Wybrane zagadnienia z pedagogiki specjalnej

Wyższa Szkoła Pedagogiki Specjalnej

im. Marii Grzegorzewskiej

Warszawa 1997

Spis treści

WSTĘP ...................................................................... 5

EWA TOMASIK, Przegląd współczesnych problemów pedagogiki specjalnej
....................................................................................... 7
EWA TOMASIK, Problematyka teleologiczna i deontologiczna w pedagogice
specjalnej . . . .

WOJCIECH GASIK, Sytuacja osób niepełnosprawnych w polskich
unormowaniach prawnych

BERNADETA SZCZUPAŁ, Działalność organizacji społecznych na rzecz

osób niepełno sprawnych (wybrane przykłady) ...... 38

EWA CYBULSKA, Problematyka upośledzeń sprzężonych

ELŻBIETA DOMARECKA-MALINOWSKA, Rodzina dziecka
niepełnosprawnego .................................................... 68

EWA TOMASIK, Biblioterapia jako jedna z metod pedagogiki specjalnej
....................................................................................... 81
EWA TOMASIK, Rewalidacyjne znaczenie wspólnot integracyjnych
....................................................................................... 90
EWA ŻABCZYŃSKA, Sieroctwo społeczne jako problem pedagogiki
specjalnej ................................................................... 99

ANEKSY

Aneks  l.  Deklaracja  Praw  Dziecka,  uchwalona  jednomyślnie  przez
Zgromadzenie  Ogólne    Narodów  Zjednoczonych  w  dniu  20  listopada  1959
roku
Aneks  2..  Deklaracja  Praw  Osób  Niepełnosprawnych.  Rezolucja  Ogólna

Zgromadzenia ONZ z dnia 9 grudnia 1975 r. 3447 (XXX)
Aneks 3. Deklaracja Praw Osób Upośledzonych Umysłowo. Rezolucja
2856

(XXVI)

przyjęta przez Zgromadzenie Ogólne Narodów

Zjednoczonych w dniu 20 grudnia 1971 roku
Aneks  4.  Konwencja  o  Prawach  Dziecka,  przyjęta  przez  Zgromadzenie
Ogólne Narodów Zjednoczonych dnia 20 listopada 1989 r
Aneks 5. Dokument Stolicy Apostolskiej na Międzynarodowy Rok Osób
Upośledzonych .
Aneks 6. Karta Wiary i Światła
Aneks 7. Organizacja Narodów Zjednoczonych. Podstawowe zasady
dotyczące wyrównania możliwości rozwojowych dla osób niepełnosprawnych,
przyjęte przez Ogólne Zgromadzenie Narodów Zjednoczonych na Sesji 48 w
dn. 20.12. 1993 (Rezolucja 48/96)

WSTĘP

Książka, którą oddajemy do rąk Czytelników, nie aspiruje do tego, aby sta-

nowić  pełne  kompendium  wiedzy  na  temat  pedagogiki  specjalnej.  Jej
głównym celem jest uzupełnienie tej wiedzy, jaka zawarta jest w klasycznych
już dziś opracowaniach J. Doroszewskiej, O. Lipkowskiego, Z. Sękowskiej i
A.  Hulka.  Od  czasu  powstania  tych  prac  wiele  się  zmieniło  zarówno  w
terminologii,  przepisach  prawnych,  jak  i  w  konkretnych  rozwiązaniach
organizacyjnych w zakresie pedagogiki specjalnej.

W Pracowni Podstaw Pedagogiki Specjalnej WSPS od wielu lat

realizowany jest przedmiot „pedagogika specjalna", dający ogólne podstawy
do podejmowania szczegółowych studiów w zakresie subdyscyplin pedagogiki
specjalnej  i  metodyk  związanych  z  różnymi  poziomami  i  potrzebami  tych
działów. Realizując przedmiot, staramy się nie tylko ukazać wspólne podłoże i
zakresy  tych  działów,  ale  także  podkreślać  aktualne  relacje  między  nimi
(przenikanie  treści),  możliwości  współpracy,  zwłaszcza  w  dziedzinie
upośledzeń sprzężonych.

Ważnym elementem jest położenie nacisku na sprawy deontologii i etyki za-

wodowej  pedagoga  specjalnego,  które  są  wspólne  dla  wszystkich  działów.
Pewne  dążenia  współczesnego  świata  nastawione  są  na  komercyjnie  pojętą
„sprawność  i sukces" (Jean Yanier: „Wspólnota", Kraków 1985), co spycha
niepełnosprawnych  na  margines  życia.  Każe  to  pedagogowi  specjalnemu
stać się rzecznikiem i obrońcą podstawowych praw osób niepełnosprawnych.
Wiąże  się  z  tym  także  potrzeba  pogłębienia  i  opracowania  na  nowo
problematyki  teleologicznej,  gdyż  pewne nowe  zjawiska  współczesności  (np.
problemy  transplantologii,  dążenie  do  legalizacji  eutanazji)  nie  były  szerzej
uwzględniane w dotychczasowych podręcznikach. Oczywiście, zdajemy sobie
sprawę,  że  ta  bogata  problematyka  nie  znajdzie  pełnego  rozwinięcia  w
skrypcie,  przeznaczonym  głównie  dla  studentów,  ale  powinna  tu  być

zasygnalizowana,  przedstawiona  w  postaci  przynajmniej  pewnych  tez  do
dalszego  przemyślenia  i  przestudiowania  w  zaproponowanej  literaturze.
Bardzo  ważnym  uzupełnieniem  niniejszego  opracowania  są  materiały
dokumentarne  zamieszczone  w  aneksie.  Pozwolą  one  pogłębić  wiedzę  na
temat nowych tendencji w pedagogice specjalnej.

Niektóre procesy społeczne wpływają na powstawanie nowych potrzeb w

zakresie  pedagogiki  specjalnej.  Tak  jest  ze  wzrostem  zjawiska  sieroctwa
społecznego,  które  zaczyna  być  zarówno  ważnym  problemem  pedagogiki
specjalnej  (zwłaszcza  resocjalizacji  —  ze  względu  na  swoje  społeczne
konsekwencje),  jak  też  rozpowszechnia  się  w  placówkach  kształcenia
specjalnego.

Wyjątkową dynamiką nacechowane są niektóre formy pozaprofesjonalnej

opieki  nad  osobami  niepełnosprawnymi.  Powstaje  wiele  różnych  wspólnot
integracyjnych  i  grup  samopomocowych,  na  które  profesjonaliści  nie  mają
żadnego  wpływu.  Nieuwzględnianie  tych  zjawisk  w  charakterystyce  systemu
byłoby  poważnym  błędem  (w  Polsce  w  1994  r.  działało  przeszło  160
wspólnot  "Wiary  i  Światła").  Potrzebna  jest  nie  tylko  wiedza,  ale  i  ścisła
współpraca z tego typu ruchami.

Wyłaniają się także problemy praktyczne, wynikające z nowych potrzeb spo-

łecznych,  jak  na  przykład  konieczność  włączenia  problematyki  wczesnej
interwencji  (łącznie  z  opieką  prenatalną,  leczeniem  zespołu  Downa  w  łonie
matki),  andragogiki,  gerontogogiki  itp.  Potrzebne  jest  również  ukazanie
nowych  form  edukacyjnych,  wykraczających  poza  zakres  szkoły  specjalnej.
Ostatnie  lata  przynoszą  liczne  nowelizacje  prawne,  powstają  nowe  formy
kształcenia  integracyjnego.  Na  tym  polu  panuje  duże  zamieszanie  —  mass
media,  niedokładnie  fachowo  poinformowane,  wprowadzają  w  błąd  opinię
publiczną,  co  sprzyja  nieraz  tworzeniu się  form pozornie tylko realizujących
zadania rewalidacyjne. Studenci łatwo ulegają takim wpływom, stąd potrzeba
szybkiego  uporządkowania  tej  nowej  problematyki  z  punktu  widzenia
profesjonalnej pedagogiki specjalnej.

Również dynamicznie rozwijają się metodyki poszczególnych działów.

Pedagogika specjalna "ogólna" ma za zadanie informowanie o tych
nowościach, zwłaszcza jeżeli mogą być one przystosowane do potrzeb innych
metodyk. Tak dzieje się na przykład z metodą biblioterapii, która, zrodzona w
szpitalnictwie psychiatrycznym, daje się dziś z powodzeniem stosować w

pozostałych działach rewalidacji i resocjalizacji.

Artykuły zostały uzupełnione nową bibliografią, z zachowaniem najwartoś-

ciowszych i nadal aktualnych pozycji dawniejszych.

Skrypt przeznaczony będzie głównie — jako pomoc dydaktyczna — dla stu-

dentów  (WSPS,  a  także  wyższych  szkół  pedagogicznych,  wydziałów
pedagogicznych  uniwersytetów,  kolegiów  nauczycielskich  itp.),  którzy  w
swoim  planie  studiów  mają  przedmiot  „pedagogika  specjalna".  Innymi
adresatami  skryptu  będą  nauczyciele  szkolnictwa  publicznego,  którzy  w
swojej  pracy  coraz  częściej  stykają  się  z  dziećmi  niepełnosprawnymi.
Zakładamy,  że  znajdą  tu  potrzebną  pomoc  i  wskazówki  także  rodzice  osób
niepełnosprawnych  i  inni  nieprofesjonaliści  zaangażowani  w  organizowanie
różnych form pomocy dzieciom, młodzieży i dorosłym niepełnosprawnym.

Ewa Tomasik

EWA TOMASIK

PRZEGLĄD WSPÓŁCZESNYCH PROBLEMÓW

PEDAGOGIKI SPECJALNEJ

Populacja osób niepełnosprawnych wzrasta wraz z rozwojem cywilizacji.

Wpływa na to zarówno coraz większe zagrożenie katastrofą ekologiczną, której
skutkiem  jest  postępująca  degradacja  środowiska  naturalnego  człowieka,
jak  i  —  paradoksalnie  —  dynamiczny  rozwój  nauki  i  techniki,  w  tym  nawet
medycyny,  która,  ratując  życie,  nie  zawsze  potrafi  uratować  zdrowie
psychiczne i fizyczne człowieka.

Stąd przed pedagogiem specjalnym otwierają się coraz to szersze

perspektywy  pracy,  już  nie  tylko  —  jak  dawniej  —  na  rzecz  dzieci  i
młodzieży,  ale  także  obejmujące  swoim  zasięgiem  coraz  to  większe  grupy
osób  niepełnosprawnych,  a  nawet  zagrożonych  niepełnosprawnością.  Musi
się  więc  pedagogika  specjalna  ciągle  rozwijać,  zajmować  rewalidacją  (w
najszerszym  znaczeniu  tego  pojęcia,  obejmującym  także  resocjalizację,
rehabilitację  itp.)  grup  osób  z  nowymi  potrzebami,  które  stawiają  przed
pedagogiem specjalnym nowe wyzwania.

Dlatego też istnieje ogromna potrzeba stałego odkrywania nie znanych

dotąd potrzeb osób niepełnosprawnych oraz dróg coraz szerszego i
skuteczniejszego ich zaspokajania.

W artykule tym chciałabym zarysować pewne występujące we

współczesnym świecie tendencje, które powinny być uwzględnione w pracy z
osobami niepełnosprawnymi.

Przeglądając — nawet pobieżnie — literaturę przedmiotu (por. np.: Sękowska
1990,  Pańczyk  1995),  spotykamy  się  z  ogromną  liczbą  różnych  pojęć,
dotyczących  w  zasadzie  tych  samych  przedmiotów.  Z  całą  pewnością  nie
służy  naukowej  precyzji  pedagogiki specjalnej,  jeżeli  nawet  sam  jej  podmiot
—  osoba  niepełnosprawna  —  nazywany  jest  tak  rozmaicie.  W  literaturze
spotykamy  takie  terminy,  jak:  osoba  upośledzona,  odchylona  od  normy,
niepełnosprawna,  niesprawna,  specjalnej  troski,  sprawna  „inaczej",  ze
specjalnymi  potrzebami,  z  zaburzeniami  w  rozwoju,  ze  specjalnymi
potrzebami edukacyjnymi, inwalida, osoba kaleka itp. Podobna różnorodność i
zmienność  dotyczy  poszczególnych  działów  pedagogiki  specjalnej,  co  łatwo
można  prześledzić  na  przykładzie  surdopedagogiki,  gdzie  obok  pojęć:
głuchy,  niedosłyszący,  występują  pojęcia:  niesłyszący,  z  uszkodzonym
słuchem, słabosłyszący, inwalida słuchu, zagrożony kalectwem głuchoty itp.

Można przewidywać, że owa zmienność zawsze będzie obecna w pedagogice

specjalnej, ponieważ słowo, nazywając określoną  rzeczywistość,  może  ranić,
piętnować,  naznaczać  społecznie.  Dlatego  też  ludzie  mają  tendencje  do
uciekania  przed  piętnującymi  nazwami  (lub,  niestety,  do  świadomego  ich
używania  w  sposób  agresywny),  które  przecież  nie  od  początku  musiały
mieć  takie  znaczenie.  Na  przykład,  niedawno  jeszcze  funkcjonujące
określenie  „ślepy",  dziś  już  jest  odbierane  jako  pejoratywne  w  środowisku
osób niewidomych (niewidzących, inwalidów wzroku itp.).

Czasem dotyczy to pozornie nie znaczących niuansów językowych. Na

przykład,  w  środowiskach  związanych  ze  wspólnotami  „Wiary  i  Światła"
używa  się  określenia  „osoba  z  upośledzeniem  umysłowym",  a  nie  „osoba
upośledzona  umysłowo".  Chce  się  w  ten  sposób  zaakcentować
„nieatrybutywność" tego określenia, niewielką jego wagę na tle tego, iż każdy
człowiek stanowi niezmierzoną wartość jako osoba, której przynależy ogromna
godność dziecka Bożego (zasada personalizacji).

Pedagog specjalny musi mieć dobre wyczucie tych spraw, rozumieć

tendencje leksykalne w rozwoju pojęć, dotyczących przecież zawsze trudnej
dla człowieka (zwłaszcza zainteresowanego) problematyki.

Zasada „nie ranić słowem" winna być włączona do kodeksu deontologii pe-

dagoga  specjalnego,  który  nie  tylko  sam  ma  tej  zasady  przestrzegać,  ale  i
dbać  o  to,  aby  jego  bliższe  i  dalsze  środowisko  (w  tym  media)  zasadę  tę
rozumiało  i  akceptowało.  Jest  to  bowiem  jeden  z  ważnych  czynników
warunkujących  miejsce  człowieka  niepełnosprawnego  w  społeczeństwie,  a
Obuchowska

(1990)

włącza

tę

problematykę

„paradygmat

antystygmatyzacyjny".

Dzisiejsza pedagogika specjalna — mimo niewątpliwych osiągnięć na polu

integracji społecznej osób niepełnosprawnych — ciągle jeszcze nie znajduje
dostatecznych uzasadnień w dziedzinie antropologii filozoficznej.

Problemy  teologii  i  deontologii,  tak  ściśle  ze  sobą  związane,  rzadko  bywają
odrębnie rozważane, choć odniesienia do tej problematyki częste są w pracach
współczesnych pedagogów specjalnych. Brakuje ciągle jednak pogłębionych
prac z zakresu filozofii i etyki, które mogłyby stanowić określoną pomoc dla
obrony  osób  niepełnosprawnych  przed  niektórymi  groźnymi  dla  nich
tendencjami  we  współczesnym  świecie.  Przykładem  takiej  tendencji
spychania problemów osób  niepełnosprawnych na  margines ważnych spraw
społecznych  mogą  być  dyskusje  (a  nawet  próby  regulacji  prawnych)  nad
wyłączeniem  osób  niepełnosprawnych  z  obowiązku  szkolnego.  Widać  tu
pomijanie

owych

podstaw

antropologicznych

(rozumienie

osoby

niepełnosprawnej jako osoby pełnoprawnej — zasada personalizacji), a co się
z  tym  wiąże,  traktowanie  osób  niepełnosprawnych  jako  osób  gorszej
kategorii,  którym  nie  należy  się  takie  samo  traktowanie  jak  pozostałym
obywatelom.  Stąd  potrzeba  głębszego  zajęcia  się  tą  problematyką  w  dobie
nowych  tendencji  cywilizacyjnych,  w  których  —  wbrew  pozorom  —
niepełno-  sprawność  nie  daje  się  pogodzić  z  dążeniem  do  sukcesu,
podnoszeniem  za  wszelką  cenę  „jakości  życia",  z  negowaniem  cierpienia  i
śmierci.

Na tym tle obecna od dawna w pedagogice specjalnej tendencja do

integracji,  a  co  za  tym  idzie^—  do  normalizacji,  nie  zawsze  jest  w  sposób
głębszy realizowana. Mimo ewidSitnych osiągnięć w tej dziedzinie, obserwuje
się  wiele  działań  pozornych,  jak  na  przykład  tworzenie  placówek
integracyjnych bez odpowiedniego przygotowania społecznego — przedszkoli
integracyjnych, z których rodzice dzieci tzw. normalnych, niedostatecznie, jak
widać,  przygotowani,  zabierają  dzieci  do  innych  przedszkoli.  Akcentowanie
spraw  drugorzędnych  (jak  np.  likwidacja  barier  architektonicznych)  przed

pierwszorzędnymi  (likwidacja  barier  psychospołecznych)  niejednokrotnie
prowadzi do opłakanych,  anty  integracyjnych  skutków.  Warto  tu  jeszcze  raz
podkreślić  owe  związki  procesów  makro-  i  mikrospołecz-nych,  które,
niestety,  rzadko  są  dostrzegane  przez  teoretyków  i  praktyków  pedagogiki
specjalnej. Przyzwolenie na dyskryminację w jednej dziedzinie może za sobą
pociągać  dyskryminację  w  dziedzinach  często  bardzo  odległych,  tak  się
dzieje  np.  z  włączeniem  niepełnosprawności  jako  wskazań  do  aborcji,  co  w
razie niepoddania się temu prawu (lub przeoczenia go) skutkuje obarczeniem
matki  (rodziców)  wyłączną  „winą"  (od  niej  bowiem  zależało  „skazanie"  na
życie).

W tym poszerzonym myśleniu — jeszcze raz trzeba to podkreślić —

potrzebna jest pedagogice specjalnej współpraca z innymi dyscyplinami
naukowymi (por. Sękowska 1990).

Owa współpraca, szczególnie z medycyną, jest nieodzowna w rozszerzaniu

zakresu pedagogiki specjalnej na wczesne okresy życia człowieka. Medycyna
prenatalna  pozwala  na  zapobieganie  wystąpieniu  licznych  schorzeń  i
odchyleń  w  rozwoju  dziecka  przez  ochronę  zdrowia  kobiety  ciężarnej.
Możliwe są (także  w Polsce) zabiegi dokonywane w łonie matki, a mające
na  celu  leczenie  zespołu  Downa.  Tendencja  do  obejmowania  wczesną
interwencją dziecka zagrożonego upośledzeniem lub upośledzonego jest więc
tendencją  do  wzmagania  skuteczności  rewalidacji  (resocjalizacji).  Wczesna
interwencja  ma  olbrzymie  znaczenie  dla  profilaktyki,  która  na  gruncie
pedagogiki specjalnej traktowana jest jako działanie znacznie lepsze — także
od  strony  prakseologii  —  od  wszelkich  działań  naprawczych.  Tu  nade
wszystko  na  uwagę  zasługuje  oszczędzanie  człowiekowi  cierpienia,
wynikającego z jego niepełnosprawności. Ten humanitarny aspekt profilaktyki
nigdy nie powinien być pomijany, istnieją bowiem tendencje, ażeby strzec, na
przykład,  ludzi  przed  bandytą  czy  złodziejem.  Zgodzimy  się  jednak,  że
bardziej  skuteczną  profilaktyką  będzie,  jeśli  bandyta  czy  złodziej  zostanie
powstrzymany przed wykolejeniem, prowadzącym go do bandytyzmu czy zło-
dziejstwa.  Element czasu  działania  profilaktycznego  jest niezwykle istotny  i
trzeba  zdążyć  z  naszym  działaniem  przed  wystąpieniem  zmian  trudnych  do
odwrócenia, stąd  i tu, niekoniecznie do  małych dzieci,  możemy  mówić o
wczesnej interwencji.

Zakres pedagogiki specjalnej już dawno przekroczył ramy szkoły specjalnej
(por. Lipkowski 1984). Warto jednak, idąc za chronologią, odniesie do

różnych  działali  w  dziedzinie  opieki  następczej.  Najbardziej  ewidentne
korzyści  wynikają  z  opieki  następczej  w  resocjalizacji,  gdzie  jest  ona  często
warunkiem  koniecznym  utrzymania  skuteczności  resocjalizacji  (opieka
postpenitencjarna;  por.  Pytka  1991).  W  innych  działaniach  pedagogiki
specjalnej  także  występuje  potrzeba  opieki  następczej.  Dzieje  się  tak
szczególnie  w  oligofrenopedagogice,  gdzie  podkreśla  się  problem
zorganizowania dalszego życia (czasem pracy) absolwentom szkół specjalnych
dla upośledzonych umysłowo w stopniu umiarkowanym i znacznym. W nowej
sytuacji prawnej i ekonomicznej kraju urasta to do  problemu najwyższej wagi
(por. Marcinkowska 1995).

Opieka następcza bardzo często dotyczy osób dorosłych. Stąd potrzeba zna-

jomości andragogiki specjalnej. Andragogikę zresztą odnosi się nie tylko do
opieki następczej, ale także do rehabilitacji społecznej i zawodowej. Niepełno-
sprawność  nie  zawsze  występuje  od  urodzenia,  dzieciństwa  czy  młodości.
Może  ona  dotknąć  człowieka  w  każdym  okresie  jego  życia.  Słowem,  zakres
pedagogiki  specjalnej  rozszerza  się  na  osoby  dorosłe,  a  nawet  starsze  (w
podeszłym  wieku).  Tą  ostatnią  dziedziną  zajmuje  się  gerontopedagogika
specjalna. Człowiek bowiem — często zdrowy przez całe życie — „dojrzewa"
niejako  do  wtórnej  niepełnosprawności,  której  przyczyną  bywa  nierzadko
zużywanie  się  narządów  w  sposób  naturalny  (niedosłuch,  niedowidzenie,
niesprawność ruchowa) bądź choroby występujące stosunkowo częściej w tym
okresie  życia.  Ostatnio,  w  związku  ze  starzeniem  się  społeczeństwa,  coraz
częściej  potrzebna  jest  osobom  starszym  specjalna  pomoc  pedagogiczna.
Problem  opieki  hospicyjnej,  paliatywnej,  terminalnej  to  nie  tylko  problem
gerontopedagogiki.  Tworzone  są  ostatnio  bardzo  dynamicznie  hospicja  dla
osób  w  stanie  terminalnym  (umierających).  Powstają  także  hospicja  dla
dzieci.  Opieka  paliatywna  (por.  Kosakowski  1994)  coraz  częściej  staje  się
przedmiotem dociekań interdyscyplinarnych

W zakres środków rewalidacji i resocjalizacji wprowadzane jest w coraz

szerszym zakresie wychowanie religijne (por. Lausch 1987, Placha 1995,
Tomasik 1993). Na potrzebę uwzględnienia treści religijnych w rewalidacji
zwracała już dawniej uwagę J. Doroszewska (1989).

__________________________

Por. III konferencja „Ulga w cierpieniu", zorganizowana w Częstochowie

w październiku 1994 r. przez Śląską Akademię Medyczną, w której obok służb
medycznych brali udział pedagodzy, psychologowie, duchowni.
Na  szczególne  podkreślenie  zasługuje  coraz  częstsze  obejmowanie  opieką  re-
walidacyjną  i  resocjalizacyjną  sierot  społecznych.  Zjawisko  to  narasta  w
Polsce  w  związku  z  kryzysem  rodziny  (a  zwłaszcza  macierzyństwa).  W
domach  dziecka  i  placówkach  opiekuńczo-wychowawczych  (w  tym  także
specjalnych)  coraz  większy  procent  stanowią  sieroty  społeczne,  których
rodzice  nie  opiekują  się  nimi,  a  także  nie  zapewniają  im  odpowiedniego
kontaktu.  Sytuacja  sierot  społecznych,  a  zwłaszcza  niezaspokojenie  ich
potrzeb  emocjonalno-poznawczych,  prowadzi  do  rozlicznych  zaburzeń
rozwojowych.  Dlatego  też  coraz  częściej  osoby  te  wymagają  interwencji
pedagoga specjalnego. Na tym tle zarysowuje się problem rodziny dziecka
niepełnosprawnego.  Bywa  ona  zarówno  źródłem  dodatkowych  zaburzeń
(rodzina  niewydolna  pedagogicznie),  jak  i  miejscem  ważnych  inicjatyw
pedagogicznych.  Liczne  działania  pozaprofesjonalne  wychodzą  właśnie  od
rodziców,  którzy  są  przecież  najbardziej  motywowani  do  pomocy  swym
niepełnosprawnym  dzieciom.  W  „przejściu"  od  rodziny  problemowej  do
rodziny  rewalidującej  swoje  dziecko  służy  fachową  pomocą  pedagog
specjalny.

Odrębnym, także narastającym problemem jest sprawa upośledzeń

sprzężonych. Dziedzina ta jest jeszcze w Polsce traktowana
eksperymentalnie. Tworzy się tu i ówdzie placówki zajmujące się dziećmi
podwójnie

lub

wielorako

poszkodowanymi,

ale

ciągle

brakuje

systematycznych badań nad tą trudną problematyką. W fazie eksperymentu
jest też polsko-holenderska współpraca przy kształceniu specjalistów w tej
dziedzinie, podjęta przez WSPS.

Charakterystyczne dla rozwoju współczesnej pedagogiki specjalnej są

działania pozaprofesjonalne. Nabierają one coraz większego rozmachu, toteż
pedagogika specjalna profesjonalna nie może ich nie dostrzegać, zwłaszcza że
na gruncie tych spontanicznych działań rodzi się wiele ciekawych pomysłów i
inicjatyw twórczych (por. wspólnoty bytowania i świętowania).

BIBLIOGRAFIA

Doroszewska, J. (1989). Pedagogika specjalna, t. I, II. Wrocław: Ossolineum.
Kosakowski, Cz. (1994). Wybrane problemy pedagogiki specjalnej i

rewalidacji osób niepełnosprawnych. W: Prawo do czytania. Toruń:
Fundacja literatury „Łatwej w czytaniu".

Lausch, K. (1987). Teoretyczne podstawy katechizacji osób głębiej

upośledzonych umyslowo. Warszawa: ATK.

Lipkowski, O. (1984). Pedagogika specjalna we współczesnym społeczeństwie.

W: Materiały sesji naukowej poświęconej 60-leciu WSPS. Red. E. Tomasik.
Warszawa: WSPS.

Marcinkowska, B. (1995). Problemy występujące w kształceniu osób głębiej

upośledzonych umysłowo. W: Kształcenie specjalne w nowej sytuacji
prawnej i ekonomicznej. Red. J. Pańczyk. Warszawa: WSPS.

Obuchowska, I. (1990). Obecne i nieobecne paradygmaty w pedagogice

specjalnej. W: Teoria i praktyka pedagogiki specjalnej. Red. Z. Sękowska.
Warszawa: PAN.

Pańczyk, J. (red.). (1995). Kształcenie specjalne w nowej sytuacji prawnej i

ekonomicznej. Warszawa: WSPS.

Placha, J. (1995). Ku pełnej rewalidacji osób niewidzących. W: Kształcenie

specjalne w nowej sytuacji prawnej i ekonomicznej. Red. J. Pańczyk.
Warszawa: WSPS.

Pytka, L. (1991). Pedagogika resocjalizacyjna. Wybrane zagadnienia

teoretyczne i metodyczne. Warszawa: WSPS.

Sękowska, Z. (red.). (1990). Teoria i praktyka pedagogiki specjalnej.
Warszawa: PAN.
Tomasik, E. (1993). „Domy Przymierza" jako współczesna forma

resocjalizacji. W: Szkolą Specjalna, 3.

Vanier, J. (1985). Wspólnota. Kraków: Michalineum.

EWA TOMASIK

PROBLEMATYKA TELEOLOGICZNA I DEONTOLOGICZNA W

PEDAGOGICE SPECJALNEJ

W każdym działaniu ludzkim nastawienie na cel przesądza o sensowności,

racjonalności  tego  działania,  zwłaszcza  jeżeli  ów  cel  da  się  uplasować  po
stronie  dobra  (Murawski  1991,  Rudniański  1985).  Dlatego  problematyka
teleologiczna (nauka o celach) stanowi jedną z podstawowych dziedzin nauki
o  wychowaniu.  Nie  można  sobie  wyobrazić  działania  pedagogicznego  bez
nastawienia  na  dobry  cel,  czyli  każde  wychowanie  musi  być  uwikłane  w
aksjologię,  choć  nie  wszystkie  systemy  aksjologiczne  są  ze  sobą  zgodne
(Tatarkiewicz 1988). Widać więc, jak  bardzo teleologia pedagogiczna zależy
od koncepcji filozofii antropologicznej, którą uznaje.

Przyjmujemy, iż człowiek jako podmiot wychowania, mający wolność

stanowienia o sobie, zmierza ku wybranym przez siebie wartościom. Pedagog
wspiera  go  na  tej  drodze,  pomaga  w  rozwoju  i  dążeniu  do  celu.  Powinności
pedagoga  opisuje  deontologia.  I  tu,  podobnie  jak  w  teleologii,  wszystko
zależy  od  filozoficznej  koncepcji  człowieka,  a  więc  i  od  systemu  wartości,
jaki się przyjmuje.

W licznych niedawnych opracowaniach spotkać można inne ujęcie tej proble-
matyki. Wartości są „z góry przyjęte, a raczej narzucone przez obowiązującą
ideologię społeczną, z której są wyprowadzane. Ta zaś teleologia lokowana
jest już poza pedagogiką, nie należy do jej zakresu przedmiotowego" — tak

charakteryzuje podejście H. Muszyńskiego W. Kaczyńska (1992, s. 218). A
sam Muszyński (1971, s. 151-152) ujmuje swoją tezę następująco: „Zadanie
teleologii wychowania polega na wyprowadzaniu z ideologii, w powiązaniu z
którą budowany jest cały system pedagogiki, ideału wychowawczego, a
następnie na ustanawianiu na podstawie szeregu przesłanek szczegółowych
celów wychowania". Wiążąc pedagogikę z ideologią i polityką, dąży autor do
„jednego optymalnego ideału człowieka" (tamże, s. 147). Wychowanek jest,
według niego, „przedmiotem zabiegów wychowawczych, a ich efekty określa
się głównie w kategoriach wywołanych trwałych zmian osobowościowych"
(tamże, s. 128). Ujęcie Muszyńskiego krytykuje J. Rudniański (1981), gdyż
uznaje je za instrumentalne i manipulacyjne, a także W. Kaczyńska (1992, s.
229, a zwłaszcza s. 236), dla której jest to „technologiczno-manipulatorska
pedagogika oficjalna". Kaczyńska(tamże, s. zoyj pisze: „Im bardziej nie
może on drugiego człowieka traktować jako narzędzie".

Nurt humanistyczny w psychologii nawiązuje do filozofii podmiotu (fenome-

nologii,  egzystencjalizmu,  personalizmu).  „W  jej  programie  podstawowym,
ujętym  w  pięciu  »tezach-postalatach«  (człowiek  jest  osobą  —  bytem
unikalnym; istotą człowieka jest ludzki kontekst, bycie w związku z innymi;
jest  samoświadomy;  ma  możliwość  wyboru,  co  jest  dane  w  doświadczeniu;
jest  bytem  intencjonalnym,  celowościowym)  zawarte  są  przekonania
filozoficzne — przedzałożenia (oczywiście opozycyjne wobec wizji człowieka
zdeterminowanego,  bez  wolnej  woli,  bez  podmiotowości,  prostego  i
nieskomplikowanego,  wizji,  jaka  wyłania  się  u  podstaw  behawioryzmu..."
(Kaczyńska 1992, s. 307). Już z tej krótkiej charakterystyki  widać, że w tym
ujęciu człowiek nie może być indoktrynowany lub traktowany instrumentalnie.
Stąd w dalszych rozważaniach problematyki teleologicznej i de-ontologicznej
w  pedagogice  specjalnej  przyjmę  personalistyczny  punkt  widzenia,  tym
bardziej,  iż  wydaje  się  on  szczególnie  pożądany  przez  podmioty  pedagogiki
specjalnej,  którymi  są  osoby  niepełnosprawne.  Można  wykazać,  iż  to
podejście  nadaje  największą  wartość  (godność)  osobie  niepełnosprawnej,
ratując ją przed instrumentalnym traktowaniem, które zawsze jest niepożądane
dla  każdego  człowieka,  ale  dla  człowieka  niepełnosprawnego  jest
szczególnie groźne. Będzie o tym mowa w dalszej części artykułu.

Jak już wspomniałam, problematyka teleologiczna nie może być

rozpatrywana bez przyjęcia określonej koncepcji antropologii filozoficznej,
która stawia pytanie o to, kim jest człowiek, jaki jest sens jego bytu.

Zwracają na to uwagę liczni pedagodzy specjalni (Cz. Czapów, J.
Doroszewska, M. Grzegorzewska, O. Lipkow-ski, a ostatnio także H.
Borzyszkowska, W. Kaczyńska, L. Pytka, Z. Sękowska).

Problematyka teleologiczna i deontologiczna jest szczególnie ważna

obecnie, w dobie wielkich sporów cywilizacyjnych w podejściu do choroby,
życia,  śmierci,  płci,  rozwoju  ludzkości  (por.  „Człowiek  a  AIDS"  1994,
„Etyczny  i  pastoralny  wymiar  przemian  demograficznych"  1994,  Fenigsen
1994,  Swindoll  1993).  W  czasie,  kiedy  „humanitarne"  zabijanie,  za  jakie
niektórzy  uważają  aborcję  czy  eutanazję,  staje  się  instrumentem  regulującym
życie  rodzin  lub  liczebność  wspólnoty  ludzkiej,  człowiek  niepełnosprawny
może  się  czuć  szczególnie  zagrożony.  Precedensowe  stają  się  sprawy
odpowiedzialności materialnej lekarza za błąd diagnostyczny przed urodzeniem
dziecka  z  zespołem  Downa  albo  niedobrowolna  eutanazja  osób  chorych,
kalekich  i  upośledzonych,  w  tym  chorych  noworodków  (Fenigsen  1994,  por.
także  Bogusz  1979).  Rozważa  się  wpływ  eutanazji  na  obecny  kryzys
medycyny (Fenigsen 1994). W wielu ustawach aborcyjnych, w tym także w
Polsce,  warunkiem  przerwania  ciąży  jest  groźba  urodzenia  dziecka  nie-
pełnosprawnego.  W  tych  przypadkach  —  ze  względu  na  trudności
diagnostyczne — lekarze dokonują aborcji w późnych miesiącach ciąży, a więc
już poza obowiązującym prawem.

Pedagog specjalny spotyka się wtedy z pytaniem: „Czy warto dopuszczać do
życia,  a  co  za  tym  idzie,  i  wychowania  dzieci  niepełnosprawne?"  Jest  to
pyta  nie  zasadnicze,  wyprzedzające  wszelkie  inne  rozważania  ideologiczne.
Jeżeli  bowiem  jakaś  grupa  decydentów  odpowie  na  nie  negatywnie,
bezprzedmiotowe staje się dyskutowanie o celach wychowania.

Można więc z całym przekonaniem mówić o dwóch nurtach we

współczesnym podejściu do niepełnosprawnych. Jeden z nich charakteryzuje
się „mentalnością tajgetejską"

(por. Fenigsen 1994, s. 13), gdzie jeden

człowiek podejmuje za drugiego (zainteresowanego) człowieka decyzję, że
jego życie ma być skończone. Tym decydentem często bywa lekarz.

Drugi nurt stawia sobie cel humanistyczny „przywracania ludzkiej istocie

ludzkiego  pożytecznego  życia  lub  choćby  tylko  godziwości  jego
człowieczeństwa  wy  dźwigającego  go  ze  stanu  nieczłowieczego  bytowania
(...), przywracania tym ludziom godności ludzkiej" (Doroszewska 1989, t. I, s.
32).  Z  tych  dwóch  nurtów  można  wyprowadzić  główne  charakterystyki
„cywilizacji śmierci" i „cywilizacji życia". Spór między tymi cywilizacjami

jest  ważny  dla  całej  ludzkości  i  niezwykle  dramatyczny  (por.  chociażby
dyskusje wokół konferencji ludnościowej w Kairze we wrześniu 1994 r.). Nie
chcę  tu  prezentować  całości  tych  sporów.  Dla  pedagoga  specjalnego
szczególnie  ważne  są  ich  konsekwencje  dla  osób  niepełnosprawnych.
Chodzi tu nie tylko o samą ochronę tych osób przed zagładą, tzw. śmiercią „z
litości",  lub  zadanie  śmierci  „życiu  niegodnemu  życia"  (Bogusz  1979).
„Tajgetejską  medycyna"  nastawiona  na  zabijanie,  nie  daje  się  pogodzić  z
należytym  wykonywaniem  zawodu  lekarza  (por.  Fenigsen  1994,  s.  32),  a
więc prowadzi do kryzysu medycyny. „Ruch na rzecz eutanazji jest ruchem
protestu  przeciwko  zjawisku  śmierci.  Śmierć  powinna  być  zniesiona  i
zastąpiona eutanazją (...). Eutanazja została zinstytucjonalizowana, więcej: stała
się  ważną  instytucją  społeczną.  Mamy  żyć  w  społeczeństwie  eutanazji"  —
charakteryzuje  doświadczenia  holenderskie  Ryszard  Fenigsen  (1994,  s.  117).
W  1991  r.  komisja  rządowa  w  Holandii  przytoczyła  następujące  dane:
„Rocznie umiera w Holandii  ok. 130 000 osób (...). U ok. 49 000 pacjentów
lekarze  leczący  w  pewnym  momencie  podjęli  decyzje,  licząc  się  z  tym,  że
decyzje  te  prawdopodobnie  przyspieszą  zgon"  (tamże).  Mentalność  taka
rozpowszechnia  się  przez  środki  masowego  przekazu  i  kontakty
międzyludzkie  w  tzw.  „normalnym"  społeczeństwie,  które  i  tak  daleko
odbiega  od  oczekiwań  pod  względem  postaw  wobec  niepełnosprawnych.
Społeczeństwo w Holandii „domaga się wytępienia słabszych i bezużytecznych
jednostek" (tamże, s. 121).

Konsekwencje przyjęcia „mentalności tajgetejskiej" mogą być poważne dla

pedagogiki  specjalnej,  gdyż  może  się  ona  wypaczyć  w  pedagogikę,  której
główny  cel  „przywracania  ludzkiej  istocie  ludzkiego  pożytecznego  życia"
(Doroszewska  1989,  t.  I,  s.  32),  zacznie  być  kwestionowany  przez
zakwestionowanie  prawa  do  życia.  Historia  najnowsza  zna  takie  systemy,
gdzie  „ze  względów  humanitarnych"  kwestionowano  prawa  ludzkie  dużych
grup  osób  niepełnosprawnych.  Podstawą  teoretyczną  tego  podejścia  była
wydana  w  1920  r.  we  Fryburgu  praca  dwóch  uczonych  niemieckich,  Karla
Bindinga  i  Alfreda  Hochego  „Oddanie  zniszczeniu  życia  niegodnego  *ycia".
„Binding i Hoche przewidywali legalizację niszczenia życia ludzi dotkniętych
nieuleczalnym  głuptactwem  (...),  a  więc  wrodzonym  idiotyzmem,  a  także
nabytymi ciężkimi zmianami ośrodkowego układu nerwowego.  Przewidywali
również  swobodę  uśmiercania  osób,  które  wskutek  choroby  czy  wypadku
doznały  ciężkich  nie  dających  naprawić  się  uszkodzeń.  Użyli  określenia

eutanazji w trojakim znaczeniu: 1) zadanie śmierci z litości, 2) zadanie śmier-
ci  na  żądanie  chorego,  3)  uśmiercenie  osób  mało  wartościowych,
stanowiących  balast  dla  społeczeństwa,  bez  ich  zgody  i  wiedzy"  (podkr.
E.T.;  Bogusz  1979,  s.  40).  Na  teorii  Bindinga  i  Hochego  oparto  późniejszą
koncepcję  „pielęgnowania  rasy"  w  III  Rzeszy.  Włączyli  się  w  nią  także
niemieccy  pedagodzy  specjalni  (Staemmler  1939),  przy  czym,  uzasadniając
konieczność zmniejszania populacji  osób niepełnosprawnych, odwoływali się
do  argumentacji  prospołecznej  i  humanistycznej.  Celem  „planowego
pielęgnowania  rasy"  było  zawsze  popieranie  rozmnażania  się  osobników
wysokowartościowych,  eliminowanie  zaś  jednostek  niepełnowartościowych  i
chorych.  Przez  eliminowanie  rozumiano  zabijanie  lub  wykluczanie  od
rozmnażania się (sterylizację i kastrację). Celem tych zabiegów było zawsze,
według  Staemmlera  (1939,  s.  3),  zapobieganie  szkodom  społecznym  i  litość
nad osobą niepełnosprawną: „Chcemy tej istocie, która jeszcze nie doszła do
świadomości (chodzi tu o sterylizację i kastrację w ramach szkoły specjalnej
—  przyp.  E.T.),  oszczędzić  życia,  które  przecież  przyniesie  ze  sobą  nędzę  i
cierpienie".  Społeczeństwo  należy  chronić  przed  tymi  osobami,  ponieważ  to
ono  ponosi  koszty  utrzymania  niepełnosprawnych.  Staemmler  jeszcze  (!)

nie  zgadza  się  na zabijanie  (poza  aborcją  i  sądową  karą  śmierci).  Proponuje
natomiast,  żeby  w  szkołach  specjalnych  kierowano  „niepełnowartościowe"
dzieci do kastracji lub sterylizacji. Kto może być kierowany? „Chodzi przede
wszystkim o określone rodzaje chorób psychicznych, o wrodzony niedorozwój
umysłowy,  o  dziedziczną  epilepsję,  o  alkoholizm,  o  dziedziczną  wrodzoną
głuchotę i ślepotę i o mniejsze grupy chorób fizycznych, których nie ma tu
potrzeby szczegółowo wyliczać.

______________________

Góra Tąjgetos w Sparcie jako miejsce uśmiercania niepełnosprawnych jest

synonimem postawy niezgodnej z celami pedagogiki specjalnej.

W 1939 r. funkcjonują już krematoria w Niemczech, ale „potrzeby" ich

istnienia  jeszcze  głośno  się  nie  uzasadnia.  Wkrótce,  jak  wiemy,  sytuacja  się
zmieniła.

Z  małżeństw  i  ze  stosunków  pozamałżeńskich  tych  ludzi  wywodzi  się  cała
armia  chorych  psychicznie,  idiotów  i  umysłowo  niedorozwiniętych,
przestępców,

niedostosowanych

społecznie,

niebezpiecznych

dla

społeczeństwa i włóczęgów. Stąd bierze się motłoch stanowiący tak poważne

zagrożenie  dla  narodu  i  państwa"  (tamże,  s.  5).  Warto  tu  zwrócić  uwagę  na
postawę  autora,  pedagoga  specjalnego,  wobec  osób,  które  liczą  na  jego
wsparcie.  Swoich  podopiecznych  nazywa  „motłochem",  stanowiącym
zagrożenie  dla  takich  wartości,  jak  naród,  państwo.  Z  dużą  nonszalancją
dokonuje  klasyfikacji  osób,  które  mają  być  skierowane  na  zabieg
okaleczający  je  (także  w  ich  godności  ludzkiej)  na  całe  życie.  Ilustracją
systemu wartości autora, w którym z całą pewnością człowiek i jego życie
nie  są  szczególnie  cenione,  jest  kolejny  cytat:  „Pijący  dlatego  stanowią
szczególne niebezpieczeństwo, ponieważ zazwyczaj w swym rozmnażaniu się
są  całkowicie  pozbawieni  hamulców.  Dzieci  ich  wyrosną  na  pijaków,
włóczęgów,  przestępców,  prostytutki,  epileptyków,  chorych  umysłowo.
Oczywiście,  i  takie  małżeństwo  może  również  czasem  wydać  na  świat  dobre
potomstwo. Niebezpieczeństwo jednak prokreacji istot niepełnowartościowych
i  zniszczenia  duszy  dziecka  w  rodzinie  pijaka  jest  tak  wielkie,  że  lepiej
zrezygnować  z  tych  nielicznych  dobrych  dzieci  (podkr. E.T.). Nie  należy
tu  oponować,  podając  szeroko  rozpowszechniony  przykład  Beethovena,
którego ojciec był pijakiem" (tamże, s. 6-7).

Widać w tych fragmentach wyraźnie przejaw tkwiącej korzeniami w

starożytności  mentalności  tajgetejskiej.  Główną  jej  ideę  stanowi  chęć
„uwolnienia  społeczeństwa  od  słabych  i  nieużytecznych  jednostek"  (Fenigsen
1994, s. 45). Wyżej była już mowa o współczesnych reperkusjach tej idei, od
których  nie  jest  wolna  również  Polska.  Warto  dodać,  iż  popieraną  w  wielu
krajach metodą kontroli demograficznej jest sterylizacja żeńska i męska, choć
jej  promowanie  „rodzi  poważne  problemy  związane  z  prawami  człowieka  i
poszanowaniem  osoby"  („Etyczny  i  pastoralny  wymiar  przemian
demograficznych", 1994, s. 29).

Odrębnym problemem, choć bliskim wyżej wymienionym, jest cel

diagnostyki  prenatalnej,  która  może  być  stosowana  zarówno  przez
przedstawicieli  „moralności  tajgejskiej",  jak  i  przez  zwolenników  ochrony
życia. W pierwszym przypadku diagnoza uszkodzenia płodu będzie traktowana
jako  wskazanie  do  aborcji,  w  drugim  —  jako  zwykłe  wskazanie  lekarskie,
możliwe  jest  bowiem  leczenie  dziecka  w  łonie  matki  (również  w  Polsce
przeprowadzane są udane operacje tego typu u dzieci z zespołem Downa).

Innym problemem, którego pedagog specjalny nie może pominąć, jest pro-

blem transplantologii (i blisko z nim związana problematyka inżynierii
genetycznej, w tym klonowania). W rozwoju tej dziedziny widać zarówno

dobro  człowieka,  któremu  ratuje  się  zdrowie,  a  nawet  życie,  jak  i  bardzo
poważne  zagrożenia,  np.  uzyskiwania  organów  od  innych  ludzi.  Znane  są,
niestety  również  w  Polsce,  przypadki  działalności  przestępczej  (porywanie
dzieci, handel ludźmi na „części zamienne"), a także nieetycznej (poddawanie
zabiegom  transplantacji  tylko  ludzi  „rokujących"  i  bardzo  bogatych).  Należy
podkreślić,  iż  w  taką  nieetyczną,  a  nawet  kryminalną  działalność  muszą  być
uwikłani lekarze o wysokim stopniu specjalizacji.

Na odrębną uwagę pedagogów specjalnych zasługuje problem AIDS, który
„mobilizuje świat nauki do dalszych badań, do zorganizowanej działalności
profilaktycznej i terapeutycznej. (...) Ta epidemia kształtuje postawy ludzi
wobec siebie, wobec ludzi chorych na AIDS, postawy pozytywne, ale i
negatywne" (Cekiera 1994, s. 5). Według amerykańskiego eksperta, Thomasa
Murraya (za: Cekiera 1994), istnieją 4 kategorie problemów etycznych
związanych z AIDS:

moralna odpowiedzialność pracowników służby zdrowia,
moralna odpowiedzialność badaczy,
moralna odpowiedzialność chorych,
moralna odpowiedzialność społeczeństwa

Ad 1. Znaczna większość lekarzy i pielęgniarek w USA, działając

zgodnie z etyką lekarską i przysięgą Hipokratesa, podjęła się pielęgnowania i
badania chorych na AIDS. Część personelu medycznego nie wykazała się
jednak poświęceniem, część odmówiła opieki nad tymi chorymi.

Ad 2. Naukowcy badający wszystkie aspekty choroby zakaźnej natrafiają na

pewne trudności w zbieraniu danych osobistych o chorych, ich kontaktach,
ujawnianiu choroby i dyskryminacji; chorzy boją się skutków własnej
szczerości — zwolnienia z pracy, izolowania.

Ad 3. AIDS stał się moralnym wyzwaniem dla homoseksualistów. Dla wielu

lekarzy,  socjologów,  polityków,  duchownych  AIDS  stanowi  namacalny
dowód,  że  „rewolucja  seksualna  pożera  własne  dzieci",  a  dla  niektórych
fanatyków religijnych jest dowodem istnienia „kary bożej" za grzeszne życie
homoseksualistów  i narkomanów. Jest faktem, że każdy człowiek odpowiada
za  własne  życie;  ma  moralny  obowiązek,  chory  również,  zapobiegania
chorobie i jej rozszerzaniu się.

_______________________

Warto tu dodać (przy punktach l i 2) także odpowiedzialność pedagogów

specjalnych, którzy zarówno terapeutami, jak i badaczami powołanymi do
pracy z chorymi na AIDS.

Ad 4. Społeczeństwo ponosi moralną odpowiedzialność za pomoc chorym na

AIDS.  Jest  więc  nie  do  przyjęcia,  aby  pracownicy  służby  zdrowia  odmawiali
pielęgnowania  chorego  z  uwagi  na  możliwość  zakażenia  się.  Zdaniem  M.
Staniaszka  (1994,  s.  31),  mimo  iż  w  Polsce,  podobnie  jak  w  innych  krajach,
największy udział w profilaktyce mają pracownicy pionu oświaty zdrowotnej i
nauczyciele, to z badań wynika, iż „co drugi nauczyciel obawia się skorzystać
ze szklanki używanej przez nosiciela wirusa HIV, a niektórzy boją się podać
mu  rękę.  Co  siódmy  nauczyciel  chce,  aby  wszystkich  badać  na  obecność
wirusa,  a  zakażonych  izolować".  Z  takiego  stanu  rzeczy  wynikają  ważne
zadania  w  dziedzinie  kształcenia  nauczycieli,  przede  wszystkim  w  zakresie
pedagogiki specjalnej. Widać tu też wyraźne potrzeby  kształcenia pedagogów
specjalnych w deontologii.
Dla  dobrego  zrozumienia  teleologii  i  wynikających  z  niej  zadań
deontologicznych

w pedagogice specjalnej niezwykle ważne jest

ustosunkowanie się do takich problemów, jak cierpienie i śmierć. Była już o
tym  mowa,  że  niektóre  tendencje  tajgetejskie  można  wytłumaczyć  lękiem
człowieka współczesnego przed cierpieniem i śmiercią. Lęk ten dochodzi do
absurdu,  ponieważ  zaprzecza  „normalności"  życia,  jego  naturalności,
ekologii. Powoduje „śmierć z lęku przed śmiercią". Znany tanatolog, P. Aries,
w swoim rozległym opracowaniu „Człowiek i śmierć" (1992) ukazuje, że tabu
śmierci może prowadzić do całkowitego zafałszowania rzeczywistości. Dzieje
się  tak,  gdy  najbliższa  rodzina  człowieka  umierającego  nie  przyjmuje  do
wiadomości  faktu  umierania  i  przekazuje  chorego  terminalnie  pod  opiekę
wyspecjalizowanych służb medycznych, a potem pogrzebowych. „Nie chęć
do śmierci rozciąga się nie tylko na osobę w żałobie i na przejawy żałoby,
lecz  także  na  wszystko,  co  styka  się  ze  śmiercią  i  jest  traktowane  jako  coś
zaraźliwego  (...)  Znaczący  jest  fakt,  że  gdy  pojawiła  się  ta  postawa,
psychologowie  natychmiast  uznali  ją  za  niebezpieczną  i  anormalną"  (Aries
1993,  s.  254).  Na  problem  ten  zwraca  również  uwagę  E.  Kubler-Ross
(1979),  podkreślając,  jak  utrudnia  to  sytuację umierającego, dla którego to
odwrócenie  się  rodziny

stanowi źródło dodatkowych, głęboko

egzystencjalnych cierpień. Warto też dodać, że takie negujące podejście do

cierpienia  i  śmierci  fałszuje  i  zniekształca  obraz  rzeczywistego  świata,  w
którym  cierpienie  i  śmierć  są  powszechnie  obecne.  Rzeczywistość
niepełnosprawności zawsze wiąże się z cierpieniem  — jeżeli nie fizycznym,
to  z  psychicznym,  a  najczęściej  z  jednym  i  drugim  naraz.  Toteż  pedagog
specjalny,  zarówno  teoretyk,  jak  i  praktyk,  nie  może  uchylać  się  od
pogłębionego spojrzenia na te zagadnienia.

Z powyższych rozważań wynika, że pedagog specjalny musi patrzeć

perspektywicznie  i  umieć  dostrzegać  konsekwencje  różnych  współczesnych
dążeń,  z  których  niejednokrotnie  wypływają  bardzo  poważne  zagrożenia  dla
osób  niepełnosprawnych.  Zapobieganie  rozwijaniu  się  tych  zagrożeń  w
prawa  obowiązujące  w  społeczeństwach  stanowi  główny  cel  tej  pierwszej
płaszczyzny  teleologicznej,  którą  tu  rozważamy.  Wynika  z  tego  także
podstawowa  powinność  deontologiczna:  chronić  niezbywalne  prawa  osób
niepełnosprawnych do życia i godności.

Nie jest to zadanie łatwe, ponieważ i sam pedagog specjalny ma

trudności  w wybraniu określonych wartości, w przeciwstawieniu się modom i
opiniom  lansowanym  przez  media,  a  wreszcie,  kiedy  jest  już  sam
przekonany  —  po  dłuższym  nieraz  okresie  poszukiwania  prawdy  i  dobra  (w
tym wypadku dobra osób niepełnosprawnych), musi znaleźć w sobie siłę do
owej ochrony, a nierzadko nawet walki o prawa osób niepełnosprawnych.

Ma w tym względzie licznych sprzymierzeńców. Maria Grzegorzewska —

twórczyni polskiej pedagogiki specjalnej — swą książkę „Listy do Młodego
Nauczyciela"

(1988) prawie w całości poświęciła zagadnieniom

deontologicznym. Janina Doroszewska (1989) i inni współcześni badacze
twórczo kontynuują myśl Grzegorzewskiej.

Także liczne akty i deklaracje międzynarodowe dają nam wsparcie w

obronie  praw  i  godności  osób  niepełnosprawnych.  Przytoczę  tu  V  zasadę
Deklaracji  Praw  Dziecka,  która  głosi:  „Dziecko  upośledzone  pod  względem
fizycznym,  umysłowym  lub  społecznym  należy  traktować,  wychowywać  i
otaczać szczególną opieką z uwzględnieniem jego stanu zdrowia i warunków
życiowych".

Najważniejszym orężem pedagoga specjalnego jest system wartości i oparte
na  nim  argumenty,  które  mają  przemówić  do  sumienia  i  rozumu  strony
przeciwnej,  mogą  także  wpływać  na  prawodawstwo  korzystne  dla
niepełnosprawnych.  Wbrew  pozorom  taka  „droga  środków  ubogich"  nie  jest
nieskuteczna.  Można  tu  przytoczyć  przykłady  Franciszka  z  Asyżu,  Mahatmy

Gandhiego,  Martina  Luthera  Kinga  czy  Matki  Teresy  z  Kalkuty.  „Droga
środków  ubogich  opiera  się  na  założeniu,  że  ludzie  materialnie  lub
organizacyjnie  słabi  mogą  zwyciężać  silniejszych  od  siebie  tak  długo,  jak
długo  działają  w  słusznej  sprawie  i  przy  użyciu  uczciwych  i  pokojowych
metod.  Zasadne  poczucie  moralnej  słuszności  swoich  racji  stanowić  może
prawdopodobnie  podstawę  siły  moralnej,  która  w  określonych  przypadkach
może  zwyciężać  nad  zorganizowaną,  lecz  niesprawiedliwą  władzą"
(Murawski 1991, s. 76).

Powinnością pedagoga specjalnego jest ukazywanie prawdy o

niepełnosprawności jako sytuacji trudnej i związanej z cierpieniem, ale w pełni
ludzkiej,  powtarzającej  się  w  różnym  nasileniu  w  życiu  każdego  człowieka,
Człowiek  bowiem  rodzi  się  niepełnosprawny,  zdany  całkowicie  na  opiekę
rodziców.  Ta  wyjątkowo  długa  niepełnosprawność  wyodrębnia  człowieka  ze
świata innych istot żywych. W biegu życia jest on ciągle narażony na utratę
sprawności.  Nawet  jednak  wtedy,  gdy  kryzys  ekologiczny,  nieszczęśliwy
wypadek  lub  choroba  nie  odbiorą  mu  sprawności  i  zdrowia,  normalne  życie
zawsze  zmierza  do  niepełnosprawności.  Człowiek  stary  zawsze  w  jakimś
stopniu  do  niej  dochodzi  przez  osłabienie poszczególnych funkcji życiowych
(wzroku, słuchu, pamięci, sprawności lokomocyjnej itp.). Taka to już ludzka
kondycja,  że  jak  w  klamrach  życie  nasze  tkwi  w  niepełnosprawności.
Rozumienie  tego  jest  miarą  dojrzałości  człowieka,  a  także  źródłem  poczucia
braterstwa  z  innymi.  Powinnością  pedagoga  specjalnego  jest  uświadomienie
społeczeństwu  tej  oczywistości,  a  przez  to  budowanie  podstaw  integracji  (a
nawet braterstwa) niepełnosprawnych z pełnosprawnymi.

Ważną rolę odgrywa także rozumienie sensu cierpienia. Odrzucając ten

sens,  nie  tylko  fałszujemy  obraz  rzeczywistego  świata,  ale  i  nie  jesteśmy  w
stanie zrozumieć człowieka niepełnosprawnego, cierpiącego nieraz heroicznie
i  godnie.  Problem  cierpienia  jest  jednym  z  najtrudniejszych  problemów
ludzkich,  ale  dotyka  on  każdego  człowieka,  toteż  trzeba  się  do  niego  ciągle
odnosić.  Zaprzeczanie  —  wbrew  prawdzie  —  nie  daje  żadnego
konstruktywnego  rozwiązania,  co  gorsza,  pogłębia  cierpienie  i  samotność
człowieka.  Trzeba  ciągle  i  uparcie  szukać  dróg  łagodzenia  cierpienia,
przeżywania  go  w  sposób  sensowny.  Historia  kultury  wskazuje  nam  liczne
przykłady  cierpienia  jako  inspiracji  twórczej.  Człowiek  potrafi  przetworzyć
cierpienie  na  dobro  i  piękno.  Wśród  niepełnosprawnych  spotkamy  wiele
jednostek twórczych, wnoszących znaczący  wkład w  kulturę (np. niewidomy

Homer, głuchy Beethoven i in.). Można więc z całym przekonaniem
powiedzieć, że niepełnosprawność może stać się źródłem rozwoju
człowieka, który cierpienie potrafi przetworzyć w dobro i wartości twórcze.

Przedstawianie  osób  niepełnosprawnych  w  sposób  pogłębiony  i  prawdziwy
zwiększa  możliwość  szerszego  włączenia  ich  w  otoczenie  społeczne,  co
zostało  ujęte  w  zasadach  sformułowanych  przez  Stolicę  Apostolską,  a
zaakceptowanych  Przez  ONZ  w  Roku  Niepełnosprawnych  (Dokument...
1981). Są to zasady integracji, normalizacji i personalizacji. „Zasada integracji
przeciwstawia się tendencji do izolowania, segregacji i spychania na margines
osoby  upośledzonej  (niepełnosprawnej  —  przyp.  E.T.),  a  równocześnie  idzie
dalej  aniżeli  postawa  czystej  tolerancji.  Pociąga  zobowiązanie  do  pełnego
uznania  osoby  upośledzonej  za  pod  miot,  zgodnie  z  jej  możliwościami
zarówno  w  zakresie  życia  rodzinnego,  jak  i  nauki,  zawodu  i  w  ogóle  we
wspólnocie społecznej, politycznej, religijnej.

Z zasady tej wynika jako naturalna konsekwencja zasada normalizacji,

która  oznacza  i  pociąga  za  sobą  wysiłek,  zmierzając  do  całkowitej
rehabilitacji  osób  upośledzonych  za  pomocą  wszelkich  dostępnych  dziś
środków  i  technik,  a  w  przypadku  gdy  to  okaże  się  niemożliwe,  do
stworzenia  im  warunków  życia  i  działania  zbliżonych  możliwie  jak
najbardziej do normalnych.

Wreszcie zasada personalizacji ukazuje, że we wszelkiego rodzaju

staraniach,  jak  też  w  rozmaitych  stosunkach  wychowawczych  i  społecznych,
które  zmierzają  do  wyeliminowania  upośledzenia,  zawsze  trzeba  przede
wszystkim  uwzględniać,  chronić  i  wspomagać  godność,  warunki  życia  i
integralny  rozwój  osoby  upośledzonej,  we  wszystkich  jej  wymiarach  oraz
uzdolnieniach  fizycznych,  moralnych  i  duchowych.  Poza  tym  zasada  ta
oznacza  i  pociąga  za  sobą  wyjście  poza  styl  pewnych  środowisk
nacechowanych kolektywizmem i anonimowością, na jakie często jest skazana
osoba upośledzona" (Dokument..., 1981).

Zasady te, oczywiście, można zastosować do osób pełnosprawnych.

Każdy chce utrzymywać łączność ze społeczeństwem, nie chce pozostawać
poza nim i być w jakikolwiek sposób piętnowany („inny"), walczy o swoją
godność — godność osoby ludzkiej. Tyle samo należy się niepełnosprawnym.
Jeśli to uznamy, to pierwsze pytanie teleologiczne: Czy pozwolić żyć i
wychowywać osoby niepełnosprawne? — zostanie rozstrzygnięte pozytywnie,
stwarzając grunt do dalszych pytań.

Reasumując rozważania nad tą zasadniczą dla pedagogiki specjalnej proble-

matyką, trzeba stwierdzić, że podstawową powinnością w zakresie deontologii
pedagoga specjalnego jest sprawiedliwe i uczciwe („jak siebie samego")
traktowanie

drugiego człowieka, człowieka niepełnosprawnego w

szczególności.

Kolejne pytanie teleologiczne, znacznie prostsze, jest głęboko

zakorzenione  w  pedagogice  ogólnej.  Zgadzają  się  co  do  tego  wszyscy
pedagodzy  specjalni,  aczkolwiek  zaznaczają,  że  obok  tych  celów  ogólnych
należy  realizować  określone  zadania  naprawcze  w  zakresie  rewalidacji  i
resocjalizacji. „Przyjęcie innego  założenia, poszukiwanie równorzędnego celu
w  pedagogice  specjalnej,  »obok«  pedagogiki  ogólnej  byłoby  swego  rodzaju
działaniem

segregacyjnym,

zaprzeczeniem

idei

integracji

osób

niepełnosprawnych i zdrowych" (Gasik 1991, s. 72).
O.  Lipkowski  (1977,  s.  30-31)  „przejmuje"  więc  cele  wychowania  od  B.  Su-
chodolskiego:  „Podstawowym  celem  wychowania  w  czasach  współczesnych
jest  ukształtowanie  jednostki  i  przygotowanie  jej  do  zaangażowanego
współudziału  w  kulturze,  pracy  zawodowej  i  społecznej"

. Warto tu

wyeksponować  rozwój  duchowy  człowieka,  jego  etyczność,  co  wprawdzie
mieści  się  w  tych  celach,  ale  zasługuje  na  mocniejsze  podkreślenie.
„Sumienie  czy  też  —  jak  mówi  się  niekiedy  —  wyższy  rozum  zdolny  jest
odróżnić  dobro  od  zła  i  poznający  rzeczywistość  w  świetle  etyki  powinien
kształtować postępowanie (...). Aby więc po stępować po ludzku — mówiąc
możliwie prosto  — niższe, witalne ośrodki psychiki należy podporządkować
ośrodkom  właściwym  tylko  człowiekowi.  Jeśli  człowiek  tak  nie  czyni,
wykorzystuje  swoją  świadomość  i  inteligencję  tylko  do  celów
ograniczonych. Zamyka się na wyższą, duchową sferę swego istnienia. Nie
staje się jednak przez to zwierzęciem.
_____________________________

Chodzi tu, oczywiście, nie tyle o pracę społeczną, co o relacje społeczne,

międzyludzkie.

Staje  się  złym  człowiekiem"  (Mu-rawski  1991,  s.  59).  „Odróżnianie  myśli
dobrych  od  złych  jest  podstawową  czynnością  sumienia,  a  więc  tego,  co
określić  można  jako  wyższy  rozum,  zdolny  do  odróżniania  dobra  od  zła"

(tamże, s. 33). Na sprawy te zwracają uwagę liczni badacze (m.in. Czapów
1978, Kaczyńska 1992, Pytka 1991, Rudniański 1985).

Takie podejście wynika — jak już wspomniałam — z przyjęcia określonej

koncepcji  psychologii  i  filozofii  antropologicznej,  w  której  wśród
zasadniczych  potrzeb  człowieka  akcentuje  się  potrzebę  sensu  życia  (por.
m.in.:  Franki  1978,  Kaczyńska  1992,  Obuchowski  1985,  Wojtyła  1983).  Na
każdym poziomie rozważań teleologicznych jest to sprawa zasadnicza, wpływa
bowiem  na  zachowanie  człowieka  i  system  wartości  przez  niego
przyjmowany,  co  ma  także  kapitalne  znaczenie  dla  tego,  jak  będzie  on
funkcjonował  wobec  innych  ludzi.  „W  pracy  nad  sobą  chodzi  o  to  (...),  by
inni  ludzie  w  coraz  większym  stopniu  znajdowali  się  na  pierwszym  planie.
Nie  wystarczy  analizować  własnych  błędów,  lecz  po  prostu  żyć  i  pracować
dla wspólnego dobra" (Murawski 1991, s. 38, por. także Rudniański 1985).

W tej dziedzinie problematyka teleologiczna łączy się ściśle z deontologią

pedagoga  specjalnego.  Wszak  „praca  nad  sobą"  osoby  wolnej,
samostanowiącej  o  sobie,  dotyczy  w  tej  samej  mierze  wychowanka,  co  i
wychowującego. Jest to ich wspólna droga. „Im lepszy będzie nauczyciel,
tym lepszy będzie świat i życie każdego człowieka" — pisała w „Listach do
Młodego  Nauczyciela"  Maria  Grzegorzewska  (1988,  s.  17).  „Prawdziwie
wartościowym pracownikiem jest  ten,  kto się  całe  życie  uczy,  kto się całe
życie w pracy i przy pracy kształci z własnej woli, dlatego, że tak chce i że
inaczej wartości swojej pracy zrozumieć nie może" (Grzegorzewska 1988, s.
57).  Myśl  ta,  między  innymi,  zainspirowała  Janinę  Doroszewską  do
szczególnego podkreślenia roli pedagoga specjalnego, który „oddziałuje" na
wychowanka  całym  sobą,  „takimi  właściwościami  osobowości  (poczucie
odpowiedzialności,  kontaktowość  oparta  na  życzliwości,  wewnętrzne
uporządkowanie)  i  innymi  cechami  postulowanymi  przez  deontologów  tego
zawodu  (m.in.  przez  Grzegorzewska),  cechami  pozwalającymi  nawiązać  taki
kontakt z jednostką rewalidowaną, którą się nie tyle »naprawia«, ile z którą
się współdziała w rozwoju jej »naprawy« (...). Aby pedagog specjalny mógł
spełnić powyższe zadanie (pracy rewalidacyjnej — przyp. E.T.), musi to być
człowiek twórczy, a nie kompilator strzępków wiedzy, jakie do niego dotrą,
lub bierny wykonawca dyrektyw. Musi posiadać również szereg właściwości
osobowościowych,  które  są  szczególnie  ważne  w  dziedzinie  pedagogiki
specjalnej" (Doro szewską 1989, t. I, s. 143).

Nie będziemy się tu zatrzymywać na swoistych zadaniach rewalidacyjnych

resocjalizacyjnych. Są one szeroko opracowane w dostępnej literaturze.

Warto  jednak  zwrócić  uwagę,  jak  te  ogólne  cele,  swoiste  zarówno  dla
pedagogiki  specjalnej,  jak  i  ogólnej,  mogą  się  odnosić  do  osób
niepełnosprawnych.  Skoncentrujemy  się  na  dwóch  szczególnie  bliskich  sobie
zakresach

— „twórczego uczestnictwa w kulturze" i „rozwoju duchowego

człowieka".  Jak  twórczy  bywają  ludzie  niepełnosprawni,  pokazuje  nam
historia  kultury.  Powoływano  się  już  na  Beethovena  i  Homera,  ale  i
współcześnie  można  wymienić  całą  plejadę  osób  niepełnosprawnych,
będących  wybitnymi  naukowcami,  artystami,  pisarzami.  O  wielu  z  nich
dowiadujemy  się  ze  zgromadzonej  w  WSPS  bibliografii  literatury  faktu
(Tomasik  1992)

. Tu także spotykamy się z przykładami niezwykłego

rozwoju duchowego tych osób (np. R.E. Czacka — por. tamże). Ostatnio
coraz częściej w pedagogice specjalnej zwraca się uwagę na potrzeby rozwoju
duchowego osób głębiej upośledzonych umysłowo, którymi poprzednio się nie
zajmowano (por. Lausch 1987, Yanier 1985, 1993)

Jak widać, problematyka teleologiczna na obydwu poziomach jest ściśle po-

wiązana  z  problematyką  deontologii  pedagoga  specjalnego.  Dzieje  się  tak
dlatego, że obie dziedziny wynikają niejako z przyjętej koncepcji antropologii
filozoficznej,  która  zawsze  ma  wpływ  na  myślenie  naukowe  (por.:
Doroszewska  1989,  Kaczyńska  1992,  Rudniański  1985).  „Powoli  ludzie
zaczynają już oswobadzać się z dogmatów scjentyzmu, z tego, co nazywam
po  prostu  i  nie  tylko  ja  zresztą,  lecz  wielu  innych  uczonych  również  —
pseudonaukowością,  nieumiejętnością  myślenia.  Zaczynają  zdawać  sobie
sprawę,  że  bez  wiary,  w  ludzi  lub  Boga  (lub  też  tzw.  wiary  w  pieniądze  i
innych  wiar  podobnych),  nie  można  podejmować  wielu  nawet  codziennych
decyzji. I nie każda wiara prowadzi do Dobra (...) Nic innego jak racjonalizm,
i tylko racjonalizm — ściślej: racjonalne myślenie pozwala mi poznać granice
własnej wiedzy. Poza tymi granicami jedynie za pomocą intuicji szukać mogę
tego, co ja uważam, że istnieje" (Rudniański 1985, s. 21-22).

„Gdy pedagogika ujmowana jest jako »antropologia praktyczna« (...)

Wówczas  »antropologia  teoretyczna«,  w  której  jest  ona  ugruntowana,
pozwala dostrzec to uniwersalne dobro w każdym człowieku, jakim jest jego
wyjątkowa  godność  jako  osoby,  oraz  to  dobro  przede  wszystkim  traktować
jako  fundament  z  drugim  człowiekiem  postępowania"  (Kaczyńska  1992,  s.
503).

_____________________________

Ponieważ bardziej oczywista jest realizacja celów przygotowania do

pracy zawodowej i relacji społecznych, co jest od dawna uwzględniane we
wszystkich szkołach specjalnych, w coraz szerszym zakresie.

Porównaj także „Pamiętnik Pracowni Rozwijania Twórczości Osób

Niepełnosprawnych", wydawany przez Uniwersytet Mikołaja Kopernika w
Toruniu (red. A. Wojciechowski).

W piśmie „Światło i Cienie", wydawanym przez ruch wspólnot „Wiara i

Światło", można znaleźć wiele materiałów na ten temat.
Ta  myśl  W.  Kaczyńskiej,  podsumowująca  dogłębną  analizę  współczesnej
pedagogiki,  jest  zwornikiem  obu  problematyk,  gdzie  „uniwersalne  dobro"
jest  zarówno głównym  celem,  jak  i  podstawową  powinnością  w pedagogice
specjalnej.

BIBLIOGRAFIA

Aries, P. (1992). Człowiek i śmierć. Warszawa: PIW.

Aries, P. (1993). Śmierć odwrócona. W: Antropologia śmierci. Myśl
francuska. Warszawa: PWN.
Bogusz, J. (1979). Lekarz i jego chorzy. Kraków: WL.
Borzyszkowska, H. (1983). Osobowość pedagoga specjalnego. Szkolą
Specjalna, 1.

Cekiera, Cz. (1994). Wprowadzenie do książki „Człowiek a AIDS". Lublin:
Wyd. Lubelskie. Nowe.
Czapów, Cz. (1978). Wychowanie resocjalizujące. Warszawa: PWN.

*Cztowiek a AIDS (1994). Lublin: Wydawnictwo Lubelskie Nowe.

Dokument Stolicy Apostolskiej na Międzynarodowy Rok Niepełnosprawnych

Osób z 4.03.1981 (1981). W: L'Osservatore Romana (wyd. polskie), 3.

Doroszewska, J. (1989). Pedagogika specjalna, t. I, Wrocław: Ossolineum.
Etyczny i pastoralny wymiar przemian ortograficznych (1994). Warszawa:
KAI.

*Fenigsen, R. (1994): Eutanazja. Śmierć z wyboru

. Poznań: Wyd. „W

drodze".

Franki, V. (1978). Psychoterapia dla każdego, Warszawa: PAX.
Gasik, W. (1991): Problematyka teleologiczna w pedagogice specjalnej —

próba nowego spojrzenia. Szkoła Specjalna, 2-3.

*Grzegorzewska, M. (1988). Listy do Młodego Nauczyciela. Warszawa: Wyd.

WSPS.
*Kaczyńska, W. (1992). Przedzalożeniowość myślenia i postępowania

pedagogicznego. Warszawa: Wyd. IPSiR UW.

Kubler-Ross, E. (1979). Rozmowy o śmierci i umieraniu. Warszawa: PAX.
Lausch, K. (1987). Teoretyczne podstawy katechizacji osób głębiej

upośledzonych umysłowo. Warszawa: Wyd. ATK.

Lipkowski, O. (1977). Pedagogika specjalna. Warszawa: PWN.

*Murawski, K. (1991): Wyzwanie etyki. Warszawa: WSiP.

Muszyński, H. (1971). Wstęp do metodologii pedagogiki. Warszawa: PWN.
Obuchowski, K. (1985). Adaptacja twórcza. Warszawa: KiW.
Pamiętnik Pracowni Rozwijania Twórczości Osób Niepełnosprawnych (1991

i in.) Toruń: Wyd. UMK.

Pytka, L. (1991). Pedagogika resocjalizacyjna. Warszawa: Wyd. WSPS.

*Rudniański, J. (1981). Homo Cogitans. Warszawa: WP.

Rudniariski, J. (1985). Między Dobrem a Ziem. Warszawa: NK.
Sękowska, Z. (1982). Pedagogika specjalna. Warszawa: PWN.

Staemmler, M. (1939). Pielęgnowanie rasy w państwie narodowym. (Przekład

A. Rosłan). Monachium: Wyd. Lehmana.

Staniaszek, M. (1994). Co należy wiedzieć o HIV i AIDS. W: Człowiek a

AIDS. Lublin: Wydawnictwo Lubelskie Nowe.

Swindoll, Ch. (1993). Świętość życia. Warszawa: Oficyna Wydawnicza
„Yocatio".

Światło i Cienie" (1994 i in.). Kraków: Wyd. Ruchu Wspólnot „Wiary i
Światła".
Tatarkiewicz, W. (1988). Historia filozofii. Warszawa: PWN.
Tomasik, E. (1992). Zagadnienia pedagogiki specjalnej w literaturze. Cz. I i II.

Warszawa: Wyd. WSPS.

Vanier, J. (1985). Wspólnota miejscem radości i przebaczenia. Paryż: Editions
du Dialogue.
Vanier, J. (1993). Zranione ciało. W stronę uzdrowienia. Warszawa: Wyd. Ks.
Marianów.
Wojtyła, K. (1983). Elementarz etyczny. Lublin: Wyd. KUL.

Lektura szczególnie zalecana została zaznaczona gwiazdką.

WOJCIECH GASIK

SYTUACJA OSÓB NIEPEŁNOSPRAWNYCH W POLSKICH

UNORMOWANIACH PRAWNYCH

UWAGI WSTĘPNE

Przemiany

społeczno-polityczne,

zapoczątkowane

latach

osiemdziesiątych,  spowodowały  także  w  Polsce  wzrost  zainteresowania
zagadnieniami stanowienia i funkcjonowania prawa. Z chwilą upadku mitu o
omnipotencji  państwa,  w  sytuacji  gdy  coraz  więcej  ludzi  „bierze  swoje
sprawy  w  swoje  ręce",  znajomość  prawa  (cywilnego,  rodzinnego,
lokalowego,  karnego)  przynosi  wymierne  korzyści.  Jednocześnie  jego
nieznajomość  może  spowodować  przykre  konsekwencje.  Znaczny  wpływ  na

zainteresowanie problematyką prawną ma także działalność instytucji
zajmujących się tą problematyką (Rzecznik Praw Obywatelskich, Helsińska
Fundacja Praw Człowieka) i publicystyka prawna.

Ze szczególną intensywnością problematykę tę podejmują środowiska,

których prawa były do niedawna rażąco naruszane (więźniowie, osoby
psychicznie chore czy niepełnosprawne). Artykuł ten poświęcony jest właśnie
regulacjom prawnym sytuacji osób (dzieci, dorosłych) niepełnosprawnych.

Termin „niepełnosprawny", „osoba niepełnosprawna" jest w polskim

piśmiennictwie  nieprecyzyjny.  Zamiennie  używa  się  często  określeń
„upośledzony", „kaleki", „inwalida", „osoba o ograniczonej sprawności" itd.
Praktyka  ta  dotyczy  nie  tylko  języka  potocznego,  ale  również  tekstów  czy
wypowiedzi  naukowych  i  prawnych,  w  których  precyzja  wydaje  się
niezbędna.  W  niniejszym  opracowaniu  terminu  „osoba  niepełnosprawna"
będę używał zgodnie z definicją WHO: „Osoba niepełnosprawna — człowiek
nie mogący samodzielnie częściowo lub całkowicie zapewnić sobie możliwości
normalnego życia indywidualnego lub społecznego, na skutek wrodzonego lub
nabytego  upośledzenia  sprawności  fizycznych  lub  psychicznych"  (Bulenda
1994, s. 13).

Interesować mnie będzie również sytuacja prawna dzieci i młodzieży „niepeł-
nosprawnej  społecznie"  —  niedostosowanej  społecznie,  wchodzącej  w
konflikt  z  prawem.  W  odniesieniu  do  osób  niepełnosprawnych  fizycznie  i
psychicznie  będę się  zajmował  zarówno dziećmi,  młodzieżą,  jak i dorosłymi.
W przypadku „niepełnosprawnych społecznie" skoncentruję się wyłącznie na
problemach  dzieci  i  młodzieży.  Ta  pozorna  niekonsekwencja  wynika  z
faktu,  że  o  ile  —  stale  zwiększająca  swój  zakres  —  pedagogika  specjalna
zajmuje  się  dzisiaj  małymi  dziećmi  niesprawnymi  fizycznie  i  umysłowo,
takimi  dziećmi  w  wieku  szkolnym,  także  dorosłymi  niepełnosprawnymi
(andragogika specjalna), dziećmi i młodzieżą niedostosowanymi społecznie, to
problematyka  dorosłych  osób  łamiących  normy  prawne,  obyczajowe  jest
przedmiotem  zainteresowania  kryminologii,  wiktymologii,  innych  nauk,  ale
nie pedagogiki specjalnej.

Niezwykle pomocne w przygotowaniu niniejszego opracowania były dla

mnie  dwie  publikacje:  T.  Bulendy  „Niepełnosprawni.  Raport  o  stanie
prawnym"  wy  dana  przez  Helsińską  Fundację  Praw  Człowieka,  oraz  T.
Bulendy  i  J.  Zabłockie-go  „Ludzie  niepełnosprawni  a  prawo".  Druga  praca,
będąca  wynikiem  wspólnej  inicjatywy  pełnomocnika  do  spraw  osób

niepełnosprawnych

Państwowego

Funduszu

Rehabilitacji

Osó^

Niepełnosprawnych,  jest  wyczerpującym  kompendium  wiedzy  na  podjęty
temat,  które  można  polecić  studentom,  pracownikom  administracji,  a  przede
wszystkim  samym  niepełnosprawnym  i  ich  opiekunom.  Niniejszy  artykuł  jest
tylko  —  w  odróżnieniu  od  przywołanych  pozycji  —  przeglądem
problematyki. Wyboru przedstawionych zagadnień dokonałem uwzględniając
kwestie,  jakie  pojawiły  się  w  trakcie  prowadzonych  przeze  mnie  zajęć  z
pedagogiki specjalnej.

UNORMOWANIE PRAWNE SYTUACJI OSÓB

NIEPEŁNOSPRAWNYCH — ASPEKT HISTORYCZNY

Pedagogika specjalna dopiero od niedawna przestała być wyłącznie

pedagogiką okresu szkolnego. Z tego powodu w tym  miejscu termin „osoba
niepełnosprawna"  odnosi  się  wyłącznie  do  dzieci  i  młodzieży.  W  Polsce  na
szerszą  skalę  systematyczne  kształcenie  rozpoczęto  dopiero  od  chwili
odzyskania niepodległości przez nasz kraj. Zajęto się również zagadnieniem
opieki nad dziećmi i młodzieżą sprawiającą trudności wychowawcze (wtedy
— „moralnie zaniedbaną"). W okresie międzywojennym (do 1939 r.) powstał
system  kształcenia  specjalnego.  Nie  jest  tu  moim  zadaniem  ocena  jego
organizacji,  sprawności  itp.  Chcę  natomiast  wskazać  dokumenty,  których
wydanie umożliwiło działanie systemu.

Już 7 lutego 1919 r. w dekrecie o obowiązku szkolnym wprowadzono

również  przymus  szkolny,  acz  ograniczony,  dla  dzieci  „chorych,  kalek,
ciemnych,  głuchoniemych  i  niedorozwiniętych".  Obowiązek  szkolny  dla
„anormalnych"  ustanawiała  również  ustawa  z  11  marca  1932  r.  o  ustroju
szkolnictwa (tzw. Jędrzejewiczowska). I tym razem był to zapis fakultatywny.
Rozciągał  się  wyłączne  na  te  dzieci,  które  miały  dostęp  do  placówek
specjalnych  (praktycznie  tych,  które  mieszkały  w  miejscowościach,  gdzie
takie placówki działały).
Międzywojenne władze oświatowe wykazywały dużo zrozumienia dla potrzeb
kształcenia  dzieci  upośledzonych.  Znajdowało  to  również  wyraz  w  tworzeniu
niezbędnych zasad prawnych. Obok wspomnianych już wcześniej dokumentów
unormowano także zasady doboru dzieci upośledzonych umysłowo do szkół
specjalnych (kwestie selekcji). Zagadnienie to podejmował zarówno dekret z
1919  r.,  jak  i  ustawa  z  1932  r.  Ostatecznie  kompetentnie  —  z  dzisiejszego

punktu  widzenia  —  zasady  selekcji  ustalono  rozporządzeniem  ministra
wyznań  religijnych  i  oświecenia  publicznego  z  3  sierpnia  1936  r.
Kierowniczą  rolę  w  prowadzeniu  tej działalności  ministerstwo przekazywało
Pracowni Psychopedagogicznej Państwowego Instytutu Pedagogiki Specjalnej.
Miała  ona  opracowywać  odpowiednie  dokumenty  (testy  psychometryczne),
ustalać  organizację  badań,  kształcić  w  tym  zakresie  studentów  i  nauczycieli
szkół specjalnych.

Jednoznacznie określono wymagania stawiane nauczycielom szkolnictwa

specjalnego.  Po  kilku  wcześniejszych  uregulowaniach  w  1929  r.  minister
WRiOP  wydał  rozporządzenie  o  kwalifikacjach  zawodowych  do  nauczania  w
szkołach  specjalnych.  W  myśl  przywołanego  dokumentu  pracę  w  tych
placówkach mogły podejmować  —  z nielicznymi  wyjątkami  —  osoby, które
ukończyły studia w PIPS.

Odrębne przepisy dotyczyły dzieci sprawiających trudności wychowawcze

oraz  młodzieży  przestępczej.  W  lutym  1919  r.  Naczelnik  Państwa  wydał
dekret,  na  mocy  którego  w  Warszawie,  Łodzi  i  Lublinie  zaczęły  powstawać
sądy  dla  nieletnich.  Pierwszego  września  1932  r.  wszedł  w  życie  kodeks
karny,  regulujący  w  XI  rozdziale  zagadnienia  odpowiedzialności  karnej
nieletnich.  Wobec  nieletnich  do  13.  roku  życia  i  w  wieku  13-17  lat,  którzy
popełnili czyn zagrożony karą „bez rozeznania", przewidziano tylko środki
wychowawcze.  Jeżeli  czyn  taki  nieletni  w  wieku  13-17  lat  popełnił  „z
rozeznaniem",  był  on  zagrożony  środkami  represyjno-karnymi  (np.
umieszczeniem  w  zakładzie  wychowawczo--poprawczym).  Warto  zauważyć,
że omawiane przepisy przetrwały aż do 1982 r.

W okresie powojennym wszystkie akty prawne ustalające obowiązek szkolny

zakładały również przymus nauki dla dzieci niepełnosprawnych. Stanowił tak
zarówno  dekret  z  marca  1956  r.,  jak  i  ustawa  o  rozwoju  oświaty  i
wychowania  z  lipca  1961  r.  Niestety,  niezależnie  od  obligatoryjnych  już
sformułowań,  akty  niższego  rzędu  uwalniały  wiele  dzieci  od  obowiązku
kształcenia się.

Dokumentem, który po raz pierwszy szczegółowo regulował zasady

organizacji  szkolnictwa  specjalnego,  było  zarządzenie  ministra  oświaty  i
wychowania  z  kwietnia  1984  r.  w  sprawie  zasad  organizacji  kształcenia
specjalnego.  Wymieniono  w  nim  między  innymi  kategorie  dzieci
niepełnosprawnych,  dla  których  organizuje  się  placówki  specjalne.  Mieszczą
się w nich dzieci upośledzone umysłowo, z wadami słuchu, z wadami wzroku,

przewlekle  chore,  kalekie,  niedostosowane  społecznie,  z  zaburzeniami
zachowania, zagrożone uzależnieniami i inne. W zależności od wieku dzieci,
rodzaju  i  stopnia  niepełnosprawności  zarządzenie  przewidywało  tworzenie
dla nich ponad dziesięciu różnych typów placówek specjalnych.
Wspomniany wyżej dokument był krytykowany, ponieważ nie uwzględniono
w nim najnowszych (ówcześnie) tendencji w pedagogice specjalnej (w Polsce
zdobywała np. popularność idea integracji). Należy jednak powtórzyć, że był to
pierwszy  w  naszym  k

ju dokument kompleksowo regulujący organizację

kształcenia specjalnego. Ustalono w nim zresztą  — mimo uwag krytycznych
—  nowe  formy  opieki  nad  niepełnosprawnymi  —  grupy  wychowawcze,
państwowe młodzieżowe ośrodki wychowawcze. Usankcjonowano ostatecznie
istnienie  klas  specjalnych,  dostrzeżono  problematykę  dzieci  i  młodzieży
zagrożonej  uzależnieniami.  Uzupełnieniem  tego  zarządzenia  były  statuty
przedszkola  specjalnego,  podstawowej  szkoły  specjalnej,  specjalnej  szkoły
przysposabiającej  do  zawodu,  zasadniczej  szkoły  zawodowej  specjalnej,
specjalnej szkoły średniej i specjalnego ośrodka szkolno-wychowawczego.

16 września 1982 r. sejm podjął uchwałę w sprawie inwalidów i osób niepeł-

nosprawnych. Współcześnie dokument ten — nie stanowiący prawa, ale będący
wyłącznie  deklaracją  sejmu  —  oceniany  jest  nie  w  kategoriach
merytorycznych,  a  politycznych.  Zarzuca  mu  się  koniunkturalizm.  Podjęcie
spraw niepełnosprawnych akurat w dru^j połowie 1982 r. ocenia się jako chęć
pozyskania  —  przez  ówczesne  władze  —  przychylności  środowiska  osób
niepełnosprawnych.  Zwraca  się  również  uwagę,  że  w  uchwale  zawarto  wiele
postulatów  niemożliwych  do  zrealizowania.  Godząc  się  z  tymi  opiniami,  nie
sposób  jednak  nie  zauważyć,  że  uchwała  ta  jest  pierwszym  w  dziejach
polskiego  parlamentaryzmu  jednoznacznym  opowiedzeniem  się  za  sprawami
osób  upośledzonych.  Jednocześnie  równoległe  uwzględnienie  spraw  dzieci  i
dorosłych  osób  niepełnosprawnych  jest  dowodem  rozumienia  zmian
następujących  w  pedagogice  specjalnej.  Dowodem  tego  jest  także  —
oczywiste  dzisiaj  —  uwzględnienie  kompleksowego  podejścia  do  spraw
niepełnosprawnych:  „niwelowanie  utrudnień  wynikających  z  ograniczenia
sprawności", postulat wczesnej  rehabilitacji i opieki lekarskiej, akcentowanie
znaczenia  pracy  zawodowej  w  rehabilitacji,  roli  rodziny  w  wychowaniu
niepełnosprawnych.  Uchwała  z  1982  r.  została  podjęta  dzięki  długotrwałym
zabiegom  środowisk  osób  niepełnosprawnych,  instytucji  reprezentujących
ich interesy, przede wszystkim TWK.

DOKUMENTY REGULUJĄCE SYTUACJĘ OSÓB

NIEPEŁNOSPRAWNYCH

— STAN AKTUALNY

Unormowania prawne dotyczące edukacji dzieci i młodzieży

niepełnosprawnej fizycznie i umysłowo

Podstawowym aktem prawnym określającym zasady organizacji systemu

oświatowego w Polsce jest ustawa z dnia 7 września 1991 r. o systemie oświaty.
Przepisy zawarte w przywołanym dokumencie dotyczą wszystkich dzieci i
młodzieży, w tym także niepełnosprawnych. W porównaniu z wcześniejszymi
przepisami regulującymi problematykę oświatową (dekret z 1956 r. ustawa z
1961 r.), w ustawie aktualnie obowiązującej problemom kształcenia
niepełnosprawnych poświęcono stosunkowo dużo miejsca.

Już w preambule  powołano się na  akty  rangi  międzynarodowej, odnoszące
się  do  praw  niepełnosprawnych.  Przywołano  między  innymi  Konwencję  o
Prą  wach  Dziecka,  jednoznacznie  (w  artykule  23)  państwa-strony
opowiadają  się  za  szczególnymi  uprawnieniami  dzieci  psychicznie  lub
fizycznie  niepełnosprawnych.  Także  przepisy  ogólne  ustawy  zakładają,  że
każdy  obywatel  RP  ma  prawo  do  kształcenia,  dzieci  i  młodzież  prawo  do
opieki i wychowania odpowiedniego  do ich wieku i osiągniętego rozwoju. W
tym samym artykule (1) ustawodawca zapewnia o dostosowaniu „treści, metod
i  organizacji  nauczania  do  możliwości  psychofizycznych  uczniów".  System
oświaty  gwarantuje  również,  w  miarę  potrzeb,  prawo  do  korzystania  ze
specjalistycznej  opieki  psychologicznej  i  „specjalnych  form  pracy
dydaktycznej" (art. l, p. 4).

O możliwości kształcenia dzieci niepełnosprawnych mówi wprost kolejny

punkt ustawy. Stwierdza się w nim, że system oświaty zapewnia „możliwość
pobierania nauki we wszystkich typach szkół przez dzieci i młodzież niepełno-
sprawną  oraz  niedostosowaną  społecznie,  zgodnie  z  indywidualnymi
potrzebami rozwojowymi i edukacyjnymi oraz predyspozycjami" (art. l, p. 5).
W  omawianym  dokumencie  nie  uściśla  się  pojęcia  „dzieci  i  młodzież
niepełnosprawna".  Nastąpi  to  dopiero  w  jednym  z  aktów  wykonawczych  do
ustawy.  Wymienia  się  natomiast  —  wśród  innych  —  instytucje  kształcenia
(wychowania  i  opieki)  specjalnego.  Są  to  (art.  2,  p.  1-5):  przedszkola
specjalne,  specjalne  szkoły  podstawowe  i  ponadpodstawowe,  poradnie
wychowawczo-zawodowe, psychologiczno--pedagogiczne oraz „inne poradnie

specjalistyczne udzielające dzieciom i młodzieży, rodzicom i nauczycielom
specjalistycznej

pomocy

psychologiczno-pedagogicznej",

placówki

opiekuńczo-wychowawcze i resocjalizacyjne przeznaczone dla dzieci i
młodzieży pozbawionej (częściowo lub całkowicie) opieki rodziców.

Warto podkreślić, że ustawa nakłada (art. 5, p. 6) na państwo obowiązek

zakładania,  prowadzenia  i  utrzymywania  publicznych  przedszkoli  i  szkół
specjalnych.  Późniejsze  przepisy  wykonawcze  stwarzają  jednak  możliwość
przekazania  w  gestię  gmin  wspomnianych  instytucji,  choć  nie  dotyczy  to
placówek  specjalnych  o  zasięgu  wojewódzkim  i  ogólnokrajowym.  Stała
zapaść  finansowa  państwa,  bieda  samorządów  lokalnych,  przy
jednoczesnym  —  nierzadkim  wcale  —  marginalizowaniu  potrzeb
niepełnosprawnych,  bywa  realnym  zagrożeniem  dla  istnienia  szkół  i
przedszkoli  specjalnych.  W  tym  stanie  rzeczy  wszelkie  zapisy  osłabiające
wspomniane zobowiązania państwa należy ocenić jako niebezpieczne.

Obowiązek szkolny — z pewnymi wyjątkami — obejmuje dzieci i młodzież

w wieku 7-17 lat. „Za spełnienie obowiązku szkolnego uznaje się również
uczęszczanie dzieci i młodzieży do szkół specjalnych" (art. 16, p. 7).

Zapisy dotyczące kształcenia specjalnego zawarte w ustawie z 1991 r. szcze-

gółowo  precyzują  dwa  dokumenty:  zarządzenie  nr  29  ministra  edukacji
narodowej z dnia 4 października 1993 r. w sprawie organizowania opieki nad
uczniami  niepełnosprawnymi,  ich  kształcenia  w  ogólnodostępnych  i
integracyjnych  publicznych  przedszkolach,  szkołach  i  placówkach  oraz
organizacji  kształcenia  specjalnego,  a  także  rozporządzenie  ministra  edukacji
narodowej  z  dnia  21  lutego  1994  r.  w  sprawie  rodzajów,  organizacji  i  zasad
działania

publicznych

placówek

opiekuńczo-wychowawczych

resocjalizacyjnych.  Zarządzenie,  mówi  o  organizacji  opieki,  wychowania,
kształcenia  specjalnego  dzieci  i  młodzieży  ze  „specjalnymi  potrzebami
edukacyjnymi"  (§  2.1).  Tylko  ogólnie  wspomniano,  o  jakie  kategorie
niepełnosprawności  chodzi.  Przepisami  objęte  są  dzieci  i  młodzież
upośledzona  umysłowo,  z  wadami  słuchu,  z  wadami  widzenia,  przewlekle
chora  i  niepełnosprawna  ruchowo.  W  załączonych  do  tego  zarządzenia
ramowych  statutach  placówek  specjalnych  znajdujemy  natomiast  uściślenia
podjętych  kwestii.  Na  przykład  propozycja  statutu  przedszkola  dla  dzieci
niepełnosprawnych  przewiduje,  że  mogą  być  one  tworzone  dla:  dzieci  z
wadami  widzenia,  niesłyszących,  przewlekle  chorych,  niepełnosprawnych  ru-
chowo,  upośledzonych  umysłowo  w  stopniu  umiarkowanym  i  znacznym,  z

zaburzeniami  zachowania,  z  upośledzeniami  sprzężonymi  (§  1.2).  Natomiast
szkoły specjalne — według ramowego statutu publicznej szkoły specjalnej —
można  tworzyć  dla  dzieci  i  młodzieży  upośledzonych  umysłowo  w  stopniu
lekkim,  umiarkowanym  i  znacznym,  niesłyszących,  słabosłyszących,
niewidomych,  słabo-widzących,  przewlekle  chorych,  niepełnosprawnych
ruchowo,  niedostosowanych  społecznie,  zagrożonych  uzależnieniem,  z
zaburzeniami zachowania.

Dokument przewiduje wiele form kształcenia dzieci o wymienionych

rodzajach  niepełnosprawności:  przedszkola  specjalne  i  oddziały  specjalne  „w
ogólnodostępnych  przedszkolach  publicznych",  szkoły  specjalne  i  klasy
specjalne  w  „ogólnodostępnych  szkołach  publicznych",  oddziały  i  klasy
integracyjne  w  przedszkolach  i  szkołach  publicznych,  publiczne  integracyjne
przedszkola  i  szkoły,  klasy  terapeutyczne,  indywidualne  nauczanie  i
wychowanie,  wreszcie  różnorodne  placówki  organizowane  dla  dzieci  i
młodzieży  przebywającej  w  zakładach  opieki  zdrowotnej  i  domach  pomocy
społecznej.

Do przedszkoli (oddziałów) specjalnych mogą uczęszczać dzieci w wieku

od 3 do 10 lat (§ 13.1), do szkół (klas) specjalnych na poziomie
podstawowym dzieci i młodzież w wieku 7-21 lat (§ 15.1), a na poziomie
ponadpodstawowym młodzież w wieku 15-24 lata (§ 15.2).

Po raz pierwszy określono precyzyjnie zasady tworzenia klas i oddziałów

integracyjnych.  Przewidziano,  że  uczyć  się  w  nich  powinno  15-20
uczniów, w tym 3-5 niepełnosprawnych (§ 9.2). W tych formach kształcenia
mogą  być  (nie  muszą!)  zatrudniani  dodatkowo  nauczyciele  —  pedagodzy
specjalni.  Zarządzenie  dopuszcza  również  (§  10.1)  tworzenie  publicznych
integracyjnych

przedszkoli

szkół.

Proporcje

wychowanków

pełnosprawnych i niepełnosprawnych w klasach i oddziałach tych placówek
ustalono tak jak w wypadku klas i oddziałów integracyjnych. Placówki te nie
są uznawane w dokumencie za placówki specjalne (§ 10.2).

Dla dzieci i młodzieży nie mogącej — trwale lub czasowo — uczęszczać do
szkoły  (przewlekle  chorej,  z  dysfunkcjami  narządu  ruchu,  niezdolnej  do
nauki  i  wychowania  w  warunkach  szkolnych)  można  organizować
indywidualne  nauczanie  i  wychowanie.  Może  ono  odbywać  się  w  domu
rodzinnym  dziecka  lub  w  innym  miejscu,  w  którym  stale  ono  przebywa.
Tygodniowy wymiar zajęć indywidualnych zależy od poziomu nauczania i
wynosi  od  4  do  6  godzin  na  poziomie  nauczania  i  wychowania

przedszkolnego do 12-16 godzin dla uczniów szkól ponadpodstawowych (§
18.8). Autorzy dokumentu przewidują, że w celu „pełnego rozwoju (dzieci —
W.G.) oraz integracji ze środowiskiem rówieśników", część zajęć powinna
być realizowana w przedszkolach lub szkołach.

Indywidualne nauczanie i wychowanie nie jest — w myśl zapisu — formą

kształcenia specjalnego, chyba że dzieci, które są nim objęte, mają orzeczenie
kwalifikujące je do kształcenia specjalnego (§ 19.2). Wymiar indywidualnego
nauczania dla uczniów upośledzonych w stopniu umiarkowanym i znacznym
wynosi — bez względu na poziom nauczania — od 6 do 8 godzin
tygodniowo.

Wspomniane statuty regulują szczegółowe zasady działania przedszkoli i

szkół specjalnych. Ustalają między innymi liczebność klas oraz grup
wychowawczych.

Omawiane zarządzenie z pewnością porządkuje wiele problemów organizacji

kształcenia  specjalnego.  Na  podkreślenie  zasługuje  ustalenie  zasad
tworzenia  form  integracyjnych  tego  kształcenia,  a  także  terminologia,  jaką
twórcy  dokumentu  się  posługują.  Wyeliminowano  wiele  określeń  od  dawna
obecnych  w  polskiej  pedagogice  specjalnej,  mających  jednak  współcześnie
charakter pejoratywny, np. „kaleka", „niepełnosprawny ruchowo". Zarządzenie
nie  pozbawione  jest  równocześnie  braków.  Pozostawienie  —  generalnie  —
nauczania  indywidualnego  poza  systemem  kształcenia  specjalnego,  jest
kontrowersyjne. Myślę, że ten zapis, podobnie jak kilka innych, wynika z racji
ekonomicznych, a nie merytorycznych.

Ustalenia omówionego wyżej dokumentu uzupełnia rozporządzenie

MEN  (z  lutego  1994  r.)  w  sprawie  rodzajów,  organizacji  i  zasad  działania
publicznych  placówek  opiekuńczo-wychowawczych  i  resocjalizacyjnych.  Nie
wszystkie przepisy tego rozporządzenia są bezpośrednio związane z edukacją
niepełnosprawnych.  Dokument  reguluje  bowiem  także  zasady  działania
rodzinnych  domów  dziecka,  domów  dziecka,  pogotowia  opiekuńczego,
domów  wczasów  rodzinnych.  Nie  są  to  placówki  przeznaczone  dla  dzieci
niepełnosprawnych,  choć  oczywiście  i  takie  w  nich  bywają.  Placówkami
specjalnymi  przeznaczonymi  dla  dzieci  i  młodzieży  fizycznie,  psychicznie,  a
także  „społecznie  niepełnosprawnej",  wymienionymi  w  rozporządzeniu,  są:
specjalne

ośrodki

szkolno-wychowawcze,

ogniska

wychowawcze,

młodzieżowe ośrodki socjoterapii i młodzieżowe ośrodki wychowawcze.
Specjalne ośrodki szkolno-wychowawcze są placówkami dla dzieci i młodzie-

ży niepełnosprawnej w wieku od 3 lat, które nie mogą uczęszczać — z racji nie-
pełnosprawności  —  do  odpowiednich  instytucji  oświatowych  w  miejscu
swojego  zamieszkania.  Ramowy  statut  SOSzW,  stanowiący  załącznik  do
omawianego dokumentu, przewiduje, że mogą być tworzone ośrodki dla: dzieci
i  młodzieży  upośledzonych  umysłowo,  niesłyszących,  słabosłyszących,
niewidomych,  słabo-widzących,  przewlekle  chorych,  niepełnosprawnych
ruchowo,  niedostosowanych  społecznie  (zagrożonych  uzależnieniem,  z
zaburzeniami  zachowania),  także  z  zaburzeniami  sprzężonymi.  Głównym
zadaniem  ośrodka  jest  „przygotowanie  wychowanków,  w  miarę  ich
możliwości,  do  samodzielnego  udziału  w  życiu  społecznym  w  integracji  ze
środowiskiem"  (§  2.1  statutu).  Ośrodki  są  placówkami  opieki  całodobowej,
łączącymi działalność internatu i szkoły (zespołu szkół) specjalnej.

W ośrodkach przebywają dzieci i młodzież zakwalifikowana do kształce-

nia  specjalnego.  Liczba  osób  w  grupach  wychowawczych  powinna  być
zgodna  z  liczbą  uczniów  w  oddziale  szkolnym  (grupie  przedszkolnej)
odpowiedniej  placówki  specjalnej.  Tutaj  rozporządzenie  odwołuje  się  do
wcześniej omówionego zarządzenia.

Kierowanie do placówek specjalnych odbywa się za pośrednictwem

publicznych poradni psychologiczno-pedagogicznych. Ich organizację i zasady
działania  reguluje  rozporządzenie  ministra  edukacji  narodowej  z  11  czerwca
1993 r. Poradnie  orzekają  o  niepełnosprawności  dziecka  i  kwalifikują  go  do
odpowiedniej placówki kształcenia specjalnego (w tym integracyjnego) lub do
nauczania  indywidualnego.  Orzeczenie  poradni  powinno  zawierać  również
indywidualny  program  pracy  z  dzieckiem  niepełnosprawnym  —  metody
terapii, formy pomocy psychologiczno-pedagogicznej (§ 10.2).

Odniesienie do zagadnienia edukacji niepełnosprawnych znajdujemy

także  w  innych  dokumentach  z  obszaru  prawa  oświatowego.  Na  przykład
kandydaci do szkół średnich i zawodowych, posiadający stosowne orzeczenia
poradni  psychologiczno-pedagogicznej,  powinni  być  przyjmowani  —  pod
warunkiem  pozytywnie  zdanego  egzaminu  wstępnego  —  w  pierwszej
kolejności. W niektórych przypadkach kandydaci do szkół średnich mogą być,
z  racji  niepełnosprawności,  w  ogóle  zwolnieni  z  egzaminu.  Także  w  tym
wypadku  potrzebny  jest  wniosek  poradni  pedagogiczno-psychologicznej.
Stanowi o tym rozporządzenie ministra edukacji narodowej z 9 maja 1992 r. w
sprawie  warunków  przyjmowania  uczniów  do  szkół  publicznych  oraz
przechodzenia  z  jednego  typu  szkoły  do  innych.  Inny  dokument  —

zarządzenie  ministra  edukacji  narodowej  z  24  września  1992  r.  w  sprawie
zasad  oceniania,  klasyfikacji  i  promowania  uczniów  w  szkołach  publicznych
dla  dzieci  i  młodzieży  oraz  przeprowadzania  egzaminów  sprawdzających  i
klasyfikacyjnych  —  przewiduje  możliwość  obniżenia  wymagań,  zwolnienia  z
niektórych

przedmiotów

uczniów

fragmentarycznymi

niepełnosprawnościami,  w  złej  kondycji  fizycznej  lub  psychicznej,
niesłyszących.  O  pewne  ulgi  może  się  starać  młodzież  niepełnosprawna
przystępująca  do  egzaminu  dojrzałości.  Na  podstawie  załącznika  do
zarządzenia  ministra  edukacji  narodowej  z  30  listopada  1991  r.  w sprawie
zasad  przeprowadzania  egzaminu  dojrzałości  w  uzasadnionych  przypadkach
taki egzamin może być przeprowadzony w domu absolwenta szkoły średniej.
W  dokumencie  tym  uwzględniono  też  możliwości  lokomocyjne  zdającego,
trudności  np.  w  czytaniu,  pisaniu  osoby  przystępującej  do  egzaminu
maturalnego.
Zdaniem  Bulendy  i  Zabłockiego  „Generalnie  można  powiedzieć,  że  przepisy
prawa  oświatowego  zawierają  rozwiązania  korzystne  dla  dzieci  i  młodzieży
niepełnosprawnej  i  stwarzają  one  im  wielorakie  możliwości  kształcenia  się  i
wychowania"  (Bulenda,  Zabłocki  1994,  s.  64).  Wydaje  się,  że  opinia  ta  jest
przesadnie  optymistyczna.  W  jakiejś  części  jest  trafna  w  odniesieniu  do
dzieci i młodzieży o lekkich, pojedynczych niepełnosprawnościach. Okazuje
się  chybiona,  gdy  roz  patrujemy  sytuację  dzieci  o  głębokich  i  sprzężonych
upośledzeniach.  W  takich  przypadkach  aktywność  administracji  oświatowej
koncentruje  się  często  na  wyszukiwaniu  przepisów  umożliwiających
zwolnienie  dzieci  i  młodzieży  z  obowiązku  szkolnego.  Trzeba  również
pamiętać,  że  niejednokrotnie  dobre  unormowania  prawne  wydawane  przez
MEN są niekorzystnie zmieniane przez przepisy niższego rzędu.

Kwestie prawne w wychowaniu dzieci i młodzieży

niedostosowanej społecznie

Problematyka prawna w wychowaniu dzieci i młodzieży niedostosowanej

społecznie jest podejmowana przez ustawę o systemie oświaty z 7 września
1991 r. Ogólne, omówione wcześniej zasady dotyczące organizacji i działania
placówek

dla

niepełnosprawnych,

dotyczą

również

placówek

resocjalizacyjnych, działających przecież w systemie szkolnictwa specjalnego.
O głównym zadaniu instytucji dla dzieci i młodzieży niedostosowanej
społecznie ustawodawca pisze: „placówki opiekuńczo-wychowawcze i

resocjalizacyjne zapewniają nauczanie, wychowanie i opiekę dzieciom i
młodzieży uczącej się, pozbawionym całkowicie lub częściowo opieki
rodzicielskiej" (art. 2, p. 5).

Szczegółowiej omawianą materię reguluje zarządzenie nr 29 z 4

października  1993  r.,  gdzie  stwierdza  się  m.in.  (§  3.2),  że  dla  dzieci  i
młodzieży  niedostosowanej  społecznie,  także  z  zaburzeniami  zachowania  i
zagrożonymi  uzależnieniami,  organizuje  się  kształcenie  specjalne  i  opiekę  w
formach  przeznaczonych  dla  niepełnosprawnych  oraz  placówki  opiekuńczo-
wychowawcze i resocjalizacyjne.

Wśród instytucji, których działalność reguluje rozporządzenie ministra

edukacji narodowej z lutego 1994 r., bezpośrednio pracą resocjalizacyjną
zajmują się dwie — młodzieżowe ośrodki socjoterapii i młodzieżowe ośrodki
wychowawcze.

Według ramowego statutu, załączonego do rozporządzenia, ośrodek

socjoterapii  jest  to  placówka  dla  młodzieży  niedostosowanej  społecznie,  z
zaburzeniami  zachowania,  zagrożonej  uzależnieniem.  Ośrodek  prowadzi
działalność  profilaktyczne-wychowawczą,  mającą  na  celu  zlikwidowanie
zagrożeń.  Cały  program  terapeutyczny  dla  poszczególnych  wychowanków
(zajęcia  dydaktyczne,  terapia,  praca  zarobkowa,  życie  kulturalne  ośrodka)
opracowywany  jest  przez  zespół  terapeutyczny  (wychowawcę  prowadzącego,
psychologa, pedagoga ośrodka). Przy placówce powinien działać hotelik, mogą
być  organizowane  specjalne  szkoły  podstawowe  lub  ponadpodstawowe  (§  8,
p. 3 i 4).
Do  młodzieżowych  ośrodków  wychowawczych  przyjmuje  się  młodzież  nie-
dostosowaną  społecznie.  Stopień  jej  zdemoralizowania  jest  mniejszy  niż
nieletnich  przebywających  w  zakładach  poprawczych.  Zadaniem  ośrodka  jest
„eliminowanie  przyczyn  i  przejawów  niedostosowania  społecznego,
przygotowanie  wychowanków  do  samodzielnego  życia  zgodnego  z  normami
prawnymi  i  społecznymi  oraz  do  samodzielności  zawodowej"  (§  l,  p.  2
statutu).  W  zależności  od  postawionych  szczegółowych  zadań  mogą  być
tworzone  ośrodki  diagnostyczno-kierujące,  resocjalizacyjno-wychowawcze  i
resocjalizacyjno-rewalidacyjne.  Ośrodki  te  są  placówkami  opieki  całkowitej,
działają  przy  nich  (w  ich  ramach)  szkoły  podstawowe,  ponadpodstawowe,
internaty.  W  ośrodkach  resocjalizacyjno--rewalidacyjnych  działają  szkoły  dla
niedostosowanych  społecznie  —  upośledzonych  umysłowo.  Ośrodki  te
powinny  stwarzać  wychowankom  m.in.  możliwości  kontynuowania  nauki,

rozwijania uzdolnień, a także — co warto podkreślić — przygotowywać do
samodzielnego życia: pomagać w uzyskaniu pracy, mieszkania itp. (§ 6, p. l
statutu).

„Ognisko wychowawcze (...) jest placówką mającą na celu zapobieganie

niedostosowaniu i sieroctwu społecznemu dzieci i młodzieży oraz zapewnienie
pomocy  rodzicom  mającym  poważne  trudności  w  wychowaniu  dzieci"  (§  l
statutu  ogniska).  Ogniska  wychowawcze  mogą  sprawować  opiekę  całkowitą
(w ich strukturze działa wtedy hotelik i szkoła) lub częściową, ograniczającą
się  do  zajęć  świetlicowych,  pomocy  w  nauce,  poradnictwa.  Pobyt
wychowanków w tych placówkach jest dobrowolny.

W ogniskach wychowawczych, będących w istocie placówkami

profilaktycznymi, mogą przebywać dzieci i młodzież w wieku 7-18 lat. Do
placówek resocjalizacyjnych, zgodnie z cytowanym rozporządzeniem (§ 45, p.
1), można przyjmować młodzież w wieku 13-18 lat (w wyjątkowych
wypadkach od lat 10).

Najpełniej problematykę dotyczącą resocjalizacji reguluje ustawa o postę-

powaniu w sprawach nieletnich z 26 października 1982 r. Ustawa ta zmienia
przepisy obowiązujące jeszcze od 1932 r. Została ona dobrze przyjęta przez
środowisko prawnicze i oświatowe. Zwrócono przede wszystkim uwagę na
jej małą represyjność.

Dokument wprowadził rozszerzone pojmowanie terminu „nieletni".

Określono w ten sposób trzy kategorie osób: osoby, które nie ukończyły 18
lat i wykazują objawy demoralizacji, osoby w wieku 13-17 lat, które dopuściły
się  czynu  karalnego  i  osoby  do  21.  roku  życia  przebywające  w  placówce
wychowawczej  lub  zakładzie  poprawczym  (art.  l  §  1).  Art.  3  §  l  określa
główną  ideę  ustawy:  „W  sprawie  nieletniego  należy  się  kierować  przede
wszystkim  jego  dobrem,  dążąc  do  osiągnięcia  korzystnych  zmian  w
osobowości  i  zachowaniu  się nieletniego  oraz  zmierzając  w  miarę  potrzeby
do  prawidłowego  spełniania  przez  rodziców  lub  opiekuna  ich  obowiązków
wobec nieletniego, uwzględniając przy tym interes społeczny".

Ustawa przewiduje, że wobec nieletniego mogą być stosowane środki

wychowawcze  (m.in.  udzielenie  upomnienia,  zobowiązanie  do  określonego
postępowania,  ustanowienie  nadzoru  odpowiedzialnego  rodziców  lub
opiekuna, zastosowanie dozoru kuratorskiego, skierowanie do ośrodka pracy z
młodzieżą  i  inne)  oraz  środki  leczniczo-wychowawcze  stosowane  wobec
nieletnich,  którzy  dokonali  przestępstwa  po  ukończeniu  13  lat,  jeśli

stwierdzono u nich upośledzenie umysłowe, chorobę psychiczną lub „inne
zakłócenie czynności psychicznych".

W odniesieniu do młodzieży o znacznym stopniu demoralizacji może być
zastosowany środek poprawczy — umieszczenie nieletniego w zakładzie
popraw czym. Akcentując nie karny, a resocjalizacyjny charakter placówki,
sąd orzeka o „umieszczeniu w zakładzie" a nie „skazuje na pobyt" w nim.
Nieletni pozostaje w zakładzie aż do osiągnięcia celów resocjalizacyjnych, nie
krócej jednak niż pół roku i nie dłużej niż do 21. roku życia.

Szczegółowe zasady działalności zakładów poprawczych określa rozporzą-

dzenie  ministra  sprawiedliwości  z  7  maja  1983  r.  w  sprawie  organizacji  i
zasad pobytu nieletnich w zakładach poprawczych. Wyróżnia się w nim m.in.
5  rodzajów  zakładów  poprawczych:  dla  nieletnich  zdemoralizowanych  w
mniejszym  stopniu,  nieletnich  wymagających  bezpośredniego  nadzoru
wychowawczego,  zakłady  o  wzmożonym  nadzorze  wychowawczym,  zakłady
dla  nieletnich  upośledzonych  umysłowo  i  zakłady  dla  nieletnich  z
zaburzeniami neuropsychicznymi i innymi zaburzeniami osobowości.
Ustawa z października 1982 r. całe orzecznictwo w sprawach nieletnich prze-
kazała sądom rodzinnym.

Prawo a sytuacja dorosłych osób niepełnosprawnych

Ustalenia prawne zawarte w ogólnie obowiązujących zarządzeniach,

ustawach  i  innych  aktach  prawnych  dotyczą  także  osób  niepełnosprawnych.
Istnieją jednak pewne zapisy (całe dokumenty) regulujące w sposób szczególny
ich  sytuację.  Na  przykład  prawo  karne,  dokładnie  kodeks  postępowania
karnego,  przewiduje,  że  osoby  niepełnosprawne  (upośledzone  umysłowo,
psychicznie  chore),  o  ile  ich  stan  ma  wpływ  na  stopień  rozeznania
popełnionego,  karalnego  czynu,  mogą  być  zwolnione  z  odpowiedzialności
(art. 25 § l k.k.). Upośledzenie umysłowe lub  choroba psychiczna mogą być
także  podstawą  do  orzeczenia  niepoczytalności  (ograniczonej  poczytalności),
uwalniającą od winy lub łagodzącą odpowiedzialność karną.

Podobnie w niektórych kwestiach szczególne unormowania wobec niepełno-

sprawnych przewidują przepisy kodeksu rodzinnego i opiekuńczego (ustawa z
25  lutego  1964  r.).  Zabraniają  one  m.in.  osobom  ubezwłasnowolnionym,
„dotkniętym chorobą psychiczną albo niedorozwojem umysłowym" zawierania
małżeństw.  „Jeżeli  jednak  stan  zdrowia  lub  umysłu  takiej  osoby  nie  zagraża
małżeństwu  ani  zdrowiu  przyszłego  potomstwa  i  jeżeli  osoba  ta  nie  została

ubezwłasnowolniona całkowicie, sąd może jej zezwolić na zawarcie
małżeństwa" (art. 12 § l k.r.o.).

Niektóre zawody (wojskowego, policjanta, lekarza, adwokata, nauczyciela)

mogą być wykonywane wyłącznie przez osoby o odpowiedniej kondycji
fizycznej i psychicznej. Szczegółowe przepisy nie dopuszczają więc, aby
wykonywali je ludzie o różnych rodzajach i stopniach niepełnosprawności.

Warto dodać, że w sytuacji, gdy osoba niepełnosprawna nie może skutecznie

reprezentować  swoich  interesów,  sąd  rodzinny  może  ustanowić  w  tym  celu
kuratora  (art.  183  §  l  k.r.o.).  Jednocześnie  osoby  zobowiązane  do  opieki  nad
osobą  niepełnosprawną  i  uchylające  się  od  niej  (np.  porzucające  osobę
niepełnosprawną)  popełniają  przestępstwo  i  podlegają  odpowiedzialności
karnej.

Aktem prawnym nie mającym precedensu w polskim prawodawstwie jest

ustawa z 9 maja 1991 r. o zatrudnieniu i rehabilitacji zawodowej osób niepełno-
sprawnych. W przepisach ogólnych tej ustawy określone zostają pojęcia „osoba
niepełnosprawna" i „rehabilitacja osób niepełnosprawnych". Osoba niepełno-
sprawna to osoba „o istotnym ubytku zdolności fizycznych, psychicznych lub
umysłowych, ograniczającym

zdolność do wykonywania pracy

zarobkowej"  (art.  1.1).  Utożsamiono  tu,  jak  widać,  pojęcie  „osoba
niepełnosprawna"  i  „inwalida"  (niepełnosprawność  —  inwalidztwo).  Według
tej  ustawy  rehabilitacja  osób  niepełnosprawnych  to  „zespół  działań
organizacyjnych, medycznych, psychologicznych, technicznych i społecznych,
zmierzających do osiągnięcia możliwie najwyższego poziomu funkcjonowania,
jakości życia i integracji społecznej tych osób przy aktywnym uczestnictwie"
(art.  3.3).  Cel  działalności  rehabilitacyjnej  jest  w  podstawowych  kwestiach
zgodny  z  założeniami  teleologii  pedagogiki  specjalnej.  Szkoda,  że  w
przytoczonym zapisie nie uwzględniono aspektu edukacyjnego.

Jeden z najistotniejszych przepisów ustawy stanowi, że zakłady pracy zatrud-

niające co najmniej 50 osób — o ile wskaźnik zatrudnienia w nich osób niepeł-
nosprawnych jest mniejszy niż 6% — są zobowiązane dokonywać
comiesięcznych wpłat na Państwowy Fundusz Rehabilitacji Osób
Niepełnosprawnych.

Dokument precyzyjnie (na nowo) określa zasady tworzenia zakładów pracy

chronionej. Powołuje również warsztaty terapii zajęciowej, a także urząd
Pełnomocnika do Spraw Osób Niepełnosprawnych i, wspomniany już,
Państwowy Fundusz Rehabilitacji Osób Niepełnosprawnych.

Zakładem pracy chronionej jest w myśl ustawy zakład pracy

zatrudniający  co  najmniej  20  pracowników,  w  tym  co  najmniej  40%
inwalidów,  wśród  których  najmniej  10%  to  inwalidzi  I  lub  II  grupy.  W
wypadku  osób  niewidomych  wskaźnik  ich  zatrudnienia  został  obniżony  do
30%.  Jednocześnie  muszą  być  spełnione  normy  uwzględniające  potrzeby
niepełnosprawnych

pracowników

zakładu.

Powinny

również

być

zorganizowane specjalistyczne służby medyczne i rehabilitacyjne (art. 19).
Zakłady pracy chronionej korzystają z ulg podatkowych.

Ustawa umożliwia organizację warsztatów terapii zajęciowej. Mogą one po-

wstawać w zakładach pracy chronionej i przy „innych jednostkach
organizacyjnych". Celem warsztatów, tworzonych dla osób niezdolnych do
podjęcia pracy zarobkowej, jest prowadzenie rehabilitacji społecznej poprzez
terapię zajęciową (art. 23.2).

Całością problematyki dotyczącej zatrudnienia osób niepełnosprawnych

kieruje  Pełnomocnik  do  Spraw  Osób  Niepełnosprawnych  w  Ministerstwie
Pracy  i  Polityki  Socjalnej.  Pełnomocnik,  powoływany  i  odwoływany  przez
premiera,  koordynuje,  programuje,  opiniuje  problematykę  zatrudnienia  i
rehabilitacji  osób  niepełnosprawnych.  Formalnie  jego  uprawnienia  odnoszą
się do osób, które ukończyły 15 lat życia, a także nie kształcą się w szkole w
systemie  stacjonarnym  (art.  2.1,  2).  Taki  zapis  budzi  wiele  wątpliwości.
Uniemożliwia on podejmowanie działań wobec dzieci i większości młodzieży
upośledzonej.

Podobnie, w mysi ustawy, na potrzeby rehabilitacji zawodowej,

leczniczej  i  społecznej  osób  dorosłych  skierowana  jest  działalność
Państwowego  Funduszu  Rehabilitacji  Osób  Niepełnosprawnych  (art.  32.1).
Środki  Funduszu  przeznacza  się  w  szczególności  na  tworzenie  miejsc  pracy
dla  niepełnosprawnych,  szkolenie  tych  osób,  przekwalifikowanie  zawodowe,
budowę obiektów służących rehabilitacji niepełnosprawnych.

Praktycznie założenia ustawy, w bezpośrednim kontakcie z osobami

niepełnosprawnymi, realizują wojewódzkie ośrodki do spraw zatrudnienia i
rehabilitacji osób niepełnosprawnych oraz wyspecjalizowane służby
wojewódzkich biur pracy (art. 24).

Ustawa z maja 1991 r. spełnia bardzo ważne zadania ekonomiczne i

społeczne. Została przyjęta w okresie wielkich przemian, których wynikiem są
m.in.: bezrobocie, upadek spółdzielczości inwalidzkiej, trudności zakładów
pracy chronionej. Przedstawiony wyżej dokument umożliwia osobom

niepełnosprawnym  własną  aktywność  zawodową,  zdobycie  nowego  zawodu,
stwarza  podstawy  finansowania  tych  działań.  Ten  nowatorski  dokument  nie
jest  pozbawiony  wad.  Na  jedną  z  nich  wskazałem  wyżej.  Pod  naciskiem
środowisk  osób  niepełnosprawnych  już  została  przygotowana  jego
nowelizacja. Poprawki czekają na rozpatrzenie przez parlament.

Omawiane przeze mnie akty prawne odnosiły się na ogół albo do niepełno-

sprawnych dzieci i młodzieży, albo do osób dorosłych. Przykładowo ustawa o
zatrudnieniu  i  rehabilitacji  zawodowej  osób  niepełnosprawnych  obejmuje
osoby, które ukończyły 15 lat. Inaczej jest z ustawą  z 19 sierpnia 1994 r. o
ochronie zdrowia psychicznego. Dotyczy ona zarówno dzieci i młodzieży, jak i
dorosłych  psychicznie  chorych  i  upośledzonych  umysłowo.  W  art.  7  ustawy
gwarantuje  się  zajęcia  rewalidacyjne  dla  dzieci  i  młodzieży  upośledzonej
umysłowo  „bez  względu  na  stopień  upośledzenia".  Ten  przepis,  być  może,
przełamie złą praktykę  uchylania się państwa od opieki nad dziećmi głębiej i
głęboko  upośledzonymi  umysłowo.  Omawiany  dokument  (także  w  art.  7)
przewiduje  organizację  dla  upośledzonych  umysłowo  rehabilitacji  leczniczej,
zawodowej,  społecznej.  W  ustawie  (rozdz.  4)  omawia  się  również  zasady
przyjęć  do  domów  pomocy  społecznej,  w  których  przebywać  mogą  (m.in.)
osoby  psychicznie  chore,  upośledzone  umysłowo  nie  mogące  samodzielnie
zaspokajać  swoich  potrzeb  życiowych,  pozbawione  jednocześnie  opieki
bliskich.

WNIOSKI

Ocena, czy prawo w Polsce dobrze chroni interesy osób niepełnosprawnych,
nie  jest  jednoznaczna.  Z  jednej  strony  środowiska  dorosłych
niepełnosprawnych  (inwalidzkie)  zwracają  uwagę  na  wiele  niedostatków  w
tym  zakresie.  Utrzymuje  się  opinia,  że  unormowania  prawne  nie  wyrównują
szans życiowych niepełnosprawnych w stosunku do osób zdrowych. Postuluje
się więc opracowanie kolejnych aktów prawnych, które w taki czy inny sposób
normowałyby  ich  sytuację,  ułatwiały  życie.  Częste  są  postulaty  uchwalenia
przez sejm karty praw i wolności osób niepełnosprawnych.

Z drugiej strony, środowiska prawnicze przeciwstawiają się tworzeniu

odrębnych unormowań prawnych dla określonych grup społecznych. W to
miejsce proponuje się doskonalenie istniejącego prawa. Takie stanowisko
zajmują cytowani już T. Bulenda i J. Zabłocki: „Prawo nadal nie chroni w
sposób dostateczny praw i wolności osób niepełnosprawnych. Daje ono im na

równi  z  innymi  do  dyspozycji  środki  prawne  służące  ich  ochronie,  do  drogi
sądowej  włącznie.  Jednak  słabością  jego  jest  to,  że  nie  stwarza  im
wystarczających  i  odpowiednich  warunków,  by  mogły  one  urzeczywistniać
swe  prawa  i  wolności.  Trudno  na  podstawie  obowiązujących  przepisów
prawa  określić  wyraźnie  i  niedyskusyjnie  statut  osoby  niepełnosprawnej"
(Bulenda, Zabłocki 1994).

BIBLIOGRAFIA

Bulenda, T. (br. r. wyd.). Niepełnosprawni. Raport o stanie prawnym.

Warszawa: Helsińska Fundacja Praw Człowieka.

Bulenda, T., Zabłocki, J. (1992). Problemy osób niepełnosprawnych w świetle

materiałów rzecznika praw obywatelskich. Problemy Rehabilitacji
Społecznej i Zawodowej, 4.

Bulenda, T., Zabłocki, J. (1994). Ludzie niepełnosprawni a prawo. Warszawa:

Wyd. Zespołu Badania Aspektów Niepełnosprawnych IFiS PAN i PFRON.

Hulek, A. (red.). (1992), Świat ludziom niepełnosprawnym. Warszawa:
PTWK.
Hulek, A. (red.). (1993). Edukacja osób niepełnosprawnych. Warszawa: Wyd.
Upowszechnianie
Nauki-Oświata „UN-O".
Mauersberg, S. (red.). (1990). Dzieje szkolnictwa i pedagogiki specjalnej.
Warszawa: PWN.
Ostrowska, A. (1994). Badania nad niepełnosprawnością w Polsce.

Warszawa: Wyd. Zespołu Badania Aspektów Niepełnosprawności IFiS PAN
i PFRON.

Piechota, S. (1992). Sytuacja prawna osób niepełnosprawnych. Warszawa:

Biuro Studiów i Analiz Kancelarii Senatu.

BERNADETA SZCZUPAŁ

DZIAŁALNOŚĆ ORGANIZACJI SPOŁECZNYCH

NA RZECZ OSÓB NIEPEŁNOSPRAWNYCH

(WYBRANE PRZYKŁADY)

Działalność organizacji społecznych na rzecz osób niepełnosprawnych

ma  w  Polsce  wieloletnią  tradycję  i  przejawia  się  w  różnorodnych  formach.
Zajmują  się  one  rehabilitacją  osób  niepełnosprawnych,  zatrudniają  je,
zapewniają  im  pomoc  materialną  oraz  prowadzą  działalność  kulturalną,

oświatową  i  sportową.  W  niniejszym  artykule  scharakteryzuję  wybrane
organizacje  i  zwrócę  uwagę  na  niektóre  z  prowadzonych  przez  nie  działań.
Przedstawię też, na jaką pomoc ze  strony tych organizacji mogą liczyć osoby
niepełnosprawne oraz rodzice wychowujący dzieci niepełnosprawne.

Organizacje społeczne podejmują różnego typu działania na rzecz osób nie-

pełnosprawnych  oraz,  co  szczególnie  ważne,  reprezentują  interesy  dzieci  i
ich  rodzin  wobec  różnych  instytucji  i  władz.  Dlatego  też  wszyscy  rodzice,
którzy zostają poinformowani, że u ich dzieci występuje niepełnosprawność,
powinni  podjąć  starania  o  nawiązanie  współpracy  z  najbliższymi
organizacjami  społecznymi.  Mogą  to  być  koła  (lub  kluby)  rodziców,
funkcjonujące  przy  terenowych  oddziałach  Towarzystwa  Przyjaciół  Dzieci,
Polskiego Związku Niewidomych, Polskiego Związku Głuchych, Towarzystwa
Walki z Kalectwem. Należą do nich również osoby, które stykają się z osobami
niepełnosprawnymi (np. z racji wykonywanego zawodu) i które pragną pomóc
im  swą  wiedzą  i  doświadczeniem  —  psycholodzy,  pedagodzy,  nauczyciele,
lekarze różnych specjalności, pracownicy nauki, działacze społeczni i inni.
Jedną  z  pierwszych  organizacji  społecznych  założonych  w  Polsce  jest  Polski
Związek  Głuchych.  Jego  początki  sięgają  1834  r.  W  1883  r.  powołano  w
Warszawie  Towarzystwo  Głuchoniemych  „Opatrzność",  później powstawały
następne w innych miastach. W 1924 r. powołano Polski Związek Towarzystw
Głuchoniemych  (PZTG),  który  stał  się  organizacją  jednoczącą  poszczególne
stowarzyszenia  z  terenu  całej  Polski.  W  1946  r.  w  Łodzi  założono  Polski
Związek Głuchoniemych i ich Przyjaciół. W 1955 r. w Warszawie dokonano
zmiany tej nazwy na Polski Związek Głuchych i pod taką nazwą funkcjonuje
do  dnia  dzisiejszego  (Nurowski  1991).  Podejmuje  on  bardzo  różnorodną
działalność. We współpracy z resortami zdrowia i opieki społecznej, oświaty i
wychowania  oraz  spółdzielczością  inwalidów  prowadzi  rehabilitację  osób
dotkniętych  inwalidztwem  słuchu.  Związek  posiada  własne  placówki
kulturalno-oświatowe (domy  kultury, kluby, świetlice), kluby sportowe i koła
turystyczno-krajoznawcze.  Dla  słabosłyszących,  którzy  nie  mają  kwalifikacji
zawodowych, PZG utworzył 7 zakładów szkoleniowo-produkcyjnych (w tym 3
z  internatami).  W  zakładach  tych  słabosłyszący  znajdują  zatrudnienie,  kończą
szkołę zawodową i zdobywają kwalifikacje zawodowe.

Dzięki staraniom PZG Telewizja Polska SA co tydzień emituje, z udziałem

tłumacza języka migowego, film fabularny. Ponadto nadawane są specjalne
programy dotyczące problematyki ochrony słuchu, rehabilitacji i życia

codziennego.

Przedmiotem szczególnej troski Polskiego Związku Głuchych jest

rehabilitacja  dzieci  i  młodzieży.  W  1982  r.  przy  Zarządzie  Głównym  PZG
powstała  Rada  Rodziców  Dzieci  z  Wadą  Słuchu.  Celem  działań  Rady  jest
niesienie  pomocy  dziecku  niesłyszącemu  i  jego  rodzinie  we  wszystkich
sytuacjach życiowych (Kosmalowa 1986). Rada opracowała własną koncepcję
organizacji  służb  rehabilitacyjnych  dla  dzieci  z  uszkodzonym  słuchem,  w
której szczególną uwagę zwraca się na wczesne wykrywanie wad słuchu.

W zakresie rehabilitacji dzieci i młodzieży z wadą słuchu PZG w 1993 r.

prowadził  22  poradnie  rehabilitacyjne,  39  punktów  logopedycznych  i  8
punktów  konsultacyjno-reedukacyjnych  świadczących  usługi  dla  11  629
podopiecznych  (Z  prac  Zarządu...  1994).  Kadrę  poradni  i  punktów
logopedycznych  stanowią:  logopedzi,  pedagodzy,  lekarze  audiolodzy  oraz
średni  personel  medyczny  (pielęgniarki,  audiometryści,  asystenci  socjalni,
technicy  stomatologiczni).  Podstawowym  zadaniem  poradni  jest  jak
najwcześniejsze  objęcie  opieką  dzieci  niepełnosprawnych  słuchowo  i  ich
rodzin.  Dąży  się  do  ustalenia  szczegółowej  diagnozy  stanu  dziecka  oraz
określenia metod jego usprawniania — szczególnie nauki porozumiewania się
werbalnego  z  otoczeniem  społecznym.  Poradnie  prowadzą  systematyczną
współpracę z rodzicami oraz zabiegają o jak najszybsze dostarczenie aparatów
słuchowych wszystkim dzieciom, które ich potrzebują (Stecewicz 1986).

Placówki rehabilitacji dzieci i młodzieży prowadzone przez PZG

organizują  m.in.  turnusy  rehabilitacyjne,  szkolenia  dla  pracowników
placówek oświatowych, w których — w systemie integracyjnym  — uczą się
dzieci  z  wadą  słuchu,  turnusy  rehabilitacyjne  połączone  z  kursem  języka
migowego,  douczania  dla  uczniów  z  wadą  słuchu  uczęszczających  do  szkół
masowych,  tzw.  banki  aparatów  słuchowych  (dotychczas  wypożyczyły  one  l
558 aparatów), akcję popularyzacyjno-wydawniczą.

Dorosłym osobom niesłyszącym pomaga natomiast 166 placówek i

jednostek  rehabilitacji  i  opieki  socjalnej.  Swoim  podopiecznym  i  członkom
Związku  załatwiły  one  w  1993  r.  29  259  indywidualnych  spraw,  udzielały
pomocy, instruktażu, informacji w zakresie życia rodzinnego, spraw socjalno-
bytowych,  prawnych,  przychodziły  z  pomocą  materialną  najbiedniejszym,
szukały pracy dla bezrobotnych itp. (Z prac Zarządu... 1994).

Związek podejmuje również działania na rzecz osób spoza PZG.

Popularyzuje  język  migowy  i  organizuje  kursy  tego  języka,  prowadzi
działalność  wydawniczą  i  popularyzatorską  dotyczącą  problemów
środowiska,  życia  związku,  języka  migowego,  publikuje  podręczniki  do
nauki  języka  migowego,  słowniki  tego  języka,  nagrywa  na  kasetach  wideo
oraz dla Telewizji Polskiej SA lekcje języka migowego, wydal publikację „30
lat turystyki w PZG". Organem prasowym PZG jest „Świat Ciszy".

Na dzień 31 grudnia 1993 r. zarejestrowanych było w Związku 86 430 pod-

opiecznych — inwalidów słuchu, natomiast członków liczył Związek 27
133 (Z prac Zarządu... 1994).

Inną organizacją działającą na rzecz osób niepełnosprawnych jest Polski

Związek  Niewidomych  (PZN),  który  istnieje  od  1951  r.  Po  II  wojnie
światowej działały związki o charakterze regionalnym i Związek Ociemniałych
Żołnierzy.  Inicjatorem  ruchu  zjednoczenia  związków  regionalnych  był
zasłużony niewidomy działacz dr Włodzimierz Dolański. Założył on w 1946 r.
Związek  Niewidomych  Pracowników,  w  skład  którego  weszły  wszystkie
organizacje z wyjątkiem Związku Ociemniałych Żołnierzy. W 1951 r. Krajowy
Zjazd  Związku  Pracowników  Niewidomych  i  Związku  Ociemniałych
Żołnierzy powołał organizację pod nazwą Polski Związek Niewidomych. W
latach  późniejszych  Związek  Ociemniałych  Żołnierzy  stał  się  ponownie
organizacją autonomiczną. W 1993 r. Polski Związek Niewidomych zrzeszał
75 397 członków, w tym z I grupą inwalidzką  50 057, z II grupą — 5 340.
Całkowicie  niewidomych  było  6518  członków.  Zarejestrowanych,  a  nie
należących  do  PZN  jest  l  398  inwalidów  wzroku  (Kuczyńska-Kwapisz,  w
druku).

Usługi świadczone przez PZN obejmują rehabilitację podstawową i

zawodową,  sprawy  socjalno-bytowe  oraz  kulturalno-oświatowe.  Związek
prowadzi  szeroką  działalność  wydawniczą  w  zakresie  czasopism  i  książek
pisanych  alfabetem  Braille'a,  drukowanych  powiększoną  i  zwykłą  czcionką
oraz  nagrywanych  na  kasetach  magnetofonowych.  Najpopularniejszym  jego
czasopismem  jest  miesięcznik  „Pochodnia",  wychodzący  od  1948  r.  Obecnie
„Pochodnia"  ukazuje  się  równolegle  w  trzech  formach:  brajlowskiej,  z
powiększoną czcionką i na kasetach magnetofonowych. PZN ma w Warszawie
Centralną  Przychodnię  Rehabilitacyjno-Leczniczą,  w  ramach  której  działa
Poradnia  dla  Niewidomych  i  Słabowidzących  chorych  na  cukrzycę  oraz
Poradnia Rehabilitacji Wzroku. Prowadzi Ośrodek Rehabilitacji i Szkolenia w
Bydgoszczy,  który  zajmuje  się  kształceniem  zawodowym  masażystów,

organistów,  pracowników  biurowych  na  poziomie  liceum  zawodowego  lub
studium  pomaturalnego.  Ponadto  organizuje  kursy  telefonistów,  obsługi
komputerów,  pisania  na  maszynie,  brajla  i  in.  oraz  turnusy  rehabilitacyjne.
Związek  dysponuje  Ośrodkami  Leczniczo-Rehabilitacyjnymi  w  Muszynie,
Ustroniu  Morskim,  Ustroniu  Zawodziu,  Ciechocinku  i  dla  dzieci  w
Rudosławicach.  Struktura  organizacyjna  PZN  obejmuje  władze  centralne
(Krajowy  Zjazd  Delegatów,  Zarząd  Główny,  Główna  Komisja  Rewizyjna,
Główny  Sąd  Koleżeński)  oraz  38  okręgów  i  454  kół  terenowych
(Kuczyńska-Kwapisz, w druku).

Przedmiotem szczególnej troski Związku są dzieci niewidzące. PZN

prowadzi  akcję  wyszukiwania  tych  dzieci,  które  nie  realizują  obowiązku
szkolnego.  W  ostatnich  latach  podjęto  starania  mające  na  celu  niesienie
pomocy  dzieciom  niewidzącym  w  pierwszych  latach  ich  życia.  Dzięki
inicjatywie ZG PZN w Centrum Zdrowia Dziecka została utworzona Poradnia
Wczesnej  Rehabilitacji  dla  Dzieci  Niewidzących  i  Słabowidzących.
Poradnia  ta  obejmuje  opieką  dzieci  w  wieku  od  O  do  3  lat  (Twardowski
1991).  Aby  uzyskać  skierowanie  do  Poradni,  rodzice  powinni  zgłaszać  się  do
Zarządu Okręgowego PZN lub do Działu Tyflologicznego ZG PZN. Dzieci w
wieku przedszkolnym mogą korzystać z opieki pracownika Zarządu Głównego
PZN  do  spraw  rehabilitacji  wczesnodziecięcej.  Wskazówki  wychowawcze
rodzice otrzymują w formie indywidualnego poradnictwa korespondencyjnego
lub  bezpośrednio  w  trakcie  konsultacji.  Rodzice  mogą  korzystać  również  z
porad  udzielanych  w  czasie  spotkań  organizowanych  przez  okręgi  PZN  z
tyflopsychologami,  pedagogami  specjalnymi  i  lekarzami.  W  niektórych
dużych  miastach  (Wrocławiu,  Gdańsku,  Krakowie)  działają  punkty
konsultacyjno-rehabilitacyjne dla dzieci niewidzących (Twardowski 1991).

Oprócz wymienionych form pomocy PZN organizuje dwutygodniowe

turnusy  szkoleniowo-rehabilitacyjne  dla  rodziców  z  niewidzącymi  dziećmi  w
wieku  przedszkolnym.  Celem  takich  turnusów  jest  m.in.  zaznajomienie
rodziców  z  metodami  usprawniania  niewidzącego  dziecka,  umożliwienie  im
wzajemnej wymiany doświadczeń oraz pomoc w przezwyciężaniu problemów
emocjonalnych.

Działalność na rzecz osób niepełnosprawnych prowadzi również Polskie To-

warzystwo Walki z Kalectwem. Towarzystwo powstało 9 marca 1969 r. i jest
organizacją społeczno-naukową, która zrzesza osoby pragnące swoją pracą
społeczną przyczynić się do zapobiegania niepełnosprawności i do

rehabilitacji osób nią dotkniętych. Działalność Towarzystwa koncentruje się
nie tylko na osobach niepełnosprawnych fizycznie — obejmuje również osoby
dotknięte innymi typami niepełnosprawności. Wyrazem tego jest tematyka
prezentowana i dyskutowana na II Kongresie TWK (Hulek 1986).

Celem TWK jest organizowanie różnych form pomocy dla osób niepełno-

sprawnych,  zarówno  dzieci,  jak  i  dorosłych,  oraz  współdziałanie  w  tym
zakresie  z  zainteresowanymi  resortami,  instytucjami  i  organizacjami
społecznymi.  Towarzystwo  zajmuje  się  skutecznym  zwalczaniem  i
pomniejszaniem  zaistniałych  już  niesprawności,  przystosowaniem  ludzi
niepełnosprawnych do życia w otwartym społeczeństwie oraz adaptowaniem
warunków  życia  do  potrzeb  i  możliwości  osób  niepełnosprawnych.
Przykładem  tego  typu  działalności  są  organizowane  przez  Oddział
Wojewódzki TWK w Koninie obozy rehabilitacyjne dla dzieci  i młodzieży
z  poważnymi  kalectwami  narządu  ruchu.  Program  obozów  obejmuje:
usprawnianie  lecznicze,  gry  i  zabawy  z  pełnosprawnymi  rówieśnikami,
aktywizację  społeczną  oraz  turystykę  i  aktywny  wypoczynek.  W  pracy  z
dziećmi  wykorzystuje  się  metody  stosowane  w  drużynach  harcerskich
(Janaszek 1986).

Celem Towarzystwa jest również propagowanie i popularyzowanie idei i osiąg-
nięć w zakresie rehabilitacji osób niepełnosprawnych oraz popieranie i
inicjowanie międzydyscyplinarnej pracy naukowej w zakresie oświaty i
wychowania,

rehabilitacji

leczniczej, zawodowej i środowiskowej.

Towarzystwo  wydaje  liczne  publikacje  na  temat  rehabilitacji,  a  także
organizuje  sesje,  sympozja  i  konferencje  naukowe.  TWK  współpracuje  z
organizacjami  międzynarodowymi  i  zagranicznymi  w  zakresie  problematyki
rehabilitacji  osób  niepełnosprawnych,  np.  współdziała  z  międzynarodową
organizacją Rehabilitation International.

Na początku 1977 r. Oddział TWK w Warszawie uruchomił Ośrodek Infor-

macji dla inwalidów i ich opiekunów.

TWK skupia w 40 oddziałach wojewódzkich około 16 000 członków, w

tym 14 000 fizycznych i 2 000 prawnych (Hulek 1993). Zarząd Główny działa
za  pomocą  sześciu  krajowych  komisji,  czterech  sekcji  i  sześciu  krajowych
zespołów  problemowych  (Hulek  1993).  W  zależności  od  zawodu  i
zainteresowań  członkowie  TWK  pracują  w  specjalistycznych  sekcjach:
lekarskiej,

psychologicznej,

pracowników

socjalnych,

rehabilitacji

zawodowej, terapii zajęciowej i innych.

Jedną z organizacji o największym dorobku i zasięgu działania jest

również w Polsce Towarzystwo Przyjaciół Dzieci. Idea zorganizowania tego
Towarzystwa  powstała  w  1880  r.  w  Warszawie  w  środowisku  lekarzy,
prawników  i  pedagogów.  Starania  o  powołanie  TPD  i  zatwierdzenie  jego
statutu  trwały  kilkanaście  lat  i  nie  przyniosły  rezultatów.  Władze  zaborcze
wyraziły  jedynie  zgodę  na  zorganizowanie  Towarzystwa  nad  Ubogimi
Matkami  i  ich  Dziećmi.  Za  początek  istnienia  TPD  przyjmuje  się  rok  1919,
kiedy  to  przy  Centralnym  Komitecie  Wykonawczym  Polskiej  Partii
Socjalistycznej  powstał  Robotniczy  Wydział  Wychowania  Dziecka  i  Opieki
nad  Nim,  przekształcony  później  w  Robotnicze  Towarzystwo  Przyjaciół
Dzieci  („Przyjaciel  Dziecka"  1994).  W  roku  1945  założono  Chłopskie
Towarzystwo Przyjaciół Dzieci. W 1949 r. obie te organizacje zjednoczyły się
i przyjęły nazwę Towarzystwo Przyjaciół Dzieci.

Podstawowym zadaniem Zarządu Głównego i zarządów wojewódzkich

TPD  od  1957  r.  było  organizowanie  kół  przyjaciół  dzieci  i  oddziałów
powiatowych TPD. Nowe koła TPD podejmowały działalność opiekuńczo-
wychowawczą  w  miejscowościach  swoich  siedzib.  Działalność  ta
koncentrowała  się  na  organizowaniu  placów  zabaw  i  świetlic  oraz
powoływaniu samorządów dziecięcych i młodzieżowych. W sierpniu 1957 r.
TPD zaczęło wydawać miesięcznik „Przyjaciel  Dziecka".  W  1967  r.  Zarząd
Główny  TPD  powołał  Polski  Komitet  do  Spraw  Wychowania
Przedszkolnego OMEP (Światowej Organizacji Wychowania Przedszkolnego).
Do  zadań  TPD  należy  organizowanie  poradni  społeczno-wychowawczych,
wypoczynku  dzieci  i  młodzieży  w  okresie  ferii  letnich  i  zimowych,  opieki
zdrowotnej  oraz  podnoszenie  wiedzy  i  kultury  pedagogicznej  rodziców  i
społeczeństwa.
Zadania  w  zakresie  opieki  nad  dzieckiem  osieroconym  TPD  realizuje  przez
ośrodki adopcyjno-opiekuńcze. Te specjalistyczne placówki, oprócz etatowych
pracowników,  skupiają  także  społecznych  działaczy  wszystkich  ważnych
specjalności,  którzy  służą  pomocą  i  radą.  W  latach  1979-1982  ośrodki
umieściły  w  rodzinach  adopcyjnych  prawie  5000  dzieci,  od  roku  1982
umożliwiają adopcję około tysiącom dzieci rocznie. Oprócz adopcji ośrodki
zajmują się umieszczaniem dzieci w rodzinach zastępczych i współdziałają w
organizowaniu rodzinnych domów dziecka („Przyjaciel Dziecka" 1994).

Działalność Towarzystwa na rzecz dzieci niepełnosprawnych, skupiona w

kołach i komitetach, obejmuje cztery grupy dzieci niepełnosprawnych:

—z upośledzeniem umysłowym,
—z kalectwem narządu ruchu,
—z zespołami złego wchłaniania,
—z cukrzycą.

Najwcześniej, bo już w 1963 r., powstały Koła Pomocy Dzieciom Specjalnej

Troski  oraz  Komitet  o  tej  samej  nazwie.  Organizacji  Komitetu  podjęli  się
Ewa i Roman Garliccy. Współpracowała z nimi Krystyna Mrugalska, która od
wielu  lat  jest  przewodniczącą  Komitetu  Pomocy  Osobom  Upośledzonym
Umysłowo.  Z  inicjatywy  aktora  Zygmunta  Kęstowicza  został  powołany
Fundusz  „Dać  Szansę".  Powstały  ośrodki  rehabilitacyjno-wychowawcze  w
Katowicach-Giszowcu,  Zakopanem  i  Szczecinie.  Prowadzone  są  kolonie
zdrowotne,  turnusy  rehabilitacyjne,  Ośrodek  Wczesnej  Interwencji.  Powołano
Ogólnopolską  Radę  Olimpiad  Specjalnych  i  włączono  się  do  światowego
ruchu sportowego dla upośledzonych umysłowo.

Działalność trzech pozostałych komitetów również rozwija się dynamicznie.

Komitet Pomocy Dzieciom Niepełnosprawnym Ruchowo zorganizowany
został w 1983 r. i w 1993 r. skupiał 7 000 rodzin w 109 kołach (za:
„Przyjaciel Dziecka" 1994).

Komitet na Rzecz Dzieci na Diecie Bezglutenowej powołany w 1982 r.

otacza opieką 25 000 dzieci. Zainteresowani rodzice skupieni są w ponad
200 kołach (za: „Przyjaciel Dziecka" 1994).

Komitet Pomocy Dzieciom z Cukrzycą działa od 1979 r. w 36 wojewódzkich

kołach skupiających 3 000 członków i ponad 4 000 dzieci spośród 5 000
chorych na cukrzycę (za: „Przyjaciel Dziecka" 1994).

TPD współdziała z organizacjami międzynarodowymi i krajowymi,

zajmującymi się działalnością opiekuńczo-wychowawczą i zdrowotną. Ma
swoje komitety przynależne do OMEP od 1959 r., FICE (Międzynarodowej
Federacji Wspólnot Dziecięcych) od 1963 r. Kongresy tych organizacji odbyły
się w Warszawie: FICE — 1972 r., OMEP — w 1977 r.

XI Krajowy Zjazd Towarzystwa odbył się 29 czerwca 1991 r. Przyjęto na

nim m.in. nowy statut oraz deklarację programową. Nowy statut zakłada m.in.
współdziałanie  ze  wszystkimi,  którzy  mogą  pomóc  dzieciom,  umożliwia
pozyskiwanie  środków  materialnych  z  działalności  usługowo-gospodarczej.
TPD nadal ma charakter organizacji masowej. Według stanu na koniec 1993
r. zrzesza 649 000 członków fizycznych, 2 600 prawnych oraz 10 180 kół (w
tym  60  młodzieżowych  i  408  specjalistycznych  o  14  profilach  działalności).

TPD należy do najliczniejszych organizacji w kraju (za: „Przyjaciel Dziecka"
1994).

W 1993 r. TPD obejmowało opieką i pomocą około 360 000 dzieci. Dla
dzieci zagrożonych sieroctwem społecznym i niedostosowanych społecznie
organizowane są ogniska wychowawcze, zainicjowane przez Krajowy Komitet
Wychowania Resocjalizującego (za: „Przyjaciel Dziecka" 1994).

W 1990 r. powołano Biuro Korespondenta Międzynarodowej Organizacji

Służb Społecznych (ISS). Pomaga ono w załatwianiu spraw dzieci tych
rodzin, z których jedno z rodziców znajduje się poza granicami państwa.

W ramach oświaty zdrowotnej TPD zainicjowało i realizowało akcje „Przy

mnie  nie  pal",  „Szklanka  mleka".  Komitet  Bezpieczeństwa  Ruchu
Drogowego  „Stop!  Dziecko  na  drodze"  organizował  działalność
edukacyjną  wśród  dzieci  i  wychowawców  w  zakresie  bezpieczeństwa  na
drogach.

Dnia l czerwca 1993 r. powołano przy ZG TPD Biuro Obsługi

Stowarzyszeń i Fundacji, które zajmuje się m.in. organizacją szkoleń dla
fundacji i stowarzyszeń (a także szkoleń wewnętrznych dla TPD) oraz
doradztwa w zakresie prawa i problemów organizacyjnych.

W roku 1960 powstała organizacja o zasięgu międzynarodowym, mająca

na celu  pomoc  osobom  upośledzonym  umysłowo  w  znalezieniu  miejsca  w
życiu  w jak najszerszym znaczeniu tego słowa. Jest to Międzynarodowa Liga
Stowarzyszeń  na  Rzecz  Osób  z  Upośledzeniem  Umysłowym  z  siedzibą  w
Brukseli. Polskim odpowiednikiem tej organizacji jest powołane w lipcu 1991
r.  Polskie  Stowarzyszenie  na  Rzecz  Osób  z  Upośledzeniem  Umysłowym  z
siedzibą  w  Warszawie,  będące  członkiem  Międzynarodowej  Ligi
Stowarzyszeń na Rzecz  Osób  z Upośledzeniem Umysłowym. Skupia ono 25
000 osób w 100 kołach terenowych.

Działalność tego stowarzyszenia omówię na przykładzie Warszawskiego

Koła Polskiego Stowarzyszenia na Rzecz Osób z Upośledzeniem Umysłowym.
Impulsem do utworzenia organizacji warszawskiej było założenie w czerwcu
1963  r.  przy  Zarządzie  Głównym  Towarzystwa  Przyjaciół  Dzieci
Ogólnopolskiego Komitetu Pomocy  Dzieciom Specjalnej  Troski. Powstało
ono  z  inicjatywy  Ewy  i  Romana  Garlickich  i  działało  pod  kierunkiem
założycieli. Organizacja warszawska powołana została w październiku 1963 r.
przy  Zarządzie  Stołecznym  TPD  i  przyjęła  nazwę  Koła  Pomocy  Dzieciom
Specjalnej Troski.

Wraz ze zmianą ustroju Polski zaistniała możliwość usamodzielnienia się tej

organizacji. Sprzyjał temu ogromny dorobek zarówno Komitetu przy Zarządzie
Głównym  TPD,  jak  i  licznych  kół  terenowych.  Koło  przystąpiło  do
Stowarzyszenia  24  lutego  1991  r.,  a  następnie  w  lipcu  1991  r.  wystąpiło  z
Towarzystwa  Przyjaciół  Dzieci,  tworząc  własną  organizację,  zarejestrowaną
w sądzie  jako  Warszawskie Koło Polskiego Stowarzyszenia na Rzecz Osób z
Upośledzeniem  Umysłowym.  W  październiku  1963  r.  —  w  chwili  swego
powstania  —  organizacja  liczyła  około  200  członków,  w  1993  r.  zrzeszała
już 2 500 rodzin. Zgodnie  ze statutem celem Koła jest dążenie do tworzenia
jak najkorzystniejszych warunków do fizycznego i osobowego rozwoju ludzi
upośledzonych  umysłowo  oraz  ich  aktywnego  i  godnego  uczestnictwa  w
życiu społecznym. Działalność Koła  powinna opierać się na pracy społecznej
ogółu członków, a inicjować i kierować pracą ma wybierany co 4 lata zarząd
Koła.

Realizując założone statutem cele, prace Koła przebiegały w dwóch kierun-

kach:

a) inicjowano powstawanie niezbędnych placówek (szkół życia,

przedszkoli specjalnych, ośrodków dziennych), pomagano W tworzeniu tych
placówek, a tak że w ich działalności;

b)prowadzono różnorodne działania na rzecz upośledzonych w akcjach

sezonowych, takich jak kolonie zdrowotne, zimowiska, turnusy rekreacyjno-
rehabilitacyjne i opiekuńcze, zawody sportowe, festiwale piosenki.

Poza akcjami sezonowymi ważnym elementem pracy Koła jest doradztwo

prawne, życiowe, informowanie o przysługujących uprawnieniach i pogłębianie
współpracy z rodzicami.

Rozwinięta też została pomoc rodzinom w domu przez akcję „Pomagajmy"

(kierowanie  młodych  ludzi  na  dyżury  opiekuńcze  do  osób  najgłębiej
upośledzonych). W ostatnich latach Koło prowadzi samodzielnie własne stałe
placówki, do których należą: Ośrodek Dzienny dla Absolwentów Szkół Życia,
Ośrodek Terapii Dziecięcej  dla  Dzieci  do  10.  roku  życia,  „Dom  Rodzinny"
—  tzw.  Hostel  dla  sierot  upośledzonych  umysłowo.  Specjalną  nadzieję
pokładają organizatorzy  w Hostelu. Ta stosunkowo mała placówka (licząca
10  osób)  wyraźnie  pokazuje,  że nawet osoby głębiej upośledzone umysłowo,
rehabilitowane  społecznie,  przy  stosunkowo  niewielkim  wsparciu  mogą  żyć
godnie  i  mieszkać  w  środowisku  otwartym.  Koło  pracuje  również  nad

utworzeniem warsztatu terapii zajęciowej, a także ośrodka dziennego dla osób
głęboko upośledzonych umysłowo, również niesprawnych ruchowo.

Inną ważną organizacją jest Towarzystwo Pomocy Głuchoniewidomym.

Zebranie  założycielskie  Towarzystwa  odbyło  się  w  październiku  1991  r.,
następnie  trwały  starania  o  zatwierdzenie  statutu.  Tak  więc  dopiero  w  maju
1992 r. komitet założycielski mógł przekształcić się w zarząd. Główne zadania,
które sobie postawiono, to rozwijanie już istniejących i rozpoczęcie nowych
form  pracy  na  rzecz  głuchoniewidomych  oraz  tworzenie  organizacyjnych  i
materialnych  podstaw  działalności  (Pomóc  najbardziej...  1994).  W  1994  r.  w
rejestrze  Polskiego  Związku  Niewidomych  znajdowało  się  l  447
głuchoniewidomych  (dane  komputerowe  PZN).  Większość  osób  dotkniętych
tym  kalectwem  zapewne  w  ogóle  nie  wie  o  istnieniu  Towarzystwa,  stąd
prowadzone są stale działania informacyjne.

W Warszawie działa również Fundacja Pomocy Ludziom Niepełnospraw-

nym, zajmująca się niesieniem pomocy ludziom niepełnosprawnym z zespołem
mózgowego porażenia dziecięcego oraz dotkniętym jego skutkami.

Celem Fundacji Pomocy Dzieciom Niewidomym jest udzielanie pomocy

materialnej w leczeniu dzieci niewidzących oraz z dodatkowymi
schorzeniami

systematycznej

ich

rehabilitacji,

prowadzenie

specjalistycznych wydawnictw

i szkolenie specjalistów do spraw

rehabilitacji.

Zadaniem Fundacji Aktywnej Rehabilitacji „FAR" jest aktywizacja spo-

łeczna

zawodowa

osób

niepełnosprawnych

szczególnym

uwzględnieniem osób z upośledzeniem narządu ruchu.

Kolejną ważną organizacją jest Stowarzyszenie Pomocy Osobom

Autystycznym, mające swą siedzibę w Gdańsku. Stowarzyszenie postanowiło
wypełnić  lukę  w  funkcjonującym  dotychczas  systemie  oświatowym  i
zdrowotnym.  Skupiło  rodziny  osób  autystycznych,  profesjonalistów  i
wszystkich chętnych do pomocy. Do zadań Stowarzyszenia należy wspieranie
dziennego  ośrodka  terapeutycznego  dla  dzieci  autystycznych,  organizowanie
wykładów specjalistów z dziedziny autyzmu, szkolenie rodziców i terapeutów,
nawiązywanie  kontaktów  z  polskimi  i  europejskimi  stowarzyszeniami  i
instytucjami  naukowymi  oraz  zbieranie  funduszy  na  budowę  ośrodka
terapeutycznego dla dzieci oraz domu-farmy dla dorosłych.

Dokładne informacje o organizacjach pozarządowych niosących pomoc spo-

łeczną zawiera „Bank Informacji Samopomocy Społecznej KLON" (wyd. II,

Warszawa  1993).  Idea  utworzenia  KLON  —  instytucji  niezależnej  —
powstała  w  1991  r.  w  grupie  socjologów  z  Uniwersytetu  Warszawskiego.
KLON działa w ramach Fundacji „Bez Względu na Niepogodę". W pierwszej
edycji  KLON'  91  zarejestrowanych  zostało  około  1000  organizacji
samopomocy społecznej (w tej liczbie znalazły się też jednostki organizacyjne
nie  posiadające  osobowości  prawnej).  W  roku  1992/93,  jednocześnie  z
badaniem  organizacji  samopomocy  społecznej,  zespół  badawczy  KLON
przeprowadził — na zlecenie programu „Dialog społeczny" finansowanego z
funduszu Wspólnoty Europejskiej — badanie JAWOR. Badaniem tym objęto
organizacje mające na celu nie tylko niesienie pomocy społecznej (Informator
KLON..., 1993).

Przy pomocy stworzonej sieci ankieterskiej dotarto do 4 500

organizacji  i  otrzymano  dane  o  ich  działalności.  W  ten  sposób  powstał
zarówno komputerowy Bank Informacji o Organizacjach Pozarządowych w
Polsce  — JAWOR,  jak i książkowa jego wersja.  Dane w nich zgromadzone
udostępnia Centrum Informacji dla Organizacji Pozarządowych BORDO (00-
549  Warszawa,  ul.  Piękna  24/26).  Bank  Informacji  jest  narzędziem
wspomagającym  inicjatywy  i  rady  obywatelskie  oraz  działania  organizacji
pozarządowych.

KLON zawiera nazwy, adresy i numery telefonów około l 800

organizacji z całej Polski wraz z opisami celów ich działań, form, w jakich są
realizowane,

zasięgu terytorialnego oraz wykazy organizacji z

poszczególnych województw wraz z informacjami o tym, komu organizacja
pomaga i w jakiej formie.

Problematyka osób niepełnosprawnych wchodzi również w zakres działania

Organizacji Narodów Zjednoczonych i jej specjalistycznych organizacji,
takich jak:

—Międzynarodowa Organizacja Pracy (ILO), która zajmuje się

rehabilitacją  zawodową  (poradnictwem  i  kształceniem  zawodowym,
zatrudnianiem  oraz  bezpieczeństwem  i  higieną  pracy).  Podstawą  obecnej
działalności  jest  rekomendacja  Konferencji  Ogólnej  Międzynarodowej
Organizacji Pracy z 1983 r., dotyczącej zawodowej rehabilitacji i zatrudniania
osób niepełnosprawnych.

—Organizacja Narodów Zjednoczonych do Spraw Wyżywienia i

Rolnictwa (FAO) bada relacje między wyżywieniem a niepełnosprawnością
(np. u chorych na stwardnienie rozsiane).

—Światowy Związek Pocztowy (UPU) — eliminowanie w urzędach

pocztowych barier architektonicznych, bezpłatne przesyłanie kaset
magnetofonowych (tzw. książek mówionych) dla osób niewidomych.

—Organizacja Narodów Zjednoczonych do Spraw Oświaty, Nauki i

Kultury  (UNESCO)  —  kształcenie ogólne dzieci i  dorosłych  na  wszystkich
jego  poziomach.  Punktem  wyjściowym  dla  działalności  UNESCO  jest
Deklaracja  Praw  Dziecka,  uchwalona  przez  Zebranie  Ogólne  Narodów
Zjednoczonych  20  listopada  1959  r.,  w  której  m.in.  mówi  się:  „...Dziecko
upośledzone  fizycznie,  umysłowo  i  pod  względem  społecznym  powinno
otrzymać specjalistycznie leczenie, wykształcenie i opiekę właściwą dla jego
warunków"

(za:

Hulek

1986).

Działalność

UNESCO nastawiona jest głównie na potrzeby krajów Trzeciego Świata (np.
inicjowanie różnych form kształcenia specjalnego dzieci niepełnosprawnych
poprzez zakłady, szkoły specjalne, klasy specjalne i system integracyjny).

— Fundusz na rzecz Pomocy Dzieciom (UNICEF) — statutowym

obowiązkiem tej organizacji jest informowanie o sytuacji dziecka w świecie,
prezentacja  działań  podejmowanych  przez  inne  państwa  na  rzecz  dzieci,  a
także  pozyskiwanie  sprzymierzeńców  i  funduszy  na  realizację  programów
pomocy  w  krajach  rozwijających  się.  UNICEF  wspiera  finansowo  i
materialnie  m.in.  ośrodki  usprawniania  i  kształcenia  dzieci  i  młodzieży
niepełnosprawnej oraz działania na rzecz integracji społecznej. Polski Komitet
UNICEF  jest  jednym  z  34  komitetów  narodowych,  istniejących  w  krajach
rozwiniętych, które propagują działania UNICEF.

— Program Rozwoju Narodów Zjednoczonych (UNDP) — dociera on

do najuboższych i najbardziej zagrożonych warstw społeczeństwa, w tym w
krajach rozwijających się, w których zagrożenie niepełnosprawnością jest
najpoważniejsze.

Podstawą działania ONZ i jej organizacji jest Światowy Program Działania

na  Rzecz  Osób  Niepełnosprawnych,  przyjęty  w  1982  r.  Do  programu  tego,
oprócz  rządowych  organizacji  ONZ,  włączyło  się  58  międzynarodowych
organizacji  woluntarnych  zrzeszonych  w  Światowej  Radzie  Organizacji
Zainteresowanych  Niepełnosprawnymi  z  siedzibą  w  Genewie  (za:  Hulek
1986).

Inną organizacją działającą na rzecz osób niepełnosprawnych jest

Królewskie  Towarzystwo  do  Spraw  Upośledzonych  Umysłowo  Dzieci  i
Dorosłych  „MEN-CAP"  w  Wielkiej  Brytanii.  Towarzystwo  to  powstało  w
1946  r.  z  inicjatywy  niewielkiej  grupy  rodziców  dzieci  upośledzonych
umysłowo. W 1955 r. nadano mu  tytuł „National". Z działalnością MENCAP
wiąże się społeczna pomoc osobom  upośledzonym umysłowo i ich  rodzinom
poprzez  poradnictwo  lekarzy  specjalistów,  pedagogów,  psychologów.
Towarzystwo  zapewnia  wszystkim  potrzebującym  opiekę  specjalistyczną  w
ośrodkach  dla  upośledzonych  umysłowo,  zwłaszcza  tym,  którzy  już  nie  mają
rodziny.  Jest  też  organizatorem  czasu  wolnego  niepełnosprawnych.  W  swojej
działalności  dąży  do  jak  najrozleglejszej  integracji  osób  upośledzonych
umysłowo ze społecznością pełnosprawnych (Krzemińska 1988).

Ważnym  międzynarodowym  stowarzyszeniem  jest  EASE  (European
Assocition  for  Special  Education).  Główny  cel  tego  stowarzyszenia  to
stworzenie  możliwości  wymiany  informacji,  współpracy  i  kontaktów
międzynarodowych  tym  wszystkim,  którzy  zaangażowani  są  w  kształcenie,
wychowanie  i  opiekę  nad  upośledzonymi.  Zadaniem  EASE  jest  również
podtrzymywanie  kontaktów  z  organizacjami  rodziców  i  przyjaciół
upośledzonych  dzieci  i  dorosłych.  Członkami  EASE  są  organizacje
reprezentujące  szkolnictwo,  opiekę  społeczną,  służby  medyczne  dla
upośledzonych itp. Wnoszą one własny wkład w służbę innym  i dzielą się
za  pośrednictwem  EASE  własnymi  doświadczeniami,  wiedzą  i  zdolnościami.
Osiągnięcia poszczególnych organizacji sąsiadujących z sobą krajów powinny
być udostępniane innym. W tym celu EASE organizuje konferencje i kursy
różnego  typu,  rozpowszechnia  publikacje,  organizuje  wymianę  doświadczeń
między poszczególnymi krajami.

Ze względu na ograniczone ramy tego artykułu przedstawiłam tylko wybrane

organizacje działające na rzecz osób niepełnosprawnych w Polsce i na świecie.
Zaprezentowałam ich główne cele, zadania i prowadzoną działalność.
Wykazałam tym samym bardzo szeroki zakres możliwości pomocy wszystkim
potrzebującym.

BIBLIOGRAFIA

Bank Informacji Samopomocy Społecznej KLON. Informator o organizacjach

pozarządowych działających na polu pomocy społecznej (1993). Wyd. II.
Warszawa.

Hulek, A. (1986) Człowiek niepełnosprawny we współczesnym świecie. W: A.

Hulek (red.), Czlo-wiek niepełnosprawny w społeczeństwie. Warszawa:
PZWL.

Hulek, A. (1986a). Organizacja Narodów Zjednoczonych w służbie ludzi

niepełnosprawnych. Szkolą Specjalna, 4.

Hulek, A. (red.). (1993). Edukacja osób niepełnosprawnych. Warszawa:

Upowszechnianie Nauki--Oświata „UN-0".

Janaszek, P. (1986). Rehabilitacja dzieci i młodzieży ze znaczną dysfunkcją

narządu słuchu. W.: A. Hulek (red.), Człowiek niepełnosprawny w
społeczeństwie. Warszawa: PZWL.

Kosmalowa, J. (1986). Dziecko z wadą słuchu w społeczeństwie. W: A. Hulek

(red.), Człowiek niepełnosprawny w społeczeństwie. Warszawa: PZWL.

Krzemińska, D. (1988). Z działalności Królewskiego Towarzystwa do Spraw

Upośledzonych Umysłowo Dzieci i Dorosłych „Mencap" w Wielkiej
Brytanii. Szkoła Specjalna, l.

Kuczyńska-Kwapisz, J. (w druku). Polski Związek Niewidomych. W: J. Pańczyk

(red.), Psycho-pedagogiczne i medyczne studium terminologiczne.

Nurowski, E. (1991), Polski Związek Głuchych. W: J. Pańczyk (red.),

Pedagogika

specjalna.

Psy-chopedagogiczne

medyczne

studium

terminologiczne. Warszawa: IWZZ.

EWA CYBULSKA

PROBLEMATYKA UPOŚLEDZEŃ SPRZĘŻONYCH

WPROWADZENIE

Współczesna pedagogika specjalna coraz częściej zajmuje się osobami z

upośledzeniem sprzężonym: głuchoniewidomymi, słabowidzącymi i głuchymi z
jednoczesnym  upośledzeniem  umysłowym  oraz  niedostosowanymi  społecznie
z  współ-występującymi  wadami  słuchu,  wzroku  itp.  Niedowładom  narządu
ruchu  towarzyszyć  może  upośledzenie  rozwoju  umysłowego,  jak  również
uszkodzenie  analizatora  wzrokowego  i  słuchowego,  a  upośledzeniu
umysłowemu często towarzyszą zaburzenia mowy.

Kombinacji sprzężeń jest bardzo wiele. W niniejszym artykule

przedstawię tylko niektóre z nich, występujące najczęściej.

Upośledzenie złożone u dziecka stanowi szczególny i trudny problem

zarówno dla pedagoga specjalnego, jak i dla rodziców dziecka. W związku z
tym wyłaniają się nowe potrzeby z zakresu pedagogiki specjalnej, a w
szczególności potrzeba odpowiedniego przygotowania kadry kształcącej i
wychowującej dziecko o złożonej niepełnosprawności.

W procesie rewalidacji dzieci niepełnosprawnych z zaburzeniami

sprzężonymi należy brać pod uwagę przede wszystkim zaburzenia
dominujące. I tak, w przypadku sprzężeń, w których występuje upośledzenie
umysłowe, właśnie ono będzie dominujące, ponieważ najbardziej ogranicza
możliwości poznawcze i przystosowawcze jednostki.

Upośledzeń sprzężonych nie należy traktować jako prostej sumy

poszczególnych upośledzeń, ponieważ ta nowa całość stanowi swoistą
jednostkę kliniczną, wymagającą specyficznych metod postępowania
psychopedagogicznego.

W przypadku dziecka niewidomego czy niesłyszącego, a zarazem

upośledzonego  umysłowo,  najczęściej  przyczyna  uszkadzająca  CUN
powoduje  równoczesny  niedorozwój  umysłowy  i  uszkodzenia  analizatorów.
Może ona wystąpić przed, w trakcie lub po urodzeniu dziecka. Bardzo często
są  to  czynniki  uszkadzające  płód  w  okresie  jego  rozwoju.  Im  wcześniej
zadziała  czynnik  uszkadzający,  tym  zmiany  i  uszkodzenia  są  większe.  Do
takich czynników należą np. wirusy i pasożyty.

Do chorób wirusowych przebytych przez matkę w czasie ciąży (które

rzutują na rozwój dziecka) zaliczamy przede wszystkim różyczkę. Jeśli matka
zachoruje w pierwszym trymestrze ciąży (często bez objawów klinicznych), a
więc wtedy, gdy rozwój narządów zmysłów i układu nerwowego dziecka jest
bardzo intensywny, dochodzi do ich największego uszkodzenia. Cytomegalius
również może uszkodzić tkankę mózgową, oczy i słuch.

Z chorób pasożytniczych, jako czynnik uszkadzający rozwój płodu, należy

wymienić toksoplazmozę, która jest chorobą nabytą i podobnie jak różyczka
przebiega bardzo łagodnie. (Kirejczyk 1981).

Działanie czynników chemicznych, jak i wystąpienie anomalii

genowych i chromosomatycznych staje się przyczyną wad wrodzonych. Na
przykład zespół Ushera jest dziedziczony recesywnie. Jest to schorzenie, które
w efekcie daje wrodzone uszkodzenie słuchu (w około 90% przypadków

głębokie),  a  w  późniejszym  życiu  osobniczym  utratę  wzroku  na  skutek
barwnikowego zwyrodnienia siatkówki (pigmentozy), powodującego ubytki w
polu  widzenia,  aż  do  widzenia  lunetowego.  Około  40.  roku  życia  najczęściej
dochodzi  do  całkowitej  utraty  wzroku.  Zespołów  uszkodzeń  wzrokowo-
słuchowych jest wiele. Niektóre z nich dają też inne anomalie rozwojowe, jak
np. zespół Hallgrena — upośledzenie umysłowe.

Przyczyną uszkodzenia może być uraz okołoporodowy, w konsekwencji

którego dochodzi do niedotlenienia. W okresie wczesnego dzieciństwa
choroby nabyte, np. zapalenie opon mózgowych, urazy mechaniczne, mogą
być przyczyną upośledzeń sprzężonych.

Częstokroć na ogólny rozwój dziecka dodatkowo niekorzystnie wpływa

środowisko rodzinne, brak akceptacji lub nadopiekuńczość, brak odpowiedniej
stymulacji  rozwoju  jednostki  niepełnosprawnej,  a  szczególnie  jednostki  ze
złożoną  niepełnosprawnością.  Dzieci  te  winny  być  poddane  wczesnej
interwencji,  która  pomogłaby  w  zaspokojeniu  ich  podstawowych  potrzeb
psychicznych,  takich  jak  potrzeba  bezpieczeństwa,  miłości,  akceptacji,
przynależności  itp.  oraz  przyczyniłaby  się  do  rozwoju  osobowości  na  miarę
ich możliwości.

OSOBY UPOŚLEDZONE UMYSŁOWO Z JEDNOCZESNYM

UPOŚLEDZENIEM WZROKU

Tyflopedagog pracujący z dzieckiem niewidomym upośledzonym umysłowo

winien brać pod uwagę nie tylko konsekwencje, jakie niesie ze sobą
uszkodzenie wzroku, ale i ograniczenia płynące z niedorozwoju umysłowego.
Metody

swej

pracy powinien dostosować do poziomu rozwoju

intelektualnego dziecka.

Upośledzenie umysłowe ogranicza możliwości intelektualne, to jest rozwój

procesów poznawczych, rozwój ruchowy i emocjonalny. Brak wzroku
dodatkowo utrudnia rozwój jednostki.

W początkowym okresie życia dziecko poznaje, uczy się poprzez własną
aktywność,

czynności

manipulacyjne,

naśladownictwo.

dzieci

upośledzonych  umysłowo  sprawność  motoryczna  jest  obniżona,  ruchy  są
powolniejsze, zaburzona jest ich koordynacja i precyzja. Uszkodzenie wzroku
(w  bardzo  różnym  stopniu)  dodatkowo  ogranicza  rozwój  motoryczny.  Brak
bodźców  wizualnych  nie  motywuje  do  działania,  dziecko  nie  przemieszcza

się, nie zdobywa doświadczenia poprzez własną aktywność i naśladownictwo
(por. Sękowska 1985).

W tym przypadku, według Z. Sękowskiej i St. Czyżyckiej (1988), na

opóźnienie rozwoju ruchowego bardziej wpływa niempżność korzystania z
doświadczeń wizualnych niż upośledzenie umysłowe.

Obserwując dziecko niepełnosprawne umysłowo i pozbawione zupełnie lub

częściowo wzroku, można zauważyć u niego nienaturalne stereotypy ruchowe
(Sękowska,  Czyżycka  1988).  Ograniczona  sprawność  ruchowa  w  zakresie
dużej  i  małej  motoryki  (słaba  sprawność  manualna)  hamuje  zarówno  rozwój
procesów poznawczych, jak też orientację przestrzenną, wpływa niekorzystnie
na  rozwój  społeczny  w  zakresie  przystosowania  się  do  życia  (np.  na
samoobsługę).

W operacjach poznawczych, na etapie spostrzeżeń, upośledzenie umysłowe

decyduje  o  niedokładności,  niemożności  wyodrębnienia  cech  istotnych.  W
związku z tym przy braku lub znacznym uszkodzeniu telereceptora wzroku
poznanie, a tym samym i spostrzeganie innymi zmysłami — głównie dotykiem
—  nie  przebiega  w  sposób  precyzyjny.  Utrudnia  go  mała  sprawność
manualna,  niedokładność  spostrzegania,  wyodrębnianie  cech  nieistotnych,
jak  również  nieumiejętność  wykorzystania  wrażeń  i  spostrzeżeń  (na  drodze
poznania  wielozmysłowego)  do  tworzenia  wyobrażeń  i  pojęć.  Są  one
niewystarczające do zdobywania wiedzy o bliższym i dalszym otoczeniu, jak
również rozwoju mowy — przyswojenia pojęć. W związku z tym operacje
myślowe  rozwijają  się  jeszcze  słabiej  niż  u  dziecka  tylko  upośledzonego
umysłowo (por. Sękowska, Czyżycka 1988).

Zaburzenia pamięci logicznej zarówno świeżej, jak i trwałej są znaczniejsze.

Dziecko nie potrafi powiązać wcześniej nabytych wiadomości z nowymi, nie
łączy elementów w całość, co w efekcie daje bardzo nieadekwatny obraz
rzeczywistości.

Poznanie dotykowe związane jest z włączeniem operacji myślowych, a u

omawianych dzieci procesy kojarzenia, wnioskowania i uogólniania są bardzo
ograniczone (Sękowska. Czyżycka 1988).

Zarówno tworzenie pojęć przez analogię, jak i tworzenie wyobrażeń zastęp-

czych wymaga włączenia wyższych procesów myślowych, co jest
nieosiągalne w przypadku upośledzenia umysłowego.

Mała sprawność manualna, brak myślenia abstrakcyjnego, krótkotrwała pa-

mięć, słaba koncentracja uwagi nie sprzyjają poznaniu, tworzeniu pojęć,

nabywaniu doświadczenia życiowego, utrudniają kompensowanie braku
wzroku, gdyż podstawą kompensacji jest poznanie wielozmysłowe — analiza i
synteza, przetwarzanie wrażeń i spostrzeżeń na drodze operacji myślowych.

Wykorzystanie słuchu jest także niepełne na skutek słabej koncentracji

uwagi. Dziecko nie potrafi wyselekcjonować dźwięków znaczących w danej
sytuacji. Stąd niewielka jest korzyść ze słuchu w procesie poznania.

W przypadku upośledzenia umysłowego sprzężonego ze ślepotą

korzystanie  z  pozostałych  zmysłów  jest  utrudnione.  Opóźniony  rozwój
motoryczny  i  intelektualny  jest  przyczyną  słabej  orientacji  w  małej  i  dużej
przestrzeni. Poznanie schematu własnego ciała jest na przykład bardzo trudne
dla dziecka. To również powoduje, obok mało sprawnego dotyku, trudności
w opanowaniu przez nie  systemu  Braille'a,  trudności  w  przygotowaniu  się
do życia społecznego (np. w wykonywaniu czynności samoobsługowych).

Mały zasób pojęć, kłopoty z ich przyswajaniem (dziecko nie kojarzy

słowa z desygnatem) nie sprzyjają rozwojowi mowy, powodują używanie słów
nieadekwatnych do rzeczywistości, co — obok obniżonego ogólnego
funkcjonowania jednostki — nie sprzyja nawiązaniu kontaktu (por. Sękowska,
Czyżycka 1988).

Jak wynika z powyższych rozważań, praca rewalidacyjna w tym

przypadku  jest  w  dwójnasób  utrudniona.  Stosując  jednak  odpowiednie
metody,  można  rozwijać  osobowość  dziecka  niewidomego  upośledzonego
umysłowo  na  miarę  jego  możliwości,  przyczyniać  się  do  jego  lepszego
funkcjonowania w społeczeństwie.

Należy dbać o to, aby dziecko przyswoiło sobie jak najwięcej pojęć na

drodze poznania wielozmysłowego, doskonalić pozostałe zmysły, uczyć
zbierania i wykorzystywania informacji z nich płynących. Nie jest to łatwe ze
względu na uszkodzenie kory mózgowej.

Powtarzając wielokrotnie działania (nietrwalość pamięci), doprowadza się

do nawykowego, mechanicznego opanowania czynności.

Dziecko niewidome upośledzone umysłowo pozostaje na poziomie myślenia

konkretno-obrazowego,  może  poznawać  jedynie  poprzez  bezpośredni
kontakt  z  przedmiotem.  Dlatego  bardzo  istotne  jest  ćwiczenie  sprawności
manualnej  palców  rąk  i  nauka  obserwacji  dotykowej  pod  kierunkiem
nauczyciela.

Zajęcia z dziećmi niewidomymi upośledzonymi umysłowo w klasach począt-

kowych prowadzone są metodą ośrodków pracy, szeroko opisaną w

literaturze,  wykorzystującą  w  pełni  nauczanie  poglądowe  i  obserwację
wielozmysłową  w  najbliższym  środowisku  społeczno-przyrodniczym.  W
efekcie  dziecko  uczy  się  wykorzystywać  obserwację  dotykową  do
gromadzenia wrażeń i spostrzeżeń, a tym samym do tworzenia pojęć.

Rozwijanie zmysłu dotyku, słuchu, węchu czy smaku ma znaczenie kom-

pensacyjne nie tylko dla orientacji przestrzennej (schemat własnego ciała, od-
noszenie siebie do innych przedmiotów i osób, orientacja w małej i dużej
przestrzeni).

Dzięki metodzie ośrodków pracy można powiększyć zasób pojęć dziecka

(procesy  poznawcze),  rozwijać  myślenie,  orientację  przestrzenną  w
bliższym  i dalszym środowisku. Efekty pracy zależą od stopnia upośledzenia
umysłowego,  ale  też  od  stopnia  współwystepującego  uszkodzenia  wzroku  i
umiejętności wykorzystania resztek widzenia w procesach poznawczych.
Małe dzieci niewidome upośledzone umysłowo mogą uczęszczać do oddziału
specjalnego  Przedszkola  dla  Dzieci  Niewidomych  przy  Ośrodku  Szkolno-
Wychowawczym  w  Laskach  lub  do  innych  ośrodków  (np.  Ośrodka
Leczniczo-Rehabilitacyjnego  dla  dzieci  Niewidomych  i  Słabowidzących  w
Warszawie przy ul. Koszykowej lub Kępińskiej).

Jedyna szkoła dla dzieci niewidomych upośledzonych umysłowo w stopniu

lekkim  znajduje  się  w  Ośrodku  Szkolno-Wychowawczym  dla  Dzieci
Niewidomych  w  Laskach.  W  Ośrodku  Szkolno-Wychowawczym  dla  Dzieci
Niewidomych i Słabowidzących ze sprzężonymi upośledzeniami w Radomiu
przebywają  dzieci  z umiarkowanym i znacznym  upośledzeniem umysłowym
(„szkoła  życia").  Przy  tym  ośrodku  funkcjonuje  też  klasa  dla  dzieci
niewidomych  upośledzonych  umysłowo  w  stopniu  lekkim.  Dla  samotnych
kobiet  upośledzonych  umysłowo  i  jednocześnie  niewidomych  jest  ośrodek  w
Żułowie,  prowadzony  przez  Zgromadzenie  Sióstr  Franciszkanek.  Jednostki
niewidome i słabowidzące głęboko upośledzone umysłowo trafiają najczęściej
do domów opieki społecznej.

Zdarza się, że dzieci niewidome z dodatkowymi sprzężeniami są porzucane

przez  rodziny.  W  Warszawie  funkcjonuje  Dom  Małego  Niewidomego
Dziecka.  W  placówce  tej  powinny  przebywać  dzieci  od  pierwszego  do
piątego roku życia, a praktycznie przebywają tam również siedmiolatki, jeśli
jest  choć  cień  nadziei  na  ich  pomyślny  rozwój,  pozwalający  przyjąć  je  do
szkoły dla dzieci z normą  intelektualną bądź z upośledzeniem umysłowym w
stopniu  lekkim.  W  DMND  są  sieroty  społeczne  —  dzieci  „odzyskiwane"  z

domów małego dziecka z terenu całej Polski (Cybulska 1987).

OSOBY Z UPOŚLEDZENIEM UMYSŁOWYM I

JEDNOCZESNĄ WADĄ SŁUCHU

Wśród upośledzeń współwystępujących z zaburzeniami słuchu najczęściej

spotykamy upośledzenie umysłowe (Doroszewska 1989).

Słuch jest drugim, obok wzroku, kanałem, przez który dociera do człowieka

najwięcej informacji. Upośledzenie słuchu, a tym samym brak naturalnej drogi
opanowania mowy, prowadzi do niemoty (wtórnej niepełnosprawności) i jest
przyczyną izolacji społecznej na skutek niemożności porozumienia się.

Osoba niesłysząca bez dodatkowych parcjalnych uszkodzeń jest w stanie

opanować  mowę  w  sposób  sztuczny.  Współwystępujące  upośledzenie
umysłowe,  zależnie  od  stopnia  upośledzenia  i  stopnia  uszkodzenia  słuchu,
znacznie  utrudnia  opanowanie  drogą  naturalną  środka  porozumiewania  się,
jakim jest mowa dźwiękowa. Mamy wtedy do czynienia niejako z potrójnym
upośledzeniem.

Procesy poznawcze, myślenie pojęciowe, opanowanie mowy i jej rozwój

związane są z pracą intelektu — odbywa się to na poziomie wyższych
czynności korowych. Rozwój myślenia warunkuje rozwój mowy i odwrotnie,
rozwój mowy warunkuje rozwój intelektualny jednostki (Gałkowski 1976).

Rozwój

procesów

poznawczych

dziecka

niesłyszącego

lub

słabosłyszącego,  na  skutek  braku  odbioru  bodźców  dźwiękowych  i
nieumiejętności  korzystania  z  resztek  słuchu,  jest  w  znacznym  stopniu
ograniczony. Dziecko z wadą słuchu i upośledzeniem umysłowym znajduje się
w  o  wiele  trudniejszej  sytuacji  niż  jednostka  niesłysząca  czy  słabosłysząca  w
normie  intelektualnej.  Upośledzenie  umysłowe  jest  przyczyną  zahamowania
rozwoju  procesów  poznawczych,  utrudnia  nabywanie  nowych  pojęć
(zaburzone  są  spostrzeganie,  analiza,  synteza,  wnioskowanie  przyczynowo-
skutkowe), powoduje trudności w przystosowaniu się do życia społecznego. Z
kolei zaburzenia słuchu pogłębiają te trudności.

Rozwój mowy czynnej wiąże się i zależy od posiadanego zasobu słownictwa

biernego  —  mowy  wewnętrznej  (Gałkowski  1976).  Zasób  pojęć
zdobywany  przez  doświadczenie  jest  w  tym  przypadku  utrudniony  na  skutek
braków  sensorycznych  i  intelektualnych.  Nie  jest  możliwe  nauczenie
odczytywania  mowy  z ust  bez uprzedniego opanowania podstawowych pojęć.

Jednostka z upośledzeniem umysłowym i z wadą słuchu przeważnie nie
posiada tej umiejętności. To, ile pojęć może opanować, zależy od stopnia jej
upośledzenia i od stopnia utraty słuchu.

Dla dziecka niesłyszącego słowo jest na początku właściwością

przedmiotu,  a nie symbolem  (Gałkowski 1976).  Stąd  można wnioskować,  że
dziecko  niesłyszące  i  jednocześnie  upośledzone  umysłowo  jeszcze  trudniej
przechodzi  od  konkretu  do  symbolu  na  skutek  obniżonego  poziomu  rozwoju
myślenia.

Prowadzenie ćwiczeń słuchowych w tym przypadku jest również bardzo

utrudnione  ze  względu  na  obniżoną  koncentrację  uwagi  i  niemożność
wyselekcjonowania  istotnych  dźwięków.  Układ  narządów  mowy  w  aparacie
artykulacyjnym  to  układ  dynamiczny,  wymagający  bardzo  szybkiego
spostrzegania

bodźców

wzrokowo-ruchowych

oraz

zapamiętania

(bezpośrednich układów, jak też odtworzenia uprzednich, ich zidentyfikowania,
różnicowania) i skojarzenia z mową (Gałkowski 1976). Stąd można
wnioskować, iż jest to przedsięwzięcie przekraczające możliwości osoby
upośledzonej umysłowo.

Brak podstawowych pojęć, nietrwałość pamięci, a tym samym trudności w

zapamiętywaniu  skomplikowanych  układów  artykulacyjnych,  nieumiejętność
naśladowania,  obniżone  spostrzeganie,  niemożność  skupienia  uwagi,  szybka
męczliwość  na  skutek  uszkodzenia  mózgu,  a  tym  samym  trudności
nawiązania  kontaktu,  zrozumienia  ze  strony  jednostki  celowości
prowadzonych  ćwiczeń  (brak  motywacji)  sprawiają,  iż  opanowanie  sztuki
odczytywania  mowy  z  ust  staje  się  nieosiągalne.  U  dzieci  słyszących  z
upośledzeniem  umysłowym  obserwujemy  zaburzenia  mowy  i  artykulacji
(Zaleski  1992).  Dla  dzieci  z  dodatkowo  uszkodzonym  słuchem  opanowanie
komunikacji  werbalnej  często  nie  jest  możliwe.  Dzieci  te  nie  są  w  stanie
opanować  werbalnego  sposobu  porozumiewania  się.  Jedynie  te,  które  mają
lekki ubytek słuchu (poniżej 60 db), uczone są komunikacji ustnej w klasach
przy szkołach dla słabosłyszących (Doroszewska 1989).
Wszystkie  sposoby  komunikacji  z  dzieckiem,  sprzyjające  nawiązaniu  z  nim
kontaktu,  by  nie  pozostawało  ono  w  zupełnej  izolacji  społecznej  i  mogło
poznawać,  rozszerzać  zakres  nabywanych  pojęć,  są  bardzo  ważne.
Wywołanie  chęci  i  potrzeby  komunikacji  jest  utrudnione  ze  względu  na
niższy  poziom  intelektu  alny  dziecka.  W  związku  z  tym  w  procesie
komunikacji należy oprzeć się na naturalnych migach (gestach).

System kształcenia i wychowania winien być dostosowany do potrzeb

jednostki (Lówe 1990, Program nauczania... 1979). W Polsce istnieją dwa typy
szkół  podstawowych  dla  głuchych  upośledzonych  umysłowo:  szkoła
podstawowa  dla  słabosłyszących  upośledzonych  umysłowo  oraz  oddziały
szkoły  podstawowej  dla  głuchych  upośledzonych  umysłowo  przy  ośrodkach
szkolno-wychowawczych  dla  dzieci  głuchych  (Pietrzak  1992).  Takimi
ośrodkami,  zajmującymi  się  kształceniem  i  wychowaniem  jednostek
upośledzonych  umysłowo  z  jednoczesną  wadą  słuchu,  są  np.  ośrodki  w
Lublińcu  i  Gołotczyźnie.  Zajęcia  w  tych  szkołach  prowadzone  są  według
programu

nauczania

powszechnej szkoły specjalnej dla głuchych

upośledzonych umysłowo.

W procesie rewalidacji należy kompensować brak spostrzeżeń słuchowych,

dążyć  do  wszechstronnego  rozwoju  osobowości.  Metody  pracy  winny  być
oparte  na  bezpośredniej  obserwacji  i  doświadczeniu  własnym,  związane  z
życiem  środowiska  i  praktycznym  działaniem,  dostosowane  do  potrzeb  i
możliwości jednostki (Program nauczania... 1979).

OSOBY GŁUCHONBEWIDOME

Dość rzadko — w porównaniu z innymi współwystępującymi

niepełnosprawnościami — występuje głuchoślepota.

Głuchoniewidomy to człowiek pozbawiony całkowicie lub częściowo

zmysłów dalekonośnych, jakimi jest wzrok i słuch, a tym samym pozbawiony
podstawowych kanałów, przez które dociera najwięcej informacji o
otaczającym świecie. Konsekwencją głuchoty jest niemota, mamy więc do
czynienia z potrójnym kalectwem.

Sytuacja poznawcza i społeczna osoby głuchoniewidomej jest zupełnie

inna niż osoby pozbawionej tylko jednego z tych zmysłów. Jej możliwości
kompensacyjne

są

znacznie

uboższe.

Sytuacja

psychospołeczna

głuchoniewidomego uzależniona jest od wielu czynników, takich jak: stopień
utraty wzroku i słuchu, wiek, w którym ta utrata nastąpiła, to, czy
wystąpienie uszkodzenia wzroku i słuchu było jednoczesne, czy też
następowało po sobie i w jakiej kolejności.

W najtrudniejszej sytuacji znajdują się osoby z jednoczesnym uszkodzeniem

(całkowitą utratą) obu zmysłów od urodzenia lub wczesnego dzieciństwa, to
jest przed ukończeniem trzeciego roku życia.

Niemożność korzystania ze zmysłu wzroku i słuchu powoduje ogromne ogra-

niczenie i zaburzenia w rozwoju psychofizycznym i funkcjonowaniu
społecznym jednostki. Bez odpowiedniej pomocy głuchoniewidomy nie jest w
stanie się rozwijać lub jego rozwój jest w poważnym stopniu zahamowany.

Małe dziecko, nie odbierające bodźców audiowizualnych, nie ma wewnętrznej
motywacji  do  jakiegokolwiek  działania,  poruszania  się,  własnej  aktywności
po  znawczej.  Słowem,  nie  rozwija  się  pod  względem  motorycznym,
umysłowym  i emocjonalno-społecznym. Możliwości jego porozumienia się z
otoczeniem  są  ograniczone  do  minimum.  Nawiązanie  kontaktu  (w  tym
uczuciowego)  z  tym  dzieckiem  staje  się  bardzo  trudne,  a  przecież  jest  on
podstawą  zapewnienia  poczucia  bezpieczeństwa,  porozumienia  się  i
nabywania

informacji.

Brak

porozumienia,

niezrozumienie

potrzeb

głuchoniewidomego przez najbliższe otoczenie wywołuje napady negatywnych
emocji, które ustępują wraz z rozwojem możliwości nawiązania kontaktu.

Jednoczesne znaczne uszkodzenie analizatora wzrokowego i słuchowego nie-

wątpliwie  w  największym  stopniu  ogranicza  funkcjonowanie  człowieka.
Głucho-niewidomy,  tak  samo  jak  każdy  człowiek,  posiada  wewnętrzny
dynamizm  rozwojowy,  jest  w  stanie  rozwijać  swoją  osobowość,  o  ile  nie
stwierdza  się  u  niego  jednoczesnego  uszkodzenia  CUN  (por.  Grzegorzewska
1964). Może on osiągnąć nad wyraz wysoki poziom rozwoju intelektualnego
i  emocjonalnego.  Świadczą  o  tym  sylwetki  wybitnych  głuchoniewidomych,
takich  jak:  Helena  Keller,  Laura  Bridgman,  Olga  Skorochodowa
(Grzegorzewska 1963, Doroszewska 1989).

Głuchoniewidomy może być kształcony i wychowywany przy zastosowaniu

odpowiednich, specjalnych metod.

W przypadku głuchoślepoty, gdy uszkodzone są dwa podstawowe zmysły

dostarczające  najwięcej  wrażeń  i  spostrzeżeń  do  tworzenia  wyobrażeń  i
pojęć,  które  bardzo  często  są  nieadekwatne  do  rzeczywistości,  kompensacja
(należy  pamiętać,  że  jest  ona  procesem  korowym)  jest  bardzo  utrudniona.
Jednak  można  mechanizm  kompensacji  rozwijać  i  doskonalić,  a  tym  samym
pomagać  w  przystosowaniu  się  jednostki  do  środowiska  na  drodze
wykorzystania  pozostałych  zmysłów,  tj.  zmysłu  dotyku,  węchu  i  smaku
(Laura Bridgman np. była osobą jednozmysłowa, pozbawioną również węchu
i smaku).

Jednoczesna głuchota i ślepota powoduje u osób dotkniętych tym

upośledzeniem złożonym specyficzne problemy związane z porozumiewaniem
się, poruszaniem, orientacją w otoczeniu. Głuchoniewidomy jest najbardziej

uzależniony  od  innych  osób.  Przy  poruszaniu  się  i  orientacji  w  dużej
przestrzeni  koniecznie  jest  mu  potrzebna  pomoc  drugiego  człowieka.
Głuchoślepota  pociąga  za  sobą  największą  izolację,  wyobcowanie  ze
środowiska społecznego.

Bardzo  ważną  rolę  u  głuchoniewidomych  w  orientacji  przestrzennej  i  poru-
szaniu się,  rozwijaniu sprawności  ruchowej, obok dotyku i  węchu  (jedynego
pozostałego  zmysłu  dalekonośnego,  pozwalającego  lokalizować  niektóre
obiekty  po  zapachu),  odgrywa  zmysł  kinestetyczny  (mięśniowo-ruchowy),
informujący  o  wykonywanych  ruchach,  oraz  możność  odczuwania  wibracji
(np.  jadący  samochód  jest  źródłem  drgań  odczuwanych  przez
głuchoniewidomego;  Majewski  1979).  Pamięć  mięśniowa  pozwala  na
automatyzację ruchów w dobrze znanym sobie terenie. To dotyk w połączeniu
ze  zmysłem  kinestetycznym  i  wibracyjnym  daje  głuchoniewidomemu
podstawowe  informacje  o  otaczającej  go  przestrzeni.  Dotyczy  to  lokalizacji
napotykanych  i  zbliżających  się  przeszkód  (np.  krawężników,  schodów),
rodzaju terenu, po którym stąpa (np. twarda, miękka nawierzchnia — beton,
dywan, piasek, spadek terenu).

Dużą rolę w orientacji przestrzennej odgrywa zjawisko stereognozy (Ma-

jewski 1979), to jest odtwarzania w umyśle wielkości i kształtu przedmiotów
znanych na podstawie zetknięcia się z ich fragmentem.

Procesy spostrzegania są ściśle powiązane i uzależnione od operacji umysło-

wych, takich jak: koncentracja uwagi, pamięć, wnioskowanie, abstrahowanie,
uogólnienie itp.

Nauczanie i wychowanie dziecka głuchoniewidomego nastręcza wiele

problemów. Pierwszy i podstawowy z nich to nawiązanie kontaktu,
komunikowanie się z otoczeniem

Metoda, jaką porozumiewa się głuchoniewidomy, zależy od czasu i stopnia

utraty przez niego analizatora wzroku i słuchu. Wyróżniamy metody
uniwersalne i specjalne (Majewski 1979). Są to:

1. Posługiwanie się pismem powiększonym (w przypadku osoby

słabowidzącej) przy czytaniu i pisaniu (metoda uniwersalna).

2. Kreślenie na dłoni głuchoniewidomego dużych liter czarnodrukowych.

Metodę  tą  chętnie  stosują  osoby,  które  przed  utratą  wzroku  posługiwały  się
pismemczarnodrukowym.  W  celu  porozumienia  kreśli  się  litery  według
pewnego  schematu  na  dłoni  głuchoniewidomego,  robiąc  po  każdej  literze
krótką  pauzę,  koniec  wyrazu  oznacza  się  uderzeniem  otwartą  dłonią  o  dłoń

głuchoniewidomego (metoda uniwersalna).

3. Metody wykorzystujące alfabet Braille'a:

a. Czytanie i pisanie pismem Braille'a (metoda specjalna).
b. Tabliczka z brajlowskim i czarnodrukowanym alfabetem, na której

wytłoczone  są  znaki  brajlowskie  i  ich  czarnodrukowe  odpowiedniki,  kilka
najczęściej  używanych  wyrazów  i  cyfry  oraz  informacja  dla  osoby
widzącej,  jak  korzystać  z  tabliczki.  Aby  przekazać  informację,  należy
dotykać  palcem  głuchoniewidomego  kolejnych  punktów  brajlowskich
danego  słowa.  Przerwy  między  wyrazami  to  dotknięcie  gładkiego  miejsca
tabliczki (metoda uniwersalna).

c. Jednoręczny brajl na palcach. Palec wskazujący i środkowy traktowany

jest jak sześciopunkt brajlowski (metoda specjalna).

d. Dwuręczny brajl na palcach. Palce: wskazujący, serdeczny i środkowy

traktowane są jak klawisze brajlowskiej maszyny do pisania. Każdy palec
to jeden punkt sześciopunktu. Aby przekazać informację, należy naciskać
palce głuchoniewidomego tak, jakby to były klawisze maszyny brajlowskiej.
Odstępy między wyrazami to dotknięcie całej dłoni (metoda specjalna)

4. Alfabet punktowy na dłoni — danej literze odpowiada konkretne miejsce

na dłoni, np. alfabet Lorma, dotykowy alfabet Jezierskiej

(metody

specjalne),rękawiczki z wydrukowanym alfabetem (metoda uniwersalna).
_________________________

Opis nawiązania pierwszego kontaktu oraz praktyczne wskazówki znajdzie

czytelnik w pracy Lówego (1993).

Dokładny opis obu metod znajdzie czytelnik w broszurce PZN pt.: „Jak

pomóc głuchoniewidomemu" (br. r. wyd.).

Opracowany na podstawie alfabetu Lorma, dostosowany do języka polskiego

przez Jezierską
(1963, zob. też: Majewski 1979).

5. Metody porozumiewania się oparte na metodzie dla głuchych widzących:

a. Język migowy — odbierany przez głuchoniewidomych za pomocą

dotyku („mowa do ręki"). Są to umowne gesty (ideografy), znaki pojęć,
słów lub całych zwrotów (metoda specjalna).

Daktylografia (alfabet palcowy) — używana też przez głuchych

widzących, a przez głuchoniewidomych odbierana dotykowo. Określone
ułożenie palców oznacza daną literę (np. amerykański jednoręczny alfabet
palcowy, brytyjski dwuręczny alfabet palcowy (metoda specjalna).

c. Język migany — polega na połączeniu dwu poprzednich systemów

porozumiewania się, to jest do znaku migowego dodaje się końcówkę
grama tyczną, przedstawioną za pomocą daktylografii (metoda specjalna).

6. Metody werbalne, gdzie mowa ustna odczytywana jest:

—słuchowo,
—wzrokowo,
—dotykowo (metoda Tadoma A. Lówe, 1993). Jest to metoda wibracyjna,

polegająca  na  dotykowym  odbiorze  mowy,  wyczuwaniu  wibracji  i  ruchów
mięśni warg, policzków, szyi  mówiącego. Osoba głuchoniewidoma kładzie
rękę na policzku  mówiącego tak, by kciuk obejmował wargi, a  mały  palec
ułożony był wzdłuż linii żuchwy. Metoda ta służy do odczytywania mowy
z  ust  lub  może  wspierać  wizualne  odczytywanie  mowy  u  osób  z  resztkami
wzroku

Wybór metody komunikacji zależy od czasu i stopnia utraty zmysłów

wzroku  i  słuchu.  Głuchoniewidomi,  którzy  nie  słyszą  od  urodzenia  lub
wczesnego  dzieciństwa,  chętnie  posługują  się  językiem  migowym  i
miganym. Natomiast ci, którzy nie widzieli od urodzenia, chętnie korzystają
z  systemu  opartego  na  piśmie  Braille'a  i  mowie  ustnej.  Ci,  którzy  stracili
wzrok  i  słuch  po  opanowaniu  pisma,  chętnie  posługują  się  metodami
wykorzystującymi  druk  i  mowę  ustną.  Głuchoniewidomi  od  urodzenia
najchętniej wykorzystują mowę do ręki.
Poziom  zrewalidowania  głuchoniewidomych  w  Polsce  jest  niski.  Nie  ma  od-
rębnych placówek zajmujących się kształceniem i wychowaniem dzieci głucho-
niewidomych.  Jedynym  ośrodkiem,  w  którym  przebywają  głuchoniewidome
dzieci,  jest  Ośrodek  Szkolno-Wychowawczy  dla  Dzieci  Niewidomych  w
Bydgoszczy.  Aktualnie  przy  tym  ośrodku  funkcjonują  trzy  grupy  (razem
trzynaścioro  dzieci)  głuchosłabowidzących  od  urodzenia.  Nauczanie  odbywa
się  na  trzech  poziomach  i  oparte  jest  na  programie  pracy  z  dziećmi
upośledzonymi  umysłowo

. Ośrodek ten kształci głuchosłabowidzących od

1984 r. We wrześniu 1991 r. podjął się kształcenia w liceum
ogólnokształcącym 18-letniej głuchoniewidomej, która utraciła wzrok i słuch
w szkole podstawowej. Jest ona kształcona według programu autorskiego

Istnieje ogromna potrzeba stworzenia ośrodka rehabilitacyjnego

, jak również

objęcia wczesną interwencją dzieci głuchoniewidomych, a także szkolenia ich
rodzin, by dziecko mogło osiągnąć pełnię rozwoju.

Według Domana (1992) najbardziej chłonny umysł ma człowiek do 4. roku

życia.  W  tym  to  okresie  na  ogół  dzieci  te  nie  uzyskują  odpowiedniej
pomocy,  w  związku  z  czym  opóźnienie  w  ich  rozwoju  jest  bardzo  znaczne.
Dziecko  głuchoniewidome  na  przykład  tylko  we  wczesnym  okresie  życia
może  opanować  sztukę  dotykowego  odczytywania  mowy  z  ust.  Przechodzi
przez  kolejne  etapy  komunikacji,  najpierw  jednostronnej,  potem  wzajemnej,
poczynając  od  porozumienia  gestem  naturalnym,  wdrożenia  do  życia  w
rodzinnej  społeczności  (np.  samoobsługa),  przyswajania  pojęć,  poznania
(Lówe, 1993).

Wczesna świadoma stymulacja rozwoju dziecka głuchoniewidomego jest

niezbędna przez 24 godziny na dobę. W związku z tym istnieje ogromna
potrzeba

pomocy

wczesnointerwencyjnej,

potrzeba

szkolenia

kadr

zajmujących się zawodowo rewalidacją jednostek z uszkodzeniami wzroku i
słuchu.  Nie  ma  osoby,  która  zajmowałaby  się  —  tak  jak  np.  w  Wielkiej
Brytanii  pracownik  socjalny  —  osobą  głuchoniewidoma  od  jej  urodzenia
przez całe życie (Wiśniewska 1990), wędrownego nauczyciela czy jak w Danii
—  instytucji  doradcy  rejonowego  (Ca-pała,  Kozłowski  1988).  Obecnie  w
Polsce  jest  l  447  głuchoniewidomych

. W 1992 r. zarejestrowanych było l

193 głuchoniewidomych, w tym 110 dzieci. Z ogólnej liczby dorosłych ponad
50%  stanowią  osoby  powyżej  65.  roku  życia.  Według  oszacowań  PZN
(zastosowano  przeliczniki  zachodnie),  w  Polsce  żyje  około  7  000  głucho-
niewidomych  (zarejestrowanych  i  nie  zarejestrowanych).  W  ogólnej  populacji
głuchoniewidomych  najmniej  jest  głuchoniewidomych  od  urodzenia  lub
wczesnego  dzieciństwa.  Dominują  osoby  z  głuchoślepotą  nabytą.  Więcej  jest
osób z całkowitą głuchotą niż ślepotą.

_______________________

Dokładny opis wyżej wymienionych oraz innych metod porozumiewania się

głuchoniewidomych znajdzie czytelnik w książce Majewskiego (1979) oraz
broszurach PZN.

Systemem indywidualnym kształcona jest głuchoniewidoma dziewczynka w

Laskach.

Od 1985 r. PZN organizuje turnusy rehabilitacyjne, na których

głuchoniewidomi uczą się i doskonalą metody komunikacji, orientacji
przestrzennej, ćwiczą wzrok i słuch. W związku z tym zostały opracowane

specjalne  materiały  na  temat  rewalidacji  głuchoniewidomych  (patrz  biblio-
grafia).  PZN  organizuje  również  konsultacje  dla  rodziców  dzieci
głuchoniewidomych.  W  1991  r.  powstało  Towarzystwo  Przyjaciół
Głuchoniewidomych,  skupiające  oprócz  pełnosprawnych  członków  osoby
głuchoniewidome (aktualnie liczy ono 38 członków).

W Poznaniu istnieje poradnia zajmująca się dziećmi z uszkodzonym

wzrokiem i dodatkowymi sprzężeniami.

Dane z 1994 r. wg ewidencji ogólnopolskiej PZN.

OSOBY NIEDOSTOSOWANE SPOŁECZNIE I JEDNOCZEŚNIE

UPOŚLEDZONE UMYSŁOWO

Wśród dzieci i młodzieży niedostosowanej społecznie można wyodrębnić

grupę  o  obniżonej  sprawności  intelektualnej  na  skutek  upośledzenia
umysłowego. Mam na myśli szeroko pojęte zaburzenia zachowania, które bez
odpowiednich  działań  profilaktycznych  mogą  prowadzić  do  przestępstwa.
Uszkodzenie  mózgu  powoduje  zaburzenia  rozwoju  umysłowego,  a  w
konsekwencji  społecznego.  Na  skutek  obniżonej  sprawności  intelektualnej,
zaburzeń  mowy  kontakty  interpersonalne  z  tymi  osobami  są  utrudnione.  W
swoim  postępowaniu  kierują  się  one  częściej  emocjami  niż  intelektem,  nie
potrafią  hamować  emocji.  Są  niestałe,  impulsywne,  często  reagują  w  sposób
agresywny. Pojęcia abstrakcyjne są im niedostępne, trudne do zrozumienia, w
związku  z  czym  ich  wrażliwość,  morale  znajdują  się  na  niższym  poziomie
(Kirejczyk 1981, Giryński, Przybylski 1992, Sę-kowska 1985). Interioryzacja
norm  społecznych  (funkcjonowanie  w  określonych  rolach,  jakich  oczekuje
otoczenie) jest u tych osób zakłócona. Stąd nieodpowiedzialność  (mechanizm
samokontroli nie funkcjonuje prawidłowo), brak przewidywania konsekwencji
postępowania,  nieumiejętność  obiektywnej  oceny  sytuacji,  a  także  oceny
siebie  i  innych.  Utrudniona  socjalizacja  i  zakłócony  jej  przebieg  to
przyczyny  wewnętrzne, wynikające  z  zaburzeń emocjonalnych na  skutek  nie-
pełnosprawności  intelektualnej,  często  pojawiających  się  trudności
wychowawczych  w  przystosowaniu  do  życia  społecznego.  Bardzo  często  są
one  pogłębiane  przez  nieumiejętne  postępowanie  osób  bliskich,  niekorzystne
warunki  środowiskowe,  w  jakich  dana  jednostka  wzrasta,  niewłaściwy
stosunek szerszego otoczenia  (Kościelak 1989).  W  związku  z tym  osoby  te
na  skutek  braku  krytycyzmu  i  samokrytycyzmu  podatne  są  bardziej  na
niekorzystne wpływy środowiska.

Z badań przeprowadzonych przez R. Pawłowską (1975) wynika, iż przyczyną

zaburzeń  zachowania,  obok  zaburzeń  emocjonalnych  wynikających  z
upośledzenia,  jest  najczęściej  niekorzystna  atmosfera  i  błędy  wychowawcze
(zbyt  rygorystyczne  traktowanie,  autokratyzm,  stosowanie  kar,  często
fizycznych,  znacznie  częściej  niż  nagród,  nie  zaspokojone  potrzeby  dziecka,
alkoholizm rodziców itp.). Rozwój uczuciowy dzieci i młodzieży nie może w
tych warunkach przebiegać prawidłowo. Odreagowywują agresją w środowisku
rówieśniczym, przejawiają niszczycielskie zachowania, niechętnie się uczą.
Również  J.  Konopnicki  (1971)  mówi  o  zachowaniach  agresywnych,  naru-
szaniu  dyscypliny,  kłamstwie,  kradzieżach  wśród  młodzieży  upośledzonej
umysłowo.  Badania  przeprowadzone  przez  W.  Zych  (1994)  także
potwierdzają  powszechność  występowania  trudności  wychowawczych  i
zaburzeń  zachowania  dzieci  i  młodzieży  szkół  specjalnych.  Należą  do  nich
niepowodzenia

szkolne,

trudności w kontaktach interpersonalnych

spowodowane  dokuczliwością,  złośliwością,  agresją  słowną  i  fizyczną,
zachowaniami  zaczepnymi,  nieposłuszeństwem,  arogancją,  kłamstwem,
lenistwem,  wagarowaniem,  niszczycielstwem,  kradzieżami,  zachowaniami
chuligańskimi, wreszcie paleniem papierosów i pi ciem alkoholu. Wszystko
to  nie  sprzyja  właściwemu  nawiązywaniu  kontaktów  z  otoczeniem,  a  tym
samym utrudnia socjalizację.

Według M. Kościelskiej (1984) proces adaptacji społecznej i

funkcjonowania społecznego komplikują również niekorzystne lub wręcz
patologiczne warunki środowiskowe.

Dzieci i młodzież upośledzona umysłowo przejawiająca zaburzenia

zachowania wymaga indywidualnego podejścia, poznania i odpowiednich
warunków socjalizacji. Ważne jest, by w porę uchwycić piętrzące się
trudności i nie dopuścić do wykolejenia się jednostki.

Upośledzeniu umysłowemu towarzyszą przeważnie zaburzenia mowy, utrud-

niające dodatkowo kontakty społeczne. Opieka logopedyczna, poprawiająca
komunikację językową, jest niezbędna. Ma ona znaczenie zarówno dla rozwoju
umysłowego, jak i emocjonalno-społecznego tych osób.

Praca wychowawcza z jednostkami niedostosowanymi społecznie

upośledzonymi  umysłowo  przybiera  różne  formy.  Jednym  z  środków
wychowawczych  orzekanych  przez  sąd  w  stosunku  do  nieletniego
upośledzonego  umysłowo  jest  opieka  i  nadzór  kuratora  sądowego.  W  tym
przypadku  nieletni  pozostaje  w  środowisku  rodzinnym  (Żabczyńska  1992,

Woźniak 1972, Gałkowska-Wnuk 1977). W innych przypadkach, zależnie od
stopnia  demoralizacji  lub  charakteru  popełnionego  przez  nieletniego  czynu
karalnego,  zostaje  on  umieszczony  w  państwowym  młodzieżowym  ośrodku
wychowawczym typu resocjalizacyjno-rewalidacyjnego dla niedostosowanych
społecznie i upośledzonych umysłowo w stopniu lekkim (Żabczyńska 1992,
O.  Lipkowski  1982)  lub  w  zakładzie  poprawczym  o  charakterze
resocjalizacyjno-rewalidacyjnym  dla  nieletnich  upośledzonych  umysłowo
(Żabczyńska  1992,  Dukaczewski  1984).  W  placówkach  tych  prowadzi  się
działalność  wychowawczo-terapeutyczną,  organizuje  naukę  na  poziomie
podstawowym  i  zasadniczej  szkoły  zawodowej  według  programu  nauczania
dla  upośledzonych  umysłowo.  Zakład  poprawczy  dla  upośledzonych
umysłowo  w  stopniu  lekkim  funkcjonuje  już  w  Sadowicach.  W  Mrozach
powstaje  młodzieżowy  ośrodek  adaptacji  społecznej  (MOAS)  na  terenie
byłego  zakładu  poprawczego  i  ośrodka  wychowawczego  dla  dziewcząt  w
normie intelektualnej i poniżej normy. Będzie to placówka koedukacyjna. Przy
zakładzie  karnym  w  Siedlcach  istnieje  oddział  leczniczo-wychowawczy.
Przebywają  w  nim  między  innymi  osoby  odbywające  karę  pozbawienia
wolności,  u  których  stwierdzono  upośledzenie  umysłowe.  Niedostosowani
społecznie  głębiej  upośledzeni  umysłowo  umieszczani  są  w  zakładach
pomocy społecznej (Żabczyńska 1992).

OSOBY Z MÓZGOWYM PORAŻENIEM DZIECIĘCYM I

DODATKOWYMI UPOŚLEDZENIAMI

Mózgowe porażenie dziecięce jest to stan o określonym zespole różnorodnych
objawów  niepostępujących  zaburzeń  czynności  ruchowych  i  napięć  mięśni
wywołanych  uszkodzeniem  mózgu  lub  nieprawidłowości  w  jego  rozwoju
nabytym przed, w trakcie lub po porodzie (Borowska 1989).  Obraz kliniczny
m.p.dz. zależy od:

—dojrzałości ośrodkowego układu nerwowego w momencie

zadziałania czynnika uszkadzającego (im wcześniej zadziała czynnik
uszkadzający, tym uszkodzenie jest większe),

— rozległości uszkodzenia. Charakteryzuje się on między innymi

kurczowym niedowładem kończyn, ruchami mimowolnymi (choreoateozą),
zaburzeniami zborności ruchów i równowagi (Michałowicz 1986).

Upośledzenie sprzężone z m.p.dz. to najczęściej upośledzenie rozwoju umys-

łowego (ok. 75% przypadków), padaczka (ok. 35% przypadków), uszkodzenie

narządu wzroku (50%) i słuchu (25%), nieprawidłowości w rozwoju mowy
(50-75%; Palitzsch za: Michałowicz 1986).

Mówiąc o niepełnosprawnościach współwystępujących, należy pamiętać, że

spotykamy je nie we wszystkich postaciach m.p.dz. W związku z tym
prześledźmy podział m.p.dz. według Ingrama (Michałowicz 1986),
uwzględniający objawy i przyczyny powstania uszkodzenia:

1. Obustronne porażenie kurczowe (diplegia spastica). W postaci tej

obserwuje  się  porażone  kończyny  dolne.  Niedowład  w  kończynach  dolnych
jest większy niż w górnych lub występuje tylko w dolnych (paraplegia). W
tym przypadku  dziecko od urodzenia wykazuje mniejszą ruchliwość kończyn
dolnych,  niesprawnie  pełza,  a  postawione  przywodzi  nogi  i  stawia  je  na
palcach lub krzyżuje. Współwystępuj ą wady wzroku (zez), zaburzenia mowy
o  charakterze  dysartrycznym,  czasem  padaczka  i  zaburzenia  emocjonalne.
Rozwój  umysłowy  jest  wtedy  najczęściej  prawidłowy  lub  na  pograniczu
normy.  Rzadko  u  dzieci  z  porażeniem  kurczowym  występuje  głębokie
upośledzenie umysłowe.

2. Porażenie kurczowe połowicze (hemiplegia spastica) spowodowane

urazem  okołoporodowym  lub  niekorzystnymi  czynnikami  poporodowymi.
Pierwsze  objawy  ujawniają  się  między  3.  a  5.  miesiącem  życia  osobniczego.
Porażenie kurczowe połowicze dotyczy jednej strony ciała. Charakteryzuje się
zaburzeniem  czucia  i  wzrostu  porażonych  kończyn.  Współwystępują:
zaburzenia wzroku (pola widzenia), zaburzenia mowy, padaczka, zaburzenia
emocjonalne. Rozwój umysłowy jest na ogół prawidłowy.

3. Obustronne porażenie połowicze (hemiplegia bilateralis*). Jest to

porażenie  czterokończynowe  o  większym  niedowładzie  w  kończynach
górnych  niż  dolnych.  Są  to  niedowłady  spastyczne,  które  powodują
zwiększone  napięcie  mięśniowe,  sztywność,  przymusowe  pozostawanie  w
danej  pozycji,  ograniczenie  ruchu  do  minimum.  Jest  to  najcięższa  postać
porażenia.  Może  współwystępować  znaczne  upośledzenie  umysłowe,
padaczka, zaburzenia mowy.
Postać  móżdżkowa  (ataktyczna)  —  występuje  rzadko,  jest  najczęściej  wro-
dzona.      Charakteryzuje      się      obniżonym      napięciem    mięśniowym,
zaburzeniami  równowagi.  Rozwój  umysłowy  na  ogół  prawidłowy,  występują
zaburzenia koordynacji wzrokowo-ruchowej, dysartryczne zaburzenia rozwoju
mowy.

5. Postać pozapiramidowa (dyskinetyczna). Charakteryzuje się różnorodnymi

ruchami mimowolnymi. Często ujawnia się między 12. a 18. miesiącem życia.
Uszkodzenie  występuje  w  okresie  przed  i  okołoporodowym.  Rozwój
umysłowy  na  ogół  prawidłowy,  występują  zaburzenia  mowy,  zaburzenia
słuchu  typu  odbiorczego,  zaburzenia  widzenia.  Napady  padaczkowe  są  dość
rzadkie, pojawiają się w późniejszym okresie życia osobniczego.

Tak więc upośledzenie umysłowe jest różne w różnych postaciach

mózgowego porażenia dziecięcego. Występuje najczęściej (w 90%) u dzieci z
tetraplegią (niedowład wszystkich kończyn). W pozostałych przypadkach (ok.
70%)  w  postaciach  spastycznych  (Lagergren,  za:  Szawłowski  1971).  Iloraz
inteligencji  poniżej  70  występuje  przy  niedowładach  spastycznych
obustronnych  w  40-50%  (Szawłowski  1971).  Głębsze  upośledzenie  umysłowe
może też wystąpić przy dużych niedowładach wiotkich.

Upośledzeniu umysłowemu często towarzyszą zaburzenia emocjonalne, jak

drażliwość, wybuchowość. Upośledzenie umysłowe u dzieci z mózgowym
porażeniem dziecięcym najbardziej zaburza funkcjonowanie (Ignatowicz
1986).

Padaczka może ujawnić się w każdej postaci m.p.dz. Jeśli uszkodzenie

występuje w okresie okołoporodowym, to pierwsze napady występują w 3.-
4. roku życia. U dzieci do 3. roku życia występuje zespół Westa (najczęściej w
obustronnym  porażeniu  połowicznym).  Charakterystyczne  dla  tego  zespołu
skłony  widoczne  są  najczęściej  przed  9.  miesiącem  życia.  Jeśli  napady
występują  w  tym  okresie,  świadczy  to  o  uszkodzeniu  w  życiu  płodowym.
Padaczka  jest  czynnikiem  hamującym  rozwój  psychoruchowy  dziecka,
doprowadza do wtórnych zmian w ośrodkowym układzie nerwowym. Dziecko
cofa się w rozwoju — traci umiejętności nabyte (por. Ignatowicz 1986).

Uszkodzenie narządu wzroku występuje w 50% przypadków. Objawia się

ono najczęściej zaburzeniami refrakcji, ubytkami w polu widzenia, zezem,
oczoplą-sem, zanikiem nerwu wzrokowego, jaskrą, zaćmą, małooczem,
zaburzeniami percepcji wzrokowej, zaburzeniami analizy i syntezy wzrokowej
typu ośrodkowego.

Zaburzenia słuchu polegają na braku rozróżniania pewnych wysokości i

barwy dźwięku (Finnie 1994, Michałowicz 1982, Mazanek 1986).

Samo wystąpienie niedowładu na skutek m.p.dz. powoduje zaburzenia

rozwoju motorycznego (patrz objawy zaburzeń ruchowych), a co za tym idzie
— trudności w rozwoju pozostałych sfer psychicznych. Przy występującym
dodatkowym upośledzeniu możliwości dziecka są jeszcze bardziej

ograniczone, a jego rozwój psychofizyczny w większym stopniu zaburzony.
W związku z tym niezbędna jest jak najwcześniejsza rehabilitacja ruchowa
(zapobieganie

przykurczom

spowodowanym

spastycznością

oraz

nieprawidłowym

wzorcom

ruchowym),

jak

też

rewalidacja

psychopedagogiczna (Finnie 1994).
W  pracy  z  dzieckiem  z  mózgowym  porażeniem  dziecięcym  konieczne  jest
ścisłe  współdziałanie  lekarza,  rehabilitanta,  psychologa,  pedagoga,
logopedy(Ostasz  1988).  W  terapii  należy  brać  pod  uwagę  funkcjonowanie
organizmu  jako  całości.  Bardzo  ważna  jest  obserwacja  dziecka  i  znajomość
prawidłowego  rozwoju  psychoruchowego.  By  pomóc  dziecku  w  rozwoju
sprawności ruchowej, należy eliminować wszelkie nieprawidłowości ruchowe i
rozwojowe, takie jak odruchy typu niemowlęcego, gdyż jeśli one nie zanikną w
odpowiednim  czasie,  zahamują  rozwój  funkcji  charakterystycznych  dla
późniejszego  okresu  życia.  Wywołanie  odruchu,  który  nie  pojawił  się,  jest
niezbędne do prawidłowego funkcjonowania  organizmu.  W wyniku zaburzeń
OUN  dochodzi  do  zmian  napięcia  mięśni  twarzy,  narządu  artykulacyjnego.
Niepojawienie  się  lub  zaburzenie  odruchu  ssania,  zaburzenia  połykania  w
najwcześniejszym okresie życia powodują zaburzenia przyjmowania pokarmu,
zachłystywanie  się  śliną.  Odruch  kąsania,  charakterystyczny  dla  wieku
niemowlęcego,  winien  zaniknąć  do  8.  miesiąca  życia.  W  przypadku
mózgowego  porażenia  dziecięcego  odruch  ten  nie  zanika  i  w  związku  z
tym  nie  wykształca  się  odruch  żucia,  niezbędny  do  rozwoju  prawidłowych
funkcji pokarmowych oraz dla późniejszego rozwoju mowy (Stecko 1991).

To właśnie znajomość odruchów pomaga w doborze właściwej formy

usprawniania  psychoruchowego,  których  jest  bardzo  wiele  (np.:  metoda
usprawniania  ruchowego  Bobathów,  Yojty,  Domana-Delakato,  Phelpsa).
Bardzo  cenne  są  te  metody,  które  łączą  usprawnienie  ruchowe  z  terapią
psychopedagogiczną, jak metoda Pęto (Michałowicz 1986).

Wychowanie i nauczanie odgrywa ogromną rolę w oddziaływaniu

stymulacyjnym  na  rozwój  osobowości.  Niesprawność  motoryczna  jest
przyczyną niezaspokojenia naturalnej potrzeby ruchu. Tym samym zaburzone
są  procesy  poznawcze,  zdobywanie  doświadczenia  poprzez  własną
aktywność. Wystąpienie dodatkowego upośledzenia powoduje jeszcze większe
zaburzenia  w  rozwoju  osobowości.  Uszkodzenie  wzroku  i  słuchu  bardzo
ogranicza  możliwości  odbierania  bodźców  sensorycznych.  Upośledzenie
umysłowe w bardzo istotny sposób hamuje rozwój operacji intelektualnych.

Często występuje sprzężenie kilku niepełnosprawności, jak niesprawność

ruchowa, uszkodzenie wzroku czy słuchu z jednoczesnym upośledzeniem
umysłowym. Liczba dzieci, u których obserwujemy tego typu upośledzenie
sprzężone, powiększa się.

Wczesna stymulacja rozwoju, objęcie dziecka fachową pomocą, są bardzo

ważne. Pomoc rodzinie również jest nieodzowna (Finnie 1994).

Dzieci z upośledzeniem sprzężonym mają takie same potrzeby

psychiczne jak dzieci zdrowe (bezpieczeństwa, miłości, kontaktu, akceptacji
itp.). Potrzeby te należy zaspokajać, by przeciwdziałać pogłębianiu się izolacji
społecznej.  Odpowiednie  postępowanie  psychopedagogiczne  może  w  dużej
mierze  wyeliminować  i  osłabić  zachowania  niepożądane,  wynikające  z
dominacji  procesów  pobudzania,  nieumiejętności  hamowania  emocji
negatywnych  na  skutek  współ-występującego  upośledzenia  umysłowego  i
przyczynić  się  do  zaspokojenia  podstawowych  potrzeb  jednostki,
usprawnienia i rozwoju samodzielności na miarę jej możliwości.

Jednostki te bardzo silnie odczuwają potrzebę kontaktu, ciepła, miłości,

reagują ogromną radością na okazane im zainteresowanie. Należy pomóc im w
rozwoju osobowości, zapewnić poczucie sukcesu poprzez rozwój funkcji
niezaburzonych i usprawnianie funkcji zaburzonych, zaspokajać ich
potrzeby psychiczne — emocjonalne i poznawcze (por. Ostasz 1988, Slenzak
1986).

Stymulowanie rozwoju polega na dostarczaniu odpowiednich bodźców wzro-

kowych, słuchowych, dotykowych i ruchowych w ciągu dnia, podczas każdych
czynności  pielęgnacyjnych.  Właśnie  doznania,  bodźce  odbierane  przez
dziecko  są  podstawą  jego  wczesnego  usprawniania  (Mazanek  1986).  W
pielęgnacji  wychowującej  bardzo  istotna  jest  więc  rola  rodziców,  których
właściwe  działania  w  ciągu  dnia  są  niezastąpione  w  procesie  stymulacji
rozwoju  dziecka  z  mózgowym  porażeniem  dziecięcym  i  dodatkowymi
upośledzeniami.

Kształceniem i wychowaniem dzieci z mózgowym porażeniem

dziecięcym  z  dodatkowymi  sprzężeniami  zajmują  się  ośrodki  leczniczo-
rehabilitacyjne i opiekuńczo-wychowawcze (w Warszawie np. dzienne ośrodki
przy  ul.  Koszykowej,  Kępińskiej,  Leonarda).  Wymienione  wyżej  ośrodki
zajmują  się  nie  tylko  rehabilitacją  i  rewalidacją  dzieci.  Udzielają  też  pomocy
psychoterapeutycznej  rodzicom,  znajdującym  się  w  trudnej  sytuacji,
wynikającej  z  wychowywania  dziecka  ze  złożoną  niepełnosprawnością.

Pomoc ta jest najczęściej nieodzowna. Niektóre ośrodki organizują spotkania,
prelekcje, które ułatwiają rodzicom akceptację i zrozumienie dziecka.
Jednostki, które wymagają stałej opieki, objęte są nauczaniem indywidualnym.

Osoby z upośledzeniem sprzężonym znajdują się w szczególnie trudnej

sytuacji życiowej, utrudnionych warunkach rozwoju. Należy zapewnić im jak
najwcześniejszą pomoc. Istnieje potrzeba rozwoju profilaktyki, którą powinny
być objęte dzieci z grup tzw. ryzyka, potrzeba tworzenia placówek dla osób ze
sprzężonym upośledzeniem, placówek wczesnej interwencji oraz kształcenia
wykwalifikowanej kadry.

Placówka zajmująca się kształceniem pedagogów specjalnych

pracujących z jednostkami o złożonym upośledzeniu powstała w kooperacji z
Holandią przy WSPS w Warszawie. W ramach umowy odbyło się szkolenie
kadry (10 osób) w Holandii. Słuchacze studium to czynni nauczyciele i
wychowawcy z całej Polski. Zajęcia odbywają się według przygotowanego
w tym celu programu, a kończą złożeniem przez słuchaczy pracy dyplomowej.
Równolegle przy WSPS funkcjonuje poradnia dla dzieci z upośledzeniem
sprzężonym od O do 6. roku życia.

Rozpatrując upośledzenia złożone, należy brać pod uwagę konsekwencje,

jakie niosą ze sobą poszczególne kalectwa. W związku z tym istnieje potrzeba
opracowania norm rozwojowych dla wczesnej interwencji w sprzężeniach,
wymiany doświadczeń w pracy z jednostkami, u których występuje
upośledzenie złożone.

ELŻBIETA DOMARECKA-MALINOWSKA

RODZINA DZIECKA NIEPEŁNOSPRAWNEGO

Rodzina jest pierwszym środowiskiem społecznym człowieka i to w niej

właśnie w sposób naturalny rozpoczyna się wychowanie dziecka. Dlatego też
jakość tego procesu będzie zależała od atmosfery emocjonalnej panującej w
rodzinie, relacji pomiędzy jej członkami oraz umiejętności pedagogicznych

rodziców.

W rodzinach, w których przychodzi na świat dziecko niepełnosprawne,

pojawiają  się  problemy  zakłócające  normalny  proces  wychowawczy.
Rodzicom trudno jest pogodzić się z upośledzeniem  dziecka, szczególnie w
sytuacji,  gdy  jest  to poważna niepełnosprawność,  znaczne kalectwo fizyczne
czy  głębsze  upośledzenie  umysłowe.  Utrudniają  akceptację  dziecka
pojawiające  się  w  rodzinie  problemy  natury  ekonomicznej,  bezradność  w
podejmowaniu  działań  usprawniających  oraz  brak  zrozumienia  i  pomocy  ze
strony otoczenia.

Proces rewalidacji większości dzieci niepełnosprawnych rozpoczyna się w

naszym kraju stosunkowo późno, w sprzyjających okolicznościach około 5.-
6.  roku  życia.  Rewalidacja  najczęściej  ma  miejsce  w  środowisku
nienaturalnym dla dziecka, bo w oddaleniu od domu rodzinnego, głównie w
ośrodkach  szkolno--  wychowawczych.  Dość  późno  rozpoczęta  rewalidacja
nie  przynosi  spodziewanych  rezultatów.  Poza  tym  przebywanie  dziecka  poza
domem wiąże się z możliwością pojawienia się wielu negatywnych następstw,
głównie dla jego rozwoju emocjonalnego. Rodzina natomiast nie jest w stanie
rozpocząć rewalidacji dziecka odpowiednio wcześnie. Tworzy się więc, swego
rodzaju,  sytuacja  bez  wyjścia.  W  związku  z  tym  pilnym  zadaniem  stojącym
obecnie  przed  pedagogiką  specjalną  jest  skupienie  uwagi  na  zagadnieniu
rewalidacji  dziecka  w  środowisku  rodzinnym,  a  szczególnie  na  pomocy
rodzinie w wychowaniu małego dziecka niepełnosprawnego.

WPŁYW RODZINY NA ROZWÓJ DZIECKA

Osobowość człowieka, jego system wartości, postrzeganie siebie i otaczające-
go  świata  zaczynają  kształtować  się  w  rodzinie.  Rodzina  wywiera
szczególny  wpływ  na  charakter  i  losy  każdego  człowieka.  Wyjątkowo  silnie
zaznacza się oddziaływanie rodziny w okresie dzieciństwa, kiedy to otoczenie
domowe  jest  podstawowym,  a  często  jedynym  środowiskiem  społecznym
dziecka.

Człowiek przychodząc na świat, w rodzinie zastaje określone zwyczaje, po-

glądy i wartości. Wrasta w specyficzną kulturę, której wpływom jest
poddawany w okresie szczególnej podatności na proces socjalizacji (Adamski
1991).

Opierając się na definicjach formułowanych przez socjologów, możemy po-

wiedzieć, iż rodzina jest specyficznym systemem społecznym, w którym wy-

stępują  wyjątkowo  różnorodne  powiązania  pomiędzy  jej  członkami.
Według  M. Ziemskiej (1980, s. 12) rodzina „jest interpersonalnym systemem
stosunków  wewnątrzgrupowych  lub  systemem  społecznym  czy  też  pewnym
rodzajem  instytucji  społecznej".  Powiązania  pomiędzy  członkami  rodziny
mają  wieloraki  charakter.  Na  plan  pierwszy  wysuwają  się  powiązania
biologiczne  i  psychologiczne,  istotne  są  również  więzi  społeczne  oraz
ekonomiczne.  Więzi  rodzinne  tworzą  zwarty  układ  oddziaływań,  którego
elementy  są  tak  ściśle  powiązane  ze  sobą,  że  dysfunkcja  jednego  z  nich
powoduje  zaburzenia  w  funkcjonowaniu  całego  układu.  Niezmiernie  istotny
jest  aspekt  psychologiczny  rodzinnych  powiązań.  W  rodzinie  wytwarzają  się
całe  systemy  więzi  uczuciowych  i  wzajemnego  oddziaływania  na  siebie.
Każdy  członek  rodziny  ma  pewien  wpływ  na  rozwój  osobowości  i
zachowania pozostałych. Wpływ ten zależny jest od zajmowanego miejsca
w rodzinie, jak również od cech charakteru konkretnego człowieka. Dziecko
zatem,  przychodząc  na  świat,  wpływa  na  życie  innych  członków  rodziny,
również rodzina warunkuje jego przyszłe zachowania.

Wśród wymienianych funkcji pełnionych przez rodzinę, takich jak: prokrea-

cyjna,  socjalizacyjna,  ekonomiczna  czy  psychohigieniczna,  niezmiernie
istotna  jest  funkcja  wychowawcza.  Analizując  wychowawczą  funkcję
rodziny,  zwraca  się  uwagę  na  zadania,  które  przed  nią  stoją.  Przede
wszystkim będą to:

—dostarczanie wyżywienia, dachu nad głową i innych dóbr niezbędnych

do utrzymania się przy życiu;

—zapewnienie warunków do kształtowania się osobowości personalnej,

związane z uznaniem i zrozumieniem tożsamości rodzinnej (poczucie
przynależności daje siłę do przeciwstawiania się trudnym doświadczeniom
życiowym);

—uformowanie ról seksualnych adekwatnych do wieku poszczególnych

członków i sytuacji rodzinnej (kształtuje się więc dojrzałość seksualna w
sensie psychicznym);

—wdrożenie do spełniania ról społecznych i wyrobienie poczucia

odpowiedzialności osobistej i społecznej;

—kultywowanie umiejętności uczenia się zadań życiowych i

wytworzenie twórczej postawy oraz inicjatywy społecznej (Sękowska 1990).

W rodzinie powstaje i kształtuje się wizerunek psychiczny, fizyczny i

społeczny człowieka. Można zatem stwierdzić, że dorosłe życie każdego z nas

w dużej mierze zależy od tego, w jakim środowisku rodzinnym
przychodzimy na świat i wzrastamy.

Wychowanie rodzinne, w porównaniu do procesów wychowawczych

zachodzących  w  innych  warunkach  społecznych,  ma  swoją  odmienną
specyfikę. I. Obuchowska (1991) wymienia trzy właściwości charakteryzujące
wychowanie w rodzinie. Pierwszą jest spontaniczność wychowania rodzinnego,
bowiem  działania  wychowawcze  wynikają  często  z  nastroju  rodziców.
Pociąga  to  za  sobą  otwartość  w  komunikowaniu  się  z  dziećmi,  które  z  kolei
odczuwając  autentyczne  emocje  rodziców,  również  reagują  spontanicznie  i
posiadają możliwość uzewnętrzniania swoich przeżyć. Spontaniczne działania
wychowawcze  rodziców  pozwalają  także  na  szybkie  skorygowanie
niewłaściwego  zachowania  dziecka,  bywają  jednak  czasem  źródłem  błędów
wychowawczych.  Tego  typu  wychowanie  może  ukształtować  w  dziecku
umiejętność  i  chęć  okazywania  życzliwości  oraz  zrozumienia,  ale  może  też
wykształcić postawę niechęci i rezygnacji.

Drugą właściwością wychowania rodzinnego jest jego empatyczność, gdyż

rodzice  w  działaniach  wychowawczych  kierują  się  rozpoznawaniem,
„wyczuwaniem"  potrzeb  i  stanów  emocjonalnych  dzieci.  Z  kolei  dzieci,
doznając empatii, również uczą się jej okazywania. Sytuacja, w której emocje
dziecka  są  rozpoznawane  przez  jego  rodziców,  zapewnia  mu  także  poczucie
bezpieczeństwa.

Trzecią wymienianą właściwością wychowania rodzinnego jest jego

intymność.  Znaczy  to,  że  działania  wychowawcze  są  specyficzne  dla
określonej  grupy  ludzi  i  dotyczą  tylko  członków  konkretnej  rodziny.
Związane  są  często  z  tradycją  rodzinną  i,  będąc  czasami  nieczytelne  dla
otoczenia, pogłębiają więzi  rodzinne. Niekiedy jednak zdarza się, że wadliwe
postawy wychowawcze rodziców, zła atmosfera w domu nie są ujawniane na
zewnątrz i wskutek tego otoczenie nie  może przyjść z pomocą tej rodzinie.
Pomoc  wtedy  szczególnie  potrzebna  jest  dziecku,  gdyż  ono  w  sposób
najdotkliwszy  ponosi  konsekwencje  błędów  popełnianych  przez  swoich
rodziców.

PSYCHOLOGICZNA I SPOŁECZNA SYTUACJA RODZINY

WYCHOWUJĄCEJ DZIECKO NIEPEŁNOSPRAWNE

Narodziny dziecka pociągają za sobą duże zmiany w życiu rodziny. Zwykle
następuje reorganizacja dotychczasowego stylu życia, zmieniają się relacje

pomiędzy  członkami  rodziny,  wyzwalają  uczucia  opiekuńczości  i
odpowiedzialności. Towarzyszy temu najczęściej atmosfera radości i dumy z
nowego  członka  rodziny.  Czasami  zdarza  się,  że  przyjście  dziecka  na  świat
związane jest z komplikacją dotychczasowego życia z powodu np. złej sytuacji
ekonomicznej,  braku  mieszkania  czy  kłopotów  zdrowotnych.  Najczęściej
jednak  w  momencie  pierwszego  kontaktu  z  dzieckiem  pojawia  się  uczucie
miłości  i  zadowolenia,  że  jest,  że  całe  i  zdrowe,  i  „takie  ładne".  Rodzice
przecież  zawsze  oczekują  dziecka  zdrowego  i  sprawnego.  Co  dzieje  się
zatem  w  takich  sytuacjach,  kiedy  lekarz  informuje,  iż  dziecko,  które  się
urodziło,  jest  chore,  będzie  gorzej  się  rozwijać,  będzie  upośledzone  przez
całe  życie?  Postawa  akceptująca,  której  przykładem  mogą  być  słowa  ojca,
którego  córka  urodziła  się  bez  rąk  i  nóg:  „...  Taka  się  urodziła  i  taką
będziemy  kochać.  Będziemy  ją  kochać  tak  samo,  jak  inne  dzieci"  (Legrix
1976,  s.  19)  —  zdarza  się  niezmierne  rzadko.  Najczęściej  wiadomość  o
upośledzeniu dziecka w sposób dramatyczny zmienia sytuację całej rodziny.
Powoduje konsekwencje zarówno w sferze doznań  psychicznych rodziców,
jak w ich codziennym życiu praktycznym. Dla rodziców jest to przeżycie tak
silne, że mówi się nawet o wstrząsie psychicznym, który jest tym mocniejszy,
im głębsze i poważniejsze jest upośledzenie dziecka. K. Grunewald i E.C.
Hali  (za:  Olechnowicz  1988,  s.  13)  tak  piszą:  „Wiadomość  ta  powoduje
konsekwencje dla całej rodziny tak w sferze oczekiwań emocjonalnych, jak
i  w  dziedzinie  życia  praktycznego.  Jest  to  w  życiu  rodziców przeżycie  tak
radykalne, że można mó wić o kryzysie psychicznym (...). Wielu rodziców
potrzebuje w ciągu miesięcy albo i lat postępowania podtrzymującego, aby
móc  stawiać  czoło  rzeczywistości".  Jeszcze  przytoczmy  jedno  stwierdzenie
autorstwa L. Tołstoja (za: Olechnowicz  1988,  s. 13), które  trafnie oddaje
omawianą  rzeczywistość:„Wszystkie  szczęśliwe  rodziny  są  do  siebie
podobne,  natomiast  każda  rodzina  dotknięta  nieszczęściem  jest
nieszczęśliwa

swój

sposób,

oddaje

istotę

indywidualnego,

niepowtarzalnego aktu przeżywania i sposobu psychicznego radzenia sobie z
katastrofą. Tą katastrofą, którą jest urodzenie się dziecka upośledzonego".

Problem sytuacji psychicznej rodziców dziecka niepełnosprawnego

doczekał się wielu opracowań naukowych. Opisane zostały poszczególne fazy
stanów psychicznych, przez które większość rodziców przechodzi.
Szczególnie dotyczy to rodziców dzieci z wyraźniejszą i głębszą
niepełnosprawnością. W literaturze przedmiotu (Obuchowska 1991) wymienia

się trzy typy kryzysów psychicznych, przez które przechodzą rodzice dzieci
głębiej upośledzonych umysłowo. Są to:

Kryzys nowości, podczas którego następuje zmiana w myśleniu o sobie

jako rodzicach, o własnej rodzinie i przyszłości.

Kryzys osobistych wartości, charakteryzujący się ambiwalencją uczuciową.

Rodzice raz kochają dziecko, gdyż jest przecież ich dzieckiem, innym
razem odrzucają je, bo jest upośledzone. Towarzyszy temu uczucie wstydu
przed obcy mi lub doszukiwanie się winy w samym sobie. Rodzice żyją w
ustawicznym, silnym stresie.

Kryzys rzeczywisty związany z pojawiającymi się problemami w wycho-

waniu dziecka głębiej upośledzonego umysłowo.
Najczęściej po uzyskaniu pierwszej informacji o upośledzeniu dziecka rodzice
znajdują  się  pod  wpływem  tak  silnych  negatywnych  emocji,  że  określa  się
ich  stan  mianem  szoku.  W  zasadzie  nie  potrafią  w  tym  czasie  podejmować
żadnych  racjonalnych  działań.  Sytuacja  taka  trwa  zwykle  kilka  dni,  chociaż
może się zdarzyć, że rodzice nie są w stanie pozbyć się tych, tak dotkliwych,
emocji  znacznie  dłużej.  Następne  fazy  przeżyć  psychicznych  rodziców
związane  są  z  uruchamianiem  różnorodnych  mechanizmów  obrony
psychicznej  przed  takimi  doznaniami,  jak  rozpacz,  lęk  czy  irracjonalne
poczucie winy. Może pojawić się chęć odrzucenia dziecka lub poszukiwania
winnych  jego  upośledzenia.  Faza  związana  z  przy  stosowaniem
charakteryzuje  się  odzyskiwaniem  zdolności  działania  dla  dobra  dziecka.
Niestety,  niewielu  rodziców  samodzielnie,  bez  pomocy  innych  osób,  jest  w
stanie osiągnąć taką równowagę, by móc spojrzeć na swoją sytuację w sposób
racjonalny  i  energicznie  szukać  pomocy  oraz  samemu  podejmować  działania
dla  dobra  dziecka.  Spowodowane  jest  to,  między  innymi,  nieumiejętnością
bądź  niemożnością  zwalczenia  negatywnych  emocji.  Najczęściej  są  to  takie
emocje, jak:

— lęk, związany w wielu przypadkach z zagrożeniem życia dziecka;
— niepokój o jego rozwój i przyszłość;
—uczucie zagubienia i niepewności, spowodowane niedostatkiem bądź

brakiem informacji medycznych, pedagogicznych, rehabilitacyjnych;

—uczucie osamotnienia, na które skarży się wielu rodziców, odczuwanie

izolacji społecznej, poczucie napiętnowania związane z „innością" rodziny;

—irracjonalne poczucie winy, że przyczynili się do urodzenia „takiego"

dziecka;

— poczucie krzywdy, odbierane jako niesprawiedliwość losu;
—stałe napięcie, wynikające z zachwiania ról poszczególnych

członków rodziny;

—zmęczenie spowodowane odpowiedzialnością, jednostajnością,

brakiem perspektyw i często wysiłkiem fizycznym (Olechnowicz 1988).

Długotrwałe negatywne emocje, trudne do rozwiązania problemy mogą spo-

wodować wykształcenie się u rodziców niepożądanych postaw w stosunku do
własnego dziecka. Może to być nadmierna opiekuńczość lub stawianie
wygórowanych wymagań, obojętność lub nawet odrzucenie. W skrajnych
przypadkach dochodzi do tzw. zespołu wypalania się sił.

W 1979 r. Sullivan (za: Pisula 1993) przedstawiła koncepcję syndromu wy-

palania  się  sił  u  rodziców  dzieci  upośledzonych  umysłowo  i  autystycznych.
Charakterystyczne  dla  tego  zespołu  są  takie  objawy,  jak  rezygnacja,
pozbawienie  energii,  a  nawet  zupełne  wyczerpanie  psychiczne  i  fizyczne
wskutek  przeciążenia  intensywną  opieką  nad  dzieckiem,  wyłącznej
odpowiedzialności za jego los i poczucia osamotnienia.

Atmosfera w domu oraz stosunek rodziców do dziecka mają istotny

wpływ  na  kształtowanie  się  obrazu  samego  siebie  i  sposobu  kontaktowania
się  z  otoczeniem.  Postawy  rodziców  wpływają  na  zachowanie  dziecka  i
kształtują  jego  osobowość.  Z  tego  właśnie  powodu  tak  bardzo  ważna  jest
analiza postaw rodzicielskich wobec dziecka.

Spośród typologii postaw rodzicielskich przydatna dla potrzeb

pedagogicznych jest typologia opracowana przez M. Ziemską (1980). Analiza
sytuacji rodzinnej dzieci niepełnosprawnych również pozwala na
zastosowanie tego modelu. Ziemska (1980, s. 182) wyróżnia dwie grupy
postaw:

1) typy nieprawidłowych postaw rodzicielskich:

postawa odtrącająca,
postawa unikająca,

— postawa zbyt wymagająca,
— postawa nadmiernie chroniąca;

2) typy postaw prawidłowych:

— postawa akceptująca,
— postawa współdziałania,
— postawa uznawania praw dziecka,
— postawa rozumnej swobody.

Niestety, najczęściej spotykamy się z postawami nieprawidłowymi. Wielu

rodziców

prezentuje

postawę

nadmiernie

chroniącą

dziecko.

Charakterystyczna jest ich nadopiekuńczość, zwalnianie dziecka z wszelkich
obowiązków  i  wymagań.  Za  prezentowanym  przed  otoczeniem  i  często  sobą
samym silnym przywiązaniem do dziecka kryje się brak jego zaakceptowania.
Rodzice  nie  mogą  pogodzić  się  z  kalectwem  dziecka  i  nie  wierzą  w  jego
możliwości.  Swoją  postawą  usiłują zagłuszyć irracjonalne poczucie winy. W
większości  trudno  jest  rodzicom  pogodzić  się  z  faktem  niepełnosprawności
dziecka.  Mimo  prezentowania  postaw  akceptowania  i  zrozumienia  sytuacji,
faktycznie  nie  potrafią  poradzić  sobie  z  negatywnymi  uczuciami  zawodu  i
rozczarowania.

Postawy rodziców determinują ich stosunek do dziecka, który może

przybierać różne formy. H. Borzyszkowska (1980) podaje, że stosunek
rodziców do dziecka upośledzonego może być:

—właściwy, kiedy rodzice zdają sobie sprawę z upośledzenia dziecka i

wymagania, które mu stawiają, są dostosowane do jego możliwości;

—za łagodny, gdy rodzice traktują dziecko jako pokrzywdzone przez los,

starają się wynagrodzić mu to poprzez zbyt troskliwą opiekę i czułość, nie
stawiając mu żadnych wymagań;

—za surowy, kiedy rodzice nie dopuszczają myśli o upośledzeniu

dziecka, stawiają wymagania ponad jego siły, za niewykonanie zadań karzą;

—obojętny, gdy rodzice zdają sobie sprawę z upośledzenia dziecka, lecz

nie widzą możliwości jego rozwoju, nie odnajdują więc sensu
podejmowania działań.

Badania stosunku rodziców do dziecka upośledzonego (por.

Wojciechowski  1993)  wykazują,  że  w  większości  przypadków  rodzice  mają
kłopoty  z  jego  akceptacją,  z  kolei  zaś  właściwa  postawa  rodziców  jest
niezmiernie  istotna  z  uwagi  na  prawidłowe  wypełnianie  zadań,  które  przed
nimi  stoją.  Jednym  z  najważniejszych  zadań  będzie  zaspokojenie  potrzeb
swojego dziecka, głównie emocjonalnych, bowiem dla prawidłowego rozwoju
osobowości dziecka konieczne jest, aby zostały zaspokojone jego podstawowe
potrzeby psychiczne.

Wprawdzie dziecko upośledzone ma takie same potrzeby jak dziecko pełno-
sprawne, gdyż potrzebuje wzrastać we właściwej, przychylnej mu atmosferze
psychicznej, w stałym kontakcie z życzliwymi i przyjaznymi mu ludźmi,

jednakże ze względu na zaburzenia rozwojowe i wynikające z nich problemy,
dziecko  niepełnosprawne  wymaga,  aby  szczególnie  zwracać  uwagę  na  takie
jego  potrzeby,  jak  poczucie,  że  jest  akceptowane  przez  innych,  poczucie
własnej  wartości  i  godności.  H.  Borzyszkowska  (1980)  zwraca  szczególną
uwagę  na  znaczenie  tego,  czy  dziecko  ma  świadomość,  że  jest  lubiane
przez  rodziców  i  że  są  oni  z  niego zadowoleni.  Zadowoleni  również  z jego,
czasem  nikłych,  osiągnięć.  Dla  prawidłowego  rozwoju  osobowości  dziecka
niezbędne  jest  zaspokojenie  również  takich  potrzeb,  jak  potrzeba  pogodzenia
się  z upośledzeniem  i  związana  z tym  potrzeba rozmowy z dzieckiem o jego
upośledzeniu,  potrzeba  aktywności  i  samodzielności,  jednocześnie  potrzeba
rzetelnej,  uczciwej  oceny  jego  osiągnięć.  Podkreślić  należy,  że  u  podstaw
procesu rewalidacyjnego każdego dziecka niepełnosprawnego (niezależnie od
rodzaju  i  stopnia  upośledzenia)  leży  zaspokojenie  potrzeby  bezpieczeństwa.
Dokonać  tego  można  tylko  w  pogodnej  i  serdecznej  atmosferze.  Rodzice,
którzy  przeżywają  konflikty,  są  nerwowi  i  często  ze  sobą  skłóceni, nie tylko
nie  zapewniają  dziecku  poczucia  bezpieczeństwa,  lecz  mogą  wpływać
hamująco na jego rozwój.

Przed rodzicami stoją więc wyjątkowo trudne zadania i na ogół

potrzebują  oni pomocy zarówno pedagogicznej, jak i psychologicznej, często
także  materialnej.  Trudna  jest  również  sytuacja  normalnie  rozwiniętego
rodzeństwa.  Zaniedbywane  przez  rodziców  i  jednocześnie  obarczane
uciążliwą opieką  oraz pracą  domową, żyje w poczuciu niesprawiedliwości.
Jeżeli  wstydzi  się  jeszcze  brata  czy  siostry,  może  napotykać  na  kłopoty  w
kontaktach  z  rówieśnikami.  Niezmiernie  istotny  wobec  tego  jest  właściwy
stosunek rodziców do wszystkich dzieci. Trudnym, ale koniecznym zadaniem
jest traktowanie dziecka upośledzonego na równi z innymi. Nie może być ono
obiektem  bezustannego  zainteresowania,  lecz  w  miarę  możliwości  powinno
uczestniczyć  w  wypełnianiu  obowiązków  domowych.  Aby  rodzeństwo
zaakceptowało  fakt  upośledzenia  brata  czy  siostry,  trzeba  przekazać  mu
informacje na temat istoty samego upośledzenia, jego przyczyn  i możliwości
rozwojowych. Rodzice mogą wymagać od swych zdrowych dzieci pomocy w
opiece, lecz nie powinni żądać stałego zainteresowania. Powinni pamiętać, że
trudna sytuacja rodzinna jest i tak dość znacznym obciążeniem psychicznym,
iż  często  trzeba  dziecku  pomóc  w  poradzeniu  sobie  z  pojawiającymi  się
problemami.  Należy  pomóc  mu  również  w  takiej  organizacji  obowiązków,
aby  miało  ono  czas  nie  tylko  na  naukę,  lecz  również  na  zajęcia  (np.

sportowe) oraz rozrywkę, koniecznie w zaprzyjaźnionym gronie rówieśników.

Pojawienie się w rodzinie dziecka niepełnosprawnego dezorganizuje więc
w  pewnym  stopniu  życie  całej  rodziny,  zakłóca  jej  harmonię,  wywołuje
kryzysy psychiczne  u  rodziców  i  rodzeństwa.  Konieczna  jest  zatem  terapia
nie tylko  dziecka niepełnosprawnego, lecz całej jego rodziny. Rodzina jednak
dość  często  pozostaje  ze  swymi  problemami  sama.  Nie  przychodzą  jej  z
pomocą  ani  powołane  do  tego  instytucje  państwowe,  ani  społeczne
organizacje lokalne. Szczególnie trudna w tym względzie jest sytuacja rodzin
żyjących w małych ośrodkach miejskich i na wsiach. Korzeni tego zjawiska
można  doszukiwać  się  między  innymi  w  postawach  społecznych,  które  w
stosunku do osób niepełnosprawnych tylko w niewielkim stopniu zmieniają
się na lepsze. Stosunek społeczeństwa do nich jest ciągle obojętny, jeżeli już
nie  zdecydowanie  niechętny.  Tego  typu  postawy  społeczne  powodują,  że
rodzina z dzieckiem upośledzonym żyje w społecznej izolacji. Przyczynia się
do  tego  brak  ogólnie  dostępnej  informacji  na  temat  upośledzenia,  jego
przyczyn  i  możliwości  rewalidacji.  W  społeczeństwie  spotyka  się  jeszcze
ciągle  błędne  poglądy  na  temat  upośledzenia,  szczególnie  jego  etiologii.
Otoczenie nie przychodzi z pomocą rodzinie również dlatego, iż nie wie, jak
należy  się  zachować  i  co  można  zrobić.  Sytuacja  taka  powoduje  więc,  że
rodzice wstydzą się swojego dziecka i czują się społecznie napiętnowani. Z
pomocą  rodzinie  trzeba  więc  powiązać  pracę  nad  zmianą  świadomości
społecznej.  Jak  wiadomo,  upośledzenie  może  pojawić  się  w  każdej  rodzinie,
dlatego też informacja o przyczynach i sposobach postępowania z dzieckiem
niepełnosprawnym jest w zasadzie potrzebna wszystkim.

POMOC UDZIELANA RODZINIE W WYCHOWANIU DZIECKA

NIEPEŁNOSPRAWNEGO

Problemów rodziny wychowującej dziecko upośledzone ciągle w

naszym  kraju nie traktuje się w sposób całościowy. Wprawdzie istnieje wiele
opracowań  teoretycznych  poświęconych  psychologicznym  skutkom
pojawienia się w rodzinie dziecka niepełnosprawnego, ale zupełnie odmienna
jest  praktyka  terapeutyczna.  Niewiele  rodzin  może  zaświadczyć  o
zadowalającej pomocy, uzyskanej od instytucji do tego powołanych. Działania,

jakimi powinny być objęte rodziny wychowujące dziecko upośledzone, zostały
określone  w  wielu  pozycjach  literatury  przedmiotu  (np.  Obuchowska  1995).
Zwróćmy  uwagę  na  te  działania,  które  trzeba  skierować  zwłaszcza  na
rodzinę  z  dzieckiem  autystycznym,  choć  należy  tu  podkreślić,  że  powinny
być  nimi  objęte  wszystkie  rodziny  posiadające  dzieci  ze  znacznym
upośledzeniem.  Do  działań  tych  w  pierwszej  kolejności  należy  zapewnienie
właściwej opieki dziecku, wczesna diagnoza i terapia (Pisula 1993). Następnie
powinno  się  odciążyć  rodziców  od  nieprzerwanej  opieki  nad  dzieckiem,
czyli zapewnić im możliwość wypoczynku, pozwalającego na regenerację sił.
Ważne jest organizowanie grup wsparcia, a więc ułatwienie kontaktu z ludź-
mi  będącymi  w  podobnej  sytuacji.  Pozwoli  to  na  wyjście  z  izolacji,
przezwyciężenie  poczucia  osamotnienia  i  potrzebną  wymianę  doświadczeń.
Pomoc  powinna  również  obejmować  uświadomienie  rodzicom  ich  własnych
praw, a także praw upośledzonego dziecka.

Dodać trzeba, że również niezmiernie ważne jest wyczerpujące informowanie
rodziców  o  istocie  kalectwa  i  możliwościach  rozwojowych  dziecka.  Należy
zwrócić  tu  szczególną  uwagę  na  pierwszą  informację,  którą  rodzice
otrzymują.  Niestety,  zdarza  się,  że  po  wstępnym  rozpoznaniu  upośledzenia,
jeszcze w szpitalu, rodzice słyszą: „Należy się cieszyć, że w ogóle żyje" lub:
„Postarajcie  się  państwo  o  drugie  dziecko,  z  tego  to  nic  nie  będzie",  albo
zgoła optymistyczne: „Proszę się nie martwić, wyrośnie z tego". Wypowiedzi
tych nie musimy komentować, choć przecież wiadomo, że dobre rozeznanie
sytuacji  i  poczucie,  że  można  liczyć  na  konstruktywną  pomoc,  to  jeden  z
istotnych  czynników  pomagających  w  kształtowaniu  się  pozytywnych
postaw  rodziców  w  stosunku  do  upośledzonego  dziecka  i  trudnej  sytuacji
rodzinnej.

Pomoc udzielana rodzinie, która wychowuje dziecko upośledzone,

powinna być maksymalnie wszechstronna. Wymienia się cztery zakresy
wspomagania rodziny z dzieckiem upośledzonym (Maciarz 1993). Są to:

—wspomaganie psychoemocjonalne,
—wspomaganie socjalno-usługowe,
—wspomaganie opiekuńczo-wychowawcze,
—wspomaganie rehabilitacyjne.

Czasem spotykamy się z poglądem, że rozwiązania problemu pomocy

rodzinie dziecka niepełnosprawnego można dokonać poprzez świadczenia
socjalne i rehabilitacyjne. Mniej mówi się o konieczności wsparcia

psychicznego,  o  zwykłej  życzliwości  ze  strony  otoczenia  pozwalającej  na
zmniejszenie  poczucia  osamotnienia.  Wszystkie  wymienione  zakresy
działań  wspomagających  rodzinę  są  konieczne  i  niezastąpione,  jednakże  z
badań  nad  rodziną  dziecka  umysłowo  upośledzonego  (Wojciechowski  1990)
jednoznacznie  wynika,  że  to,  co  jest  podstawą  rewalidacji,  a  więc  poczucie
bezpieczeństwa i wiara we własne siły, zależy głównie od atmosfery i klimatu
psychicznego  w  rodzinie.  Dlatego  potrzebna  jest  —  oprócz  dostarczenia
rodzicom  wiedzy  na  temat  upośledzenia  ich  dziecka,  otoczenia  rodziny
różnymi  formami  opieki  socjalnej,  instruktażu  pedagogicznego  i
rehabilitacyjnego  —  pomoc  psychoterapeutyczna.  Pomoc  ta  pozwoli
zminimalizować bądź nawet usunąć skutki negatywnych stanów psychicznych,
występujących u rodziców dziecka.

W Polsce istnieje wiele instytucji powołanych specjalnie do niesienia

pomocy  osobom  niepełnosprawnym  i  ich  rodzinom  (np.  poradnie
psychologiczno-pedago-giczne,  poradnie  rehabilitacyjne,  ośrodki  kształcenia
specjalnego, organizacje inwalidzkie) i instytucji, których jednym z zadań jest
świadczenie  takiej  pomocy  (np.  poradnie dla  dzieci  służby  zdrowia,  oddziały
szpitalne dla  dzieci,  sanatoria  dziecięce,  domy  pomocy  społecznej).  Sytuacja
jest  jednak  zła,  szczególnie,  jak  już  zostało  wspomniane,  w  środowiskach
małych  miasteczek  i  wsi.  Badania  przeprowadzone  przez  Z.  Kawczyńską-
Butrym  (1993)  w  celu  określenia  poziomu  pomocy  udzielanej  rodzinie  z
osobą niepełnosprawną przez powołane do tego instytucje w woj. chełmskim,
wykazały:

1) bezradność rodziny wynikającą z braku wiedzy o tym, jak pielęgnować

dziecko, jak wspomagać jego rehabilitację (rodziny nie wiedzą, jakie mają
uprawnienia, z jakiego rodzaju pomocy mogłyby skorzystać, do kogo
zwrócić się o pomoc);

2)niedostatek świadczeń, dzięki którym rodzina mogłaby być odciążona

np. w czynnościach domowych;

3) u 86% badanych rodzin dochód na osobę nie był wyższy niż wynosi

najniższy zasiłek dla bezrobotnych, odpowiednio do tego 84% rodzin
oczekiwało pomocy materialnej, a tylko 46% rodzin korzystało z pomocy
finansowej.

Badania te wykazały, że rodzina, szczególnie w środowisku

prowincjonalnym, musi radzić sobie sama. Stosunkowo lepiej przedstawia się
sytuacja w większych ośrodkach miejskich. Przykładem mogą być niektóre

poradnie

psychologiczno--pedagogiczne

pomagające rodzinom dzieci

niepełnosprawnych

poprzez

różnego

rodzaju

oddziaływania

psychoterapeutyczne. Stosowane przez psychologów formy tych oddziaływań
to  głównie  rozmowy  terapeutyczne.  Najczęściej  mają  one  charakter  działań
doraźnych  i  kontakt  z  psychologiem  kończy  się,  niestety,  po  kilku
spotkaniach. Zdarza się jednak, że kontakt ten utrzymuje się, przechodząc  w
domowe spotkania terapeutyczne z całą rodziną. Istotne jest bowiem, aby psy-
choterapią  objęta  została  cała  rodzina,  szczególnie  oboje  rodzice  i  dziecko.
Celem  psychoterapii  rodziców  jest  pomoc  głównie  w  zaakceptowaniu
upośledzenia  dziecka  poprzez  dokonanie  zmian  w  ich  systemie  wartości,
szczególnie  w  obrazie  idealnego  dziecka  i  swoich  z  nim  kontaktów.  Z  kolei
celem  działań  psychoterapeutycznych  skierowanych  na  dziecko  powinna  być
pomoc  w  zwiększeniu  odporności  psychicznej  oraz  w  przezwyciężeniu  takich
doznań  psychicznych,  jak  obniżone  poczucie  własnej  wartości,  lęk  przed
niepowodzeniem i odrzuceniem przez innych, silna emocjonalna zależność od
innych.  Systematyczna  psychoterapia  w  formie  indywidualnej  lub  grupowej
prowadzona jest jednak w niewielkim zakresie.

Poradnie psychologiczno-pedagogiczne oraz takie organizacje społeczne, jak

Polski  Związek  Niewidomych,  Polski  Związek  Głuchych,  Towarzystwo
Walki  z  Kalectwem  czy  Towarzystwo  Przyjaciół  Dzieci  zajmują  się  również
szkoleniem  rodziców.  Sprawdzoną  formą  są  turnusy  rehabilitacyjne  dla
niepełnosprawnych dzieci i ich rodziców. Przykładem działalności skierowanej
na  rodzinę  może  być  również  praca  tych  ośrodków  zdrowia  psychicznego
dzieci  i  młodzieży,  które  interesują  się  rodzinami  z  problemami
wychowawczymi  oraz  rodzinami  osób  z  różnymi  zaburzeniami
psychicznymi.  Wśród  rodzin  tych  bywają  także  rodziny  z  dziećmi
niepełnosprawnymi.

Inną formą terapii ukierunkowaną na rodzinę dziecka upośledzonego

jest,  z  powodzeniem  stosowana  przez  pedagogów  specjalnych,  biblioterapia.
Biblio-terapię  mogą  stosować  również  psycholodzy  jako  biblioterapię
kliniczną  —  element  psychoterapii  klinicznej.  Przez  pedagogów  jest  ona
traktowana  w  ujęciu  wychowawczo-rozwojowym.  Podstawowa  wartość  tej
metody  to  „przede  wszystkim  pomoc  w  zakresie  kształtowania  postaw,  co
można ująć w aspekcie zmiany i kształtowania właściwych postaw u samych
osób niepełnosprawnych, a więc akceptacja własnej niepełnosprawności, siebie
w  trudnych  warunkach,  a  także  traktowanie  otoczenia  nie  w  sposób

roszczeniowy, lecz pozytywnie, z możliwością obdarowywania tego otoczenia
własnymi,  często  bardzo  wielkimi,  wartościami,  innym  —  nie  mniej ważnym
—  aspektem  owego  kształtowania  postaw  jest  oddziaływanie  na  postawy
społeczne względem osób niepełnosprawnych, i to zarówno w szerokim, jak i
węższym  ujęciu,  np.  postaw  środowiska  rodzinnego,  nauczycielskiego  czy
koleżeńskiego" (Tomasik 1991, s. 128).
W  ostatnich  latach  obserwuje  się  w  Polsce,  głównie  w  wielkich  miastach,
dynamiczny  rozwój  różnych  inicjatyw  społecznych  na  rzecz  osób
niepełnosprawnych.  Bank  Informacji  Samopomocy  Społecznej  „KLON"
podaje, że w 1993 r. było w Polsce 373 organizacji społecznych działających
na rzecz rodzin osób  chorych i niepełnosprawnych. Organizacje te powstają
często  z  inicjatywy  samych  rodziców.  Przykładem  organizacji  powołanych
przez  rodziców  dzieci  niepełnosprawnych  są  Krajowy  Komitet  Pomocy
Osobom  z  Upośledzeniem  Umysłowym  oraz  Krajowy  Komitet  Pomocy
Dzieciom  Niepełnosprawnym  Ruchowo,  działające  już  od  wielu  lat.  Inne
stowarzyszenia rodzicielskie to znacznie młodsze organizacje, takie jak np. w
Warszawie  Stowarzyszenie  Rodziców  i  Przyjaciół  Dzieci  Niewidomych  i
Słabowidzących  i  Polskie  Stowarzyszenie  na  rzecz  Osób  z  Upośledzeniem
Umysłowym  oraz  w  Krakowie  —  Chrześcijańskie  Stowarzyszenie  Osób
Niepełnosprawnych,  ich  Rodzin  i  Przyjaciół  „Ognisko".  Głównym  celem
działalności  tych  organizacji  jest  niesienie  szeroko  rozumianej  pomocy
osobom niepełnosprawnym i ich rodzinom. Inicjuje się więc pomoc doradczo--
pomocniczą  poprzez  organizowanie  sesji  i  turnusów  szkoleniowych  dla
rodziców i opiekunów. Powołuje się m.in. ośrodki wczesnej interwencji dla
rodzin  z  małymi  dziećmi,  dzienne  ośrodki  rehabilitacyjno-wychowawcze,
warsztaty terapeutyczne i ośrodki dziennego pobytu.

Rodzajem działania wspierającego rodziców wychowujących dziecko

niepełnosprawne  jest  tworzenie  przez  wymienione  organizacje  bądź  przez
poradnie  psychologiczno-pedagogiczne,  poradnie  rehabilitacyjne  czy  ośrodki
kształcenia  specjalnego  tzw.  „grup  wsparcia"  rodziców.  System  spotkań
grupowych,  polegający  na  niesieniu  pomocy  psychologicznej,  jest  obecnie
dość  popularny.  Grupy  takie  organizują  się  w  różnych  środowiskach  i
prowadzone  są  najczęściej  przez  osoby  z  wykształceniem  psychologicznym
wzbogaconym o praktykę terapeutyczną.

Opisana przez D. Jeremicz (1993) grupa wsparcia dla rodziców, działająca

przy szkole specjalnej, wytyczyła sobie następujące cele:

a)analizowanie i racjonalizowanie własnych reakcji, niewłaściwych

postaw i zachowań wobec siebie i własnego dziecka, wyjaśnianie
powstawania mechanizmów obronnych;

b)praca nad doskonaleniem możliwości porozumiewania się z dzieckiem;
c)ćwiczenie umiejętności otwartego wyrażania uczuć, szczególnie w

kontaktach z grupą;

d)kształcenie się w wyrażaniu uczuć pozytywnych w stosunku do dziecka;
e)wyjaśnianie i niwelowanie obaw, odreagowywanie stresów;
f) możliwość odprężenia się i doznawania radości w przyjacielskich

kontaktach z innymi ludźmi;

g)rozwijanie umiejętności radzenia sobie w trudnych sytuacjach

interpersonalnych.

Tworzenie  stowarzyszeń  środowiskowych  na  rzecz  pomocy  rodzinie  dziecka
niepełnosprawnego zbiega się z trendami światowymi, zmierzającymi w tym
kierunku, aby działalność organizacji lokalnych wykorzystywać w większym
stopniu niż opiekę dużych instytucji państwowych. Niektóre państwa, głównie
anglosaskie,  wprowadziły  instytucję  tzw.  doradcy  rodzinnego  —  osoby,
która  pomaga  rodzicom  w  wychowaniu  niepełnosprawnego  dziecka,  otacza
również  opieką  rodzinę,  traktując  ją  jako  całość  nierozerwalnie  związaną  z
dzieckiem (Hulek 1984). Wymienia się, że do najważniejszych zadań doradcy
rodzinnego należą między innymi:

— informowanie rodziców, możliwie jak najwcześniej, o istocie

upośledzenia i jego skutkach dla rozwoju dziecka;

— czuwanie nad przebiegiem procesu rewalidacji i kontaktami rodziców ze

specjalistami;

— poznawanie możliwości i właściwości dziecka, rodziców i środowiska,

w którym żyją, ze zwróceniem szczególnej uwagi na swoiste cechy dziecka
uwarunkowane upośledzeniem;

— kontakt z obojgiem rodziców i pomaganie im w rozwiązywaniu proble-

mów;

— umiejętne nawiązywanie kontaktu z rodzicami w atmosferze

życzliwości, cierpliwości, z przeznaczeniem czasu dla rodziców i dziecka;

—stworzenie pogodnej atmosfery w domu.
Wydaje się, że w naszym kraju można zmienić trudną sytuację rodziny posia-

dającej dziecko niepełnosprawne (a przede wszystkim rodziny mieszkającej z

dala  od  centrów  wielkomiejskich)  poprzez  powołanie  stanowiska  opiekuna,
wszechstronnie przygotowanego do niesienia pomocy rodzinie. Mógłby to być
np.  pedagog  z  przygotowaniem  w  zakresie  pedagogiki  specjalnej,  do  którego
obowiązków należałaby pomoc rodzinie już od momentu uzyskania informacji
o  upośledzeniu  dziecka,  pośredniczenie  również  pomiędzy  rodzicami  a
różnymi  instytucjami  oraz  tak  bardzo  potrzebne  psychiczne  wspieranie
rodziców.

BIBLIOGRAFIA

Adamski, F. (red.). (1991). Wychowanie w rodzinie. Kraków: WAM

Bank Informacji Samopomocy Spolecznej KLON. Informator o organizacjach

pozarządowych działających na polu pomocy społecznej. (1993). Wyd. II.
Warszawa.

Bogacka, H. (i in.). (1986). Dziecko niepełnosprawne w rodzinie. Kwartalnik
Pedagogiczny, 1.

*Borzyszkowska, H. (1980). Dziecko upośledzone w rodzinie. W: Pedagogika

rewalidacyjna. Red A. Hulek. Warszawa: PWN.

*Hulek, A. (red.). (1984). Rewalidacja dzieci i mlodzieży niepełnosprawnej w

rodzinie. Warszawa: PWN.

Hulek, A. (1984a). Rodzina istotnym ogniwem rewalidacji. W: Rewalidacja

dzieci i mlodzieży niepełnosprawnej w rodzinie. Red. A. Hulek. Warszawa:
PWN.

* Jeremicz, D. (1993). Społeczne wspomaganie i psychiczne wspieranie

rodziny z dzieckiem niepełnosprawnym. W: Podmiotowa rola rodziców w
rehabilitacji dzieci niepełnosprawnych. Red. R. Kostecki, A. Maciarz.
Zielona Góra: Wyd. WSP.

Kawczyńska-Butrym, Z. (1993). Rodzina wobec problemów człowieka

niepełnosprawnego. Problemy Rehabilitacji Spolecznej i Zawodowej, 1-2.

Legrix, D. (1976). Taka się urodziłam. Warszawa: PZWL.

*Maciarz, A. (1993). Wspomaganie rodziny w wypełnianiu podmiotowej
roli w wychowaniu i

rehabilitacji dzieci. W: Podmiotowa rola rodziców w rehabilitacji dzieci
niepełnosprawnych.
Red. R. Kostecki, A. Maciarz. Zielona Góra: Wyd. WSP.

*Obuchowska, I. (red.) [1995]. Dziecko niepełnosprawne w rodzinie.

Warszawa: WSiP. Olechnowicz, H. (red.) (1988). U źródeł rozwoju dziecka.
Warszawa: NK. Pisula, E. (1993). Autyzm —fakty, wątpliwości, opinie.
Warszawa: Wyd. WSPS. Sękowska, Z. (1990). Rodzina instytucją
wychowawczą. W: Wychowanie w rodzinie. Red. F.

Adamski. Kraków: WAM.

Tomasik, E. (1991). Biblioterapia jako metoda pedagogiki specjalnej. Szkoła
Specjalna, 2-3. *Wojciechowski, F. (1990). Dziecko umysłowo upośledzone
w rodzinie. Warszawa: WSiP. Wojciechowski, F. (1993). Dziecko
niepełnosprawne w środowisku wiejskim. Rzeszów: Wyd. WSP. Ziemska, M.
(red.). (1980). Rodzina i dziecko. Warszawa: PWN.

Lektura szczególnie zalecana została zaznaczona gwiazdką.

EWA TOMASIK

BIBLIOTERAPIA JAKO JEDNA Z METOD PEDAGOGIKI

SPECJALNEJ

W pedagogice specjalnej „ogólnej", która stanowi podłoże wszystkich

działów  specjalistycznych,  można  wyodrębnić  wspólne  drogi  rewalidacji  i
resocjalizacji.  Zwracają  na  to  uwagę  liczni  wybitni  pedagodzy  specjalni
(Doroszewska  1989,  Grzegorzewska  1964,  Hulek  1977,  Lipkowski  1977,
Sękowska  1982).  Również  w  zakresie  metodyki  i  ortodydaktyki  można

100

wyodrębnić  metody  i  zasady  dydaktyczne,  dające  się  zastosować  w  różnych
działach  pedagogiki  specjalnej  (Lipkowski  1977).  Ta  możliwość  przenikania
wartościowych  treści  pedagogicznych  między  działami  stanowi  jedno  z
ważkich  uzasadnień  wyodrębniania  tej  „ogólnej"  płaszczyzny,  jaką  jest
pedagogika  specjalna.  Na  jej  gruncie  dokonują  się  też  liczne  transformacje
metod  pedagogiki  ogólnej,  dopasowywania  tych  metod  do  „specjalnych
potrzeb"  niepełnosprawnych  użytkowników,  do  funkcjonowania  „w
trudnych warunkach" (por. Lipkowski 1977).

Mało jeszcze znana i rozpowszechniona w Polsce jest metoda biblioterapii,

która może z powodzeniem być zastosowana zarówno w rewalidacji
(resocjalizacji), jak i w ortodydaktyce.

Jest to metoda głęboko zakorzeniona w przeszłości. U jej podstaw tkwi prze-

konanie,  iż  książka  może  zmieniać  rzeczywistość  wychowawczą,  że  może
znacząco  wpływać  na  postępowanie  człowieka.  Teoretycy  biblioterapii
wskazują na książki, które „wstrząsnęły światem", wywierające wpływ na jego
historię.  Wymieniają  np.:  „Chatę  wuja  Toma"  Beecher-Stowe'a,
„Autobiografię"  Gandhiego,  „Kapitał"  Marksa  czy  „Mein  Kampf"  Hitlera
(Rubin 1978).

Już w starożytności zauważono, że książki mogą przynosić ulgę w

cierpieniu.  Nad  wejściem  do  biblioteki  w  Aleksandrii  widniał  napis
„Lecznica  dla  duszy",  a  w  kairskim  szpitalu  Al-Mansur  stosowano  —  jako
program  leczniczy  —  czytanie  Koranu  (Rubin  1978).  Również  w  Europie
leczono najpierw  „czytaniami  pobożnymi",  a  później  —  równolegle  do  nich
—  także  literaturą  świecką.  Terapia  ta  dotyczyła  przede  wszystkim  osób
chorych psychicznie (Stańczak 1979).  Toteż jedna z wcześniejszych (1941 r.)
definicji  głosi,  że  biblioterapia  to  „wykorzystanie  książek  i  ich  czytania  w
leczeniu chorób psychicznych" (Dorland, za: Szulc 1991, s. 14).

Współczesne rozumienie biblioterapii ma jednak o wiele szerszy zakres.

R.J. Rubin (1978, s. XI) uważa, iż biblioterapia to „program aktywności
oparty

interaktywnych

procesach

zastosowania drukowanych i

niedrukowanych

materiałów,

zarówno

wyobrażeniowych,

jak

informacyjnych,  ułatwiający  przy  pomocy  bibliotekarza  lub  innego
profesjonalisty  osiągnięcie  wglądu  w  normalny  rozwój  lub  dokonywanie
zmian  w  emocjonalnie  zaburzonym  zachowaniu".  W.  Szulc  (1991,  s.  11)
przytacza  także  definicję  „syntetyczną"  Anstetta  i  Poole'a,  stworzoną  na
podstawie  przeglądu  różnych  innych  definicji:  „Biblioterapia  polega  na  wy-

101

korzystaniu materiałów czytelniczych polecanych przez osobę mającą intencje
terapeutyczne w postępowaniu opiekuńczym i interwencyjnym wobec osób
zakłopotanych z powodu problemów natury medycznej, psychologicznej lub
społecznej".

Cytowane definicje wprawdzie dają się zastosować na gruncie pedagogiki

specjalnej,  ale  nie  w  pełni  jej  odpowiadają.  Toteż  w  zespole  badawczym
WSPS i Instytutu Bibliotekoznawstwa i Informacji Naukowej UW opracowano
bardziej  operacyjną  —  z  punktu  widzenia  potrzeb  pedagogiki  specjalnej  —
charakterystykę  biblioterapii.  Według  niej  „biblioterapia  jest  zamierzonym
działaniem przy wykorzystaniu książki lub materiałów niedrukowanych (obraz,
film

itp.),

prowadzącym

realizacji

celów

rewalidacyjnych,

resocjalizacyjnych,  profilaktycznych  i  ogólnorozwojowych.  Takim  celem
może być zarówno akceptacja własnej niepełnosprawności, jak i podjęcie akcji
kompensacyjnej,  akceptacja  dziecka  upośledzonego  przez  rodziców  czy
kolegów  itp.  Koniecznym  elementem  biblioterapii  jest  międzyosobowy
kontakt  indywidualny  (biblioterapeuty  z  jedną  osobą)  bądź  grupowy"
(Tomasik 1992, s. 114).

Jak widać, we wszystkich przytoczonych definicjach występuje książka

(„materiał  drukowany",  „materiał  czytelniczy"),  choć  jest  mowa  także  o
materiałach  alternatywnych  (filmach,  taśmach  magnetofonowych  itp.).
Wskazywałoby  to  na  bliskie  koneksje  biblioterapii  z  czytelnictwem.  Obie
dziedziny  rzeczywiście  są  sobie  bliskie,  ale  —  trzeba  to  zdecydowanie
podkreślić — nie są tożsame. Wprawdzie i na drodze „zwykłego" czytelnictwa
niejednokrotnie dokonuje się  terapia,  ale jest to jak gdyby działanie uboczne,
które  nie  stanowi  takiego  głównego  celu  czytelnictwa,  jak  zaspokajanie
„kulturalnych, naukowych i rozrywkowych potrzeb ludzi przez przyswojenie
sobie  przekazywanego  w  piśmie  dorobku  myśli  :i  ducha  ludzkiego"
(Skwarnicki,  za:  Wajda  1979,  s.  19).  W  biblioterapii  na  czoło  wysuwa  się
zarówno  realizacja  celu  terapeutycznego,  jak  i  zaspokajanie  innych  potrzeb,
wynikających  z  indywidualnie  pojętej  niepełnosprawności.  O  ile  więc  w
czytelnictwie może, choć nie musi, dokonywać się terapia, to w biblioterapii
jest ona sprawą najważniejszą, stanowi główny cel postępowania.

Różnica między obydwoma typami działalności polega także  — poza owym
intencjonalnym  nastawieniem  biblioterapii  —  na  różnym  korzystaniu  z
książek.  Od  uczestnika  biblioterapii  nie  wymaga  się  „oczytania",  które  —
przynajmniej  od  określonego  wieku  —  jest  ważnym  elementem  oceny

102

poziomu  czytelnictwa.  Uczestnik  biblioterapii  może  nawet  nie  umieć  czytać,
ważna jest  jednak możliwość  wymiany  zdań,  rozmowy,  dyskusji,  podczas
których  wiąże  się  treści  „książkowe"  z  rozwiązywaniem  własnych
problemów życiowych uczestnika biblioterapii.

To nakierowanie na cel może całkowicie „przekwalifikować" zwykły

materiał  czytelniczy  w  materiał  biblioterapeutyczny.  Na  przykład
autobiograficzna  książka  M.  Sokołowskiego  „Gady"  (1989)  może  być
odbierana przez czytelnika jako  barwny obraz życia narkomana, czego warto
doświadczyć,  podczas  gdy  biblioterapeuta  z  całą  pewnością  zaakcentuje
dramat  narkomana,  jego  przedwczesną  śmierć,  wyzyskując  to  dla  celów
profilaktyki.

Trzeba jednak zwrócić uwagę na korzyści płynące ze współpracy między

czytelnictwem a biblioterapia. Obie dziedziny nie tylko się uzupełniają, ale i
wzajemnie wspierają. W niektórych działach pedagogiki specjalnej, na
przykład; u osób z wadami słuchu, każdy kontakt z książką może mieć
znaczenie terapeutyczne (rozwój języka, rozumienie mowy).

Wyodrębnia się dwie podstawowe kategorie biblioterapii:
1) biblioterapię kliniczną,
2) biblioterapię wychowawczo-humanistyczną (rozwojową).
W pedagogice specjalnej preferowany jest drugi typ biblioterapii, który

może być realizowany w działalności pedagogicznej nauczyciela
wychowawcy.

Biblioterapia

kliniczna

wymaga

specjalistycznego

przygotowania w dziedzinie psychoterapii klinicznej i jest zazwyczaj
uprawiana przez specjalnie przeszkolonych psychologów klinicznych oraz
lekarzy psychiatrów względem pacjentów psychiatrycznych.

Odmienność biblioterapii wychowawczo-humanistycznej polega głównie na

realizacji  celów  wychowawczych  w  normalnym  przebiegu  życia,  „uczeniu
życia przez życie" (choć także w instytucjach, jak zakłady lecznicze, więzienia
itp.).  Terapia  nie  jest  tu  traktowana  jako  sposób  leczenia,  lecz  jako  czynność
terapeu-1  tyczna,  która  wprawdzie  może  stanowić  część  programu
medycznego,  ale  głównie  ma  być  drogą  do  samorealizacji  człowieka  (Rubin
1978,  s.  6).  Ma  służyć  jego  rewalidacji  i  resocjalizacji,  jeżeli  istnieje  taka
potrzeba, a także jego rozwojowi.

Wśród walorów biblioterapii wychowawczo-humanistycznej należy

zwrócić uwagę na jej możliwości kompensacyjne. Na przykład dzieci długo
unieruchomione mogą kompensować przez kontakt z literaturą przygodową lub

103

sportową

zablokowaną

potrzebę

ruchu.

Niektóre

materiały

biblioterapeutyczne  mają  duże  walory  poznawcze  w  tym  względzie  (np.
wskazywanie  obszarów  kompensacji  u  niepełnosprawnych  bohaterów
książek  —  por.  Tomasik  1992).  Szczególnie  cenne  są  możliwości
kompensacyjne w zakresie przywracania utraconego sensu życia.

Innym walorem biblioterapii jest jej funkcja profilaktyczna. Zajęcie

wolnego  czasu  wartościową  treścią,  uczenie  spędzania  czasu  w  sposób
pozytywny  społecznie  pozwala  zapobiegać  niewłaściwym  zachowaniom.
Jest  to  szczególnie  ważne  dla  osób  zagrożonych  społecznym
niedostosowaniem, w tym także osób lekko upośledzonych umysłowo, które
łatwo ulegają wpływom zdemoralizowanych kolegów.

Rozwijanie twórczości w trakcie pracy biblioterapeutycznej to kolejny jej

walor.  W  dążeniu  do  samoaktualizacji,  występującym,  jak  twierdzi  A.
Maslow (1986, s. 155), u każdego człowieka, obecne są twórczość i ekspresja.
Dają  one  człowiekowi  radość  tworzenia,  poczucie  wolności  i  szczęścia.
Niektóre  kierunki  biblioterapii  nastawione  są  na  tworzenie  „własnej"
literatury,  co  ma  znaczenie  nie  tylko  defrustrujące,  rozładowujące  napięcia,
ale także społeczne, podnoszące
—  przez twórczość — prestiż osoby niepełnosprawnej w otoczeniu

społecznym. W procesie biblioterapii winny uczestniczyć trzy podstawowe
elementy: biblioterapeuta, użytkownik biblioterapii (jeden lub grupa
uczestników) i literatura (lub materiały ją zastępujące, tzw. materiały
alternatywne).

Proces biblioterapii przebiega przez cztery określone etapy. Etapy biblioterapii
(obu typów) głęboko tkwią w naukach psychologicznych (teoria dynamiki do-
świadczeń estetycznych oparta na teorii osobowości i psychoanalizie Caroline
Shroedes — por. Rubin 1978a):

a. Identyfikacja — daje uczestnikowi biblioterapii zastępcze przeżycie,

pozwala mówić o swoich uczuciach z zachowaniem pozorów mówienia o
bohaterze.

b. Projekcja — uczestnik wyciąga wnioski co do sensu wyrażonego przez

autora w kategoriach własnej „teorii życia", którą może „narzucać"
bohaterowi.

c. Katharsis — odreagowanie napięcia, doznanie oczyszczającej ulgi, a

nawet moralnego zachwytu.

d. Wgląd — uczestnik doznaje samopoznania (zrozumienia siebie i

104

innych), odkrywa i pogłębia swój wewnętrzny świat, wzbogaca uczucia i
motywy, które mogą zmieniać jego zachowanie.

Biblioterapeutów interesują również procesy dynamiki grupowej. W biblio-

terapii grupowej uczestnik zmniejsza poczucie izolacji, lepiej rozumie
siebie i akceptuje innych. Grupa zapewnia mu akceptację i wsparcie
emocjonalne, daje możliwości sprawdzenia nowych zachowań i idei.

Aby biblioterapia (program biblioterapeutyczny) mogła realizować

postawiony przed sobą cel, należy uwzględnić (przemyśleć i przygotować)
następujące jej elementy:

1. Cele. Powinny one zawsze dotykać problemów ważnych dla uczestników

biblioterapii.  Mogą  wynikać  z  zadań  rozwojowych  dla  poszczególnych  grup
wiekowych  (np.  u  dzieci  naśladowanie,  rozróżnianie  dobra  i  zła,  rozwój
sumienia;  w  wieku  dojrzewania  —  akceptacja  własnego  ciała,  relacja  z  płcią
odmienną,  niezależność  od  rodziców,  nabywanie  pojęć  wartości,  etyki;  u
młodzieży starszej
— dobór  przyjaciół,  zakładanie  rodziny,  wybór  zawodu  i  grupy  społecznej
—  por.  Rubin  1978a).  Często  celem  programu  biblioterapeutycznego będzie
zapewnienie

wsparcia

psychologicznego

duchowego,

poprawa

samopoczucia, pomoc w odzyskaniu wiary w siebie, zaakceptowanie siebie w
trudnej sytuacji życiowej, ukazywanie  wzorców   osobowych  lub   wzorców
postępowania,  przełamywanie psychicznej izolacji czy kształtowanie nowych
potrzeb.  Czasami  cele  programu  mogą  być  formułowane  bardzo  konkretnie,
np.  zmniejszanie  agresywności,  zmiana  postaw  względem  mniejszości
narodowych  czy  aktywizacja  psychiczna  człowieka  starego.  Widać  z tego,  że
znajomość  użytkownika  biblioterapii,  jego  charakterystyki  psychologicznej,
trudności

potrzeb

stanowi

podstawę

wszelkich

oddziaływań

biblioterapeutycznych.

2. Dobór materiałów. Poza książkami są to materiały alternatywne: filmy,

kasety,  nagrania  słowno-muzyczne,  nagrania  muzyczne  i  bezsłowne,  np.
śpiew ptaków, obrazy, fotografie, a nawet przedmioty wywołujące określone
skojarzenia  itp.  Z  całą  pewnością  najczęściej  stosowane  są  książki,
odpowiednio  wyselekcjonowane  i  opisane  pod  kątem  realizacji  określonych
celów  terapeutycznych.  Pomocą  biblioterapeucie  służą  odrębne  zestawy
bibliograficzne, którymi można się posługiwać w szczegółowych programach
(np.  propozycje  Gostyńskiej,  Kozakiewicz  i  Brzózki,  Momot,  Skarżyńskiej,
Tomasik).

105

D. Gostyńska (za: Szulc 1988) proponuje podział materiałów biblioterapeu-

tycznych na 3 kategorie: uspokajające (sedativa), pobudzające (stimulativa) i
refleksyjne (problematica).

Przewodniki bibliograficzne „Zagadnienia pedagogiki specjalnej w

literaturze" (Tomasik, Kornet 1986; Tomasik 1992) nastawione są głównie na
prezentację  książek  refleksyjnych.  Zgromadzono  w  nich  ok.  300  pozycji,
gdzie bohaterami  (a w części także i autorami) były osoby niepełnosprawne.
Każda z prezentowanych pozycji stawia konkretne problemy tych osób, często
także  ukazuje,  w  jaki  sposób  były  te  problemy  rozwiązywane.  W  zbiorach
tych  można  wyodrębnić  także  pozycje  z  kategorii  uspokajających  i
pobudzających.  Indeksy  autorów,  tytułów  i  zwłaszcza  problemów  pomagają
biblioterapeucie w szybkim odnalezieniu potrzebnych treści.

Autorzy zestawów biblioterapeutycznych wskazują na niektóre pozycje jako

szkodliwe z punktu widzenia terapii, wzmacniające uczucia destrukcyjne bez
właściwego rozwiązania problemu. Przykładem może być „Pierwsza książka
ostatnia książka" Catalina Bursaciego (1982). Ta przygnębiająca literatura
ukazuje pełne cierpienia i beznadziejności umieranie chorego na raka 18-
letniego chłopca (autora książki).

W doborze materiałów do programu trzeba także zwrócić uwagę na

percepcyjną  dostępność  materiału,  np.  książki  obrazkowe  dla  dzieci
wymagających  specjalnej stymulacji rozwoju języka (z zaburzeniami  mowy,
upośledzonych  umysłowo);  historyjki  obrazkowe;  rymowanki  i  piosenki;
książki  z  ilustracjami  w  języku  migowym  (dla  dzieci  głuchych);  książki  z
piktogramami  i  symbolami  Blissa  (dla  dzieci  nie  mówiących);  dotykowe  i
brajlowskie  książki  oraz  taśmy  magnetofonowe  (dla  niewidomych);  książki
„łatwe  w  czytaniu"  (dużą  czcionką,  z  marginesem  i  prześwitami,  na
nieodblaskowym papierze).

Zewnętrzne warunki także mają ułatwiać percepcję tekstu. Chodzi o oświe-

tlenie, pulpity, urządzenia do czytania w pozycji na wznak, do
przewracania stron itp.

3. Warunki czytania (oglądania) mają duży wpływ na percepcję.

Należy więc zapewnić nie tylko komfort czytania, ale i nastrój sesji
biblioterapeutycznej. Zajęcia te powinny się odbywać w oddzielnym,
wyciszonym pomieszczeniu, aby uczestnik sesji mógł się skupić na problemie
i chciał się szczerze wypowiadać.

4. Dobór uczestników ma być dokonywany pod względem wspólnoty po-

106

trzeb  i  problemów,  które  chce  się  w  trakcie  terapii  rozwiązać.  Trzeba  brać
pod uwagę wiek, poziom intelektualny, preferencje czytelnicze. Bardzo ważną
sprawą  jest  dobrowolność  uczestnictwa  w  zajęciach.  Uczestnik  zmuszony  do
przychodzenia  na  sesje  będzie  „przeszkadzał"  sobie  i  innym  w  realizacji
celów programu.

5. Biblioterapeuta

(lider, animator grupy) winien być starannie

przygotowany do pełnienia swej funkcji. Według Opiera (cyt. za: Rubin
1978a, s. 103), biblioterapeutą może być „każda wrażliwa osoba z pewną
eksperymentalną

wiedzą i podstawowym zrozumieniem procesów

grupowych". Może więc być biblioterapeutą nauczyciel, zdolny do syntonii i
empatii,  dobrze  znający  uczestnika  biblioterapii,  umiejący  prowadzić
dyskusję  i  stworzyć  odpowiednią  atmosferę  spokoju  i  zaufania.
Biblioterapeuta winien też dobrze i operatywnie orientować się w materiałach,
aby  szybko  je  dopasowywać  do  zmieniających  się  potrzeb  użytkowników.
Biblioterapeucie potrzebna jest plastyczność i autokrytycyzm  —  musi on z
pokorą podchodzić do swojego działania, rozumieć, że nie każdemu jest w sta
nie  pomóc,  że  biblioterapia  nie  stanowi  panaceum  na  wszelkie
dolegliwości.
Ważne  jest,  aby  lider  umiał  zastosować  „autobiblioterapię",  żeby  jego
wiedza  o  książkach  i  ich  terapeutycznym  znaczeniu  była  głęboko
zinternalizowania.  Identyfikacja,  katharsis  i  wgląd,  które  przeżywa  sam
biblioterapeuta, łatwiej „udziela ją się" innym uczestnikom grupy.

6. Metodyka

biblioterapii.

Najprostszy

podział

biblioterapii

wychowawczej  to  biblioterapia  grupowa  i  indywidualna.  Oba  typy  mogą
występować  łącznie,  czasem  jednak  preferowany  jest  jeden  z  nich,  np.  u
dzieci  —  biblioterapia  grupowa,  a  u  starszych  osób  obłożnie  chorych  —
indywidualna.

Ze względu na materiały stosowane w biblioterapii można z niej wyodrębnić

poezjoterapię, w której poezję tworzą bądź sami uczestnicy, bądź opiera się
ona na zwykłych edycjach poetyckich. Stosuje się także metody kombinowane,
kiedy poezja klasyczna inspiruje twórczość własną uczestników (Clarke,
Bostle 1988).

Odrębnym typem biblioterapii jest terapia reminiscencyjna, czyli wspomnie-

niowa, stosowana przede wszystkim względem osób starszych, dla których
wspominanie jest swoistą „cechą rozwojową" (Andrew 1988). Elementy terapii
reminiscencyjnej włącza się także do innych rodzajów terapii, gdyż

107

wspomnienia charakterystyczne są dla ludzi w ogóle. Materiałami do terapii
reminiscencyjnej bywają fotografie czy jakieś przedmioty wywołujące
skojarzenia (ciąg wspomnień).

W audiowizoterapii książkę zastępuje się nagraniem na taśmie

magnetofonowej lub filmem wideo. Pożądane to jest szczególnie względem
osób z uszkodzonym słuchem, gdzie często zawodzi książka drukowana jako
niezrozumiała.

W biblioterapii wykorzystywane są także techniki psychodramatyczne i in-

scenizacyjne

(szczególnie

wobec

niedostosowanych

społecznie

upośledzonych umysłowo).

A. Niemczykowa (1993) stosowała względem dziecka głębiej

upośledzonego umysłowo technikę zapisywania wspólnie tworzonej „książki"
(„pisała babcia, rysował Zbyszek"), a potem odtwarzania jej po jakimś czasie.
Możliwa jest wersja z użyciem zapisu magnetofonowego.

W ośrodkach dla osób starszych lub chorych psychicznie odbywają się wy-

kłady wygłaszane przez pacjentów dla pacjentów (Rubin 1978a, Szybka,
Tomasik 1993).

A oto kilka przykładów programów biblioterapeutycznych w różnych

działach pedagogiki specjalnej. Wszystkie programy składały się z 25
spotkań (sesji), trwających ok. 45 min.

Program dla 12 dziewcząt niedostosowanych społecznie realizowało troje

wychowawców.  Dziewczęta  tworzyły  „zespół  możliwie  jednolity  pod
względem  poziomu  intelektualnego  oraz  stopnia  zaniedbań  dydaktycznych  i
środowiskowych" (Sadowska, Sobieska, Sawicki 1992). Werbowanie do grupy
było szczególnie atrakcyjne („tajemniczość"), co zapewniało trudną zazwyczaj
do  osiągnięcia  w  zakładzie  resocjalizacyjnym  dobrowolność  uczestnictwa.
Grupę nazwano „Spirit". Celem programu było zaktywizowanie czytelnictwa
dziewcząt,  podejmowanie  dyskusji  nad  sensem  życia,  werbalizacja  własnych
problemów, budzenie postaw prospołecznych.

Jako materiał wybrano 4 pozycje literackie: A. Lindgren „Bracia Lwie

Serce", L. Fleischer „Rain Mań", I. Kleberger „Rozmowy nocą" i H.
Poświatowskiej „Opowieść dla przyjaciela".

Program zaczęto od zajęć aktywizujących i wyjaśniających (filmy, teatr,

ośrodki specjalne, klub AA). Dopiero później możliwa była dyskusja na temat
problemów zawartych w książkach, połączona z psychodramą i różnymi

108

formami ekspresji.

Zrealizowano także program z 10-osobową grupą niewidomych

uczniów kl. VIII. Prowadziła go znana i lubiana polonistka.

Celem programu było zaktywizowanie młodzieży, rozpoznanie i

zwerbalizowanie przez nią własnych problemów, poszukiwanie ich
pozytywnych rozwiązań.

Materiały biblioterapeutyczne zawierały dwa rodzaje lektur — literaturę o

niewidomych (często także autorstwa niewidomych) i literaturę młodzieżową.

Główną metodą pracy była dyskusja wywoływana fragmentami

przeczytanych lektur. Trzy osoby pod wpływem dyskusji napisały
spontanicznie teksty obrazujące własne — często bardzo intymne —
przeżycia.

W 9-osobowej grupie uczniów klasy IV szkoły dla lekko upośledzonych

umysłowo

program

biblioterapeutyczny

prowadziła

nauczycielka

bibliotekarka.  Celem  programu  było  zainteresowanie  nową  formą  spędzania
wolnego  czasu,  zintegrowanie  grupy,  rozbudzenie  wrażliwości  na  potrzeby  i
przeżycia  innych,  stymulacja  rozumienia  nowych  pojęć  (np.:  odwaga  —
tchórzostwo, prawda — kłamstwo, wdzięczność itp.).

Dobrano obszerny materiał (opowiadania, filmy, przezrocza, krótkie

książki). Metodą pracy były swobodne rozmowy w trakcie ekspresji
plastycznej, komentowanie tekstów w czasie czytania, odgrywanie mini-
scenek lub inscenizacje.

Wszystkie przedstawione programy zrealizowały założone cele.

Najważniejszą  jednak  ich  cechą  wspólną  jest  to,  iż  były  one  niezwykle
atrakcyjne  dla  dzieci.  Chciały  one  dalej  uczestniczyć  w  programie,  już  po
jego  zakończeniu.  Prowadzący  programy  również  pozytywnie  angażowali
się  w  ich  realizację.  W  placówkach,  w  których  realizowano  programy
eksperymentalne, biblioterapia stała się metodą prowadzoną na co dzień.

Warto pamiętać, iż dzięki biblioterapii młodzież chętniej podejmuje

pracę nad sobą, autorefleksję, samowychowanie, autokreację. W tym tkwi
najistotniejsza rola biblioterapii w pedagogice specjalnej.

A oto skrótowo przedstawiony model postępowania biblioterapeuty. Musi
on:
—zapoznać się z diagnozą uczestnika biblioterapii, rozpoznać jego proble-

my (chorobę, kalectwo, zakłócone relacje międzyludzkie, śmierć bliskiej
osoby, zawód miłosny, samotność itp.);

109

—przedstawić na tyle atrakcyjność programu, żeby zachęcić do

uczestnictwa w nim;

—określić cele programu, dobrać do nich materiały i opracować przebieg

(formę) biblioterapii;

—uwzględniać opinie i intencje uczestników programu;
—dyskretnie kierować programem, bez dydaktyzmu i narzucania

własnych opinii;

—kontrolować wyniki programu (frekwencję, aktywność, zmiany

samopoczucia, ekspresję);

—stworzyć pozytywną atmosferę pracy, strukturalizując miejsce i dbając

o właściwy czas sesji.

Z punktu widzenia potrzeb pedagogiki specjalnej biblioterapia ma wiele wa-
lorów:

1. Jest to metoda stosunkowo łatwa, ale wymaga od pedagoga twórczego

podejścia. To biblioterapeuta ma skonstruować program, dopasowując jego
cele do opracowanych samodzielnie danych diagnostycznych.

2. W realizacji celów biblioterapeutycznych kładzie się nacisk na dążenie

do  „samowychowania",  czyli  do  najpełniejszej  internalizacji  celów
rewalidacyjnych, resocjalizacyjnych, profilaktycznych i ogólnorozwojowych.
Trzeba  pamiętać  o  „wtórnym"  realizowaniu  celów  dydaktycznych
(poznawczych,  rozbudzania  zainteresowania  literaturą,  oczytania).  W
niektórych wypadkach (np. u niedosłyszących) te cele stają się najważniejsze.
Jednocześnie  trzeba  wyraźnie  rozróżniać  podejście    biblioterapeutyczne    od
podejścia  dydaktycznego    (np.      akcentowanie  przeżycia,  dążenie  do
katharsis  i  wglądu  drogą  identyfikacji,  a  nie  historyczno-  literacka  analiza
genezy,  treści  czy  walorów  artystycznych  dzieła).  Artyzm  dzieła
literackiego  jest  w  biblioterapii  przeżywany,  a  nie  analizowany.
Problematyka  utworu  staje  się  wówczas  przydatna,  kiedy  jest  bliska
własnym problemom pacjenta.

3. Bardzo ważnym walorem biblioterapii jest to, iż stymuluje ona

postawy twórcze (ekspresję prozy refleksyjnej, poezji, ekspresję plastyczną
itp.).

4. Biblioterapia ma liczne odniesienia do teorii pedagogiki specjalnej. Zasady

rewalidacji  i  resocjalizacji  (Lipkowski  1977)  są  w  biblioterapii  w  pełni
realizowane.  Jest  to  metoda,  która  wymaga  akceptacji  uczestnika  (a  taka
akceptacja  stanowi  cel,  do  którego  dąży).  Udzielana  każdemu  uczestnikowi

110

życzliwa  pomoc  stanowi  podstawowy  warunek  tej  terapii  pedagogicznej.
Programy rodzinne (lub dla rodziców) są odniesieniem do zasady współpracy
z rodziną. Zasady ortodydaktyki (Lipowski 1977) znajdują także zastosowanie
w  biblioterapii.  Zarówno  pozytywna  atmosfera  pracy,  treści  kształcące,  jak  i
dominacja  wychowania nad  nauczaniem  czynią  biblioterapię  metodą  głęboko
zakorzenioną w pedagogice specjalnej.

BIBLIOGRAFIA

Andrew, N. (1988). Reminiscence with elderly people. Bicester: Winslow
Press.
Bursaci, C. (1982). Pierwsza książka ostatnia książka. Warszawa: Czytelnik.
Clarke, J., Bostle, E. (red.). (1988). Reading Therapy. London: The Library
Association.
Doroszewska, J. (1989). Pedagogika specjalna, t. I, II. Wrocław: Ossolineum.
Fleischer, L. (1991). Rain Mań. Warszawa: Alma Press.

Grzegorzewska, M. (1964). Wybór pism. Warszawa: PWN.
Hulek, A. (red.). (1977). Pedagogika rewalidacyjna. Warszawa: PWN.
Kleberger, I. (1989). Rozmowy nocą. Warszawa: NK.
Lindgren, A. (1990). Bracia Lwie Serce. Warszawa: NK.
Lipkowski, O. (1977). Pedagogika specjalna. Warszawa: PWN.
Maslow, A. (1986). W stronę psychologii istnienia. Warszawa: PAX.

*Niemczykowa, A. (1993). Książka o tym co się dzieje (pisała babcia,
rysował Zbyszek). Szkolą

Specjalna, 4.

Poświatowska, M. (1966). Opowieść dla przyjaciela. Kraków: WL. Rubin,
R.J. (1978). Bibliotherapy Sourcebook. London: Oryx Press. Rubin, R.J.
(red.). (1978a). Using Bibliotherapy. London: Oryx Press. *Sadowska, A.,
Sobieska, G., Sawicki, M. (1992). O programie biblioterapeutycznym w
zakładzie

dla niedostosowanych społecznie. Bibliotekarz, 9.

Sękowska, Z. (1982). Pedagogika specjalna. Warszawa: PWN.
*Stańczak, T. (1979). Metody biblioterapii. Szpitalnictwo
Polskie, 6. Szulc, W. (1988). Biblioterapia. W: Kulturoterapia.
Poznań: Wyd. AM. *SzuIc, W. (1991). Biblioterapia. Stan
badań. Biuletyn GBL, 345.

111

Szybka, J., Tomasik, E. (1993). Instytut Majeutyczny w Lozannie. Szkolą
Specjalna, 1-2. Tomasik, E. Kornet, G. (1986). Zagadnienia pedagogiki
specjalnej w literaturze. Warszawa: Wyd.

WSPS. *Tomasik, E. (1992). Zagadnienia pedagogiki specjalnej w

literaturze. Cz. I i II. Warszawa: Wyd.

WSPS. Wajda, A. (1979). Organizacja i metodyka czytelnictwa.

Bydgoszcz: Wyd. WSP.

Lektura szczególnie zalecana została zaznaczona gwiazdką.

EWA TOMASIK

REWALIDACYJNE ZNACZENIE WSPÓLNOT

INTEGRACYJNYCH

Problem integracji jest problemem ciągle aktualnym w pedagogice

specjalnej.  Na  przestrzeni  czasu  jednakże  zmienia  się  ujmowanie  tego
zagadnienia.  Początkowo  integracja  była  traktowana  głównie  jako  cel,  do
którego się dąży w rewalidacji na terenie szkoły specjalnej. Później zwrócono
uwagę  na  to,  że  integracja  może  wystąpić  znacznie  wcześniej,  rewalidacja

112

nie musi być drogą do integracji, lecz może być działaniem równoległym do
niej. Toteż zaczęto rozumieć integrację jako wspólne kształcenie dzieci pełno-
i  niepełnosprawnych  (Lipkowski  1977).  Nie  zdejmowało  to  jednak  z
pedagogów  obowiązku  zapewnienia  dzieciom  niepełnosprawnym  specjalnej
pomocy na terenie szkoły powszechnej, w której owo kształcenie integracyjne
miało się odbywać. Stąd również wynikała potrzeba  zatrudniania  w  klasach  i
szkołach integracyjnych pedagoga specjalnego.

Aby kształcenie integracyjne przynosiło pozytywne rezultaty, musi być ono

dobrze przemyślane zarówno pod kątem przygotowania personelu szkoły po-
wszechnej  w  dziedzinie  pedagogiki  specjalnej,  jak  i  dopasowania  warunków
materialnych  szkoły  do  potrzeb  obu  grup  uczniów  (małe  klasy,  dwóch
pedagogów,  specjalne  środki  nauczania  itp.).  Na  szczególną  uwagę  zasługuje
przygotowanie  uczniów  pełnosprawnych  i  ich  rodziców  do  przyjęcia  i
właściwego  traktowania  dzieci  niepełnosprawnych  (postawy  wobec  nich).
Także  dzieci  niepełnosprawne  i  ich  rodzice  powinni  być  przygotowani  do
kształcenia  integracyjnego  (motywacja,  postawy).  Zbyt  pospieszne
organizowanie tej formy kształcenia, bez należytego jej przygotowania, może
wywoływać  integrację  pozorną,  która  w  rzeczywistości  jest  ekstegracją
(izolacją) dziecka niepełnosprawnego — krzywdzi je, zamiast mu pomagać.

Poza integracją szkolną spotkać można także inne formy działań integracyj-

nych. Na czoło wysuwają się tu wspólnoty integracyjne, powstające licznie
na świecie i w Polsce.

Wspólnota jest to grupa osób związana ze sobą wspólnym życiem,

wspólnymi  interesami.  Wspólnotę  konstytuuje  więź.  Najprostszą  i
najważniejszą  wspólnotę  stanowi  rodzina,  która  zaspokaja  liczne  potrzeby
człowieka,  a  wśród  nich  właśnie  potrzebę  więzi,  afiliacji,  przynależności,
miłości.

Jeżeli wspólnota rodzinna zawiedzie, nie spełniając swoich podstawowych

funkcji,  człowiek  szuka  sobie  miejsca  w  innej  wspólnocie.  Poszukiwanie
wspólnoty  innej  niż  rodzina  nie  zawsze  musi  wynikać  z  kryzysu  rodziny
macierzystej.  W  pewnym  okresie  życia  młody  człowiek  szuka  innej  niż
rodzina  grupy  odniesienia,  gdzie  większą  rolę  odgrywaliby  rówieśnicy,  gdzie
można by poszerzyć horyzonty, poznać nowych ludzi i idee.

W świecie współczesnym szczególnie silna jest tendencja do zrzeszenia

się w różnego typu wspólnotach. Człowiek pragnie w nich pokonać lęk przed
samotnością w tłumie, chce znaleźć wsparcie w realizowaniu własnych dążeń.

113

Zjawisko  to  obserwujemy  zarówno  wśród  dorosłych,  jak  i  wśród  młodzieży.
Znane  są  wspólnotowe  ruchy  w  kościołach  różnych  wyznań  (grupy
charyzmatyczne,  neokatechumenalne,  oazowe,  wspólnoty  rodzin,  ruch
Focolari  itp.).  Zwłaszcza  młodzież  zrzesza  się  spontanicznie  w  różnego  typu
wspólnotach,  powstających  w  odpowiedzi  na  potrzebę  chwili.  Czasem  są  to
wspólnoty podkulturowe, niekorzystne z punktu widzenia wychowawczego, a
nawet destrukcyjne społecznie, jak na przykład grupy hipisowskie, punkowskie,
heavy-metalowe,  chuligańskie,  narko-mańskie  czy  satanistyczne.  Zawsze
jednak  —  bez  względu  na  pozytywny  czy  negatywny  cel  wspólnoty  —
spełniają  one  wobec  jednostki,  która  szuka  akceptacji  i  swojego  miejsca  w
świecie, pewną rolę terapeutyczną, dając jej poczucie oparcia, przynależności,
przeżywania własnej tożsamości.

Obecnie w pedagogice specjalnej szeroko rozwinięte są różnego typu ruchy

społeczne,  samopomocowe.  Powstaje  wiele  różnych  inicjatyw,  fundacji  i
stowarzyszeń  (np.  Polskie  Stowarzyszenie  na  Rzecz  Osób  z  Upośledzeniem
Umysłowym,  Fundacja  „Mielnica",  Fundacja  im.  M.  Grzegorzewskiej  przy
WSPS  itp.).  W  ogólnopolskim  programie  „KLON"  zarejestrowano  kilka
tysięcy  różnych  organizacji  tego  typu.  Nie  wszystkie  jednak  te  inicjatywy
odwołują się do integracji i wspólnotowości jako formy swojego działania.

W niniejszym artykule zajmiemy się szczegółowo przede wszystkim

formami wspólnotowymi, podkreślając ich szczególne walory rewalidacyjne
i zgodność z najnowszymi tendencjami w pedagogice specjalnej.

W pedagogice specjalnej, szczególnie na Zachodzie, dąży się do

„dezinstytucjonalizacji" placówek wychowawczych (por. Kauffman, Hallahan
1981).  Polega  to  na  takim  przekształceniu  placówki,  aby  nie  stanowiła  ona
anonimowego kombinatu, w którym akcentuje się jedynie „dobrą organizację",
a zapomina o więzi między wychowankami, co w rezultacie prowadzi do ich
patologizacji,  wyobcowania,  kolektywizmu.  Dlatego  duże  zakłady  i  internaty
zmienia  się  na  kilkuosobowe  wspólnoty  rodzinkowe,  kierowane  przez
„tygodniowych rodziców" (Szwecja). W Polsce duże domy dziecka przeobraża
się w kilkunastoosobowe, przypominające rodziny, rodzinne domy dziecka.

Widać więc, że wspólnoty integracyjne, o których będzie tu mowa,

odpowiadają zarówno współczesnym tendencjom pedagogicznym, jak i
dążeniom poszczególnych osób i grup ludzi.

Wspólnoty te to grupy osób, związane wspólnym życiem i interesami, w

których przebywają razem (całkowicie lub częściowo) osoby w różnym

114

zakresie  upośledzone  (niepełnosprawne)  i  osoby  pełnosprawne.  Cechą
charakterystyczną tych wspólnot jest to, że nie stanowią one „klasycznych"
instytucji,  lecz  bądź  są  grupami  formalnymi,  zamieszkującymi  wspólnie  w
ogniskach  (domach),  administrowanych  samorządnie  przez  samych  członków
wspólnot, bądź nieformalnymi grupami spotkaniowymi.

Z punktu widzenia pedagogiki specjalnej struktury te mają dobre

uzasadnienie teoretyczne, gdyż opierają się na najnowszych tendencjach
pedagogiki specjalnej, jakimi są integracja, normalizacja i personalizacja (por.
Tomasik 1990).

Jak już mówiono, integracja to problem centralny współczesnej pedagogiki

specjalnej. Ujmowana jest jako oczywisty cel, ale także jako środek poczynań
rewalidacyjnych  i  resocjalizacyjnych  (por.  Doroszewska  1989,  Hulek  1977,
Lip-kowski  1977,  Sękowska  1982).  Dążenie  do  integracji  to  przełamywanie
barier  społecznych,  które  tak  bardzo  utrudniają  życie  osobom
niepełnosprawnym.  Hasło  „przyjęcia"  (włączenia  osób  niepełnosprawnych  do
normalnej  społeczności  ludzkiej),  które  było  hasłem  Dekady  Osób
Niepełnosprawnych, ciągle nie w pełni jest realizowane.

We wspólnocie następuje kompensacja więzi (potrzeby miłości), która

często jest zrywana w rodzinie problemowej, przeżywającej kryzys. Wspólnota
staje się więc miejscem terapii dla osoby zranionej we własnej rodzinie.

Zasada normalizacji także może być we wspólnocie realizowana. Człowieka

niepełnosprawnego  nie  traktuje  się  tam  jako  „innego".  Tu  jest  jego  miejsce,
gdzie ma możność przeżywania normalnego życia w małej nieformalnej grupie
naśladującej  rodzinę.  Inni  członkowie  wspólnoty  traktują  go  jako  osobę
zdolną  do  miłości,  a  więc  w  najważniejszym  ludzkim  sensie  pełnoprawną,
mającą  różne  potrzeby  i  wchodzącą  w  różne  relacje  społeczne  (zasada
personalizacji).

Na świecie i w Polsce występują najczęściej dwa typy wspólnot integracyj-

nych (łączących osoby niepełnosprawne z pełnosprawnymi). Są to:

1. Wspólnoty bytowania, które są stałym miejscem zamieszkania dla

osób przede wszystkim niepełnosprawnych, ale także i dla dużej grupy osób
pełnosprawnych  (asystentów).  Niektórzy  asystenci  przebywają  w  nich
czasowo (od kilku miesięcy do kilku lat). Wspólnota bytowania współpracuje
także  ze  specjalistami  (lekarzami,  prawnikami,  instruktorami  w  warsztatach
itp.).
Wspólnoty  spotkań  (świętowania).  Osoby  zrzeszone  w  tych  wspólnotach

115

nie  zamieszkują wspólnie  (jak  we wspólnotach bytowania).  Spotykają  się  w
czasie  wolnym,  aby  „świętować",  spędzać  wspólnie  czas,  dzielić  się  swymi
wartościami.  Oprócz  osób  niepełnosprawnych  (najczęściej  z  upośledzeniem
umysłowym)
i  ich  rodzin,  należą  do  nich  „przyjaciele",  przeważnie  ludzie  młodzi.
Wspólnoty  spotkań  pod  względem  „uzdrawiającego"  działania  na  swoich
członków

przypominają

„społeczności

terapeutyczne",

jednakże

autentyczne  (a  nie  sztucznie  zaaranżowane  dla  celów  terapeutycznych)
relacje  przyjaźni,  wyeliminowanie  jakichkolwiek  cech  instytucjonalizacji
pozwalają  na  realizację  zasad  integracji,  normalizacji  i  personalizacji,  co  jest
utrudnione  w  instytucjonalnych  „społecznościach  terapeutycznych".  Pod
względem  pożytecznego  zagospodarowania  czasu  wolnego  wspólnoty
spotkaniowe  przypominają  kluby  osób  niepełnosprawnych  (np.  „Ikar").
Jednakże  przez  szersze  uczestnictwo  we  wspólnocie  osób  pełnosprawnych
lepiej jest w nich realizowana integracja społeczna osób niepełnosprawnych.

W genezie obu typów wspólnot można wyodrębnić dążenie do braterstwa

między  osobami  pełno-  i  niepełnosprawnymi.  Bracia  są  sobie  potrzebni,
pomagają  sobie  wzajemnie,  dzielą  się  swymi  wartościami.  W  relacjach
między  nimi  nie  ma  miejsca  na  litość  czy  filantropię.  Obok  dawania
występuje branie. To dzielenie się jest czymś naturalnym, normalnym. Żadna
ze  stron  nie  musi  czuć  się  ciężarem,  nie  przeżywa  upokorzenia.  Różne
występujące dziś  w świecie  wspólnoty  mają inną genezę, ale we wszystkich
da się wyodrębnić owo dążenie do braterskiej pomocy.

Najbardziej znane i rozpowszechnione w Polsce i na świecie są wspólnoty,

których  twórcą  i  ideologiem  jest  Kanadyjczyk  Jean  Yanier.  Urodzony  w
roku  1928  w  rodzinie  gubernatora  Kanady,  początkowo  służył  w  marynarce
wojennej,  którą  później  opuścił,  aby  studiować  filozofię  w  Paryżu.  W  czasie
studiów poznał  w studenckiej wspólnocie chrześcijańskiej dominikanina ojca
Philippe'a,  kapelana  w  domu  opieki  społecznej.  Pod  jego  wpływem  Jean
Yanier  zaczął  zwiedzać  zakłady  dla  osób  upośledzonych  umysłowo  i
szpitale psychiatryczne. Wszędzie

—nawet  w  ośrodkach  prowadzonych  „wzorowo"  —  spotykał  się  z
cierpieniem  ludzi,  wynikającym  z  izolacji,  odrzucenia  przez  najbliższych,  z
bezskutecznego  „wołania  o  więź  osobową,  o  kontakt  z  innymi  ludźmi"
(Yanier, cyt. za: Tomasik 1983). W jednej z takich instytucji spotkał dwóch
upośledzonych  mężczyzn:  Raphaela  i  Philippe'a.  Jeden  po  zapaleniu  opon

116

mózgowych nie  mówił i z trudem chodził, drugi  miał  sparaliżowaną  nogę i
rękę,  mówił  dużo,  ale  żył  w  świecie  wyobraźni.  Po  wakacjach  wspólnie
spędzonych w samochodzie Jean Yanier
— nie  chcąc  ich  oddawać  z  powrotem  do  zakładu  i  izolować  -
zaproponował im wspólne zamieszkanie w zakupionym przez siebie domku
w  Trosly.  „I  zamie  szkaliśmy  tam  we  trzech  —  opowiada  Jean  Yanier
(1992, s. 2).
— Gotowałem a więc jedliśmy dosyć kiepsko (bo z pewnością gotowanie nie
jest  moim  darem...).  Ale  wszystko  robiliśmy  razem.  Połowę  czasu
spędzaliśmy na brudzeniu domu, a drugą połowę na sprzątaniu. Mniej więcej
tak wygląda życie w Arce. To rzeczywistość życia ludzkiego. Pracowaliśmy
trochę — o ile można to nazwać pracą
—  w  ogrodzie,  robiliśmy  zakupy  w  miasteczku.  I  —  jak  zawsze  bywa,  gdy
ludzie mieszkają pod jednym dachem
—  kłóciliśmy  się.  Uczyliśmy  się  sobie  przebaczać.  Uczyliśmy  się  śmiać  i
świętować  życie.  I  czasem  się  modliliśmy.  Stopniowo  odkrywałem,  że
Raphael  i  Philippe  czegoś  się  ode  mnie  domagają.  Nie  chcieli  żyć  z  byłym
oficerem marynarki, który uważał, że ma prawo rządzić. Nie chcieli mieszkać
z dawnym profesorem filozofii, który uważał, że coś wie. Chcieli mieszkać z
przyjacielem. To była taka prosta prawda...
Czy wiecie, kto to jest przyjaciel? To ktoś, kto mnie nie osądza i nie potępia.
Kto  akceptuje  to,  że  jestem  zraniony,  kto  akceptuje  moje  ograniczenia.
Umacnia  mnie,  kiedy  jestem  smutny.  To  także  ktoś,  kto  dostrzega,  że  mam
dar. I wzywa mnie, bym z tego daru korzystał, bym go rozwijał. Przyjaźń jest
czymś  wzajemnym.  Wymaga  bardzo  uważnego  wsłuchiwania  się  w
drugiego".

Ta pierwsza wspólnota powstała w roku 1964. Wkrótce też Jean Yanier objął

wakujące  stanowisko  dyrektora  Domu  Opieki  Społecznej  w  Trosly,  który
przeobraził  we  wspólnotę  „L'Arche"  (Arka),  co  miało  symbolizować  nową
Arkę  Noego,  ocalającą  ludzi  najbiedniejszych,  ginących  „w  potopie
nowoczesnego świata", nastawionego na sprawność i sukces. Arka miała też
być  rodziną  dla  tych,  o  których  zapomniały  własne  rodziny.  „Chciałem
dowieść, że mają prawo do miłości i uznania" — wspomina J. Yanier (1985).

Obecnie wspólnota w Trosly liczy 400 osób, mieszkających w 24 domach

(ogniskach). Na świecie jest aktualnie 90 wspólnot Arki w 20 krajach na
wszystkich kontynentach. Żyje w nich, w niewielkich domach, 2700 osób

117

(Yanier 1993, s. 164). W Polsce istnieje już kilka wspólnot Arki. Najstarsza z
nich w Śledziejo-wicach koło Wieliczki powstała w roku 1981. Arka w Trosly
stanowi

obecnie

centrum

międzynarodowej

federacji

wspólnot

chrześcijańskich, których specyfika polega na życiu razem z osobami
upośledzonymi umysłowo (por. Przeci-szewski 1993).

We wspólnotach L'Arche ludzi upośledzonych nazywa się

„mężczyznami  i  kobietami",  a  ludzi  pełnosprawnych  —  „asystentami".
Każda  wspólnota  składa  się  z  kilku  ognisk,  w  których  jak  w  rodzinie  żyją
osoby upośledzone i pełnosprawne. Asystentów jest przeważnie tylu co osób
upośledzonych. Poza ogniskami (domami) organizuje się także warsztaty jako
wspólnoty  różnorodnej  aktywności  (np.  warsztaty  ceramiczne,  tkackie,
tapicerskie,  jest  także  możliwość  pracy  na  roli).  Instruktor  warsztatu
przypada  na  4  osoby  upośledzone.  Warsztaty  liczą  po  kilkanaście  osób.
Praca  oznacza  dla  osób  niepełnosprawnych  uznanie  ich  wartości  i
użyteczności (wykonywanie pracy nakładczej, na zamówienie; organizowanie
kiermaszów wyrobów wykonywanych w Arce).

Z inicjatywy Jeana Yaniera powstał także ruch „Foi et Lumiere"

(Wiara  i  Światło).  Pewna  francuska  para  małżeńska  podzieliła  się  z  J.
Yanierem  swoimi  bolesnymi  przeżyciami.  Na  diecezjalnej  pielgrzymce  do
Lourdes  spotkało  ich  wiele  upokorzeń  z  powodu  ich  dwojga  głębiej
upośledzonych  dzieci.  Zostali  oni  odrzuceni  przez  społeczność
pielgrzymkową.  W  roku  1971  na  Wielkanoc  Jean  Yanier  wraz  z  Marie-
Helene

Mathieu

zorganizował

międzynarodową pielgrzymkę osób

upośledzonych  umysłowo  do  Lourdes.  Skupiła  ona  12  tysięcy  osób  upo-
śledzonych  oraz  ich  rodziców  i  przyjaciół.  Doświadczenia  wspólnotowe
zrodzone  podczas  tej  pielgrzymki  postanowiono  kontynuować  w  tzw.
„Wspólnotach  świętowania".  Obecnie  na  świecie  istnieje  1200  wspólnot
„Wiary i Światła" w 67 krajach (Yanier 1994).

W  Polsce  pierwsze  wspólnoty  „Wiary  i  Światła"  (nazywane  „Muminkami")
powstały w roku 1978 z inicjatywy Teresy Brezy, matki dziecka upośledzonego
(Wrocław)  i  Marcina  Przeciszewskiego,  studenta  UW  (Warszawa).  Obecnie
funkcjonuje  w  naszym  kraju  ponad  160  tego  typu  wspólnot  (Yanier  1994).
Ruch „Wia  ra  i  Światło"  wydaje  w  Polsce  swoje czasopismo  —  „Światło i
Cienie"

. Ruch ten jest zarówno ruchem rodzin osób upośledzonych, jak i

ruchem młodzieżowym. Upośledzeni razem ze swoimi rodzinami spędzają
we wspólnocie swój wolny czas, święta, urlopy. Dzielą się swoimi

118

przemyśleniami,  wspólnie  przeżywają  różnego  typu  spotkania,  jak  spotkania
wakacyjne,  z  okazji  świąt,  pielgrzymek,  wycieczek.  Poznają  szersze
środowisko, wprowadzani są w różnorodne relacje społeczne, podejmują nowe
dla  siebie  role.  Jest  to  więc  —  jak  już  była  o  tym  mowa  —  ważny  ruch  na
rzecz  integracji  osób  pełno-  i  niepełnosprawnych  oraz  —  co  jest  szczególnie
ważne — na rzecz integracji osób niepełnosprawnych w rodzinie.

Jednakże przedstawiając wspólnoty Jeana Yaniera od strony ich

organizacji, nie ukazujemy jeszcze w pełni ich istoty.

Najważniejszym czynnikiem konstytuującym każdą wspólnotę jest więź,

której sednem — zdaniem J. Yaniera (1985, s. 28) — jest miłość „Miłość nie
jest  ani  sentymentalizmem,  ani  ulotną  emocją.  Jest  uwagą  skierowaną  na
drugiego  człowieka;  powoli  staje  się  zobowiązaniem,  poczuciem  więzi  i
wzajemnej  przynależności.  Kochać  znaczy  słuchać  drugiego  człowieka,
postawić  się  na  jego  miejscu,  rozumieć  go  i  być  przez  niego  dostrzeganym.
Znaczy odpowiadać na jego wezwanie i najgłębsze potrzeby. Znaczy również
współcierpieć,  płakać,  gdy  on  płacze  i  cieszyć  się,  gdy  on  się  cieszy".  Ta
umiejętność miłości, której warunkiem jest wrażliwość i czyste serce zwrócone
ku  drugiemu  człowiekowi,  stanowi  często  we  wspólnocie  domenę  osób
upośledzonych. To oni, którzy najwięcej wycierpieli, wiedzą lepiej od innych,
jak współczuć. Nie zwracają się ciągle ku sobie, nie szukają poklasku, nie są
z  siebie  zadowoleni,  jak  tylu  inteligentniejszych  ludzi.  Oni  uczą  innych
autentycznych  uczuć,  przejawiają  swoistą  „dojrzałość  serca".  Wspólnota  jest
więc  miejscem  terapii  dla  wszystkich  jej  członków  i  każdy  w  niej  jest
terapeutą. Jest to terapia o wiele głębsza od tej, która opiera się na farmako-
logii  i  psychoanalizie.  Tutaj  nie  ma  sztuczności,  tu  kochając,  jest  się  kimś
rzeczywiście,  tu  autentycznie  robi  się  coś  dla  kogoś.  „Uzdrowienie"  dokonuje
się  za  pośrednictwem  prawdziwych  ludzi  i  prawdziwych  sytuacji,  a  nade
wszystko  są  tu  zaspokajane  prawdziwe  i  najgłębsze  potrzeby  ludzkie.  Tu
człowiek  jest  kochany  i  sam  może  kochać,  może  siebie  wyrażać,  dzielić  się
sobą i swoimi darami, może wchodzić w autentyczne i proste związki z drugim
człowiekiem, może przeżywać przyjaźń. Tego nie jest w stanie zapewnić żaden
zakład  ani  żadna  formalna  grupa  terapeutyczna.  Instytucja  traktuje  człowieka
przedmiotowo,  a  tym  samym  przyczynia  się  do  jego  patologizacji.  „Młody
człowiek upośledzony umysłowo — pisze Jean Yanier (1985, s. 111) — miał
może bardzo dobrych wychowawców, którzy go kochali przez kilka miesięcy,
kilka  lat.  Ale  potem  został  przeniesiony  do  innego  zakładu.  I  może  nawet

119

znowu znalazł ludzi wartościowych, ale po kilku latach jeszcze raz musiał
zmienić dom. I nigdy nie będzie miał tej kotwicy łączącej go z życiem, która
zapewni wewnętrzne bezpieczeństwo".

We wspólnocie nie może panować lęk przed odrzuceniem, przed uznaniem

kogoś za głupszego. Każdy wnosi do wspólnoty swoje naturalne dary i umie-
jętności — jedni będą umieli współczuć, inni potrafią stworzyć radosny
nastrój, okazać gościnność, otwartość dla drugich. Wspólnota leczy z lęku i
frustracji, uczy przebaczenia i radości, budzi nadzieję i poczucie braterstwa.

Największym zagrożeniem dla wspólnoty jest zrywanie więzi i jej

nieautentyczność, wynikająca z filantropijnego nastawienia asystentów i osób
współpracujących ze wspólnotą. Miłość to nie „głaskanie" i nie "świadczenie
na rzecz innych". Dawcy, który niczego dla siebie we wspólnocie nie
oczekuje, niczego nie chce brać, grozi pycha i dominowanie.

Wspólnocie zagraża również zbytnie zamknięcie w gronie przyjaciół oraz

„mafijność", preferująca „pełną jedność" nad odrębność każdego członka.

Asystenci powinni pamiętać, co jest głównym celem wspólnoty. Jeżeli nie

stanie  się  ona  „ogniskiem  rodzinnym  dla  serca  osoby  upośledzonej,
pozostanie  tylko  pensjonatem  z  całodziennym  utrzymaniem,  w  którym
serce  skurczy  się  z  zimna.  W  takiej  wspólnocie  okaże  się,  że  osoby
najgłębiej upośledzone zakłócają porządek i spokój. Ludzie będą zmuszeni
dostosowywać się do struktur, a nie odwrotnie" (Yanier 1985, s. 147).

J. Yanier daje także wskazówki dotyczące struktury wspólnoty. Potrzebna

jest  w  niej  jak  największa  różnorodność  „Potrzebujemy  daru  młodości  od
młodych  i  daru  spokojnej  mądrości  od  starszych"  (tamże,  s.  48).  Wspólnoty
mieszane  są  bardziej  trwałe  i  w  sposób  naturalny  działają  na  podobieństwo
rodziny. Dobrze więc, gdy są one mieszane nie tylko pod względem wieku,
ale  także  pod  względem  płci  i  stanu  (mężczyźni,  kobiety,  osoby  samotne,
małżeństwa).  Chodzi  tu  o  to,  by  osoby  upośledzone  widziały  różne  wzorce
życia (nie tylko małżeństwo).

Władza we wspólnocie winna mieć charakter służebny. „Każdemu

przełożonemu  zagraża  tak  wielkie  niebezpieczeństwo  pychy  i  chęci
dominacji,  że  potrzeba  mu  ograniczeń,  które  zaznaczą  zakres  jego  władzy,  i
systemów  kontroli,  które  pomogą  mu  zdobywać  się  na  obiektywizm  i
naprawdę służyć wspólnocie" (tamże, s. 65). Założyciel wspólnoty powinien,
podobnie  jak  rodzice  wychowujący  dziecko,  stopniowo  odsuwać  się  od
władzy  i  coraz  więcej  odpowiedzialności  nakładać  na  radę  wspólnoty.  Musi

120

on być dyspozycyjny, aby się nie odgrodził swoją ważnością od społeczności,
by dawał liczne okazje do rozmów ze sobą i do otwartej krytyki. Niech się nie
kreuje na niedościgły wzór, lecz będzie prawdziwy w ludzkich ułomnościach i
w  dążeniu  do  wzrostu.  „Nie  bez  znaczenia  jest  też  udział  odpowiedzialnego
(kierownika  —  przyp.  E.T.)  w  codziennej  pracy,  choćby  przy  zmywaniu  lub
czasem  przy  gotowaniu.  Praca  sprowadza  go  na  ziemię  i  zmusza  do
zabrudzenia rąk. To tworzy nowe układy; przy wspólnej pracy można podejść
do niego jak do osoby, niezależnie od jego funkcji" (tamże, s. 71).

Przedstawiono tu obszernie wspólnoty typu L'Arche (Arka) i Foi et

Lumiere (Wiara i Światło), ponieważ są one najbardziej rozpowszechnione w
Polsce  i  na  świecie,  a  także  mają  swoją  „ideologię"  sformułowaną  w  prasie
oraz licznych książkach Jeana Yaniera. Jednakże nie wszystkie funkcjonujące
dziś  w  świecie  i  u  nas  wspólnoty  integracyjne  wywodzą  się  z  tego  ruchu.
Odnotowana w ekspertyzie Komitetu Rehabilitacji i Adaptacji Człowieka PAN
„Sytuacja  ludzi  niepełnosprawnych  i  stan  rehabilitacji  w  PRL"  (Sokołowska
1984)  wspólnota  „Klika"  skupia  osoby  niepełnosprawne  ruchowo,
przeważnie z domów opieki społecznej, studentów, licealistów i absolwentów.
Jest  to  typowa  wspólnota  świętowania  (spotkań),  wyjeżdżająca  na  wakacje,
obozy, weekendy, organizująca spotkania towarzyskie  i wyjścia do teatrów
(por. Szybka 1987).

____________________________________

Poprzednio „Od czasu do czasu" i „Cienie i Światło".

Wspólnoty „Burego Misia i Niedźwiedzia", istniejące od roku 1984 w

kilku miastach polskich, również działają na zasadzie wspólnot świętowania.

Główną formą działania tych wspólnot są obozy, dzięki którym mogą wy-

poczywać  „wśród  przyjaciół"  osoby  niepełnosprawne.  „Jestem  już  drugi
raz  na obozie Kuby (założyciela wspólnoty  — przyp. E.T.) — pisze 16-letni
uczestnik.  Wcale  nie  chcę  wracać  do  domu,  znowu  będę  siedział  sam  i
nudził się. Chciałbym, żeby taki obóz trwał cały rok. Tu po raz pierwszy w
życiu  spałem  pod  namiotem,  w  śpiworze,  pływałem  łódką"  (Szmaj,
Tomasik 1994, s. 42). Koło Kościerzyny powstała odrębna osada, która ma
na celu nie tylko stworzenie bazy dla zgrupowań obozowych (w 1990 roku
uczestniczyło w obozach ok. 600 osób), lecz także jest miejscem wspólnoty
bytowania.  To  w  niej  „samotne  Bure  Misie  (osoby  z  upośledzeniem
umysłowym — przyp. E.T.) odzyskują możność życia w atmosferze rodzinnej

121

i realizację najbardziej normalnych pragnień" (tamże, s. 43).

Istotną sprawą są finanse, z których korzystają różne wspólnoty, zwłaszcza

bytowania,  ale  także  te,  które  potrzebują  pieniędzy  na  obozy  i  inne
wyjazdy.  Część  funduszy  może  pochodzić  z  działalności  gospodarczej,
prowadzonej przez wspólnoty (np. działalność rolnicza i poligraficzna „Osady
Burego Misia" w Nowym Klinczu k. Kościerzyny). Również liczne fundacje i
sponsorzy służą pomocą finansową. Na przykład wspólnoty „Burego Misia i
Niedźwiedzia" wspierane są przez Fundację Wspólnoty im. B. Jańskiego oraz
przez  Zakłady  Cegielskiego  w  Poznaniu  (bezpłatny  transport  na  obozy,  sale
na  spotkania,  ofiarowanie  mikrobusu  itp.).  Z  pieniędzy  Fundacji  im.  B.
Jańskiego  i  sponsora  zakupiono  ziemię  pod  Osadę  Burego  Misia  (por.
tamże, s. 42-43).

Wspólnym problemem wszystkich wspólnot integracyjnych, a zwłaszcza

młodzieżowych  wspólnot  spotkaniowych  (świętowania),  jest  ciągłość
obecności  w nich „przyjaciół". Rodzice często słusznie się obawiają, że zbyt
młodzi uczestnicy wspólnot „mogą odchodzić do własnego życia" (tamże, s.
44).  Ważne  jest  to,  żeby  przyjaźń,  która  się  zawiązała  we  wspólnocie,  nie
wygasła,  żeby  —  nawet  po  opuszczeniu  wspólnoty  —  mogła  być  wierna,
chociażby  przez  uformowane  postawy  względem  innych  niepełnosprawnych.
Ważne też jest, żeby w każdej  wspólnocie był jakiś stały, niezmienny trzon,
który skupiałby nici organizacji całości. Niejednokrotnie zwraca na to uwagę
także Jean Yanier.
Pedagodzy specjalni nie zawsze mają możność osobistego uczestnictwa w ży-
ciu  wspólnoty  (choć  wielu  studentów  z  korzyścią  dla  siebie  i  innych  do
nich  należy).  Potrzebna  jest  im  jednak  wiedza  zarówno  o  integracyjnym  i
rewalidacyjnym znaczeniu wspólnot, jak i informacja o działaniu konkretnych
wspólnot,  do  których  mogliby  kierować  osoby  niepełnosprawne  i  ich
rodziców.

BIBLIOGRAFIA

Doroszewska, J. (1989). Pedagogika specjalna, t. I, II, Wrocław: Ossolineum.

Hulek, A. (red.). (1977). Pedagogika rewalidacyjna. Warszawa: PWN.
Kauffman, J.M., Hallahan, D.P. (red.). (1981). Handbook of Special Education.

New Jersey: Pren-tice-Hall Inc.

Lipkowski, O. (1977). Pedagogika specjalna. Warszawa: PWN.

122

*Przeciszewski, M. (1993). Dom w „Arce". Spotkania, 6 (110).

Sękowska, Z. (1982). Pedagogika specjalna. Warszawa: PWN.
Sokołowska, M. (red.). (1984). Sytuacja ludzi niepełnosprawnych i stan

rehabilitacji w PRL. Wrocław: Wyd. PAN.

*Szmaj, E. Tomasik, E. (1994). O wspólnotach Burego Misia i Niedźwiedzia.
Szkota Specjalna, 1.
*Szybka, J. (1987). Krakowska „Klika" jako wzór działań integracyjnych.

Problemy Rehabilitacji Zawodowej, 4 (114).

*Tomasik, E. (1983). O wspólnotach ludzi upośledzonych. Szkota Specjalna,
4.
*Tomasik, E. (1990). Niektóre formy integracji osób upośledzonych i ich

geneza. W: Teoria i praktyka pedagogiki specjalnej. Red. Z. Sękowska.
Lublin: Wyd. UMCS.

* Yanier, J. (1985). Wspólnota. Kraków: „Michalineum".

Yanier, J. (1992). W stabości moja silą (fragmenty wygłoszone na konferencji

26.03.92 w kościele św. Anny. Oprać. A. Nagórka). Nadbitka, własność E.T.

*Vanier, J. (1993). Zranione dato. Warszawa: Wyd. Ks. Marianów.

Yanier, J. (1994). Jezus, dar milości. Poznań: Wyd. „W drodze".

EWA ŻABCZYŃSKA

SIEROCTWO SPOŁECZNE JAKO PROBLEM PEDAGOGIKI

SPECJALNEJ

Rozwój pedagogiki specjalnej jako dyscypliny, rozszerzanie się jej zakresu

123

przedmiotowego  i  działalności  praktycznej,  powoduje,  że  w  obrębie  jej
zainteresowań  zjawiają  się  nowe  problemy  i...  nowe  zadania.  Takim
problemem  jest  sieroctwo  społeczne.  Wstępnie  należy  wyjaśnić  treść  tego
pojęcia.  Określenie  „sieroctwo  społeczne"  powstało  dla  odróżnienia  tej
sytuacji,  której  ono  dotyczy,  od  sytuacji  „sieroctwa  naturalnego"  (niekiedy
używa się słowa „autentycznego").

Sieroctwo naturalne ma wtedy miejsce, gdy dziecko (lub młody człowiek

czy młoda dziewczyna) utraciło swoich rodziców na skutek ich śmierci.
Sierotą naturalną jest więc każde dziecko, którego rodzice zmarli, półsierotą
zaś to, które ma tylko jedno z rodziców, ponieważ drugie nie żyje.

Sierota społeczny natomiast — to dziecko, które jest pozbawione odpowied-

niej opieki rodzicielskiej (tak jak to się dzieje w sytuacji sieroctwa
naturalnego), choć oboje rodzice (albo jedno z nich) żyją.

Wyróżnia się czasem sieroctwo społeczne w szerszym i węższym

znaczeniu  tego  określenia:  w  szerszym  —  gdy  dziecko  jest  wprawdzie
pozbawione  właściwej,  a  więc  zaspokajającej  jego  potrzeby  fizyczne  i
psychiczne, opieki rodziców, ale pozostaje formalnie pod ich opieką i z nimi
mieszka, i  węższym  —  gdy jest  ono pozbawione nie tylko opieki rodziców,
ale  i  kontaktu  z  nimi.  Na  ogół  przyjmuje  się,  iż  słuszniejsza  jest  ta  druga
wersja rozumienia tego pojęcia (Szymborska 1969, Kozak 1986).

„Klasyczny" sierota społeczny nie widuje swoich rodziców — więź w jego

rodzinie nie istnieje, zanika, ewentualnie — w wypadku małych dzieci — nie
wykształciła  się  w  ogóle.  Jest  to  sytuacja  z  zakresu  patologii  społecznej,
związana  z  dysfunkcjonalnością  rodziny  (rodzice  porzucają  dziecko,  bo  go
nie  chcą,  nie  umieją,  czasem  nie  dojrzeli,  do  podjęcia  obowiązków
rodzicielskich).
Najwięcej sierot społecznych wychowywanych jest w domach dziecka i do-
mach  małego  dziecka.  Sporo  ich  znajduje  się  również  w  placówkach
resocjalizacyjnych:  w  zakładach  wychowawczych  i  poprawczych  —
znacznie więcej niż w innych zakładach specjalnych, np. dla dzieci głuchych,
niewidomych,  kalekich,  a  także  upośledzonych  umysłowo  (choć  jest  ich  tu
więcej niż w poprzednich). Zjawisko to ma swoją wymowę: wskazuje na to,
że sieroctwo społeczne bywa źródłem zaburzeń rozwoju społecznego dziecka,
jego wykolejenia, nawet przestępczości.

Trudności, na jakie napotykają w swej pracy wychowawczej pracownicy

domów dziecka, sygnalizowane były już od dawna — przez nich samych, a

124

także  przez  nauczycieli  szkół,  do  których  uczęszczają  ich  podopieczni.
Obserwuje  się,  że  wychowankowie  domów  dziecka  wyróżniają  się
niekorzystnie  z  grona  swoich  rówieśników  wyraźnie  zaznaczonymi  cechami:
są bierni, wykazują mało inicjatywy, czynią małe postępy w nauce, nie zależy
im  na  osiąganiu  dobrych  wyników,  mają  znaczne  trudności  w  koncentracji
uwagi na wykonywanym zadaniu, uwaga ich jest rozproszona i mało stabilna,
bywają  nadpobudliwi  ruchowo.  W  zachowaniu  ich  trudno  czasem  uchwycić
istnienie racjonalnych motywów postępowania, decydują o nim przypadkowe,
chwilowe emocje. Nie potrafią wykorzystać  zdobytych doświadczeń i myśleć
perspektywicznie.  W  kontaktach  społecznych  przejawiają  bądź  emocjonalna
„lepkość”  (dzieci  młodsze),  bądź  oziębłość  uczuciową  (dzieci  starsze).
Trudności  w  nawiązywaniu  silnych  i  trwałych  więzi  uczuciowych  z
innymi  ludźmi  utrzymują  się  u  niektórych  niekiedy  również  w  wieku
dojrzałym.

Wspomniano już, że największym skupiskiem sierot społecznych są domy

dziecka.  Instytucje  te  powołano  wkrótce  po  zakończeniu  II  wojny
światowej,  w  miejsce  istniejących  przed  wojną  sierocińców,  schronisk  i
przytułków,  prowadzonych  najczęściej  przez  różne  organizacje  społeczne  i
zgromadzenia  zakonne.  Przeprowadzony  wówczas  (czerwiec  1945  r.)  spis
szkolny  wykazał,  że  na  skutek  działań  wojennych  22,2%  dzieci  zostało
osamotnionych  (Kelm  1968).  Oznaczało  to,  że  blisko  3  miliony  dzieci  i
młodzieży  wymagało  natychmiastowej  pomocy,  a  potrzeba  wyrównania
osamotnienia  dziecka  i  złagodzenia  konsekwencji  sieroctwa  stała  się
potrzebą powszechną. Wtedy Rada Ministrów podjęła decyzję o przekazaniu
ministrowi  oświaty  sprawy  opieki  nad  dziećmi  od  lat  3  do  18  i  nastąpiło
upaństwowienie  placówek  opiekuńczych  —  jako  domów  dziecka.  Dzieci
młodsze,  poniżej  3.  roku  życia,  pozostały  w  domach  małego  dziecka
podległych ministrowi zdrowia i opieki społecznej  — stan ten trwał do roku
ubiegłego.

Z upływem lat, oddalania się w czasie okresu wojny i likwidowania jej bez-

pośrednich skutków, zmniejszały się rozmiary sieroctwa naturalnego, natomiast
zwiększały  potrzeby  opieki  całkowitej  ze  względu  na  zaniedbania
wychowawcze  dzieci  i  rosnącą  konieczność  wyrównywania  opieki  nad
dzieckiem  w  rodzinie.  Wielkość  tego  problemu  ujawnił  „Raport  o  stanie
oświaty w PRL" w 1973 roku.  Stwierdzono  w  nim,  że  wśród  wychowanków
domu  dziecka  tylko  10%  stanowią  sieroty  naturalne  (Kelm  1968).

125

Wyrywkowe dane z lat następnych potwierdziły tę sytuację (a czasem
procent ten bywa jeszcze mniejszy).

Okazuje  się  więc,  że  domy  dziecka  zmieniły  swój  charakter,  bo  zmienił  się
przedmiot  ich  pracy,  służą  obecnie  innym  celom  niż  te,  dla  których  były
powołane.  Pierwotne  założenia  organizacyjno-metodyczne  przewidywały
pracę  z  dziećmi  o  normalnym  rozwoju  psychofizycznym,  obecnie
wychowawcy  tych  placówek  mają  do  czynienia  z  dziećmi  specjalnymi,
wymagającymi  zabiegów  nie  tylko  opiekuńczo-wychowawczych,  ale
również

przede

wszystkim

korekcyjnych,

re-walidacyjnych,

resocjalizacyjnych  (Pawłowska  1993).  Zrozumiała  staje  się  więc  sytuacja,  że
metody  i  środki  wychowawcze  stosowane  wobec  sierot  naturalnych  okazują
się  niewystarczające  wobec  tych  wychowanków,  którzy  tam  obecnie
przebywają.  Rozwój  tych  dzieci  nie  przebiega  bowiem  prawidłowo,  a
zaburzenia  związane  z  sytuacją  wychowawczą,  występujące  często  od
wczesnego  okresu  życia,  dotyczą  przede  wszystkim  emocjonalno-
motywacyjnej sfery osobowości.

W sytuacji wychowawczej podopiecznych domów dziecka wyróżnia się dwa

charakterystyczne elementy: brak więzi rodzinnych (często świadomość tego,
że jest się odrzuconym przez najbliższych, związane z tym poczucie mniejszej
wartości, swoisty „wstyd", który powoduje, że ukrywa się swoją sytuację przed
rówieśnikami w szkole, wręcz fałszuje ją, opowiadając wymyślone historie o
„mamie" i „tacie") i wychowanie instytucjonalne (które tego braku nie
uzupełnia, wręcz je pogłębia).

Odrzucenie dziecka przez rodzinę powoduje poważne konsekwencje

psychologiczne.  Człowiek  socjalizuje  się,  przystosowuje  do  życia  w
zbiorowości  dzięki  oddziaływaniom  środowiska  społecznego.  W  toku
interakcji  dziecka  z  otoczeniem  gromadzą  się  doświadczenia,  które  później
stanowią  podstawę  jego  społecznego  działania.  Rodzina  jest  pierwszym
środowiskiem społecznym, z którym dziecko styka się w życiu i to w okresie,
gdy jego psychika jest najbardziej  plastyczna i podatna na różnego rodzaju
wpływy — zarówno kształtujące, jak i uszkadzające. Stwierdzono, że każde
pierwsze przeżycie z danej dziedziny doświadczeń staje się jakby przeżyciem
modelowym  dla  podobnych  następnych  przeżyć.  Pierwsze  kontakty  z  innymi
ludźmi  dziecko  nawiązuje  w  rodzinie  i  ona  decyduje  o  jego  rozwoju
społecznym.

Najważniejszymi sposobami oddziaływania otoczenia społecznego na

126

dziecko  są:  syntonia  (współbrzmienie  emocjonalne  —  zdolność  do
przejmowania  cudzych  stanów  emocjonalnych  i  przekazywania  innym
własnych),  identyfikacja  (upodobnianie  się)  i  sugestia  (przekazywanie
poglądów i przekonań) Stany emocjonalne, płynące do dziecka od otoczenia,
budzą  i  kształtują  jego  własne  emocje,  a  przy  wzmożonej  częstotliwości
jednorodnych  bodźców  relacje  te  utrwalają  się,  tworząc  jednolity  klimat
emocjonalny,  zabarwiający  postawę  dziecka  ku  otoczeniu  lub odwrotnie.  W
dziecku  zaniedbanym,  nie  kochanym,  nie  otoczonym  czułą  troską  budzą  się
podobne  uczucia  —  niechęci,  nieufności  wobec  innych.  W  miarę  upływu
czasu  i  gromadzenia  podobnych  doświadczeń  uczucia  te  generalizują  się,
obejmują wszystkich ludzi, z którymi człowiek się styka.

Dzieci identyfikują się z osobami, z którymi czują się związane uczuciowo.
Są to przede wszystkim rodzice, starsze rodzeństwo. Od nich przejmują sposób
postępowania, postawy — również wtedy, gdy są to wzory społecznie
niepożądane (przykładem mogą tu być wyuczone zachowania agresywne,
stosunek do czyjejś własności, do picia alkoholu). Gdy ma miejsce brak
dostatecznie silnego powiązania emocjonalnego, dzieci, zawiedzione w swym
dążeniu do identyfikacji z rodzicami, szukają wzorów gdzie indziej. I wtedy
zdarza się, że dziecko wyobcowane ze środowiska rodzinnego i nie
akceptowane tam ___________________ uznanie i akceptację

znajduje w nieformalnej grupie dzieci i młodzieży wykolejonej, upodabnia się
do jej członków i wchodzi na drogę przestępczą.

Ważnym czynnikiem, od którego zależy rozwój psychiczny człowieka

(obok  wrodzonych  zadatków  biologicznych  i  środowiska),  jest  jego  własna
aktywność,  udział  w  swoim  rozwoju.  Obecność  tej  aktywności,  jej  wzrost
umożliwia  przekształcenie  się  na  pewnym  etapie  procesu  wychowania
dziecka w samowychowanie i przejęcie we własne ręce inicjatywy kierowania
swoim  rozwojem  oraz  odpowiedzialności  za  siebie  (co  jest  koniecznym
wstępem do wykształcenia odpowiedzialności za innych).

W psychologii przyjęło się określenie, że motorem ludzkiego działania są

potrzeby  psychiczne.  Potrzeby  przeżywamy  jako  chęci,  pragnienia,
dążenia,  aspiracje  życiowe  itp.  Potrzeby  też  podlegają  rozwojowi.
Zaspokojenie  potrzeb  elementarnych,  prostych  umożliwia  wystąpienie
potrzeb  wyższego  rzędu,  bardziej  złożonych,  wymagających  mobilizacji
większej  ilości  energii  ludzkiej  —  na  tej  drodze  rozwija  się  działalność
człowieka i realizuje jego dojrzałość.

127

Do najwcześniejszych potrzeb rozwojowych należy potrzeba

bezpieczeństwa i pewności, miłości, akceptacji, poczucia łączności z innymi
ludźmi.

Potrzeba bezpieczeństwa łączy się przede wszystkim z osobą matki, z jej

obecnością.  Jakie  znaczenie  zaspokojenie  tej  potrzeby  ma  dla  rozwoju
dziecka, zaobserwowano  na  przykładzie  małych  dzieci,  umieszczanych,  ze
względu  na  stan  zdrowia  i  konieczność  terapii,  w  szpitalu.  Rozłączone  z
matką,  w  anonimowym,  nie  znanym  sobie  środowisku,  przejawiały
zahamowania  w  rozwoju,  a  czasem  nawet  regres  —  te,  które  już  zaczynały
chodzić  —  przestały  chodzić,  które  już  mówiły  —  zamilkły.  Niekiedy,  w
drastycznych  przypadkach,  występował  zanik  podstawowych  potrzeb
fizjologicznych, np. łaknienia, co zagrażało nie tylko ich zdrowiu, ale i życiu.
Podobne  objawy  zaobserwowano  też  u  małych  dzieci  —  wychowanków
domów  dziecka.  Syndrom  ten  określa  się  jako  „chorobę  sierocą",  a  ze
względu na podobieństwo z zachowaniem się małych pacjentów szpitalnych
— jako „hospitałizm".

Istnienie potrzeby bezpieczeństwa ujawniają nie tylko dzieci ludzkie,

ale i zwierząt wyżej zorganizowanych — nowo narodzone małpki
wychowane bez matki stały się niezdolne do przywiązania, nie nawiązywały
kontaktów z towarzyszkami, stawały się agresywne.

Niezaspokojenie potrzeby podstawowej  — bezpieczeństwa, wpływa ujemnie
na  ujawnienie  się  najważniejszej  potrzeby  rozwojowej  —  potrzeby  miłości.
Obserwuje  się  to  również  w  zachowaniu  sierot  społecznych,  w  ich  rozwoju
emocjonalnym.  A  zaspokojenie  potrzeby  miłości  —  kochania  i  bycia
kochanym,  umożliwia  wykształcenie  się  zdolności  do  wczuwania  się  w
drugiego człowieka i przeżywania różnych spraw z jego punktu widzenia. Jej
realizacja  stanowi  o  nawiązywaniu  kontaktów  międzyludzkich,  o  pełnym
rozwoju  społecznym  człowieka  —  o  przeżywaniu  łączności  z  innymi,
wypracowanej  już  samodzielnie.  U  dziecka  potrzebę  tę  zaspokaja  jego
dorosłe  najbliższe  otoczenie  wtedy,  gdy  jest  to  zdrowa,  zintegrowana
wewnętrznie rodzina, zapewniająca mu uczuciowe oparcie i opiekę.

Wszystkim wychowawcom znane jest znaczenie potrzeby akceptacji

dziecka  dla  jego  prawidłowego  rozwoju.  Niezaspokojenie  tej  potrzeby  staje
się  często  powodem  wykolejania  się  znacznej  części  dzieci  i  młodzieży
sprawiającej  trudności  wychowawcze.  Dziecko  musi  być  przede  wszystkim
akceptowane  w  rodzinie.  A  może  być  akceptowane  wtedy,  kiedy  jest

128

kochane, kiedy stanowi dla kogoś wartość samą w sobie.

Dziecko wychowywane w rodzinie zaspokajającej jego podstawowe

potrzeby  psychiczne  nie  doświadcza  deprymujących  zagrożeń  ze  strony
otaczających  je  osób,  nie  potrzebuje  się  bronić.  Jego  aktywność  nie  jest
zużytkowana na zachowania obronne (poszukiwania zastępczych zaspokajań).
Oparcie  uczuciowe,  jakie  dziecko  ma  w  rodzinie,  pomaga  mu  również
przezwyciężyć  niepowodzenia  czy  konflikty  w  szkole.  Czując  się  pewnie,
dziecko staje się otwarte na nowe poziomy doświadczenia i spontaniczne w
wyrażaniu  swoich  stanów  wewnętrznych,  jego  rozwój  wzbogaca  się,
pobudzany coraz to nowymi bodźcami.

Wskazanie na te niektóre, istotne momenty w rozwoju społecznym

dziecka,  ma  na  celu  podkreślenie  swoistości  warunków  rozwojowych  sierot
społecznych.  Brak  więzi  emocjonalnych  z  rodziną  powoduje,  że  ich  rozwój
jest  zniekształcony,  bo  zubożony  o  brak  możliwości  rozwinięcia,  a  czasem
nawet  rozbudzenia  zdolności  do  wejścia  w  autentyczne,  międzyludzkie
kontakty,  a  więc  wykształcenia  prawidłowych  postaw  społecznych  i
osiągnięcia  pełnej,  dojrzałej  osobowości.  Wyrównanie  tych  braków  nie  jest
możliwe w warunkach organizacyjnych życia w domu dziecka.

Dom dziecka, podobnie jak rodzina, jest grupą. Rodzina jest grupą pierwotną,

organiczną  wspólnotą  powstałą  z  relacji  interpersonalnej  i  życie  jej
przebiega  w  licznych  układach  interpersonalnych.  Stanowią  je  stosunki
między rodzicami,  między rodzicami a dziećmi, a także między rodzeństwem
(w  rodzinach  wielopokoleniowych  włączają  się  tu  jeszcze  dziadkowie).  W
doświadczeniach  dziecka  umożliwiają  mu  one  poznanie  różnych  ról
społecznych i uczenie się ich.

Dom

dziecka

jest grupą, która nie wyrasta ze stosunków

interpersonalnych,  lecz  jest  grupą  sztuczną,  wtórną,  powołaną  przez  inną
grupę,  jaką  jest  państwo  i  jego  organy.  Istotą  jej  nie  są  odniesienia
międzyosobowe,  ale  regulamin,  zwyczaje,  specjaliści,  którzy  pełnią,
przewidziane zakresem obowiązków zawodowych, czynności. W sytuacjach
wychowawczych  dominuje  spełnianie  owych  czynności  na  rzecz
wychowanków,  czynności  wynikających  z  przepisów.  Nie  są  one  wymianą
osobową,  lecz  jednokierunkowym  działaniem  wychowawcy  na  rzecz
podopiecznych.  Ta  jednostronność  relacji  wpływa  na  obserwowane  często
ukształtowanie poglądu u dzieci, że dorośli są po to, by się nimi zajmować, są
„narzędziami" dostarczania im potrzebnych rzeczy. Niedostępne są dla nich

129

potrzeby tych osób i nie znane są im ich problemy. Rzeczowy charakter tego
stosunku  wyraża  się  m.in.  w  tzw.  konsumpcyjnej  postawie  wychowanków
placówek  opiekuńczych,  nastawionej  na  „otrzymywanie"  —  nie  na
„dawanie"  (Kukołowicz  1978).  Dodatkowym  elementem  utrudniającym
nawiązanie

bliższych

więzów

emocjonalnych

jest

umieszczanie

wychowanków w tzw. grupach wiekowych. Powoduje to często rozdzielenie
rodzeństwa czy też przenoszenie dzieci z jednej placówki do drugiej, co miało
miejsce przez wiele lat, kiedy domy małego dziecka (obejmujące
podopiecznych do 3 lat życia) podlegały resortowi zdrowia i opieki społecznej,
a domy dziecka — resortowi oświaty (obserwacja praktyki wskazuje jednak,
że przyczyn takich było więcej).

Nie bez wpływu na tę nie sprzyjającą rozwojowi dziecka sytuację są

również  zmiany  personelu  w  poszczególnych  placówkach.  Ten  brak
stabilizacji  potęguje  u  dzieci  poczucie  niepewności  i  zagrożenia,  utrudnia
jeszcze  bardziej  ich  integrację  ze  społecznością,  w  której  przebywają.
Większość  wychowanków  domów  dziecka  przyjmuje  postawę  stałej
dezaprobaty warunków, w których żyją.

Ponadto organizacja życia w domu dziecka powoduje, że jego

mieszkańcy  mają  mały  kontakt  z  szerszą  rzeczywistością  społeczną,  z
wieloma  sytuacjami,  w  jakie  obfituje  powszedni  dzień  przeciętnej  rodziny.
Są  od  niej  izolowani.  Staje  się  to  czasem  przyczyną  dramatycznych  luk  w
wiadomościach  z  różnych  dziedzin  (opisywany  jest  w  literaturze  przypadek
wychowanka domu dziecka, który, odwiedzając zaprzyjaźnioną rodzinę, przy
podwieczorku  po  raz  pierwszy  miał  okazję  zobaczyć  herbatę  w  formie
czarnego  proszku,  co  go  bardzo  zdziwiło,  bo  dotąd  uważał,  że  jest  to
„ciemny  płyn  w  dzbanku").  Sytuacja  ta  utrudnia  start  szkolny  i  przy
występującej  słabej  motywacji  do  nauki  (związanej  z  zaburzeniami
emocjonalnymi — uczeń młodszych klas nie uczy się „dla wiedzy", uczy się
„dla  kogoś",  najczęściej  matki),  przyczynia  się  do  nowych  niepowodzeń
życiowych tym razem w roli ucznia.

Posiadana wiedza na ten temat i doświadczenia praktyki przekonują, że za-

burzenia  rozwojowe  sierot  społecznych,  powstałe  na  tle  niedostatków  więzi
emocjonalnej  we  własnej  rodzinie,  mogą  być  wyrównywane  jedynie  w
sytuacjach  wychowawczych  najbardziej  do  rodziny  zbliżonych,  czyli  w
różnych formach zastępczego środowiska rodzinnego.

Za najlepszą — bo najbardziej skuteczną — uważa się adopcję (przysposo-

130

bienie). Adoptowane dziecko wchodzi do nowej rodziny z pełnią praw i obo-
wiązków  —  tak  jak  ma  to  miejsce  w  rodzinie  biologicznej.  Adoptujący
zajmują  miejsce  naturalnych  rodziców  (którym  wcześniej  została  przez  sąd
odebrana  władza  rodzicielska).  Sytuacja  taka  stwarza  naturalną  podstawę
nawiązania  rzeczywistej  i  trwałej  więzi  uczuciowej  między  adoptowanym  i
adoptującym oraz ich krewnymi. Najkorzystniejsza jest adopcja wczesna — w
okresie  niemowlęcym.  Dziecko  nie  przeżywa  wtedy  wcale  typowego
sieroctwa i ma zapewnione od początku normalne warunki rozwojowe.

Inną formą pomocy wychowawczej jest rodzina zastępcza, przewidziana

dla dzieci z różnych przyczyn nie kwalifikujących się do adopcji. Dziecko w
takiej rodzinie zachowuje swoje nazwisko (ma też prawo kontaktowania się z
rodzicami biologicznymi), wychowuje się do pełnoletniości, a rodzina
otrzymuje pomoc materialną od państwa (Safian 1983).

Termin „rodzina zastępcza" nie jest jednak terminem jednoznacznym. Ze

względu na specjalizację funkcji opiekuńczych wobec dziecka obserwuje się,
że powstają nowe rodzaje rodzin zastępczych, np. preadopcyjne,
resocjalizacyjne, a również terapeutyczne.

Jest to rodzina, która podejmuje się opieki nad dzieckiem przejawiającym za-

burzenia  rozwojowe:  umysłowe,  charakterologiczne  czy  też  poważne
schorzenia  fizyczne  (kalectwo,  choroby),  a  więc  wymagającym  szczególnej
troski,  stosowania  stałych  specjalistycznych  zabiegów  leczniczych  i
wychowawczych.  Bardzo  ważny  jest  w  tych  przypadkach  odpowiedni  dobór
kandydatów  na  rodziców  zastępczych  (wymagane  jest  przygotowanie  do
sprawowania  takiej  opieki),  a  także  określenie  zakresu  obowiązków,
spoczywających na nich, i pomoc finansowa w odpowiedniej wysokości.

Terapeutyczna rodzina zastępcza działa opierając się na dokładnej diagnozie

każdego indywidualnego przypadku, powstałej na podstawie wnikliwych badań
środowiskowych, psychologicznych i lekarskich. Dotyczą one i dziecka, i kan-
dydatów na rodziców (gdy decydują się na objęcie opieką niepełnosprawnego
dziecka,  winni  wyrazić  na  piśmie  zgodę  na  poddanie  się  takim  badaniom).
Badając  i  kwalifikując  dziecko  do  takiej  formy  opieki,  nie  podejmuje  się
decyzji, do której rodziny ono trafi, natomiast kwalifikacji rodziny dokonuje
się  w  zasadzie  od  razu  pod  kątem  potrzeb  określonego  dziecka.  Gdy  takie
„dopasowanie" nie jest możliwe, zakwalifikowana rodzina jest wpisywana do
rejestru rodzin terapeutycznych oczekujących na dziecko.

Organizowaniem rodzin zastępczych terapeutycznych (jak też innych form

131

zastępczego  środowiska  rodzinnego  —  wspomnianych  już  adopcji  czy
rodzinnych domów dziecka — jest to jakby forma pośrednia między rodziną
zastępczą  a  placówką  opieki  całkowitej)  zajmują  się  ośrodki  adopcyjno-
opiekuńcze. Od ok. 30 lat działają one przy Towarzystwie Przyjaciół Dzieci,
które pierwsze podjęło tego rodzaju inicjatywę, wypracowując metody pracy i
zbierając  w  tym  zakresie  bogate  doświadczenia.  W  ostatnim  okresie,  w
związku ze zmianą sytuacji polityczno-społecznej w naszym kraju, obserwuje
się, że powstają inne społeczne  placówki tego rodzaju (np. kościelne) jak też
ośrodki kuratoryjne. Podjęto więc starania w celu opracowania systemu opieki
nad  sierotami  społecznymi,  gwarantującego  synchronizację  tych  wszystkich
działań.

Doświadczenia

dotychczas

działających

ośrodków

adopcyjno-

opiekuńczych  TPD  wskazują  na  konieczność  stałej  współpracy  rodziny
terapeutycznej  z  ośrodkiem  i  wyznaczonym  przez  niego  (w  porozumieniu  z
rodziną  i  resortami:  zdrowia  i  edukacji  narodowej)  terapeutą,  który,
wyposażony  w  odpowiednie  kwalifikacje,  staje  się  pomocnikiem  rodziny  w
postępowaniu leczniczym i rehabilitacyjnym z dzieckiem niepełnosprawnym.

Rodzina  zastępcza  terapeutyczna  (może  nią  być  osoba  samotna)  jest  zwykle
jedyną  szansą  dla  dziecka  osamotnionego  —  niepełnosprawnego.  W  domach
małego  dziecka  przebywa  sporo  takich  podopiecznych  (w  niektórych
placówkach  mówi  się,  że  30%).  Rodzina  taka  wymaga  jednak  wsparcia  i
ośrodki  adopcyjno-opiekuńcze  czuwają  nad  przebiegiem  sprawowanej  przez
nią opieki, w razie  potrzeby służą pomocą i radą. Planuje się także tworzenie
grup  rodzin  zastępczych  terapeutycznych,  umożliwienie  im  spotkań,  wymiany
spostrzeżeń, wzajemnej pomocy.

Pewną kontrolą ośrodków obejmowane są wszystkie formy zastępczych śro-

dowisk  rodzinnych,  również  adopcje  —  oczywiście  w  odpowiedni  sposób,  nie
naruszający intymności życia rodziny. Zdarzają się bowiem adopcje nieudane,
gdy po jakimś  czasie osoby adoptujące  rezygnują  z dziecka,  również w drodze
formalnej, przez sąd i dziecko wraca do placówki opiekuńczej. Jest to bardzo de-
strukcyjny moment w jego życiu, przeżywane powtórnie odrzucenie może nega-
tywnie zaważyć na jego dalszym rozwoju. Dlatego trzeba zrobić wszystko, by
temu zapobiec przez staranne dobieranie kandydatów na rodziców i „dopasowa-
nie"  ich  do  dziecka,  jak  też  przez  ewentualną  pomoc  już  po  stworzeniu  takiej
rodziny. Trzeba zdawać sobie bowiem sprawę z tego, że często sytuacja nie jest
łatwa dla obu stron. Dla  małżonków, którzy z jakichś przyczyn nie  mogą mieć

132

własnych dzieci i dlatego decydują się na przysposobienie; decyzję tę poprzedza
zwykle  okres  oczekiwań,  potem  zawiedzionych  nadziei,  więc  rodzą  się
frustracje i potrzeby niezaspokojone rosną, a przyjęte dziecko ma spełnić często
wygórowane  tymi  frustracjami  oczekiwania.  Z  drugiej  strony  jest  dziecko,  u
którego mogą już ujawniać się pewne objawy choroby sierocej, może być ono w
jakimś stopniu „trudne", wymagające specjalnego podejścia i cierpliwości, może
„nie  pasować" do  „wymarzonego" synka  czy  córeczki.  Zderzenie tych dwóch
trudnych sytuacji kończy się niekiedy właśnie dramatycznym rozejściem. Może i
powinna temu zapobiec pomoc specjalisty, który zapobieże takiemu przebiegowi
wypadków.

Sam problem sieroctwa społecznego i zapobieganie jego skutkom dla rozwoju

dziecka wymaga podejścia specjalistycznego. Znamiennym zjawiskiem wydaje
się obserwowana tendencja do podejmowania przez wychowawców z domów
dziecka, jako kierunku studiów doskonalących ich kwalifikacje zawodowe, peda-
gogiki specjalnej (resocjalizacyjnej).

BIBLIOGRAFIA

Kelm, A. (1968). Formy opieki nad dzieckiem w Polsce Ludowej. Warszawa:
PZWS.
Kozak, S. (1986). Sieroctwo społeczne. Warszawa: PWN.
Kukołowicz, T. (1978). Rodzina w procesie uspołeczniania dziecka. Lublin:
KUL.
Pawłowska, R. (1993). Ośrodki Adopcyjno-Opiekuńcze a kompensacja
sieroctwa dziecięcego.

Gdańsk: Uniwersytet Gdański. Safjan, M. (1983). Osamotnione dzieci
(rodziny zastępcze i rodzinne domy dziecka}. Warszawa:
WPr. Szymborska, A. (1969). Sieroctwo społeczne.
Warszawa: WP.

134

ANEKSY

Aneks 1

DEKLARACJA PRAW DZIECKA

uchwalona jednomyślnie przez Zgromadzenie Ogólne Narodów Zjednoczonych

w dniu 20 listopada 1959 roku

Wstęp

Zważywszy, że narody należące do Organizacji Narodów Zjednoczonych

potwierdziły w Karcie NZ swą wiarę w podstawowe prawa człowieka, w jego
godność i wartość, i wyraziły swą gotowość popierania postępu społecznego
i stworzenia lepszych warunków bytu w większej wolności,

zważywszy, że w Powszechnej Deklaracji Praw Człowieka Organizacja

Narodów Zjednoczonych proklamowała, iż każdy człowiek powinien korzystać ze
wszystkich praw i swobód wymienionych w Deklaracji, bez względu na różnice
rasy, koloru, płci, języka, wyznania, poglądów politycznych i innych, narodowoś-
ci, pochodzenia społecznego, majątku, urodzenia lub jakiekolwiek inne różnice,

zważywszy, że dziecko, z powodu niedojrzałości fizycznej i umysłowej

wymaga szczególnej opieki i troski, a także odpowiedniej opieki prawnej,
zarówno przed urodzeniem, jak i po urodzeniu,

zważywszy, że potrzebę tej szczególnej troski stwierdzono w Deklaracji

Genewskiej z roku 1924 w sprawie praw dziecka ł uznano w Powszechnej De-
klaracji Praw Człowieka, jak również w statutach agencji wyspecjalizowanych
i organizacji międzynarodowych, których działalność ma na celu dobro dziecka,

zważywszy, że ludzkość powinna dać dziecku to, co ma najlepszego,

Zgromadzenie  Ogólne  proklamuje  niniejszą  Deklarację  Praw  Dziecka,  aby  za-
pewnić mu szczęśliwe dzieciństwo i korzystanie zarówno w jego interesie, jak
i w interesie społeczeństwa z praw i swobód wymienionych w niniejszej Dekla-
racji. Zgromadzenie Ogólne apeluje do rodziców i indywidualnie do mężczyzn
i kobiet, jak również do stowarzyszeń, władz lokalnych i rządów krajów, aby
uznały te prawa i starały się  zapewnić poszanowanie tych praw przy pomocy
środków  ustawodawczych  i  innych  wprowadzających  w  życie  następujące
zasady:

Zasada I
Dziecko korzysta ze wszystkich praw wymienionych w niniejszej
Deklaracji. Prawa te rozciągają się na wszystkie dzieci, bez żadnego wyjątku

135

i bez żadnej różnicy albo dyskryminacji z powodu rasy, koloru, płci, języka,
wyznania, poglądów politycznych lub innych, narodowości lub pochodzenia
społecznego, majątku, urodzenia lub z jakiegokolwiek innego powodu, przy
czym zasadę tę stosuje się zarówno w stosunku do dziecka, jak i jego
rodziny.

Zasada II

Dziecko  korzysta  ze  szczególnej  ochrony,  a  ustawodawstwo  i  inne  środki
stworzą  mu  wszelkie  możliwości  i  ułatwienia  dla  zdrowego  i  normalnego
rozwoju  fizycznego,  umysłowego,  moralnego,  duchowego  i  społecznego,  w
warunkach wolności i godności. Wydawane w tym celu ustawy powinny mieć
na względzie przede wszystkim dobro dziecka.

Zasada III
Z chwilą przyjścia na świat dziecko ma prawo do nazwiska i obywatelstwa.
Zasada IV

Dziecko  korzysta  z  dobrodziejstw  ubezpieczeń  społecznych.  Jest  ono
uprawnione  do  tego,  by  zdrowo  rosło  i  rozwijało  się;  w  tym  celu  należy
zapewnić  szczególną  ochronę  zarówno  dziecku,  jak  i  matce,  łącznie  z
odpowiednią  opieką,  tak  przed  urodzeniem,  jak  i  po  urodzeniu.  Dziecko  ma
prawo  do  odpowiedniego  wyżywienia  i  mieszkania,  rozrywek  i  opieki
lekarskiej.

Zasada V
Dziecko upośledzone pod względem fizycznym, umysłowym lub
społecznym należy traktować, wychowywać i otaczać opieką, z
uwzględnieniem jego stanu zdrowia i warunków życiowych.

Zasada VI

Do  harmonijnego  rozwoju  swej  osobowości  dziecko  potrzebuje  miłości  i
zrozumienia.  W  miarę  możności  powinno  ono  rosnąć  pod  ochroną  i
odpowiedzialnością  rodziców,  a  w  każdym  razie  w  atmosferze  życzliwości
oraz bezpieczeństwa moralnego i materialnego; w pierwszych latach życia nie
wolno  dziecka  oddzielać  od  matki,  chyba  że  chodzi  o  wypadki  wyjątkowe.
Społeczeństwo  i  władze  państwowe  powinny  otaczać  szczególną  opieką
dzieci  nie  mające  rodziny  albo  nie  mające  dostatecznych  środków  na
utrzymanie.  Zaleca  się  udzielanie  pomocy  finansowej,  państwowej  lub  innej
wielodzietnym rodzicom na utrzymanie dzieci.

Zasada VII

Dziecko ma prawo do nauki; nauka ta jest bezpłatna i obowiązkowa,

136

przynajmniej  w  zakresie  szkoły  podstawowej.  Dziecko  powinno  otrzymać
takie  wychowanie,  które  podnosi  jego  kulturę  ogólną  i  umożliwia  mu,  w
warunkach  równych  szans,  rozwinięcie  swych  zdolności,  wyrobienie
zdrowego rozsądku oraz poczucia odpowiedzialności moralnej i społecznej, a
także  stanie  się  pożyteczną  jednostką  społeczeństwa.  Osoby  odpowiedzialne
za  wychowanie  dziecka  i  kierowanie  nim  powinny  mieć  na  względzie  jego
dobro; odpowiedzialność ta spada  przede wszystkim na rodziców. Dziecku
należy  dać  wszelkie  możliwości  do  zabaw  i  rozrywek,  które  powinny
zmierzać do tych samych celów co nauka; społeczeństwo i władze państwowe
powinny ułatwić korzystanie z tego prawa.

Zasada VIII
Dziecko powinno zawsze mieć pierwszeństwo do ochrony i pomocy.
Zasada IX

Dziecko  należy  chronić  przed  wszelkiego  rodzaju  zaniedbaniem,
okrucieństwem  i  wyzyskiem.  Nie  powinno  ono  być  przedmiotem  handlu  w
żadnej  formie.  Dziecka  nie  wolno  przyjmować  do  pracy  zarobkowej  przed
osiągnięciem  odpowiedniego,  minimalnego  wieku.  Dziecka  nie  wolno  w
żadnym  razie  zmuszać  ani  upoważniać  do  wykonywania  jakiegokolwiek
zawodu  lub  pełnienia  czynności,  które  by  wpływały  szkodliwie  na  jego
zdrowie lub wychowanie albo hamowały jego rozwój fizyczny, umysłowy lub
moralny.
Zasada X

Dziecko należy chronić przed praktykami, jakie mogą prowadzić do rasowej,
religijnej lub wszelkiej innej dyskryminacji. Należy je wychowywać w duchu
zrozumienia innych, tolerancji, przyjaźni między narodami, pokoju i
powszechnego braterstwa. Należy wpajać w nie przekonanie, że powinno
poświęcić swoją energię i swoje uzdolnienia dla dobra bliźnich.

Aneks 2

DEKLARACJA PRAW OSÓB NIEPEŁNOSPRAWNYCH

Rezolucja Ogólna Zgromadzenia ONZ z dnia 9 grudnia 1975 r.3447 (XXX)

Mając na uwadze zobowiązanie Państw Członkowskich, zawarte w Karcie

Narodów Zjednoczonych, w celu podejmowania wspólnych lub oddzielnych
działań przy współpracy z Organizacją, zmierzających do zapewnienia życia

137

na wyższym poziomie, pełnego zatrudnienia, postępu na drodze poprawy i
rozwoju warunków ekonomicznych i społecznych,

Potwierdzając wiarę w prawa człowieka i podstawową jego wolność,

zasady pokoju, godność i wartość Człowieka oraz sprawiedliwość społeczną,
proklamowaną w Karcie,

Przypominając zasady Powszechnej Deklaracji Praw Człowieka

Międzynarodowej Konwencji Praw Człowieka

, Deklaracji Praw Dziecka

Deklaracji Praw Osób Upośledzonych Umysłowo

, jak też standardy przyjęte

już  dla  postępu  społecznego  w  konstytucjach,  konwencjach,  zaleceniach  i
rezolucjach  Międzynarodowej  Organizacji  Pracy,  UNESCO,  Światowej
Organizacji  Zdrowia,  Funduszu  Narodów  Zjednoczonych  Pomocy  Dzieciom
oraz innych zainteresowanych organizacji, Przypominając również Rezolucję
nr  1921  (LVIII)  Rady  Ekonomicznej  i  Socjalnej  z  6  maja  1975  r.  o
zapobieganiu inwalidztwu i rehabilitacji osób niepełnosprawnych,

Podkreślając, że Deklaracja Postępu Społecznego i Rozwoju

wprowadziła

konieczność ochrony prawnej wraz z zapewnieniem opieki społecznej
rehabilitacji osób poszkodowanych fizycznie i upośledzonych umysłowo,

Mając na uwadze konieczność zapobiegania inwalidztwu fizycznemu i

umysłowemu, niesienia pomocy osobom niepełnosprawnym w rozwoju
zdolności ich działania w różnych dziedzinach i ułatwienia integracji
inwalidów — tak dalece jak to jest możliwe — w normalne życie,

Zdając sobie sprawę z faktu, że niektóre państwa, przy obecnym stopniu ich
rozwoju,  mają  jedynie  ograniczone  możliwości  działania  w  tej  dziedzinie,
Ogłasza  „Deklarację  Praw  Osób  Niepełnosprawnych"  i  wzywa  do  działań
międzynarodowych  i  narodowych,  zmierzających  w  kierunku  zapewnienia
tych praw zgodnie z Deklaracją jako wspólną podstawą działania:

1. Pojęcie „osoba niepełnosprawna" oznacza człowieka nie mogącego

samodzielnie, częściowo lub całkowicie, zapewnić sobie możliwości
normalnego życia, indywidualnego lub społecznego, na skutek wrodzonego
lub nabytego upośledzenia sprawności fizycznych lub psychicznych.

2. Prawa przedstawione w Deklaracji odnoszą się do wszystkich bez

wyjątku  osób  niepełnosprawnych,  bez  względu  na  rasę,  kolor  skóry,  płeć,
język,  religię,  poglądy,  pochodzenie  narodowe  i  społeczne,  stan
majątkowy,  urodzenie  oraz  każdą  inną  sytuację  w  odniesieniu  zarówno  do
osób poszkodowanych, jak i ich rodzin.

138

3. Osobom niepełnosprawnym przysługuje prawo do poszanowania ich

ludzkiej godności. Osobom tym bez względu na pochodzenie, rodzaj i stopień
kalectwa  lub  upośledzenia  przysługują  te  same  podstawowe  prawa,  które
mają  inni  pełnosprawni  współobywatele  w  tym  samym  wieku  —  przede
wszystkim  prawo  do  przyzwoitego,  normalnego  i  pełnego  życia  w
możliwie maksymalnym do osiągnięcia stopniu.

4. Osobom niepełnosprawnym przysługują te same prawa cywilne i

polityczne co innym obywatelom; artykuł 7 Deklaracji Praw Osób
Umysłowo Upośledzonych mówi o możliwym ograniczeniu i zniesieniu tych
praw w stosunku do osób umysłowo upośledzonych.

5. Osoby niepełnosprawne mają prawo do środków umożliwiających im

osiągnięcie jak największej samodzielności.

6. Osoby

niepełnosprawne mają prawo do opieki medycznej,

psychologicznej  i  usprawniającej,  łącznie  z  protezowaniem  i  ortotyką,  do
rehabilitacji  medycznej  i  społecznej,  do  nauki,  szkolenia  i  różnych  form
przygotowania  zawodowego  oraz  rehabilitacji,  do  poradnict wa,  pomocy  w
zatrudnieniu  oraz  innych  usług  umożliwiających  im  rozwinięcie  w
maksymalnym  stopniu  ich  sprawności  i  umiejętności  oraz  przyspieszenia
procesu społecznej integracji lub reintegracji.

7. Osoby niepełnosprawne mają prawo do ekonomicznego i społecznego

zabezpieczenia, jak również do życia na odpowiednim poziomie. Mają one
prawo ,zgodnie z ich możliwościami, do uzyskania pracy i pozostawania w
zatrudnieniu lub też do wykonywania pożytecznego, produktywnego płatnego
zajęcia

oraz

przynależności do związków zawodowych.

8. Na wszystkich stopniach planowania ekonomicznego i społecznego

należy uwzględnić specjalne potrzeby osób niepełnosprawnych.
Osobom  niepełnosprawnym  przysługuje  prawo  do  życia  z  ich  rodzinami
lub  opiekunami  oraz  prawo  do  partycypowania  we  wszystkich  formach
życia  społecznego,  twórczego  i  rekreacji.  W  sprawach  zamieszkania  żadna
osoba nie pełnosprawna nie może być traktowana inaczej, aniżeli wymaga
tego

jej

stan

i jego poprawa. Jeśli pozostawanie niepełnosprawnego w specjalnej
instytucji jest konieczne, środowisko i warunki życia tam powinny być

139

zbliżone, tak dalece jak to jest możliwe, do normalnego życia osób w tym
samym wieku.

9. Osoby niepełnosprawne będą chronione przed wszelkimi formami

wyzysku, przed przepisami i postępowaniem o charakterze dyskryminującym,
znieważającym lub poniżającym.

10. Osobom niepełnosprawnym zapewnia się odpowiednią pomoc

prawną,  gdy  to  jest  konieczne,  dla  ochrony  własnej  oraz  ich  mienia.  W
wypadku  postępowania  sądowego  skierowanego  przeciwko  nim  należy  w
procedurze  prawnej  brać  pod  uwagę  ich  specyficzne  warunki  fizyczne  i
psychiczne.

11. Organizacje osób niepełnosprawnych mogą uzyskać odpowiednie

konsultacje w zakresie wszystkich zagadnień dotyczących praw osób
niepełnosprawnych.

12. Osoby niepełnosprawne, ich rodziny i środowisko będą dokładnie

informowane z wykorzystaniem wszystkich dostępnych środków o prawach
zawartych w niniejszej Deklaracji.

Aneks 3

DEKLARACJA PRAW OSÓB UPOŚLEDZONYCH UMYSŁOWO

Rezolucja 2856 (XXVI) przyjęta przez Zgromadzenie Ogólne Narodów

Zjednoczonych w dniu 20 grudnia 1971 roku

Zgromadzenie Ogólne

Pamiętając o zobowiązaniu Państw Członkowskich Narodów Zjednoczonych,

zgodnym  z  Kartą  Narodów  Zjednoczonych,  do  podejmowania  (wspólnie
oraz  każde  we  własnym  zakresie  przy  współpracy  z  Organizacją  Narodów
Zjednoczonych)  starań  o  zapewnienie  wyższej  stopy  życiowej,  pełnego
zatrudnienia oraz warunków ekonomicznego i społecznego postępu i rozwoju.

Potwierdzając wiarę w prawa człowieka i podstawowe wartości oraz zasady

pokoju, godności i wartości każdej jednostki, jak również sprawiedliwości spo-
łecznej, proklamowane w Karcie Narodów Zjednoczonych.

Przypominając zasady Powszechnej Deklaracji Praw Człowieka,

Międzynarodowych Konwencji dotyczących Praw Człowieka, Deklaracji Praw
Dziecka  oraz  ustalone  już  normy  postępu  społecznego  zawarte  w  statutach,
porozumieniach,  konwencjach  i  zaleceniach  Międzynarodowej  Organizacji
Pracy,  Organizacji  Oświatowej,  Naukowej  i  Kulturalnej  Narodów

140

Zjednoczonych (UNESCO), Światowej Organizacji Zdrowia i Funduszu
Pomocy

Dzieciom

Narodów Zjednoczonych (UNICEF) i innych

zainteresowanych organizacji.

____________________________________________

Źródło: Hulek, A. (red.). (1992). Świat Ludziom Niepełnosprawnym.

Warszawa: TWK.

Rezolucja nr 217 (III) Zgromadzenia Ogólnego.

Rezolucja nr 2200A (XXI) Zgromadzenia Ogólnego.

Rezolucja nr 1386 (XIV) Zgromadzenia Ogólnego.

Rezolucja nr 2856 (XXVI) Zgromadzenia Ogólnego.

Rezolucja nr 2542 (XXIV) Zgromadzenia Ogólnego.

Polskie Stowarzyszenie na Rzecz Osób z Upośledzeniem Umysłowym. Zarząd

Główny.

Podkreślając, że Deklaracja Postępu Społecznego i Rozwoju proklamowała
konieczność ochrony praw i zapewnienia pomocy społecznej i rehabilitacji
dla osób fizycznie i umysłowo upośledzonych.

Świadomi konieczności pomocy dla umysłowo upośledzonych w

rozwijaniu ich zdolności i możliwości w różnych dziedzinach działania oraz
potrzeby tworzenia warunków umożliwiających tym osobom ich integrację
w normalnym życiu możliwie w największym stopniu.

Zdając sobie sprawę, że niektóre państwa, na ich obecnym poziomie

rozwoju, mogą poświęcić na ten cel tylko ograniczone wysiłki.

Proklamuje niniejszą Deklarację Praw Osób Umysłowo Upośledzonych i

wzywa do Krajowej i Międzynarodowej działalności mającej na celu
zapewnienie, że Deklaracja ta stosowana będzie jako powszechna podstawa i
ramowe wytyczne ochrony tych praw:

1. Osoba umysłowo upośledzona ma, tak dalece, jak jest to możliwe, te

same prawa, co inni ludzie;
Osoba  umysłowo  upośledzona  ma  prawo  do    odpowiadającej    potrzebom
opieki  lekarskiej  i  usprawniania  fizycznego  oraz  do  nauki,  szkolenia,
rehabilitacji  i  poradnictwa  w  takim  zakresie,  aby  umożliwić  jej  maksymalny
rozwój posiadanych uzdolnień i potencjalnych możliwości;

3. Osoba umysłowo upośledzona ma prawo do zabezpieczenia środków

utrzymania i godziwego poziomu życia. Ma ona prawo do wykonywania
pracy zarobkowej bądź innego pożytecznego zajęcia przy najpełniejszym
wykorzystaniu jej uzdolnień;

141

4. Kiedy tylko jest to możliwe, osoba umysłowo upośledzona powinna żyć

razem z własną rodziną względnie z rodziną zastępczą i uczestniczyć w
różnych formach życia społecznego. Rodzina, z którą zamieszkuje, powinna
otrzymywać pomoc. Jeżeli konieczne jest umieszczenie w zakładzie
opiekuńczym, to warunki życia i otoczenie w tym zakładzie powinny być jak
najbardziej zbliżone do warunków życia normalnego.

5. Osoba umysłowo upośledzona ma prawo do korzystania z pomocy

opiekunów o odpowiednich kwalifikacjach, jeśli jest to wskazane do ochrony
jej osoby i interesów.

6. Osoba umysłowo upośledzona ma prawo do ochrony przed wyzyskiem,

nadużyciami i poniżającym traktowaniem. Upośledzony umysłowo
postawiony w stan oskarżenia ma prawo do normalnego postępowania
sądowego z pełnym uwzględnieniem stopnia jego odpowiedzialności;

7. Jeśli osoba umysłowo upośledzona nie jest w stanie ze względu na

stopień swego upośledzenia prawidłowo korzystać ze swoich uprawnień, lub
gdy konieczne jest ograniczenie lub pozbawienie jej części lub wszystkich
uprawnień, to stosowane w tym przypadku postępowanie powinno
zapewnić prawne środki ochrony upośledzonego przed możliwością
jakichkolwiek form nadużyć. Postępowanie to oparte być powinno na ocenie
dojrzałości społecznej osoby umysłowo upośledzonej, dokonanej przez
wykwalifikowanych specjalistów. Decyzje w sprawie ograniczenia lub
pozbawienia uprawnień powinny być weryfikowane
w odpowiednich terminach i podlegać odwołaniu do wyższych instancji.

Aneks 4

KONWENCJA O PRAWACH DZIECKA

przyjęta przez Zgromadzenie Ogólne Narodów Zjednoczonych dnia 20

listopada 1989 r.

[...] Artykuł 23

1. Państwa — Strony uznają, że dziecko psychicznie lub fizycznie

niepełnosprawne powinno mieć zapewnioną pełnię normalnego życia w
warunkach gwarantujących mu godność, umożliwiających osiągnięcie
niezależności oraz ułatwiających aktywne uczestnictwo dziecka w życiu
społeczeństwa.

142

2. Państwa — Strony uznają prawo dziecka niepełnosprawnego do

szczególnej troski i będą sprzyjały oraz zapewniały, stosownie do
dostępnych środków,
rozszerzanie pomocy uprawnionym do niej dzieciom oraz osobom
odpowiedzialnym za opiekę nad nimi. Pomoc taka będzie udzielana na
wniosek tych osób
i będzie stosowna do warunków dziecka oraz sytuacji rodziców lub innych
osób,
które się nim opiekują.

3. Uznając szczególne potrzeby dziecka niepełnosprawnego, pomoc, o

której
mowa w ust. 2 niniejszego artykułu, będzie bezpłatna tam, gdzie jest to
możliwe,
z uwzględnieniem zasobów finansowych rodziców bądź opiekujących się
dzieckiem, i ma zapewnić, aby niepełnosprawne dziecko posiadało
skuteczny dostęp
do oświaty, nauki, opieki zdrowotnej, opieki rehabilitacyjnej, przygotowania
zawodowego oraz możliwości rekreacyjnych, realizowany w sposób
prowadzący
do osiągnięcia przez dziecko jak najwyższego stopnia zintegrowania ze
społeczeństwem oraz osobistego rozwoju kulturalnego i duchowego.

4. Państwa — Strony będą sprzyjać, w duchu współpracy

międzynarodowej,
wymianie odpowiednich informacji w zakresie profilaktyki zdrowotnej oraz
leczenia medycznego, psychologicznego i funkcjonalnego dzieci
niepełnosprawnych, w tym rozpowszechnianiu i umożliwianiu dostępu do
informacji dotyczących metod rehabilitacji oraz kształcenia i przygotowania
zawodowego, w celu
umożliwienia Państwom — Stronom poprawy ich możliwości, kwalifikacji
oraz
w celu wzbogacenia ich doświadczeń w tych dziedzinach. W związku z
tym
potrzeby krajów rozwijających się będą uwzględniane w sposób szczególny.

USTAWA

143

z dnia 21 września 1990 r. O RATYFIKACJI KONWENCJI O
PRAWACH DZIECKA, przyjętej przez Zgromadzenie Ogólne Narodów
Zjednoczonych dnia 20 listopada 1989 r. (Dz.U. Nr 16/1991, póz. 71)'

Art l Wyraża się zgodę na dokonanie przez Prezydenta Rzeczypospolitej

Polskiej ratyfikacji Konwencji o prawach dziecka, przyjętej przez
Zgromadzenie Ogólne Narodów Zjednoczonych dnia 20 listopada 1989 r.

Art. 2. Ustawa wchodzi w życie z dniem ogłoszenia.

Prezydent Rzeczypospolitej Polskiej L. Wałęsa

Aneks 5

DOKUMENT STOLICY APOSTOLSKIEJ NA MIĘDZYNARODOWY
ROK OSÓB UPOŚLEDZONYCH

Do wszystkich, którzy oddają się służbie osobom upośledzonym.
Inicjatywa Organizacji Narodów Zjednoczonych, by rok 1981 ogłosić Mię-

dzynarodowym  Rokiem  Osób  Upośledzonych  Umysłowo,  od  razu  spotkała
się  z  przychylnym  przyjęciem  ze  strony  Stolicy  Apostolskiej.  Skoro
bowiem już z racji ilości (oblicza się, że liczba tych osób przekracza cyfrę
400  milionów),  a  nade  wszystko  ze  względu  na  szczególne  położenie
ludzkie  i  społeczne  osoby  te  zasługują  na  rzeczywiste  zainteresowanie
wspólnoty  światowej,  nie  może  w  tym  szlachetnym  przedsięwzięciu
zabraknąć  uważnej  i  czujnej  troski  Kościoła,  któremu  z  natury  powołania  i
misji  szczególnie  leżą  na  sercu  losy  słabszych  i  bardziej  doświadczonych
braci.

Dlatego Kościół z wielką uwagą śledził dotychczasowe inicjatywy

podejmowane  na  rzecz  upośledzonych  na  polu  ustawodawczym,  w  skali
krajowej  i  międzynarodowej:  w  tym  zakresie  godzi  się  podkreślić  przyjętą
przez  ONZ  Deklarację  Praw  Osób  Upośledzonych  oraz  Deklarację  dotyczącą
praw  osób  umysłowo  niedorozwiniętych,  jak  również  osiągnięcia  i
perspektywy  badań  naukowych  i  społecznych,  nowatorskie  propozycje  i
wszelkiego  rodzaju  inicjatywy  rozwijane  w  tej  dziedzinie.  Ujawniają  one
odnowioną  świadomość  obowiązku  solidarności  na  tym  szczególnym
obszarze  ludzkiego  cierpienia,  uwzględniają  też  to,  że  los  osób
upośledzonych  w  krajach  Trzeciego  Świata  jest  jeszcze  cięższy  i  wymaga

144

większej uwagi oraz pilniejszego rozważenia.

Kościół w pełni przyłącza się do inicjatyw i godnych pochwały wysiłków,

które  zmierzają  do  polepszenia  sytuacji  osób  upośledzonych  i  pragnie
wnieść  tutaj  swój  specyficzny  wkład.  Czyni  to  nade  wszystko  poprzez
wierność przykładowi i nauczaniu swego Założyciela. Jezus Chrystus bowiem
w pierwszym rzędzie otaczał szczególną troską cierpiących, darząc ich w swej
posłudze miłosierną miłością i ukazując w nich moc odkupienia, która obejmuje
człowieka w jego jedyności i pełni. Poprzez słowa i czyny dawał poznać,  że
zepchnięci  na  margines,  poszkodowani,  biedni,  cierpiący  i  chorzy  byli
uprzywilejowanymi  adresatami  orędzia  Dobrej  Nowiny  Królestwa  Bożego,
które weszło w dzieje ludzkości.

Idąc za przykładem Chrystusa wspólnota Jego uczniów sprawiła, że w ciągu

wieków  rozkwitły  dzieła  nadzwyczajnej  wielkoduszności,  które  są
świadectwem  wiary  i  nadziei  pokładanej  w  Bogu,  a  także  świadczą  o
niezachwianej miłości  oraz  wierze  w  godność,  w  niepowtarzalną  wartość
każdego  ludzkiego  życia  i  w  transcendentne  przeznaczenie  tych,  którzy
powołani  zostali  do  istnienia  Dzięki  spojrzeniu  wiary  i  chrześcijańskiej
koncepcji człowieka, chrześcijanie wiedzą, że również w istocie upośledzonej
odbija się w tajemniczy sposób obraz i podobieństwo, które sam Bóg zechciał
wycisnąć  na  życiu  swych  dzieci.  Pamiętając,  że  sam  Chrystus  zechciał
utożsamić  się  mistycznie  z  cierpiącym  bliźnim,  że  cokolwiek  czyni  się
jednemu z najmniejszych braci, czyni się Jemu samemu, chrześcijanie czują się
przynagleni  do  służby  tym,  których  dotknęło  fizyczne  doświadczenie  i  nie
chcą  cofnąć  się  przed  żadną  możliwością  zrobienia  czegoś,  by  złagodzić
sytuację  poniżenia,  w  jakiej  znajdują  się  ci  ludzie,  nawet  za  cenę  osobistych
poświęceń.

Trudno nie pomyśleć w tej chwili z żywą wdzięcznością o wszystkich wspól-

notach i stowarzyszeniach, o tych wszystkich zakonnikach i zakonnicach, o
świeckich dobrej woli, którzy oddają się służbie osobom upośledzonym,
świadcząc, że miłość, która nie zna granic, jest wiecznie żywa.

W tym właśnie duchu Stolica Apostolska wyraża tym, którzy są odpowie-

dzialni  za  dobro  wspólne,  organizacjom  międzynarodowym  i  tym
wszystkim,  którzy  służą  upośledzonym  —  swoje  gratulacje  i  zachętę  w
związku  z  podjętymi  inicjatywami;  uważa  też  za  użyteczne  krótkie
przypomnienie  pewnych  zasad,  które  mogą  posłużyć  jako  wskazówki  w
podejściu do osób upośledzonych i zasugerować pewne linie działania.

145

I. Zasady podstawowe

1. Pierwszą zasadą, która winna być jasno i stanowczo potwierdzona, jest

to,  że  osoba  upośledzona  (na  skutek  wrodzonej  ułomności,  w  następstwie
chorób  chronicznych,  wypadków,  upośledzenia  psychicznego  lub
upośledzenia  zmysłów,  bez  względu  na  ich  stopień)  jest  w  pełni  ludzkim
podmiotem,  z  odpowiadający  mi  temu  przyrodzonymi,  świętymi  i
nienaruszalnymi  prawami.  Stwierdzenie  to  opiera  się  na  stanowczym
uznaniu,  że  istota  ludzka  posiada  własną,  jedyną  godność  i  własną
autonomiczną  wartość  od  chwili  poczęcia  i  w  każdej  fazie  swego  rozwoju,
niezależnie  od  jej  stanu  fizycznego.  Ta,  wypływająca  ze  słusznej  świa-
domości  powszechnej,  zasada  musi  być  uznana  za  nienaruszalną  podstawę
ustawodawstwa i życia społecznego.

Przy głębszym zastanowieniu, można wręcz powiedzieć, że osoba

upośledzona, z wpisanymi w jej ciało i władze ograniczeniami oraz
cierpieniem, bardziej uwydatnia tajemnicę osoby ludzkiej, z całą jej godnością
i wielkością. Stając wobec osoby upośledzonej jesteśmy wprowadzeni w
tajemnicze granice ludzkiej egzystencji i wezwani, by do tajemnicy tej zbliżać
się z szacunkiem i miłością.

Ponieważ osoba obarczona upośledzeniem jest podmiotem

posiadającym  wszystkie  swoje  prawa,  należy  jej  ułatwić  udział  w  życiu
społeczeństwa, we wszystkich jego wymiarach i na wszystkich poziomach,
które leżą w granicach jej możliwości. Uznanie tych praw oraz obowiązek
ludzkiej solidarności stanowią zobowiązanie i zadanie, które można spełnić
poprzez  tworzenie  dogodnych  warunków  i  struktur  psychologicznych,
służących  przyjęciu  i  pełnemu  rozwojowi  osoby  upośledzonej.  Istotnie
bowiem  Deklaracja  Praw  Osób  Upośledzonych  głosi(nr  3),  że  disabled
persons have the right to respect for their human dignity.  Disabled persons,
whatever  the  origin,  naturę  and  seriousness  of  their  handicaps  and
disabilities, have the same fundamental rights as their fellow-citizens of the
same agę, which implies first and foremost the right to enjoy a decent life,
as  normal  and  fuli  as  possible.  (Osoby  upośledzone  mają  prawo  do  tego,
ażeby ich ludzka godność była szanowana. Osoby upośledzone, niezależnie
od pochodzenia, rodzaju i stopnia upośledzenia czy niezdolności, mają te same
fundamentalne  prawa,  co  ich  współobywatele  w  tym  samym  wieku;  pociąga
to  za  sobą  w  pierwszym  rzędzie  i  przede  wszystkim  prawo  do  cieszenia  się

146

godziwym, możliwie najnormalniejszym i najpełniejszym życiem).

Jakość społeczeństwa i cywilizacji mierzy się szacunkiem, jaki okazują one

najsłabszym ze swoich członków. Społeczeństwo technokratyczne doskonałe,
do  którego  dopuszczeni  byliby  wyłącznie  członkowie  pełnosprawni,  a  w
którym  ci,  którzy  nie  odpowiadają  temu  modelowi  lub  niezdolni  są  do
spełniania  swej  roli,  byliby  odepchnięci,  uwięzieni  lub  co  gorsza  —
wyeliminowani, uważać by należało  za  społeczeństwo  całkowicie niegodne
człowieka,  nawet  gdyby  okazywało  się  ekonomicznie  korzystne.  W  istocie
rzeczy  byłoby  ono  zdeprawowane  przez  swego  rodzaju  dyskryminację
równie godną potępienia, jak dyskryminacja rasowa: dyskryminację słabych
i chorych przez silnych i zdrowych. Trzeba powiedzieć wyraźnie, że osoba
upośledzona  jest  jednym  z  nas,  jest  uczestnikiem  tego  samego,  co  my
człowieczeństwa.  Uznając  i  popierając  jej  godność  i  prawa  nas  samych,
uznajemy i pogłębiamy naszą własną godność i prawa.

Podstawowe nastawienie w podchodzeniu do problemów związanych z

uczestnictwem  osób  upośledzonych  w  życiu  społecznym  musi  być
inspirowane  przez  zasady  integracji,  normalizacji  i  personalizacji.  Zasada
integracji przeciwstawia się tendencji do izolowania, segregacji i spychania na
margines  osoby  upośledzonej,  a  równocześnie  idzie  dalej  aniżeli  postawa
czystej  tolerancji.  Pociąga  zobowiązanie  do  pełnego  uznania  osoby  upo-
śledzonej za podmiot, zgodnie z jej możliwościami zarówno w zakresie życia
rodzinnego,  jak  i  nauki,  zawodu  i  w  ogóle  we  wspólnocie  społecznej,
politycznej, religijnej.

Z zasady tej wynika jako naturalna konsekwencja zasada normalizacji,

która  oznacza  i  pociąga  za  sobą  wysiłek  zmierzający  do  całkowitej
rehabilitacji  osób  upośledzonych,  za  pomocą  wszelkich  dostępnych  dziś
środków  i  technik,  a  w  przypadkach,  gdy  to  okaże  się  niemożliwe,  do
stworzenia  im  warunków  życia  i  działania  zbliżonych  możliwie  jak
najbardziej  do  normalnych.  Wreszcie  zasada  personalizacji  ukazuje,  że  we
wszelkiego  rodzaju  staraniach,  jak  też  w  rozmaitych  stosunkach
wychowawczych  i  społecznych,  które  zmierzają  do  wyeliminowania
upośledzenia,  zawsze  trzeba  przede  wszystkim  uwzględniać,  chronić  i
wspomagać godność, warunki życia i integralny rozwój osoby upośledzonej,
we  wszystkich  jej  wymiarach  oraz  uzdolnieniach  fizycznych,  moralnych  i
duchowych. Poza tym zasada ta oznacza i pociąga za sobą wyjście poza styl
pewnych  środowisk  nacechowanych  kolektywizmem  i  anonimowością,  na

147

jakie często jest skazana osoba upośledzona.

II. Linie działania

l Trudno nie pragnąć, aby te stwierdzenia, podobnie jak sformułowania cyto-
wanej Deklaracji — spotkały się z pełnym uznaniem wspólnoty
międzynarodowej i wspólnot krajowych, bez zawężających interpretacji,
arbitralnie określonych wyjątków, a tym bardziej zastosowań sprzecznych z
etyką, które zniweczyłyby

ich sens i zasięg.

Rozwój nauki i medycyny pozwolił w naszych czasach na odkrycie w płodzie

niektórych  wad,  które  mogą  być  źródłem  późniejszych  zniekształceń  i
ułomności.  To,  że  w  tej  chwili  medycyna  jest  bezsilna  i  nie  potrafi  im
przeciwdziałać,  doprowadziło  niektórych  do  wysunięcia  propozycji,  a  nawet
praktyki  usuwania  płodu.  Postępowanie  to  rodzi  się  z  postawy
pseudohumanitaryzmu, który narusza etyczny porządek obiektywnych wartości
i nie  może nie być odrzucony przez prawe sumienia.  Takie  postępowanie  —
gdyby  stosowano  je  wobec  dzieci  w  innym  wieku  —  uznane  by  było  za
poważnie  antyludzkie.  Także  umyślne  zaniedbanie  opieki  lub  jakikolwiek
czyn, który prowadzi do zniszczenia upośledzonego noworodka, jest nie tylko
zamachem  na  etykę  lekarską,  ale  również  na  fundamentalne  i  niezbywalne
prawo  do  życia.  Nie  można  według  własnego  upodobania  rozporządzać
ludzkim  życiem,  roszcząc  sobie  prawo  do  arbitralnej  nad  nim  władzy.
Medycyna zatraca swą szlachetność, kiedy zamiast atakować chorobę, atakuje
życie; zapobieganie bowiem  musi  być wymierzone przeciwko chorobie, a nie
przeciwko życiu. Nigdy nie będzie można powiedzieć, że chce się przynieść
ulgę  rodzinie,  zabijając  jednego  z  jej  członków.  Szacunek,  oddanie,  czas  i
środki,  których  wymaga  opieka  nad  osobami  upośledzonymi,  również  nad
osobami  ciężko  dotkniętymi  w  zakresie  władz  umysłowych  jest  ceną,  jaką
społeczeństwo musi z hojnością płacić, aby pozostało rzeczywiście ludzkim.

2. Konsekwencją tego wyraźnego stwierdzenia jest obowiązek podjęcia

rozleglejszych  i  głębszych  badań  nad  zwalczaniem  przyczyn  upośledzeń.
Oczywiście,  w  ostatnich  latach,  wiele  uczyniono  w  tej  dziedzinie,  ale  do
zrobienia  pozostało  jeszcze  więcej.  Ludzi  nauki  czeka  szlachetne  zadanie
oddania  swych  kompetencji  i  badań  na  służbę  polepszenia  jakości  i  obrony
ludzkiego życia. Obecne tendencje w dziedzinie genetyki, badań nad płodem,
perinatologii, biochemii i neurologii, by wymienić tylko niektóre dyscypliny,

148

pozwalają żywić nadzieję na znaczne postępy. Wspólne wysiłki badawcze
muszą, czego należy sobie życzyć, przynieść w niedalekiej przyszłości
zachęcające wyniki.

Te inicjatywy prowadzenia badań podstawowych i stosowania zdobytej

wiedzy  zasługują  zatem  na  bardziej  zdecydowany  bodziec  i  konkretniejsze
poparcie. Stolica Apostolska wyraża życzenie, by instytucje międzynarodowe,
władze  publiczne  poszczególnych  krajów,  instytucje  naukowe,  organizacje
pozarządowe  i  fundacje  prywatne  zechciały  coraz  bardziej  pobudzać
poszukiwania naukowe i przeznaczać na nie potrzebne fundusze.

3. Posiadająca

pierwszorzędne

znaczenie

akcja

zapobiegania

upośledzeniom  winna  skłonić  również  do  refleksji  nad  tym  niepokojącym
zjawiskiem,  że  wiele  osób  podlega  stresom  i  szokom,  niszczącym  ich  życie
psychiczne  i  wewnętrzne.  Zapobieganie  tym  upośledzeniom  i  sprzyjanie
zdrowiu  ducha  oznacza  i  zakłada  zgodny  i  twórczy  wysiłek  na  rzecz
integralnego  wychowania,  środowiska,  stosunków  ludzkich  i  środków
porozumiewania  się,  w  których  osoba  nie  byłaby  raniona  w  najgłębszych
potrzebach  i  dążeniach  —  przede  wszystkim  moralnych  i  duchowych  —  i
gdzie nie byłaby poddawana przemocy,  mogącej doprowadzić  do naruszenia
jej równowagi i wewnętrznego dynamizmu. Na równi z ekologią przyrodniczą
narzuca się konieczność ekologii duchowej.

4. Kiedy upośledzenie, pomimo odpowiedzialnego i ścisłego

stosowania  wszystkich  dostępnych  dziś  technik  i  kuracji,  okazuje  się
nieuleczalne  i  nieodwracalne,  trzeba  szukać  i  stosować  wszelkie  inne
dostępne  możliwości  ludzkiego  rozwoju  oraz  społecznej  integracji.  Poza
prawem

właściwej

opieki

lekarskiej

Deklaracja  ONZ  wylicza  inne  prawa,  mające  na  celu  społeczną  integrację
czy  też  reintegrację  —  możliwie  najpełniejszą.  Prawa  te  znajdują  szerokie
odbicie  w  całości  służb  już  istniejących  bądź  takich,  które  wymagają
zorganizowania;  wśród  tych  drugich  wymienić  można  organizację
odpowiedniego

systemu

wychowawczego,

odpowiedzialną formację

zawodową, usługi, poradnictwo, odpowiednie miejsce pracy.

5. Jeden punkt wydaje się zasługiwać na szczególną uwagę. Deklaracja ONZ
o

prawach osób upośledzonych stwierdza, że disabled persons have the

right to live with their fatnilies or with foster parents nr 9. (Osoby
upośledzone mają prawo do zamieszkiwania razem ze swymi rodzinami lub
wychowawcami). Skuteczna realizacja tego prawa okazuje się ogromnie

149

ważna.  Rzeczywiście,  właśnie  w  domowym  ognisku,  w  kręgu  uczuć
rodzinnych, osoba upośledzona odnajduje najbardziej naturalne i najbardziej
sprzyjające  jej  rozwojowi  środowisko.  Biorąc  pod  uwagę  znaczenie  tej
pierwotnej  konfiguracji  rodzinnej  dla  rozwoju  i  integracji  osoby
upośledzonej  w  społeczeństwie,  odpowiedzialni  za  struktury  medyczno-
społeczne  i  wychowawczo-lecznicze  winni  planować  swą  strategię,
wychodząc  od  rodziny  i  czyniąc  z  niej  zasadniczą  siłę  dynamiczną  w
procesie leczenia i społecznej integracji.

6. W tej perspektywie trzeba będzie pamiętać o decydującym znaczeniu po

mocy, której należy udzielić w chwili, gdy rodzice dokonują bolesnego
odkrycia, iż dziecko ich jest upośledzone. Powstający wtedy uraz może być
tak głęboki i wywołać tak ostry kryzys, że może wstrząsnąć całym systemem
wartości.

Brak

natychmiastowej  opieki  i  odpowiedniego  wsparcia  w  tej  fazie  może  mieć
fatalne  następstwa,  tak  dla  rodziców,  jak  i  dla  osoby  upośledzonej.  Nie
należy  więc  zadowalać      się      wyłącznie      badaniem    diagnostycznym,
pozostawiając    rodziców  samym  sobie.  Odizolowanie  i  odrzucenie  przez
społeczeństwo  mogłoby  ich  do  prowadzić  do  nieprzyjęcia  lub  —  nie  daj
Boże — odrzucenia upośledzonego potomstwa. Trzeba więc, ażeby rodziny
otaczane  były  przez  wspólnotę  głębokim  zrozumieniem  i  sympatią,  by
stowarzyszenia oraz władze publiczne otaczały je odpowiednią opieką już od
momentu

odkrycia

upośledzenia

jednego

członków

rodziny.

Stolica Apostolska, świadoma heroicznej siły ducha, która jest tutaj

potrzebna, nie może nie pospieszyć z wyrażeniem uznania i głębokiej
wdzięczności wobec rodzin, które wielkodusznie i z odwagą zdecydowały się
wziąć na siebie troskę o dzieci upośledzone czy je zaadoptować.
Świadectwo, jakie składają one godności, wartości i świętości osoby ludzkiej,
zasługuje na to, by je otwarcie uznała i poparła cała ludzka wspólnota.

7. Kiedy szczególne okoliczności czy specjalne wymogi związane z

rehabilitacją  osoby  upośledzonej  stwarzają  potrzebę  tymczasowego  czy  też
stałego  jej  pobytu  poza  ogniskiem  domowym,  ośrodki  opieki  i  instytucje
zastępujące  rodzinę  powinny,  w  swej  koncepcji  i  sposobie  funkcjonowania,
zbliżać się — na ile to możliwe — do modelu rodziny, unikając segregacji i
anonimowości. Trzeba zatem, ażeby podczas pobytu w tych ośrodkach więzi
osób  upośledzonych  z  rodziną  i  przyjaciółmi  były  podtrzymywane  często  i

150

spontanicznie.  Istnieją  liczne  świadectwa,  że  poza  zawodową  kompetencją,
pełna  miłości  troska  rodziców,  krewnych  i  wychowawców  przyniosła  dla
rozwoju  ludzkiego  i  zawodowego  osób  upośledzonych  nieoczekiwanie  dobre
rezultaty.  Doświadczenie  wykazało  —  i  wydaje  się,  że  jest  to  godne
zastanowienia  —  że  w  sprzyjającym  środowisku  rodzinnym,  przepełnionym
głębokim  szacunkiem  i  szczerą  miłością,  osoby  upośledzone  mogą  w  sposób
zaskakujący  rozwinąć  swoje  ludzkie,  moralne  i  duchowe  przymioty,  z  kolei
same obdarowując pokojem, a nawet radością.

8. Ze szczególną uwagą winno spotkać się życie uczuciowe osób upo śle-

dzonych.  Zwłaszcza  wtedy,  gdy  z  powodu  upośledzenia  nie  mogą  one
zawrzeć  związku  małżeńskiego;  chodzi  nie  tylko  o  to,  aby  odpowiednio
uchronić  je  przed  promiskuityzmem  i  wykorzystywaniem,  ale  także,  by
umożliwić im znalezienie pełnej ludzkiego ciepła wspólnoty, gdzie zostanie
uszanowana  i  zaspokojona,  zgodnie  z  niezbywalną  godnością  moralną,  ich
potrzeba przyjaźni i miłości.

9. Upośledzone dziecko i młody człowiek mają oczywiście prawo do wy

kształcenia.  Będzie  im  ono  zapewnione,  o  ile  to  możliwe,  za
pośrednictwem normalnych szkół bądź też szkół specjalnych, w zależności od
rodzaju  upośledzenia.  Tam,  gdzie  konieczna  okaże  się  nauka  szkolna  w
domu,  należałoby  życzyć  sobie,    aby    kompetentne    władze    dostarczyły
rodzinom  potrzebnych    środków.  W  równym  stopniu  trzeba  będzie
umożliwić  i  ułatwić  wstępowanie  na  studia  wyższe  i  stosowną  opiekę  po
zakończeniu nauki.

10.  Szczególnie  delikatnym  momentem  w  życiu  osoby  upośledzonej  jest
przejście  ze  szkoły  do  społeczeństwa  czy  do  życia  zawodowego.  Potrzebuje
ona  w  tej  fazie  szczególnego  zrozumienia  i  zachęty  ze  strony  różnych
instancji wspólnoty. Do władz publicznych należy zapewnienie i rozwinięcie,
przy  pomocy  skutecznych  posunięć,  prawa  osób  upośledzonych  do
przygotowania zawodowego i do pracy, w taki sposób, by mogły włączyć się
one  w  dostępną  dla  nich  działalność  zawodową.  Wielką  uwagę  trzeba
zwrócić na warunki pracy, np. na przydzielenie miejsca ze względu na dane
upośledzenie,  sprawiedliwe  zarobki  i  możliwości  awansu.  Jest  bardzo
wskazane,  by  pracodawcy  byli  wcześniej  poinformowani  o  przydatności,
stanie  i  psychologii  osób  upośledzonych.  Istnieje  bowiem  dla  nich  w
dziedzinie pracy zawodowej wiele przeszkód, jak choćby poczucie niższości
związane  z  wyglądem  czy  z  ewentualną  wydajnością,  obawa  przed  wy-

151

padkiem w pracy itd.

11.Osoba upośledzona posiada oczywiście wszystkie prawa cywilne i poli-

tyczne,  jakie  należą  się  innym  obywatelom,  i  winna  być  w  zasadzie
uprawniona  do  korzystania  z  nich.  Jednak  pewne  formy  upośledzenia  —
chodzi o poważną ilościowo  kategorię upośledzonych umysłowo — mogą
stanowić  przeszkodę  w  odpowiedzialnym  korzystaniu  z  tych  praw.
Również  w  takich  przypadkach  należy postępować  nie w sposób  arbitralny
czy  stosując  środki  represji,  ale  kierując  się  ścisłymi  i  obiektywnymi
kryteriami etyczno-prawnymi.

12.Z drugiej strony należy zachęcać upośledzonego, aby nie poprzestał na

tym,  że  jest  przedmiotem  praw,  przywykłym  do  całkiem  biernego
korzystania  z  opieki  i  solidarności  innych.  Nie  jest  on  wyłącznie  tym,
któremu się daje; należy  mu pomóc, by stał się również tym, który daje na
miarę  wszystkich  swoich  możliwości.  Osiągnięciem  ważnego  i
decydującego  punktu  w  formacji  będzie  moment,  w  którym  upośledzony
będzie  posiadał  świadomość  własnej  godności  i  wartości  oraz  zda  sobie
sprawę  z  tego,  że  się odeń  czegoś oczekuje,  że on  także może i powinien
przyczynić  się  do  rozwoju  i  dobra  rodziny  oraz  wspólnoty.  Powinien
posiadać o sobie wyobrażenie z pewnością realistyczne, ale pozytywne, dając
się poznać jako osoba, która jest w stanie brać na siebie odpowiedzialność,
jest zdolna chcieć i współpracować.

13.

Wiele osób, stowarzyszeń, instytucji oddaje się dzisiaj zawodowo,

często  z  autentycznie  humanitarnego  i  religijnego  powołania,  opiece  nad
upośledzonymi.  W  niemałej  liczbie  przypadków  ci  ostatni  dali  do
zrozumienia,  że  wolą  personel  i  wychowawców  "ochotników",  ponieważ
wyczuwają  u  nich  szczególną  bezinteresowność  i  solidarność.  To
spostrzeżenie  pokazuje,  że  niezbędnie  potrzebna  kompetencja  techniczno-
zawodowa,  która  musi  być  zachowana  i  na  wszelki  możliwy  sposób
wzbogacona, nie wystarcza.  Z  wysoką kompetencją musi  łączyć  się bogata
ludzka  wrażliwość.  Ci,  którzy  chwalebnie  poświęcają  się  służbie  osobom
upośledzonym,  powinni  mieć  naukową  znajomość  upośledzeń,  ale
jednocześnie  muszą  sercem    rozumieć    osobę  dotkniętą  upośledzeniem.
Muszą nauczyć się wrażliwości na właściwe osobom upośledzonym sposoby
wyrażania się i porozumiewania; muszą posiąść sztukę czynienia właściwego
gestu  i  mówienia  odpowiedniego  słowa;  muszą  umieć  patrzeć  spokojnie  na
możliwe reakcje czy formy uczuciowe, nauczyć się rozmawiać z rodzicami i

152

krewnymi  osób  upośledzonych.  Ta  kompetencja  nie  będzie  w  pełni  ludzka,
jeśli  zabraknie  jej  oparcia  na  właściwych  wewnętrznych  predyspozycjach
moralnych i duchowych, na które składają się: uwaga, wrażliwość, szczególne
uznanie  tego  wszystkiego,  co  w  istocie  ludzkiej  jest  źródłem  słabości  i
zależności. Leczenie i opieka osób  upośledzonych stajesię  wówczas  również
dla

rodziców,

wychowawców

personelu

pomocniczego

szkołą:  szkołą  angażującą,  szlachetną  i  rozwijającą  autentyczne
człowieczeństwo.
14.  Jest  rzeczą  bardzo  ważną,  a  nawet  konieczną,  by  zawodowa  służba  upo-
śledzonym  spotykała  się  ze  strony  władz  publicznych  ze  wsparciem
moralnym

materialnym,

mającym

względzie

możliwie

najodpowiedniejszą  organizację  i  skuteczne  funkcjonowanie  poczynań
specjalistycznych.  Wiele  krajów  posiada  już  lub  jest  w  trakcie
przyjmowania  wzorowego  ustawodawstwa,  które  określa  i  chroni  status
prawny  osoby  upośledzonej.  Tam,  gdzie  ustawodawstwo  takie  jeszcze  nie
istnieje,  troska  o  skuteczne  zagwarantowanie  i  popieranie  praw  osób
upośledzonych  jest  zadaniem  rządów.  Dlatego  byłoby  korzystne,  aby
rodziny  i  organizacje  ochotnicze  stowarzyszyły  się  dla  wypracowania  w  tej
dziedzinie norm prawnych i społecznych.

15. Jednakże najlepszemu nawet ustawodawstwu grozi to, że nie znajdzie od

bicia w kontekście społecznym lub że nie przyniesie wszystkich owoców,
jeżeli nie zostanie przyjęte przez osobiste sumienie i przez sumienie
wspólnoty.

Osoby upośledzone, ich rodziny i krewni stanowią część wielkiej ludzkiej

rodziny.  Jakkolwiek,  niestety,  wielka  jest  ich  liczba,  są  one  we  wspólnocie
mniejszością. Już z tego powodu istnieje niebezpieczeństwo, że nie cieszą się
one  dostatecznym  zainteresowaniem  ogółu.  Dochodzi  do  tego  spontaniczna
częstokroć  reakcja  wspólnoty,  która  odrzuca  i  tłumi  w  swej  psychice  to,  co
nie  mieści  się  w  jej  przyzwyczajeniach.  Człowiek  nie  pragnie  konfrontacji  z
takimi  formami  istnienia,  które  jaskrawo  ukazują  ujemne  aspekty  życia.  Tak
rodzą  się  zjawiska  spychania  na  margines  i  dyskryminacji  jako  swego
rodzaju  mechanizm  obrony  i  odrzucenia.  Jednakże,  skoro  człowiek  i
społeczeństwo  stają  się  naprawdę  ludzkie  wtedy,  gdy  zapoczątkowują
świadomy i chciany proces godzenia się także ze słabością, proces solidarności
i  uczestnictwa  również  w  cierpieniach  bliźniego,  reakcją  na  wspomnianą
tendencję musi być odpowiedni wysiłek wychowawczy.

153

Obchody Międzynarodowego Roku Osób Upośledzonych stwarzają

sprzyjającą okazję do dokładniejszego i całościowego przemyślenia sytuacji,
problemów  i  potrzeb  milionów  istnień,  które  wchodzą  w  skład  ludzkiej
rodziny,  zwłaszcza  w  krajach  Trzeciego  Świata.  Jest  rzeczą  ważną,  by
okazji tej nie zmarnować. Przy udziale nauki i wkładzie wszystkich instancji
społeczeństwa,  obchody  te  winny  przyczynić  się  do  lepszego  zrozumienia
osoby  upośledzonej,  jej  godności  i  praw,  sprzyjając  przede  wszystkim
ugruntowaniu  szczerej  i  czynnej  miłości  do  każdego  człowieka  w  jego
jedyności i konkretności.
16.  W  tym  punkcie  chrześcijanie  mają  do  wypełnienia  niezastąpioną  misję.
Pamiętając o odpowiedzialności, która spoczywa na nich jako na świadkach
Chrystusa,  muszą  przyswoić  sobie  uczucia,  jakie  Zbawiciel  żywił  wobec
cierpiących,  rozbudzając  w  świecie  postawę  i  przykład  miłości,  ażeby  nie
ustało  zainteresowanie  okazywane  braciom  mniej  obdarowanym.  Sobór
Watykański II ukazał w tej przenikniętej miłością obecności istotę apostolatu
świeckich,  przypominając,  że  Chrystus  przykazanie  miłości  bliźniego
ogłosił  jako  swoje  przykazanie  i  „wzbogacił  je  nowym  znaczeniem,  gdy
utożsamiając  się  z  braćmi,  pragnął  stać  się  razem  z  nimi  przedmiotem
miłości...  Sam  bowiem,  przyjmując  ludzką  naturę,  związał  ze  sobą  całą
ludzkość  pewną  nadprzyrodzoną  solidarnością  w  jedną  rodzinę,  a  jako  znak
rozpoznawczy  swych  uczniów  ustanowił  miłość  tymi  słowami:  »Po  tym
poznają  was  wszyscy,  żeście  uczniami  moimi,  jeśli  miłość  mieć  będziecie
jeden ku drugiemu« (J 13, 35). A jak w zaraniu dziejów Kościół święty, łą-
cząc  Wieczerzę  eucharystyczną  z  agapą,  ukazywał  się  cały  zjednoczony
węzłem miłości wokół Chrystusa, tak w każdym czasie daje się rozpoznać po
tym  znaku  miłości,  a  ciesząc  się  z  podejmowanych  przez  innych
przedsięwzięć,  zatrzymuje  dla  siebie  dzieła  miłości  jako  swój  obowiązek  i
niezbywalne  prawo.  Dlatego  Kościół  otacza  szczególnym  szacunkiem
miłosierdzie względem ubogich i chorych oraz tak zwane dzieła miłosierdzia i
wzajemnej  pomocy,  mające  na  celu  niesienie  pomocy  w  różnych  potrzebach
ludzkich" (Apostolicam actuositatem, 8).

W czasie Międzynarodowego Roku Osób Upośledzonych chrześcijanie

chcą  stanąć  u  boku  braci  i  sióstr  ze  wszystkich  innych  organizacji,  aby
popierać  i  rozwijać  inicjatywy  zmierzające  do  ulżenia  sytuacji  cierpiących,
do  włączenia  ich  w sposób  harmonijny i w  miarę istniejących  możliwości  w
kontekst normalnego życia obywatelskiego; chcą oni dać swój wkład — ludzi i

154

środków  —  pamiętając  szczególnie  o  tych  zasłużonych  instytucjach,  które  w
imię  i  dla  miłości  Chrystusa,  poprzez  przedziwny  przykład  osób  całkowicie
poświęconych  Bogu,  w  sposób  szczególny  oddają  się  wychowaniu,
przygotowaniu  zawodowemu,  opiece  nad  młodzieżą  upośledzoną  po
skończeniu szkoły czy szlachetnej opiece nad najboleśniejszymi przypadkami;
parafia  i  najrozmaitsze  wspólnoty  młodzieżowe  niech  zechcą  okazać
szczególną  troskę  rodzinom,  w  których  rodzi  się  i  dojrzewa  jedno  z  tych
naznaczonych  bólem  stworzeń,  i  niech  jednocześnie  umieją  studiować,
kontynuować  i  stosować,  a  także  —  jeśli  konieczność  tego  wymaga  —
sprawdzić odpowiednie metody katechezy dla upośledzonych oraz śledzić ich
udział  i  włączanie  się  do  działań  kulturalnych,  do  zewnętrznych  przejawów
życia  religijnego,  tak,  by  stali  się  oni  —  posiadający  ścisłe  prawo  do
stosownej  formacji  duchowej  —  pełnoprawnymi  członkami  poszczególnych
wspólnot chrześcijańskich.

17. Ojciec Święty, który na początku tego roku, obchodząc Dzień Pokoju,

przypomniał

publicznie

Bazylice

Watykańskiej

inicjatywy

Międzynarodowego  Roku  Osób  Upośledzonych,  nawołując  do  szczególnej
troski w rozwiązywaniu  ich poważnych problemów, ponawia swe wezwanie,
aby  wziąć  sobie  do  serca  los  tych  braci.  Przypomina  on  raz  jeszcze  to,  co
powiedział  wówczas:  "Gdyby  choć  najmniejsza  część  wydatków  na  wyścig
zbrojeń obrócona została na ten cel, można by osiągnąć poważne sukcesy i
ulżyć  doli  wielu  cierpiących"  (Homilia,  l  stycznia  1981,  L'Osservatore
Romano,  wyd.  polskie,  1981,  nr  1).  Jego  Świątobliwość  popiera  rozmaite
inicjatywy, które podejmuje się na szczeblu międzynarodowym, podobnie jak
te, które podjęto na innych poziomach, ponaglając przede wszystkim synów
i

córki

Kościoła

katolickiego

dawania

przykładu

pełnej

wspaniałomyślności.  A  podobnie  jak  to  uczynił  tamtego  dnia,  powierzając
matczynej  opiece  Najświętszej  Dziewicy  wszystkich  drogich  upośledzonych
całego  świata,  ponawia  z  żywą  nadzieją  przekonanie,  że  „pod  macierzyńskim
spojrzeniem  Maryi  wzrośnie  siła  przykładu  ludzkiej  i  chrześcijańskiej
solidarności w odnowionym braterstwie, które jednoczy słabych i mocnych we
wspólnej wędrówce, będącej boskim powołaniem ludzkiej osoby" (tamże).

W Watykanie, 4 marca 1981.

Aneks 6

155

KARTA WIARY I ŚWIATŁA

Ruch Wiara i Światło zrodził się podczas pielgrzymki do Lourdes w 1971

roku.  Pielgrzymka  ta  miała  dopomóc  osobom  upośledzonym  umysłowo  w
odnalezieniu  ich  prawdziwego  miejsca  w  sercu  Kościoła.  Czyż  Jezus  nie
umiłował  ich  w  sposób  szczególny,  czyż  nie  mają  prawa  do  odnalezienia
tej  miłości  także  w  Kościele?  Ponieważ  nie  chcieliśmy,  aby  pielgrzymka
okazała  się  „słomianym  ogniem",  jednorazowym  wydarzeniem  bez
przyszłości,  musieliśmy,  przygotowując  się  do  niej,  połączyć  się  we
wspólnoty,  skupiające  osoby  zranione  w  swej  inteligencji,  rodziców  i
przyjaciół, a szczególnie ludzi młodych.

W wyniku tej pielgrzymki, która była dla nas wszystkich czasem łaski, liczne

wspólnoty na całym świecie postanowiły utrzymać i pogłębić swe życie. W
ten sposób ruch Wiara i Światło zrodził się właśnie w Lourdes. Począwszy
od tej chwili coraz wyraźniej uświadamiamy sobie specyfikę Wiary i Światła,
szczególną misję tego ruchu w społeczeństwie i Kościele.

I. Powołanie Wiary i Światła

Wiara i Światło jest ruchem wspólnotowym. W centrum tych wspólnot

znajdują  się  osoby  mniej  lub  bardziej  upośledzone  umysłowo;  wokół  nich
skupiają  się  rodzice  i  przyjaciele,  szczególnie  młodzi.  Wspólnoty  Wiary  i
Światła  nie  są  wspólnotami  życia,  lecz  wspólnotami,  których  członkowie
spotykają  się  w  regularnych  odstępach  czasu  i  tworzą  coraz  silniejsze  więzi
poprzez  dzielenie  się  trudnościami  i  nadziejami,  poprzez  świętowanie,
modlitwę, Eucharystię lub inne uroczystości religijne. Każda wspólnota skupia
zwykle około trzydziestu osób.

1. Wspólnota  spotkania
Na każdym spotkaniu powinno się przewidzieć czas na swobodną rozmowę,
tak,  aby  każdy  mógł  każdego  wysłuchać.  Chodzi  przede  wszystkim  o
stworzenie więzi osobowych, gdyż tylko wówczas można odkryć cierpienie
i dar drugiej osoby, tylko wówczas można poznać jej imię. Czasami dzielenie
dokonuje  się  poprzez  słowa,  czasami  przez  wspólne  zajęcia.  W  ten  sposób
uczymy się nieść nawzajem nasze trudności, dodawać sobie odwagi, wspierać
się  wzajemnie  i  odpowiadać  na  potrzeby  każdej  osoby.  Poprzez  przyjaźń
opartą  na  serdeczności  i  wierności  stajemy  się  jedni  dla  drugich  znakiem
miłości Boga.

2. Wspólnota świętowania

156

Z wiernej przyjaźni rodzi się radość, która charakteryzuje  wspólnotę Wiary
i  Światła.  To  Bóg  powołuje  nas  wszystkich  i  pozwala  nam  odkrywać
łączące  nas  Przymierze;  już  nie  jesteśmy  samotni.  Podczas  spotkania
przeżywamy  także  chwile  szczególnej  radości  —  śpiewamy,  tańczymy,
wspólnie  spożywamy  posiłek.  Osoby  zaproszone  czasem  na  spotkanie  mają
okazję  zauważyć,  jak  wielką  umiejętność  stwarzania  świątecznej  atmosfery
posiadają  osoby  upośledzone.  Podczas  świętowania  osoba  upośledzona
okazuje  się  często  mniej  upośledzona  niż  ktokolwiek  inny,  nie  jest  bowiem
skrępowana  konwenansami,  obawą  o  swoją  opinię  ani  chęcią  skutecznego
działania. Osoba upośledzona potrafi żyć chwilą obecną; jej pokora i czystość
ułatwiają jej uczestniczenie we wspólnotowej radości.
3. Wspólnota modlitwy
Wspólnota  nie  może  zapominać  o  tych,  którzy  pozostają  na  marginesie
świętowania,  zamknięci  we  własnym  smutku  i  lęku.  Oni  także  mają  swoje
miejsce  w  sercu  Wiary  i  Światła;  zasługują  na  szczególną  uwagę,  dzięki
której stopniowo poznają tę radość serca, którą nas obdarował Jezus.
Jezus  przyszedł  głosić  Dobrą  Nowinę  ubogim.  Ojciec  ich  umiłował.  Jezus
oddaje  życie  za  swoje  owce.  Karmi  je  Swoim  Ciałem.  Dlatego  też
uwieńczeniem  spotkania  i  świętowania  staje  się  modlitwa,  duchowe
zjednoczenie z Bogiem, Eucharystia i inne uroczystości religijne.
Maryja była obecna w rodzącym się Kościele, oczekując wraz  z Apostołami
na  Zesłanie  Ducha  Świętego.  Jest  także  obecna  w  sercu  wspólnot  Wiary  i
Światła.  Miłując  i  współcierpiąc  na  przestrzeni  całego  życia  Jezusa,
przeżywała  zbawczy  sens  cierpienia.  Jako  Matka  czujna  na  potrzeby
wszystkich swych dzieci przygotowuje serce na przyjęcie miłości Jezusa, na
przyjęcie miłości każdej osoby.

II. Inspiracje Wiary i Światła

1. Bóg miłuje każdego człowieka
Wiara i Światło opiera się na przekonaniu, że każda osoba upośledzona jest w
pełni  człowiekiem,  że  przysługują  jej  te  same  prawa,  które  przysługują
wszystkim  ludziom;  przede  wszystkim  prawo  do  bycia  kochaną,  uznawaną  i
szanowaną  w  swym  jestestwie  i  w  swych  wyborach;  także  prawo  do
uzyskiwania  pomocy  potrzebnej  do  rozwoju  we  wszystkich  dziedzinach,

157

zarówno  duchowych  jak  i  ludzkich.  Wiara  i  Światło  wychodzi  również  z
założenia,  że  Bóg  jednakowo  miłuje  każdego  człowieka,  zdrowego  czy
upośledzonego, że Jezus mieszka w sercu każdego człowieka, jeżeli nawet ów
człowiek nie potrafi tego wyrazić. Wiara i Światło uważa, że każdy człowiek,
nawet  najgłębiej  dotknięty  upośledzeniem,  jest  wezwany  do  prawdziwie
głębokiego  życia  z  Jezusem,  do  przyjmowania  sakramentów,  do  tego,  aby
być  źródłem  łaski  i  pokoju  dla  całej  wspólnoty,  dla  Kościoła,  dla  całej
ludzkości.
Wiara i Światło wierzy słowom Świętego Pawła: „Bóg wybrał właśnie to, co
głupie w oczach świata, aby zawstydzić  mędrców,  wybrał  to,  co  niemocne,
aby mocnych poniżyć" (IKor 1,27).

2.  Potrzeba  wspólnoty  Aby  móc  przeżywać  swoją  wiarę,  każda  osoba,
nawet  najgłębiej  upośledzona,  odczuwa  potrzebę  spotykania  się  ze  swymi
braćmi i siostrami, by wspólnie z nimi tworzyć środowisko, które pozwoli jej
wzrastać  w  miłości  i  wierze.  Ci,  którzy  przychodzą  do  wspólnoty  Wiary  i
Światła,  aby  spotkać  się  z  osobami  upośledzonymi  umysłowo,  powinni
nastawić się na przyjęcie szczególnego daru tych osób oraz dzielenie się  z
nimi tym, co sami mają najlepszego.
Tymczasem częstą reakcją na osobę upośledzoną, na jej niezrozumiałe słowa i
gesty, a nawet ich brak, jest uczucie wstrętu i ucieczka. Taka reakcja świadczy
o  egoizmie  i  zatwardziałości  serca.  Aby  nawiązać  autentyczną  i
wyzwalającą  więź  z  osobami  upośledzonymi  umysłowo,  trzeba  przemienić
swoje  „serca  z  kamienia  w  serca  z  ciała".  Jedynie  Jezus  i  Jego  Duch  Święty
mogą  je  przemienić  i  w  ten  sposób  pozwalają  nam  przyjąć  osobę
nieszczęśliwą  i  odrzuconą,  uznać  ją  w  jej  głębokiej,  ludzkiej  i  duchowej
rzeczywistości. Taka przemiana  w miłości umożliwia nam odkrycie oblicza
Jezusa w nas samych i w drugim człowieku.
Wspólnota  Wiary  i  Światła  pomaga  odkryć  i  ukazuje  dary,  którymi  Bóg
obdarza osoby zranione w swej inteligencji;  odkrywa ich wielką umiejętność
przyjmowania,  umiejętność  darzenia  miłością,  prostotę,  umiejętność
odrzucania niepotrzebnych konwenansów. W społeczeństwie nastawionym
na zysk i zdobywanie władzy, osoby upośledzone, choć nie  potrafią wydajnie
pracować,  mają  jednak  dar  proroczy  w  dziedzinie  uczuciowości  i
serdeczności,  w  tym,  co  najistotniejsze  w  człowieku.  To  właśnie  osoby
niepełnosprawne nas ewangelizują.

158

3. Znajomość ludzkiej

rzeczywistości Aby dopomóc osobie

upośledzonej  w  odnalezieniu    spokoju  serca,    nadziei    i    chęci    wzrastania,
trzeba  oczywiście    umieć  ujrzeć  ją  w  świetle  Ewangelii,  ale  także  należy
zrozumieć  jej  ludzkie  potrzeby,  cierpienia  i  trzeba  umieć  na  nie  odpo-
wiedzieć.  W  tym  należy  stopniowo  zdobywać  doświadczenie  i  niezbędną
wiedzę.  Ci,  którzy  zaangażowali  się  w  Wiarę  i Światło, powinni osiągnąć
wiedzę  i  umiejętności,  aby  w  najwłaściwszy  sposób  towarzyszyć  osobom
upośledzonym.

III. Formy działania Wiary i Światła

Ruch wspólnotowy
1.  Wiara  i    Światło  jest  ruchem  wspólnotowym.    Jego  istota  polega  na
tworzeniu  więzów  przyjaźni  i  ufności  pomiędzy  jej  członkami,  więzów
opartych o Jezusa i w Nim znajdujących swe dopełnienie.
Spotkania, pielgrzymki
2. Oprócz  regularnych  spotkań  Wiara  i  Światło  ma  inne,  liczne  formy
działania. Precyzują się one w miarę pojawiania się potrzeb, w miarę rozwoju
inicjatyw

twórczych,

pod

wpływem

Bożej  inspiracji.  Jedną  z  form  aktywności  są  pielgrzymki;  co  pewien  czas
wspólnota wyrusza w drogę, odpowiadając w ten sposób na wezwanie Boga,
który zaprasza nas na spotkanie w miejscu modlitwy.
Niektóre wspólnoty organizują obozy wakacyjne, inne — zajęcia w grupach
dla  osób  z  upośledzeniem,  aby  w  ten  sposób  odciążyć  rodziców.  Bardzo
ważne  jest  zachowanie  otwartości  na  różnorodną  działalność  wspólnotową.
Natomiast te dziedziny,  które  nie  wchodzą  bezpośrednio  w  zakres  Wiary  i
Światła, jak np. tworzenie nowych zakładów opiekuńczych, ośrodków (ognisk),
szkół  lub  warsztatów,  „domów  wakacyjnych",  należy  powierzyć  innym
odpowiednio wykwalifikowanym stowarzyszeniom.
Współpraca na szerszą skalę
3. Jest bardzo ważne, aby wspólnoty Wiary i Światła rozwijały jak najszerszą
współpracę  z  innymi  organizacjami  kościelnymi  i  świeckimi  o  podobnym
nastawieniu.
Integracja wspólnot
Ruch Wiara i Światło powinien stale troszczyć się o włączanie  wspólnoty
w  działalność    środowiska  i    Kościoła,    od  parafii  poczynając.  Należy  na
przykład  raczej  zachęcać  wspólnoty      do    uczestnictwa    w      pielgrzymkach

159

diecezjalnych, niż organizować odrębne pielgrzymki dla osób
upośledzonych. Byłoby idealnym rozwiązaniem, gdyby osoby upośledzone
mogły odnaleźć swoje właściwe miejsce w Kościele i w społeczeństwie.

Ekumenizm 5. Ruch Wiara i Światło zrodził się podczas pielgrzymki do
Lourdes.  Ruch  uzyskał  szczególne  poparcie  i  utwierdzenie  ze  strony  papieża
Pawła VI w 1975 roku, a następnie Jana Pawła  II w 1981 i 1984 roku. Ruch
zakorzeniony  w  Kościele  katolickim  pragnie  równocześnie  ukazać
chrześcijanom  z  innych  Kościołów  możliwość  życia  taką  łaską,  możliwość
działania w tym samym kierunku. Dlatego też Wiara i Światło, podobnie jak
sam  Kościół  katolicki,  pragnie  rozwijać  się  w  duchu  ekumenizmu.
Chrześcijanie różnych wyznań trafiający do wspólnot powinni mieć możność
jak  najpełniejszego  wyznawania  wiary  i  miłości  do  Jezusa,  możność
celebrowania  własnego  kultu  zgodnie  z  zaleceniami  swego  Kościoła.  Dla
katolików  Eucharystia  znajduje  się  w  samym  sercu  ich  wiary  i  dlatego  Msza
Św.  zajmuje  tak  istotne  miejsce  podczas  spotkań  Wiary  i  Światła.
Równocześnie wspólnoty skupiające przedstawicieli różnych wyznań powinny
poszukiwać tego, co można czynić wspólnie w jedności braci i sióstr w Jezusie
Chrystusie.
Wiara  i  Światło  jest  przekonana,  że  osoba  słaba  i  upośledzona  może  stać  się
źródłem  jedności  w  społeczeństwie  i  w  Kościele,  a  także  źródłem  jedności
między Kościołami i między narodami.
W  rodzinach,  w  których  zadawnione  spory  nie  pozwalają  na  zaniechanie
wrogości, pojednanie dokonuje się na skutek ciężkiego doświadczenia. Ludzie
zapominają  o  wzajemnych  urazach.  Wspólne  niesienie  krzyża  przygotowuje
zmartwychwstanie  w  odnalezionej  miłości  braterskiej.  To  samo  może  się
wydarzyć  w  przypadku  chrześcijan  należących  do  różnych  wyznań,  którzy
zgromadzą  się  wokół  najmniejszego,  odrzuconego,  tego,  którego  życie  często
jest zagrożone.  Istnieje  głębszy  aspekt  tego problemu:  brak  pokory  i  prostoty
serca  staje  się  niewątpliwie  podstawową  przeszkodą  natury  duchowej,
uniemożliwiającą  tworzenie  wspólnoty  w  duchu  i  w  prawdzie  przez
wszystkich  wierzących  w  Jezusa.  Osoby  zranione  w  swej  inteligencji  mogą
przez samo promieniowanie swego ubóstwa wprowadzić chrześcijan różnych
wyznań  w  błogosławieństwo  ubogiego  serca,  które  pozwoli  im  odnaleźć
Ducha Bożego.

Kraje rozwijające się 6. W krajach rozwijających się często okazuje

160

się  niemożliwym  stworzenie  odpowiednich  warunków  dla  osób
upośledzonych. Przy minimum środków finansowych i przy ograniczonych do
minimum  strukturach,  ale  z  sercem  i  wyobraźnią,  Wiara  i  Światło  jest  w
stanie umożliwić osobie upośledzonej i jej rodzinie wyjście z osamotnienia,
zapewnić im szacunek i przyjaźń, włączyć ich w zbiorowość przyjaciół. Karta
Wiary  i  Światła  została  przedstawiona  zgromadzeniu  ogólnemu  26
października  1980  roku  (Lourdes).  Karta  została  przyjęta  na  okres  próbny
jednego  roku.  Przestudiowana  i  poprawiona  przez  koordynatorów  krajowych,
została  jednogłośnie  zaakceptowana  na  zgromadzeniu  ogólnym  w  1982  roku
(Wetherby,  Anglia).  Kolejne  poprawki  zostały  wprowadzone  na
zgromadzeniach ogólnych w 1984 roku (Rzym) i 1986 roku (San Domingo).

Konstytucja Wiary i Światła

Zadaniem Konstytucji jest przedstawienie celów ruchu, czym jest wspólnota

Wiary ł Światła oraz scharakteryzowanie organów koordynujących na różnych
szczeblach.

Konstytucji tej nie należy oddzielać od Karty Wiary i Światła, która stanowi

wprowadzenie do niej i określa jej ducha.

Statuty stowarzyszenia międzynarodowego Wiary i Światła, które

określają pod względem prawnym zasady funkcjonowania ruchu,
pozostają w zgodzie z Konstytucją.

I. Cele

Międzynarodowe stowarzyszenie Wiara i Światło stawia sobie za cel:

1. Powoływanie na całym świecie wspólnot (lub braterstw) Wiary i

Światła,  które  umożliwiłyby  tworzenie  głębokich  więzi  pomiędzy  osobami
dotkniętymi  upośledzeniem  umysłowym,  ich  rodzinami  i  przyjaciółmi.
Wspólnoty spotykają się regularnie, w duchu określonym przez Kartę Wiary i
Światła.  Są  to  spotkania  przyjaźni,  świętowania,  dzielenia  się,  refleksji  i
modlitwy.

2. Tworzenie braterskich, umacniających więzi pomiędzy

poszczególnymi wspólnotami, szczególnie poprzez spotkania regionalne,
krajowe i międzynarodowe, a także poprzez pielgrzymki.

3. Ułatwianie włączenia się tych wspólnot i tworzących je osób w życie

wszelkich innych wspólnot ludzkich i chrześcijańskich, przy równoczesnym
czuwaniu nad poszanowaniem odrębności każdej kultury.

161

4. Współpracę ze stowarzyszeniami pomagającymi osobom

upośledzonym w rozwijaniu ich możliwości ludzkich i duchowych i
starających się o przyzna nie osobie upośledzonej należnego jej miejsca w
społeczeństwie i w Kościele.

5. Dawanie świadectwa postawy Jezusa względem osób upośledzonych

umysłowo i wiary, jaką pokładał On w ich dziecięctwie Bożym, w ich
umiejętności rozwijania życia duchowego i osiągania prawdziwej świętości.

II. Wspólnota Wiary i Światła

1. Wspólnota (lub braterstwo) Wiary i Światła składa się z osób

upośledzonych umysłowo, z ich rodziców i przyjaciół, którzy spotykają się
regularnie (zwykle raz na trzy lub cztery tygodnie).

Najmniejsza wspólnota liczy co najmniej dwanaście osób. Osiągnąwszy

liczbę powyżej pięćdziesięciu członków, grupa powinna podzielić się i
stworzyć nową wspólnotę.

2. Aby stać się wspólnotą Wiary i Światła, należy przyjąć Kartę i Konstytu-

cję ruchu. Po okresie próbnym, trwającym co najmniej jeden rok,
wspólnota może poprosić o zaakceptowanie i uznanie za wspólnotę Wiary i
Światła. Wspólnotę może uznać:

• rada międzynarodowa, w przypadku gdy powstająca wspólnota jest

pierwszą w danym kraju,

• rada krajowa,
• albo rada regionalna w kraju, w którym wspólnoty Wiary i Światła są

bardzo liczne.

3. Wspólnota początkująca prowadzi swą działalność — oczywiście w

miarę  możliwości  —  w  łączności  z  inną,  uformowaną  już  wspólnotą,  która
zapoznaje  nową  grupę  z  istotą  Wiary  i  Światła  i  z  życiem  w  jej  duchu.
Nowa  wspólnota  stara  się  uczestniczyć  w  działalności  wspólnoty  starszej.
Jeżeli  odległość  uniemożliwia  takie    uczestnictwo,    wówczas
odpowiedzialny  za  starszą  wspólnotę stara się uczestniczyć w spotkaniach
nowo powstałej grupy i wyraża swoją opinię na jej temat w momencie, gdy
dochodzi do uznania grupy za wspólnotę Wiary i Światła.

162

4. Życie wspólnoty jest koordynowane przez odpowiedzialnego.

Pomaga mu ekipa animacyjna

, która spotyka się, aby przygotować i ocenić

spotkania wspólnoty, a także inne formy jej działalności.

Ekipa  ta  określa,  jakie  sprawy  należy  uznać  za  najważniejsze,  czuwa  nad
utrzymaniem  żywotności  wspólnoty,  rozdziela  odpowiedzialności;  jej  siła
zależy od jej jedności. Jeżeli to możliwe, w skład ekipy animacyjnej powinien
wchodzićprzedstawiciel  rodziców,  osoba  upośledzona,  jeden  spośród
przyjaciół i kapłan lub pastor

W przypadku nowo powstającej wspólnoty osoba, z której inicjatywy wspól-
nota powstała, powinna zostać zaakceptowana przez radę międzynarodową, radę
krajową lub radę regionalną, zależnie od sytuacji.

W przypadku wspólnoty już uznanej odpowiedzialnego wybiera ekipa anima-

cyjna po przekonsultowaniu tej sprawy z członkami wspólnoty. W niektórych
przypadkach wyboru mogą dokonać członkowie wspólnoty.

Odpowiedzialny krajowy, regionalny lub jego przedstawiciel bierze

udział w wyborach jako zewnętrzny obserwator.

Odpowiedzialny za wspólnotę jest wybierany na okres trzech lat; jego

kadencja może być dwukrotnie powtórzona.

5. Wspólnota, która dojdzie do wniosku, że jej powołanie nie jest

zgodne  z  Kartą  Wiary  i  Światła  ani  z  Konstytucją  Wiary  i  Światła,  może
wycofać  się  z  ruchu  po  naradzeniu  się  z  radą  krajową  nad  powodami  takiej
decyzji.  Jednak  to  wystąpienie  z  Wiary  i  Światła  nie  może  nastąpić  bez
wcześniejszej  konsultacji  z  radą  międzynarodową  i  bez  uzyskania  jej  zgody.
Rada krajowa  (ewentualnie rada międzynarodowa) pomoże wspólnocie, jeżeli
wspólnota  tego  pragnie,  w  odkryciu  i  określeniu  jej  nowej  drogi.  Wspólnota
nie będzie się już nazywała wspólnotą Wiary i Światła.

III. Organizacja regionalna i krajowa

l. W kraju, w którym istnieje wiele wspólnot, rada krajowa może utworzyć

regiony. Regiony są ustanawiane czasowo przez radę krajową.

Odpowiedzialny za wspólnoty danego regionu lub, jeżeli odpowiedzialni są

zbyt liczni, ich przedstawiciele tworzą radę regionu.

Życie regionu koordynuje koordynator regionalny, wybrany przez uznane już

wspólnoty regionu na okres trzech lat; jego kadencja może być dwukrotnie po-

163

wtórzona.

2. W krajach, w których istnieje już wiele wspólnot, tworzy się rada

krajowa koordynowana przez koordynatora krajowego. W skład rady
krajowej wchodzą odpowiedzialni za wspólnoty Wiary i Światła lub ich
przedstawiciele, albo ko ordynatorzy regionalni i kapelan krajowy.

3. W kraju, w którym ruch dopiero powstaje, rada międzynarodowa

mianuje korespondenta krajowego. Korespondent jest zapraszany na spotkania
międzynarodowe, nie przysługuje mu jednak prawo głosu.
Gdy  dany  kraj  zostanie  uznany  za  członka  Wiary  i  Światła  przez  radę
międzynarodową,  wówczas  odpowiedzialni  za  uznane  w  kraju  wspólnoty
orazpozostali    członkowie    rady    krajowej    wybierają  koordynatora
krajowego.  Jego kadencja trwa trzy lata i może być dwukrotnie powtórzona.

Aby zostać uznanym za członka Wiary i Światła, dany kraj musi

spełniać następujące warunki:

• muszą w nim istnieć dwie uznane już wspólnoty Wiary i Światła,
• musi w nim istnieć rada krajowa i kapelan krajowy,
• odpowiedzialny za daną strefę musi odbyć wizytę w tym kraju, spotkać

się z ekipami animacyjnymi i, jeżeli jest to możliwe, ze wspólnotami w tym
kraju.

5. W kraju, w którym ruch jeszcze nie powstał, a są tam osoby

zainteresowane jego stworzeniem, rada międzynarodowa powołuje
obserwatora, który może być zapraszany na spotkania międzynarodowe bez
prawa głosu.

6. Rada krajowa mianuje skarbnika. Jest on odpowiedzialny za

prowadzenie finansów i za zapewnienie niezbędnych środków na działalność
Wiary i Światła na różnych szczeblach.

7. Kandydaturę kapelana krajowego wysuwa rada krajowa. Mianują go

kompetentne władze kościelne. Jego kadencja trwa trzy lata i może być
dwukrotnie powtórzona.

8. Rada regionalna lub krajowa spotyka się przynajmniej dwa razy w roku.

Spotkania te są przede wszystkim miejscem dzielenia się, refleksji i
wzajemnego podtrzymywania. Rada regionalna lub rada krajowa koordynuje
działalność Wiary i Światła w danym regionie lub kraju. Również rada ta
organizuje

spotkania

regionalne lub krajowe.

164

9. Spotkanie krajowe jest organizowane każdego roku. Koordynator

krajowy przygotowuje i przeprowadza spotkanie przy pomocy rady krajowej.
Takie spotkanie jest czasem przeznaczonym przede wszystkim na refleksję
i  formację,  podczas  którego  odpowiedzialni  regionalni  i  odpowiedzialni  za
wspólnoty  mają  okazję  lepiej  poznać  cele  Wiary  i  Światła  oraz  jej  środki
działania.  Jest  to  także  czas  wewnętrznego  pogłębiania  i  wzbogacania,  w
którym tworzy się prawdziwa wspólnota krajowa.

Odpowiedzialny za strefę uczestniczy w spotkaniu krajowym. Może wysłać

na nie swojego przedstawiciela.

IV. Międzynarodowa organizacja stref

1. Kraje leżące blisko siebie — w których znajdują się wspólnoty

Wiary i Światła — tworzą region międzynarodowy zwany „ strefą".

2. Strefy międzynarodowe są ustanawiane na określony czas przez radę mię-
dzynarodową. Każda strefa ma swojego koordynatora, którego wybierają
odpowiedzialni krajowi z państw należących do danej strefy. Jego kadencja
trwa

cztery

lata

i może być dwukrotnie powtórzona. Wybór

odpowiedzialnego za daną strefę zo staje potwierdzony przez zgromadzenie
ogólne podczas najbliższego spotkania międzynarodowego.

4. W momencie utworzenia nowej strefy rada międzynarodowa

wyznacza  korespondenta  tej  strefy,  który  pełni  swoją  funkcję  przez  próbny
okres  co  najmniej  jednego  roku.  Po  upływie  próbnego  okresu  rada
międzynarodowa może albo przedłużyć mandat korespondenta danej strefy,
albo  zwrócić  się  do  odpowiedzialnych  krajowych  danej  strefy  z  prośbą  o
wybór koordynatora tej strefy.

Korespondenci strefy są zapraszani na spotkania rady międzynarodowej,

bez prawa głosu.

5. Rola koordynatora strefy polega na organizowaniu spotkań danej strefy,

na odwiedzeniu każdego kraju przynajmniej raz w czasie kadencji oraz na
uczestniczeniu w spotkaniach rady międzynarodowej.

6. Spotkanie strefy jest organizowane przynajmniej raz na cztery lata. Jest

to czas poświęcony na refleksję, w którym przedstawiciele państw tej strefy
mają okazję lepiej poznać cele Wiary i Światła oraz jej środki działania. Jest
to także czas wewnętrznego pogłębienia i umocnienia, w którym tworzy się
prawdziwa wspólnota międzynarodowa. O liczbie przedstawicieli danego
kraju i o programie spotkania decyduje koordynator strefy wraz z

165

odpowiedzialnymi krajowymi.

V. Rada międzynarodowa

1. W skład rady międzynarodowej wchodzą: koordynator międzynarodowy,

je  go  zastępca,  koordynatorzy  stref,  kapelan  międzynarodowy,  Jean  Yanier  i
Marie-Helene  Mathieu  jako  założyciele  ruchu;  wszystkie  te  osoby
posiadają  prawo  głosu.  W  skład  rady  wchodzą  także  korespondenci
mianowani

przez

radę

nowo

powstałych strefach. Nie przysługuje im prawo głosu.

2. Rada międzynarodowa spotyka się przynajmniej raz do roku.
3. Zadanie rady międzynarodowej polega na umożliwieniu różnym

koordynatorom dzielenia się doświadczeniami, aby wspólnie odkrywać wolę
Boga i Jego plany względem ruchu; na umożliwieniu im pogłębiania
kontaktów z osobami upośledzonymi i ze wspólnotą w duchu określonym
przez Kartę. Rada stawia sobie również za zadanie zachowanie otwartości na
potrzeby i oczekiwania różnych krajów oraz odpowiadania na te potrzeby w
miarę możliwości.

4. Rada pozostaje w ścisłej łączności z oficjalnymi władzami kościelnymi;

informuje władze kościelne o działalności Wiary i Światła i przyjmuje od
nich sugestie dotyczące rozwoju ruchu.

5. Rada czuwa nad tym, aby każda osoba wchodząca w jej skład mogła

służyć jako źródło informacji dla tych krajów, które pragną stworzyć u siebie
wspólnoty Wiary i Światła i pomagała im wzrastać; rada stara się także,
zgodnie z Bożymi wskazaniami, powołać do życia wspólnoty w tych krajach,
w których ruch jeszcze nie istnieje.

6. Rada określa, do której strefy będą należały dane kraje. Tworzy nowe

strefy zgodnie z zapotrzebowaniami i rozwojem Wiary i Światła w świecie.
Mianuje korespondentów nowo powstałych stref (por. IV).

7. Kandydaci do funkcji koordynatora międzynarodowego są

zatwierdzani przez Stolicę Apostolską.

8. Koordynator międzynarodowy jest wybierany przez zgromadzenie

ogólne drogą tajnego głosowania na okres czterech lat; jego kadencja może
być dwu krotnie powtórzona.

9. Koordynator

międzynarodowy

prowadzi

spotkania

rady

międzynarodowej i czuwa nad wykonaniem podjętych przez nią decyzji.

166

10.Ponosi on ostateczną odpowiedzialność za Wiarę i Światło i powinien

czuwać nad jej rozwojem i pogłębianiem zgodnie z wolą Bożą i dla dobra
osób upośledzonych znajdujących się w sercu ruchu.

11.Zastępca koordynatora międzynarodowego pomaga koordynatorowi i za

stępuje go w razie potrzeby.

12.Zastępca koordynatora międzynarodowego jest wybierany przez

radę międzynarodową na okres czterech lat; jego kadencja może być
dwukrotnie powtórzona.

13.Kandydaturę

kapelana

międzynarodowego

wysuwa

rada

międzynarodowa, a propozycję zatwierdzają odpowiednie władze kościelne.
Kadencja kapelana międzynarodowego trwa cztery lata i może być
dwukrotnie powtórzona.

VI. Biuro

1. W skład biura wchodzą oboje twórcy ruchu: Jean Vanier i Marie -

Helene

Mathieu, a także kapelan międzynarodowy, koordynator

międzynarodowy i jego zastępca.

Wszyscy członkowie biura, poza twórcami ruchu, są mianowani na

okres czterech lat. Ich kadencja może być dwukrotnie powtórzona.
2. Biuro spotyka się przynajmniej raz w roku. Pomiędzy spotkaniami rady
międzynarodowej, biuro, upoważnione do tego przez radę, kieruje życiem
ruchu

niezbędnym

zakresie.

każdym

spotkaniu

rady międzynarodowej zdaje sprawozdanie ze swojej działalności.

VII. Spotkanie międzynarodowe i zgromadzenie ogólne

1. Spotkanie międzynarodowe jest organizowane przynajmniej raz na

cztery lata. Jest to czas refleksji, w którym przedstawiciele różnych krajów
mają okazję lepiej poznać cele Wiary i Światła oraz środki działania ruchu. Jest
to także czas pogłębiania i wzbogacania, w którym tworzy się prawdziwa
międzynarodowa wspólnota.

2. Rada międzynarodowa ustala program spotkania i określa liczbę

przedstawicieli poszczególnych krajów, a także zaprasza kraje, w których
zostali wyznaczeni obserwatorzy.

167

3. Na czas trwania spotkania międzynarodowego zostaje powołane zgroma-

dzenie ogólne.
Uczestnicy zgromadzenia, którym przysługuje prawo głosu:

• oboje twórcy ruchu
• kapelan międzynarodowy
• koordynator i jego zastępca
• koordynatorzy strefy
• koordynatorzy krajowi

Uczestnicy zgromadzenia bez prawa głosu:

• korespondenci strefy
• korespondenci krajowi
• kapelani krajowi

Do zgromadzenia mogą być także zaproszeni, bez prawa głosu,
obserwatorzy mianowani w krajach, w których ruch jeszcze nie powstał.

4. W miarę możności, decyzje są podejmowane jednomyślnie, po wspólnej

modlitwie i zastanowieniu.

5. Zgromadzenie ogólne przyjmuje Konstytucję większością trzech

czwartych  głosów  i  wprowadza  do  niej  poprawki  przy  takim  samym
stosunku głosów, na wniosek rady międzynarodowej.
Konstytucja  została  przedstawiona  zgromadzeniu  ogólnemu  26  października
1980  roku  (Lourdes).  Konstytucja  została  przyjęta  na  okres  próbny  jednego
roku.  Przestudiowana  i  poprawiona  przez  koordynatorów  krajowych,  została
jednogłośnie  zaakceptowana  na  zgromadzeniu  ogólnym  w  1982  roku
(Wetherby,

Anglia).

Kolejne poprawki zostały wprowadzone na

zgromadzeniach ogólnych w 1984 roku (Rzym) i w 1986 roku (San
Domingo).

Aneks 7

ORGANIZACJA NARODÓW ZJEDNOCZONYCH.

PODSTAWOWE ZASADY DOTYCZĄCE WYRÓWNANIA

MOŻLIWOŚCI ROZWOJOWYCH DLA OSÓB

NIEPEŁNOSPRAWNYCH,

przyjęte przez Ogólne Zgromadzenie Narodów Zjednoczonych na Sesji 48 w

dn. 20.12.1993 (Rezolucja 48/96)'

168

Podstawowe pojęcia dotyczące niepełnosprawności:

Niepełnosprawność i kalectwo (Disability and Handicap)

Określenie „niepełnosprawności" dotyczy wielu różnych ograniczeń funkcjo-

nalnych, występujących w każdej populacji w jakimkolwiek kraju na świecie.
Ludzie mogą być niepełnosprawni z przyczyn fizycznych, intelektualnych lub
zmysłowych, stanów chorobowych lub chorób psychicznych. Takie
zaburzenia, stany lub choroby mogą być trwałe lub przejściowe.

Określenie „kalectwo" oznacza utratę lub ograniczenie możliwości uczestni-

czenia w życiu społecznym na równi z innymi oraz w kontaktach osoby niepeł-
nosprawnej  z  otoczeniem.  Celem  tego  określenia  jest  skoncentrowanie  się  na
problemach  niepełnosprawnego  w  otoczeniu,  w  wielu  aktywnościach
społecznych,  np.  informacji,  porozumieniu,  kształceniu,  które  uniemożliwiają
uczestnictwo osób niepełnosprawnych na równym poziomie. W latach 70-tych
obserwowano  bardzo  silną  reakcję  ze  strony  przedstawicieli  osób
niepełnosprawnych  i  profesjonalistów  na  polu  niepełnosprawności  —
występujących

przeciwko

używanej

terminologii.

Określenia

„niepełnosprawność"  i  „kalectwo"  były  często  używane  w  sposób  niejasny  i
pomieszany.  Terminologia  była  odbiciem  podejścia  medycznego  i  diagnos-
tycznego,  nie  biorąc  pod  uwagę  niedoskonałości  i  braków  ogółu
społeczeństwa.

W 1980 r. Światowa Organizacja Zdrowia przyjęła międzynarodową

klasyfikację zaburzeń, niepełnosprawności i kalectwa, która sugeruje podejście
bardziej precyzyjne a zarazem relatywne. Znalazło ono zastosowanie w
zakresie takich obszarów, jak rehabilitacja, edukacja, statystyka, ubezpieczenia,
prawodawstwo, demografia, ekonomika i socjologia.

Zapobieganie

Określenie to oznacza akcję zapobiegającą występowaniu zaburzeń

(zapobieganie pierwotne) lub zapobieganie powstawaniu trwałych ograniczeń
lub niesprawności (zapobieganie wtórne).

Zapobieganie może dotyczyć różnych typów działania, jak opieka zdrowotna

opieka prę- i postnatalna, właściwe odżywianie, akcja szczepień, zapobieganie
wypadkom łącznie z przystosowaniem miejsc pracy, zapobieganie
niesprawności w związku z zanieczyszczeniem środowiska lub konfliktem
zbrojnym.

169

Rehabilitacja

Określenie „rehabilitacja" dotyczy postępowania mającego na celu

umożliwienie osobom niepełnosprawnym osiągnięcie i utrzymanie optymalnego
poziomu

funkcjonowania

fizycznego,

zmysłowego,

intelektualnego,

psychicznego  i/lub  społecznego,  stwarzając  im  możliwości  zmiany  życia  na
wyższym poziomie niezależności. Rehabilitacja może obejmować dostarczania
i/lub  przywracania  funkcji  lub  rekompensowania  utraty  czy  braku  funkcji,
względnie  jej  ograniczenia.  Rehabilitacja  nie  obejmuje  pierwotnej  opieki
medycznej.  Obejmuje  ona  szeroki  zakres  metod  i  aktywności  od  rehabilitacji
bardziej podstawowej i ogólnej do aktywności ukierunkowanych na określony
cel, np. rehabilitacja zawodowa.

Zrównanie możliwości

Określenie to („eąualization of opportunities") oznacza proces, poprzez który

różne systemy społeczne i środowiskowe, takie jak usługi, aktywność,
informacja i dokumentacja są dostępne wszystkim, zwłaszcza osobom
niepełnosprawnym.

Zasada jednakowych praw zakłada, że potrzeby każdego osobnika są

jednakowo ważne, że powinny one stanowić podstawę planowania
społeczności, że należy wykorzystać wszystkie środki dla zapewnienia
każdemu osobnikowi jednakowych możliwości uczestniczenia.

Osoby niepełnosprawne są członkami społeczeństwa i mają prawo

pozostawać w swoich lokalnych społecznościach. Powinny otrzymywać
potrzebną pomoc w ramach zwykłych struktur edukacji, zdrowia, zatrudnienia
i usług socjalnych.

Osoby niepełnosprawne, uzyskując równe prawa, powinny mieć także równe

obowiązki. W miarę osiągania przez nie tych praw, oczekiwania
społeczeństwa w stosunku do nich też powinny wzrastać. W ramach procesu
osiągania równych praw należy pomóc osobom niepełnosprawnym w przyjęciu
przez nie pełnej odpowiedzialności jako członków społeczeństwa.

Warunki równego uczestnictwa.

Obowiązkiem państwa jest zapewnienie tych warunków.

Zasada 1. Podnoszenie świadomości społecznej na temat różnego rodzaju

niepełnosprawności (...)

Zasada 2. Opieka medyczna

170

1. Tworzenie programów dla zespołów multidyscyplinarnych w celu

wczesnego  wykrywania,  stwierdzenia  i  leczenia  różnych  zaburzeń.  Może  to
zapobiegać, zmniejszyć lub wyeliminować wynikającą stąd niepełnosprawność.
Programy  te  powinny  zapewnić  pełny  udział  osób  niepełnosprawnych  i  ich
rodzin  na  poziomie indywidualnym  oraz organizacji osób niepełnosprawnych
na poziomie planowania i oceny.

2. Pracownicy władz lokalnych powinni być odpowiednio przygotowani w

za kresie wczesnego wykrywania zaburzeń, dostarczania wczesnej pomocy i
kierowania do właściwych ośrodków.

3. Zapewnienie dostępu do opieki medycznej wszystkim osobom niepełno-

sprawnym, zwłaszcza niemowlętom i dzieciom.

4. Zapewnić

właściwe

przygotowanie

wyposażenie

wszystkim

pracownikom

medycznym i paramedycznym, aby umożliwić im

dostarczanie usług osobom niepełnosprawnym na odpowiednim poziomie i z
wykorzystaniem odpowiednich

technologii.

5. Zapewnić tą drogą udzielanie właściwych porad rodzicom przez personel

specjalistyczny — na odpowiednim poziomie, z uwzględnieniem
najnowszych informacji.

6. Zapewnić

osobom niepełnosprawnym regularne leczenie, które

pomogłoby zachować lub poprawić ich poziom funkcjonowania.

Zasada 3. Rehabilitacja

Państwa

powinny

zabezpieczyć

usługi

rehabilitacyjne

osobom

niepełnosprawnym, aby mogły one osiągnąć i utrzymać optymalny poziom
niezależności.

1. Państwa powinny rozwijać programy rehabilitacji dla wszystkich grup

osób niepełnosprawnych. Programy takie powinny opierać się na aktualnych
potrze bach indywidualnych osób niepełnosprawnych na zasadach pełnego
uczestnictwa i równości.

2. Programy takie powinny obejmować szeroki zakres działalności, takich

jak  ćwiczenie  podstawowych  sprawności  w  celu  poprawienia  lub
kompensacji  w  za  kresie  zaburzonej  funkcji,  poradnictwo  dla  osób
niepełnosprawnych  i  ich  rodzin,  rozwijanie  ich  samodzielności  oraz
dostarczanie takich usług, jak kwalifikacja i prowadzenie.

3. Wszystkie osoby niepełnosprawne, łącznie z tymi, które dotknięte są po

171

ważnymi lub mnogimi niepełnosprawnościami, które potrzebują
rehabilitacji, powinny mieć do niej dostęp.

4. Osoby z niepełnosprawnościami i ich rodziny powinny móc

uczestniczyć w opracowywaniu i organizowaniu usług rehabilitacyjnych ich
dotyczących.

5. Wszystkie usługi rehabilitacyjne powinny być dostępne w miejscu

zamieszkania osób niepełnosprawnych. Jednak w pewnych przypadkach
można organizować kursy w wytypowanych ośrodkach, jeśli tego wymaga
osiągnięcie celu treningu.

6. Należy

zachęcać osoby niepełnosprawne i ich rodziny do

uczestniczenia w rehabilitacji np. jako nauczyciele, instruktorzy lub doradcy.

7. Państwa

powinny

dokonywać

ekspertyz

organizacji

osób

niepełnosprawnych — tworząc lub oceniając programy rehabilitacji.

Zasada 4. Świadczenie pomocy („support services")

Państwa powinny zapewnić rozwój i zaopatrzenie w pomoce, łącznie z

urządzeniami pomocniczymi dla osób niepełnosprawnych, aby pomóc im
uzyskać wyższy poziom niezależności w życiu codziennym i w uzyskiwaniu
swoich uprawnień

1. Państwa powinny zapewnić dostarczanie urządzeń pomocniczych oraz

pomocy personelu pomocniczego i usług tłumaczy, odpowiednio do potrzeb
osób niepełnosprawnych — jako ważnych środków do osiągania
wyrównanych możliwości.

2. Państwa powinny wspierać rozwój, produkcję, dystrybucję i obsługę

urządzeń pomocniczych oraz rozpowszechnienie wiedzy na ten temat.

3. Aby to osiągnąć, należy wykorzystywać wszystkie środki techniczne. W

krajach,  gdzie  dostępny  jest  przemysł  na  wysokim  poziomie  technicznym,
należy to wykorzystać do podniesienia efektywności sprzętu pomocniczego i
wyposażenia. Ważne jest promowanie rozwoju i produkcji urządzeń prostych i
niekosztownych,  używając  do  tego  w  miarę  możności  dostępnych  na
miejscu  materiałów  i  możliwości  produkcji.  Same  osoby  niepełnosprawne
mogą uczestniczyć w produkcji tego sprzętu.

4. Państwa powinny zdawać sobie sprawę, że wszystkie osoby

niepełnosprawne, które potrzebują urządzeń wspomagających, powinny
mieć do nich dostęp z uwzględnieniem możliwości finansowych. Może to
oznaczać, że sprzęt i urządzenia służące do pomocy powinny być dostarczane

172

bezpłatnie lub po tak niskiej cenie, że osoby niepełnosprawne i ich rodziny
mogą sobie pozwolić na ich zakup.

5. W programach rehabilitacji — w dostarczaniu sprzętu i urządzeń

wspomagających, państwa powinny uwzględnić szczegółowe potrzeby
dziewcząt i chłopców niepełnosprawnych, biorąc pod uwagę budowę,
trwałość i dostosowanie do wieku użytkownika.

6. Państwa

powinny wspierać rozwój i dostępność programów

indywidualnej  pomocy  oraz  usług  tłumaczy,  szczególnie  dla  osób  z
ciężkimi  i/lub  mnogimi  upośledzeniami.  Programy  takie  podniosą  poziom
udziału osób niepełnosprawnych w życiu codziennym w domu, w  pracy, w
szkole i w aktywności w czasie wolnym.

7. Programy indywidualnej pomocy powinny być zorganizowane w taki

sposób, aby osoby niepełnosprawne, wykorzystując te programy, miały
decydujący wpływ na sposób ich realizacji.

Obszary docelowe dla równego uczestnictwa

Zasada 5. Dostępność („accessibility")

Państwa powinny uświadamiać sobie znaczenie dostępności w procesie

zrównania możliwości we wszystkich sferach życia społecznego. Dla osób z
wszelkiego rodzaju niepełnosprawnością państwa powinny wprowadzać
programy działania zapewniające: a) dostęp do otoczenia fizycznego, b)
dostęp do informacji i porozumiewania.
Zasada 6. Edukacja

Państwa powinny uświadamiać sobie zasadę dostarczania jednakowych

możliwości kształcenia dzieciom, młodzieży i dorosłym niepełnosprawnym w
warunkach integracji. Powinno się zapewnić możliwości, aby edukacja osób
niepełnosprawnych stanowiła nieodłączną część systemu edukacyjnego.

1. Władze ogólnej edukacji są odpowiedzialne za kształcenie osób niepełno

sprawnych w warunkach integracji. Edukacja osób niepełnosprawnych
powinna stanowić integralną część ogólnego planowania edukacji, rozwijania
programów i organizacji szkół.

2. Edukacja w szkołach integracyjnych zakłada dostarczanie usług

tłumaczy i innych urządzeń pomocniczych. Konieczne jest zapewnienie
dostępności szkoły i usług wspomagających, przeznaczonych dla zaspokajania
potrzeb osób z różny mi rodzajami niepełnosprawności.

3. Grupy rodziców i organizacje osób niepełnosprawnych powinny

173

uczestniczyć w procesach edukacyjnych na wszystkich poziomach.

4. W Stanach, gdzie nauka jest obowiązkowa, powinna ona być dostępna

dla dziewcząt i chłopców ze wszystkimi rodzajami i stopniami
niepełnosprawności łącznie z najpoważniejszymi.

5. Należy zwrócić specjalną uwagę na następujące obszary niepełnosp raw-

ności:

a) najmłodsze dzieci niepełnosprawne
b)dzieci niepełnosprawne w wieku przedszkolnym
c) dorosłe osoby niepełnosprawne, zwłaszcza kobiety.

6. W celu zapewnienia edukacji w systemie integracyjnym osobom niepełno

sprawnym — państwa powinny:

a) posiadać jasno sprecyzowaną politykę, rozumianą i akceptowaną na

poziomie szkolnym oraz przez całe społeczeństwo

b)dopuścić odpowiednią giętkość programu, jego uzupełnianie i adaptację

dopotrzeb uczniów niepełnosprawnych

c) dostarczyć

materiałów wysokiej jakości oraz umożliwić stałe

dokształcanie i wspomaganie nauczycieli.

7. Zintegrowane nauczanie i programy oparte o potrzeby społeczności

powinny  być  uważane  za  podejście  uzupełniające,  dostarczające  edukacji  za
niską  cenę  oraz      treningu      osób      dotkniętych      niepełnosprawnością.
Programy      państwowe,  oparte  na  propozycjach  społecznych,  powinny
zachęcać

środowiska

lokalne

opracowywania    własnych      sposobów    zapewniania    edukacji      osobom
niepełno sprawnym na swoim terenie.
W  sytuacjach,  kiedy  ogólny  system  szkolny  nie  zaspokaja  w  wystarczającej
mierze    potrzeb    wszystkich    osób    niepełnosprawnych,    można  brać    pod
uwagę  szkolnictwo  specjalne.  Ma  ono  na  celu  przygotowanie  uczniów  do
kształcenia  w  ogólnym  systemie  szkolnym.  Jakość  takiej  edukacji  powinna
odzwierciedlać

same standardy i ambicje jak kształcenie ogólne i powinna być z nim ściśle
po  wiązana.  Jako  minimum  dostarcza  się  studentom  niepełnosprawnym  takiej
samei  porcji  wiedzy  jak  uczniom  pełnosprawnym.  Celem  jest  uzyskanie
stopniowo  włączenia  usług  specjalnego  nauczania  do  nauczania
zintegrowanego.  Uważa  się  że  w  pewnych  przypadkach  nauczanie  specjalne

174

stanowi

najlepszą

formę

kształcenia

dla

niektórych

uczniów

niepełnosprawnych.

9. Ze względu na specjalne potrzeby w porozumieniu się osób głuchych i

głuchoniemych  —  ich  nauczanie  może  być  prowadzone  w  szkołach
przeznaczonych  dla  takich  dzieci,  w  specjalnych  klasach  i  jednostkach
klasowych  (  units")  w  szkołach  zintegrowanych.  W  początkowych  etapach
należy zwrócić szczególną  uwagę na rozwijanie sprawności porozumiewania
się oraz na maksymalną niezależność osób głuchych i głuchoniemych.