AUTYZM
„WYROK” CZY WYZWANIE
mgr Płamen Dinkov
2
SPIS TRE
Ś
CI
WSTĘP........................................................................................................
ROZDZIAŁ I: ANALIZA PROBLEMU W ŚWIETLE LITERATURY
1. Pojęcie autyzmu...............................................................
2. Klasyfikacja, rodzaje........................................................
3. Obszary zaburzeń............................................................
4. Przyczyny powstania zaburzeń autystycznych................
5. Autyzm, a inne podobne zaburzenia................................
6. Pojęcie diagnozy, diagnoza psychologiczna, kryteria
diagnostyczne w rozpoznawaniu autyzmu..........................
ROZDZIAŁ II: REWALIDACJA I TERAPIA DZIECI Z AUTYZMEM
1. Pojęcie rewalidacji.................................................
2. Terapia...................................................................
3. Rodzaje terapii stosowane w pracy z dzieckiem
autystycznym.......................................................................
4. Cele terapii..............................................................................
3
ROZDZIAŁ III: CHARAKTERYSTYKA BADANEGO DZIECKA
W OPARCIU O PRZEPROWADZONE BADANIA
DIAGNOSTYCZNE
1.
Rozpoznanie problemu i jego znaczenie dla rozwoju
dziecka
1.1. Informacje pozyskane z wywiadu..............
1.2. Informacje pozyskane w wyniku obserwacji
1.3. Ocena wyników zastosowanego kwestionariusza
diagnozy ryzyka autyzmu
1.4. Ocena wyników skali CAARS
2. Podjęte działania terapeutyczne
2.1 Program psychostymulacji
2.2. Plan aktywności
2.3. Plan dnia
2.4. Interwencja behawioralna
3. Prognozy rozwojowe
PODSUMOWANIE I WNIOSKI........................................................................
BIBLIOGRAFIA....................................................................................................
ZALĄCZNIKI.......................................................................................................
4
WSTĘP
Problem autyzmu , a zwłaszcza autyzmu wczesnodziecięcego jako całościowego
zaburzenia rozwojowego został dostrzeŜony od ponad 60 lat. Powstały juŜ tysiące
prac poświęcone autyzmowi Szczególnego znaczenia nabiera zintegrowanie
zgromadzonej wiedzy na ten temat. Pomimo, iŜ dokonano olbrzymiego postępu w
tej dziedzinie , nadal współczesna nauka nie jest w stanie rozwiązać w pełni tego
problemu. Brakuje odpowiedzi na podstawowe pytania. Nie wiemy jaka jest
przyczyna autyzm, jakie są mechanizmy patogenezy. Dlatego jest tak trudno
znaleźć w pełni skuteczne metody terapii . Autyzm występuje w rodzinach
kaŜdego typu, bogatych i biednych, miejskich i wiejskich, wykształconych i
niewykształconych, w kaŜdej grupie etnicznej i kulturowej na całym świecie.
Częstotliwość występowania określa się na 4-5, a w niektórych krajach nawet
do10-15 przypadków na 10 000 osób. Choroba ta atakuje częściej chłopów niŜ
dziewczęta /4:1/. Trudno jest dokładnie ocenić jak prezentuje się to zjawisko w
Polsce, gdyŜ nie prowadzono dotąd badań epidemiologicznych. Ale na podstawie
danych, zebranych w krajach o warunkach zbliŜonych do naszych moŜna
przypuszczać, Ŝe dotkniętych autyzmem moŜe być około 20 000 osób.
Powodem napisania niniejszej pracy jest mój kontakt zawodowy
z dziećmi autystycznymi, a w szczególności praca z 3 -letnim chłopcem o cechach
autystycznych.
ROZDZIAŁ I : ANALIZA PROBLEMU W ŚWIETLE LITERATURY
1. Pojęcie autyzmu.
Termin „autyzm” pochodzi od greckiego autos – sam, skierowany na siebie.
MoŜna go rozumieć w węŜszym znaczeniu jako chorobę i szerszym jako syndrom.
Jako choroba najogólniej charakteryzuje się: głębokim wycofaniem się, unikaniem
kontaktów społecznych, obsesyjnym pragnieniem stałości, brakiem związków
uczuciowych z innymi ludźmi, specyficznymi problemami w zakresie komunikacji.
Natomiast jako symptom spotyka się w postaci zachowań autystycznych u osób z
róŜnymi zaburzeniami takimi jaki: zespół Aspergera, upośledzenie umysłowe,
zespół Reta, schizofrenią czy epilepsją .
Autyzm po raz pierwszy został określony jako zespół chorobowy przez
austriackiego doktora Leo Kannera/Kanner,1943/ podczas obserwacji 11 dzieci,
których stan róŜnił się znacząco od wszystkiego co zostało wcześniej opisane
UwaŜał on, Ŝe izolacja społeczna była główną cechą zachowań i z tej przyczyny
zaproponował termin ”autyzm W 1944 r.Asperger opublikował podobną pracę,
która nie zyskała szerokiego zainteresowania aŜ do lat 80 -tych, Pomimo, iŜ te
opisy uznawane są za pierwsze oficjalne źródła, juŜ wcześniej pojawiły się inne
doniesienia jak na przykład przypadek zwany ” Dzikim chłopcem z Aveyron”
opisany przez Itarda juŜ w XVIII wieku.
JednakŜe praca Kannera stała się klasyczną wyjściową pozycją w tym
obszarze wiedzy. Jest ona do dziś jedną z najczęściej cytowanych. Mówi się o
autyzmie klasycznym, Kannerowskim .Jednak nie wszystkie hipotezy Kannera
zostały obecnie potwierdzone .Są one źródłem mitów jakie powstały wokół tej
problematyki Oto niektóre z nich;
5
- autyzm to zaburzenie o charakterze afektywnym
- rodzice dzieci autystycznych są zimni i przesadnie racjonalni
- u dzieci autystycznych nie występują zaburzenia neurologiczne
- dzieci te cechuje wybytna inteligencja
Przedstawicielem jednego z najbardziej niebezpiecznych dla dzieci i ich
rodziców poglądów na ten temat był Bruno Betelheim/1967/ W swej ksiąŜce”
Pusta forteca” napisał: ”w mojej opinii tylko ekstremalnie negatywne uczucia
rodziców mogą uruchomić proces autystyczny” /s.127/.
Traktowanie autyzmu jako zaburzenia emocjonalnego mającego swe
ź
ródło w patologii rodzicielstwa/zwłaszcza matki /wywarło duŜy negatywny
wpływ przede wszystkim na efekty terapii dzieci autystycznych. Rozłąka dziecka
od rodziców i przymusowa izolacja w zakładach psychiatrycznych niosły
nieodwracalne negatywne skutki zarówno dla dziecka autystycznego jak i dla jago
rodziców, a takŜe i dla jego rodzeństwa. Na przestrzeni lat zmieniały się poglądy
co do udziału dzieci w interakcjach społecznych. Z badań L.Wing i J.Gould
/1979/ wynika iŜ tylko 60% osób autystycznych unika kontaktów.
2. Klasyfikacja i rodzaje zaburzeń autystycznych
Klasyfikacja autyzmu, a takŜe jego definiowanie nadal stanowią przedmiot
dyskusji. Czy istnieje czysta lub klasyczna, odmiana autyzmu? A moŜe jest to
raczej szerokie spektrum objawów a nie zmienna dyskretna, lub zespół
chorobowy?
Zgodnie z Międzynarodową Klasyfikacją Chorób /ICD/ opracowaną przez
Ś
wiatową Organizację Zdrowia /WHO1980/ powstał termin „autyzm dziecięcy”
/F84.0/ gdy występuje rozwój anormalny, lub niepełny, objawiający się przed 3
rokiem Ŝycia dziecka i termin „autyzm atypowy”/F84.1/ w przypadkach gdy
objawy patologiczne są niewystarczające w jednym lub dwóch spośród trzech
obszarów psychopatologicznych niezbędnych do postawienia diagnozy, przy
czym postać atypowa występuje szczególnie często u dzieci o opóźnionym
rozwoju umysłowym, ze specyficznym cięŜkim zaburzeniem rozwoju mowy, po
36 miesiącu.
Natomiast
zgodnie
z
Diagnostyczno-Statystycznym
Podręcznikiem
Zaburzeń Psychicznych/DSM/ opracowanym przez Amerykańskie Towarzystwo
Psychiatryczne /APA/ powstał termin „zaburzenie autystyczne/299.00/gdy
istnieje triada upośledzeń a mianowicie: jakościowe zaburzenia interakcji
społecznych, jakościowe zaburzenia komunikacji ,ograniczone powtarzające się
wzorce zachowania, zainteresowań i aktywności.
3. Obszary zaburzeń
Przez wiele lat traktowano autyzm jako jednorodny zespół chorobowy. Z
czasem stopniowo zaczęto odstępować od tego poglądu gdyŜ zawęŜał on bardzo
pole widzenia. Propozycje szerszego traktowania autyzmu jako spektrum
przedstawiły L.Wing i J.Gould./1979/.W jego zakres zaczęto zaliczać wszystkie
osoby u których występują nawet najlŜejsze przejawy ,lub cechy autystyczne w
poszczególnych obszarach funkcjonowania. Do tych obszarów zaliczyć moŜna :
- Zmysły
a/dotyk:
- nadwraŜliwość: wtedy gdy dziecko reaguje negatywnie na dotyk ubrania,
6
zmiany termiczne, brak tolerancji na ból oraz unikanie wraŜeń dotykowych
spowodowanych przez inne osoby. Preferowanie własnego
dotyku/delikatnego i powtarzającego się/.
- zbyt mała wraŜliwość; dziecko nie reaguje na doznania bólowe, często śmieje
się po otrzymaniu klapsa - występuje autoagresja
b/słuch:
- nadwraŜliwość: dziecko często zatyka uszy lub ignoruje dźwięki/często
rodzice podejrzewają głuchotę/. Słyszy bardzo ciche dźwięki, których inni
ludzie nie rejestrują, lub toleruje głośne dźwięki.
-zbyt mała wraŜliwość dziecko preferuje wszelkie hałasy ,do których stara się
dotrzeć, a często samo je wytwarza
c/wzrok:
- nadwraŜliwość dziecko lubi oglądać bardzo małe przedmioty ,unika
jaskrawych kolorów i błyszczących powierzchni. Nie ulega złudzeniom
optycznym
- zbyt mała wraŜliwość ;dziecko wpatruje się w źródło ostrego światła/ słońca,
Ŝarówki/ bawi się dłońmi i palcami w polu widzenia, lubi rzucać
przedmiotami i obserwować je w locie.
d/smak i węch:
- nadwraŜliwość; dziecko nie toleruje naturalnych zapachów innych
ludzi. Czasem tuŜ po urodzeniu dziecko nie chce ssać z powodu ostrego
zapachu sutka. W ogóle obserwowane są duŜe kłopoty z jedzeniem. Przez lata
wybiórczo przyjmuje kilka, a czasem nawet tylko jedną potrawę.
- zbyt mała wraŜliwość; dziecko poszukuje silnych doznań zapachowych \zabawa
ekstrementami\, silnej stymulacji smakowej dostarcza jedzenie substancji
niejadalnych /farby, benzyny/.
- Percepcja :odbiór nadmiaru pojedynczych wraŜeń z trudnościami ich łączenia,
lęk przed nadmiarem chaotycznych bodźców-unikanie wraŜeń, odporność
percepcyjna
-Mowa: brak mowy, lub mowa skąpa, pozbawiona ekspresji, echolalia,
odwracanie zaimków, wydawanie dziwnych dźwięków/chrząkanie, kwakanie,/
agramatyzmy .odległe czasowo skojarzenia i wypowiedzi sprawiające wraŜenie
nieadekwatnych.
- Emocje: nienormalne przywiązanie się do przedmiotów, trudności tworzenia
więzi między ludźmi, nieumiejętność przywiązania się do nich, intensywne lęki,
poczucie zagroŜenia oraz stany paniki z powodu drobnych zmian.
-Myślenie: Opóźnione ,trudności rozumienia zaleŜności, niedorozwój teorii
umysłu, niezdolność do przypisywania stanów umysłowych innym ludziom, do
przewidywania zachowania innych osób.
-Zachowanie: manieryzmy ruchowe/charakterystyczne ruchy rąk, połączone
często z kręceniem się w kółko i chodzeniem, wspinaniem się na palce
,stereotypie, sztywne przestrzeganie rutyny, ograniczony charakter zainteresowań,
przywiązanie się do talizmanów, maskotek, zachowania niepoŜądane/destrukcja,
agresja i autoagresja, rytualizm,
- Funkcjonowanie społeczne: niezdolność rozumienia sytuacji społecznych
zaburzona zdolność do naprzemiennych interakcji ,zaburzony kontakt wzrokowy,
nieumiejętność spontanicznego reagowania gestem i mimiką, niezdolność do
tworzenia stosownych do wieku związków przyjacielskich z rówieśnikami, brak
7
ś
wiadomości uczuć innych ludzi i empatycznego reagowania na nie, brak
autoprezentacji dwustronnej wymiany z partnerem, inicjowania kontaktu z drugą
osobą a przede wszystkim preferowanie bycia w samotności, w swoim własnym
wyimaginowanym świecie.
5. Przyczyny powstawania zaburzeń autystycznych;
Zgodnie z psychogenną teorią , której przedstawicielem jest Bruno Betelheim-
psychoanalityk i autor ksiąŜki „Pusta forteca: autyzm dziecięcy i narodzenie się
jaźni”/1967/ zimne, oziębłe zachowanie się rodziców wobec swych dzieci jest
przyczyna powstania autyzmu. W związku z tym uwaŜał za konieczne izolowanie
dzieci od rodziców jako metodę leczenia.
Odmienną próbą wyjaśnienia etiologii autyzmu jest biologiczna teoria. Według
niej nieprawidłowości funkcjonowania mózgu spowodowane przez symptomy
neurologiczne, upośledzenie umysłowe, epilepsja, , powikłania w okresie
prenatalnym, komplikacje okołoporodowe, infekcje wirusowe mogą stać się
przyczyną autyzmu.Za inne prawdopodobne przyczyny pojawiania się autyzmu
uznajemy:
-PodłoŜe genetyczne;
-
fenyloketonuria stan dziedziczny polegający na niezdolności
rozkładu feniloalaniny, co powoduje zatrucie mózgu toksynami
-
choroba Rcklinghausena; stan genetyczny atakujący nerwy i
skórę/duŜe brązowe plamki/,rzadko występuje autyzm.
-
Stwardnienie guzowate; nietypowe zabarwienie skóry/wysypka na
twarzy/,powstawanie guzów w mózgu, epilepsja
-
Zespół kruchego chromosomu X; nieprawidłowy ubytek chr. X,
nietypowa twarz /wydłuŜony nos, sterczące uszy, wysokie czoło/
-
zespół Moebiusa; wada nerwów, kontrolujących mięsnie oczu
i twarzy
-Makrocefalia; duŜa głowa, wg Kannera, częsty objaw u autyków .Badania
genetyczne nie wykazują Ŝadnych strukturalnych nieprawidłowości.
-Infekcje podczas ciąŜy i porodu:
-
róŜyczka; obecna do 3 miesiąca powoduje głuchotę, ślepotę,
autyzm
-
CMV; wirus cytomegalii, upośledzenie umysłowe, autyzm
-
Ooryszczkowe zapalenie mózgu ;wirus opryszczki atakujący mózg
niemowląt lub płodu powoduje autyzm
-
zaawansowany wiek matki;
-Zaburzenia metaboliczne; przedstawicielem tego poglądu jest Paul Shattock. Na
podstawie wyników badań moczu stworzył hipotetyczny model powstania
autyzmu. W organizmie kaŜdego człowieka istnieją naturalnie występujące
peptydy. Z powodu niewydolności systemów enzymatycznych na skutek
niekompletnego rozkładu niektórych pokarmów, a w szczególności glutenu w
przetworach zboŜowych oraz kazeiny w mleku i nabiale ,do organizmu wydostaje
się nadmierna ilość peptydów opioidowych. To moŜe zakłócić wiele funkcji
OUN/zwiększenie lub zmniejszenie siły bodźca sensorycznego, nieadekwatna
neurotransmisja/, stąd moŜliwość powstania objawów autystycznych. MoŜe teŜ
wystąpić sytuacja w której wzrost peptydów jest spowodowany wzrostem
przepuszczalności ściany jelita. Wtedy według Shattocka bardzo szkodliwe jest
8
podawanie szczepionek ochronnych dzieciom. Inna z przyczyń zaburzeń
metabolicznych powodujących autyzm moŜe być brak witamin, które wspierają w
działaniu enzymy. Źle działające enzymy nie rozkładają prawidłowo białek co
powoduje wzrost opioidów. PoniewaŜ one są filtrowane przez nerki, a
wydzielane przez mocz ,moŜliwe jest ich obserwowanie. Autor tego poglądu
proponuje farmakoterapię/Martexson/, lub stosowanie diety pod kątem
zmniejszonej obecności glutenu i kazeiny, a takŜe wyeliminowanie sztucznych
barwników pokarmowych.
Biorąc pod uwagę rozmaitość i niejednorodność objawów autystycznych , a
zarazem materiał badawczy zgromadzony do tej pory moŜna stwierdzić, iŜ nie
istnieje Ŝadna zdecydowana odpowiedź na pytanie o przyczyny autyzmu. Nie
istnieje równieŜ jeden uniwersalny dla wszystkich przypadków czynnik. Jasne jest
jednak, Ŝe aby zaistniała predyspozycja do powstania autyzmu konieczne jest
występowanie kilku czynników zaburzających. Aby rozwiązać tę zagadkę,
zaproponowano model znany jako „końcowa ścieŜka wspólna” RóŜne przyczyny
autyzmu/niektóre
nawet
jeszcze
nie
odkryte/mają
wspólną
cechę
charakterystyczną, uszkadzają te obszary mózgu, które odpowiedzialne są za
rozwój komunikacji, funkcjonowania społecznego i zabawy/S.Baron-Cohen,
1999/.schemat nr 1/
6. Autyzm a inne podobne zaburzenia
Cechy autystyczne występują równieŜ w innych, bliskich do autyzmu
chorobach, więc nie łatwo jest go zdiagnozować. Z tego powodu często zdarzają
się omyłkowe diagnozy. DostrzeŜenie występowania-obok autyzmu klasycznego,
takŜe innych zaburzeń o wyraźnych cechach autystycznych zaowocowało
zmianami w systemach klasyfikacyjnych. Ustalenie kryteriów diagnostycznych,
jest nadal przedmiotem intensywnych prac, prowadzonych przez wielu
specjalistów.
6.1.ZespółAspergera;
/299.80
wg
DSM-IV/
Jednostka
chorobowa
charakteryzuje :
- przekaz genetyczny z ojca na syna
- prawdopodobne uszkodzenie mózgu
- częstość występowania 4:1000/ 1 dziewczynka na 8 chłopców
- występowanie dopiero po 3 rokiem Ŝycia
-
uderzająca niezgrabność ,sztywność ruchów, zła koordynacja
motoryczna
-
pedantyczne i uporczywe rozwijanie wąskich zainteresowań
dotyczących jakiegoś konkretnego problemu, fascynacja.
-
bogaty
słownik,
poprawna
składnia
,
treść
wyraŜana
metaforycznie, neologizmy, przesadnie ścisły sposób wyraŜania się
-
inteligencja w normie, albo powyŜej normy
-
komputerowy sposób myślenia
-
brak wyczucia społecznych oczekiwań,
-
kontakt z partnerem jednostronny ,brak dystansu,,
-
długie monologi, dygresje, wypowiedzi nie na temat, nieistotne
6.2.Schizofrenia
-
występowanie znacznie częstsze niŜ autyzm
-
urojenia wzrokowe, słuchowe, dotykowe
9
-
stopniowa utrata mowy wraz z rozwojem choroby lub wzmoŜony
pęd do mówienia, dziwaczne wypowiedzi ,neologizmy, brak
ekspresji
-
płaskość afektów, odosobnienie uczuciowe, rozstrojenie lękowe z
powodu urojeń, wrogość, agresja, podniecenie lub obniŜony nastrój
-
głośne natręctwa, blokada myśli, zaburzenia płynności skojarzeń,
zahamowanie intelektualne, w konsekwencji rozpad intelektu
-
osłabienie zainteresowań, dąŜeń i ambicji, utrata kontaktu z
otoczeniem, chłód i obcość w interakcjach, pozostawanie w
samotności ale bez dąŜenia do izolacji
6.3.Zespół Reta; rozpoznanie między 2 a5 r.Ŝ.
-
choroba zwyrodnieniowa OUN uwarunkowana genetycznie
-
u dziewcząt częstotliwość występowania: 1;10000/15000, bardzo
rzadko u chłopców
-
postępujące, głębokie upośledzenie psychoruchowe, zachowanie
pseudoautystyczne
-
stereotypowe ruchy rąk/zacieranie, klaskanie, ściskanie, wkładanie
do ust/
-
zaburzenia snu, równowagi, drgawki
-
objawy ściśle uzaleŜnione od wieku, postępujące wraz z nim
-
prawidłowy rozwój psychoruchowy do 6 m.
-
zahamowanie
przyrostu
obwodu
głowy
,wzrostu
,małe
hipotroficzne stopy
-
utrata zdolności posługiwania się rękami, mówienia i rozumienia
mowy,
-
nieprawidłowy chód/ataksja, apraksja/
-
zaburzenia oddychania/bezdechy, hiperwentylacja, wypluwanie
ś
liny
-
padaczka
-
wyjątkowo silna potrzeba komunikowania się oraz ruchu wraz z
postępem choroby
6. Pojęcie diagnozy, diagnoza psychologiczna, kryteria diagnostyczne
w rozpoznawaniu autyzmu
6.1. Pojęcie diagnozy
Termin diagnoza /z języka greckiego diagnosis-rozpoznanie/ został do
psychologii przeniesiony z medycyny. W psychologii klinicznej dziecka jest
trudno znaleźć związek między objawami zaburzeń ,a ich genezą i
patomechanizmami. KaŜde dziecko w autyźmie jest zaburzone na swój własny
indywidualny sposób, poniewaŜ jest wyposaŜone w inny potencjał rozwojowy,
rozwija się i wychowuje w innych warunkach, a czynniki które zakłóciły jego
rozwój zadziałały w określonym tylko dla niego miejscu i czasie i wywołały tylko
dla niego charakterystyczne skutki. To determinuje konieczność określenia
indywidualnych celów i metod terapii.
Co do określenia prognozy – ilość zmiennych, które mają wpływ na rozwój
dziecka jest bardzo duŜa ,a większości z nich nie potrafimy kontrolować, naleŜy
więc zachować szczególną ostroŜność.
6.2. Diagnoza psychologiczna.
10
Czym jest diagnoza psychologiczna? W rozumieniu szerokim jest to proces
poznawania dziecka przejawiającego określone zaburzenia i wyjaśnienie jego
zachowania w róŜnych sytuacjach Ŝyciowych ,szukania przyczyn mechanizmów
psychologicznych jak i skutków tych zaburzeń. W rozumieniu wąskim diagnoza
to efekt tego procesu gnostycznego-opis i wyjaśnienie zaburzeń dziecka. MoŜe on
mieć charakter cząstkowy i dotyczyć tylko wybranego aspektu psychologicznego
funkcjonowania dziecka lub całościowy i obejmować całokształt jego
funkcjonowania.
W przypadku dzieci z zaburzeniami autystycznymi diagnoza psychologiczna
powinna być częścią diagnozy wielospecjalistycznej ,opisującej i wyjaśniającej
funkcjonowanie
dziecka
we
wszystkich
aspektach
jego
rozwoju,
z
uwzględnieniem środowiska i sytuacji Ŝyciowej .Taka diagnoza winna być
dokonywana przez zespół specjalistów: psychologa klinicznego, neurologa,
ortopedy
okulisty,
psychiatry,
audiologa,
rehabilitanta,
logopedy,
oligofrenopedagoga ,a w miarę potrzeby i tyflopedagoga, surdopedagoga.
JednakŜe, diagnoza nie jest głównym celem działań zespołu. Jest ona punktem
wyjścia do opracowania takiej strategii postępowania, która pozwoli na
osiągnięcie przez dziecko optymalnego dla niego poziomu funkcjonowania
pozwalającego na moŜliwie największą samodzielność i komfort psychiczny dla
niego i jego otoczenia.
Diagnoza dla dziecka z zaburzeniami autystycznymi jest z róŜnych powodów
trudna Dzieci autystyczne stanowią niewielki promil populacji .Brak dla te grupy
dzieci wystandaryzownych narzędzi do badania inteligencji. Diagnoza ta nie jest
diagnozą psychometryczną. RównieŜ Ŝadna z istniejących skal rozwojowych nie
jest wystarczająco trafną, poniewaŜ rozwój dziecka autystycznego jest rozwojem
nieharmonijnym i nie przebiega według standardowego wzorca. Dlatego
podstawą do diagnozowania dzieci z autyzmem są metody kliniczne/wywiad i
obserwacja/. NaleŜy pamiętać, Ŝe błędna diagnoza oznacza brak optymalnej
terapii i edukacji dla dziecka, a w odczuciu jego rodziców stanowi często wyrok
odbierający wszelką nadzieje. Obecny poziom nauki w tym zakresie stawia inne
wymagania co do diagnozy dziecka z autyzmem. NaleŜy zastanowić się komu i
do jakiego celu ta diagnoza ma słuŜyć? Po pierwsze ma ona słuŜyć dziecku i być
wydana dla jego dobra, czyli przyczyni się do zmiany jego sytuacji na
korzystniejszą. Po drugie ,diagnoza dobrze słuŜy dziecku jeŜeli nie narusza dóbr
osobistych jego i jego rodziny. Po trzecie - gdy jest ona kompetentna i rzetelnie
sporządzona przez osobę do tego upowaŜnioną zgodnie z zasadami nauki i sztuki
psychologicznej, zgodnie z naszą najlepszą wiedzą i wolą. Istotnym etapem
procesu diagnostycznego jest osobisty kontakt psychologa z dzieckiem, osobista
opinia na podstawie przeprowadzonej obserwacji i badań. Dopiero po zebraniu
informacji ze wszystkich dostępnych źródeł naleŜy przystąpić do opracowania i
napisania diagnozy. Tylko uporządkowana, przejrzysta, napisana w sposób
zrozumiały diagnoza, moŜe być przydatna dla dziecka i słuŜyć jego interesom.
Diagnoza to nie wyliczenie faktów, a ich interpretacja we wzajemnym
powiązaniu.
6.3. Kryteria diagnostyczne dotyczące autyzmu;
Do oceny dzieci autystycznych stosowane są dwa podobne szczegółowe i
respektowane na całym świecie systemy diagnostyczne mieszczące się w
klasyfikacjach DSM-IV Amerykańskiego Towarzystwa Psychiatrycznego/ATA/ i
11
ICD-10 Światowej Organizacji Zdrowia/WHO/. Główne kryteria diagnozowania
autyzmu opierają się na triadzie upośledzeń, zdefiniowanej przez Winga/Wing i
Gold,1979;Wing,1995/
-
upośledzenie związków międzyludzkich, wpływających na
kontakty społeczne z ludźmi połączone z brakiem zrozumienia
reguł rządzących zachowaniami społecznymi,
-
upośledzenie komunikacji społecznej, werbalnej i pozawerbalnej
-
upośledzenia oraz zaburzenia rozwoju wyobraźni i inwencji
twórczej oraz obecność stereotypowych powtarzających się zabaw.
Wszystkie 3 rodzaje upośledzeń muszą być zaobserwowane u dziecka przed
ukończeniem 3 roku Ŝycia.
Inaczej zinterpretowaną triadę upośledzeń moŜna podsumować następująco;
JeŜeli małe dziecko;
-
nie utrzymuje kontaktu wzrokowego
-
rzadko się uśmiecha do innych osób ,a ekspresja jego twarzy jest
uboga
-
ignoruje innych ludzi bądź nietypowo reaguje na ich obecność
-
nie interesuje się zabawami z udziałem innych osób
-
ma słabe zdolności naśladowania
-
nietypowo reaguje na kontakt fizyczny z inną osobą
-
nie zwraca uwagi na to co ktoś chce mu pokazać, a takŜe nie
pokazuje innym rzeczy, które je zainteresowały
-
nie mówi lub mówi bardzo słabo
-
nie próbuje gestem wyrazić tego czego nie potrafi powiedzieć
-
przejawia stereotypie lub przybiera niezwykłe pozy
-
w sposób nietypowy przywiązuje się do przedmiotów
-
nietypowo reaguje na dźwięki
-
przejawia brak wraŜliwości na ból ,zimno, gorąco
-
jest nadwraŜliwe na smaki
-
ma niezwykłe zainteresowania wzrokowe
-
bawi się zawsze w jednakowy, schematyczny sposób
-
lubi przebywać w samotności
to z duŜym prawdopodobieństwem moŜna podejrzewać ,Ŝe przejawia
zaburzenia autystyczne.
ROZDZIAŁ II: REWALIDACJA I TERAPIA DZIECI Z AUTYZMEM
1. Pojęcie rewalidacji;
Rewalidacja/gr .re-znów ,na nowo i validus-mocny ,w pełni sprawny/ określa
długotrwałą działalność terapeutyczno -wychowawczą wielostronną stymulację,
opiekę,
nauczanie
i
wychowanie
jednostek
o
zaburzonej
percepcji
rzeczywistości/Dykcik W.,1994/.
Głównym zadaniem procesu rewalidacji jest doprowadzenie do sytuacji, kiedy
zaniknie u dziecka niepełnosprawnego poczucie bezradności i braku kontroli, a
sama niepełnosprawność nie będzie stanowiła problemu Ŝyciowego dla tego
dziecka.
12
Dzięki rewalidacji pokonujemy kryzys, który spowodowany jest brakiem
umiejętności kierowania własnymi działaniami w sposób przemyślany i
ś
wiadomy.
Innymi zadaniami rewalidacji są;
-
zapobieganie pogłębieniu się juŜ istniejącego niedorozwoju, lub
powstaniu dodatkowych upośledzeń,
-
leczenie i usprawnianie tych elementów, które objęte są chorobą,
oraz wzmacnianie osłabionych,
-
stymulowanie
i
dynamizowanie
ogólnego
rozwoju
z
wykorzystaniem własnych sił organizmu oraz czynników
ś
rodowiskowych,
-
wychowanie i nauczanie specjalne, dostosowane do wieku,
sprawności fizycznej i umysłowej rewalidowanego,
-
kompensowanie istniejących braków i trwałych uszkodzeń
Ogólnie biorąc, zadania pracy rewalidacyjnej obejmują przywracanie zdrowia i
umoŜliwienie rozwoju fizycznego, kompensowanie braków i uszkodzeń, akcję
korygowania, usprawniania i dynamizowania, wykształcenie ogólne i zdrowie
jednostki oraz jej rewalidacje psychiczną i uspołecznienie/Wyczesany,1999/
Ogólne załoŜenia rewalidacji zostały załoŜone w postaci następujących zasad:
zasada akceptacji, pomocy, indywidualizacji, terapii pedagogicznej, współpracy z
rodziną
Zasada akceptacji – kształtowanie pozytywnego stosunku społeczeństwa do
jednostek niepełnosprawnych, tak aby dostarczono im wszelkich form opieki i
pomocy
Zasada pomocy – dbałość o aktywizację sił biologicznych dziecka,
usamodzielnienie go, wytworzenie odpowiedniej atmosfery w środowisku
Zasada indywidualizacji – dostosowanie nauczania do indywidualnych potrzeb,
moŜliwości
dziecka,
oraz
uwzględnianie
jego
własnego
celu
kształcenia/uwarunkowanego przez róŜne czynniki np. uzdolnienia, sprzyjające
okoliczności materialne czy środowiskowe/.
Zasada terapii pedagogicznej – najpierw poznanie dziecka i opracowanie
diagnozy, a następnie wspólna praca ze środowiskiem, co pozwoli na stworzenie
mu moŜliwie najlepszych warunków do pokonania trudności. Wreszcie
stosowanie środków terapeutycznych, a w tym leczenia, psychoterapii i terapii
pedagogicznej.
Współpraca z rodziną – wspólne uzgodnione działania szkoły i domu, celem
wspomagania wysiłku dziecka na drodze ku usprawnianiu.
Realizowanie zada pracy rewalidacyjnej naleŜy opierać na:
- poznaniu kaŜdej jednostki i warunków jej rozwoju, historii jej Ŝycia, charakteru i
stopnia niepełnosprawności, oraz związanych z tym czynników etiologicznych,
- uwzględnianiu w metodzie pracy typu układu nerwowego dziecka,
- poznaniu stopnia stanu frustrtacji dziecka i jej typu reakcji negatywnej wobec
sytuacji frustracyjnej,
- zorientowaniu się w charakterze oddziaływania środowiska na dziecko
- zastosowaniu warunków , które kształtują nową motywację, pozwalającą przyjąć
pozytywną postawę wobec frustracji,
- dostosowaniu pracy do sił i moŜliwości dziecka,
13
- stosowaniu metod kompensacyjnych, korygujących, usprawniających i
dynamizujących
- przestrzeganiu praw rozwoju podstawowych wyŜszych czynności nerwowych i
unikaniu bodźców wpływających niekorzystnie na OUN,
- kształtowaniu korzystnych warunków dla przebiegu procesów emocjonalnych,
- tworzeniu odpowiednich warunków dla korzystnego rozwoju I i II układu
sygnałowego i prawidłowego ich działania,
- uwzględnianiu konieczności racjonalnej selekcji w celu optymalnego
dostosowania do specyfiki programu i metod pracy,
- uwzględnianiu swoistych właściwości kaŜdej z grup niepełnosprawnych
W procesie adaptacji do Ŝycia społecznego dziecka niepełnosprawnego naleŜy
tworzyć odpowiednie dla niego warunki poznawania świata. Do nich zaliczamy
potrzebę wielozmysłowego poznawania materiału programowego, treści
nauczania, stopniowanie trudności i wiązanie zdobytych wiadomości z praktyką.
2. Terapia
We wczesnych latach 60 autyzm uwaŜano za tajemniczą i dziwna chorobę
psychiczną, zaburzenie emocjonalne lub teŜ wczesną formę schizofrenii
dziecięcej. Standardowe techniki diagnozowania/testy/ umieszczały je w grupie
osób nie nadających się do badania. Zakładano, Ŝe ani szkoła, ani dom nie
stanowią odpowiedniego miejsca do nauczania dzieci autystycznych i udzielenia
im pomocy w procesie przygotowania społecznego. Dlatego umieszczenie dziecka
w szkole z internatem z dala od patogennego wpływu rodziców traktowano jako
najlepszą terapię.
JednakŜe badania przeprowadzone w późniejszym czasie dowodziły Ŝe taka
postawa wobec tych dzieci była wyjątkowo błędna. Dlatego terapie
psychoanalityczna zastąpiono programami terapeutycznymi o charakterze
psychoedukacyjnym.
3. Rodzaje terapii stosowane w pracy z dzieckiem autystycznym
3.1.1. Terapia behawioralna; Przedstawicielem jest Ivar Lovaas. programy
behawioralne są opracowane przez psychologów i psychiatrów w konsultacji z
rodzicami, nauczycielami, lub personelem opiekuńczym. Zasadniczym ich celem
jest kształtowanie zachowań adaptacyjnych np. trening czystości, lub redukcja
nieodpowiednich zachowań. Jako taka terapia ta ma ogromną wartość praktyczną.
Analizuje się w jej ramach przyczyny i konsekwencje zachowania, a następne
wdraŜa się odpowiedni program behawioralny. Jego celem jest odnalezienie
czynników” nagradzających lub zachęcających do odpowiedniego zachowania,
jak równieŜ prowadzących do zaniechania zachowań destrukcyjnych. Nagrody
powinny być oparte o system wartości, które dane dziecko reprezentuje,
stosowane w sposób jasny i spójny. Współczesna terapia behawioralna nie
przewiduje ze względów etycznych karanie dzieci za złe zachowanie. Próbuje
natomiast, redukować owe niepoŜądane zachowania poprzez usuwanie
czynników, które mogą do takich zachowań zachęcić i zastępować je bardziej
odpowiednimi czynnościami. Gdy tylko takie poŜyteczne zachowanie zacznie się
pojawiać nawet w prymitywnej formie moŜna zastosować dodatkowe techniki
wspomagające. Omawiana terapia okazuje się uŜyteczna w zmniejszeniu takich
problemów jak: samookaleczenie, nadruchliwość, agresja, ataki złości. Jest takŜe
pomocna
w
rozwijaniu
umiejętności
samoobsługowych,
umiejętności
14
podejmowania zajęć oraz w pewnym stopniu umiejętności edukacyjnych. Niestety
pomimo tych zalet ta terapia nie jest w stanie w sposób znaczący wpłynąć na
nieprawidłowości typu społecznego ,komunikacyjnego i wyobraŜeniowego,
poniewaŜ nie zaleŜą one wyłącznie od pojedynczych zachowań, które moŜna
zredukować lub spotęgować. Niektóre zasady tej terapii to: zasada małych
kroków, zasada stopniowania trudności, wzmocnień pozytywnych, zasada
prowadzenia dokładnej dokumentacji. Analiza behawioralna bada czynniki
wywołujące zachowanie i czynniki kontrolujące zachowanie. Natomiast
kształtowanie zachowania zaleŜy od; wzmocnienia pozytywnego/pochwała,
jedzenie,
piosenka/,kary
pozytywnej/klaps,
krzyk,
dodanie
bodźca
nieprzyjemnego/,karze
negatywnej/odebranie
tego
co
sprawia
dziecku
przyjemność/wzmocnienia negatywnego/dodania bodźca nieprzyjemnego w
chwili wystąpienia zachowania niepoŜądanego i wycofanie go z chwilą, gdy
zachowanie to ustępuje/wygaszanie ,całkowitego wyeliminowania wzmocnień
/.Coen S.B., 1999/
3.1.2. Trening umiejętności społecznych: jest to system szerokich zakres technik
stosowanych do uczenia interakcji społecznych dzieci z autyzmem. PoniewaŜ
kaŜda sytuacja społeczna jest unikalna, niepowtarzalna, rządzi się swoimi
„prawami”, praca nauczyciela, czy terapeuty w tym względzie jest rzeczywiście
cięŜka. Ale poniewaŜ dotyczy ona właśnie tego obszaru, który jest najtrudniejszy
do rozwinięcia u dzieci dotkniętych autyzmem, stanowi istotną część edukacji i
terapii. Przykładem takiego treningu moŜe być uczenie dzieci korzystania z
telefonu, dokonywania zakupów i t.p. Nie techniczne aspekty sprawiają w tym
wypadku trudności, a społeczne uwarunkowania danej sytuacji./jak rozpocząć i
zakończyć daną czynność/.Do tych celów stosuję się techniki „odgrywania ról” i
odtwarzania na video, a takŜe podstawowe uczenie się w proporcji jedno dziecko-
jeden nauczyciel w rzeczywistej sytuacji. Umiejętności tych do pewnego stopnia
moŜna nauczyć chociaŜ nauczyciele często donoszą o trudnościach jakie
napotykają gdy dziecko ma „przenieść” daną umiejętność do nowych sytuacji lub
zapamiętać aby ja zastosować. Końcowy „produkt” w postaci zachowania
społecznego moŜe wydać się innym ludziom dziwaczny, lub sztuczny po prostu
dlatego, Ŝe nabyty został poprzez systematyczne nauczanie, a nie w sposób
naturalny. Istnieją pewne powaŜne aspekty umiejętności społecznych, które
okazały się być trudne do nauczenia. Chodzi tu o empatię, lub wraŜliwość na
myśli i uczucia innych.
3.1.3. Projekt TEACCH; /Maurice C.,2002/ To skrót pochodzący od wyraŜenia w
języku angielskim oznaczającego terapia i edukacja dzieci autystycznych oraz
dzieci ze sprzęŜonym zaburzeniem komunikacji. Jest najpopularniejszym
programem terapeutycznym Północnej Karoliny USA, uznany za program
rządowy. ZałoŜony przez Erica Shoplera, obecnie zarządzany przez Garyego
Mesibova. Stosowany jest prawie 20 lat i obejmuje większość aspektów pomocy
rodzinom, w których występuje problem z autyzmem. Jest to najbardziej
popularnym programem edukacji specjalnej, zajmującym się dziećmi
autystycznymi. Starając się maksymalnie wykorzystać i rozwinąć posiadane przez
dzieci zdolności ta metoda stwarza moŜliwości prowadzenia zajęć, które
przynoszą dziecku satysfakcję, przez to uczą się one opanowania przy ich
wykonywaniu. Projekt ten zakłada aktywny współudział między terapeutą,
rodzicem i szkołą. Terapia obejmuje opracowane indywidualnie programy
15
interwencyjne, jak równieŜ konsultacje prowadzone w szkole oraz inne instytucji.
Takie podejście włącza rodziców do działania przez zachęcanie ich do udziału w
szkoleniach i korzystania z poradnictwa a takŜe pomoc w tworzeniu grup
wsparcia dla rodziców. Program ten łączy równieŜ terapię z metodami
diagnozowania i oceniania. Cechy tego programu to; szacunek dla dziecka,
szacunek dla rodziców i traktowanie ich jako kooterapeutów, liczenie się z ich
opiniami, ciepłe podejście ze strony terapeuty. TEACCH to nie tylko technika,
czy zbiór technik, czy nawet metod. To pełny program usług dla dzieci
autystycznych, który czyni uŜytek z wielu technik w róŜnych kombinacjach w
zaleŜności od indywidualnych potrzeb danej osoby i jej potencjału. Jego głównym
celem jest pomoc dzieciom autystycznym w osiągnięciu maksymalnej autonomii
w przyszłości/Schoppler E.,1995/
3.1.4. Psychoterapia i autyzm; w konsekwencji teorii psychogennej autyzmu
niektórzy psychiatrzy i psychoanalitycy opowiedzieli się za psychoterapią dla
rodziców dzieci z autyzmem. Owa psychoterapia opierała się, na zasadzie, Ŝe
rodzice muszą stać się lepszymi rodzicami aby ułatwić swoim dzieciom rozwój
emocjonalny oraz, Ŝe psychoterapia jest drogą, pozwalającą na taki rozwój,
JednakŜe Ŝadne z tych załoŜeń nie zostało poparte systematycznym dowodem ani
to Ŝe przyczyna autyzmu tkwi w rodzicach ani teŜ , ze psychoterapia dla rodziców
prowadzi do rozwoju emocjonalnego ich dzieci. Nie znaczy to Ŝe psychoterapia
nie ma dla rodziców Ŝadnej wartości podobne jak i dla osób z autyzmem. Wartość
tej terapii zaleŜy od tego jaki szczególny rodzaj terapii się stosuje.
3.1.5. Terapia Holding; opracowała ją Martha Welch w Nowym Jorku a stosuje ją
wiele ośrodków na całym świecie. Polega ona do zachęcania rodziców, aby
przytulali swoje dziecko przez dłuŜszy czas nawet jeśli dziecko protestuje i stara
się wyzwolić. W wyniku takiego wymuszonego kontaktu dziecko w końcu
przełamuje opór i według doniesień rodziców zaczyna interesować się twarzą
matki, czy ojca poprawiając tym samym kontakt. Terapia ta moŜe przynieść
korzyści takŜe dla rodziców. Wielu z nich donosi o uczuciu bliŜszego kontaktu
fizycznego ze swoim dzieckiem, a niektórzy po raz pierwszy obserwują okazanie
uczuć przez swoje dziecko. Istnieją pewne wątpliwości co do tego czy ten kontakt
moŜe spowodować zmiany. Jak dotąd nie ma dowodu na to, Ŝe terapia ta leczy
autyzm.
3.1.6. Terapia Ŝycia codziennego( szkoła Higashi): Kładzie się nacisk na zajęcia
grupowe .Pod opieką nauczycieli dzieci z autyzmem przechodzą intensywne
zajęcia fizyczne, jednocześnie nie pozwala się na ich autystyczne wycofanie.
Metodę tą opracował nieŜyjący juŜ Dr Kiyo Kitahara Tokio. NaleŜy mieć na
uwadze dzieci cierpiące na epilepsję, poniewaŜ intensywne zajęcia mogą mieć
czasem ujemny wpływ na nie.
3.1.7. Terapia Patterning; zachęca się dzieci z autyzmem do uŜywania
alternatywnych
kanałów
czuciowych
aby
przezwycięŜyć
nietypową
nadwraŜliwość i „odmłodzić” rozwój mózgu.
3.1.8.Metoda Waldena /od nazwiska jej twórcy/ ma na celu rozwój umiejętności
rozumowania i rozwiązywania problemów w sposób stopniowy, etapowy,
poprzez całkowicie niewerbalne zadania , w których prowadzącym jest dziecko.
3.1.9. Dogoterapia; stosowanie specjalne przeszkolonych psów do obcowania z
dzieckiem autystycznym.
16
3.1.10. Metoda opcji; opracowana przez rodzinę Kaufmanów. Jest to nie tylko
sposób oddziałowywania terapeutycznego, ale przede wszystkim cała postawa
Ŝ
yciowa, stosunek do świata i innych ludzi, oparty na stwierdzeniu, Ŝe kochać
kogoś znaczy być z nim szczęśliwym. Metoda ta nie jest nastawiona na zmianę
dziecka. Jest one w pełni akceptowane, zarówno pod kontem zalet jak i wad.
Metoda ta opiera się na trzy zasady Pierwsza to zmienić siebie i swoje własne
przekonania względem dziecka. po to aby móc go zaakceptować. Druga to
wytworzenie motywacji u dziecka poprzez pokazanie mu miłości. Trzecia to
ułoŜenie planu nauczania dla niego, wolny od jakikolwiek przymusów. Podstawą
opcji jest to, Ŝe przyjęcie jej nie pociąga za sobą nadziei na poprawę stanu
dziecka, Ŝe nie dzieli się w niej zachowań jego na: poŜądane i destrukcyjne.
Terapeuta/w tym przypadku rodzic/ nie powinien odczuwać rozczarowania
brakiem postępów u dziecka/Kaufman B.N.,1994/
3.1.11. Metoda ułatwionej komunikacji; osoba dorosła przytrzymuje rękę dziecka
podczas określonych czynności. Takie fizyczne prowadzenie sprawia Ŝe dziecko
komunikuje się znacznie łatwiej.
3.1.12. Muzykoterapia; polega na stosowanie muzyki jako narzędzia
terapeutycznego do przywrócenia, utrzymania i polepszenia zdrowia
psychicznego i fizycznego dziecka. Stosowana jest do przywrócenia i
utrzymywania zdolności behawioralnych, rozwojowych, fizycznych i społecznych
w kontekście dziecko-terapeuta.
3.1.13. Terapia zajęciowa: Uczenie się przez zmysły; Przedstawiciel- Violet
Maas; stosowanie odpowiednich technik interwencyjnych celem poprawienie
funkcjonowania umysłu i ciała, metoda ta polega na załoŜeniu, Ŝe poszczególne
zmysły, chociaŜ róŜnią się od siebie,współpracują aktywnie na zasadzie integracji
sensorycznej. Czym jest integracja sensoryczna? Twórcą tej teorii jest Jean Aures.
Jest to proces, dzięki któremu mózg otrzymuje informacje ze wszystkich
zmysłów, segregując, rozpoznając, interpretując i integrując je ze sobą i
wcześniejszymi doświadczeniami. W rezultacie następuje odpowiednia reakcja. U
dzieci autystycznych integracja ta jest zaburzona. Uszkodzenie OUN nie pozwala
im spostrzegać rzeczywistości w realny sposób. Przeszkadza to w budowie
właściwej podstawy niezbędnej do rozwoju dalszych, coraz bardziej złoŜonych
zręczności i umiejętności psychoruchowych/w tym równieŜ mowy/ i przyswajaniu
wiedzy. Terapia ta polega na współpracy w trójkę; rodzic – specjalista - dziecko,
przy czym stymulowane są róŜne układy jak: twór siatkowy, układ
przedsionkowy, dotykowy, limbiczny. Toczenie się po podłodze, w ręczniku lub
nadmuchiwanej beczce, kręcenie się, huśtanie w hamaku, jazda na deskorolce,
chodzenie po zmiennym podłoŜu, rzucanie piłki, czy malowanie palcami przecieŜ
to tylko zabawa. Czy zabawa moŜe być nauką? Tak, zabawa jest „działalnością
naukową”, dlatego terapia SI nazwana jest „naukową zabawą”/Maas V., 1998/.
3.1.14. Metoda Ruchu Rozwijającego; przedstawiciel Weronika Sherborne. Jest to
metoda niewerbalna poprawiająca komunikację dziecka z otoczeniem. Ruch jest
naturalnym i podstawowym środkiem porozumiewania się, wychodzącym z
centrum naszego ciała. Zaletą tych zajęć jest to, Ŝe nie potrzebujemy Ŝadnych
pomocy, a jedynie duŜo wolnej przestrzeni, odpowiednie podłoŜe i świeŜe
powietrze. Dzięki temu dzieci uczą się poznawać przestrzeń i zachowywać w niej,
czują się swobodnie i nie obawiają się otoczenia, stają się mniej zahamowane i
otwarte na sytuacje problemowe. Metoda ta pozwala dzieciom poznać swoje ciało
17
i uczy kontrolować jego ruchy, zdobycie wiarę we własne siły, dostrzec
odrębność i niezaleŜność od otoczenia, uczy koncentracji, kontrolowania
własnego zachowania, ułatwia teŜ nawiązywania kontaktów, powstania empatii.
3.1.15. Leczenie farmakologiczne: pomimo, iŜ autyzm ma podłoŜe biologiczne, a
badacze poświęcili duŜo uwagi na skomponowanie odpowiednich medykamentów
leki mają bardzo ograniczone działanie. Mogą jednak złagodzić pewne
zachowania o charakterze chorobowym, jak agresja, rytualizm. PrzewaŜnie są to
ś
rodki uspakajające/haloperidol/ lub antydepresyjne /fluoxetyna, clompiramina/,
które mają skutki uboczne/zniekształcone ruchy ciała/.
3.1.16. Diety: w związku z tym ,Ŝe u dzieci autystycznych występują anomalie w
spoŜywaniu pokarmów, naleŜy w sposób umiejętny dobierać odpowiednie diety.
Jak wyŜej wymieniono/według teorii Shattocka/ naleŜy unikać pokarmów z
konserwantami, substancjami nadającymi kolor lub zawierającymi inne sztuczne
dodatki /dioksyny, salicylany/.Dieta Feingolda. Natomiast dieta Crocka polega na
usunięciu z Ŝywności teŜ cukru, mleka, produktów pszennych, jajek, kukurydzy,
czekolad i cytrusów.
3.1.17.Megawitaminy; na podstawie badań stwierdzono, Ŝe niektóre dzieci
otrzymują większą dawkę substancji odŜywczych niŜ wymagałaby tego dieta.
DuŜe dawki witaminy B6,magnezu,minerałów, kombinacji B6 i magnezu mogą
spowodować zniszczenie układu nerwowego, co objawia się osłabieniem mięśni i
drętwieniem, spowolnienie pracy serca i osłabieniem refleksu.
4. Cele terapii.
Podstawowym załoŜeniem kaŜdej terapii jest usprawnianie i rozwijanie tych
funkcji u dziecka niepełnosprawnego, które zostały zaburzone na skutek
rozmaitych endogennych lub egzogennych czynników. Jest to proces pewnych
systematycznie
zorganizowanych
oddziaływań,
podporządkowanych
odpowiedniej strategii:
-
poprawienie własnego wizerunku i świadomości własnego ciała
-
polepszenie umiejętności komunikacyjnych
-
polepszenie umiejętności celowego wykorzystywania energii
-
zredukowanie
zachowań
niepoŜądanych
/stereotypowych,
kompulsywnych,
impulsywnych
samookaleczających,
agresywnych, destrukcyjnych, powtarzających się/
-
zintensyfikowanie interakcji z rówieśnikami i innymi ludźmi
-
zwiększenie niezaleŜności i autonomii
-
stymulowanie kreatywności i wyobraźni
-
poprawianie emocjonalnej ekspresji i przystosowania
-
polepszenie koncentracji
-
polepszenie małej i duŜej motoryki
-
poprawianie percepcji
„Z terapią osoby autystycznej jest trochę jak z wyruszeniem w daleką podróŜ.
Przewodnikiem w tej wyprawie jest wiedza o autyźmie, jego przyczynach i
metodach terapii. Jednak kaŜdy doświadczony wędrowiec wie, ze aby dotrzeć do
celu potrzeba o wiele o wiele więcej.... Bo jedynie człowiek moŜe obdarzyć
drugiego człowieka tym co najcenniejsze; miłością, szacunkiem i zaufaniem.
KaŜdy z nas tego potrzebuje. Osoba autystyczna potrzebuje tego JESZCZE
BARDZIEJ.”/Pisula, 2000/.
18
ROZDZIAŁ III: CHARAKTERYSTYKA BADANEGO DZIECKA
W OPARCIU O PRZEPROWADZONE BADANIA
DIAGNOSTYCZNE
1. Rozpoznanie problemu i jego znaczenie dla rozwoju dziecka
1.1. Informacje pozyskane z wywiadu
Szczególne znaczenie dla rozpoznania konkretnej sprawy ma pierwsze
spotkanie z rodzicem. Powodem zgłoszenia się zazwyczaj jest dziwne, czasami
nieadekwatne zachowanie się dziecka, a w szczególności brak rozwoju mowy
czynnej. Podczas tej wizyty przeprowadzić naleŜy wstępną rozmowę z rodzicem
dotyczącą jego oczekiwań co do spotkania. NaleŜy zebrać informacje co do
ogólnej sytuacji dziecka. Przedstawić wstępną koncepcje działania w kierunku
rozwiązania problemu uwzględniając ofertę konkretnej poradni w zakresie pracy z
dziećmi i współpracy z ich rodzicami. Następnie zawrzeć kontrakt w którym:
określić cele współpracy, sposoby postępowania, wyjaśnić jakie są procedury
diagnostyczne i terapeutyczne, uzgodnić zakres reprezentowania dziecka na
zewnątrz/wizyta w przedszkolu integracyjnym lub specjalnym konsultacje z
innymi specjalistami/, ustalić przewidywalny czas postępowania i częstotliwość
spotkań, a tak Ŝe określić role, wzajemne zobowiązania i prawa kaŜdej ze stron.
Przeprowadzając wywiad z matką sugerować się moŜna nast. schematem
Schemat wywiadu z rodzicami dziecka z cechami autystycznymi
- informacje dotyczące rodziców/wiek, wykształcenie, zawód wykonywany, stan
zdrowia z uwzględnieniem chorób dziedzicznych/.
- informacje o rodzeństwie/liczba rodzeństwa, płeć, wiek, stan zdrowia, miejsce
badanego chłopca w rodzinie
- Informacje o innych osobach mających wpływ na wychowanie dziecka i
mieszkających razem z nim/atmosfera w rodzinie, inne problemy, warunki
mieszkaniowe, czy dziecko śpi oddzielnie, sytuacja materialna-kto pomaga, czy
stać ich na leczenie i rehabilitację/.
- dane dotyczące ciąŜy i porodu oraz pierwszych dni po porodzie/przebieg ciąŜy,
czy była planowana, samopoczucie matki, komplikacje, metody leczenia, poród,
termin, sposób, czas trwania, zastosowane zabiegi medyczne wobec matki i
dziecka, stan dziecka po urodzeniu, waga, długość, punktacja Apgar.
- sposób karmienia apetyt, umiejętność ssania
- aktywność, rytm dobowy snu i czuwania, ruchliwość, nastrój
- przebyte choroby, leczenie, wypadki, urazy, utraty przytomności, drgawki
- rozwój psychoruchowy, fizyczny, procesy poznawcze/naśladowanie, uczenie się,
percepcja, myślenie, mowa, nawiązywanie kontaktu wzrokowego, werbalnego,
emocjonalnego, komunikacja z otoczeniem, samoobsługa, reakcja na polecenia,
zabawa, preferowane czynności, sposób okazywania emocji/
-
działania
podjęte
przez
rodziców
celem
wyjaśnienia
zaistniałych
nieprawidłowości w funkcjonowaniem syna/kontakty ze specjalistami/lekarze,
rehabilitanci, psycholodzy, pedagodzy, logopedzi/, kontakty z instytucjami
/szpitale, ośrodki rehabilitacyjne, Ŝłobki, przedszkola/.
- reakcja rodziców na wiadomość o niepełnosprawności dziecka.
19
- charakter związku dziecka z rodzicami/stosunek ojca do dziecka, kto opiekuje
się dzieckiem, z kim ono jest związane najbardziej emocjonalnie/
- metody wychowawcze stosowane przez rodziców/jednomyślność, konflikty/, ich
udział w organizacjach pozarządowych/stowarzyszenia, grupy wsparcia/
- jak rodzic określa swoje dziecko/wesołe, nerwowe, uparte/
- oczekiwania rodziców względem psychologa
Po zakończeniu rozmowy wstępnej naleŜy ustalić z rodzicem termin
kolejnego spotkania juŜ z udziałem dziecka, uwzględniając zarówno czasu
wolnego rodzica jak i optymalną godzinę odpowiadająca maksymalnej
aktywność dziecka.
1.2. Informacje pozyskane w wyniku obserwacji.
Aby przeprowadzić prawidłową obserwację dziecka skorzystać moŜna z:
Wskazówki do obserwacji aktywności własnej dziecka
(obserwacja dokonywana podczas dziecka w gabinecie psychologa)
Obserwacja ma na celu uzyskanie informacji:
1.
Czy dziecko chętnie wchodzi do gabinetu.
2.
Czy jest śmiałe.
3.
Czy jest samodzielne, jaka jest jego sprawność ruchowa.
4.
Czy jest zainteresowane otoczeniem.
5.
Na czym skupia uwagę.
6.
Czy nawiązuje kontakt z osobą obserwującą.
7.
Jaki jest poziom aktywności dziecka.
8.
Czy samodzielnie zaczyna się bawić.
9.
Jakie są główne zainteresowania dziecka.
10.
Czy sposób uŜywania zabawek jest zgodny z ich przeznaczeniem.
11.
Jakimi zmysłami najczęściej się posługuje.
12.
Jaki czas poświęca kaŜdej czynności.
13.
Jaka jest koncentracja uwagi podczas zabawy.
14.
Jakie są ulubione czynności.
15.
Jaka jest mimika i gestykulacja w trakcie zabawy, czy występują
stereotypie.
16.
Jaka jest sprawność manualna i zdolność manipulacji przedmiotami.
17.
Jaka jest koordynacja wzrokowo-ruchowa i ruchowa.
18.
Czy występuje wokalizacja, na jakim poziomie jest rozwój mowy.
19.
Czy podczas samodzielnej zabawy dziecko nawiązuje kontakt z rodzicami
lub obserwatorem, jakiego rodzaju jest to kontakt.
20.
Jaki jest nastrój dziecka podczas zabawy.
21.
Jak zmienia się zachowanie i nastrój dziecka w miarę upływu czasu.
Pamiętać naleŜy, Ŝe prawidłowy zapis obserwacji jest ten, który zawiera tylko
opis/rejestracja/ konkretnych czynnościach wykonanych przez dziecko lub jego
stany emocjonalne, a nie ich wyjaśnienie.
1,3.Ocena wyników zastosowanego kwestionariusza diagnozy ryzyka autyzmu
Kolejnym etapem działań, na podstawie wywiadu, rozmowy z matką, przeglądu
dokumentacji i obserwacji jest przeprowadzenie wstępnej diagnozy. Często z
uwagi na poziom zaburzeń w ogólnym funkcjonowaniu dziecka, nie
20
kwalifikującego się do badania metodami psychometrycznymi zastosować naleŜy
następujące techniki:
- Kwestionariusz diagnozy ryzyka autyzmu: jest to prosta forma badania
przeznaczona do wczesnego wstępnego wykrycia objawów autystycznych,
składający się z 10 pytań/tak lub nie/ dotyczących ogólnego funkcjonowania
dziecka/sen, karmienie, percepcja wzrokowa, stereotypie, kontakt fizyczny,
mowa, reakcja na bodźce, emocje, rozwój ruchowy, zachowania agresywne/.
JeŜeli na minimum 3 spośród nich została udzielona pozytywna odpowiedź, to
istnieje konieczność dalszej obserwacji dziecka, a przede wszystkim rozszerzenie
badania pod kątem autyzmu.
1.4. Ocena wyników skali CARS
Jest to badanie projekcyjne nie psychometryczne, amerykańska metoda do
klasyfikacji autyzmu dziecięcego. Metoda ta składa się z 15 skal. KaŜda z nich
zawiera jedną kategorię cech. Zaznaczony jest teŜ stopień nasilenia zaburzenia
kaŜdej z cech ,od braku takiego zaburzenia poprzez lekki, umiarkowany stopień aŜ
do zaburzenia głębokiego. Nasilenie kaŜdej z cech oceniane jest od jednego do
czterech punktów. Po zsumowaniu punktów ze wszystkich kategorii uzyskuje się
ocenę łączną, która wskazuje stopień nasilenia autyzmu. Rodzic dziecka opisuje
istotę zachowania charakterystycznego dla kaŜdej z cech i określić w jakim
nasileniu ona występuje w skali CARS, która jest metodą czasochłonną , ale
pozwala na bardzo szczegółową analizę róŜnorodnych zachowań dziecka. Bardzo
często rodzice mają po raz pierwszy moŜliwość tak dokładnego przeanalizowania
róŜnych aspektów funkcjonowania ich dziecka. Cenne jest to, Ŝe podczas rozmowy
z rodzicem omawianych teŜ jest wiele spraw nie związanych bezpośrednio z
pytaniami testowymi, ale wynikających nie jako „ przy okazji”, na zasadzie
skojarzeń czy przypomnień wywołanych pytaniem lub opisem jakiegoś zdarzenia.
Pozwala to na przypomnienie sytuacji i zdarzeń, które często rodzic uwaŜała za
nieistotne, a które dla diagnozy mają duŜe znaczenie. Poszerza to bardzo zasób
informacji na temat dziecka. Notatki sporządzone podczas pracy ze skalą stają się
ź
ródłem informacji, których nie uzyskało by się ani z obserwacji ani z wywiadu.
WaŜne jest przy stosowaniu tej metody, Ŝe aby postawić diagnozę autyzmu ,
naleŜy przyprowadzić analizę całości skali, a nie tylko kilku kategorii cech.
PoniewaŜ /jak wcześniej zostało zaznaczone/ kaŜda diagnoza dotycząca
dziecka z autyzmem jest diagnozą złoŜoną, wielospecjalistyczną naleŜy uzgodnić
z rodzicem dziecka wizyty u innych specjalistów/ neurolog, psychiatra, logopeda/.
Oprócz tego skierować naleŜy rodziców na badania genetyczne, celem wykrycia
dokładnej przyczyny powstania deficytów rozwojowych u dziecka.
Na podstawie wyników dokonanej diagnozy ustala się dalszego sposóbu
postępowania terapeutycznego wobec dziecka.
2. Podjęcie działań terapeutycznych.
Diagnoza autyzmu brzmi jak wyrok. Długo uwaŜano go za cięŜką, nieuleczalną
chorobę w okresie rozwoju ontogenetycznego człowieka. JednakŜe rozwój badań
naukowych poszukujących genezy autyzmu, a takŜe ostatnie badania P.Shzttocka
i innych naukowców spowodowały, iŜ ten pogląd stopniowo ulega zmianie.
Niewiarygodne, ale znane są nam przypadki wyjścia, choć nie w pełni, ale w
duŜym stopniu z tej choroby. Dlatego przypadek Temple Grandin/absolwentka
studiów psychologicznych/,czy Ruana Kaufmana/dziecko, które powróciło do
„normalnego świata”/,lub Dietmara Zóllera/niemówiącego chłopca opisującego
21
swoje autystyczne Ŝycie/ pozwalają mieć wiarę, ze autyzm moŜna przezwycięŜyć,
dodają mi sił do walki z nim, inspirują do podjęcia cięŜkiej próby stawienia mu
czoła.
Osoby zajmujące się terapią dziecka autystycznego powinny unikać pułapki,
jaką jest stosowanie tylko jednej metody leczenia. Najlepsze rezultaty daje
najprawdopodobniej łączenie róŜnych metod. Najskuteczniejsze wyniki daje
leczenie rozpoczęte w wieku 3-4 lat, zapewniające kontakt z dziećmi w normie.
Dobry program powinien zawierać zindywidualizowaną, nieawersyjną
modyfikacje
zachowań,
terapię
sensoryczną,
zajęcia
logopedyczne,
muzykoterapię. To wszystko jednak moŜe nie wystarczyć, jeŜeli wokół dziecka
autystycznego zabraknie kochających i w pełni oddanych ludzi.
Biorąc pod uwagę powyŜsze, w oparciu o wyniki badań diagnostycznych
naleŜy zorganizować strategię terapeutyczną dotyczącą dziecka w następujący
sposób:
2.1. Program psychostymulacji: obejmuje 3 sfery/emocjonalno-społeczną,
poznawczą, ruchową/ i 4 poziomy oddziaływania terapeutycznego:
a/.zmysłowy- dotyk, smak, węch, wzrok, słuch, oddech, ruch;,
b/ poznawczy- percepcja, pamięć wzrokowa, słuchowa, koordynacja wrokowo-
ruchowa, mowa, myślenie, motoryka duŜa i mała, orientacja przestrzenna,
c/odkrywczo- badawczy- percepcja wzrokowa, koordynacja wzrokowo- ruchowa
,percepcja i pamięć słuchowo-ruchowa, koordynacja słuchowo-ruchowa,
słownictwo, myślenie, sprawność ruchowa, orientacja przestrzenna;
d/
abstrakcyjno
-
symboliczny-
spostrzeganie,
koordynacja
wielozmysłowa, percepcja słuchu fonemowego, analiza i synteza słuchowa,
wypowiedzi, mowa, myślenie, orientacja mikroprzestrzenna, sprawność ruchowa
i grafomotoryczna,
oraz kwestionariusze z trzema okresami obserwacji/wstępnej, kontrolnej,
końcowej/. UŜywany jest do zajęć indywidualnych i grupowych. Celem głównym
jest przygotowanie dziecka do względnie niezaleŜnego funkcjonowania w
społeczeństwie poprzez; poznawanie swoich reakcji, dostrzeganie stanów
emocjonalnych, rozwoju samoakceptacji, potrzeby kontaktu z innymi ludźmi.
Program kieruje się następującymi zasadami: dawaniem bezpieczeństwa,
akceptacji,
aktywności,
systematyczności,
samodzielności,
stopniowania
trudności, korekcji zaburzeń.
- poznanie samego siebie/ własnych części ciała/ poprzez ruch, dotyk, klaskanie
uderzanie,chodzenie,bieganie,leŜenie,skulanie,przesuwanie,przemieszczanie się,
ś
lizganie się, kręcenie się
- doznania termiczne: poprzez ćwiczenia w wodzie i z wodą,/czas trwania 20
min.,temp=35 stopni/:,,idzie deszcz”, ,,przelewanki”. ,,pływające przedmioty”
itp./
- rozpoznawanie róŜnych struktur powierzchniowych; poprzez manipulowanie
manualne,
dotyk,
lizanie,
obmacywanie
róŜnego
rodzaju
powierzchni/miekka,twarda,gładka,śliska,chropowata,cienka,gruba,ciepła,zimna
,szorstka, puszysta ,sucha ,wilgotna/”czarodziejski worek”, łączenie parami,
zabawa z materiałem plastycznym,
- poznawanie drugiej osoby; poprzez drogę werbalną i niewerbalną/ruchy ciała,
gest, mimika, zapach, smak, dźwięk, barwy, symbole i znaki,\ naśladownictwo,
22
współpraca w parach, zabawy emocjonalne,, zgadnij jaki jestem”, ,,co robię”, ,,co
mi jest”
- rozwijanie percepcji wzrokowej poprzez manipulowanie przedmiotami
,,czarodziejski worek”, ,,tajemnicze pudełko”, ,,zabawy dźwiękonaśladowcze”
- usprawnianie koordynacji wzrokowo-ruchowej poprzez branie, wkładanie,
odkładanie, wskazywanie przedmiotów, chwytanie, segregowanie, dopasowanie,
trzymanie, przekładanie, dobieranie, składanie, zabawy z piłką
- stymulowanie percepcji słuchowej poprzez: wysłuchiwanie, rozpoznawanie
dźwięków, uderzanie, stukanie, klaskanie, darcie, gniecenie papieru, lanie wody
- usprawnianie ruchowe poprzez rozwój motoryki duŜej /klaskanie, wstawanie,
siadanie, podnoszenie, toczenie, chwytanie, kopanie, podrzucanie/ i motoryki
małej /chwytanie, otwieranie, zamykanie, wkładanie, wyjmowanie, trzymanie,
gniecenie, dotykanie, darcie, malowanie, ręką, rysowanie/.
Pomimo, iŜ program psychostymulacji pozwala jednoczenie pracować z
dzieckiem na więcej niŜ jednym poziomie /uwzględniając bardziej rozwinięte
sfery poznawcze u dziecka/ i w róŜnych sferach, naleŜy najpierw zakończyć w
pełni pracę na poziomie pierwszym i dopiero wtedy przejść na poziom drugi./zał.
Arkusz obserwacyjny rozwoju dziecka/. W pracy terapeutycznej z badanym
dzieckiem zastosować moŜna równieŜ plan aktywności.
2.2. Plan aktywności: jest to nowatorska metoda uczenia się samodzielności
dziecka autystycznego za pomocą wskazówek wizualnych. Wiadomo nam, Ŝe w
wyniku Ŝmudnej, czasochłonnej pracy dziecko to moŜe opanować skomplikowane
nawet czynności. Nie jest w stanie jednak ich wykonać bez tak zwanego
„włącznika”, czyli instrukcji słownych, wizualnych, bądź podpowiedzi za pomocą
gestu. Czasami nawet najmniejsze podpowiedzi, takie jak pół kroku lub
wyczekujące spojrzenie umoŜliwiają dziecku wykonanie wcześniej opanowanej
do perfekcji czynności. Kiedy jednak tego nie ma, dziecko wchodzi w stereotypie
lub po prostu czeka.
Plan aktywności to metoda odkryta, zbadana i zastosowana w Princeton
Institute w USA. Jest to zestaw zdjęć lub słów, które stanowią wskazówkę do
wykonywania określonych sekwencji czynności. Forma jest bardzo róŜnorodna.
Na przykład jest to segregator formatu A4 ze zdjęciami lub słowami na kaŜdej
stronie jako wskazówka do wykonywania określonych zadań, podejmowania
konkretnych aktywności lub wyboru nagród. Plan ten jest dopasowany do
indywidualnych potrzeb i moŜliwości dziecka. Poprzez kierowanie pełne,
stopniowane, ”bycie cieniem” dziecko jest uczone otwierania segregatora,
odwracania pierwszej strony, wykonywania zadania i odwracania kolejnej strony
dotyczącej następnego zadania.
Dziecko uczy się podąŜania za planem by umoŜliwić mu wykonywanie zadań
lub angaŜowanie się w czynności samodzielnie bez podpowiedzi i kierowania ze
strony rodzica. Kiedy terapeuta lub rodzic mówi mu ,,JuŜ czas na twój plan”
dziecko przykładowo otwiera segregator ze zdjęciami, wskazuje na pierwsze,
podchodzi do półki, bierze koszyk z puzzlami, potem idzie do stolika, układa
puzzle, potem wkłada je z powrotem do koszyka i odnosi na półkę, wraca do
planu i odwraca stronę, wskazuje na grę w dopasowywanie kolorów itd. Na
koniec dostaje nagrodę w postaci chrupek, do których wcześniej nie miał
dostępu. Ta procedura umoŜliwia wykonanie 5 czynności bez pomocy innej
osoby.
23
Jednak zanim zastosować ten plan naleŜy nauczyć dziecka pewnych
umiejętności takich jak: odróŜnianie obrazka przedstawiającego przedmiot od tła i
dopasowanie identycznych przedmiotów, dostrzeganie zgodności między
zdjęciem a przedmiotem, uŜywanie i odkładanie materiałów na swoje miejsce,
akceptacja przez dziecko kierowania manualnego. Do tego celu moŜna posłuŜyć
się następnymi technikami: kierowanie manualne pełne/”dłoń na dłoni”/,
kierowanie stopniowane/częściowe/, wycofanie podpowiedzi w obrębie ciała,
„bycie cieniem”/bez dotyku/, zwiększenie dystansu fizycznego.
Obecnie jestem na etapie wprowadzenia nagród w postaci systemu
Ŝ
etonowego. Polega on na stopniowym wycofywaniu rzeczowych nagród
/ciasteczko, zabawka/ i zastąpieniu ich plastikowymi Ŝetonami. Dzięki
konsekwentnemu łączeniu ulubionej nagrody z pieniąŜkiem/Ŝetonem/. Dziecko
nauczy się dostrzec wartość monet. W ten sposób zwiększając ich liczbę tak, aby
mogło dokonać wymiany, moŜna przeciwdziałać ewentualnym problemom
podczas wykonywania zadań i przesycenia się nagrodami/ciastkami/.
Stopniowo w zaleŜności od postępów dziecka moŜna rozszerzyć zakres
planu poprzez wprowadzenie nowych elementów i zdjęć odpowiadającym
nowym czynnościom.
2.3. Plan dnia: Jak wcześniej podkreślono dzieciom z autyzmem towarzyszy lęk,
gdyŜ nie są w stanie rozumieć naszego sposobu myślenia i naszych czynów. Aby
dziecko mogło nas zrozumieć naleŜy korzystać z wzrokowego kanału
zmysłowego. Percepcja wzrokowa u dziecka autystycznego funkcjonuje lepiej niŜ
słuchowa. Dlatego tez naleŜy unaocznić dziecku co ma robić. Do tego celu moŜna
korzystać z „planu dnia”/ zawiera on ilustracje tego, co ma robić ciągu dnia,
chwila po chwili/ i z „planu aktywności”/ilustracja sekwencji poszczególnych
czynności./, który został juŜ omówiony. Do stworzenia planu dnia moŜna
wykorzystać narysowane obrazki, fotografie i piktogramy. Potem uŜywając
bardzo krótkich, niezbędnych poleceń starać się dziecku wyjaśnić co ma robić/iść
do łazienki, ubrać się, zjeść śniadanie/wskazując dany obrazek /piktogram/. Taki
obrazkowy plan dnia umieszczać na widocznym miejscu w pokoju dziecka.
Natomiast identyczne obrazki/powiększone/ z tego planu wieszam/naklejam,
przymocowuję/ w poszczególnych miejscach, na które obrazki wskazują. Istotne
jest aby dziecko miało swoje miejsce/azyl/ w domu, gdzie moŜe czuć się
bezpiecznie. JeŜeli zaistnieje potrzeba zmiany planu dnia naleŜy to zrobić dzień
wcześniej. WaŜne jest aby instrukcje werbalne były za kaŜdym razem jednakowe.
Podstawowym zadaniem planu dnia jest dostarczenie dziecku jasnych odpowiedzi
dot. 5 pytań: Co ma teraz robić? Gdzie ma być? Jak długo ma robić?, Kiedy ma
przestać? Co potem?
2.4. Interwencja behawioralna: Wiele odmian tej interwencji z powodzeniem
wykorzystywano w pracy z dziećmi autystycznymi. Wszystkie te zmierzają do
uzyskania takiej kontroli nad zachowaniem, która odpowiada aktualnie
najwyŜszemu poziomowi społecznego i emocjonalnego rozwoju dziecka. Jest to
trzeci rodzaj terapii, którą moŜna zastosować, posługują się poradnikiem pod red.
C. Maurice „Modele zachowań oraz współpraca z dziećmi autystycznymi”. Celem
uzyskania kontaktu wzrokowego moŜna skorzystać z następującej procedury:
- reakcja na swoje imię; siedzimy naprzeciwko dziecka, wypowiadamy jego imię.
Na wysokości wzroku pokazać mu cukierek. Kiedy dziecko spojrzy na nas dać
mu go. To samo naleŜy uczynić po długiej przerwie, ale dać mu cukierek nie od
24
razu. Następnym razem zwiększyć dystans między terapeutą a dzieckiem do 5 m i
znowu powtórzyć poprzednie czynności. Zapisać dokładnie całą procedurę
ujmując czas trwania, datę rozpoczęcia i opanowania czynności.
- naśladowanie prostych czynności ruchowych; siadamy naprzeciw dziecka i
skupiać jego uwagę. Potem mówimy mu co ma zrobić i jednocześnie pokazując .
Kiedy ma trudności z powtórzeniem tego podpowiedzieć mu i pomóc zrobić to
prawidłowo. Stopniowo podczas kolejnych prób zmniejszyć liczbę podpowiedzi i
nagrodzić tylko czynności prawidłowo wykonane bez pomocy terapeuty. Oto
przykłady niektórych z prostych czynności; zapukaj w stół, zaklaszcz, pomachaj,
unieść ręce, stąpaj, obróć się, pokiwaj, zakryj twarz, skacz, zapukaj, it.p.
Dokumentację rejestrującą tę procedurę, daty rozpoczęcia i opanowania
czynności sporządzamy w identyczny sposób jak w przypadku procedury
uzyskania kontaktu wzrokowego.
Pomimo, iŜ metody behawioralne polegające na schemacie bodziec – reakcja/
S – R/ bardziej kojarzą się z tresurą, to ich efektywność na poziomie zmysłowym
i percepcyjnym jest widoczna i niepodwaŜalna. Dlatego nie naleŜy z nich
rezygnować przynajmniej na początkowym etapie terapii. Wiadomo, Ŝe terapeuty
i dziecka czeka jeszcze długa droga. Droga trudna i męcząca. Podsumowując
jednak dotychczasową pracę, obserwując zmiany u dziecka, które następują po
rozpoczęciu terapii naleŜy wierzyć, Ŝe warto iść do przodu i z niecierpliwością i
nadzieją oczekiwać dnia, w którym u dziecka nastąpi przełom.
Oprócz opieki psychoterapeutycznej, którą otrzymuje dziecko, równoległe
naleŜy zająć się wspieraniem rodziców, a tak Ŝe i rodzeństwa, które często czuje
się odrzucone, niechciane, odsuwane, i mniej kochane. Podczas ewentualnych
spotkań domowych naleŜy starać się zorganizować równieŜ zajęcia dla
rodzeństwa włączając go do zabawy terapeutycznej wraz z dzieckiem
autystycznym. Udostępnić naleŜy rodzinie materiały na temat autyzmu i jego
terapii,
skontaktować
rodzica
z
przedstawicielami
róŜnych
instytucji
pozarządowych zajmującymi się autyzmem takich jak KTA, Stowarzyszenie
Pomocy Rodzin Dzieciom Autystycznych, zachęcać rodziców do wzięcia udziału
w grupie wsparcia dla rodziców i w Programach Wspierania Rodzin Dzieci i
MłodzieŜy z Autyzmem. Poinformować ją w jaki sposób rodzice mogą starać się
o środki finansowe z tytułu niepełnosprawności swojego dziecka w opiece
społecznej, w Urzędzie Miasta, Komisji d/s Niepełnosprawności itp. Pomóc
rodzicom w załatwieniu miejsca dla ich dzieci do odpowiedniej placówki
specjalistycznej. WaŜne jest Ŝeby rodzic nie czuł się wyizolowany i nie zamknął
się ze swoim problemem, bo rodzic pesymista to Ŝaden poŜytek ani dla dziecka
ani dla siebie.
1.
Prognozy rozwojowe.
Problem polegający na jasnym i dokładnym określeniu dalszego
rozwoju psychicznego dziecka z autyzmem wynika z faktu, Ŝe zazwyczaj
nieznana jest główna przyczyna powstania jego deficytów rozwojowych.
Dopiero po uzyskaniu wyników badań neurologicznych, genetycznych i
psychiatrycznych moŜna w sposób bardziej szczegółowy wypowiadać się na
ten temat. Jednak, opierając się na dokonanej dotychczasowej pracy,
analizując niepełnosprawność jaka przejawia się u danego dziecka i
porównując dotychczasowe wyniki terapeutyczne moŜna określić jaki efekt
ma zastosowana interwencja wobec tego dziecka. To pozwala określić jakie
25
zmiany w jego rozwoju przyniesie kontynuacja takiej terapii. NiezaleŜne od
tego niezbędne jednak jest dalsze rozszerzenie metod terapeutycznych,
opartych na aktywnej współpracy z rodzicem, przy czym konieczny jest stały
kontakt dziecka z grupą rówieśników poniewaŜ najlepszym terapeutą dla
dziecka z autyzmem jest drugie dziecko.
PODSUMOWANIE I WNOSKI:
Podsumowując powyŜsze naleŜy dodać, ze rozmaitość technik i podejść
terapeutycznych w tym zakresie jest olbrzymia. Wiemy, Ŝe nie ma dwóch
jednakowych dzieci z autyzmem, dlatego nie ma i nie będzie jakiegokolwiek
standardu odnośnie doboru terapii. Są jednak pewne podstawowe zasady,
„swoisty kodeks pracy” z dzieckiem autystycznym , które naleŜy starać się
przestrzegać:
1.
Starać się zobaczyć świat takim jak widzi go dziecko
2.
Próbować stwarzać poczucie bezpieczeństwa
3.
Pamiętać o tym, Ŝeby nie nudzić dziecka monotonnymi ćwiczeniami i
starymi pomocami
4.
Starać się Ŝeby przestrzeń, na której pracujemy była uporządkowana
5.
Starać się wykorzystać indywidualne predyspozycje dziecka
6.
Wierzyć w moŜliwości dziecka
7.
Nie zmuszać dziecka do niczego, to ono wie najlepiej czy jest gotowe do
pokonania przeszkody
8.
Szukać pomocy u ludzi bardziej doświadczonych, kiedy czujemy się
bezradni
9.
Pamiętać, Ŝe dziecko ma prawo popełniać błędy
10.
Nigdy nie mówić dziecku, Ŝe jest do niczego
11.
Próbować dopatrzyć się w niepoŜądanych zachowaniach dziecka pewnej
treści, którą w ten sposób nam przekazuje
12.
Starać się pracować systematycznie
13.
Starać się być zawsze przygotowany do zajęć
14.
Nigdy nie Ŝałować pochwał
15.
Polegać na własnej intuicji, czasami uda nam się dotrzeć do dziecka
metodą jakiej nie ma w ksiąŜkach
16.
DąŜyć do tego, Ŝeby dziecko mogło przebywać wśród rówieśników
17.
Mówić wolno, wyraźnie, prostym językiem (nie uŜywając zdrobnień)
18.
Dzielić się doświadczeniami z innymi profesjonalistami
19.
Starać się byś wypoczętym i pomysłowym
20.
Współpracować z rodzicami dziecka
Od siebie chciałbym dodać parę słów dotyczących współpracy z rodzicami.
Podczas gdy profesjonaliści stosują swoją wiedzę jako „specjaliści od autyzmu”,
rodzice są „specjalistami od swojego dziecka”. Oni mają z reguły najwięcej
informacji o mocnych stronach, zainteresowaniach i szczególnych problemach
swojego dziecka, a takŜe o warunkach i wymaganiach z którymi muszą się
skonfrontować w swoim otoczeniu oni sami i ich dziecko. Dlatego są
niezastąpionymi partnerami podczas konstruowania programu i jego realizacji.
MoŜliwość zrobienia czegoś dla swojego dziecka wydaje się być szczególnie
waŜna dla rodziców dzieci autystycznych, których do niedawna uwaŜano za
główną przyczynę wystąpienia zaburzeń u dziecka. Ja osobiście nie wyobraŜam
26
sobie jakiejkolwiek terapii bez aktywnego udziału rodzica. Dla mnie jest on
zarazem współtwórcą i współrealizatorem terapii.
Na koniec chciałbym przypomnieć słowa Pana Profesora Tadeusza
Gałkowskiego, który powiedział: „ Dobry terapeuta to terapeuta z pasją. Do póki
ją ma jest skuteczny. Kiedy pasja się skończy niech juŜ tylko dzieli się swoimi
doświadczeniami”/Dziecko Autystyczne,2001, str. 62/. Oprócz pasji dodał bym
jeszcze wiarę, entuzjazm, optymizm, ciepło, współprzeŜywanie, cierpliwość i
zrozumienie.
„ śycie terapeuty dzieci z dysfunkcjami jest jak rwąca rzeka. Po prostu
porywa cię i niesie przez świat ludzi przynosząc wciąŜ nowe krajobrazy, zwyczaje
i odmienności. Czasem płaczesz z bezsilności, czasem śmiejesz się do rozpuku,
czasami chcesz wszystko rzucić i nigdy więcej nie patrzeć na smutnych rodziców
cierpiące dzieci. Ale kiedy chociaŜ raz upośledzona dziewczynka wzięła cię za
szyje, kiedy chociaŜ raz musiałeś wytrzeć zaślinioną buzię chłopca poraŜonego
mózgowo i kiedy chociaŜ raz dziecko autystyczne spojrzało na ciebie – zaczynasz
wierzyć, Ŝe nie moŜesz bez nich Ŝyć i to prawda...”/Dziecko autystyczne, 2001,
str.56/
BIBLIOGRAFIA:
1.
Cohen S. B, P. Bolton „Autyzm. Fakty“ KTA – Kraków 1999
2.
„Dziecko Autystyczne” KTA – Zarząd Główny Warszawa 2001
3.
„Dziecko Autystyczne” KTA – Zarząd Główny Warszawa 1995
4.
Dykcik W./red/: Pedagogika specjalna, Wydawnictwo UAM, Poznań 1997
5.
Franczyk A., Krajewska K. „Program psychostymulacji dzieci w wieku
przedszkolnym z deficytami i zaburzeniami rozwoju” Oficyna
Wydawnicza „Impuls” Kraków 2003
6.
Grandin T. Scariano M. Byłam dzieckiem autystycznym. PWN
Warszawa-Wrocław 1955
7.
Kaufman B. N. Przebudzenie naszego syna. Zwycięstwo miłości nad
chorobą. Fundacja „Synapsis” Warszawa 1994
8.
Kościelska M. Oblicza upośledzenia. PWN Warszawa 1995
9.
Lynn E. McClannahan, Patricia J. Krantz. „Plany aktywności dla dzieci z
autyzmem” SPOA Gdańsk 2002
10.
Maurice C. (red.) Modele zachowań oraz współpraca z dziećmi
autystycznymi. Wydawnictwo „TWIGGER” Warszawa 2002
11.
Pilch T.: Zasady badań pedagogicznych, Wydawnictwo Akademickie
„śAK”, Warszawa 1998
12.
Pisula E. Autyzm u dzieci. Diagnoza, klasyfikacja, etiologia. PWN
Warszawa 2000
13.
Randall P. Parker J. Autyzm. Jak pomóc rodzinie. Gdańskie
Wydawnictwo Psychologiczne Gdańsk 2002
14.
Shattock P. Savery D. Autyzm jako zaburzenie metaboliczne. Fundacja
„Sinapsis” Warszawa 2000
15.
Schopler E., Lansing M., Waders L.: Ćwiczenia edukacyjne dla dzieci
autystycznych, SPOA, Gdańsk 1994
27
16.
Schopler E., Lansing M., Waders L.: Techniki nauczania dla rodziców i
profesjonalistów, SPOA, Gdańsk 1987
17.
Schopler E., Lansing M., Waders L.: Profil psychoedukacyjny PEP-r),
SPOA, Gdańsk 1987
18.
Wacław W. Aldenrud U. Ilsted S. Dzieci z autyzmem i z zespołem
Aspergera. Wydawnictwo Naukowe „Śląsk” Katowice 2000
19.
Violet F. Maas. „Uczenie się przez zmysły”. WsiP Warszawa 1998
20.
Zoller D. Gdybym mógł z wami rozmawiać... Fundacja „Synapsis”
Warszawa 1995
21.
„śyć z autyzmem” Wybrane zagadnienia dotyczące problematyki osób z
autyzmem. Wyd. „Fundacja Wspólnota Nadziei” Kraków 2002.