Dla rodziców i opiekunów
str. 1
Źródło: Stowarzyszenie Pomocy Dzieciom
z Ukrytymi Niepełnosprawnościami
im. Hansa Aspergera
Autyzm - inny sposób
życia
„Nie płaczcie!”
Punkt widzenia: autyzm – inny sposób życia
Sinclair J., (1993), „Nie płaczcie! Our voice. Część 1, nr 3”
Tekst Jima Sinclaira został przetłumaczony przez Michele Isaac*, sprawdzony przez Paula
Trehina, którym serdecznie dziękujemy.
Rodzice często opowiadają, że moment, w którym dowiedzieli się o autyzmie swojego
dziecka, był traumatycznym przeżyciem. Osoby nie cierpiące na to zaburzenie, pojmują
autyzm jako wielką tragedię, a rodzice czują rozczarowanie i nieustanny smutek w
późniejszym życiu.
Ten żal nie wynika jednak z samego autyzmu dziecka. To raczej żal po utracie dziecka
normalnego, na które rodzice czekali i którego się spodziewali. Postawa rodziców i różnica
między tym, czego rodzice oczekują od swojego dziecka w zależności od jego wieku, a jego
rzeczywistym rozwojem, powodują więcej stresu i lęku, niż autentyczne trudności związane z
autyzmem.
Pewien żal jest naturalny po to, żeby rodzice przyzwyczaili się, że wydarzenie, na które
czekali, jak i wzajemna relacja, której się spodziewali z radością, nie nadejdą. Smutek
dotyczący dziecka normalnego, które sobie wyobrażali, odmienny jest od sposobu
postrzegania przez rodziców dziecka, które w rzeczywistości mają: dziecko autystyczne
potrzebuje wsparcia dorosłych i jest w stanie zbudować z nimi normalne relacje, jeśli tylko da
mu się szansę. Skupianie się na autyzmie dziecka jako źródle cierpień jest szkodliwe zarówno
dla rodziców, jak i dla dziecka i uniemożliwia akceptację i autentyczną więź między nimi. W
interesie tak jednych jak i drugich, zachęcam rodziców do radykalnej zmiany sposobu, w jaki
postrzegają chorobę swojego dziecka.
Zachęcam do postrzegania autyzmu i waszego smutku z naszego punktu widzenia.
Autyzm nie jest dodatkiem.
Autyzm nie jest rzeczą, którą się „ma”, ani „muszlą”, w której się człowiek może zamknąć.
Nie ma normalnego dziecka schowanego za autyzmem. Autyzm to sposób bycia. Opanowuje
i zabarwia wszystkie doświadczenia, wszystkie odczucia, percepcję, każdą myśl, emocję,
każdy aspekt życia. Nie można oddzielić autyzmu od człowieka... a gdyby nawet było to
możliwe, osoba która by pozostała, nie byłaby tą samą osobą, co przedtem.
To bardzo ważne, więc pomyślcie o tym przez chwilkę: autyzm to sposób bycia, nie można
oddzielić człowieka od autyzmu.
I tak, kiedy rodzice mówią:
Dla rodziców i opiekunów
str. 2
Źródło: Stowarzyszenie Pomocy Dzieciom
z Ukrytymi Niepełnosprawnościami
im. Hansa Aspergera
Wolałbym, żeby moje dziecko nie miało autyzmu...,
tak naprawdę mówią:
Chciałbym, żeby dziecko autystyczne, które mam, nie istniało, a w zamian mieć inne (nie
autystyczne).
Przeczytajcie to jeszcze raz. To właśnie mówią rodzice, którzy wyznają, że czują się
przygnębieni swoim życiem. To właśnie mają na myśli, prosząc o uzdrowienie. To właśnie
rozumiemy, kiedy mówią o swoich nadziejach i wielkich marzeniach, nas dotyczących:
chcielibyście, abyśmy pewnego dnia przestali istnieć i na naszym miejscu pojawili się inni,
których moglibyście kochać.
Autyzm nie jest nieprzeniknionym murem.
Staracie się nawiązać kontakt z waszym dzieckiem, a ono nie reaguje. Ono was nie widzi, a
wy nie możecie do niego dotrzeć; nic się nie dzieje. Jest to rzecz, którą najtrudniej znieść,
prawda?
Jednak to nieprawda.
Zastanówcie się jeszcze raz: staracie się nawiązać kontakt rodzic-dziecko, ale używacie do
tego waszego pojęcia zdrowego dziecka, waszych własnych uczuć rodzicielskich, waszych
doświadczeń i intuicji w nawiązywaniu kontaktów. A dziecko reaguje w sposób, którego nie
można zaklasyfikować w znanym wam systemie zachowań.
Nie chodzi o to, że dziecko nie jest w stanie się kontaktować. Oznacza to jedynie, że
używacie systemu porozumiewania, który jest powszechny, powszechnie rozumianych
znaków i oznaczeń, czego nie podziela wasze dziecko. To tak jakbyście próbowali
poprowadzić serdeczną pogawędkę z kimś, kto nie mówi w waszym języku. Oczywiste jest,
że ta osoba nie zrozumie o czym mówicie, nie odpowie w taki sposób, jakiego od niej
oczekujecie i że cała konwersacja będzie wydawać się jej dziwna i nieprzyjemna.
Trzeba włożyć więcej wysiłku w rozmowę z osobą, która nie rozumie waszego rodzinnego
języka. A autyzm jest zakorzeniony jeszcze głębiej niż kultura czy język; osoby autystyczne
są „obcymi” w jakiejkolwiek społeczności. Musicie przestać rozmyślać o bogactwie znaczeń.
Będziecie musieli nauczyć się zejść do poziomu bardziej podstawowego niż sobie
kiedykolwiek wyobrażaliście, nauczyć się wszystko tłumaczyć i sprawdzać, czy wasze
tłumaczenie zostało dobrze zrozumiane. Będziecie musieli wyzbyć się pewności, wynikającej
z faktu, że jesteście u siebie w rodzinie, że opiekujecie się waszym własnym dzieckiem, i
pozwolić waszemu dziecku uczyć was jego języka, i wprowadzić was do jego świata.
Jeśli uda wam się osiągnąć rezultat, nie będzie to jeszcze zupełnie normalna relacja rodzic-
dziecko. Wasze autystyczne dziecko może nauczy się mówić, pójdzie do normalnej szkoły,
gimnazjum, będzie posiadać prawo jazdy i zawód, i żyć zupełnie niezależnie. I nigdy nie
będzie miał z wami takich samych relacji, co zdrowe dziecko ze swoimi rodzicami. Wasze
dziecko może równie dobrze nigdy nie nauczyć się mówić, chodzić do szkoły specjalnej,
pracować w miejscu chronionym albo być zamknięte w placówce specjalistycznej i przez całe
Dla rodziców i opiekunów
str. 3
Źródło: Stowarzyszenie Pomocy Dzieciom
z Ukrytymi Niepełnosprawnościami
im. Hansa Aspergera
dorosłe życie potrzebować stałej opieki i nadzoru... i mimo to nie być dla was nieosiągalnym.
Mamy bardzo różne sposoby nawiązywania kontaktów. Obstając przy rzeczach, które dla was
są normalne, możecie napotkać frustrację, rozczarowanie, uraz, a nawet wściekłość i
nienawiść. A spróbujcie bez uprzedzeń otwarcie podejść do nauki nowych rzeczy, a
zobaczycie świat, którego nawet nie umielibyście sobie wyobrazić.
Tak, wymaga to więcej wysiłku niż nawiązywanie relacji z osobą nie autystyczną. Jest to
jednak możliwe, o ile osoby nie autystyczne nie mają większych kłopotów w
komunikowaniu. Robimy to całe życie. Każdy z nas, kto uczy się z wami rozmawiać, każdy z
nas, któremu udaje się choć trochę funkcjonować w waszym społeczeństwie, i wreszcie każdy
z nas, kto wychodzi i próbuje z wami nawiązać kontakt, znajduje się na obcym dla siebie
terenie i kontaktuje się z obcymi. Całe życie tak robimy. A potem wy nam mówicie, że nie
jesteśmy w stanie się kontaktować.
Autyzm to nie śmierć
Z pewnością autyzm nie jest tym, czego spodziewają się rodzice, kiedy oczekują potomka.
Spodziewają się dziecka, które będzie takie jak oni, będzie żyło w tym samym świecie, i
będzie się można z nim porozumieć bez specjalnego przygotowania, jak do rozmowy z
obcokrajowcem. Nawet jeśli dziecko nie jest autystyczne, ale niepełnosprawne, rodzice mają
nadzieję, że da się z nim porozumieć za pomocą słów, które im wydają się normalne; i w
większości
przypadków,
nawet
biorąc
pod
uwagę
ograniczenia
niektórych
niepełnosprawnych, udaje się zbudować ten rodzaj więzi, którego oczekiwali rodzice.
Ale nie jeśli dziecko jest autystyczne. Najwięcej zmartwień bierze się stąd, że nie pojawia się
relacja, którą mieli nadzieję zbudować z dzieckiem. Jest to bardzo prawdziwy smutek i trzeba
nauczyć się z nim sobie radzić, aby dalej żyć...
Nie chodzi tu o autyzm.
Bierze się on stąd, że spodziewaliście się czegoś bardzo ważnego dla was i czekaliście na to z
wielką radością i ekscytacją, może nawet przez chwilę pomyśleliście, że jest już tak
naprawdę... A potem stopniowo, bądź nagle, musieliście przyznać się, że rzecz, której
wyczekiwaliście, nie nadeszła wcale.
Tego samego doświadczają rodzice, których dziecko przychodzi na świat martwe albo umiera
wkrótce po porodzie, a oni muszą patrzeć na jego umieranie w pierwszych chwilach życia.
Nie chodzi tu o autyzm, ale o niespełnione marzenia. Najlepszym miejscem do jakiego takie
osoby mogą się udać nie są instytucje zajmujące się autyzmem, ale organizacje zajmujące się
wspieraniem rodziców w żałobie po dziecku albo grupy wsparcia. Tam rodzice stawią czoła
stracie, jaką ponieśli... nie zapomną o niej, ale pozostawią ją w przeszłości, skąd nie będzie
ich już ranić w każdej chwili życia. Nauczą się akceptować fakt, że ich dziecko odeszło na
zawsze i już nie wróci. Co najważniejsze, nauczą się nie przenosić żalu po stracie dziecka na
pozostałe. Dobrze jest, jeśli jedno z dzieci rodzi się w momencie, kiedy opłakuje się zmarłe.
Nie straciliście dziecka przez autyzm. Straciliście dziecko, ponieważ takie dziecko jakie sobie
wymarzyliście nigdy się nie narodziło. Nie jest temu winne dziecko autystyczne, które żyje z
wami, nie powinniśmy za to cierpieć. Potrzebujemy i zasługujemy na rodziny, których
Dla rodziców i opiekunów
str. 4
Źródło: Stowarzyszenie Pomocy Dzieciom
z Ukrytymi Niepełnosprawnościami
im. Hansa Aspergera
obchodzimy i którzy doceniają nas za to, jacy jesteśmy, a nie rodzin, które mają nasz obraz
zaciemniony przez jakieś wymarzone dzieci, które nigdy nie istniały. Martwcie się tym, jeśli
macie taką potrzebę. Ale nie smućcie się nami. Jesteśmy żywi, prawdziwi i czekamy aż
poświęcicie nam uwagę.
To właśnie organizacje zajmujące się autyzmem powinny robić: nie opłakiwać tego, czego nie
ma, ale pomóc odkrywać to co jest. Potrzebujemy was, waszej pomocy i zrozumienia.
Według nas wasz świat nie jest zbyt otwarty, a my nie zmienimy go bez pomocy z waszej
strony. Tak, z autyzmem wiąże się pewna tragedia: nie dlatego, kim my jesteśmy, ale z
powodu rzeczy, które nam się przytrafiają. Tym się smućcie, jeśli już czymś musicie. Albo
raczej złośćcie się na to... i zróbcie coś. Tragedia nie polega na tym, że istniejemy, ale na tym,
że w waszym świecie nie ma dla nas miejsca. Jak może być inaczej, skoro nasi właśni rodzice
opłakują fakt, że się urodziliśmy?
Popatrzcie na swoje autystyczne dziecko i pomyślcie, kim ono nie jest. I sami powiedzcie:
„Nie jest to dziecko, jakiego się spodziewałem i planowałem. To nie jest dziecko, którego
oczekiwałam przez wszystkie miesiące ciąży i godziny pracy. To nie jest dziecko, z którym
chciałem dzielić wszystkie moje doświadczenia. To dziecko nigdy się nie pojawiło. Dziecko,
które mam, nie jest tym dzieckiem”. Następnie popłaczcie, jeśli macie potrzebę – ale nie przy
dziecku – i zacznijcie uczyć się pozwalać rzeczom toczyć się swoim torem.
Kiedy już przełamiecie się, spójrzcie na swoje dziecko i powiedzcie: „To nie jest dziecko
którego się spodziewałem i planowałem. To nieziemskie dziecko, które wylądowało w moim
życiu przez przypadek. Nie wiem, kim jest to dziecko i co się z nim stanie. Ale wiem, że to
dziecko, któremu nie powiodło się w obcym świecie, bo pozbawione jest rodziców swojego
gatunku, którzy by się nim zaopiekowali, tak jak tego potrzebuje. Potrzebuje kogoś, żeby się
nim zajmował, żeby go uczył, żeby mu tłumaczył i go bronił. A skoro to obce dziecko
pojawiło się w moim życiu, ta praca należy do mnie i cieszę się z tego”.
Jeśli taka perspektywa napawa was entuzjazmem, przyłączcie się do nas, z siłą i determinacją,
nadzieją i radością. Przed nami niezwykła przygoda – życie.
Jim Sinclair
*Isaac Michele – Kierownik Centrum Innowacji w Ortopedagogiki (Centre pour l’Innovation
en Orthopedagogie, departement de l’Orthopedagogie) Uniwersytetu w Mons-Hainaut, Place
du Parc 18, B-7000 MONS, BELGIQUE
E-mail:
michele.isaac@umh.ac.be
Ten adres e-mail jest chroniony przed spamerami, włącz
obsługę Javascript w przeglądarce, by go zobaczyć lub
cio@umh.ac.be