12
ÂWIAT NAUKI LUTY 2004
pano
rama
National Institutes of Health
starajà si´ nak∏oniç instytucje
publiczne i prywatne, a tak˝e
firmy farmaceutyczne
do uczestnictwa w projekcie
opracowania narodowej sieci
baz danych NECTAR. Ka˝dy
ma inne powody, aby w nim
uczestniczyç. Na przyk∏ad
wielkie koncerny farmaceutyczne
skorzystajà dzi´ki szerszemu
dost´powi do danych.
Poniewa˝ firmy sà zobligowane
do prezentacji wyników badaƒ
przy rejestracji leków, rzàd ma
powa˝ny argument, aby wymusiç
akceptacj´ standardów i stworzyç
baz´ danych, która stanie si´
sercem systemu NECTAR
.
S¸ODYCZ
DLA KA˚DEGO
ER PRODUCTIONS
Corbis
W
e wrzeÊniu 2003 roku
dyrektor Na-
tional Institutes of Health og∏osi∏
d∏ugo oczekiwanà restrukturyzacj´
finansowanych przez rzàd badaƒ medycz-
nych. Przyj´ty projekt – stwierdzi∏ Elias Ze-
rhouni – pozwoli NIH,
g∏ównej organizacji fi-
nansujàcej badania me-
dyczne, lepiej wykorzy-
staç niedawne osiàgni´-
cia, takie jak na przyk∏ad
opracowanie mapy geno-
mu cz∏owieka, i pokonaç
przeszkody w powszech-
nym dost´pie do korzyÊci
z tych osiàgni´ç.
W planie przewiduje
si´ „nowe Êcie˝ki pro-
wadzàce do odkryç”, roz-
szerzenie badaƒ inter-
dyscyplinarnych dzi´ki
zacieÊnieniu wspó∏pracy
i przebudowie schematu
badaƒ klinicznych. Kluczowym jego ele-
mentem, który nieco zagubi∏ si´ w potoku
obietnic i propozycji, jest inicjatywa stwo-
rzenia sieci informatycznej niezb´dnej do
urzeczywistnienia proponowanych zmian i
modyfikacji zasad gromadzenia, przecho-
wywania i wymiany wyników badaƒ medycz-
nych. Projekt o nazwie National Electro-
nic Clinical Trials and Research Network
(
NECTAR
) powinien po∏àczyç rozproszone
dotàd bazy danych w pot´˝ny organizm i po-
zwoliç wreszcie efektywnie wykorzystywaç
w celach terapeutycznych wyniki badaƒ.
Uwa˝a si´, ˝e obecne metody post´powa-
nia sà nieskuteczne – stwierdza Daniel R.
Masys, dyrektor sieci biomedycznej z Uni-
versity of California w San Diego. – „Insty-
tucja albo firma farmaceutyczna formu∏uje
problem, konsultuje si´ ze statystykami, okre-
Êla liczb´ ludzi, których trzeba zbadaç, oraz
parametry niezb´dne do rozwiàzania tego
problemu, tworzy odpowiednie formularze
do gromadzenia danych, wynajmuje pra-
cowników, aby to wszystko wprowadzili do
komputerów i na koniec publikuje prac´ na-
ukowà” – mówi Masys. Jednak˝e pierwotne
dane nadal pozostajà jej w∏asnoÊcià. „Za-
chowuje zgromadzone przez siebie informa-
cje i kiedy ktoÊ inny chce zbadaç podobny
problem, musi ca∏à procedur´ powtórzyç”
– wyjaÊnia.
NECTAR
ma to wszystko zmieniç – t∏uma-
czy dyrektor National Institute of Arthritis
and Musculoskeletal and Skin Diseases Ste-
phen I. Katz, jeden z g∏ównych autorów
programu. Wszystkie dane zostanà zebrane
w przyjaznym u˝ytkownikom, wykorzystu-
jàcym Internet systemie, dzi´ki czemu nie
trzeba tworzyç ca∏kowicie nowej infrastruk-
tury dla ka˝dego nowego du˝ego projektu
badawczego.
„NIH przystàpi∏y ju˝ do przeglàdu sto-
sowanych technologii, baz danych i sieci,
aby zdecydowaç, które z nich mogà wejÊç
w sk∏ad
NECTAR
-u – mówi Amy Patterson,
dyrektor Office of Biotechnology Activities
w NIH, które pomagajà kierowaç systemem.
WÊród branych po uwag´ sieci jest pewna
liczba nastawionych g∏ównie na zbieranie
danych o opiece zdrowotnej, na przyk∏ad
Veterans Administration. Sà tak˝e takie,
które gromadzà dane kliniczne. W ciàgu
dwóch lat NIH zamierzajà po∏àczyç wy-
si∏ki naukowców zajmujàcych si´ badania-
mi biomedycznymi, informatyków i innych
specjalistów, aby uruchomiç kilka projek-
tów pilota˝owych, które pozwolà rozbu-
dowaç istniejàce ju˝ sieci, stworzyç koncep-
cj´ sieci globalnej i przetestowaç jà w
mniejszej skali.
Równolegle b´dzie tworzone oprogramo-
wanie zmierzajàce do standaryzacji i uprosz-
czonej autoryzacji protoko∏ów z badaƒ oraz
zostanie nawiàzana wspó∏praca z agencja-
mi, na przyk∏ad Food and Drug Administra-
tion, aby zagwarantowaç, ˝e ró˝ne przypad-
ki medyczne – a w szczególnoÊci dzia∏ania
niepo˝àdane – b´dà opisywane w jednolity
sposób. Taka standaryzacja ma fundamen-
talne znaczenie – je˝eli naukowcy nie u˝y-
wajà wspólnego j´zyka – a tak jest obecnie –
wyniki si´ nie kumulujà.
Inny cel to ograniczenie stosów papieru.
„W 80% wysi∏ek jest podejmowany po to, aby
przekonaç Ameryk´ do korzystania z rapor-
tów medycznych w postaci cyfrowej” – pod-
kreÊla Masys. Raporty na papierze i tak trze-
ba b´dzie przekszta∏ciç na postaç cyfrowà
lub wykluczyç z bazy danych.
NIH chcà te˝ zapewniç poufnoÊç infor-
macji medycznych, wcielajàc w ˝ycie wymóg
„elektronicznej transmisji i prywatnoÊci da-
nych o zdrowiu” sformu∏owany w ustawie
Health Insurance Portability and Account-
ability Act z 1996 roku – zapowiada Patter-
BIOINFORMA
TYKA
NECTAR na zdrowie
BUDOWA BANKU DANYCH O LEKACH I TERAPIACH. DANIEL G. DUPONT
STWORZENIE
elektronicznej
wersji dokumentów sporzàdzonych
na papierze jest niezb´dnym
warunkiem powstania
ogólnodost´pnej gigantycznej
bazy danych.
