PSYCHOACOUSTICS

COMENIUS 2.1 ACTION

Qualification of educational staff
working with hearing-impaired children

(QESWHIC)

Zeszyt 9

Joanna Kosmalowa

Pomoc rodzinie – porad-
nictwo dla rodziców

QESWHIC Project - Zeszyt 9

Pomoc rodzinie - poradnictwo dla rodzicow

Część I. Rodzina z dzieckiem z wadą słuchu

Oferta pracy

Potrzebni rodzice.

Godziny pracy: bez ograniczeń.

Pora zakończenia pracy: praktycznie nigdy – przynajmniej

przez pierwszych pięć lat na tej posadzie.

Zwolnienia lekarskie i urlopy: nie ma.

Płaca: zazwyczaj żadna.

Przygotowanie: minimalne.

Odpowiedzialność: olbrzymia. Rozwój następnej generacji

Tekst omawiający problemy współpracy z rodzicami dzieci z uszkodzonym narządem słuchu

zaczęłam wierszem D. Haslam (’a)1. Wydaje się on dobrą ilustracją rodzicielskich obowiązków

i obciążeń, fizycznych i psychicznych, a zatem także dobrym wstępem do refleksji na temat

programów pomocy i społecznego wsparcia dla rodziny, zwłaszcza gdy wychowuje ona

dziecko specjalnej troski. Warto jednak podkreślić, że ten nie do końca żartobliwy wierszyk

odwołuje się do sytuacji tzw. zwyczajnych i typowych rodziców. „Praca” rodziców dzieci,

które urodziły się z głęboką wadą słuchu, jest daleko trudniejsza.

Konsekwencją zdiagnozowania wady słuchu u dziecka jest zgłoszenie się rodziców do

ośrodka, w którym pracują specjaliści zajmujący się problemem wad słuchu u dzieci; podsta-

wowym celem ośrodka jest zorganizowanie tzw. „systematycznej rehabilitacji dziecka z usz-

kodzonym narządem słuchu”. Praktyka działalności wielu ośrodków rehabilitacji na świecie

dowodzi, że gdy trafiają tam rodzice z dzieckiem, które nie słyszy lub niedosłyszy, po krótkim

okresie wstępnym (to czas na różnego rodzaju badania) dziecko zostaje oddane pod opiekę

logopedy (surdologopedy)/ (speech-language pathologist / slp for the deaf). Podejmując pracę z

dzieckiem, na wstępie przekazuje on (she / he) rodzicom podstawowe – jego zdaniem – infor-

macje na temat ich zadań i obowiązków; przede wszystkim jednak wyznacza rytm regularnych

spotkań (w jednych krajach 2 – 3 razy w miesiącu, w innych – częściej), podczas których ćwic-

ząc z dzieckiem udziela różnego rodzaju instruktażu rodzicom. Oczywiście, na świecie funkc-

jonują także ośrodki rehabilitacyjne połączone z różnego rodzaju grupami dziennego pobytu dla

dzieci, czy wręcz ze specjalnym przedszkolem, w którym dziecko objęte jest bardziej

Za: D. Haslam, Mieć dzieci i to przeżyć, Oficyna Wydawnicza „Reporter”, Warszawa 1993.

QESWHIC Project - Zeszyt 9

Pomoc rodzinie - poradnictwo dla rodzicow

wszechstronnym oddziaływaniem edukacyjnym; w niektórych instytucjach jest tez poszerzona

oferta edukacyjna dla rodziców. Nie zmienia to jednak faktu, że w znacznej liczbie (w więks-

zości?) ośrodków na świecie standardem dotychczas działającego systemu jest zajęcie się dzie-

ckiem; do tego są merytorycznie przygotowani i do tego „gotowi” specjalizujący się w pracy z

dzieckiem z wadą słuchu terapeuci mowy (SLP) stanowiący zdecydowaną większość kadry w

specjalistycznych poradniach.

Od rodziców oczekuje się odtąd przede wszystkim twórczej i zaangażowanej postawy

wobec dziecka i jego specyficznych potrzeb, postawy, która ma rodzć racjonalne i wyważone

decyzje, jak również działania przynoszące postępy w rozwoju dziecka. Jest to, skądinąd, jasne

i słuszne – wszyscy specjaliści wiedzą, że wczesna diagnoza, a za nią wczesna skuteczna reha-

bilitacja zwiększa szanse dziecka na optymalny rozwój. Nic więc dziwnego, że w lekarzu,

logopedzie, czy terapeucie słuchu budzi zdziwienie (irytację?, lekceważenie?, złość?, ...) matka

czy ojciec, którzy działają niezgodnie z „powszechnie wyobrażanymi” standardami DOBREGO

RODZICA; – irracjonalnie, bez zaangażowania, nieefektywnie, często w pojęciu i opinii spec-

jalisty zaniedbując swoje rodzicielskie obowiązki, tym samym – lekceważąc możliwości i

zaprzepaszczając szanse dziecka. Tymczasem te irytujące, czy tylko budzące zadumę i krytykę

zachowania (postawy) rodziców są zupełnie naturalną reakcją na to wszystko, co dzieje się z

rodzicami (rodziną) w związku z diagnozą wady słuchu dziecka. Tylko pełna świadomość tego,

przez co przechodzą rodzice dowiadując się, że ich dziecko nie słyszy, a więc i zrozumienie i

empatyczne akceptowanie rodziców dają szanse na efektywną współpracę między rodzicami i

specjalistami. Świadome towarzyszenie rodzicom w tej bardzo trudnej dla nich drodze może

sprawić, że rodzice otrzymawszy tak potrzebne im wsparcie i pomoc, stworzą dziecku prawd-

ziwie stymulujące warunki rozwoju. Ostatecznie także terapeuta mowy i inni specjaliści zaan-

gażowani w szeroko rozumiany proces wychowania dziecka z wadą słuchu będą mieli poczucie

sensowności własnych działań i tak poszukiwane w tym zawodzie poczucie zawodowej satys-

fakcji.

Psychologiczne aspekty diagnozy wady słuchu u dziecka

Stwierdzenie wady słuchu u dziecka, podobnie zresztą jak i w przypadku innych niepeł-

nosprawności czy przewlekłych chorób zagrażających prawidłowemu rozwojowi dziecka, jest

zdarzeniem, które wstrząsa życiem rodzinnym. Moment ten wyznacza początek całkowicie

nowego etapu życia rodziny, z tym że to NOWE nie jest źródłem nadziei i radości, lecz wręcz

QESWHIC Project - Zeszyt 9

Pomoc rodzinie - poradnictwo dla rodzicow

przeciwnie – niesie cierpienie, ból, gniew, frustracje, lęk, przerażenie, złość, zawiść, nienawiść,

agresję ... Wszystkie te trudne do zniesienia uczucia nie są – co warto sobie wyraźnie na wstę-

pie uświadomić – udziałem dziecka, u którego zdiagnozowano uszkodzenie słuchu. W świado-

mości i przeżyciach dziecka, zwłaszcza małego, nic w tym momencie nie ulega zmianie, świat

pozostaje taki sam jak dotychczas. To w świadomości i w przeżyciach, a potem i w codziennym

życiu rodziców (rodziny) następują zmiany, które sprawiają, że – jak formułują to niektórzy

rodzice – nigdy potem świat już nie może być i nie jest taki sam.

Diagnoza niepełnosprawności dziecka jest dla jego rodziców wstrząsem porównywal-

nym z reakcją na najbardziej dramatyczne wydarzenia życiowe, np. śmierć lub zagrożenie życia

kogoś bliskiego. Mówi się, że rodzice doznają urazu psychicznego nazywanego traumą. Fakt

ten jest często lekceważony przez lekarzy i innych specjalistów zajmujących się problemami

dziecka z wadą słuchu, choć ma bardzo znaczący wpływ na wszystkie działania rodziców w

okresie najbliższych miesięcy, a nawet lat. Musi zatem być brany pod uwagę, gdy budowany

jest program działań prowadzących rodziców do skutecznego wspierania rozwoju ich niesłys-

zącego dziecka.

Naukowa i popularno-naukowa literatura przedmiotu publikowana w różnych krajach i

językach jasno opisuje, co dzieje się z rodzicami potem, po ogłoszeniu wyroku, jak często oni

sami dramatycznie nazywają ten moment (A. Twardowski, 1991; M. Kościelska, 1998; E.

Pisula, 1998). Mówi się o trudnym i bolesnym dla rodziców procesie przystosowawczym do

nowej sytuacji. Proces ten daje się ująć w ramy kilka etapów, które chcę krótko przybliżyć

czytelnikom, przy czym dobrze jest zdawać sobie sprawę, że każde takie ujęcie ma jedynie

charakter porządkujący. Po pierwsze, mimo że trudności emocjonalne we wszystkich rodzinach

w tego typu sytuacjach są podobne, sposób przeżywania diagnozy niepełnosprawności dziecka

w konkretnych rodzinach jest sprawą indywidualną, zależną od wielu czynników (rodzaj zabur-

zenia u dziecka, osobiste doświadczenia i cechy psychiczne rodziców, sytuacja społeczno-

materialna, itd.). Po drugie, rozmaite sytuacje i zdarzenia życiowe danej rodziny mogą sprawi-

ać, że ich indywidualna droga adaptacji do sytuacji nie jest prosta i nie prowadzi wyłącznie „do

przodu”, ku poprawie i ku faktycznemu rozwiązaniu problemów. Pełna jest raczej nawrotów do

stanów emocjonalnych wcześniejszych etapów , które charakteryzują się większą ostrością

objawów. Właśnie dlatego, planując pracę terapeutyczną, musimy zdawać sobie jasno sprawę z

konieczności dokonywania permanentnej diagnozy indywidualnej sytuacji psychologicznej

QESWHIC Project - Zeszyt 9

Pomoc rodzinie - poradnictwo dla rodzicow

rodziny, by być w pełni świadomym, na jakim etapie procesu przystosowania do diagnozy

uszkodzenia słuchu u dziecka znajduje się dana rodzina.

Pierwszą fazą procesu przystosowania, przez który przechodzą rodzice po zdiagnozo-

waniu u dziecka poważnej wady słuchu, jest faza szoku albo emocjonalnego wstrząsu, który na

ogół opisywany jest przez rodziców jako doświadczenie, że oto runął / legł w gruzach / zawalił

się ich cały świat. Okres ten zwykle trwa krótko, czasem zaledwie kilka dni, tych które następu-

ją bezpośrednio po przekazaniu rodzicom informacji o niedosłuchu. Jest to jednak czas związa-

ny z dramatycznymi przeżyciami i tragicznymi wyobrażeniami, nie dającymi się opanować i

ogarnąć przygnębiającymi myślami o istocie uszkodzenia słuchu u dziecka i o jego konsek-

wencjach. W tym miejscu warto sobie bowiem uświadomić fakt, że ponad 95 % dzieci z wadą

słuchu przychodzi na świat w rodzinach słyszących, co oznacza, że dla większości rodziców

fakt ten jest całkowicie zaskakujący, niezrozumiały i nie wiąże się z żadnymi znanymi im

doświadczeniami. Nie mając możliwości odwołania się do czegokolwiek znanego, czują się

zagubieni i pogrążeni w chaosie. Załamaniu ulega równowaga psychiczna rodziców, a dominu-

jącymi przeżyciami są: rozpacz, lęk, poczucie krzywdy, wewnętrzna pustka, bezradność, nie-

możność uchwycenia się jakiejkolwiek nadziei. Towarzyszą im bezgraniczny ból i cierpienie, a

ponadto z jednej strony obniżony nastrój i utrata jakiejkolwiek energii, z drugiej – niekontrolo-

wane i silne reakcje emocjonalne (płacz, krzyk, agresja słowna); często także pojawiają się

objawy nerwicowe (zaburzenia snu, łaknienia, stany lękowe). Charakterystyczne dla tej fazy

jest także stawianie sobie przez rodziców pytań: Dlaczego ja / dlaczego my? Dlaczego to mnie

spotkało? Dlaczego to spotkało nasze dziecko? Za co (co takiego złego uczyniliśmy, by być w

ten sposób ukaranymi)?

Po fazie szoku pojawia się okres kryzysu emocjonalnego, który często określany jest

mianem fazy rozpaczy i depresji, choć przebieg przeżywania silnych emocji nie jest tak burzli-

wy, jak w okresie tuż po ujawnieniu diagnozy. Rodzice – każde na swój sposób –odczuwają

zawód (niespełnienie nadziei), mają poczucie klęski życiowej, są zrozpaczeni, przygnębieni i

bezradni. Swoją sytuację odczuwają jako krzywdę (czują się skrzywdzeni przez los, przez

Boga), jak rodzaj naznaczenia, w efekcie czego pojawia się także poczucie osamotnienia wśród

ludzi nie doświadczonych podobnymi przeżyciami; we własnym świecie psychicznym doświ-

adczają odsuwania się od nich innych ludzi i sami wycofują się z kontaktów społecznych chcąc

uniknąć bólu, odczucia inności, bycia gorszym itd. Ponieważ przyszłość dziecka rodzice widzą

bardzo pesymistycznie, mogą szukać winnych tego stanu rzeczy, co w efekcie prowadzić może

QESWHIC Project - Zeszyt 9

Pomoc rodzinie - poradnictwo dla rodzicow

do wrogości wobec świata i innych ludzi – racjonalne i nieracjonalne obwinianie lekarzy, opie-

kunki, innych członków rodziny, wreszcie siebie wzajemnie, czy siebie samych (poczucie

winy). W efekcie w tej fazie często rośnie agresja matki / ojca wobec partnera.

Wszystko to wpływa na dezorganizację rodziny. Małżonkowie nie mogąc poradzić so-

bie z własnymi przeżyciami i nie mogąc dostać (ani też dać) oparcia od partnera, zaczynają

odsuwać się od siebie, co w przyszłości, często niedalekiej, może zaowocować bardziej lub

mniej formalnym odejściem jednego z rodziców, z naturalnych i społecznych powodów –

częściej ojca.

Kolejnym etapem procesu radzenia sobie z diagnozą wady słuchu u dziecka jest okres

pozornego przystosowania się do sytuacji. U rodziców pojawiają się różnego rodzaju mecha-

nizmy obronne, które z jednej strony pomagają przystosowywać się do życia z głuchym / nie-

dosłyszącym dzieckiem, z drugiej jednak – deformują obraz realnej rzeczywistości, także obraz

dziecka. Charakterystycznym mechanizmem, po jaki przede wszystkim sięgają rodzice, jest

zaprzeczanie faktu niesłyszenia przez dziecko lub nieodwracalności tej diagnozy. Konsek-

wencją takiego postrzegania sytuacji jest tzw. gonitwa terapeutyczna, która każe rodzicom

poszukiwać coraz to nowych lekarzy i ośrodków diagnostyczno-leczniczych, w kraju i za

granicą, a wszystko po to, by usłyszeć, że w istocie dziecka nie dotknęła wada słuchu, lub jest

ona niewielka; także – na przykład – że istnieją bardziej lub mniej wyjątkowe („cudowne”)

sposoby wyleczenia. To właśnie w tym okresie rodzice chwytają się różnych alternatywnych,

często bardzo kosztownych metod terapii (bioenergoterapia, akupunktura, masaże, leczenie

farmakologiczne itp.), nie odżegnując się nawet od pomocy znachorów i „cudotwórców”. Nies-

tety, efektem zaprzeczania diagnozie wady słuchu bywa także obwinianie dziecka o niechęć do

współpracy, lenistwo, także o upór, złośliwość, nawet gdy dziecko jest zaledwie w wieku po-

niemowlęcym. Bywa też, że wyczerpawszy wszystkie dostępne sobie sposoby wyleczenia

słuchu, rodzice rezygnują nie tylko z dalszych poszukiwań, ale także w zasadzie nie korzystają

z oferty specjalistycznych ośrodków terapeutycznych, które proponują konkretne metody

wspierania rozwoju dziecka i przygotowania do tych działań jego rodziny. Inni – wykonują

działania pozorne, które dodatkowo wspierają ich w poczuciu, że nie ma już szans na żadną

poprawę sytuacji dziecka i ich losu.

Te trzy pierwsze fazy okresu przystosowawczego do bycia rodzicem dziecka niepeł-

nosprawnego wielu specjalistów nazywa – okresem żałoby; rodzice muszą sobie bowiem

poradzić de facto ze „stratą dziecka zdrowego”, tego, które w ich świadomości żyło dotąd z

QESWHIC Project - Zeszyt 9

Pomoc rodzinie - poradnictwo dla rodzicow

nimi, tego wymarzonego dziecka, przed którym otwierała się cała przyszłość i nauczyć się żyć

z dzieckiem „nowym” „obcym i niechcianym”, które nieoczekiwanie pojawiło się w ich życiu

(E. Pisula, 1998). Przywołanie pojęcia żałoby nie jest tu jak widać bezpodstawne – nasuwa

jasne skojarzenia ze śmiercią, bezpowrotnym odejściem kogoś bliskiego. Warto jednak także

zdać sobie sprawę, że w przeżyciach wielu rodziców radzenie sobie ze świadomością niepeł-

nosprawności (niepełnej wartości dziecka) jest gorsze i trydniejsze niż opłakiwanie zmarłego.

Pustka po śmierci bliskiej osoby powoli się zapełnia, bo życie toczy się dalej i coraz mniej

sytuacji natrętnie przypomina tego, kogo się utraciło. W sytuacji wychowywania dziecka

niepełnosprawnego każdy dzień, każda chwila przypomina o stracie. Każdy kontakt z niesłysz-

ącym dzieckiem, które nie odwraca się na wołanie, nie rozumie, co do niego się mówi, swoje

potrzeby komunikuje całkowicie niezrozumiale i – na dodatek – wpada w gniew (z czasem i w

furię), i tak od rana do wieczora i od wieczora do rana, na nowo rozdrapuje ranę. Na dodatek

dziecko domaga się zaspokojenia swoich potrzeb, stara się egzekwować swoje prawa i ani na

chwile nie pozwala zapomnieć, że istnieje. A jego istnienie ani przez moment nie przysparza

radości, lecz cierpienia.

Gdy rodzice nie otrzymają w tym czasie należytej pomocy, gdy nie odważą się po nią

sięgnąć, okres pozornego przystosowania się może trwać wiele lat, głęboko zaburzając życie

całej rodziny – samego dziecka z wadą słuchu, jego rodziców, rodzeństwa i innych bliskich.

Przeżywane w tym czasie destrukcyjne emocje będące udziałem niemal każdej rodziny mogą

niszczyć jej życie, a przede wszystkim – utrudniają rodzicom, czasem na bardzo długi, bywa i

kilkuletni czas, podjecie skutecznych działań stymulujących rozwój dziecka. Sytuacji nie

zmienią usilne starania rehabilitacyjne specjalistów podejmowane wobec samego dziecka, bo

na ogół nie mogą być skuteczne. Gdy rodzice nie uporają się ze swoimi emocjami i nie nauczą

się akceptować dziecka takim, jakie ono jest, także i siebie w nowej roli, roli rodzica dziecka

niepełnosprawnego, mogą – pamiętajmy całkiem nieświadomie i nie z własnej woli – na

zawsze lub (tylko!?) na wiele lat pozostać ludźmi sfrustrowanymi i przegranymi, samotnymi, z

niską samooceną, niezdolnymi radzić sobie z samymi sobą. Chore dziecko – chora rodzina,

mówi wielu specjalistów, sugerując, by nie tyle mówić o rehabilitacji dziecka

niepełnosprawnego, ile o terapii rodziny „niepełnosprawnej”, gdy pojawi się w niej dziecko

kalekie. Nieszczęśliwi rodzice – nieszczęśliwe dzieci, dodajmy, podkreślając, że rodzice ci nie są

także zdolni do dawania dziecku oparcia, wiary w jego siły, umiejętności pokonywania

QESWHIC Project - Zeszyt 9

Pomoc rodzinie - poradnictwo dla rodzicow

trudności itd., a więc nie są w stanie wychować człowieka, który choć nie w pełni sprawny (w

pewien sposób inny) może mieć udane i pełne radości aktywne życie.

Ostatnim etapem omawianego procesu adaptacyjnego rodziców do faktu

wychowywania dziecka, które ma wadę słuchu, jest tzw. okres konstruktywnego

przystosowania się do sytuacji. Rodzice zaczynają przeżywać problem swego dziecka w

sposób odmienny od dotychczasowego. Od zadawanego w fazie szoku pytania o sens wady

słuchu, która zrujnowała życie ich rodziny (Dlaczego ja?), pytania będącego wyrazem

zaskoczenia, poczucia krzywdy i poszukiwania sprawiedliwości, dochodzą do sformułowania

pytań o program sensownych działań na rzecz stworzenia dziecku optymalnych warunków

życia sprzyjających jego rozwojowi mimo wady słuchu. Formułując pytania o to: Co i jak

można zrobić?, Czy i jak można pomóc mojemu dziecku? i Co ja konkretnie mogę uczynić / co

ode mnie zależy? – rodzice podejmują coraz bardziej skutecznie działania dobrze służące

zarówno dziecku, jak i im samym. Partnerzy w małżeństwie zaczynają współpracować ze sobą

w poszukiwaniu wspólnego celu działania. Powoli uczą się dostrzegać dowody rozwoju

dziecka, który dokonuje się mimo wady słuchu, uczą się doświadczać zadowolenia w

kontaktach z dzieckiem i stopniowo coraz częściej odczuwają te kontakty jako radosne i

satysfakcjonujące. W przeżyciach rodziców pojawiają się, a z czasem już zaczynają dominować

przeżycia pozytywne. Pojawia się autentyczna radość, gdy dziecko osiąga postępy w swoim

rozwoju, szczególnie, gdy zaczyna rozumieć kierowane do niego lub wypowiadane w jego

obecności niewerbalne i werbalne komunikaty. To mobilizuje rodziców do poszukiwania coraz

to nowych sposobów do porozumiewania się z dzieckiem i wspierania jego możliwości

budowania biernej i czynnej znajomości języka. Rodzice nie tylko coraz lepiej współpracują ze

specjalistami z ośrodków terapii mowy, ale sami stają się coraz bardziej twórczy w

poszukiwaniu własnych sposobów pobudzania aktywności dziecka w procesie rozwoju jego

możliwości słownego komunikowania się z otoczeniem.

Rodzice, którzy osiągną ten etap stopniowo i powoli, ale sukcesywnie stają się

niezależni od regularnych wskazań specjalistów, uczą się indywidualnych metod pracy. Sami

poszukują informacji, jak pomóc swojemu dziecku; dopiero teraz odzyskują lub nabywają

umiejętność korzystania z cudzych i własnych doświadczeń, potrafią popatrzeć na różne

przydarzające się sytuacje z pewnego dystansu. Zaczynają znajdować własne sposoby

rozwiązywania problemów, na nowo odzyskują poczucie panowania nad swoim życiem, mogą

wziąć za nie odpowiedzialność, zaczynają też powoli akceptować niepełnosprawność dziecka.

QESWHIC Project - Zeszyt 9

Pomoc rodzinie - poradnictwo dla rodzicow

Odzyskują także radość życia, co pozwala im nie tylko wspierać rozwój dziecka, ale i ułatwić

podjęcie różnych aktywności dla siebie.

Śledząc przemiany w rodzinie w opisywanym procesie przeżywania żałoby trzeba

wiedzieć, że wyniki społecznych badań i doświadczenia praktyczne zbierane na całym świecie

dowodzą niestety, iż nie wszyscy rodzice są w stanie samodzielnie osiągnąć etap

konstruktywnego przystosowania. Można by nawet zaryzykować stwierdzenie, że jeszcze do

niedawna, gdy wady słuchu u dzieci wykrywano po ukończeniu przez dziecko drugiego roku

życia, to jest po okresie krytycznym dla rozwoju mowy i gdy nie stosowano na szeroką skalę

implantów ślimakowych, większość rodziców, których dzieci nie osiągały znaczących

sukcesów w rozwoju mowy dźwiękowej, pozostawała na etapie przeżywania stanu bezradności

i poczucia życiowej klęski własnej i dziecka, utwierdzając się w przekonaniu o beznadziejności

dalszych starań. I dziś jeszcze wielu rodziców nie może cieszyć się autentycznymi sukcesami

swoich dzieci w zakresie opanowania macierzystego języka w jego wersji fonicznej. Sytuacja ta

mogłaby się znacząco poprawić, gdyby rodzice dzieci głuchych i słabo słyszących znaleźli

odpowiednią pomoc i wsparcie, które pozwoliłyby im pokonać ból i cierpienie i odnaleźć wiarę

i nadzieję; zobaczyć problem uszkodzenia słuchu i jego konsekwencje z odpowiedniej

perspektywy. Wymagałoby to stosowania na szeroką skalę skutecznych programów

terapeutycznych skierowanych właśnie do rodziców dzieci z uszkodzonym narządem słuchu.

Zanim omówię istotę tych programów, przyjrzyjmy się bliżej specyficznym przyczynom

szczególnych trudności rodziców w przystosowaniu się do sytuacji wychowywania dziecka z

uszkodzonym narządem słuchu; także jeszcze innym typowym problemom pojawiającym się w

rodzinach wychowujących dzieci z głęboką wadą słuchu.

Problemy rodziny dziecka z wadą słuchu

Głuchota jest mało widoczną niepełnosprawnością. Mimo to niesie poważne konsekwencje dla

życia człowieka, gdyż w znaczący sposób upośledza możliwość kontaktu z innymi ludźmi. W

naszej kulturze, która ponad wszystko ceni werbalny sposób komunikowania się, ludzie,

zwłaszcza dzieci ze słuchem uszkodzonym od najwcześniejszego dzieciństwa, są w wyjątkowo

niekorzystnej sytuacji. Z taką właśnie myślą w pierwszym rzędzie mierzą się (mocują) rodzice

dzieci, u których zdiagnozowano poważną wadę słuchu. I to ich właśnie przeraża, gdyż

funkcjonowanie dziecka bez mowy dźwiękowej i mówienia – niezgodnie z tym, jak

funkcjonują „wszyscy wokół” – staje się niewyobrażalnie wszechogarniającym ograniczeniem

QESWHIC Project - Zeszyt 9

Pomoc rodzinie - poradnictwo dla rodzicow

i upośledzeniem. Jak można istnieć w świecie, nie komunikując się słownie z innymi, nie mając

dostępu do tego, co mówią inni? Jak można budować relacje z innymi ludźmi? Jak można

poznawać świat, uczyć się życia nie korzystając z językowych wskazówek i komunikatów? Jak –

jeśli nie za pomocą języka ojczystego – można mieć dostęp do tego wszystkiego, co buduje

bogactwo (wartość) ludzkiego istnienia: do wiedzy z określonych dziedzin dających podstawy

ogólnego wykształcenia, wiedzy profesjonalnej, kultury, polityki, do świata przeżyć drugiego

człowieka i własnych? I w konsekwencji: Jak można żyć na co dzień i od święta z człowiekiem,

który nie rozumie, co się do niego mówi, i nie jest w stanie wyrazić, czego chce od innych? Jak

wychowywać dziecko, z którym nie można się porozumieć (słownie – dop. mój)? I globalnie:

Jak – samemu słysząc – można być matką / ojcem dziecka niesłyszącego? Takie właśnie i tym

podobne pytania zadawane w dramatycznej rzeczywistości psychicznej przebiegają przez

głowę i dręczą rodziców, a odpowiedź na nie jest na początku w zasadzie jedna – TO

WSZYSTKO NIE JEST MOŻLIWE. Więc jak żyć z inną, OBCĄ istotą ludzką, która jest moim

dzieckiem?

Właśnie inność dziecka, jego wada słuchu i – jako jej konsekwencja – niemożność

opanowania języka ojczystego / mowy dźwiękowej przez dziecko zaczyna budować między

rodzicami a dzieckiem barierę, która urasta do wielkich murów dzielących dwa obce sobie i

trudne do poznania, zrozumienia i zaakceptowania światy. „Matka i ojciec przestają się

identyfikować ze swoim dzieckiem – gdyż w <dziecku z głuchotą> nie widzą kontynuacji

siebie”

. Naturalną niejako konsekwencją takiego doświadczania sytuacji jest odrzucenie

głuchoty, jako naturalnego wyposażenia własnego dziecka. Trudności w identyfikowaniu się z

nim powodują poważne zaburzenia w budowaniu więzi między rodzicami a dzieckiem. W

efekcie – odrzucenie dziecka, jeśli miałoby być (jest) głuche. Nie pomaga nawet mądrze

przekazana wiedza – co w wielu ośrodkach w zasadzie nie staje się faktem – iż problemy w

komunikowaniu się z dzieckiem z poważną wadą słuchu rozwiązałby język migowy, naturalny

– jak mówią jego wyznawcy – język osób głuchych, który dziecko niesłyszące opanowuje

bardzo sprawnie. Rodzice nie są w stanie uwierzyć w komunikacyjny potencjał języka

migowego (ubogi, prymitywny język) i nie wyobrażają sobie siebie dobrze komunikujących się

za pomocą tego języka (to nigdy nie będzie mój język ojczysty, więc nie będę sprawna – czytaj:

będę niepełnosprawna – w rozmowach z własnym dzieckiem!). Na dodatek, zgoda na język

QESWHIC Project - Zeszyt 9

Pomoc rodzinie - poradnictwo dla rodzicow

migowy oznaczałaby we wczesnych fazach opisywanego wcześniej procesu adaptacyjnego

rodziców ostateczne przypieczętowanie „kalectwa” dziecka i jego odmienności, obcości.

Dostrzeganie istnienia dwóch światów – świata ludzi słyszących i mówiących oraz

świata ludzi głuchych i migających, a przy tym brak – w świadomości rodziców – możliwości

ich zbliżenia, połączenia ich w jedną całość, także cierpienie budzące się w związku z

myśleniem (i niejednokrotnie paraliżującym lękiem), że można nie mieć dostępu do świata

własnego dziecka – „każe” rodzicom przede wszystkim chwytać się wszystkich tych idei,

metod, sposobów działania (także ludzi je propagujących), które pozwalają „przezwyciężyć

głuchotę. W planie / programie wyciągnięcia dziecka z głuchoty (jeszcze wcześniej pojawia się

całkowite zaprzeczanie głuchocie, o czym pisałam powyżej) ważną rolę odegrać mogą aparaty

słuchowe, którym wielu rodziców przypisuje rolę drugiego ucha: dostanie aparaty, będzie

słyszało, będzie (natychmiast – dop. mój) mówiło; podobną rolę pełnić może wszczepienie

implantu ślimakowego, reklamowane jako „leczenie głuchoty” (rodzice, oczywiście, rozumieją

– wyleczenie). Z tego samego nurtu wiary i pragnienia wyrasta popularność tych programów

rehabilitacji dla dzieci z uszkodzonym narządem słuchu, które opierają się na oralizmie, u

podstaw którego leży słuszne skądinąd przekonanie, że wiele dzieci z wadą słuchu, nawet

głęboką, w pewnych okolicznościach i pod pewnymi warunkami

może nauczyć się sprawnie

posługiwać mową dźwiękową. Pisząc te słowa nie chciałabym sprawiać wrażenia

przeciwniczki intensywnego wychowania słuchowego i stosowania w pełni metody audytywno-

werbalnej w odniesieniu do dzieci z głęboką wadą słuchu. Wręcz przeciwnie. Będąc jednak

zdeklarowaną – w teorii i „praktyce” – oralistką, wiem też, że nie wszystkie dzieci z wadą

słuchu są w stanie opanować mowę dźwiękową

w takim stopniu, by stała się ona środkiem do

pełnej komunikacji ze światem (często nie są też w stanie opanować mowy dźwiękowej w

stopniu zadowalającym rodziców, niezależnie zresztą od tego, jak wysoko stawiają rodzice

dziecku tę swoistą poprzeczkę). Ale co najważniejsze: mam świadomość, iż opanowanie

mowy dźwiękowej przez dziecko głuche nigdy nie sprawi, że stanie się ono osobą słyszącą.

A to niestety jest fakt wciąż dla rodziców trudny do pojęcia. Dlatego tak wielką wagę przywią-

zuję do sposobu, w jaki komunikują się z rodzicami specjaliści w pierwszych fazach zmagania

się rodziny z diagnoza niepełnosprawności. Dlatego gniew muszą budzić specjaliści (zwłaszcza

J. Kobosko, Stawanie się rodzicem dziecka głuchego to proces. Co możemy zrobić? w: J. Kobosko (red.) Moje

dziecko nie słyszy. Materiały dla rodziców dzieci z wadą słuchu, Stowarzyszenie Przyjaciół Osób Niesłyszących i
Niedosłyszących „Człowiek – Człowiekowi”, Instytut Fizjologii i Patologii Słuchu, Warszawa 1999.

Porównaj listy nr 7 i nr 8, omawiające metodę audytywno-werbalną.

QESWHIC Project - Zeszyt 9

Pomoc rodzinie - poradnictwo dla rodzicow

– niestety – lekarze), którzy z różnych powodów obiecują rodzicom, że ich dziecko – po zasto-

sowaniu takiej czy innej metody terapii – „będzie mówiło”. Nie zdają sobie oni bowiem

sprawy, co w istocie „słyszą” rodzice w tym momencie. Tymczasem oni z całą pewnością

budują sobie obraz w pełni sprawnego, zdrowego dziecka. Będzie mówiło, to znaczy, że będzie

słyszało. Głuchota zostanie przezwyciężona.

Pragnienie pokonania wady słuchu, a więc i ograniczeń rozwojowych, jakie ona może

nieść w życiu dziecka sprawia, że rodzice stawiają dziecku wymagania, których spełnienie z

czasem może się stać warunkiem jego akceptacji. Następuje uprzedmiotowienie dziecka. Nie

liczy się ono jako niezależna, czująca i potrzebująca istota, lecz jako obiekt działań wychow-

awczo-rehabilitacyjnych. Rodzice koncentrują się na wyuczeniu dziecko mowy, często

mechanicznej nawet, nie rozumiejąc, że celem ma być mowa spontaniczna, wyrastająca przede

wszystkim z bogatego doświadczenia słuchowego, które trzeba umiejętnie dziecku organizować

w rodzinie w różnych sytuacjach życiowych, a jeszcze bardziej – z potrzeby komunikowania

się z drugą osobą, ważną emocjonalnie, ale też gotową do autentycznego kontaktu (ciekawość

człowieka i tego, co ma do przekazania). Tymczasem rodzice dziecka z wadą słuchu często nie

stanowią dla swoich dzieci takiego właśnie wspierającego obiektu. Są napięci i niecierpliwi,

oczekują szybkich rezultatów, nie odbierają komunikatów niewerbalnych, nie umieją być z

dzieckiem i towarzyszyć mu w zabawie. Każda sytuacja bycia razem to sytuacja, w której

dziecko poddawane jest swoistej tresurze i bezustannie kontrolowane i poprawiane – jego

zachowanie i wypowiedzi. Nieraz rodzice bezwiednie okazują też zakłopotanie, gdy dziecko

próbuje nawiązywać społeczne kontakty. Nie dowierzając jego umiejętnościom lub reagując

lękowo na przewidywane odrzucenie, nie pozwalaja dziecku samodzielnie się kontaktować ze

światem, wstydząc się zarówno „nieporadnych wypowiedzi słownych jak i komunikatów

pozawerbalnych.

Oczywiście prowadzi to do różnego rodzaju zaburzeń emocjonalnych i w zachowaniu

dziecka. W efekcie rodzice skarżą się na dziecko – postrzegając je jako uparte, krnąbrne, nad-

pobudliwe, złośliwe. W ich ocenie dziecko odmawia współpracy, nie chce ćwiczyć, nie chce

mówić i nie chce nosić aparatów słuchowych. Rodzice doświadczają też różnego rodzaju trud-

ności wychowawczych. Te ostatnie pojawiają się także w związku z obserwowanym u rod-

ziców dzieci z wadą słuchu obniżeniem lub utratą kompetencji rodzicielskich – rodzice nie

umieją postawić i wyegzekwować stawianych wymagań związanych z codziennym życiem,

Także z powodów leżących całkowicie poza dzieckiem

QESWHIC Project - Zeszyt 9

Pomoc rodzinie - poradnictwo dla rodzicow

podporządkowania się regułom społecznego współżycia i współpracy. Nie określają granic, nie

są konsekwentni w ich chronieniu, prowadzi dziecko do samowoli i „tyranii” dziecka z wada

słuchu w rodzinie lub – wręcz przeciwnie – nie dają przestrzeni dla minimalnej choćby samod-

zielności i poczucia sprawstwa u dziecka.

Wada słuchu dziecka rodzi także inne problemy rodziny, które z jednej strony są

wynikiem tych dramatycznych przeżyć rodziców, o których była mowa, z drugiej – naturalną,

chciałoby się powiedzieć, konsekwencją podjęcia opieki nad dzieckiem, które wymaga

szczególnej troski i ma w wielu sferach życia specyficzne potrzeby. Problemy te można by

opisać w kategoriach: organizacyjnych, ekonomicznych, emocjonalnych, wychowawczych i

społecznych, często zdając sobie sprawę, że wszystkie one tak ściśle wiążą się ze sobą, że

niejednokrotnie trudno precyzyjnie określić, gdzie tkwi przyczyna jakiegoś problemu, a co jest

skutkiem opisywanego zjawiska.

Niezależnie od tego, w jakim momencie życia dziecka zostanie zdiagnozowana jego

głuchota, fakt ten buduje nową życiową rzeczywistość, wobec której rodzina musi dokonać

istotnych zmian organizacyjnych. Niestety, nawet jeśli dotychczas rodzice w miarę swoich

możliwości dzielili obowiązki związane z opieką nad dzieckiem, teraz, w ramach nowego

podziału zadań związanych z leczeniem i rehabilitacją, następuje na ogół proces niekorzystny

dla spójności rodziny. Niezależnie od tego, czy każde z rodziców ma na to wewnętrzną zgodę,

czy też nie, matka zostaje „oddelegowana” do roli rehabilitantki dziecka, ojciec zaś – do roli

osoby, której obowiązkiem jest zapewnienie rodzinie bytu.

W konsekwencji tego podziału to matka podejmuje wysiłek zrozumienia, czym jest

wada słuchu u dziecka, kontaktuje się ze specjalistami, stara się uczyć metod i sposobów

postępowania terapeutycznego i stosować je podczas zajęć z dzieckiem w domu. Nierzadko

dzieje się tak, że matka rezygnuje z pracy zawodowej (często jest to forma „poświęcenia”, które

niedobrze wróży emocjonalnej kondycji kobiety), nawet, gdy stanowiła ona dla niej dotychczas

istotną część jej życiowych planów i realizowała jej osobiste aspiracje. W efekcie – to ona

właśnie, jako „lepiej poinformowana” ma za zadanie być stale w bezpośrednim kontakcie z

dzieckiem, by pobudzać je do uczenia się mowy. Oznacza to zwiększony stres i napięcie wy-

woływane trudnym dla niej kontaktem z „innym dzieckiem” oraz permanentnym pełnieniem

roli objaśniacza świata i tłumacza we wzajemnych kontaktach dziecka z otoczeniem. Matka

dźwiga też odpowiedzialność za efekty komunikowania się z dzieckiem, a dalej – za

zachowania dziecka, które są przecież wypadkową emocjonalnej sytuacji całej rodziny, umie-

QESWHIC Project - Zeszyt 9

Pomoc rodzinie - poradnictwo dla rodzicow

jętności radzenia sobie wszystkich członków rodziny z trudną sytuacją, ale i ograniczonych

możliwości dziecka w zakresie porozumienia słownego. Oznacza to dla matki także bycie pod

presją ciągłej oceny skuteczności własnych działań: w świadomości matki oceny tej dokonują

na każdym kroku specjaliści (zadają mi pracę domową do wykonania z dzieckiem, a ja wciąż

czuję, że jestem „naprawdę złą uczennicą”), a także bliscy, zwłaszcza mąż, którzy pragną, by

dziecko jak najszybciej pokazało rezultaty intensywnych działań, jakie zostały podjęte.

W tym samym czasie mąż koncentruje się na zarabianiu pieniędzy. Podejmuje prace

dodatkowe, by sprostać zwiększonym finansowym potrzebom rodziny – wizyty u lekarzy i

terapeutów (także prywatnych), często związane z wyjazdem poza miejsce zamieszkania, leki,

aparaty słuchowe i inne akcesoria, zabawki kształcące i pomoce edukacyjne, wreszcie książki i

różnego rodzaju kursy, wakacyjne wyjazdy terapeutyczne czy turnusy rehabilitacyjne kosztują

niemało, a na znaczącą pomoc państwa czy organizacji społecznych rzadko można liczyć. Na

dodatek ich żony, jak już powiedziałam – często samodzielnie choć z bólem i/lub pod presją,

decydują o ograniczeniu lub całkowitym zarzuceniu pracy zawodowej, co czyni, że od-

powiedzialność ojców-dostarczycieli pieniędzy bywa dla tych ostatnich trudna do udźwig-

nięcia. Efektem tak skonstruowanej i wypełnianej życiowej roli jest nieobecność ojca w domu.

Ma to dla niego osobiście pewne dobre strony – chroni ojca przed cierpieniem wywołanym

samym przebywaniem z dzieckiem nie spełniającym oczekiwań (jest czasem zresztą także

nieuświadomioną ucieczką przed nim), ale też nie ułatwia przystosowania do sytuacji wy-

chowania niesłyszącego dziecka, nie pomaga w tworzeniu sytuacji sprzyjających korzystnemu,

sprawiającemu radość kontaktowi, nie uczy nowych sposobów komunikowania się. Wreszcie

nie pozwala dostrzec „urody” dziecka i jego możliwości rozwojowych, nie sprzyja procesowi

akceptacji dziecka i budowania tożsamości ojca dziecka z wadą słuchu.

Pola codziennej aktywności matki i ojca rozchodzą się. Ona działając na polu domowo-

rehabilitacyjnym tęskni do świata, do ludzi i do odpoczynku od dziecka; zazdrości mężowi

możliwości samorealizacji w aktywności zawodowej, oczekuje pomocy w realizacji zadań

rehabilitacyjnych i w czynnościach opiekuńczych. Pragnie odmiany, wyjścia „poza dom”, lecz

jednocześnie coraz trudniej jej wyobrazić sobie i zaakceptować, że ktoś inny mógłby dobrze

(równie dobrze co ona) rozumieć jej niesłyszące dziecko, porozumieć się z nim i sprostać

zadaniom pracy nad językiem. Pragnie wsparcia i dowartościowania, także zapewnienia o byciu

atrakcyjną i kochaną; zwłaszcza, że nierzadko się zdarza, iż matka doświadczając zranienia z

powodu bycia matką dziecka kalekiego, ma poczucie nieatrakcyjności jako kobiety i żony.

QESWHIC Project - Zeszyt 9

Pomoc rodzinie - poradnictwo dla rodzicow

Jednocześnie jednak wiele matek sygnalizuje utratę zainteresowania mężem jako partnerem

seksualnym.

Jego pole aktywności rozpościera się poza domem. W domu poszukuje wytchnienia i

odpoczynku, nie jest zatem skłonny do podejmowania prac domowych, a już zwłaszcza czuje

się (coraz bardziej) niekompetentny w wypełnianiu roli ojca, zwłaszcza ojca podejmującego

działania o charakterze rehabilitacyjnym. Cierpi z powodu kalectwa dziecka, ale jako

mężczyzna nauczony nie okazywać słabości, broni się przed otwartością, także wobec żony. Na

dodatek, nie znajdując rozwiązania problemów, jakie pojawiły się w życiu jego rodziny, nie

czuje się na siłach towarzyszyć żonie w omawianiu codziennych trudności. Z drugiej strony

czuje się odsunięty przez partnerkę w pełni skoncentrowanej na potrzebach dziecka, nie dostr-

zegającej męża jako mężczyzny.

Zranieni partnerzy, prezentując różnorodne sposoby radzenia sobie ze swoim

cierpieniem, nie mogą stanowić dla siebie wzajemnie oparcia. Coraz trudniej jest się im poro-

zumieć, tym bardziej, że znajdują coraz mniej tematów, które łączyłyby ich „ku nadziei”. Zbur-

zone zostały plany, trudno jest marzyć, przyszłość dziecka – i w konsekwencji – przyszłość

rodziny jawi się w ciemnych barwach, lub jakby „przestaje istnieć”. Nie rozmawiając o

dziecku, nie dzieląc się obserwacjami i doświadczeniami, rodzice nie są w stanie konstrukty-

wnie towarzyszyć mu w rozwoju. Nie sprzyja to podejmowaniu służących dziecku decyzji

związanych z jego rozwojem; także tych jak je wychowywać, jak modyfikować metody wspier-

ania rozwoju mowy i języka, jaką szkołę wybrać itp. Nie bez znaczenia są także decyzje o wy-

borze drogi rehabilitacji i sposobu komunikowania się z dzieckiem, które symbolicznie można

by wyrazić pytaniem: Mówić czy migać? Rodzice oddalają się od siebie, znajdują coraz mniej

wspólnych, łączących ich spraw, poza tymi, które są dla nich trudne, nierozwiązywalne i

przynoszą ból. Nie wychodzą z domu, nie organizują sobie rozrywek, nie uczestniczą w życiu

towarzyskim, bo nie starcza energii, brakuje nastroju, nie ma z kim zostawić dziecka. Czasem

toczą ze sobą walkę. Bywa, że się po prostu rozstają, niekoniecznie przypieczętowując to for-

malnym rozwodem.

Na tym tle warto zasygnalizować także bardziej uogólnione problemy w relacjach w

rodzinie. Małżonkowie mogą doświadczać trudności w kontaktach ze swoimi rodzicami /

teściami, raz czując się nie zrozumianymi, raz ocenianymi, innym razem uwikłanymi w

różnego rodzaju zależności – ekonomiczne, organizacyjne, emocjonalne itp. Na szczególną

uwagę zasługuje też sytuacja zdrowych dzieci w rodzinach z dzieckiem z wadą słuchu. Wy-

QESWHIC Project - Zeszyt 9

Pomoc rodzinie - poradnictwo dla rodzicow

chowanie dziecka z wadą słuchu bywa tak emocjonalnie trudnym i jednocześnie absorbującym

i angażującym umysł i siły zajęciem, że rodzicom trudno znaleźć w sobie psychiczną przestr-

zeń, w której swobodnie ulokuje się dziecko (dzieci) zdrowe; to dziecko, które ani nie wymaga

regularnych wizyt u specjalistów, ani intensywnych zabiegów rehabilitacyjnych, i którego

przyszłość nie budzi lęku czy niepokoju. Jednak wiele wskazuje na to, że – całkowicie ni-

eświadomie i wbrew najlepszym intencjom, by pomóc przede wszystkim „bardziej potrzebują-

cemu” – koncentrując się silnie na osobie dziecka z wadą słuchu i lekceważąc potrzeby dziecka

zdrowego, osłabiają życiowy potencjał tego ostatniego, a więc – warto to wyraźnie powiedzieć

– działają na jego szkodę. Dzieci słyszące stale żyją w cieniu tej siostry lub brata, którzy

wymagają leczenia i terapii, często są pozostawione samym sobie, w wielu przypadkach

„zatrudniane” do roli opiekunów, nauczycieli i „rehabilitantów”.

Na koniec trzeba powiedzieć, że to, co dzieje się w małżeństwie i w związku z

dzieckiem, które nie słyszy, rzutuje na społeczne relacje rodziny. Rodzice z poczuciem krzy-

wdy i poczuciem winy, bez nadziei na przyszłość, nie odnajdujący w aktualnym życiu żadnych

barwnych elementów, pozbawieni (na szczęście nietrwale, szkoda tylko, ze trudno im w to

uwierzyć) umiejętności cieszenia się życiem, nie mogą budować przyjaznych partnerskich

relacji z otoczeniem. Z jednej strony sami odsuwają się od innych ludzi, mając

przeświadczenie, że nikt, kto ma zdrowe dzieci, nie jest w stanie zrozumieć ich problemów, a

różne przytrafiające się społeczne trudności ich niesłyszących dzieci, czasem zresztą wyol-

brzymione, potęgują wyobrażenie, że świat nie jest w stanie zaakceptować wady słuchu ich

dziecka i ich rodziny naznaczonej kalectwem. Z drugiej strony istotnie, w różnych krajach i

różnych środowiskach w niejednakowym stopniu, „inne” dzieci, z którymi – być może – trudno

się porozumieć, nie budzą przychylności. Są społeczności, w których stereotypy dotyczące

głuchoty wciąż pozwalają ludziom myśleć, iż brak mowy oznacza także obniżony poziom

intelektualny, albo emocjonalny. Bywa, że rodzice zdrowych dzieci odradzają swoim po-

ciechom zabawę czy przyjaźń z dzieckiem, które mówi niewyraźnie i popełnia gramatyczne

błędy. Rodzina z dzieckiem głuchym czy słabo słyszącym bywa więc także odsuwana,

doświadcza ostracyzmu, nawet nie znajduje oparcia, nie mówiąc już o życzliwości czy współ-

pracy. W innym przypadku bywa ofiarą litości lub pogardy.

Jest jeszcze wiele innych problemów, jakie można zaobserwować w rodzinach

w procesie wychowania dziecka z uszkodzonym słuchem. Część z nich nie wynika bezpośred-

nio z wady słuchu, lecz są wtórne w stosunku do niej. Problemy te powstają

QESWHIC Project - Zeszyt 9

Pomoc rodzinie - poradnictwo dla rodzicow

ze względu na trudności w porozumiewaniu się, niedostateczne wiadomości na temat postę-

powania z dzieckiem z wadą słuchu, brak umiejętności wychowawczych w ogóle

(lub zaburzonych – na skutek problemów w relacji rodzice /matka:dziecko), różne ograniczenia

i bariery środowiskowe. W pracy z rodzicami dzieci z wadami słuchu spotykamy się też z

problemami, jakie można zaobserwować również u wielu rodziców pełnosprawnych dzieci:

brak pomysłu na wychowanie, niekonsekwencją, nadmiernymi wymaganiami, a z drugiej

strony – nadopiekuńczością, brakiem wymagań, nadmiernym liberalizmem.

W tej części tekstu starałam się pokazać, jak wiele problemów pojawia się w życiu ty-

powej rodziny, w której żyje dziecko z uszkodzonym narządem słuchu. Problemy te mogą

jednak występować w różnym nasileniu, pojawić się na krótko lub wcale. Wpływ na to

wszystko ma oczywiście wiele i to nie do końca zbadanych czynników, ale bardzo wiele zależy

najpierw od działań specjalistów – lekarzy, terapeutów słuchu i mowy, psychologów, zwłaszcza

w tym pierwszym najtrudniejszym okresie, gdy rodzice zadają sobie dramatycznie brzmiące

pytanie: Dlaczego ja? To, jaką pomoc uzyskają rodzice w tym wstępnym okresie i – co za tym

idzie – jak poradzą sobie ze świadomością kalectwa własnego dziecka, zadecyduje, w jaki

sposób działać będą potem, na ile staną się podmiotami działań i co będę umieli dla swego

dziecka uczynić. Pomoc specjalistów potrzebna jest także później, w kolejnych etapach roz-

woju dziecka z wadą słuchu i rozwoju jego rodziny, gdy styka się ona z kolejnymi problemami.

W ich rozwiązaniu także muszą pomagać dobrze przygotowani specjaliści. Wśród tych etapów

na szczególną uwagę zasługuje okres podjęcia nauki szkolnej przez dziecko.

QESWHIC Project - Zeszyt 9

Pomoc rodzinie - poradnictwo dla rodzicow

Część II. Pomoc rodzinie dziecka z wadą słuchu

Taki jest na ogół świat przeżyć rodziców, gdy pojawiają się w specjalistycznym ośrodku dla

dzieci z uszkodzonym narządem słuchu, a mimo to większość specjalistów w tych ośrodkach

zakłada, że matka i ojciec będą czynić wszystko, by pomóc swojemu dotkniętemu kalectwem

słuchu dziecku; zdają się sądzić, że gdy dostarczy się rodzicom odpowiednich narzędzi (czytaj:

instrukcji słownych, wskazówek, lektur, wzorów, itp.), skrzętnie z nich skorzystają ku

zadowoleniu wszystkich i z pożytkiem dla rozwoju własnego dziecka w myśl zasady, iż każdy

rodzic chce dla swego dziecka jak najlepiej. Niestety, myślenie to opatrzone jest błędem,

wynikającym z lekceważenia przeżyć rodziców. Błąd ten wynika także z niedostrzegania faktu,

który może się zresztą wydać niektórym czytającym te słowa absurdalny, że cele działania

terapeuty i cele rodziców, zwłaszcza w pierwszych miesiącach (latach?) po stwierdzeniu

niedosłuchu u dziecka, mogą się znacząco różnić.

Zastanówmy się zatem nad celami obu stron

, rodziców i specjalistów rehabilitacji

dzieci z uszkodzonym narządem słuchu. Ogólnie mówiąc, celem terapeutów słuchu i mowy,

nauczycieli dziecka głuchego oraz innych specjalistów zajmujących się dzieckiem w procesie

rehabilitacji, jest pomóc dziecku – ma to się dziać poprzez wspieranie funkcji poznawczych

dziecka i jego ogólnego rozwoju, pracę nad uwrażliwieniem słuchu, poprzez naukę rozumienia

mowy dźwiękowej i naukę posługiwania się nią, by mogła się ona stać skutecznym sposobem

komunikowania się dziecka z otoczeniem; oczywiście, nieco inaczej dzieje się w przypadku

ośrodków działających zgodnie z ideą Kultury Głuchych, gdyż te akcentują potrzebę

opanowania przez dziecko i jego rodzinę języka migowego. Celem rodziców tymczasem –

zwłaszcza na początku drogi, gdy ich udziałem są dramatyczne przeżycia oraz poczucie

bezradności i niekompetencji – jest w gruncie rzeczy uzyskanie pomocy dla siebie samych.

Oni przychodzą do specjalistów z dzieckiem, ale traktując je jako znaczącą część własnego

istnienia, widzą w nim teraz źródło swojego problemu

. I mają głęboką nadzieję, „świadomie

lub nieświadomie liczą na to, że w wyniku pracy specjalisty (z dzieckiem – kom. autorki)

Por. K. Mrugalska, Czy rodzice i profesjonaliści mogą być sojusznikami, w: H. Olechnowicz (red.) U źródeł

rozwoju dziecka, Nasza Ksiegarnia, Warszawa 1988; J. Kielin, Jak pracować z rodzicami dziecka upośledzonego,
Gdańskie Wydawnictwo Psychologiczne, Gdańsk 2002.

co zresztą dobrze ilustruje zdanie często wypowiadane przez rodziców w gabinecie psecjalisty: – mam problem,

moje dziecko nie słyszy

QESWHIC Project - Zeszyt 9

Pomoc rodzinie - poradnictwo dla rodzicow

odczują ulgę lub zmniejszą swoje cierpienie”

. Dostrzeżenie i zrozumienie tego faktu jest w

moim przekonaniu kluczem do budowania skuteczności w działaniu całego systemu, dziś w

różnych krajach wciąż jeszcze kładącego główny akcent na opiekę nad dzieckiem z wadą

słuchu (placówki „rehabilitacji dzieci z uszkodzonym słuchem”). Tymczasem prawdziwie

skutecznym może się okazać taki system, w którym – zwłaszcza w okresie tzw. wczesnej

interwencji – zamiast o terapii dziecka mówilibyśmy o terapii skoncentrowanej na rodzinie z

dzieckiem z wadą słuchu/terapii rodziny (family centered approach / family therapy)

Fundamentem tego nowego sposobu widzenia zadań poradni jest pomoc rodzinie (rodzicom),

która powinna towarzyszyć działaniom specjalistów na rzecz dziecka, a często nawet je

wyprzedzać. Potrzeby rodziny dziecka z wadą słuchu odnośnie pomocy są zróżnicowane i

dotyczą szeregu dziedzin. Na czoło wysuwają się z całą pewnością potrzeby związane z

procesem wspierania rozwoju niesłyszacego czy niedosłyszącego dziecka oraz w adaptacji

słyszących członków rodziny – rodziców i rodzeństwa – do nowej sytuacji życiowej. Równie

ważne mogą się jednak okazać potrzeby organizacyjne czy materialne. Wszystkie powinny być

uwzględnione w dobrze zaprojektowanym i realizowanym systemie pomocy rodzinie.

Etapy pracy z rodziną

W pracy z rodziną dziecka z wadą słuchu należałoby dostrzec kilka istotnych faz, jakie należy

uwzględnić proponując specjalistyczną opiekę; ich ramy czasowe, w tym czas trwania

kolejnych etapów opieki, zależą od wieku dziecka, w którym stwierdzono wadę słuchu. W

pierwszej fazie rodzina powinna być poddana wnikliwej diagnozie, która może ukazać

psychiczne skutki stwierdzenia wady słuchu u dziecka, ale też sformułować możliwości

(sposoby i umiejętności) rodziców radzenia sobie z trudnymi przeżyciami i stresem. Ponadto na

tym etapie pracy z rodziną należy określić, jakie są zindywidualizowane potrzeby edukacyjne

osób znaczących dla dziecka i uczestniczących w jego wychowaniu. Bierze się wówczas pod

uwagę m.in.: poziom kulturalny domu rodzinnego, ze szczególnym uwzględnieniem

wykształcenia rodziców, wiedzę i kompetencje opiekunów w zakresie wychowania dzieci,

umiejętność podejmowania zabawy z dzieckiem, umiejętność organizowania i wykorzystania

czasu. Analizuje się też system wsparcia dla rodziny w najbliższym i dalszym środowisku. W

J. Kielin, Jak pracować z rodzicami dziecka upośledzonego, GWP, Gdańsk 2002, s. 10.

Por. E. Pisula, Psychologiczne problemy rodziców dzieci z zaburzeniami rozwoju, Wydawnictwa Uniwersytetu

Warszawskiego, Warszawa 1998.

QESWHIC Project - Zeszyt 9

Pomoc rodzinie - poradnictwo dla rodzicow

efekcie powstaje indywidualny program rozwoju rodziny, zespołowe dzieło, w którego kreację

włączeni są wszyscy specjaliści uczestniczący w procesie zwanym dziś najczęściej rehabilitacją

dziecka z uszkodzonym narządem słuchu, ale i – bardzo ważne! – rodzice jako podmiot

większości planowanych działań. Indywidualny program rozwoju rodziny powinien określać

długo- i krótkofalowe cele rozwojowe dla rodziny (dziecka i rodziców, starszego rodzeństwa),

zawierać podstawowe wskazania odnośnie pomocy psychologicznej dla rodziców i dzieci

pełnosprawnych oraz systemu działań o charakterze wsparciowym, edukacji, w tym kształcenia

w zakresie specyficznych problemów związanych z procesem wspierania rozwoju dziecka,

które nie słyszy. Program oczywiście uwzględnia także stymulację rozwoju samego dziecka

prowadzoną w specjalistycznej poradni, z tym że te kwestie nie są przedmiotem niniejszych

rozważań. Będzie odtąd najważniejszym elementem pewnych standardowych działań, które –

jak wskazuje wieloletnie doświadczenie – muszą być podejmowane wobec wszystkich rodzin

dzieci z uszkodzonym słuchem. Program ten powinien być stale monitorowany, okresowo zaś

(najlepiej raz na pół roku, najrzadziej raz na rok) zespołowo weryfikowany i modyfikowany

zależnie od rozwoju sytuacji.

Ważnym wskazaniem tego etapu pracy z rodzinąjest łączenie działań diagnostycznych z

procesem terapeutycznym skoncentrowanym na rodzinie. Trzeba zdawać sobie sprawę, że w

procesie współpracy z rodziną dziecka niepełnosprawnego każdy specjalista, nawet ten

wykonujący podstawowe badania diagnozujące słuch dziecka, musi być przygotowany do

leczącego kontaktu, do niesienia pomocy. Każdy kontakt z dzieckiem czy jego rodzicami musi

uwzględniać szczególną sytuację emocjonalną, w jakiej znaleźli się rodzice dziecka, i

specyficzne trudności, jakie są teraz ich udziałem. Działania diagnostyczne powinny być

uzupełniane znaczącymi aktami wspierającymi rodziców i jednocześnie wolne od

niepotrzebnych napięć. Specjaliści powinni być przygotowani do udzielania rzetelnych,

prawdziwych informacji, jednak w taki sposób, by nie prorokować, nie zabierać szans, ale i nie

budzić nierealnych nadziei. Towarzyszenie w cierpieniu dać może więcej dobrego niż

pocieszanie bez pokrycia.

Etap drugi pracy z rodziną dziecka, które ma wadę słuchu, stanowi rozwiniętą

kontynuację działań diagnostyczno-terapeutycznych pierwszego etapu, z uwzględnieniem

systemowych oddziaływań związanych zarówno ze specyfiką wady słuchu u dziecka, jak i

szczególnych zadań terapeutyczno-edukacyjnych wobec rodziny. Ponieważ każda rodzina stoi

wobec konieczności przepracowania żałoby po utracie dziecka oczekiwanego, słyszącego, z

QESWHIC Project - Zeszyt 9

Pomoc rodzinie - poradnictwo dla rodzicow

czego większość – jak wskazują doświadczenia kliniczne [Zalewska M., 1994,1998] – wymaga

profesjonalnej pomocy psychologicznej, rozpoczyna się współpraca z rodziną w tym właśnie

zakresie i jest kontynuowana na kolejnych etapach, zależnie od indywidualnych potrzeb

rodziny (obojga lub jednego z rodziców). Podjęcie działań, których celem jest wsparcie i

pomoc rodzicom (na wszystkich kolejnych opisywanych tu etapach) nie zmienia oczywiście

faktu, że równolegle dokonuje się diagnozy rozwoju psychoruchowego dziecka oraz ocenia

jego gotowość do komunikowania się z drugą osobą [Schier K. (i inni), 1987], a w

konsekwencji – rozwija różne formy szeroko rozumianej rehabilitacji dziecka.

Filarami systemu w tej fazie współpracy z rodziną powinny być działania wsparciowe,

edukacyjne (psychoedukacyjne) i terapeutyczne (psychoterapeutyczne). Etap ten może trwać aż

do momentu decyzji o miejscu kształcenia dziecka. Przechodząc z pomocą psychoterapeuty

przez kolejne fazy adaptacji do sytuacji wychowywania dziecka, które ma poważną wadę

słuchu, rodzice przede wszystkim przebudowują swój świat, by móc w nim nie tylko przetrwać,

ale i znaleźć własny sens i radość istnienia. Współpracując z innymi specjalistami uczą się

natomiast, czym jest wada słuchu dla dziecka, jakie konsekwencje niesie dla jego rozwoju,

jakie są sposoby „przezwyciężania głuchoty”, czym są i czym mogą być specjalistyczne

urządzenia wzmacniające dźwięki, itd. Specjaliści, doradcy i terapeuci rodzinni mogą się

okazać bardzo potrzebni rodzicom, gdy zmagać się oni będą z kluczowymi decyzjami odnośnie

życia dziecka: głównej drogi porozumiewania się z dzieckiem (mode of communication), ale i

stopnia wykorzystania różnorodnych kodów porozumiewania się z dzieckiem (mowa

dźwiękowa, fonogesty / cued speech, język migany / signed language, język migowy / sign

language), wyboru miejsca pobierania edukacji (szkoła powszechna, szkoła /klasa integracyjna

czy specjalna. Bardzo ważnym elementem sytemu szeroko rozumianej edukacji i wsparcia

rodziców jest budowanie ich wiedzy i kompetencji w zakresie radzenia sobie ze wszystkimi

problemami, jakie niesie wychowanie dziecka w ogóle, budowanie ich wiary w siebie i we

własne możliwości.

Kolejny, trzeci etap pracy z rodziną rozpoczyna się w zasadzie z chwilą podjęcia przez

dziecko nauki szkolnej i trwa aż do czasu usamodzielnienia się młodej kobiety czy mlodzego

mężczyzny. Pójście do szkoły nie oznacza automatycznie, że rodzice dziecka są już dość silni i

w pełni samowystarczalni w radzeniu sobie ze wszystkimi problemami i trudnościami, jakie

zrodziła niepełnosprawność ich dziecka. Na ogół wprawdzie mają już za sobą podstawowy

proces adaptacyjny, ale ich umiejętności radzenia sobie z problemami nie są jeszcze

QESWHIC Project - Zeszyt 9

Pomoc rodzinie - poradnictwo dla rodzicow

ugruntowane. Tymczasem teraz, jeszcze bardziej niż kiedykolwiek, rodzice są zmuszeni do

stawania twarzą w twarz z sytuacjami szczególnie dla nich przykrymi; trafiając do szkoły

dziecko – w świadomości rodziców oni sami jeszcze bardziej – staje się przedmiotem

regularnej oceny, która bardzo często burzy rodzicom z trudem osiągnięty wcześniej spokój

(pozorny?!). Świadomość posiadania dziecka z wadą słuchu znów boli ich, często z nową,

zdwojoną siłą – gdy nauczyciele nie okazują wiary w możliwości / zdolności dziecka, gdy są

nie dość elastyczni w kwestii kreowania optymalnego programu nauczania, gdy formułują

krytyczną – może nawet obiektywną, ale nie uwzględniającą trudności i wysiłku dziecka i

rodziców – ocenę umiejętności niesłyszącego ucznia, efektów kształcenia. Pojawiać się mogą i

pojawiają się problemy z akceptacją ucznia niesłyszącego i słabo posługującego się językiem

ojczystym przez kolegów. Szczególnie trudne dla wszystkich zaangażowanych w sprawę

(dziecko, rodzice, personel szkoły) bywają szkolne początki w tych placówkach, gdzie nie ma

doświadczeń w edukacji ucznia z głęboką wadą słuchu – jest za to lęk, trudności w

nawiązywaniu kontaktu, brak wzajemnego zrozumienia i porozumienia, nieefektywna

współpraca, nierealistyczne oczekiwania z obu stron itd. Rodzice na nowo mogą przeżywać

odrzucenie, poczucie krzywdy, być bezradnymi wobec szeregu problemów społecznych. Może

się ostatecznie także okazać, że marzenia rodziców o zdobyciu przez dziecko dobrego

wykształcenia w zwykłej, ogólnodostępnej szkole przegrywają z rzeczywistością, co będzie dla

rodziców głęboko raniące.

Właśnie dlatego także teraz, choć dziecko jest starsze, a rodzice – wydaje się – okrzepli

w radzeniu sobie z problemami, specjaliści nadal powinni oferować rodzinom różnorodne

formy pomocy psychologicznej i edukacji. Niewątpliwie ważną rolę odgrywać tu będzie pomoc

doraźna, wynikająca z konkretnego zapotrzebowania konkretnej rodziny, ale też pojawią się w

okresie nauki w szkole podstawowej i ponadpodstawowej takie zadania dla doradców

rodzinnych, nauczycieli, pedagogów i psychologów czy psychoterapeutów, które można by

określić jako ważne i typowe całej populacji rodziców niesłyszących i niedosłyszących

starszych dzieci, a potem młodzieży, i wreszcie – dorastających młodych dziewcząt i chłopców.

Będą to problemy rodziców wynikające z własnych przeżyć, ale i przeżyć dzieci związanych ze

zmaganiem się z samooceną, poczuciem własnej wartości, budowania własnej tożsamości,

szukania miejsca wśród ludzi, nawiązywania przyjaźni, budowania planów na przyszłość itd.

Szczególnie trudną sprawą jest też dorastanie dziecka; rodzicom młodych ludzi z wadą słuchu

bardzo potrzebna okazuje się pomoc w budowaniu ich zgody na samodzielność i niezależność

QESWHIC Project - Zeszyt 9

Pomoc rodzinie - poradnictwo dla rodzicow

dziecka, zwłaszcza w zakresie decyzji dotyczących tzw. pierwszego języka, wyboru przyjaciół,

a co za tym idzie osadzenia w środowisku – słyszących czy niesłyszących(?), pierwsze miłości

i zawody, dobór partnerów itp. Rodzice, a potem także ich dorastające dzieci, przez wszystkie

te lata, często także w okresie po ukończeniu szkoły przez dziecko, bardzo potrzebują –

ponownie – wsparcia, wiedzy, psychologicznego doradztwa i pomocy.

Pomoc psychologiczna jako podstawa pracy z rodziną dziecka, które ma wadę słuchu

W opisie etapów i ogólnych założeń pomocy rodzinie dziecka z uszkodzonym narządem słuchu

wielokrotnie pojawiał się termin pomoc psychologiczna. Zanim przejdę do szczegółowego

omówienia różnych form programu działań na rzecz rodziny, chciałabym doprecyzować, co

termin ten oznacza w praktyce.

Pomoc psychologiczna kojarzona jest na ogół z profesjonalnym działaniem

psychologów i psychoterapeutów, także – nierzadko – psychiatrów; z tego punktu widzenia

odbywać się powinna w specjalistycznych gabinetach lub ośrodkach. Towarzyszenie rodzinom

dzieci z uszkodzonym narządem słuchu i uważna obserwacja ich trudności i sposobów radzenia

sobie z nimi, a także wyniki diagnozy psychologicznej ujawniają, że rodzicom dzieci z

uszkodzonym narządem słuchu bardzo potrzebna jest tak właśnie rozumiana pomoc

psychologiczna. Podjecie psychoterapii indywidualnej lub rodzinnej bywa na ogół istotnym

warunkiem skuteczności wszelkich innych specjalistycznych działań, tych podejmowanych

przez innych specjalistów biorących udział w rewalidacji (terapeutę mowy, terapeutę słuchu,

pedagoga, psychologa, fizjoterapeutę, nauczyciela itd.). Można ją organizowaćć albo w ośrodku

terapii dla rodzin z dzieckiem niesłyszącym (gdy chcemy budować system kompleksowych

oddziaływań „pod jednym dachem”) lub w wyspecjalizowanych ośrodkach pomocy

psychologicznej czy psychoterapii, do których można by kierować rodziców. Biorąc pod uwagę

fakt, że w niektórych krajach, np. w Polsce, psychoterapia wciąż traktowana jest jako dowód

poważnych zaburzeń psychicznych, a osoby podejmujące psychoterapię podejrzliwie

obserwowane, zadaniem całego środowiska działającego na rzecz rodziny dziecka z wadą

słuchu jest wypracowanie takiego modelu (standardu) pracy z rodziną, by

ułatwiać rodzicom

podejmowanie decyzji o rozpoczynaniu pracy nad sobą pod kierunkiem psychoterapeuty.

Chodzi jednak także o to, by – co konieczne do podjęcia psychoterapii – decyzja ta była własną

decyzją zainteresowanego, jako efekt rosnącej świadomości siebie i swoich potrzeb, także

osobistego doświadczenia efektywności tego rodzaju pomocy dla siebie. Sądzę zatem, że idąc

QESWHIC Project - Zeszyt 9

Pomoc rodzinie - poradnictwo dla rodzicow

za przykładem wybranych placówek rehabilitacji dzieci z uszkodzonym słuchem na świecie

można by na początek wprowadzać jako stały, „rutynowy” element systemu opieki nad rodziną,

rozpoczynającej proces rehabilitacji dziecka z uszkodzonym narządem słuchu terapeutyczne

spotkania z przygotowanym do tego typu pracy psychologiem (3–5 „obowiązkowych” spotkań

dla jednej lub kilku rodzin).

Mówiąc o pomocy psychologicznej wielu specjalistów podkreśla jednak także inny,

szerszy jej aspekt. Nie wchodząc w szczegółowe rozważania definicyjne

, warto zwrócić

uwagę, że istotę pomocy psychologicznej można opisać jako taki rodzaj „efektywnej relacji”

budowanej pomiędzy pomagającym a odbiorcą pomocy, która sprawia, że możliwe staje się

udzielanie wsparcia osobie potrzebującej, wsparcia służącego osobie przeżywającej trudności

osobiste, rodzinne, zawodowe i społeczne do rozwiązywania swych życiowych problemów

Nie tylko z tej bardzo doraźnie sformułowanej definicji, ale też z praktyki życiowej wynika, że

pomaganie może być udziałem wielu osób, gdyż „pomagający to każdy, kto ułatwia innym

zrozumienie i przezwyciężenie ich problemów zewnętrznych lub wewnętrznych”

. Generalnie

mówiąc, takim pomagającym jest więc oczywiście odpowiednio wyszkolony specjalista –

psychoterapeuta, psycholog, doradca rodzinny, psychiatra, trener psychologiczny. Działania

polegające na tak rozumianym pomaganiu podejmą jednak także pracownicy socjalni,

pielęgniarki, pedagodzy i wolontariusze z ogólnym przygotowaniem do pracy z ludźmi; osoby

te mogą pracować samodzielnie lub współpracować w procesie niesienia pomocy z

odpowiednio przygotowanymi specjalistami. W tej roli mogą wreszcie także występować osoby

pomagające nieformalnie – przyjaciele, krewni, nauczyciele, itd. Wg Barbary F. Okun, autorki

książki Skuteczna pomoc psychologiczna (Instytut Psychologii Zdrowia PTP, Warszawa 2002)

wszyscy oni mogą być bardzo przydatni, sprawni i efektywni w swej roli, a to, co różni te grupy

od siebie to poziom posiadanych umiejętności i wiedza w zakresie komunikowania się, rozwoju

człowieka i diagnozy (por. tab.).

Por. J. Kobosko, Opieka psychologiczna nad dziećmi i młodzieżą z wada słuchu i ich rodzinami,

w: J. Kosmalowa (red.) Rehabilitacja dzieci i młodzieży z uszkodzonym narządem słuchu, IFPS, Warszawa 2001.

Por. B. Okun, Skuteczna pomoc psychologiczna, Instytut Psychologii Zdrowia PTP, Warszawa 2002.

Op. cit. S. 8

QESWHIC Project - Zeszyt 9

Pomoc rodzinie - poradnictwo dla rodzicow

Tabela 1. Umiejętności i wiedza wymagane od pomagających trzech kategorii

Kompetencje

Nieprofesjonalni

pomagający

Pomagający bez spec-

jalistycznego przygo-

towania

Profesjonalni pomaga-

jący

Umiejętności komuni-
kacyjne

Wiedza o rozwoju

Umiejętności di-
agnostyczne

Za: B. Okun, Skuteczna pomoc psychologiczna, Instytut Psychologii Zdrowia PTP, Warszawa 2002, s. 9.

Jak więc widać w procesie pomagania możemy mówić o profesjonalnej, paraprofesjonalnej i

nieprofesjonalnej pomocy psychologicznej. Wszystkie one mają zastosowanie i powinny

znaleźć należne miejsce na różnych etapach współpracy z rodziną dziecka z uszkodzonym

narządem słuchu. I – co ważne – niezależnie od tego, jaką rolę w terapii dziecka odgrywa kon-

kretny specjalista pracujący w poradni dla dzieci i młodzieży z wadą słuchu, każdy z nich

powinien być wyposażony w odpowiednie umiejętności i świadomy faktu, że jego kontakty z

rodziną dziecka muszą mieć także charakter wsparciowo-terapeutyczny i że powinny dobrze

wpisywać się w system szeroko rozumianej pomocy rodzinie.

Świadomość przeżyć i potrzeb rodziny niewątpliwie musi stać u podstaw relacji

pomagania, ale jeszcze ważniejsze – na co zwracają uwagę różni autorzy

jest: budowanie

zaufania między pomagającym i odbiorcą pomocy, efektywna komunikacja, otwartość,

wspieranie rodziców w podnoszeniu poczucia własnej wartości, osiąganiu samoakceptacji, Do

zasad, które dają szansę na efektywną satysfakcjonującą obie strony współpracę profesjonalisty

z rodzicami zaliczane są i takie jak: unikanie osądzania (szacunek specjalisty wobec poglądów i

przekonań, uczuć, myśli, zwyczajów, systemu wartości rodziny itp.), ponadto świadomość, że

profesjonalista to przewodnik, a nie ekspert, liczy się więc z punktem widzenia rodziców,

Por. J. Kielin, B. Okun, E. Pisula I in.

QESWHIC Project - Zeszyt 9

Pomoc rodzinie - poradnictwo dla rodzicow

uznaje „prawo rodziców do dziecka” i ich decyzje dotyczące dziecka. Bo przecież istotą proce-

su nazywanego dziś nie wiadomo dlaczego „rehabilitacja dziecka z wadą słuchu” jest pomóc

rodzicom znaleźć własny sposób na istnienie rodziny z dzieckiem z uszkodzonym narządem

słuchu i na właściwe pełnienie przez tę rodzinę funkcji na rzecz wszystkich jej członków.

Chodzi więc raczej o towarzyszenie rodzinie, dostarczając wiedzy i pomagając widzieć rozwi-

ązania najbardziej jej sprzyjające. Chodzi o współuczestniczenie w jej rozwoju, ale – co bardzo

ważne – nie narzucając jej własnych pomysłów, lecz na zasadzie partnerskiej wymiany. Będzie

to możliwe, gdy specjalista doskonaląc swoje umiejętności komunikowania się z rodzicami

dzieci z uszkodzonym narządem słuchu, nauczy się nie tylko przekazywać – wiedzę, wska-

zówki, porady – ale nauczy się słuchać rodziców. Być wysłuchanym, bezocennie, z empatią to

największa potrzeba rodziców przeżywających trudności w związku z diagnozą wady słuchu u

dziecka.

Słuchanie – nieco paradoksalnie – jest najważniejszą umiejętnością spośród tych, które

służą dobrej komunikacji, jednej z podstawowych umiejętności dobrego „pomagacza”. Słucha-

nie można będzie nazwać prawdziwym wtedy, gdy będzie wyrazem dążenia do zrozumienia,

gdy będzie wynikać z rzeczywistej chęci obcowania z matką lub ojcem małego pacjenta i zbli-

żenia do nich, gdy będzie służyć otwarciu się na potrzeby rodziców, udzieleniu pomocy czy też

mądremu pocieszeniu. Jeden z lepszych praktycznych podręczników skutecznego porozumie-

wania się

wylicza takie oto bariery utrudniające uważne słuchanie. Jest ich aż 12: porówny-

wanie, domyślanie się, przygotowywanie odpowiedzi, filtrowanie (czyli słuchanie „wybi-

órcze”), osądzanie, skojarzenia (z jakimiś sytuacjami i zdarzeniami, które należą do rzeczy-

wistości słuchacza), czy – jeszcze dalej – utożsamianie się z przytaczanymi zdarzeniami, a więc

widzenie ich z własnego punktu widzenia, a nie punktu widzenia nadawcy, udzielanie rad (tu

szczególne ostrzeżenie!), sprzeciwianie się, przekonanie o swojej racji, zmiana toru wypowied-

zi (to jest – zmiana tematu albo obracanie w żart) oraz zjednywanie, które polega na tym, że

słuchający zgadza się ze wszystkim i nie dostraja się do rozmówcy, a tylko chce go sobie zjed-

nać. Unikanie przez różnych specjalistów w procesie współpracy z rodzina dziecka z wadą

słuchu takich właśnie błędów utrudniających porozumienie pozwoli na zdobycie zaufania i

poznanie rodziny; co za tym idzie – pozwoli im stać się partnerem poszukiwań rodziców.

Matthew McKay, Martha Davis, Patrick Fanning Sztuka skutecznego porozumiewania się, Gdańskie Wy-

dawnictwo Psychologiczne, Gdańsk 2001.

QESWHIC Project - Zeszyt 9

Pomoc rodzinie - poradnictwo dla rodzicow

Grupa wsparcia dla rodziców jako skuteczna forma nieprofesjonalnej pomocy

psychologicznej

Wśród różnych form pomocy psychologicznej dużym uznaniem w wielu krajach cieszy się tzw.

grupa wsparcia dla rodziców jako jedna z form pomocy nieprofesjonalnej. Oznacza to, że

może być prowadzona na przykład przez doświadczonych rodziców. Fakt, iż jest to forma

nieprofesjonalna jest często podkreślane jako istotna zaleta tej formy społecznego wsparcia, a w

warunkach niektórych krajów może być szczególnie przydatna wobec braku kadry specjalistów

mogących od zaraz podjąć terapię psychologiczną i psychoterapię w ośrodkach pracujących na

rzecz rodzin dzieci z uszkodzonym narządem słuchu. Podstawowym celem działania każdej

grupy wsparcia dla rodziców dzieci niepełnosprawnych jest przede wszystkim pomóc im

pokonać głębokie poczucie osamotnienia i beznadziejności. Dzięki kontaktom z innymi

członkami grupy, którzy mają podobne problemy i dzięki ich pomocy, każdy może wyrwać się

ze stanu izolacji. Ponadto w grupie takiej może nastąpić wyrażenie i odreagowanie

nagromadzonych emocji. „Wsparcie udzielane przez doświadczonych rodziców ma szeroki

zakres. Polega ono na wrażliwym wysłuchaniu, udzielaniu konkretnej pomocy w

rozwiązywaniu różnych problemów (...)”. Dzięki uczestnictwu w grupie rodziców z różnym

„stażem rehabilitacyjnym” opiekunowie zdobywają też wiedzę o innych rodzicach, którzy

radzą sobie w sposób indywidualny, budują nadzieję na przyszłość wynikającą z informacji o

innych dobrze radzących sobie osobach

Bycie członkiem grupy wsparcia pozwala rodzicom przypomnieć sobie (nauczyć się od

nowa), jak czerpać radość z drobnych nawet przyjemności, jak zadbać o siebie, jak dać sobie

prawo do bycia sobą, ale i do popełniania błędów, bo przecież wszyscy je popełniamy. Nie

tylko pomaga poczuć się silniejszym w rozwiązywaniu własnych problemów, ale także pozwala

zdobyć niemało wiedzy o sobie samym, co procentuje w wielu innych sytuacjach życiowych.

Rodzice uczestniczący w spotkaniach grupy wsparcia budują większą akceptację siebie, a

potem swojej sytuacji i swoich dzieci, a to niezbędna podstawa do bycia skutecznym także w

pomaganiu dziecku z uszkodzonym narządem słuchu. W pierwszym roku pracy z rodziną

regularne uczestnictwo w 30 – 40 spotkaniach grupy wsparcia dla rodziców powinno być także

wpisane jako stały element systemu terapii rodziny dziecka z uszkodzonym narządem słuchu.

Grupę wsparcia dla rodziców dziecka z uszkodzonym słuchem tworzą inni rodzice

niesłyszących i niedosłyszących dzieci. Grupy wsparcia bywają zamknięte – tworzone w

Por. E. Pisula, op. cit. s. 269 – 273.

QESWHIC Project - Zeszyt 9

Pomoc rodzinie - poradnictwo dla rodzicow

pewnej chwili dla określonej liczby konkretnych osób działają w tym samym składzie aż do

wypełnienia ustalonej misji. Ale częściej tworzy się grupę otwartą – w każdej chwili gotowa

przyjąć nowego uczestnika, który spełnia kryteria przynależności ( naszym przypadku

wystarczy bycie rodzicem dziecka niesłyszącego). Grupa spotyka się regularnie, np. raz w

tygodniu, raz w miesiącu, o określonej godzinie. Zasadą jest, że członek grupy może opuścić

jakieś spotkanie i nie musi tłumaczyć się ze swej nieobecności.

Grupy wsparcia na ogół mają swojego stałego lidera (parę liderów), ale bywa też tak, że

liderami są kolejno różni uczestnicy grupy. Liderem czasem bywa odpowiednio przygotowany

profesjonalista (psycholog bądź pedagog), ale większość grup wsparcia nie ma w swoim gronie

specjalisty. Działają one w oparciu o samych rodziców, z tym że część z nich (a zwłaszcza

kierujący grupą liderzy) jest bardziej doświadczona w pracy grupy. W takim wypadku grupa

powinna móc też liczyć na doraźną pomoc specjalistów.

początku działania grupa jasno określa swoje cele, a także obowiązujące w grupie

reguły. Reguły te mogą być sformułowane rozmaicie, ale do podstawowych na ogół należy:

swego rodzaju anonimowość (w przypadku rodziców-klientów jednej poradni, nieco

ograniczona) – mówimy swoje imiona, imiona dzieci, nierzadko padają imiona

współmałżonków, ale nikt nie stara się poznać nazwisk, miejsc pracy, szukać wspólnych

znajomych, by każdy miał poczucie komfortu. Krótko mówiąc, każdy udziela o sobie tylko

takich informacji, które uważa za stosowne. Drugą kardynalną zasadą, jaka musi obowiązywać

w grupie wsparcie jest bezwarunkowe zachowanie w tajemnicy tego, co mówia o sobie rodzice

podczas kolejnych spotkań Każdy zobowiązuje się do tego na samym początku i nikt nie może

sprzeniewierzyć się tej obietnicy.

Kolejnymi bardzo ważnymi regułami ustalanymi zaraz na początku tworzenia się grupy

i potwierdzanymi każdorazowo, gdy pojawi się w niej nowy uczestnik, są: unikanie krytyki

kogokolwiek z grupy oraz nieudzielanie rad. Choć to ostatnie może się wydać komuś dziwne,

jest bardzo ważne. Nie udzielamy rad, bo nikt nie wie „lepiej”. Przyjmujemy raczej, że każdy

mówi o swoich doświadczeniach, czasem analogicznych, czasem sprzecznych z

doświadczeniami innych relacjonujących je osób, oraz o własnych odczuciach: pojawiających

się tu i teraz w efekcie zdarzeń (relacji) mających miejsce w grupie podczas sesji lub tych

związanych z przeszłymi doświadczeniami osobistymi. Podstawowymi zasadami

funkcjonowania grupy wsparcia są więc: zaufanie, szacunek, aprobata, zaangażowanie,

okazywanie bliskości i wiara w drugiego człowieka, partnera z grupy. Także bardzo ważne jest,

QESWHIC Project - Zeszyt 9

Pomoc rodzinie - poradnictwo dla rodzicow

by uczestnicy grupy uczyli się uważnie słuchać innych (tzw. słuchanie wspierające) i nigdy nie

zmuszali innych do mówienia (jedynie zachęcali do otwartości). Ważne jest, by każdy czuł

swoje bezwarunkowe prawo do milczenia, także do wyznaczania sobie granic ujawniania

problemów. Nikt nie może też czuć się zakłopotany lub mieć poczucie dyskomfortu

psychicznego.

Spotkania grupy wsparcia mają na ogół stale podobny przebieg. Uczestnicy spotykaja

się, by mówić o swoich sprawach. Lider może proponować podejmowanie kolejno

zaplanowanych przez niego tematów, ale mogą one pojawiać się też żywiołowo, zależnie od

tego, co „przyniosą” na spotkanie uczestnicy. Każdy z uczestników ma prawo oczekiwać, że

podczas każdego spotkania znajdzie się czas i uwaga innych także dla niego, ale zależy to od

konkretnych okoliczności danego dnia (czasem jeden z uczestników będzie potrzebował więcej

uwagi pozostałych, by z kolei ustąpić miejsca innemu podczas kolejnego spotkania). General-

nym zadaniem grupy jest dawać sobie wzajemnie oparcie, które może być (i niewątpliwie staje

się) dla konkretnych osób podstawą do rozwiązywania swoich problemów, w naszym przy-

padku – związanych z wychowaniem niesłyszącego dziecka lub radzeniem sobie w rodzinie

cierpiącej z powodu wady słuchu syna czy córki.

Bycie

członkiem grupy wsparcia nie tylko pomaga poczuć się silniejszym w rozwiązy-

waniu własnych problemów, ale także pozwala zdobyć niemało wiedzy o sobie samym, co

procentuje w wielu innych sytuacjach życiowych wspomaga, też znacząco proces samorozwoju

i/lub podjętej przez matkę czy ojca dziecka z uszkodzonym słuchem terapii indywidualnej.

Psychoedukacja rodziców

Bardzo ważnym elementem systemu terapii rodzin z dzieckiem z uszkodzonym narządem

słuchu jest psychoedukacja, rozumiana szeroko jako edukacja w zakresie „prawidłowości roz-

wojowych i prawidłowości natury psychologicznej rządzących zachowaniem człowieka,

poznanie siebie i innych, mechanizmów działania człowieka (...) sposobów radzenia sobie w

różnych sytuacjach, wspierania rozwoju”

. W programie psychoedukacji dla rodziców dzieci z

uszkodzonym narządem słuchu należy uwzględnić wiele kwestii, lecz być może na plan pier-

wszy należałoby wysunąć pracę nad: akceptacją siebie przez rodziców, wiarę w swoje możli-

wości, odbieraniem i wyrażaniem uczuć, zwłaszcza tych niepożądanych, budowaniem relacji

(diady rodzic:dziecko) rodziców z dziećmi (między innymi chodzi o asertywność w relacjach

J. Kobosko, op. cit. s. 64

QESWHIC Project - Zeszyt 9

Pomoc rodzinie - poradnictwo dla rodzicow

rodziców z dzieckiem); bardzo ważne jest budowanie umiejętności szeroko rozumianego ko-

munikowania się, w tym odczytywania i nadawania komunikatów niewerbalnych, zagadnienie

tak ważne w przypadku małego dziecka z uszkodzonym narządem słuchu. Trudno nie dodać w

tym miejscu również sugestii, by na szeroką skalę w specjalistycznych ośrodkach oferowano

rodzicom dzieci niesłyszących i niedosłyszących warsztaty umiejętności wychowawczych.

Oczywiście psychoedukacja może być oferowana w różnych formach – wykłady (semi-

naria, kursy), publikacje (ulotki, broszury, książki, materiały audiowizualne), ale najcenniejsze

wydają się formy warsztatowo-treningowe, gdyż teorię wyłożoną przez specjalistę w sposób

chłodny zastępuje praktyka rodziców, doświadczanie określonych prawidłowości psychologic-

znych i próbowanie nowych sposobów rozwiązywania problemów w bezpiecznej atmosferze

kreowanej przez członków grupy budujących nawzajem do siebie zaufanie. Bo – co pot-

wierdzają codzienne kontakty z rodzicami, „ co innego jednak wiedzieć a widzieć, czytać a

doświadczać. Wiedza „zimna”, zdobyta intelektualną drogą w znacznie mniejszym stopniu

wpływa na realne zachowania jednostki niż tzw. wiedza „gorąca”, zdobyta na podstawie oso-

bistego doświadczenia”

.Tak więc organizowanie warsztatów psychoedukacyjnych i tren-

ingów, obok innych form psychoedukacji i edukacji rodziców powinno być kolejnym podsta-

wowym zadaniem w systemie opieki nad rodziną z dzieckiem z uszkodzonym narządem słu-

chu.

Warsztat psychoedukacyjny to praca w małej grupie 8 – 12 osób. Przekaz wiedzy w

formie wykładów jest tu ograniczony do minimum – to kilkuminutowe sekwencje wykładowe

często połączone z udostępnieniem gotowych materiałów edukacyjnych. Nierzadko budowanie

wiedzy uczestników jest efektem pracy grupy – dyskusji, burzy mózgów itp. Zdecydowana

większość czasu pracy warsztatowej poświęcona jest ćwiczeniom i doświadczeniom, które

realizowane są indywidualnie (np. fantazja sterowana), w parach i trójkach (dialog, działanie w

parze lub w parze z obserwatorem) oraz na forum grupy. Wymiana między uczestnikami

następuje na płaszczyźnie werbalnej i niewerbalnej, stosuje się także różne formy pracy z

ciałem, działania artystyczne itp..

W pracy specjalistów w poradni rehabilitacji dla dzieci z wada słuchu (dziś przede

wszystkim terapeuty mowy i języka, a w przyszłości, być może – jak bym wolała – specjalisty

wczesnej interwencji jako osoby prowadzącej rodzinę od momentu zdiagnozowania wady

słuchu u dziecka) niezwykle ważny jest też proces, w którym dokonywany będzie przez

QESWHIC Project - Zeszyt 9

Pomoc rodzinie - poradnictwo dla rodzicow

rodziców wybór podstawowego sposobu komunikowania się dziecka z otoczeniem (język

foniczny lub język migowy, dwujęzyczność itd.). W procesie tym sprawą wielkiej wagi jest

umożliwienie rodzicom dostępu do obu rzeczywistości stanowiących odniesienie osoby z

zaburzeniami słuchu – środowiska zwolenników i praktyków terapii metodą audytywno-

werbalną oraz zwolenników wychowania dwujęzykowego, kultury Głuchych i zwolenników

stosowania kodu manualnego jako naturalnego języka osób niesłyszących. W myśleniu o

pomocy rodzinie w procesie przystosowania do wychowania dziecka z wadą słuchu sprawa ta

powinna być przedmiotem wielkiej uwagi, gdyż dzisiejsze doświadczenia w tej kwestii nie są

obiecujące – specjaliści forsują raczej swoje poglądy nie dając rodzicom możliwości

autentycznego wyboru między opcjami. Wiąże się to także z opacznym, moim zadaniem,

widzeniem roli specjalistów w procesie opieki nad rodziną dziecka, które nie słyszy, którzy dziś

znacznie bardziej usiłują narzucić rodzicom swój własny wizerunek świata i potrzeb dziecka,

zamiast towarzyszyć rodzinie w jej własnych wyborach, w szukaniu własnej drogi dla szczęścia

dziecka i wszystkich jego najbliższych.

Specyficzne zadania nauczycieli w procesie współpracy z rodziną dziecka z uszkodzonym

narządem słuchu

Dziecko z wadą słuchu bez dodatkowych problemów rozwojowych, o normalnym rozwoju

umysłowym, może dziś podjąć i zrealizować z pełnym sukcesem obowiązek szkolny w zwykłej

czy integracyjnej szkole razem ze słyszącymi rówieśnikami. Jest to w ostatnich latach tym

bardziej możliwe, że wady słuchu u dzieci są znacznie wcześniej wykrywane, co w

konsekwencji najczęściej oznacza bardzo wczesne podjęcie zabiegów tworzących warunki do

optymalnego rozwoju słuchowego, rozwoju mowy i osiągnięcia przez dziecko w wieku 6 – 8

lat pełnej dojrzałości szkolnej. Niewątpliwy, korzystny wpływ na ogólny obraz możliwości

edukacyjnych dzieci mają implanty ślimakowe, które szeregu dzieciom dają autentyczne szanse

na rozwój całkowicie porównywalny z dziećmi zdrowymi. Dowodzę tego losy tysięcy dzieci na

świecie, także tych z dużymi ubytkami słuchu, które zdobyły wykształcenie równe słyszącym

(np. ukończyły wyższe uczelnie), są specjalistami w swoich zawodach i pod każdym innym

względem funkcjonują jak pełnosprawni członkowie społeczeństwa. Wszystko to nie dzieje się

M. Król-Fijewska, Od redakcji wydania polskiego, w: D. W. Johnson, Podaj dłoń, Instytut Psychologii Zdrowia

i Trzeźwości, Warszawa 1992, s. 8.

QESWHIC Project - Zeszyt 9

Pomoc rodzinie - poradnictwo dla rodzicow

jednak „samo”, wymaga wysiłku dziecka i rodziny, jak również środowiskowego wsparcia, w

którym ogromną rolę ma do spełnienia szkoła, przede wszystkim nauczyciele.

Trudno sobie wyobrazić, by dziecko z poważną wadą słuchu mogło realizować

obowiązek szkolny w zwykłej szkole bez dobrej współpracy nauczycieli z rodzicami dziecka i z

terapeutami ze specjalistycznych poradni rehabilitacyjnych; także – gdy przewiduje to system

oświatowy danego kraju – z doradcami nauczycieli z różnego rodzaju ośrodków metodycznych.

Specjaliści z ośrodków doradczych mogą okazać się bardzo ważnymi partnerami szkoły; są w

stanie doradzić, jak prowadzić lekcje w zróżnicowanym zespole klasowym (czasem

poprowadzą lekcje pokazową) i jak pracować indywidualnie z uczniem z uszkodzonym

słuchem, można ich zaprosić do uczestnictwa w zajęciach szkolnych, na pogadankę dla

rodziców i na wykład dla nauczycieli z rady pedagogicznej szkoły. Na przykład w Polsce w

wielu poradniach rehabilitacji dzieci z wadą słuchu organizowane są szkolenia dla nauczycieli

ogólnodostępnych szkół. Z kolei rodzice dzieci z wadą słuchu po kilku latach współpracy z

surdopedagogami z poradni rehabilitacji stają się prawdziwymi profesjonalistami w

stymulowaniu rozwoju własnego niesłyszącego dziecka; mogą więc być dla nauczycieli bardzo

dobrym i – co bardzo ważne – stale dostępnym źródłem fachowej wiedzy i wsparcia.

Już podczas pierwszego spotkania z rodzicami ucznia, które warto zorganizować jeszcze

przed rozpoczęciem roku szkolnego, nauczyciel powinien uzyskać maksimum informacji na

temat sytuacji rozwojowej dziecka, które nie słyszy lub niedosłyszy. Ważna jest wiedza o

podstawowych dla rozwoju dziecka faktach: kiedy stwierdzono wadę słuchu i na jakim tle ona

powstała, od jak dawna dziecko poddawane jest terapii słuchu i mowy, jakimi metodami, i jakie

– według rodziców – są rezultaty terapii. Oczywiście warto też ustalić, co dziecko potrafi, i to

zarówno w zakresie tzw. umiejętności szkolnych, jak i innych – wiedza o szczególnych

zainteresowaniach, zamiłowaniach, umiejętnościach czy osiągnięciach może być bardzo

przydatna także przy wprowadzaniu dziecka w grupę rówieśniczą. Warto wiedzieć, że duża

część dzieci z uszkodzonym narządem słuchu rozpoczynających naukę pod pewnymi

względami przewyższa przeciętnych rówieśników: umie sprawnie czytać (niestety, nie zawsze

ze zrozumieniem), pisać, dobrze wykonuje działania arytmetyczne, rozwiązuje krzyżówki,

także językowe, o ile może podeprzeć się w rozumieniu ilustracjami, szybko układa rozsypanki

wyrazowe itd. To mogą być bardzo ważne atuty dziecka, na których można się będzie oprzeć w

pierwszych miesiącach edukacji.

QESWHIC Project - Zeszyt 9

Pomoc rodzinie - poradnictwo dla rodzicow

To, co już teraz najważniejsze, to by rodzice określili, jaki jest stopień utraty słuchu

dziecka i co to oznacza w praktyce, także dla nauki szkolnej. Nauczyciel musi wiedzieć, czy

dziecko słyszy cokolwiek bez aparatu słuchowego, czy też może odbierać dźwięki z otoczenia

jedynie dzięki wzmocnieniu, czy uczeń jest w stanie usłyszeć, gdy się go zawoła, czy też

zawsze trzeba zwracać się do niego z bliska, i raczej tylko wówczas, gdy już widzi rozmówcę.

To wszystko określa indywidualną sytuację dziecka, która musi rzutować na dobór metod

porozumiewania się z nim, a także właściwy dobór metod pracy szkolnej. Jedna z pierwszych

spraw, które trzeba w związku z tym rozstrzygnąć, to miejsce, jakie zajmie uczeń z wadą słuchu

w ławce szkolnej w klasie (ewentualnie warto odpowiednio zorganizować całą klasową

przestrzeń pod kątem specyficznych potrzeb dziecka, które nie słyszy).

Bardzo

ważne podczas pierwszego spotkania z rodzicami jest uzgodnienie

częstotliwości i form kontaktowania się nauczyciela z rodzicami. Oczywiście rzecz musi być

uzgadniania indywidualnie, ale trzeba wziąć pod uwagę, że na początku nauki szkolnej

(zwłaszcza gdy mowa o pierwszoklasiście) istnieje potrzeba częstych kontaktów, których

organizację powinno się z góry ustalić, by żadna ze stron nie czuła się zaskakiwana ani nie

odczuwała niechęci i poczucia przymusu u partnera. Kontakty te powinny być przeznaczone na

dokładne wzajemne informowanie się o aktualnych i znaczących przeżyciach dziecka, o

postępach i trudnościach w nauce, o potrzebie uzupełnienia wiadomości lub utrwalania

umiejętności itp. Doświadczenie wielu rodziców wskazuje, że wymiana informacji może

następować codziennie, na przykład gdy dziecko jest odbierane ze szkoły, i raz w tygodniu –

podczas regularnych dłuższych spotkań. Wielką pomocą okazywały się niejednokrotnie

specjalne zeszyty korespondencji między nauczycielem a rodzicami, w których obie strony

skrupulatnie zapisywały wszystkie ważne wiadomości. Oczywiście zawsze można też

skorzystać z telefonu, zwłaszcza w sytuacjach nagłych, nie przewidzianych. Wszystko to

dlatego, że w pierwszych miesiącach, a czasem pierwszych latach nauki szkolnej dziecko,

które ma poważną wadę słuchu, nie będzie w stanie informować rodziców o zdarzeniach

szkolnych. Oczywiście w starszych klasach szkoły (podstawowej czy średniej), gdy uczeń staje

się coraz bardziej samodzielny, kontakty nauczyciela z rodzicami mogą stopniowo odgrywać

coraz mniejszą rolę.

Kolejną ważną sprawą, którą trzeba uzgodnić z rodzicami już podczas pierwszej

rozmowy, jest sposób zaprezentowania problemów dziecka niesłyszącego w klasie. Mam

wrażenie, że większość rodziców dzieci niesłyszących będzie zachęcać nauczyciela do

QESWHIC Project - Zeszyt 9

Pomoc rodzinie - poradnictwo dla rodzicow

otwartego postawienia sprawy wobec rówieśników ich dziecka. Będą oczekiwali, że w sposób

umiejętny uczniom przekaże się informację o trudnościach ich kolegi i o możliwościach

niesienia mu pomocy, że koledzy zostaną też wprowadzeni w podstawowe problemy związane

z funkcjonowaniem aparatu słuchowego, choćby po to, by w sposób naturalny zaspokoić ich

ciekawość wobec nieznanego im urządzenia, i w ten sposób zapobiec ewentualnym

„wypadkom” (zaginięcie, uszkodzenie). Trzeba, by dzieci w klasie zdawały sobie sprawę, jak

bardzo pomocne dziecku są aparaty słuchowe i jednocześnie, jak kosztowne byłyby ich

naprawy (nie mówiąc już o zakupie nowych).

Współpraca nauczyciela z rodzicami dziecka z wadą słuchu musi się zasadniczo opierać

na tych samych omówionych wcześniej regułach, jakie obowiązywać powinny innych

specjalistów – najważniejsze z nich to niewątpliwie szacunek dla rodziców, empatia wobec ich

przeżyć i trudności oraz budowanie partnerskiej relacji; jej podstawą musi być dobra szczera

komunikacja i klarowne określenie wzajemnych oczekiwań, co mogłoby zaowocować swego

rodzaju kontraktem opisującym zasady współpracy, zadania dla każdej ze stron i metody

rozwiązywania ewentualnych problemów.

Rolą szkoły jest niewątpliwie przygotowanie indywidualnego programu edukacji

(wychowawczy) dostosowanego do specyficznych potrzeb i możliwości dziecka; ponadto

stworzenie systemu wsparcia dla dziecka. Szkoła, w równym stopniu co pozostali partnerzy

procesu edukacji dziecka z wadą słuchu, powinna stwarzać nacisk na władze, by każde dziecko

z wadą słuchu mogło korzystać z pomocy zespołu wspomagającego proces kształcenia ucznia

(pedagog specjalny, psycholog, logopeda) oraz – o ile mieści się to w systemie szkolnym

danego kraju – z możliwości prowadzenia zajęć wyrównawczych w trybie indywidualnym.

Tworząc system wsparcia dla dziecka, szkoła musi stawiać też wymagania dziecku i

jego rodzinie i regularnie dokonywać oceny efektów współpracy. Dziecko z wadą słuchu

powinny obowiązywać zasadniczo te same reguły funkcjonowania w klasie szkolnej, co inne

dzieci, nie powinno ono mieć specjalnych przywilejów, ale też wymagania wobec niego muszą

być możliwe do spełnienia. Stale warto też zastanawiać się, na ile utarte sposoby myślenia i

działania szkolnego są adekwatne do specyficznej sytuacji dziecka z uszkodzonym słuchem;

upewnić się, czy przypadkiem nie czynią krzywdy, jednocześnie wcale nie służąc założonym

celom. Bardzo ważne jest też wspólne określenie roli rodziców w procesie edukacji szkolnej

dziecka – najistotniejsze jest ustalenie, w czym rodzice pomagają dziecku, a w jakim

zakresie ma ono być samodzielne, chodzi o to, by dla wszystkich było jasne, do jakiego

QESWHIC Project - Zeszyt 9

Pomoc rodzinie - poradnictwo dla rodzicow

stopnia rodzice mogą włączać się w proces realizacji obowiązku szkolnego przez ich dziecko.

Rodzice mogą bowiem prezentować tendencje do nadmiarowego brania odpowiedzialności za

naukę szkolną dziecka, co na pewno nie jest korzystne dla pełnego rozwoju ucznia.

Szkoła powinna tworzyć warunki nie tylko do realizacji programu nauczania,

zdobywania przez ucznia z wadą słuchu wiedzy i opanowywania kolejnych umiejętności

szkolnych. Duży nacisk powinno się położyć na tworzenie warunków do poza programowych i

pozalekcyjnych doświadczeń społecznych ucznia z wadą słuchu; organizowanie życia

pozalekcyjnego w postaci różnego rodzaju kół zainteresowań, form aktywności, podczas

których tworzone będą warunki do prawdziwej integracji społeczności klasowej czy szkolnej,

uczniów pełnosprawnych i niesłyszącego ucznia.

Rodzice, przy zdecydowanej zachęcie ze strony środowiska pedagogów specjalnych

(oczywiście także specjalistów o innych specjalnościach) oraz środowiska oświatowego, tworzą

dziś swego rodzaju lobby na rzecz kształcenia dzieci z wadą słuchu w zwykłych szkołach. To

dobrze, bo wiele dzieci z wadą słuchu zyskuje w ten sposób nowe szanse rozwojowe. A jednak

obserwuje się także, że nierzadko idea integracyjnego kształcenia zamiast służyć rozwojowi

dziecka i kształtowaniu pozytywnych relacji społecznych z rówieśnikami, budowaniu podstaw

do bycia aktywnym i szczęśliwym członkiem społeczności, staje się źródłem stresów, napięć,

problemów emocjonalnych i zaburzeń psychicznych. Służy bowiem raczej zaspokajaniu

ambicji rodziców i realizacji błędnie pojmowanego interesu osoby niesłyszącej.

Niestety, są rodzice, którzy myślą, iż sam fakt ukończenia przez dziecko z wadą słuchu

ogólnodostępnej szkoły zadecyduje o jego życiowym sukcesie. Nie zdają sobie sprawy, że

decyzja o nauce w szkole powszechnej to jednocześnie decyzja dotycząca pierwszego języka

dziecka, jego rozwoju emocjonalnego, tworzenia środowiska / zaplecza społecznego, to często

decyzja o warunkach całego przyszłego życia osoby niesłyszącej. Bywa, że szkoła umacnia

rodziców w tym wąskim widzeniu zjawiska, nie stawiając wymagań, raczej pozwalając

niesłoyszącemu uczniowi „trwać” w szkole. Stałe i zorganizowane kontakty rodziców dziecka z

wadą słuchu, nauczycieli i pracowników specjalistycznego ośrodka powinny owocować

regularnymi – co najmniej raz do roku – badaniami (obserwacja – diagnoza) określającymi

aktualny stan rozwoju i potrzeb dziecka. Rodzice powinni być świadomi (informowani przez

nauczycieli) wszystkich problemów ich dziecka wynikających z kształcenia integracyjnego i

brać udział w ich rozwiązywaniu.

QESWHIC Project - Zeszyt 9

Pomoc rodzinie - poradnictwo dla rodzicow

Rodzice dzieci kształconych integracyjnie, o ile nie otrzymują informacji o

niepowodzeniach szkolnych dziecka, nie dostrzegają (unikają dostrzegania) problemów, z

jakimi boryka się ich dziecko np. braku kontaktów towarzyskich, braku środowiska

rówieśniczego, odpowiednich warunków do rozwoju społecznego, samotności, często poczucia

odrzucenia, budowania niskiej samooceny, poczucia braku własnej wartości itp. Szkoła nie

zwraca uwagi rodziców na te problemy, gdyż często nie chce podejmować wysiłku na rzecz ich

rozwiązania. Nie konfrontując rodziców z prawdziwymi problemami ucznia w różnych sferach,

utrudnia im kontakt z rzeczywistością, jaka jest udziałem ich dziecka. Przyczynia się tym

samym do tworzenia fikcji, w której tkwią wszystkie „osoby dramatu”.

Na koniec, jeszcze parę słów o postawach rodzicielskich wobec dziecka

niedosłyszącego. Trudno sobie wyobrazić, by mogło z sukcesem realizować obowiązek szkolny

w szkole powszechnej dziecko nie zaakceptowane przez własnych rodziców (czy szerzej –

środowisko rodzinne), które nie ma poczucia bezpieczeństwa lub nie doświadcza miłości i

szacunku. Rodzice muszą stanowić wsparcie dla dziecka, które będzie niejednokrotnie zmagać

się z wielkimi problemami. Trzeba mieć pewność, że dziecko razem z rodzicami będzie mogło

przezwyciężać różnego rodzaju trudności wynikające z uczenia się w szkole ogólnodostępnej

lub integracyjnej. Dzieci z wadą słuchu wychowywane nadmiernie rygorystycznie, bez

akceptacji rodziców, którzy jedynie wciąż stawiają im nowe wymagania, są zahamowane,

lękliwe, brak im poczucia własnej wartości, co przejawia się w braku pewności siebie; takie

dzieci mogą mieć dodatkowe trudności w warunkach klasy szkolnej zwykłej szkoły. Inaczej,

ale także szkodliwa jest z kolei nadmierna opiekuńczość i pobłażliwość (litość?) rodziców,

przejawiająca się w ciągłym obsługiwaniu dziecka i zaspokajaniu jego wszystkich zachcianek.

Dziecko niesłyszące wychowywane przez takich rodziców nie ma żadnych obowiązków, nie

zna rygorów, nie liczy się z potrzebami innych, uważa się za najważniejsze, oczekuje stałego

zainteresowania własną osobą, a przede wszystkim nie umie pokonywać żadnych trudności,

które przecież licznie pojawią się w warunkach integracyjnego kształcenia. Nauczyciele, na co

dzień obserwując dziecko i jego opiekunów, i w tej sprawie mają wiele do zrobienia. Praca nad

budowaniem właściwych postaw rodziców wobec ucznia z uszkodzonym narządem słuchu –

podczas indywidualnych spotkań z psychologiem czy pedagogiem szkolnym, także

nauczycielem oraz włączanie rodziców do różnych form aktywnej edukacji to również ważne

zadanie szkoły.

QESWHIC Project - Zeszyt 9

Pomoc rodzinie - poradnictwo dla rodzicow

Część III. Wybrane programy dla rodziców dzieci z uszkodzonym nar-

ządem słuchu

Programy dla rodziców oferowane przez Hanen Centre z Kanady

Centrum Hanen (Hanen Centre) jest międzynarodową organizacją dobroczynną, której celem

jest popularyzacja metod nauki mowy i języka u małych dzieci ze specjalnymi potrzebami

edukacyjnymi i z opóźnionym rozwojem mowy. Centrum utworzono z inicjatywy Ayali

Manolson (Ayala Malonson) logopedy (speech-language pathologist) w 1977 roku w Montrealu

przy McGill University’s School of Human Communication Disorders jako instytucję, która

pierwotnie miała pomagać rodzicom wspierać rozwój mowy u ich dzieci z niepełnosprawnością

intelektualną, uczniów jednej z lokalnych szkół. Od 1981 roku działa w Toronto i oferuje

rodzicom, opiekunom i nauczycielom małych dzieci innowacyjne programy, których celem jest

podnieść ich kwalifikacje w zakresie stymulacji mowy u dzieci, które z powodu różnych

zaburzeń rozwojowych mają trudności w opanowaniu języka ojczystego.

Programy dla rodziców realizowane w Hanen Centre to programy nastawione na pracę z

rodziną dzieci, które potrzebują specjalnego wsparcia w nauce mowy i języka: It Takes Two

To Talk – The Hanen Program® for Parents, More Than Words – The Hanen Program® for

Parents of Children with Autism Spectrum Disorder, Target Word – The Hanen Program® for

Parents of Children Who are Late Talkers. Programy te są realizowane we współpracy z

terapeuta słuchu i mowy i indywidualizowane, by zaspokoić potrzeby konkretnego dziecka i

rodziny. Rodzice uczą się współdziałać i porozumiewać ze swoimi dziećmi podczas aktywności

dnia codziennego, by nauka języka okazywała się stałą, naturalną, ale – przede wszystkim –

dającą radość częścią życia dziecka. Sesje grupowe i konsultacje indywidualne łączone są z

pracą z zastosowaniem nagrań wideo. W programie nauczania nacisk kładzie się na budowaniu

relacji opiekun : dziecko oraz na uczeniu rodziców umiejętności długotrwałego współdziałania

z dzieckiem, co stwarza im szansę na wykorzystanie naturalnych sytuacji jako sytuacji

kształcących. W czasie trwania tych specyficznych kursów rodzice tworzą też grupy wsparcia

dla siebie. Programy Hanen Centre są dziś przeznaczone dla dzieci, których opóźnienia mowy

spowodowane zostały: zaburzeniami autystycznymi (autyzmem), wadą słuchu, zespołem

Downa, mózgowym porażeniem dziecięcym, niepełnosprawnością intelektualna i

specyficznymi zaburzeniami mowy.

QESWHIC Project - Zeszyt 9

Pomoc rodzinie - poradnictwo dla rodzicow

Hanen Centre przygotowuje także warsztaty, seminaria i kursy dla nauczycieli,

programy umiejętności zawodowych dla logopedów i innych profesjonalistów, którzy

przygotowują się do prowadzenia edukacji rodziców w swoim regionie. Szkolenia

organizowane są na terenie Ameryki i Europy.

W strukturze Hanen Centre działa też Centrum Badawcze, które opracowuje pomoce

edukacyjne do wspierania rozwoju języka u dzieci. Przygotowany został poradnik dla rodziców

„It Takes Two To Talk” autorstwa Ayali Manolson, poradnik dla specjalistów wczesnej

interwencji „Learning Language And Loving It” przygotowany przez Elaine Weitzman, jak

również kasety wideo związane z prezentowanymi w publikacjach programami. Książki i inne

materiały edukacyjne zawierają jasne i praktyczne informacje na temat roli rodziców i

nauczycieli w procesie kształtowania umiejętności językowych u dzieci. Są pisane przystępnym

językiem, i bogato ilustrowane. Tłumaczone są na wiele języków obcych.

Adres internetowy Organizacji:

www.hanen.org

Kursy korespondencyjne dla rodziców oferowane przez John Tracy Clinic z Kaliforni

Klinika imienia Johna Tracy to jedno z bardziej znanych miejsc na świecie kojarzących się z

rehabilitacją dzieci z wadami słuchu. Powstała w 1942 roku. Początkowo działała na terenie

kampusu Uniwersytetu Południowej Kaliforni. W 1952 roku Klinika wybudowała swoją własną

siedzibę niedaleko Uniwersytetu, przy West Adams Boulevard nr 806, w centrum Los Angeles.

Klinikę im. Johna Tracy stworzyła i sfinansowała, a także prowadziła aż do swojej

śmierci w 1983 roku, Louise Spencer Tracy, żona znanego aktora amerykańskiego, Spencera

Tracy. Odpowiedziała w ten sposób na dramatyczne prośby grupy matek małych dzieci

niesłyszących i utworzyła nie dochodową organizację, której celem miało być bezpłatne

kształcenie i udzielanie emocjonalnego wsparcia rodzicom i ich głuchym dzieciom w wieku

przedszkolnym. Swą nazwę Klinika otrzymała na cześć syna państwa Tracy, Johna, który

urodził się z głęboką wadą słuchu. Od tamtego momentu do dziś, a więc już ponad 60

lat,Klinika z wielkim sukcesem realizuje swoją misję; a jest nią – jak podkreśla się tu wszędzie

– wspieranie rodziców małych dzieci z uszkodzonym słuchem.

Podopiecznymi Kliniki są rodziny małych dzieci z uszkodzonym słuchem. Te z nich,

które mieszkają w Południowej Kalifornii, mogą korzystać z wielu usług, jakie oferuje Klinika.

Można tu wykonać badania słuchu i podjąć współpracę w ramach Programu dla Rodziców z

Małymi Dziećmi. Są więc indywidualne konsultacje dla rodziców w ramach szeroko

QESWHIC Project - Zeszyt 9

Pomoc rodzinie - poradnictwo dla rodzicow

rozumianego poradnictwa, są grupy wsparcia dla rodziców jako ważna forma pracy z rodziną,

jest przedszkole dla dzieci od 2. do ukończenia 5. roku życia (zgodnie z tamtejszym systemem

szkolnym starsze dzieci podejmują już naukę szkolną, nie mogą więc dalej uczestniczyć w

programach Kliniki). Są kursy dla rodziców, w ramach tzw. Piątkowej Szkoły dla Rodziców

lub Szkoły Letniej. Ciekawą propozycją w ramach tej oferty jest Pokazowy Program Pracy w

Domu: w małym mieszkaniu stworzonym w Klinice. Podczas cotygodniowych spotkań rodzice

uczą się, jak w codziennym życiu – gotując obiad, sprzątając czy piorąc albo „tylko” myjąc

ręce – realizować potrzeby związane z rozwojem mowy i języka swoich dzieci.

Bardzo ważną, niejako sztandarową dziedziną działania Kliniki im. Johna Tracy jest

pomoc tym rodzicom małych dzieci z wadą słuchu, którzy mieszkają z dala od Los Angeles.

Dla nich Klinika wprowadziła tzw. Kurs Korespondencyjny. Zespół specjalistów Kliniki

doradza rodzicom i prowadzi rehabilitację ich dzieci na odległość, wysyłając kolejne listy /

zeszyty edukacyjne i udzielając indywidualnych konsultacji poprzez pocztę, telefon i e-mail.

Opracowano kurs korespondencyjny dla niemowląt oraz podobny kurs dla dzieci w wieku

przedszkolnym. Klinika dysponuje także kasetami wideo, zaprasza też rodziców

korespondentów do udziału w letnich sesjach edukacyjnych. Wszyscy, którzy znają język

angielski lub hiszpański, niezależnie od tego, gdzie mieszkają, mogą bezpłatnie skorzystać z tej

oferty. Aktualnie Klinika upowszechnia Kurs Korespondencyjny dla rodziców małych dzieci,

część A przeznaczona jest dla rodziców dzieci do 2 roku życia, zaś część B dla rodziców dzieci

w wieku przedszkolnym, wg amerykańskich standardów do końca 5 roku życia17

(Correspondence Course For Parents of Young Deaf Children Part A – Babies and Part B –

Preschoolers). Każdy Kurs składa się z 10 – 12 części – Listów, które mają bardzo praktyczny

charakter. Każdy List omawia kolejno różne zagadnienia związane z ogólnym rozwojem

dziecka z wadą słuchu, a także prezentuje skuteczne metody pobudzania rozwoju mowy

dźwiękowej i języka ojczystego u dziecka z uszkodzonym narządem słuchu. Wskazówki

zawarte w poradniku są bardzo konkretne i praktyczne. Bardzo wiele miejsca poświęca się w

nim zabawom i zajęciom, które zastosowane w codziennych sytuacjach życiowych rozwijają

umiejętności słuchowe dziecka i przyczyniają się do budowania przez nie mowy dźwiękowej.

Adres internetowy Kliniki:

www.johntracyclinic.org

wydania polskie: Listy o wychowaniu dziecka z wada słuchu. Poradnik dla rodziców dzieci najmłodszych, Polski

Zwiazek Głuchych, Warszawa 1995. oraz Listy o wychowaniu dziecka z wada słuchu. Poradnik dla rodziców
dzieci w wieku przedszkolnym, Stowarzyszenie Przyjaciół Osób Niesłyszących i Niedosłyszących „Człowiek –
Człowiekowi, Warszawa 2001.

QESWHIC Project - Zeszyt 9

Pomoc rodzinie - poradnictwo dla rodzicow

Video Home Training (VHT) / Video Interaction Training (VIT) – oferta SPIN Interna-

tional o holenderskim rodowodzie

Domowy Wideotrening Komunikacji / Interakcji to metoda pracy z rodziną, która ma trudności

wychowawcze o różnej etiologii, także z uwagi na niepełnosprawność dziecka. Polega na

zastosowaniu nagrań wideo do modyfikacji zachowań rodziców wobec dzieci i do szeroko

rozumianej psychoedukacji rodziców, zwłaszcza w zakresie kontaktu z dzieckiem; metoda

stosowana jest także jako pomoc w budowaniu prawidłowych relacji w klasie szkolnej i innych

placówkach wychowawczych czy edukacyjnych.

Twórcami VHT są Holendrzy – Harrie Biemans i Saskia van Rees. Przy opracowaniu

metody współpracowali i konsultowali się z badaczem interakcji z Edynburga – Colwijn’em

Trevarthen’em oraz Daniel’em N Stern’em z Nowego Yorku i H. i M. Papouszkami

(Papousek) z Monachium. W efekcie tej współpracy i w konsekwencji przeprowadzenia wielu

analiz filmów wideo przedstawiających zdrowe rodziny i ich sposób wchodzenia w relacje za

pomocą kontaktu werbalnego i niewerbalnego powstał model bezproblemowej sytuacji

wychowawczej. Okazało się, w rodzinach których członkowie mają do siebie nawzajem

pozytywny stosunek, we wszystkich interakcjach istotną role odgrywały:

• wzajemne zwracanie na siebie uwagi – odwracanie się do siebie i kontakt wzrokowy
• aprobujące podążanie za sobą, polegające na potwierdzaniu odbioru różnego rodzaju

informacji

• rozmawianie ze sobą w przyjemny sposób
• naturalny podział uwagi pomiędzy członkami rodziny, co oznacza, że każdy ma swój

udział w uwadze, w zainteresowaniu innych

• bezpośrednie kontakty oparte na współpracy i wymianie polegającej na dawaniu i

braniu

• udział każdego członka rodziny w proponowaniu, układaniu planów i szukaniu

rozwiązań, także rozwiązań problemów i konfliktów, jakie w sposób oczywisty

pojawiają się też w zdrowych rodzinach.

Istotą metody jest pokazanie rodzicom możliwości budowania takich relacji z dzieckiem, by

dobrze służyły one rozwojowi i poczuciu współudziału i współsprawstwa wszystkich członków

rodziny; jako środek do tego celu służą nagrania wideo.

Za pomocą kamery wideo trener VHT filmuje rodziców i dzieci w sytuacji rodzinnej.

Następnie rodzice z trenerem oglądają te filmy i analizują je, przy czym uwaga skupia się na

QESWHIC Project - Zeszyt 9

Pomoc rodzinie - poradnictwo dla rodzicow

rozpoznawaniu pozytywnych kontaktów. Trener tak selekcjonuje nagrany materiał, by

pokazując rodzicom ich samych w konkretnych sytuacjach domowych dobrze służących

kontaktom z dzieckiem, wzmocnić konstruktywne zachowania rodziców, wyjaśniając im przy

tym, z jakich zdolności korzystają dla tworzenia udanej wymiany ze swoimi dziećmi. Gdy sama

instrukcja nie wystarcza, trener może pomóc rodzicom odtworzyć dobry kontakt z dzieckiem na

miejscu, w naturalnych warunkach. Wideotrening uczy rodziców udanych interakcji z dziećmi,

przy czym bardzo ważne jest kształtowanie umiejętności zauważania i podejmowania

inicjatywy wypływającej od dziecka, co staje się podstawą uczenia rodziców metod i sposobów

stymulacji prawidłowego rozwoju dziecka. Jeżeli dziecko jest opóźnione w rozwoju, za pomocą

analizy wideo można wspólnie z rodzicami dokładnie określić poziom tego rozwoju, a także

jego trudności i potrzeby dziecka. W przypadku zaburzeń psychosomatycznych u dziecka – co

często ma miejsce w sytuacji rodziny z dzieckiem niepełnosprawnym – za pomocą VHT można

pokazać rodzicom związek między ich zachowaniem a problemami dziecka i nauczyć radzenia

sobie z trudnościami i ich przezwyciężania, także dzięki rozładowywaniu napięć, uczenia

metod relaksu w codziennych sytuacjach i budowaniu właściwej relacji.

Podstawowy program składa się z 8 – 10 spotkań psychoedukacyjnych, które są

realizowane w okresie 1 – 6 miesięcy, na ogół jednak w czasie 3 miesięcy. Na początku trener

odwiedza rodzinę w celu nawiązania kontaktu i wytworzenia atmosfery zaufania. Po okresie

wstępnym, który ma także cel diagnostyczny – chodzi o poznania sytuacji rodziny i jej

sposobów działania, trener odwiedza rodzinę raz w tygodniu, by dokonać nagrania, które jest

wspólnie oglądane w tygodniu następnym. Jeśli w rodzinie są starsze dzieci, to włącza się je do

analizy wideo. W rodzinach, gdzie pojawia się wiele problemów, do współpracy włącza się

także innych specjalistów.

Wideotrening (Video Home Training) pomaga rodzicom w dokonywaniu

długotrwałych, pozytywnych zmian w wzajemnych relacjach z dziećmi (także z dorosłymi),

podnosi jakość życia rodzin, doskonali umiejętności wspierania społecznych, emocjonalnych i

poznawczych potrzeb dzieci, zmniejsza czynniki ryzyka, takie jak zaburzenia w zakresie

zachowań i postaw społecznych, uzależnienia itp. Efektem tych działań psychoedukacyjnych

jest więcej wspólnych działań, umiejętność współpracy, mniej agresji i przemocy, więcej

motywacji do uczenia się – co ma wielkie znaczenie dla dzieci ze specjalnymi potrzebami

edukacyjnymi, mniej niepokoju, trudności i zaburzeń emocjonalnych, więcej tolerancji i

QESWHIC Project - Zeszyt 9

Pomoc rodzinie - poradnictwo dla rodzicow

akceptacji. Ocenia się, że wskaźnik sukcesu metody wynosi 80 – 90%, przy czym jej rezultaty

każdorazowo są badane po okresie pięciu lat od jej zastosowania w rodzinie.

Propagatorem metody na świecie jest holenderska fundacja Stichting Promotie

Intensieve Thuisbehandeling Nederland. Międzynarodowa sieć współpracy SPIN

INTERNATIONAL łączy organizacje prowadzące wideotrening w Czechach, Holandii,

Niemczech, Polsce, Szkocji, USA i na Węgrzech.

Adresy internetowe:

www.spindeutschland.de

;

QESWHIC Project - Zeszyt 9

Pomoc rodzinie - poradnictwo dla rodzicow

Podsumowanie (conclusions)

Stwierdzenie wady słuchu u dziecka jest zdarzeniem, które wstrząsa życiem rodziny

i ma wpływ na jej dalsze losy. Mówi się, że rodzice doznają urazu psychicznego nazywanego

traumą. Następnie przechodzą przez trudny i bolesny proces przystosowawczy – okres żałoby.

Proces ten daje sie ująć w kilka etapów: faza szoku, okres kryzysu emocjonalnego, okres

pozornego przystosowania się do sytuacji. W ostatnim etapie – okresie konstruktywnego

przystosowania sie do sytuacji – rodzice podejmują coraz bardziej skuteczne działania dobrze

służące zarówno ich dziecku jak i im samym. Nie wszyscy rodzice są w stanie samodzielnie

osiągnąć ten etap. Potrzebne jest wprowadzenie na szeroką skalę skutecznych programów

terapeutycznych skierowanych włąśnie do rodziców dzieci z uszkodzonym narządem słuchu.

Obecnie celem terapeutów słuchu i mowy, nauczycieli oraz innych specjalistów

zaangażowanych w proces rehabilitacji jest pomóc dziecku. Celem rodziców tymczasem,

zwłaszcza na początku drogi, gdy ich udziałem są dramatyczne przeżycia oraz poczucie

bezradości i niekompetencji, jest uzyskanie pomocy dla siebie samych. Właśnie dlatego,

zamiast mówić o terapii dziecka powinniśmy stworzyć system terapii skoncentrowanej na

rodzinie dziecka z wada słuchu.

W pierwszej fazie tego systemu rodzina powinna być poddana wnikliwej diagnozie

określającej psychiczne skutki stwierdzenia wady słuchu u ich dziecka oraz możliwości

rodziców radzenia sobie z trudnymi przeżyciami i stresem. W efekcie powstać powinien indy-

widualny program rozwoju rodziny.

Etap drugi to rozwinieta kontynuacja działań diagnostyczno-terapeutycznych z

uwzględnieniem systemowych oddziaływań związanych ze specyfiką wady słuchu u dziecka,

jak I szczególnych zadań terapeutyczno-edukacyjnych wobec rodziny. Filarami systemu w tej

fazie powinny byc działania wsparciowe, edukacyjne (psychoedukacyjne) i terapeutyczne

(psychoterapeutyczne). Wśród różnych form pomocy psychologicznej na szczeólną uwage

zasługują tzw. grupa wsparcia dla rodziców i warsztaty psychoedukacyjne, gdzie w małych

grupach rodzicemogą uczyć się i doświadczac nowych sposobów rozumienia i rozwiązywania

swoich problemów.

Ostatni, trzeci etap pracy z rodziną rozpoczyna się z czhwilą podjęcia przez dziecko

nauki szkolnej i trwa aż do okresu usamodzielnienia się młodej osoby.

QESWHIC Project - Zeszyt 9

Pomoc rodzinie - poradnictwo dla rodzicow

Nauczyciele także mają specyficzne zadania w procesie pomocy rodzinie dziecka z

uszkodzonym narządem słuchu, zwłaszcza gdy dziecko to staje się uczniem zwykłej szkoły.

Potrzebna jest przede wszystkim dobra współpraca nauczyciela z rodzicami, oparta na szacunku

dla rodziców, empatii wobec ich przeżyć i trudności, jak również budowanie partnerskiej z nimi

relacji. Dobra szczera komunikacja i klarowne określenie wzajemnych oczekiwań SA

najważniejsze. Powinno to zaowocować swego rodzaju kontraktem opisującym zasady

współpracy, zadania dla każdej ze stron i metody rozwiązywania ewentualnych problemów.

Na końcu Zeszytu zaprezentowane zostały trzy programy dla rodziców oferowane przez

różne ośrodki na świecie – Programy dla Rodziców z Hanen Centre, Kurs Korespondencyjny

dla Rodziców stworzony w Klinice im. Johna Tracy jak również Video Home Training.

QESWHIC Project - Zeszyt 9

Pomoc rodzinie - poradnictwo dla rodzicow

Literatura

• Bleszyńska K. Wartość miłości, małżeństwa i rodziny w życiu osób niepełnosprawnych,

Wydawnictwo Akademickie „Żak”, Warszawa 1994.

• Johnson D. W., Podaj dłoń, Instytut Psychologii Zdrowia i Trzeźwości, Warszawa

1992.

• Kielin J., Jak pracować z rodzicami dziecka upośledzonego, Gdańskie Wydawnictwo

Psychologiczne, Gdańsk 2002

• Kobosko J., Opieka psychologiczna nad dziećmi i młodzieżą z wadą słuchu i ich rodzi-

nami, w: J. Kosmalowa (red.) Rehabilitacja dzieci i młodzieży z uszkodzonym narzą-

dem słuchu, IFPS, Warszawa 2001.

• Kornas-Biela D. Rodzice wobec diagnozy uszkodzenia słuchu u dziecka. Doświadczenia

rodziców, pomoc profesjonalistów, w: D. Kornas-Biela (red.), Rodzina: źródło życia i

szkoła miłości, Towarzystwo Naukowe Katolickiego Uniwersytetu Lubelskiego, Lublin

2000.

• Kosmalowa J. Program pracy z rodziną dziecka z uszkodzonym narządem słuchu,

w: Kosmalowa J. (red.) Rehabilitacja dzieci i młodzieży z uszkodzonym narządem słu-

chu, IFPS, Warszawa 2001.

• Kosmalowa J. (red.) Rehabilitacja dzieci i młodzieży z uszkodzonym narządem słuchu,

IFPS, Warszawa 2001.

• Kostecki R., Maciarz A. (red.) Podmiotowa rola rodziców w rehabilitacji dzieci niepeł-

nosprawnych, Materiały z Międzynarodowego Polsko-holenderskiego Sympozjum, Zie-

lona Góra 1993.

QESWHIC Project - Zeszyt 9

Pomoc rodzinie - poradnictwo dla rodzicow

• Krakowiak K. O potrzebie pomocy dla rodzin wychowujących dzieci z uszkodzeniami

słuchu, w: D. Kornas-Biela (red.), Rodzina: źródło życia i szkoła miłości, Towarzystwo

Naukowe Katolickiego Uniwersytetu Lubelskiego, Lublin 2000.

• Mrugalska K., Czy rodzice i profesjonaliści mogą być sojusznikami, w: H. Olechnowicz

(red.) U źródeł rozwoju dziecka, Nasza Księgarnia, Warszawa 1988

• Obuchowska I. (red.) Dziecko niepełnosprawne w rodzinie, WSiP, Warszawa 1991.

• Okun B. F., Skuteczna pomoc psychologiczna, Instytut Psychologii Zdrowia PTP, Wars-

zawa 2002

• Pisula E, Psychologiczne problemy rodziców dzieci z zaburzeniami rozwoju, Wydaw-

nictwa Uniwersytetu Warszawskiego, Warszawa 1998.

• Święcicka M. (red.), Pomoc psychologiczna dziecku z zaburzeniami rozwoju i jego rod-

zinie. Materiały z sympozjum naukowego, Warszawa, 30 września 2000, CMPP-P,

Warszawa 2001.

QESWHIC Project - Zeszyt 9

Pomoc rodzinie - poradnictwo dla rodzicow

Do przemyślenia / do wykonania

1. Pomysl o sytuacji rodzinnej Twojego niesłyszącegio ucznia. Jakie problemy pojawiaja się w

tej rodzinie? Staraj się sfromułować jak najbardziej szczegółową diagnozę. Zwróć uwagę na

wszystkie sfery życia rodznnego.

2. Gdyby Twoim zadaniem było stworzenie programu terapii dla tej rodziny, jak określił(a)byś

główne zadania terapii? Jakie metody terapii należałoby zastosować?

3. Co chciał(a)byś zmienić we współpracy z rodzinami Twoich uczniów z wadą słuchu? Opisz

konkretne kroki, jakie chcesz podjąć. Jakie zmiany powinny się Twoim zdaniem dokonać w

szkole, w której uczysz, by mogły być zaspokajane specyficzne potrzeby uczniów z

uszkodzonym narządem słuchu?

Document Outline