plik

Chłopiec czy dziewczynka? Włosy jasne czy ciemne? Czarne oczy ojca czy

niebieskie  po  babci?  -  wszyscy  rodzice  mają  wyidealizowany  obraz  dziecka  na  które
czekają.  Ten  obraz  jest  spełnieniem  ich  najskrytszych  marzeń,  planów,  nadziei,  nie
zrealizowanych  ambicji...  Słowa  lekarza  zadają  nagły  i  nieodwracalny  cios
pielęgnowanym  marzeniom.  Radość  zamienia  się  w  ból  i  bezradność.  Minie  wiele
miesięcy,  zanim  rodzice  pogodzą  się  z  nową  rzeczywistością:  „Nasza  radość  trwała
tylko jeden dzień, a potem przez kilka tygodni nie mogliśmy dojść do siebie. Nikomu
nie  mówiliśmy  o  naszych  podejrzeniach,  dopóki  lekarz  ich  nie  potwierdził...    Kiedy
dostajesz  obuchem  po  głowie,  zaczynasz  się  zastanawiać:  dlaczego  ja?  Szukasz
przyczyny.  Dlaczego  tak  się  stało?  Wreszcie  dochodzisz  do  wniosku,  że  nie  ma
winnych;  to  po  prostu  błąd  natury,  a  najbardziej  pokrzywdzone  jest  dziecko,  bo  ono
musi  z  tym  żyć...  Straciłam  wiele  miesięcy  na  takie  mało  pokrzepiające  rozmyślania.
Przepłakałam  wiele  dni  i  nocy  z  żalu,  że  nie  mam  normalnego  dziecka.  Ale
jednocześnie  uzmysłowiłam  sobie,  że  niesprawiedliwością  byłoby  obarczać  tę  małą
istotkę winą za to, że jest taka, jaka  jest...”

– to słowa pani Jolanty, mamy chłopca z

zespołem Downa, która, podobnie jak wiele innych matek, nie od razu pogodziła się z
niepełnosprawnością własnego dziecka.

„Nieznajomość natury patologii, która dotknęła dziecko, sprawia, że związane z nią

wyobrażenia,  jak  wszystko,  co  jest  mało  znane,  a  będące  zagrożeniem,  stają  się
przyczyną  silnego  stresu,  z  którym  nie  łatwo  się  uporać.  Psychoanalitycy  opisują
przeżycia  rodziców,  którzy  dowiedzieli  się,  że  ich  dziecko,  z  powodu  wrodzonej  lub
wcześnie  nabytej poważnej rozwojowej dysfunkcji,  nie  będzie  mogło  nigdy dorównać
swym  zdrowym  rówieśnikom,  jako  stan  żałoby.  Jest  to  silne  poczucie  żalu  z  powodu
utraty  oczekiwanego  dziecka  zdrowego  i  mającego  spełnić  nadzieje,  które  z  nim
wiązali.”

Charakterystyczne dla tych pierwszych miesięcy jest uleganie depresji i zmienność

uczuć. Chore dziecko budzi w rodzicach zarazem miłość i niechęć, czułość i
współczucie. Nie ma tu żadnych reguł i nie można przewidzieć, kiedy nastąpi całkowita
akceptacja, a wraz z nią duma z dziecka.

Dziecko niepełnosprawne wystawia rodziców na próbę, zmusza do zajęcia

stanowiska  w  sprawach,  z  jakimi  inni  rodzice  prawdopodobnie  nigdy  się  nie  zetkną.
Wielu z nich, usłyszawszy diagnozę lekarzy, iż ich dziecko będzie niepełnosprawne, tak
do końca nie zdaje sobie sprawy z tego, co tak naprawdę to oznacza. Kolejne dni życia z
upośledzonym  dzieckiem  uświadamiają  im,  iż  tylko  pełna  znajomość  charakteru
niepełnosprawności  i  sposobów  radzenia  sobie  z  nią  umożliwią  skuteczną  pomoc
dziecku.

„Niektórzy rodzice, pragnąc zapewnić swojemu dziecku jak najlepsze warunki

rozwoju, szukają kontaktu z poradniami psychologicznymi i stosują się w wychowaniu
swojego dziecka do uzyskanych tam rad i wskazówek, rozpoczynając działalność
rewalidacyjną we wczesnym okresie życia dziecka. Okazują w taki sposób swemu
dziecku najwłaściwszą i najrozsądniejszą pomoc.”

Jednakże największa odpowiedzialność za przyszłość dziecka spoczywa nie w

rękach terapeutów, czy lekarzy, choćby nawet najlepszych, ale właśnie na rodzicach. To
przecież rodzina stanowi początkowo cały świat dziecka, jest zarazem pierwszą szkołą,
jak  i  terenem  licznych  doświadczeń,  rozwijających  je  pod  względem  fizycznym  i
psychicznym,  a    przede  wszystkim  to  rodzina  zaspokaja  wszystkie  potrzeby
dorastającego  człowieka.    „Prawidłowe  postawy  rodziców  w  istotny  sposób

„Mamo to ja”; nr 2(25)/97; str. 58; art. Agaty Janickiej pt. „Artur. Normalność”

T. Gałkowski: „Dziecko autystyczne w środowisku rodzinnym i szkolnym”; Warszawa 1995; str. 46

J. Kubeczko: „O wychowaniu dzieci upośledzonych umysłowo”; Warszawa 1974; str. 36

Pierwszą podstawową potrzebą każdego dziecka jest poczucie bezpieczeństwa i

zaufanie.  Uczucia  te  rozwijają  się  od  wczesnego  okresu  niemowlęctwa,  gdy  dziecko
drogą  powtarzających  się  doświadczeń  nabiera  pewności,  że  w  razie  głodu  zostanie
nakarmione, przewinięte, gdy będzie mu mokro, ubrane w razie zimna, pocieszone — w
chwilach  smutku.  Rodzice  pokazują  dziecku,  naśladując  jego  zachowanie,  zanim
jeszcze nauczy się wymawiać jakieś słowa, że uważają je za cudowne, a ono doskonale
to rozumie, śmieje się i kręci z radości. Gdy dziecko dorasta, zaczyna siadać, wstawać i
chodzić, potrzebuje odpowiedniej swobody, by zaznać nowych, niezwykłych przygód.
Jeszcze  wciąż  będzie  wracało  do  mamy  co  parę  minut,  aby  zaczerpnąć  u  niej  nową
porcję pewności. W ten sposób uczy się wierzyć matce, światu i sobie.

Wszystkie dzieci od czasu do czasu, gdy są ganione, czy czują się pokrzywdzone,

zadają pytanie: „Czy rodzice mnie kochają?" Dziecko upośledzone, które stopniowo
odkrywa, że jest inne i że czasem nie spełnia nadziei, jakie rodzice w nim pokładają, ma
więcej powodów do zastanawiania się nad tym pytaniem. Gdy rodzice potrafią okazać
mu, że cieszą się nim i są z niego zadowoleni — rozpraszają tym samym jego
wątpliwość i umacniają dobre samopoczucie.

Jednym ze sposobów okazania dziecku swego zadowolenia jest zainteresowanie

jego poczynaniami. Gdy niemowlę zaczyna się uśmiechać, rodzice radośnie też gaworzą
z nim i śmieją się do niego. Gdy zaczyna chwytać przedmioty — uczą je potrząsać
grzechotką. A stawianie pierwszych kroków jest świętem rodzinnym.

Wszystko to może wydawać się oczywiste, ale jak postępować z dzieckiem, które

urodziło się upośledzone? Niewidome maleństwo nie zobaczy tkliwego wyrazu twarzy
matki. Nie zachwyci go jaskrawa, czerwona piłka i, co za tym idzie, nie będzie pragnęło
sięgnąć  po  nią.  U  dziecka  urodzonego  z  porażeniem  mózgowym  rozwój  motoryczny
postępuje na ogół bardzo powoli. Dziecko może być opóźnione o pół roku w chwytaniu
butelki  czy  zabawek  w  stosunku  do  ogółu  dzieci,  o  rok  czy  dłużej  opóźnione  w
osiąganiu pozycji stojącej czy w nauce chodzenia. Może też później zacząć mówić. Ale
wcześniej czy później, tak samo jak inne dzieci potrzebuje zachęty i aprobaty rodziców
w swych poczynaniach. Rodzicom  może  być trudno okazywać zadowolenie, w chwili
gdy właśnie martwią się opóźnionym rozwojem dziecka.

Przeprowadzanie zaplanowanej gimnastyki lub terapii zajęciowej może być na

pewno nużące, a  nawet przykre. Ale wystarczy pokazać dziecku, że podchodzi  się do
tych  zajęć  serdecznie,  wystarczy  zmienić  kilka  z  tych  godzin  w  miło  spędzony  okres
czasu  w  jego  towarzystwie  —  dziecko  odczuje  to  jako  dowód  miłości.  Trudno  jest
pamiętać,  gdy  się  ma  dziecko,  o  które  trzeba  się  nieustannie  martwić,  o  tym,  że  ono
potrzebuje jeszcze czasu, który można by poświęcić wyłącznie dla jego przyjemności.

„Wszystkie dzieci obserwują, jak rodzice je traktują w porównaniu z braćmi i

siostrami. W pewnych rodzinach rodzice uważają, że dziecko upośledzone musi zawsze
otrzymywać  wszystko  co  najlepsze  i  w  największej  ilości.  Dziecko  takie  wyciąga  z
podobnego zachowania wniosek, że albo  jest osobą uprzywilejowaną, albo że rodzice
czują  się  winni  wobec  niego.  Żadna  z  tych  konkluzji  nie  jest  zdrowa  ani  dla
upośledzonego dziecka, ani dla jego rodzeństwa”

Ważną rzeczą dla każdego dziecka jest świadomość, że rodzice starają się

postępować w stosunku do niego sprawiedliwie. Fakt, że potrzeby każdego dziecka są
inne i że w związku z tym jedno dziecko otrzymuje coś innego niż drugie, nie oznacza
wcale, że rodzice kochają któreś z dzieci bardziej czy mniej
od innych. Jeżeli rodzice zdają sobie z tego sprawę, dzieci na pewno zaakceptują takie
stanowisko. W tym znaczeniu siostry i bracia mogą pogodzić się ze specjalnym

B. Spock, M. O. Lerrigo: „Wychowanie upośledzonego dziecka w warunkach domowych”; Warszawa

1969; str.35

leczeniem,  stosowanym  u  dziecka  upośledzonego,  jeżeli  to  jest  sprawiedliwe.  I  jeżeli
upośledzone  dziecko  zrozumie  granice  wyznaczone  mu  specjalnym  postępowaniem
leczniczym,  nie  będzie  odczuwało  głębokiej  zazdrości  o  możliwości  swoich  sióstr  i
braci.

Dzieci orientują się, jak rodzice odnoszą się do nich w obecności innych osób.

Wprowadzając  dziecko,  przedstawiając  je  gościom,  w  sposób  naturalny,  tak  jak
przedstawiane  jest  jego  rodzeństwo,  ośmielając  je  do  przyłączenia  się  do  gości  przy
różnych  okazjach  i  włączając  je  normalnie  w  grupę,  rodzice  dają  mu  tym  do
zrozumienia, że mają o nim dobre mniemanie i oczekują, że i na innych osobach zrobi
miłe wrażenie.

Potrzeba przyjaźni i akceptacji otoczenia

„Z badań nad postawami rodziców dzieci upośledzonych wynika, że zanim dojrzeje

w nich pełna akceptacja całego układu warunków spowodowanych posiadaniem takiego
dziecka, w ciągu kolejnych kilku lat muszą przejść przez pewne fazy. (...) Faz tych jest
pięć: 1)uświadomienie sobie wagi problemu; 2) zaznajomienie się z istotą upośledzenia;
3)próby wykrycia przyczyn; 4) szukanie pomocy; 5) akceptacja całego układu
warunków.

” Wyraźnie widać więc, że dopiero w ostatniej, piątej fazie rodzice godzą

się z kalectwem swego dziecka i wszystkimi konsekwencjami tego faktu. Dopiero
wówczas mogą w pełni zaakceptować swoją „pociechę” i stać się dla niego prawdziwą
pomocą w budowaniu kontaktów z innymi.

Dziecko upośledzone potrzebuje pomocy zwłaszcza w nauce współżycia z ludźmi.

Sedno sprawy  leży w  jego stosunku do  innych  i  do siebie. Jeżeli wciąż  myśli tylko o
swoich  ograniczeniach,  będzie  się  zawsze  wobec  innych  czuło  niepewnie.  Ale  nawet
jeżeli  jest  z  siebie  zadowolone,  nie  będzie  potrafiło  zaprzyjaźnić  się  z  innymi  dotąd,
dokąd nie nauczy się dzielić ich zainteresowań. Dziecko nie nauczy się tego w rodzinie,
w  której  będzie  ośrodkiem  zainteresowania.  Przyzwyczai  się  do  otrzymywania
wszystkiego,  nie  dając  w  zamian  nic.  Rodzice  powinni  więc  podsuwać  dziecku
propozycje wspólnej zabawy, dzielenia się swymi zabawkami, robienia innym drobnych
prezentów,  czy  wreszcie  dawać  im  pewne  zadania  do  wykonania  w  domu.  Muszą
czasem  wykazać  dużą  pomysłowość  w  wynajdywaniu  zajęć,  które  dawałyby  dziecku
upośledzonemu poczucie przydatności. Ale nawet dziecko przywiązane do łóżka może
być  pożyteczne.  Zajęciem  może  być  wypolerowanie  jabłek  w  koszu  z  owocami  albo
wycieranie naczyń.
    Jeżeli upośledzenie dziecka ogranicza jego kontakty z otoczeniem, bardzo ważne jest,
by znaleźć jakąś drogę do wyszukania mu przyjaciół.

Czy lepiej jest, aby dziecko przebywało w towarzystwie innych dzieci

upośledzonych, czy też znajdywało przyjaciół wśród zdrowych? To było zawsze
kwestią sporną. Problem ten zarysuje się szczególnie ostro, gdy opiekunowie zmuszeni
są sami zadecydować. Czy posłać swoje dziecko do zwykłej, czy też specjalnej szkoły,
na obóz specjalny czy harcerski z dziećmi zdrowymi. Te dwa rozwiązania mają swoje
wady i zalety.

Jeżeli dziecko niepełnosprawne potrafi z radością uczestniczyć choć w kilku

czynnościach  dzieci  zdrowych,  jego  dzieciństwo  stanie  się  bogatsze  i  będzie  dobrym
przygotowaniem  do  doświadczeń,  jakie  go  spotkają  ze  strony  różnych  ludzi,  gdy
dorośnie.  Jednak,  aby  zostać  włączonym  i  cieszyć  się  towarzystwem  zdrowych
dziewcząt i chłopców, dziecko musi umieć spokojnie, a nawet pogodnie pogodzić się z

T. Gałkowski: „Dzieci specjalnej troski”; Warszawa 1979; str. 220

faktem, że jego możliwości są ograniczone i nie może być przygnębione
porównywaniem i konfrontacją osiągnięć przyjaciół i swoich.

Szczególnie w pierwszym etapie uczenia się współżycia część dzieci czuje się

lepiej  w  grupie  składającej  się  z  dzieci  upośledzonych  posiadających  podobne
problemy.  Czują  wtedy,  że  ich  trudności  są  rozumiane.  Gdy  tam  zdobędą  zaufanie  i
pewność siebie, będzie im łatwiej włączyć się w życie dzieci zdrowych.

Potrzeba zabawy i wypoczynku

Zabawa jest istotną częścią dziecięcego rozwoju. Jeżdżąc na 3-kołowym rowerku

dziecko przeżywa radość, ale jednocześnie doskonali swój zmysł koordynacji. Dziecko
bawiące się w sklepik odkrywa zasady arytmetyki i sposób zachowania się ludzi
podczas kupna i sprzedaży. Chłopiec wpadający do domu brudny, zdyszany i
tryumfujący po grze w piłkę nauczył się przestrzegania zasad gry, zrozumiał, co znaczy
i jak można zostać dobrym sportowcem i jak dawać sobie radę i współżyć z kolegami.

„W rozwoju upośledzonych umysłowo zabawy i gry stanowią ważki czynnik

wspomagający.  Przez  zabawę  dziecko  rozwija  się  fizycznie  i  umysłowo,  zdobywa
wiadomości  o  życiu  i  zajęciach  ludzi.  Uzewnętrznia  przy  tym  swoje  wiadomości  i
uczucia. W zabawie dziecko uczy się współżycia z innymi dziećmi i ludźmi dorosłymi,
nawiązuje  z  niektórymi  serdeczne  i  przyjacielskie  stosunki.  W  zabawie  rozwijają  się
również  uczucia,  wyrabia  się  zaufanie  do  własnych  możliwości  w  różnych  trudnych
sytuacjach, jakie zabawa nasuwa.

Bawiąc się z innymi dziećmi, doznaje ono uczuć przyjemnych, gdy dzieli się

swoimi zabawkami i pomaga innym dzieciom, które mu się odwzajemniają tym samym.
Zabawa więc uspołecznia dziecko, kształci umysł, uczucia, uczy wytrwałości, ćwiczy w
sprawnościach fizycznych.”

Chłopcy upośledzeni odczuwają wielką potrzebę zabawy i rekreacji, ale mają mniej do
niej  okazji  niż  inni.  Czasem  rodzice  są  przesadnie  ostrożni  i  niechętnie  pozwalają
swoim  dzieciom  uczestniczyć  w  zabawach.  Dzieci  z  sąsiedztwa  mogą  wtedy
przypuszczać,  że  takie  dziecko  upośledzone,  z  wadą  narządu  ruchu,  niewidome,  czy
głuchonieme, nie potrafi brać udziału w ich zabawach i grach towarzyskich. A przecież
wcale  nie  musi  tak  być!  Na  szczęście  coraz  więcej  osób  niepełnosprawnych  może
korzystać  ze  zdobyczy  sportu,  gdyż  coraz  częściej  staje  się  on  dostosowany  do  ich
możliwości. Powstające liczne kluby sportowe tego typu są dowodem na to, jak wiele
zmienia się w naszym społeczeństwie na lepsze.

Każde dziecko potrzebuje sporej ilości nie zorganizowanego, wolnego czasu, kiedy

nie czuje się przez nikogo kierowane. Hobby i zabawy zapewniają swobodę wyboru i
wolność od obowiązków, mogą być także bardzo pomocne w celu wykrycia zdolności i
zainteresowań dziecka, co może mieć ogromne znaczenie w procesie jego rewalidacji.

Potrzeba opieki, kontroli i dyscypliny

Wielu rodziców wzdraga się na myśl o stosowaniu dyscypliny wobec swoich

kalekich dzieci, zwłaszcza gdy rozumieją przez to jedynie zakazy czy stosowanie
fizycznych kar. Ich własne mieszane uczucia — zwłaszcza ich poczucie winy za
upośledzenie dziecka — sprawiają, że problem jest dla nich niezwykle trudny.

„Celem dyscypliny w szerokim znaczeniu jest kontrola i kierowanie wychowaniem.

Każde dziecko potrzebuje tego rodzaju opieki. Rozwijają się w nim własne kryteria
zachowania i sposobu bycia, tak że gdy dorośnie, stanie się mniej zależne od

J. Kubeczko: „O wychowaniu dzieci upośledzonych umysłowo”; Warszawa 1974; str. 108

autorytetów zewnętrznych. Kara czy odmowa mogą się przydać czasami, ale stanowią
jedynie małą cząstkę wychowania, jakiego dziecko wymaga”

Każde dziecko będzie bardziej lubiane i dzięki temu szczęśliwsze, jeżeli nauczy się

współżycia z ludźmi. Dziecko upośledzone musi nauczyć się zaspokajać swoje słuszne
potrzeby  w  sposób  możliwy  do  przyjęcia  przez  innych  ludzi.  Potrzebuje  pomocy  w
rozpoznawaniu  życzeń  innych  ludzi.  Musi  nauczyć  się  godzić  z  tym,  że  nie  zawsze
otrzyma  to,  na,  co  ma  ochotę,  że  czasem  będzie  musiało  poczekać,  zanim  jego
pragnienia zostaną spełnione, albo że nie uda mu się zrobić tego, co zamierzało.

„U każdego dziecka zwyczajne czynności codziennego ubierania, jedzenia,

kładzenia się spać mogą stać się okazją do starć. W przypadku dziecka upośledzonego,
gdy  czynności  te  stanowią  część  starannie  przez  lekarzy  i  terapeutów  wypracowanej
metody leczenia, dyscyplina może stać się problemem bardzo ważnym. Rodzice muszą
stać twardo przy swoim zdaniu, jeżeli pomagają przeprowadzić zalecenia lekarza. Jeżeli
zdradzą się z tym, że są niepewni, niespokojni, że nie zgadzają się w pełni ze zdaniem
lekarza,  dziecko  stanie  się  bardziej  oporne.  Ale  w  dalszym  ciągu  powinni  być
wyrozumiali  i  pełni  taktu.  Czasem  zwyczajne  wyjaśnienie  wzbudza  w  dziecku  chęć
współpracy.  Pomaga  też  okazanie  mu,  że  rozumie  się  zastrzeżenia  dziecka,  mimo  że
obstaje się nieodwołalnie przy zaleceniach lekarza”

Dzieci reagują na sytuacje frustrujące w różny sposób. Jedne apatycznie zgadzają

się na porażkę, inne walczą o to, czego chcą, jeszcze inne reagują złością. Małe dziecko
może płakać lub rzucać się na podłogę w napadzie gniewu. Dziecko starsze może
przelać swoją złość na innych ludzi, zachowując się niegrzecznie w stosunku do
rodziców albo robiąc zarzuty komukolwiek innemu.

Dziecko upośledzone może być szczególnie narażone na przeżywanie stanów

frustracji,  gdy  to,  co  potrzebuje  zrobić,  jest  dlań  za  trudne.  Z  pewnością,  wielu
przewidujących rodziców będzie się starało pomóc mu przez obniżenie wymagań. Jeżeli
to,  co  dziecko  chce  robić,  stanowczo  przekracza  jego  możliwości,  dziecko  będzie
wymagało  pomocy  w  znalezieniu  mu  intensywnego  zajęcia,  które  będzie  w  stanie
wykonywać. Jeżeli nie może grać w piłkę nożną, może będzie mogło notować wyniki.
Jeżeli  nie  może  jeździć  na  nartach,  może  będzie  mogło  nauczyć  się  pływać.  Gdy  nie
słyszy, może stać się dobrze zorientowanym filatelistą albo może wiedzieć bardzo dużo
na temat astronomii.

„Często rodzice dziecka miewającego drgawki boją się karać je w obawie przed

wystąpieniem napadu. Dziecko szybko orientuje się w takiej sytuacji i korzysta  z niej.
To prowadzi do następnych  scen, a być  może  i  napadów drgawek. O wiele  lepiej  jest
ustawić  sprawę  jasno  od  początku,  aby  podobne  bezsensowne  zachowanie  nie  miało
miejsca”

Rodzice mogą nie mieć właściwego rozeznania co do stosowania dyscypliny w

stosunku  do  dziecka  opóźnionego  w  rozwoju.  Licząc  na  jego  dojrzałość,  mogą  na
przykład oczekiwać wykonania czynności, których dziecko nie rozumie,  i  mogą karać
je, gdy nie spełni pokładanych w nim ich nadziei. Opóźniony rozwój umysłowy wpływa
nie tylko  na wyniki  nauki w  szkole, ale też  na zdolności do spełniania wielu prostych
zadań i do rozwoju wzajemnych stosunków międzyludzkich.

B. Spock, M. O. Lerrigo: „Wychowanie upośledzonego dziecka w warunkach domowych”; Warszawa

1969; str.39

B. Spock, M. O. Lerrigo: „Wychowanie upośledzonego dziecka w warunkach domowych”; Warszawa

1969; str. 41

B. Spock, M. O. Lerrigo: „Wychowanie upośledzonego dziecka w warunkach domowych”; Warszawa

1969; str. 42

Potrzeba niezależności

Chociaż dziecko od chwili urodzenia zależne jest całkowicie od innych osób,

wkrótce uczy się chwytać, siadać, wstawać i chodzić. Pragnie samo się ubierać. Gdy
jest w stanie dawać sobie radę w podstawowych czynnościach życia codziennego, jego
poczucie bezpieczeństwa szybko przestaje być zależne od obecności przy nim matki czy
ojca. Pójście do szkoły wprowadza go w zupełnie nowy świat niezależności i ryzyka;
uczy się rzeczy, o których rodzice nie wiedzą. Podejmuje coraz więcej samodzielnych
decyzji.

Dzieci bardzo pragną robić różne rzeczy samodzielnie. Często zabierają się do

spraw dla  nich  za trudnych. Jednego dnia potrzebują pomocy,  innego  —  odrzucają  ją.
Ale  na  dłuższą  metę  dobrze  przystosowane  dzieci  pragną  osiągnąć  dojrzałość  i
samodzielność. Chociaż dziecko upośledzone musi przejść dłuższą drogę, aby osiągnąć
ten cel, a niektóre dzieci nigdy do tego nie dojdą. Każde z nich powinno być zachęcane
do  osiągnięcia  możliwie  największej  niezależności.  Dziecko  potrzebuje  zachęty  do
zdobycia  fizycznej  sprawności,  która  umożliwi  mu  wykonywanie  niezbędnych
czynności. Potrzebuje okazji do podejmowania decyzji i ponoszenia odpowiedzialności
za nie. Potrzebuje odczuć swą wartość, aby wyrobić sobie poczucie własnej godności.
Podobnie  jak  innym  dzieciom,  potrzebne  mu  jest  wykształcenie,  które  rozwinie  jego
zdolności i da mu okazję do zdobycia samowystarczalności, jeśli to będzie możliwe.

Niektóre upośledzenia oznaczają całkowitą zależność — przynajmniej fizyczną i

finansową.  Czasami  wpływa  to  głęboko  depresyjnie  na  dziecko.  Może  ono  bać  się
chorobliwie  chwili,  kiedy  ludzie,  od  których  zależy,  odmówiliby  mu  swej  pomocy.  Z
tego  powodu,  aby  tych  ludzi  do  siebie  nie  zrazić,  staje  się  zupełnie  bierne.  Takiego
sposobu  myślenia  nie  spotyka  się  na  pewno  u  dziecka,  które  jest  pewne  miłości
rodziców i które opiekunowie zachęcają do robienia wszystkiego, co potrafi.

Dla wielu spośród dziewcząt i chłopców upośledzonych niezbędne są ćwiczenia w

czynnościach  dnia  codziennego  dla  opanowania  sytuacji,  jakie  życie  każdego  dnia  ze
sobą  niesie.  Szczegółowy  program  określa  na  ogół  lekarz  zajmujący  się  dzieckiem  i
opracowany jest przez niego i osobę zajmującą się wychowaniem fizycznym stosownie
do  potrzeb  i  zdolności  dziecka.  Nie  każde  dziecko  upośledzone  potrafi  samodzielnie
wykonywać wszystkie czynności, ale
każda  umiejętność,  jaką  nabędzie,  okaże  się  wielkim  zyskiem:  oszczędzi  rodzicom
czasu  i energii, a co ważniejsze  — pobudzi ambicję dziecka. Jedzenie smakuje  lepiej,
gdy  spożywa  się  je  samodzielnie.  Obcowanie  z  przyjaciółmi  sprawia  większą  radość,
gdy można złożyć samemu wizytę jako rewanż za odwiedziny.

Dzieci, których upośledzenie fizyczne nie ogranicza funkcji ruchowych, mogą

również wymagać specjalnej pomocy. Dziecko głuche, zwłaszcza głuche od urodzenia,
może wymagać zachęty, innej niż rodzice zwykle stosują. Jego świat jest zupełnie inny.
Gdy  matka  wchodzi  do  pokoju,  nie  ostrzegają  go  jej  kroki,  ani  szmer  otwieranych
drzwi;  jej  przyjście  jest  niespodzianką.  Gdy  je  opuszcza  chociaż  uśmiecha  się
zachęcająco, ono nie słyszy słów zapewnienia, skierowanych do niego, że zaraz wróci.
W  jego  milczącym  świecie  nie  ma  żadnych  objaśnień  ani  opisów.  Trudniej  jest
uspokoić je, gdy coś mu się nie powiedzie: większego wysiłku potrzeba, aby namówić
je do próbowania od nowa.

Jest rzeczą zrozumiałą, że rodzice dziecka niewidomego od urodzenia mogą przede

wszystkim odczuwać potrzebę ochraniania dziecka przed zranieniem i potłuczeniem, ale
zbytnia opieka może łatwo osłabić w nim wszelką chęć działania. Jeżeli zabawki
wkłada mu się zawsze do rączki, dlaczegóż miałby sięgać po nie? Mama go nakarmi;

dlaczego miałby robić sobie kłopot próbując napełniać łyżkę i sięgać do buzi? Mama go
ubierze; po cóż miałby zagłębiać się w kłopotliwy labirynt rękawów i guzików?

„Zdolności dzieci niewidomych można nadzwyczaj rozwinąć w wieku lat 3 —

4.  Nauka  pewnego  poruszania  się  jest  pierwszą  zasadą.  W  krótkim  czasie  dziecko
ośmielone  może  nauczyć  się  swobodnie  poruszać  w  znajomym  otoczeniu  i  unikać
przeszkód.  Może  nauczyć  się  chodzić  po  schodach,  używać  roweru  na  3  kółkach,
pluskać się na dmuchanym materacu w wodzie czy tańczyć w takt muzyki. W obcym
otoczeniu  czy  na  ulicy  będzie  wciąż  potrzebowało  przewodnika.  Ale  będzie  w  miarę
wzrastania  również  potrzebowało  zachęty  w  pokonywaniu  lęku  przed  otwartymi
przestrzeniami”

Niezależnie od rodzaju upośledzenia, dziecko powinno być w domu

odpowiedzialne  za  wykonywanie  pewnych  obowiązków.  Będzie  się  wtedy  czuło
pożytecznym  i  wartościowym  członkiem  rodziny.  W  miarę  rozwoju  ono  również
potrzebuje  większych  okazji  do  podejmowania  decyzji.  Naukę  podejmowania  decyzji
należy  zacząć  od  drobnych  rzeczy,  gdy  dziecko  jest  małe.  Może  to  być  na  przykład
wybór  bajki,  którą  dziecko  pragnie  usłyszeć  w  łóżeczku  na  dobranoc,  czy  później  —
wybór sweterka, w jaki ma być ubrane. W miarę nabywania doświadczenia dzieci będą
się  uczyły  podejmowania  rozsądnych  decyzji  dotyczących  ważniejszych  zagadnień.
Taki sposób rozwoju jest możliwy zarówno dla dzieci zdrowych, jak i upośledzonych.

Potrzeba różnych doświadczeń

Upośledzony  chłopiec  czy  dziewczynka  są  często  pozbawieni  -niepotrzebnie  zresztą  -
wielu doświadczeń, dzięki którym dzieci uczą się poznawać swych sąsiadów, przyrodę
oraz sposób, w jaki ludzie pracują i bawią się. Łatwo jest zrozumieć, dlaczego tak jest,
gdy  dzieci  przebywają  nie  tylko  miesiące,  ale  nawet  lata  w  szpitalu.  Ale  to  zjawisko
występuje  również  u  dzieci  przywiązanych  do  wózka  inwalidzkiego,  czy  też
poruszających się z pewną trudnością. Faktem jest, że każde dziecko dojrzewa poprzez
przeżycia  i  doświadczenia.  Jeżeli  ma  ich  mniej  niż  inne  dzieci  w  jego  wieku,  nie
dotrzyma im kroku ani w zabawie, ani w nauce.

Najbardziej prawdopodobną przyczyną, dla której rodzice tak rzadko zachęcają

swoje upośledzone dziecko do działalności, może być fakt, że sami są przygnębieni jego
problemami; albo też tak są pochłonięci  jego upośledzeniem, że zapominają o samym
dziecku.  Wtedy  gdy  rodzice  w  pełni  rozumieją  ważność  szeroko  zdobywanego
doświadczenia,  łatwo znajdą okazję do udostępnienia go dziecku, pomimo trudności  i
ograniczeń.  Obowiązkiem  rodziców  jest  udzielenie  pomocy  dziecku  w  maksymalnym
rozwoju jego zdolności, jakiekolwiek by one były.

Rozmowa z dzieckiem o jego upośledzeniu

Serdeczna, ciepła atmosfera między rodzicami a dzieckiem zależy od łatwego

kontaktu  i  łączących  wzajemnych  uczuć.  Trudno  jest  utrzymać  tę  serdeczność,  jeżeli
istnieje coś, o czym  nie chce się rozmawiać. Jeżeli rodzice rozmawiają z dzieckiem o
jego  upośledzeniu  tak  swobodnie  jak  o  czymkolwiek  innym  w  jego  życiu,  to  dziecko
będzie  wiedziało,  że  przyjmują  je  takim,  jakim  ono  jest.  Jeżeli  na  ten  temat  milczą,
dziecko  będzie  się  bało  powiedzieć  im  o  jakichkolwiek  kłopotach  z  tym  związanych.
Bardzo  ważne  dla  psychiki  dziecka  jest  potraktowanie  jego  niepełnosprawności
naturalnie, jako coś przypadkowego. Uwolni je to od napięcia i od prób wykonywania

B. Spock, M. O. Lerrigo: „Wychowanie upośledzonego dziecka w warunkach domowych”; Warszawa

1969; str. 45

rzeczy dlań niemożliwych. Chociaż z jednej strony wierzą w zapewnienia rodziców, z
drugiej strony mogą uważać, że wina leży w nich samych.

Dziecko z milczącego zachowania się rodziców może wywnioskować, że jego stan

jest  o  wiele  gorszy  niż  w  rzeczywistości.  Może  stać  się  nadmiernie  bojaźliwe  i
przygnębione. Zależnie od wieku i zdolności pojmowania dziecka należy mu rozsądnie i
spokojnie  wytłumaczyć,  na  czym  polega  jego  inwalidztwo  i  jakiej  pomocy  lekarskiej
wymaga.  Niezwykle  ważne  jest,  aby  być  gotowym  odpowiedzieć  na  jego  pytania  i
porozmawiać o sprawach je nurtujących.

Młodzież w wieku dojrzewania niechętne zwierza się rodzicom czy też pyta o radę,

nawet jeśli rzeczywiście jej potrzebuje. Jest to forma walki o niezależność. Większość
młodych, dojrzewających ludzi będzie rozmawiało swobodniej z ludźmi obcymi, na
przykład z ulubionym nauczycielem, niż z rodzicami. Nie potrzebują oni litości, ale
inteligentnego zrozumienia i tego właśnie szukają u swoich rozmówców.

Spojrzenie dziecka na własne zdolności i ograniczenia

Przeciętne dziecko jest w stanie ocenić z duża dozą realizmu swoje zdolności na

podstawie doświadczeń dnia codziennego.

Dziecko upośledzone, z ograniczonymi możliwościami doświadczenia i silnym

pragnieniem  stania  się  normalnym,  może  mieć  duże  trudności  z  ustaleniem  swoich
prawdziwych  uzdolnień.  Może  nie  zdawać  sobie  sprawy  z  tego,  że  dziewczynka,
grająca na skrzypcach w orkiestrze szkolnej, musi w domu codziennie ćwiczyć całymi
godzinami.  Jego  wyobrażenie  o  tym,  czego  może  dokonać  po  zapanowaniu  nad
kalectwem  może  być  zbyt  optymistyczne,  albo  też  pesymistyczne.  Aby  uniknąć  tych
nieporozumień,  dziecko  potrzebuje  stałego  szkolenia  przez  rodziców,  lekarza  i
wychowawcę fizycznego, więcej, potrzebuje wokół siebie zdrowej atmosfery.

Dzieci często uznają się za pokonane, gdy podejmują zadania zbyt trudne albo zbyt

długotrwałe.  Jedyną  drogą  okazania  pomocy  dziecku  w  rozbudzeniu  jego
zainteresowania  i  ambicji  jest  zachęcenie  go  do  zajęcia  się  energicznie  małymi
zagadnieniami, które stwarzają szansę szybkiego sukcesu. Jeśli opanuje pierwsze kroki,
można  spróbować  sięgnąć  po  coś  trudniejszego.  Sukces  popchnie  go  dalej  tak,  jak
niepowodzenie może go łatwo zniechęcić.

Istnieje silna pokusa traktowania osiągnięć dzieci, zwłaszcza upośledzonych, zbyt

entuzjastycznie. To dla dziecka nie jest dobre. Oczywiście potrzebuje uznania i zachęty.
Ale  istnieje  wielka  różnica  między  dopingowaniem  go  do  robienia  wysiłków  a
udawaniem, że wszystko, co robi,  jest  lepsze, niż  jest w  istocie. Dziecko upośledzone
potrzebuje uczciwej oceny swej pracy, nawet bardziej od innych dzieci dopóty, dopóki
samo  nie  zrozumie,  że  z  powodu  swego  upośledzenia  może  czasami  korzystać  z
pewnych przywilejów. Ale jeżeli upośledzenie pozwoli mu współzawodniczyć w nauce
i  pracy  z  osobami  zdrowymi,  wtedy  musi  swoje  realne  zdolności  oceniać  zupełnie
obiektywnie. Żadna z osób upośledzonych nie może określić swych możliwości, dopóki
nie przejdzie ćwiczeń w zakresie czynności życia codziennego, albo dopóki nie nauczy
się  posługiwać  wszystkimi  dostępnymi  jej  pomocami.  Dziecko  nie  mające  kończyny
górnej czy dolnej dotąd nie będzie miało okazji przekonać się, co może osiągnąć, dokąd
nie  dopasuje  mu  się  sztucznej  kończyny,  nie  przeprowadzi  ćwiczeń  i  nie  nauczy  nią
posługiwać.  Niewidome  dziecko  sprawdzi  swoje  uzdolnienia  dokładniej,  gdy  pozna
pismo  Braille'a  i  pójdzie  do  szkoły.  Dziecko  głuchonieme  dotąd  nie  zbada  swych
możliwości nawiązywania kontaktu z innymi ludźmi, dokąd nie nauczy się odczytywać
mowy z ruchów warg.

W miarę wzrostu dziecko powinno zapoznać się z medyczną stroną swej choroby.

Będzie wtedy wiedziało, co dla niego będzie możliwe do osiągnięcia, a co nie. Częste
wizyty małego dziecka u lekarza zainteresują je sprzętem lekarskim, będzie też chciało
wiedzieć, co do czego służy. Proste odpowiedzi zupełnie je zadowolą. Uczniowi
starszemu sam lekarz powinien wyjaśnić, w jakim stopniu wyniki badań wpływają na
jego decyzję, która ustala zakres wykonywanych przez ucznia czynności.

Uczuciowa akceptacja upośledzenia

Niektórym ludziom wydaje się, że akceptacja upośledzenia oznacza bierną

rezygnację. Opowiadania o osiągnięciach innych ludzi upośledzonych pomagają często
dziecku  łatwiej  pogodzić  się  ze  swoją  ułomnością.  Uświadomienie  sobie,  że  inni
pokonali  albo  zmniejszyli  znaczenie  swego  upośledzenia,  może  pobudzić  je  do
wydajniejszej  pracy  nad  swoim  leczeniem.  Nie  byłoby  jednak  mądrze  opowiadać
historii  o  sukcesach  innych  osób,  aby  dowieść  dziecku,  że  ludzie  bardziej  od  niego
upośledzeni umieli lepiej wykorzystać różne okoliczności.

Czasem wielką przeszkodą w zaakceptowaniu swego upośledzenia będzie poczucie

własnej  odrębności.  To  specjalny  problem  nastolatków.  Tak  bardzo  boją  się
czymkolwiek  wyróżnić,  że  zmuszają  się  często  wbrew  sobie,  aby  dostosować  się  do
zachowania  grupy.  Z  kolei  —  paradoksalnie  podziwiają  tych,  którzy  stoją  ponad
tłumem.  Fachowość  jest  ceniona  wysoko.  Łatwiej  jest  coś  powiedzieć  niż  zrobić,  ale
jeżeli syn czy córka może dojść w czymś do wprawy, co zapewni mu uznanie, będzie
się czuł dumny z siebie i jego poczucie „odrębności" będzie mniej istotne.

Przezwyciężyć ujemne strony różnic w wyglądzie mogą w pewnym stopniu na

przykład zadbany wygląd i ubiór.

Jak radzić sobie z reakcjami innych ludzi — to następny problem. Dziecko chce

być  traktowane  jak  inni  ludzie,  uznawane  według  swoich  zasług.  Gdy  przychodzą
koledzy,  chce,  aby  przychodzili  dlatego,  że  jest  im  z  nim  dobrze,  a  nie  dlatego,  że
uważają to za swój obowiązek. Gdy podziwiają jego pracę ręczną, np. model samolotu,
chciałby,  aby  ich  podziw  dotyczył  samego  wykonania,  a  nie  był  protekcyjnym
poklepywaniem po plecach z racji upośledzenia. To, że dziecko chce być traktowane jak
inni, jest najzupełniej uzasadnione.

Dzieci trzeba również nauczyć, jak mają reagować na odruchy litości ze strony

różnych ludzi. Dziecko mające poczucie własnej wartości będzie się czuło dotknięte
okazaną litością, bo to każe mu czuć się gorszym. Można wytłumaczyć dziecku, że
osoby, które nie mają żadnego doświadczenia w obcowaniu z dziećmi upośledzonymi,
naprawdę nie wiedzą, co powiedzieć i jak się zachować.

Dziecko upośledzone musi też nauczyć się rozumieć swoje uczucia w stosunku do

osób, które ofiarowują mu swą pomoc. W pewnym sensie dziecko nie chce pomocy, bo
to może oznaczać jego niedołężność. Będzie bardziej skłonne przyjąć pomoc gdy okaże
się  konieczna.  Jednak  jego  pojęcie  „konieczności”  może  się  znacznie  różnić  od
normalnie  przyjętego.  Na  przykład  chłopiec  kilkunastoletni  częściowo  sparaliżowany
po chorobie Heinego-Medina, który uczy się używać kul. Rodzice troskliwie otwierają
mu drzwi. Zamiast wdzięczności spotyka ich jednak niezadowolenie. W tym wypadku
prawda  wygląda  tak,  że  dziecko  chce  otworzyć  drzwi  samo,  bo  potrafi  i  dlatego,  że
zawsze chce się uczyć niezależności.

Jest wiele sytuacji, w których naturalnym odruchem jest chęć przyjścia z pomocą

osobie  zdrowej  czy  upośledzonej.  Jeżeli  dziecko  nauczy  się  odpowiedzieć  w  takim
wypadku  na  przykład:  „Myślę,  że  potrafię  zrobić  to  sam,  dziękuję"  —  wyraża  tym
swoje  pragnienie  niezależności,  w  sposób  pozwalający  właściwie  zrozumieć  jego

potrzeby i intencje. Z drugiej strony musi ono nauczyć się prosić o pomoc bez
zakłopotania, jeżeli jej potrzebuje. Musi wiedzieć, że każdy czasami potrzebuje
pomocy, nawet jeśli jest zdrowy i silny!

„Dla podkreślenia podstawowych potrzeb dziecka warto zwrócić uwagę na słowa

francuskiego pedagoga Celestyna Freineta: „Dzieciom potrzebne są chleb i róże, chleb
dla ciała aby utrzymać je w dobrym zdrowiu, chleb dla umysłu w postaci wykształcenia.
Ale  potrzebne  są  im  również  róże  i  to  nie  jako  luksusowy  dodatek,  lecz  jako
konieczność  życiowa.  Potrzebują  naszego  serdecznego  spojrzenia,  naszej  myśli  i
życzliwości. Pragną wiedzieć, że mają w nas kogoś, kto z uwagą wysłucha tego, co nam
chcą  powiedzieć,  kogoś,  kto  odpowie  na  ich  pytania  i  pocieszy  w  zmartwieniach.
Pragną wykonywać rzeczy piękne i pożyteczne dla tego, kto potrafi je ocenić”.”

Warto

pamiętać  o  tym,  szczególnie  w  przypadku  niepełnosprawnych,  by  pomimo
niepełnosprawności, życie stało się dla  nich prawdziwym  wyzwaniem,  by  nie  bali  się
stawić  mu  czoła  i  ufnie  patrzyli  w  przyszłość.  Wszystko  to  leży  w  rękach  rodziców,
dlatego świadomość ich roli jest tak niezmiernie ważna!

BIBLIGRAFIA:

1. Dykcik Władysław (red.): „Społeczeństwo wobec autonomii osób

niepełnosprawnych”; Wydawnictwo Eruditus; Poznań 1996 r.

2. Gałkowski Tadeusz: „Dziecko autystyczne w środowisku rodzinnym i szkolnym”;

WSiP; Warszawa 1995 r.

3. Gałkowski Tadeusz: „Dzieci specjalnej troski”; PW „Wiedza Powszechna”;

Warszawa 1979 r.

4. Miesięcznik „Mamo to ja”; nr 2(25)/97
5. Kubeczko Józef: „O wychowaniu dzieci upośledzonych umysłowo”; WSiP;

Warszawa 1974 r.

6. Spock Benjamin i Lerrigo Marion O. : „Wychowanie upośledzonego dziecka w

warunkach domowych”; PZWL; Warszawa 1969 r.

7. Zabłocki Kazimierz Jacek: „Dziecko niepełnosprawne, jego rodzina i edukacja”;

Wydawnictwo Akademickie „Żak”; Warszawa 1999 r.

K. J. Zabłocki: „Dziecko niepełnosprawne, jego rodzina i edukacja”; Warszawa 1999 r.; str. 43