaicenie sposobu poznawania rzeczywistości poprzez m. in.: dostrzeganie 
ukrytych elementów, tworzenie wyobrażeń, fantazji, aktywację wspomnień oraz świadome 
nadawanie informacjom osobistego znaczenia. W myśl tej koncepcji choroba jest nowym 
doświadczeniem, wywołującym traumatyczne przeżycie, które nie zawsze da się racjonalnie 
"opracować" za pomocą świadomości refleksyjnej, trudno jest pacjentowi, słyszącemu diagnozę 
zapowiadającą smierć (bo tak zazwyczaj interpretowany jest taki rodzaj diagnozy), nabrać dystansu 
do siebie, własnego życia. W toku postepujacej choroby pacjent boryka sie z ciągle nowymi, 
trudnymi przeżyciami, emocjami, konfrontowany jest ze śmiercią, dokonuje oceny tego, co osiągnął 
w życiu. Tło emocjonalne stanowią przede wszystkim - smutek, bezradność, beznadzieja, często 
rozpacz. Jak twierdzi Wirsching (1994, s. 41) sposób przeżywania i odbierania choroby zmienia się 
przez cały czas jej trwania. A zatem, percepcję jakości życia możemy rozumieć jako sumę efektu 
przeżywania i efektu poznawania. Tak więc, przy wyborze, bądź też budowaniu własnej definicji 
jakości życia, warto uwzględnić oba aspekty. Co więcej, myślę, że skoro choroba nowotworowa 
jest uznana za jedną z najbardziej stresujących chorób (Juczyński, 2000), to nawet nie wolno 
pominąć sfery przeżyciowej pacjenta, tego co odczuwa, jakich emocji doświadcza. Jak mówi 
Juczyński (op. cit., s. 23) choroba nowotworowa i stres z nią związany wywołuje szereg różnych 
reakcji u pacjentów - emocjonalnych (szok, lęk, gniew, rozpacz), fizycznych a także 
behawioralnych. Do ostatniej grupy należą na przykład różne (w zależności od fazy przebiegu 
choroby) sposoby radzenia sobie z sytuacją stresową - jak twierdzi autor - je również trzeba 
uwzględnić w badaniach jakości życia. 

Podsumowując rozważania na temat definiowania jakości życia, można stwierdzić, iż jest ona 
pojęciem wielowymiarowym, odnoszącym się do trzech sfer funkcjonowania człowieka chorego:

•

psychika (emocje + poznanie: refleksja nad chorobą, własna definicja zdrowia); 

•

ciało (dolegliwości związane z chorobą jak i stosowaną terapią); 

•

zachowanie (sposoby radzenia sobie ze stresem i chorobą).

Oczywiście trzeba pamiętać również o tym, że pacjent, tak jak każdy człowiek, jest uwikłany w 
konkretny kontekst sytuacyjny, nie można więc pominąć wpływów środowiska szpitalnego, 
rodziny, najbliższego otoczenia (czyli tego, co można by było nazwać obiektywnymi warunkami 
życia lub też funkcjonowaniem społecznym). Tabela 1 przedstawia omówiony powyżej obiektywny 
i subiektywny (rozumiany jako efekt przeżywania i poznawania) aspekt definiowania jakości życia, 
który schematycznie ujęli Filipp, Ferring (1991, cyt. za: Sęk, 1993). Majkowicz (op. cit., s. 143) 
proponuje, aby ten model przyjęto jako wzorcowy dla prowadzenia badań nad jakością życia. 

Tabela 1 

Obiektywne warunki 
życia

Subiektywna ocena jakości własnego życia
pozytywna

negatywna

korzystne

(++) zadowolenie 
uzasadnione

(+-) dylemat niezadowolenia

niekorzystne

(-+) paradoks zadowolenia

(--) niezadowolenie 
uzasadnione

Źródło: Filipp S.H., Ferring D., 1991, s. 275 (za: Sęk, 1993, s. 111) 

Jeżeli przyjmiemy, iż choroba nowotworowa jest czynnikiem obiektywnie niekorzystnym, to wśród 
pacjentów onkologicznych możemy spodziewać się dwóch sytuacji - paradoksu zadowolenia lub 
uzasadnionego niezadowolenia. Jak już wcześniej wspomniałam, istotną rolę w określeniu jakości 
życia wg tego modelu będzie pełniła potoczna koncepcja zdrowia, jaką dysponuje pacjent (por. s. 
3). Ponieważ sytuacja choroby wymaga ustosunkowania się do niej, to osoba chora może przede 
wszystkim próbować opracowywać ją poznawczo, uciekając od emocji - zwykle trudnych i badzo 
intensywnych. Może korzystać więc z informacji, które zebrała dotychczas w swoim życiu na temat 
tego rodzaju choroby, możliwości wyleczenia, stosowanych form terapii. Poza tym trzeba pamiętać, 
że jakość życia można badać nie tylko na samym początku choroby, ale także w jej trakcie - tym 
samym oceniając wpływ stosowanego leczenia na badaną zmienną. Kowalik (op. cit., s. 33) 
przedstawia tę zależność bardzo podobnie do tej, ujętej w Tabeli 1 - chory może w różny sposób 
reagować na stosowane leczenie. Po pierwsze - leczenie przynoszące rezultaty w postaci 
polepszenia zdrowia i samopoczucia pacjenta wpływają jednocześnie na polepszenie jakości życia 
(uzasadnione zadowolenie), analogicznie jest w przypadku uzasadnionego niezadowolenia - podjęte 
leczenie nie przynosi rezultatów - stad też negatywna ocena jakości życia. Ciekawą sytuacją jest 
"paradoks zadowolenia" - kiedy leczenie jest nieskuteczne, a jednak chory ocenia swoje położenie 
pozytywnie. Zabiegi medyczne bowiem przynoszą mu ulgę, dostarczają pozytywnych doświadczeń, 
pozwalają budować pełną nadziei wizję na przyszłość. 

Metoda badawcza

Kolejnym problemem jest operacjonalizacja zmiennych oraz wybranie metody oceny jakości życia. 
Badacz musi jasno i precyzyjnie określić, czy bada globalny wskaźnik jakości życia, czy może 
różne jej obszary? Jeżeli określamy ogólny wskaźnik jakości życia jako sumę ocen składowych 
(ocen różnych obszarów życia), to nie można zapomnieć o tym, aby dokonać ważenia 
poszczególnych sfer - tzn. aby osoba badana umieściła każdą z ocenianych sfer w hierarchii 
wartości. Ponieważ istotne jest nie tylko to, czy choroba nowotworowa utrudnia danej osobie np. 
aktywność sportową, lecz również to, czy akurat ta dziedzina jest istotna dla tej osoby, być może 
większą stratą okazałoby się dla niej niedomaganie w sferze intelektualnej (nowotwory mózgu). 
Warto również przy konstruowaniu narzędzia pamietać, iż w pierwszej kolejności badani powinni 
dokonać cząstkowej oceny jakości życia (poszczególnych sfer), a dopiero na końcu ocenić życie 
globalnie. Sęk (op. cit., s. 112), za istotne w badaniu jakości życia uwarunkowanej zdrowiem, 
uważa ponadto poczucie nasilenia zmiany, jaką wywołała choroba, określenie czy jest to zmiana na 
"+" czy na "-" , w jakich sferach życia zmiana natąpiła i w jakim stopniu była pożądana. 

Istotną sprawą jest również poprawność psychometryczna stosowanego narzędzia - adaptacja 
kulturowa testów obcojęzycznych, ich rzetelność i trafność. Wśród stosowanych metod badawczych 
dominują formy kwestionariuszy, które doskonale badają przede wszystkim aspekt poznawczy 
jakości życia, warto więc, w trosce o uwzględnienie również aspektu przeżyciowego, wzbogacać 
metody o pytania dotyczące odczuć, emocji, przeżyć (pozytywnych i negatywnych). Narzędzia do 
badania jakości życia można podzielić za Bullinger (Kasperek, 2000) na: specyficzne dla choroby, 
oraz dotyczące ogólnej miary jakości życia. Tworzone są one zazwyczaj w oparciu o wybrany 
model potrzeb - najczęściej stosowany jest model Hunt i McKenna (Kasperek, ibidem), którego 
główną myśl stanowi teza, iż jakość życia wyznaczania jest przez możliwość i umiejętność 
zaspokajania określonych potrzeb. Warto więc przy definowaniu jakości życia przyjąć również 
ściśle określoną koncepcję potrzeb (np. Maslowa), która będzie pomocna przy konstruowaniu 
narzędzia. 

Problemy etyczne

Okazuje się, że problematyczne może być nie tylko zdefiniowanie jakości życia i jej 
opracjonalizacja, ale również samo wykonanie badania, jego strona techniczna. Nie można bowiem 
zapominać, że osoby chore na nowotwór w chwili badania mogą znajdować się w różnej fazie 
choroby, a każda z faz wiąże się z cierpieniem - fizycznym i psychicznym. Na specyficzną trudna 
sytuację chorego cierpiącego na schorzenia z tej grupy, ponadto składają się jeszcze dodatkowe 
czynniki. Pozwolę sobie wymienić zaledwie kilka, gdyż nie sa one przedmiotem nieniejszego 
artykułu, lecz każdy badacz (i nie tylko badacz) powienien mieć świadomość ich istnienia. Lekarz 
zazwyczaj wkracza w późnym stadium choroby, leczenie jest długotrwałe, uciążliwe i wiąże się z 
cierpieniem - nie tylko fizycznym (ból, zmiana wyglądu), ale i psychicznym - farmako-, 
chemioterapia, naświetlania to takie formy leczenia, które wzbudzają w społeczeństiwe wyjątkowo 
wysoki poziom lęku. W związku z tym pacjent zadaje sobie pytanie, czy przeżyje? Jakie są jego 
szanse? Nietrudno przewidzieć, jakiej odpowiedzi udzieli sobie pacjent, zwłaszcza na początku 
choroby, jeśli weźmiemy pod uwage fakt, że w chorobach nowotworowych leczenie tylko w 20% 
przypadków prowadzi do wyzdrowienia (Wirsching, 1994, s. 26). Dlatego dobór do badań 
powinien być przeprowadzony z uwzględnieniem zasad etyki (Majkowicz, op. cit., s. 145), biorąc 
pod uwagę w jak trudnej sytuacji znajduje się pacjnet. W praktyce polega to na tym, że należy brać 
pod uwagę stan zdrowia pacjenta - jak bardzo cierpi, czy może wykonać badanie a, co 
najważniejsze, czy chce, czy wyraża zgodę. Chory musi wiedzieć, że może odmówić udziału, nie 
do przyjęcia jest nakazanie, służbowym i oficjalnym tonem, wypełnienia kwestionariusza dla dobra 
nauki, czy innych "szczytnych" celów. Należy mieć bowiem przede wszystkim na względzie jakość 
życia pacjenta, a nie tylko dobro nauki, czy też osobiste ambicje badawcze. Warto więc pomyśleć 
również o tym, czy w przypadku pacjentów bardziej cierpiących, na przykład w ostatniej fazie 
choroby, nie lepiej zrezygnować z wypełniania kwestionariusza na rzecz życzliwej i wspierającej 
rozmowy. 

Na zakończenie powrócę jeszcze do postawionego na wstępie pytania o zasadność badania jakości 
życia u pacjentów onkologicznych. Uważam, że jeśli przeprowadzając badanie będziemy mieli 
świadomość tego, z jakim bólem i cierpieniem zmagają się chorzy, jeżeli będziemy zdolni do 
empatii, jeżeli zrozumiemy z czym borykają się na codzień i w końcu, jeżeli zdamy sobie sprawę z 
tego, iż przez wykonanie badań w jakiś sposób możemy pomóc, to postawione pytanie nie będzie 
miało racji bytu. Zdaję sobie sprawę, że przeprowadzenie kilku badań jakości życia nie od razu 
wpłynie znacząco na faktyczną jego poprawę, ale myślę, że istnieje duża grupa ludzi tworzących 
personel medyczny, która również chce na nowo i wciąż jakość tę poprawiać. Wyniki więc 
stanowią, przede wszystkim dla nich, swego rodzaju kompendium wiedzy o tym, co można, a 
wręcz, trzeba zrobić - nie tylko w placówkach medycznych, sposobach leczenia, ale także w sobie 
samym; jak starać się ułatwiać chorym tę trudną i często ciemną drogę choroby, jak dodawać 
otuchy, siły, czasem za pomocą najprostszych gestów. Ufam, że jeszcze wiele można zrobić, a co 
więcej, wierzę, że są ludzie, którzy też tego chcą, ale nie wiedzą jak, w którą stronę pójść. Może to 
właśnie psycholog-badacz przejmie rolę przewodnika i nauczyciela na drodze ku lepszemu życiu...