(Problemy rodziny wychowuj\271c...)

To jest wersja html pliku

http://www.eduforum.pl/modules.php?name=Publikacje&d_op=getit&lid=3540

automatycznie generuje wersję html dokumentu podczas indeksowania Sieci.

Aby utworzyć łącze lub zakładkę do tej strony, użyj następującego adresu url:

http://www.google.com/search?q=cache:XtwALG2Dk3UJ:www.eduforum.pl

/modules.php%3Fname%3DPublikacje%26d_op%3Dgetit%26lid%3D3540+%22Problemy+rodziny%22&hl=pl&ct=clnk&cd=12&gl=pl

Google nie jest w żaden sposób związany z autorami tej strony i nie odpowiada za jej treść.

Znalezione słowa zostały podświetlone: problemy rodziny

PROBLEMY RODZINY WYCHOWUJĄCEJ DZIECKO O

ZABURZONYM ROZWOJU

WPROWADZENIE

Rodzina jest naturalnym środowiskiem rozwoju dziecka. Stanowi system, w którym relacje między poszczególnymi członkami rodziny mają wpływ na pozostałe
osoby i sprawiają, że powstaje złożony kompleks wzajemnych zależności. Pozytywne kontakty między członkami rodziny, pełne miłości, życzliwości i zrozumienia
zapewniają dziecku poczucie akceptacji i bezpieczeństwa oraz sprawiają, że bez lęku funkcjonuje ono w środowisku pozarodzinnym.

Rola   i  znaczenie   rodziny  wzrastają   jeszcze  bardziej,  gdy   rozpatrujemy  rozwój dzieci  niepełnosprawnych.  Rzadko   kiedy  rodzice,  jeszcze   przed   urodzeniem
dziecka mają świadomość, że będzie ono w jakoś sposób niepełnosprawne. Jeżeli wcześniej nie zostały wykonane specjalistyczne badania lub nie istnieje ryzyko
dziedziczenia   choroby,   to   rodzice   nie   są   przygotowani   na   przyjście   na   świat   dziecka   niepełnosprawnego.   Po   uzyskaniu   informacji,   że   ich   dziecko   jest
niepełnosprawne  przeżywają  bardzo silne  negatywne  emocje: gniew, niepokój, przerażenie, poczucie  winy, żal nad sobą, które  w poważnym stopniu zakłócają
relacje między członkami rodziny.

W ostatnich latach prowadzi się coraz więcej badań na temat wpływu kalectwa dziecka na jego rodzinę. Gromadzone i analizowane są doświadczenia rodziców
oraz rodzeństwa dzieci upośledzonych umysłowo, autystycznych, niepełnosprawnych fizycznie lub przewlekle chorych. Nie można bowiem lekceważyć wpływu
występujących u dziecka zaburzeń rozwoju na wszystkich członków rodziny, w tym również na rodzeństwo dziecka.

Obecność w domu dziecka o zaburzonym rozwoju może przynieść rodzeństwu tego dziecka korzyści osobiste i społeczne, ale może także stworzyć problemy.
Dotychczasowe

badania wykazały, że konsekwencje posiadania rodzeństwa o zaburzonym rozwoju nie są ani jednoznacznie pozytywne, ani negatywne Ukazanie wpływu choroby
dziecka na funkcjonowanie rodziny a przede wszystkim na jego zdrowe rodzeństwo jest celem niniejszej pracy.

Problemy rodziny wychowującej dziecko o zaburzonym rozwoju

http://209.85.135.104/search?q=cache:XtwALG2Dk3UJ:www.eduforum.pl/modules.php%3Fname%...

TRAUMATYZUJĄCY WPŁYW DZIECKA NIEPEŁNOSPRAWNEGO NA RODZINĘ

Rodzice, oczekujący przyjścia na świat dziecka, myślą często, że będzie ono istotą, która ucieleśni ich marzenia, z rekompensuje posiadane przez nich braki i
stanie się tym, kim oni chcieli w życiu zostać. Każde dziecko, gdy się urodzi, w mniejszym lub większym stopniu zawodzi oczekiwania rodziców (por. St.
Tomkiewicz 1975).

Przyjście na świat dziecka niepełnosprawnego lub uzyskanie przez rodziców informacji, że ich dziecko jest niepełnosprawne wywołuje u nich silne reakcje
emocjonalne. Ale nie tylko rodzice przeżywają wstrząs uczuciowy z powodu kalectwa dziecka. Również pozostali członkowie rodziny a przede wszystkim zdrowe
rodzeństwo doświadczają przykrych emocji związanych z tym faktem.

Każda rodzina funkcjonuje jako system społeczny. Wg Rembowskiego rodzina jest interpersonalnym systemem stosunków wewnątrzgrupowych (por. J. Rembowski
1980). Zgodnie z ogólną teorią systemów, każdy system jest strukturą powiązanych ze sobą elementów (por. L. von Bertalanffy 1984) i zmiana w funkcjonowaniu
jednego z nich powoduje zmianę funkcjonowania wszystkich pozostałych. Tak więc również w przypadku rodziny, gdzie pomiędzy zachowaniami jej członków
istnieją wzajemne zależności, pojawienie się zmian w funkcjonowaniu jednej z osób wpływa na zachowania wszystkich pozostałych i na funkcjonowanie systemu
rodzinnego jako spójnej całości. W systemie rodzinnym tworzą się ponadto specyficzne podsystemy funkcjonalne – w obrębie diady małżeńskiej, w relacjach rodzice
– dzieci i w relacjach między rodzeństwem (por. E Suchar 1984). Dlatego też w przypadku rodzin wychowujących dziecko z dysfunkcjami rozwojowymi, zmiany
w warunkach życia i funkcjonowania rodziny mogą stać się przyczyną nasilania się napięć i konfliktów między jej członkami.

Każdy rodzaj niepełnosprawności dziecka (autyzm, upośledzenie umysłowe, mózgowe porażenie dziecięce) staje się czynnikiem zaburzającym dotychczasowy
układ w rodzinie oraz przyczyną dezorganizującą wcześniejszy styl jej życia.

Specyfika funkcjonowania rodzin wychowujących dziecko o zaburzonym rozwoju zostanie przedstawiona w trzech aspektach:

przeżyć emocjonalnych rodziców;

stosunków ze środowiskiem społecznym;

3}sytuacji bytowej rodziny oraz zmian w organizacji życia rodzinnego.

PRZEŻYCIA EMOCJONALNE RODZICÓW

Każde kalectwo, które występuje u dziecka we wczesnym okresie stanowi dla rodziców cios trudny do zniesienia i powodujący silny wstrząs uczuciowy. W
przeżyciach rodziców po uzyskaniu informacji o niepełnosprawności dziecka można wyróżnić kilka okresów (por. A. Twardowski 1999). Są to:

okres szoku – nazywany też okresem krytycznym lub okresem wstrząsu emocjonalnego. Następuje bezpośrednio po tym, kiedy rodzice dowiadują się, że ich
dziecko jest niepełnosprawne i nie będzie rozwijać się prawidłowo. Większość z nich załamuje się, odczuwają rozpacz, żal, poczucie krzywdy, bezradności.
Częstymi objawami występującymi u nich w tym okresie są niekontrolowane reakcje emocjonalne np. płacz, agresja słowna oraz reakcje i stany nerwicowe

Problemy rodziny wychowującej dziecko o zaburzonym rozwoju

http://209.85.135.104/search?q=cache:XtwALG2Dk3UJ:www.eduforum.pl/modules.php%3Fname%...

np. zaburzenia snu, łaknienia, stany lękowe (por. A.
Twardowski 1999). Wszystkie te emocje najczęściej
negatywnie wpływają na wzajemne relacje między rodzicami oraz ich stosunek do chorego dziecka.
Okres kryzysu emocjonalnego – nazywany także okresem rozpaczy lub depresji. W okresie tym rodzice nadal przeżywają wcześniejsze negatywne emocje, ale
są już bardziej wyciszeni. Nie potrafią się pogodzić z tym, że mają niepełnosprawne dziecko, są zrozpaczeni, bezradni, przygnębieni. Odczuwają zawód i
poczucie niespełnionych nadziei spowodowane rozbieżnością między wymarzonym a rzeczywistym obrazem swego dziecka. Często mają także poczucie
winy wynikające z przekonania, że to z ich powodu dziecko jest niepełnosprawne, i że nie mogą dla niego nic zrobić. W tym okresie rodzice zazwyczaj bardzo
pesymistycznie oceniają przyszłość dziecka. Silne przeżywanie problemów własnych oraz rodziny może wywołać agresję w ich wzajemnych kontaktach oraz
bunt i wrogość wobec najbliższego otoczenia. W tym okresie często występuje zjawisko odsuwania się ojca od rodziny wyrażone poprzez izolację od jej spraw,
ucieczkę w alkohol, pracę zawodową lub społeczną, bądź całkowite opuszczenie rodziny.

Okres pozornego przystosowania się do sytuacji. Jego dominującą cechą jest to, że podejmują nieracjonalne próby radzenia sobie z sytuacją wychowania
chorego dziecka. Nie mogąc pogodzić się z faktem jego ułomności, stosują różne mechanizmy obronne. Jednym z nich jest nieuznawanie faktu
niepełnosprawności dziecka poprzez podważanie trafności



    uzyskanej diagnozy i
ponawianie jej w różnych placówkach z nadzieją uzyskania pozytywnego orzeczenia o stanie zdrowia dziecka. Kolejnym mechanizmem obronnym, mogącym
wystąpić u rodziców, jest poszukiwanie winnych niepełnosprawności dziecka. Najczęściej wina przypisywana jest błędom i zaniedbaniom lekarzy. Zdarza się
niekiedy, że rodzice scedują winę na siły nadprzyrodzone (Boga, zły los) bądź winią siebie nawzajem, doszukując się np. zaburzeń genetycznych.

Ostatnim okresem który można wyróżnić w przeżyciach emocjonalnych rodziców jest okres konstruktywnego przystosowania się do sytuacji. Jego istotą jest
analizowanie przez nich problemu czy i w jaki sposób mogą pomóc swemu dziecku. Ważną kwestią staje się wtedy dla nich uzyskanie informacji na temat
prawdziwych przyczyn choroby dziecka, jej konsekwencji, metod postępowania z dzieckiem oraz ewentualne zabezpieczenie jego przyszłości. Wtedy też
rodzice zaczynają dostrzegać postępy czynione przez dziecko doświadczając z tego tytułu wiele satysfakcji i radości.

Zaprezentowane powyżej okresy w przeżyciach rodziców stanowią ujęcie modelowe i dotyczą rodziców wszystkich dzieci niepełnosprawnych (por. A. Twardowski
1999).

Analiza   literatury   i  zawartych   w   niej  badań   empirycznych   skłania   do   sformułowania   wniosku,   że   w  szczególnie   trudnej  sytuacji  związanej  z  przeżyciami
emocjonalnymi znajdują się rodzice dzieci autystycznych (Fong, 1989; Cutler i Kozloff, 1987; Peeters, 1987 i in.; za E. Pisula 1993a). Autorzy ci podkreślają, że
obok   typowych   przeżyć   rodziców  dzieci  niepełnosprawnych,   rodzice   dziecka   autystycznego   bardzo   silnie   odczuwają  stres  związany   z obojętnością   uczuciową
okazywaną im przez dziecko, które nie przejawia oznak przywiązania emocjonalnego. Innym czynnikiem stresogennym dla rodziców jest poczucie niejasności, co do
możliwości dziecka  oraz bezradność  wobec  wielu jego zachowań (por. E. Pisula 1991). Rodzice  dzieci z autyzmem czują  się  zagubieni, mają  poczucie  braku
kompetencji rodzicielskich. Silnie odczuwają przeciążenie ciągłą opieką nad dzieckiem - „wypalanie się sił”, beznadziejnością podejmowanych wysiłków, wyłączną
odpowiedzialnością za los dziecka. Są często zrezygnowani, zmęczeni i sfrustrowani kontaktem z profesjonalistami (por. E. Pisula 2002).

Niezależnie od tego jaka dysfunkcja jest przyczyną niepełnosprawności dziecka jego rodzice bardzo potrzebują wsparcia. Powinno ono pochodzić zarówno od
specjalistów (lekarzy, terapeutów), jak również osób z bliższego i dalszego otoczenia rodziny wychowującej dziecko o zaburzonym rozwoju.

STOSUNKI ZE ŚRODOWISKIEM SPOŁECZNYM

Problemy rodziny wychowującej dziecko o zaburzonym rozwoju

http://209.85.135.104/search?q=cache:XtwALG2Dk3UJ:www.eduforum.pl/modules.php%3Fname%...

Posiadanie niepełnosprawnego dziecka dezorganizuje nie tylko relacje wewnątrzrodzinne, ale wpływa także na stosunki jakie rodzina utrzymuje z najbliższym
otoczeniem. Stosunek do osób niepełnosprawnych na przestrzeni czasu ulegał ewolucji i przeszedł od postawy dyskryminacji i wyniszczenia, która dominowała w
starożytności, poprzez postawę izolacji i opieki obowiązującą do XIX wieku, postawę segregacji zaznaczającą się do połowy XX w. Do propagowanej obecnie
postawy integracji (por. A Maciarz 1984).

Postawa integracji opiera się na założeniu, że osoby niepełnosprawne i pełnosprawne mają więcej cech wspólnych niż odrębnych oraz, że nie można
przygotować upośledzonego dziecka do życia w otwartym społeczeństwie w izolacji od niego (por. A Maciarz 1984).

Integracja   rodziny   wychowującej   niepełnosprawne   dziecko   ze   środowiskiem   społecznym   ma   bardzo   duże   znaczenie   w   procesie   uspołeczniania   dziecka.
Niewątpliwie   charakter   związków   zachodzących   między   rodziną   a   otoczeniem   uzależniony   jest   od   powszechnie   uznawanych   poglądów   na   temat   osób
niepełnosprawnych i ich miejsca w życiu.  Istotne znaczenie w procesie integracji społecznej rodzin wychowujących dziecko o zaburzonym rozwoju mają różnego
typu bariery. Są to zarówno bariery architektoniczne i komunikacyjne, utrudniające dziecku m.in. kontakty z rówieśnikami, korzystanie z bibliotek, muzeów itp., jak
również bariery  instytucjonalne  –   np.   brak   odpowiednich   placówek   leczniczych,   rehabilitacyjnych,  oświatowych.   Często   także   istnieją   bariery   psychologiczne
wyrażone w formie negatywnego zabarwienia powszechnie używanych terminów (np. głuche, ślepe, nienormalne) lub prawne – czyli brak przepisów ułatwiających
integrację (por. A. Twardowski 1999).

Powszechnie uważa się, iż dużą rolę w procesie integracji społecznej rodziny ma postawa rodziców wobec otoczenia, gdyż oni również mogą przyjmować postawę
izolacyjną bądź integracyjną. Pierwszą z nich charakteryzuje dążenie rodziców do wycofywania się z dotychczasowych kontaktów społecznych i niepodejmowanie
nowych. Rodzice ograniczają wtedy swoje kontakty z rodzin, wycofują się z życia towarzyskiego, zrywają stare znajomości i przyjaźni, nie nawiązują kontaktów
sąsiedzkich czy koleżeńskich. Przyjęcie takiej postawy bywa często efektem negatywnych reakcji otoczenia na niepełnosprawność dziecka.

W postawie integracyjnej dominuje dążenie rodziców do utrzymania dotychczasowych relacji społecznych a niekiedy także do ich rozszerzania. Często także rodzice
reprezentujący taką postawę aktywnie działają w organizacjach i stowarzyszeniach niosących pomoc dzieciom niepełnosprawnym (por. A. Twardowski 1999).

WARUNKI EKONOMICZNE I ORGANIZACJA ZYCIA W RODZINIE

Oceniając sytuację bytową rodziny bierze się przede wszystkim pod uwagę jej warunki  mieszkaniowe i ekonomiczne. Od nich bowiem w głównej mierze zależy
pozycja społeczna rodziny, stopień zaspokojenia potrzeb jej członków oraz warunki rozwoju dzieci. Wychowywanie chorego dziecka powoduje, że większość matek
musi zrezygnować z pracy zawodowej, co w znaczący sposób wpływa na obniżenie się standardu życia rodziny. Dodatkowym elementem pogarszającym jej status
ekonomiczny są wydatki związane z leczeniem i rehabilitacją dziecka oraz wydatki na zakup sprzętu i pomocy pozwalających na zorganizowanie mu odpowiednich
warunków do nauki, rozwoju zainteresowań oraz atrakcyjnego spędzania  czasu wolnego. Generalnie  można  pokusić  się  o stwierdzenie, że  sytuacja  materialna
większości rodzin wychowujących dziecko o zaburzonym rozwoju jest bardzo trudna (por. A. Twardowski 1999). Prowadzi to często do wprowadzenia  licznych
ograniczeń w wydatkach na odzież, obuwie, usługi, kulturę i wypoczynek, powoduje również wzrost napięć i konfliktów między małżonkami, co nie pozostaje bez
wpływu na atmosferę wychowawczą i stosunek do chorego dziecka.

Ważnym elementem sytuacji bytowej rodziny jest mieszkanie. W przypadku rodzin posiadających dziecko o zaburzonym rozwoju posiadanie własnego
mieszkania, o odpowiednim standardzie w istotnym stopniu ułatwia sprawowanie nad nim opieki. Ma to tym większe znaczenie, gdy dziecko z powodu swych
ograniczeń większość czasu spędza w domu i wymaga to, stworzenia mu w mieszkaniu odpowiednich warunków do zabawy, nauki, rehabilitacji (por. K. Boczar,
1982; za A. Twardowski 1999).

Problemy rodziny wychowującej dziecko o zaburzonym rozwoju

http://209.85.135.104/search?q=cache:XtwALG2Dk3UJ:www.eduforum.pl/modules.php%3Fname%...

Posiadanie i wychowywanie niepełnosprawnego dziecka wprowadza wiele zmian w dotychczasowym życiu rodzinnym i pełnionych  przez nią funkcjach. Po
okresie wstrząsu i kryzysu emocjonalnego rodzice usiłują przywrócić równowagę życia rodzinnego modyfikując często jego organizację. Wiąże się to nierzadko z
rezygnacją   z własnych planów, zainteresowań,  większość  czasu poświęcając  dziecku. Zasadniczej  zmianie  ulegają  przede  wszystkim wzajemne  relacje  między
rodzicami. Gros obowiązków pielęgnacyjnych i wychowawczych wobec dziecka wykonuje matka,  ojcowie najczęściej nie włączają się w opiekę nad nim. Poczucie
zaniedbywania ich  przez żony oraz presja posiadania niepełnosprawnego dziecka są tak silne, iż powodują znaczne rozluźnienie więzi  między małżonkami, a często
w konsekwencji prowadzą do rozpadu małżeństwa.  Wychowywanie dziecka o zaburzonym rozwoju modyfikuje także życie zawodowe rodziców. Przerwanie pracy
przez matki sprawia, że  tracą  one  nie  tylko zarobki ale  również możliwość  realizacji planów i ambicji zawodowych. Powoduje  także, iż pogarsza  się  sytuacja
finansowa  rodziny, co z kolei zmusza  męża do szukania  dodatkowej pracy, często po godzinach lub w dni wolne, dystansując  go tym samym od rodziny i jej
codziennych problemów. Innego charakteru nabierają również kontakty towarzyskie rodziców. Najczęściej są bardzo sporadyczne i okazjonalne, ograniczone do
wąskiej grupy osób. Przyczyną tego jest zarówno brak czasu lub osoby mogącej w zastępstwie rodziców zaopiekować się dzieckiem, jak również poczucie wstydu,
obawa  niewłaściwych  zachowań  ze   strony  dziecka,  zmęczenie  rodziców.  Oprócz rezygnacji z  aktywnego  życia  towarzyskiego  z  podobnych  przyczyn  rodzice
wycofują się także z uczestniczenia w życiu kulturalnym, rzadko chodząc do kina, teatru czy na koncerty.

Obecność niepełnosprawnego dziecka w rodzinie zmienia także warunki rozwoju jego zdrowego rodzeństwa. Kryzys spowodowany dezorganizacją życia
rodzinnego, przeciążenie rodziców całą sytuacją oraz ich stany depresyjne rzutują na położenie i funkcjonowanie zdrowych dzieci.

FUNKCJONOWANIE ZDROWEGO RODZEŃSTWA W RODZINIE WYCHOWUJĄCEJ DZIECKO O ZABURZONYM ROZWOJU

Dziecko niepełnosprawne i jego choroba wywierają wpływ  nie tylko na rodziców, ale  także  na  zdrowe rodzeństwo . Każdy z członków rodziny inaczej reaguje
na wiadomość o chorobie dziecka. Zależy to zarówno od właściwości psychicznych danej osoby, jak i od więzi emocjonalnych, w jakich pozostaje ona z dzieckiem.
Zarówno dla  dobra  dziecka o zaburzonym rozwoju, jak i dobra pozostałych członków  jego rodziny ważne jest osiągnięcie względnej  równowagi emocjonalnej i
przyjęcie    przez  nich   racjonalnej  postawy   wobec   choroby   dziecka   ,   gdyż  sprzyja   to    wytworzeniu   w  rodzinie   właściwej  atmosfery   współżycia   gwarantującej
zabezpieczenie potrzeb wszystkich jej członków (por. A.Maciarz 1998).

   Na przestrzeni ostatnich lat prowadzono  wiele badań nad wpływem choroby dziecka na funkcjonowanie rodziny ( Bristol 1987; Fisman 1988 ; Holroyd i
Mc.Arthur 1976 i in. ;za N.Gold 1993) . Jednak badania te częściej dotyczą sytuacji rodziców niż relacji dzieci o zaburzonym  rozwoju z ich zdrowym rodzeństwem
(Mates 1990; McHale,Sloan i Simeonsson 1986; Grossman 1972; De Meyer 1979; Lokato 1987; za H. Roeyers i K. Mycke 1995) . Również w naszym kraju
prowadzone są badania dotyczące wpływu dziecka niepełnosprawnego  na potrzeby zdrowego rodzeństwa (K. Białek 2001; J.  Grochowska 2000; J .Wyczesany, A.
Ucinyk   2001;   A.   Kosecka   1997;   M.   Kruk   1996).   Wyniki    tych   badań,   odnoszące   się   głównie    do   sytuacji    rodzeństwa   dzieci  autystycznych,   upośledzonych
umysłowo i z zespołem  Downa , przyniosły sprzeczne wyniki. Niektóre wykazały brak jakichkolwiek skutków  ( Gath 1978; McHale , Simeonsson i Sloan 1984,
1986; za H. Roeyrs i K .Mycke 1995), inne wskazywały tylko na skutki negatywne ( Farber 1959; Gath 1972; Trevino 1979; za H. Roeyrs i K. Mycke 1995) lub
głównie pozytywne  (Schreiber i Frealy 1965; Berżer 1980; Mates 1990; za H Roeyrs   i K. Mycke 1995). Niektóre badania wykazały, że wzajemne relacje
między rodzeństwem chorym i zdrowym  mają jednocześnie aspekt pozytywny, jak i negatywny ( Grossman 1972; Lokato 1987 i in.; za H .Roeyrs i K. Mycke 1995
) ( J. Grochowska 2000; J. Wyczesany i A. Ucinyk 2001).

Funkcjonowanie zdrowego rodzeństwa o zaburzonym rozwoju zależy od wielu czynników. Powszechnie uważa się, że bracia i siostry dzieci

Problemy rodziny wychowującej dziecko o zaburzonym rozwoju

http://209.85.135.104/search?q=cache:XtwALG2Dk3UJ:www.eduforum.pl/modules.php%3Fname%...

niepełnosprawnych    częściej    miewają    problemy   z   psychiczną   adaptacją   niż   rodzeństwo   dzieci   zdrowych.   Badacze   zajmujący   się   tym   problemem    zgodnie
wymieniają   czynniki   stresogenne   ,   mające   wpływ   na   rodzeństwo   dziecka   niepełnosprawnego.   Są   wśród   nich:   zmiana   podziału   ról   w   rodzinie,   zmiany
w funkcjonowaniu i działaniach rodziny, utrata lub brak uwagi  ze strony rodziców, poczucie winy, poczucie wstydu potęgowane często  negatywnymi ocenami ze
strony rówieśników, zakłopotanie dziwacznymi zachowaniami brata czy siostry ( P. Randall i J. Parker 2001). Można do tego także dodać nadmierne obciążenie
obowiązkami oraz zbyt wysokie  wymagania rodziców w stosunku do  zdrowych dzieci. Niektóre z  tych czynników  np. zmiana podziału ról w rodzinie czy zmiany
w funkcjonowaniu rodziny zostały skrótowo omówione w poprzednim rozdziale. Analizie pozostałych zostaną poświęcone poniższe rozważania.

1. NIEDOSTATEK UWAGI ZE STRONY RODZICÓW

   W większości rodzin  niepełnosprawne dziecko  traktowane jest na równi z innymi dziećmi, nie ma oddzielnych reguł i standardów  postępowania wobec  niego,
jednakowy   jest   też  stosowany   przez  rodziców   system  kar   i  nagród   (Borzyszkowska    1986;   Gath   i   Gumley   1987;   Minczakiewicz   1995;   za   K.   Białek   2001).
Rodzeństwo dzieci niepełnosprawnych jest jednak często nieusatysfakcjonowane ilością uwagi  poświęcanej im  przez rodziców ( Bagenholm i Gillberg 1991; za K.
Białek 2001). Także rodzice przyznają,  że czas , który przeznaczają dla swoich  zdrowych dzieci jest niewystarczający (Carr 1988; Spock i Lerrigo 1969; za K.
Białek 2001). Skarżą się, że mają zbyt mało czasu i energii na wiele spraw życia codziennego, przedmiotem ich troski    jest także to, że inne dzieci cierpią  z
powodu zbyt małej uwagi im poświęcanej ( T .Peeters 1996).

Wszelkie wyróżnianie przez rodziców  dziecka niepełnosprawnego może spowodować u zdrowego rodzeństwa zazdrość, gniew, poczucie zaniedbania prowadząc
czasem do odrzucenia  chorego rodzeństwa lub znienawidzenia rodziców. U zdrowego dziecka w chwili pojawienia się w rodzinie dziecka o zaburzonym rozwoju
występują negatywne  przeżycia emocjonalne. Nasilają się one  wraz z upływem czasu, gdy rodzice  poświęcają choremu dziecku coraz więcej uwagi. Powoduje to,
że zdrowe rodzeństwo czuje się  zazdrosne  i rozżalone, skrzywdzone, odsunięte od rodziców i mniej kochane  .Uczucie  to szczególnie  potęguje się, gdy zdrowe
dziecko porówna sytuację swoją i swoich rówieśników. Postrzega wtedy chore rodzeństwo jako  źródło   swoich  niepowodzeń, odczuwa zazdrość , wrogość, gniew,
agresję.   Będąc   jednak    świadomym   oczekiwań   rodziców    nie   ujawnia   tych   uczuć    a   nawet   czuje   się   winne   z  powodu   ich   przeżywania   .   Skutkiem  tego   jest
podwyższony poziom  napięcia  emocjonalnego, niepewność uczuciowa oraz zaburzenia obrazu samego siebie ( por. M .Kruk 1996). Badania prowadzone przez  A.
Kosecką (1999) wskazują, że  zdrowe rodzeństwo dzieci autystycznych  czuje się zaniedbywane przez rodziców  z powodu  poświęcania przez nich  większej ilości
czasu  choremu  bratu  lub  siostrze.  Nie  jest   im  z  tego  powodu  obce   poczucie  krzywdy,  odrzucenia   oraz zazdrości.  Wykazują   jednak  zrozumienie   dla   sytuacji
związanej z potrzebą otoczenia większą troską i opieką  swego niepełnosprawnego  rodzeństwa. Autorka  zwraca też uwagę , iż z możliwości istnienia poczucia
zaniedbywania u swoich zdrowych dzieci  zdają sobie sprawę ich rodzice, co jest kwestią bardzo istotną , gdyż pozwala im na kontrolowanie czasu i obowiązków
tak,   by   również   zdrowe   dzieci   mogły   doświadczać   z   ich   strony   uwagi   i   troski.   Poczucie   krzywdy   i   odrzucenia   odczuwa   zwłaszcza   młodsze   rodzeństwo
niepełnosprawnego dziecka , które często  rozpoczyna  rywalizację o czas i uczucia rodziców (Jarzębowska – Baziak 1973; Lobato 1983; Pasymowski  1995; za K.
Białek 2001).

Zdarza się też w skrajnych przypadkach, że koncentracja rodziców na chorym dziecku jest nadmierna, jest ono faworyzowane ze szkodą dla swojego rodzeństwa.
Zdrowe   dzieci    skarżą   się   wtedy   na   niedobór    rodzicielskiej  uwagi  ,troski  i   uczuć.   Uważają,   że   rodzice   są   nadopiekuńczy    i   bezkrytyczni  wobec    dziecka    o
zaburzonym   rozwoju   kosztem    zainteresowania   ich   potrzebami    oraz   ograniczania    ich   praw   (   T   .Gałkowski    1987   ;   Gath   1972;   Holt   1958;   Lobato   1987;
Minczakiewicz 1995; Pisula 1993; za K. Białek 2001). W opinii Randalla i Parkera (2001), sugerowany przez niektóre badania fakt, że matki nie poświęcają czasu i
uwagi swoim zdrowym dzieciom, nie do końca jest zgodny z prawdą, gdyż w rzeczywistości przeznaczają one  znacznie więcej czasu  na zabawę ze zdrowymi
dziećmi   niż  matki   nieposiadające    dzieci   niepełnosprawnych.   Taki   sposób   postępowania    daje   im    poczucie   rekompensowania   zdrowym    dzieciom    trudności
wynikających z faktu  posiadania  rodzeństwa  z problemami rozwoju. W badaniach  w/w  autorów  matki dzieci niepełnosprawnych twierdziły  również, że  są
bardziej autorytarne wobec swoich chorych dzieci, stosują środki dyscyplinarne i okazują im  mniej pozytywnych  sygnałów miłości niż zdrowym dzieciom (por. H
Randall i J. Parker 2001).Rodzeństwo zaniedbywane ma świadomość marginalnego  usytuowania w rodzinie , czuje się osamotnione i pozostawione samo sobie.

Problemy rodziny wychowującej dziecko o zaburzonym rozwoju

http://209.85.135.104/search?q=cache:XtwALG2Dk3UJ:www.eduforum.pl/modules.php%3Fname%...

Niektóre dzieci  mają wiele wątpliwości dotyczących  niepełnosprawności brata lub siostry, cierpią z powodu braku informacji na ten temat, ale nie zadają rodzicom
żadnych pytań, chcąc uchronić ich  przed rozmową na te przykre kwestie. Stąd też niekiedy dzieci te czują się osamotnione.  Inną przyczyną tego  osamotnienia jest
wg Fromberga  ( za Peeters 1996), fakt, że nikt nie uczy zdrowego rodzeństwa jak reagować  na swego niepełnosprawnego brata lub siostrę. Zdrowe rodzeństwo
przyznaje, że  z powodu zaabsorbowania  opieką nad chorym dzieckiem  rodzice nie kontrolują wypełniania przez nich obowiązków  ani spędzania czasu wolnego (
Jarzębowska-Baziak  1973; Pasymowski 1995; za K. Białek 2001). Stąd też często nie czują się „  dobre, potrzebne, chciane, kochane” ( Rembowski 1986; za K.
Białek 2001).

2. OBOWIĄZKI ZDROWYCH DZIECI

  Opieka i wychowanie niepełnosprawnego dziecka  pochłania wiele czasu i uwagi rodziców,  co w konsekwencji powoduje, iż na pozostałe zdrowe dzieci
spada   więcej  obowiązków  domowych.   Rodzeństwo,  przede   wszystkim  dzieci  autystycznych,   jest    obciążone   dodatkowymi  zajęciami  wynikającymi  z potrzeby
zapewnienia opieki  choremu bratu lub chorej siostrze. Pod tym względem większe wymagania stawia się starszym siostrom dziecka autystycznego i młodszemu
rodzeństwu ( por. H .Randall  i  J. Parker  2001; E. Pisula 1993). Najmłodszy brat  lub siostra  mogą  przy tym stracić  niektóre  przywileje  zarezerwowane dla
najmłodszego dziecka w  rodzinie. W takiej sytuacji rodzeństwo może odczuwać  gniew, urazę czy też mieć poczucie winy ( Seligman 1991; za H, Randall i J.
Parker 2001), może czuć się za bardzo obciążone i mieć więcej problemów adaptacyjnych ( McHale i in. 1984; za P. Randall     i  J. Parker 2001).W badaniach
Stommy i in. (1992; za K. Białek 2001) aż 63% dzieci czuło się zbyt obciążonymi  obowiązkami względem  niepełnosprawnego rodzeństwa. W odczuciu zdrowych
dzieci zakres ich obowiązków i prac domowych był znacznie szerszy niż w przypadku ich rówieśników ( Lobato 1983; za K. Białek 2001). Obarczane obowiązkami
opieki jest też starsze rodzeństwo dzieci o zaburzonym rozwoju, jak już zostało wcześniej  wspomniane, przede wszystkim siostry. Odbywa się to często kosztem ich
nauki , rozrywki, kontaktów towarzyskich ( Gath 1972; Holt 1958; Pasymowski 1995; za K. Białek 2001). Na fakt ten zwraca również uwagę  T. Gałkowski (1979)
odnosząc   się   do   sytuacji  zdrowego   rodzeństwa   dzieci  z  poważnym  upośledzeniem  umysłowym.   Stwierdza   on   ,   że   starsze   rodzeństwo   jest   zwykle   nadmiernie
obciążane  dodatkowymi obowiązkami. Nierzadko  starsza  siostra  pełni rolę  wyręczającej matkę  piastunki i wychowawczyni. Według autora  sytuacja  taka  nie
zawsze   sprzyja    wyrabianiu   u zdrowych   dzieci   pozytywnych   pod   względem   społecznym   postaw,   często   niekorzystnie   odbijając   się   również    na   ich   nauce   i
kontaktach z rówieśnikami.

3. POCZUCIE WINY I WSTYDU

Spock i Lerrig ( 1996; za K. Białek 2001) uważają , że pomoc i obowiązki wobec  niepełnosprawnego rodzeństwa mogą zmniejszyć u dzieci poczucie winy
związane  z  faktem,  że  są  zdrowe. W  świetle   literatury  rodzeństwo,  głównie  dzieci autystycznych,  może  mieć   poczucie   winy,  odczuwać  niepokój, strach  czy
zakłopotanie. Niektóre dzieci czują się odpowiedzialne za stan swojego chorego brata czy siostry (Harris 1983; Howlin 1988; Seligman 1991; za P. Randall i J.
Parker 2001 ) inne z kolei żywią obawę, że mogą się od nich  zarazić lub, że i u nich rozwinie się podobna choroba ( Feathrstone 1980; Crynic i Leconte 1986; za
P. Randall i J. Parker 2001).Szczególnie małe rodzeństwo dzieci autystycznych zaniepokojone jest  możliwością  zarażenia się kalectwem, a kiedy wchodzi w okres
dojrzewania   zaczyna   się   obawiać,   że   w   przyszłości   może   mieć   również   dziecko   niepełnosprawne   (   McHale   i   in.   1984;   za   P   .Randall   i   J.   Parker   2001).
Przeprowadzone   badania   wykazały,   że   istnieje   pewne   niewielkie   ryzyko    genetyczne   u   dzieci   posiadających   rodzeństwo   autystyczne.   Dotyczyć   ono   może
występowania zaburzeń mowy i  procesów poznawczych oraz skłonności do depresji ( August i in. 1981; za P. Randall i J .Parker 2001). Szczególnie skłonne do
przejawiania jej symptomów jest rodzeństwo powyżej 11r.ż. ( por. N. Gold 1993). U dzieci w tym wieku można zaobserwować takie objawy depresji jak : zaburzenia
snu, łaknienia, zahamowany rozwój psychoruchowy, zły kontakt z otoczeniem, napady płaczu, trudności w nauce, lęki, zachowania agresywne, fobie szkolne. U
dzieci   starszych   do   tych   objawów    mogą   dołączyć:   depresyjne   przeżywanie    smutku,   myśli   i   próby   samobójcze,   obniżenie   sprawności   fizycznej,   trudności
w przyswajaniu   wiadomości,   bezsenność,   bóle   głowy,   brak   apetytu.    W   starszych   klasach   szkolnych   obserwuje   się   niekiedy   obniżenie   nastroju   i  aktywności,
wycofywanie się z kontaktów z rówieśnikami, lęk, poczucie winy i małej wartości, niską samoocenę oraz pesymistyczne widzenie przyszłości ( por. Golt, Grossman,
Wolper 1991). Także spostrzeżenia innych autorów (Bagenholm i Gillbrg 1991; za P .Randall i J. Parker 2001 ) potwierdzają, iż starsze dzieci wykazują większe

Problemy rodziny wychowującej dziecko o zaburzonym rozwoju

http://209.85.135.104/search?q=cache:XtwALG2Dk3UJ:www.eduforum.pl/modules.php%3Fname%...

zaniepokojenie przyszłym losem chorego rodzeństwa niż dzieci nie posiadające takiego rodzeństwa. Jest to naturalna postawa, gdy wiadomo, że niepełnosprawny
brat lub siostra będą wymagali opieki do końca życia.

  Wiele dzieci wstydzi się swojego chorego rodzeństwa ( Harris 1983; za P. Randall i J. Parker 2001).Dotyczy to szczególnie dzieci autystycznych, które w
obecności innych ludzi mogą zachowywać się niegrzecznie lub dziwacznie. Zdrowe rodzeństwo krępuje się pokazywać z niepełnosprawnym bratem lub siostrą w
miejscach   publicznych.   Z  obawy   przed   odrzuceniem  przez  kolegów    unika   również  kontaktów  koleżeńskich   na    terenie   domu     (por. H.   Royers   i   K. Mycke
1995).Dzieci czują też urazę, gdy kłopoty z rodzeństwem o zaburzonym rozwoju wpływają na ich prywatność i stosunki towarzyskie z rówieśnikami (Simeonsson
i McHalle 1981; za P. Randall i J. Parker 2001). Często rodzeństwo dzieci niepełnosprawnych może odczuwać samotność z powodu trudności w nawiązywaniu
stosunków z rówieśnikami i znalezieniem przyjaciół. Powodem tego może być brak umiejętności  informowania otoczenia o niepełnosprawności  brata lub siostry.
Zdarza się , że na pytanie  o nich milczy , gdyż wstydzi się przyznać, że jest ono inne (por. M. Kruk 1996). Spora grupa rodzeństwa , przede wszystkim  dzieci z
autyzmem, żali się ,  że  brat lub siostra często im  przeszkadzają i niszczą ich rzeczy (Bagenholm i Gillberg 1991; za P. Randall i J. Parker 2001).

4. NADMIERNE OCZEKIWANIA RODZICÓW

Zdrowe  rodzeństwo dzieci niepełnosprawnych często stawiane jest w sytuacji, w której rodzice przenoszą  na  nie swoje  niespełnione  nadzieje i oczekiwania
wynikające z faktu posiadania chorego dziecka. Sprawia to, iż idealizują oni pełnosprawne rodzeństwo, wierząc w jego ponadprzeciętne możliwości rozwojowe i
stawiają   mu   wygórowane   wymagania.   Wg  T. Gałkowskiego   (1978),   gdy   w  rodzinie   są   inne,   normalnie   rozwijające   się   dzieci,   niejednokrotnie   odgrywają   rolę
czynnika   rekompensującego   niepowodzenia   związane   z dzieckiem   upośledzonym.   Często   też   same   dzieci   czują   się   zobligowane   do   wynagrodzenia   rodzicom
niedoborów przejawianych przez dziecko autystyczne (Holvin 1988; za P. Randall i J. Parker 2001), niekiedy odczuwają wewnętrzną presję by spełnić wysokie
wymagania swoich rodziców (Seligman 1991; za P. Randall i J. Parker 2001). Jednak w odczuciu pewnej grupy zdrowego rodzeństwa oczekiwania rodziców nieraz
przekraczają  poziom odpowiedni dla  ich wieku i zdolności (Lobato 1983; za K. Białek  2001). Silniejsza  presja  rodziców może  dotyczyć  zwłaszcza  młodszego
rodzeństwa oraz tych dzieci, które są jedynym i zdrowymi dziećmi w rodzinie (Gath 1973; za K. Białek 2001).

Mieszkanie pod jednym dachem z dzieckiem o zaburzonym rozwoju nie musi koniecznie wywierać tylko negatywnego wpływu na zdrowe rodzeństwo (Lobato
1983; za P. Randall      i J. Parker 2001). Badania dowodzą, że bracia i siostry dzieci niepełnosprawnych nie mają większych problemów psychologicznych czy
wychowawczych, niż dzieci mające pełnosprawne rodzeństwo (Gath 1972; Lonsdale 1978; McHale 1984, 1986 i in.; za P. Randall i J. Parker  2001). Wręcz
odwrotnie, niektóre dzieci czerpią satysfakcję z tego, że uczą się żyć i radzić sobie z niepełnosprawnym rodzeństwem. Wśród tych dzieci odnotowano także większy
poziom tolerancji i empatii w stosunku do innych niepełnosprawnych, wykazują one też więcej altruizmu i idealizmu oraz charakteryzują się większą dojrzałością i
odpowiedzialnością  (Grossman 1972; Holvin 1988; za P. Randall  i  J. Parker  2001).Także rodzice  uważają, że przebywanie na  co dzień z niepełnosprawnym
dzieckiem zdrowym dzieciom przynosi w efekcie korzyści, zdobywają one właściwy stosunek do osób kalekich i wymagających pomocy (por. T. Peeters 1996).

Ważne   z  punktu   widzenia   prawidłowych   relacji  między   niepełnosprawnym  a   zdrowym  rodzeństwem  jest   podejście   do   kwestii  niepełnosprawności  dziecka
rodziców    oraz   kolegów   zdrowych   dzieci.   Badania   przeprowadzone   wśród   rodziców   dzieci   autystycznych   pokazały,   że   im   większe   jest   ich   zadowolenie   z
małżeństwa, tym lepiej swoje kompetencje ocenia zdrowe rodzeństwo (por. P. Randall i J. Parker 2001). Inne badania (Henggeler i Borduin 1990; za P. Randall i
J. Parker 2001) wykazały, że wysoki poziom zadowolenia z małżeństwa u rodziców wpływa pozytywnie nie tylko na nich samych ale także na ich dzieci, co może
wiązać  się  z lepszym przystosowaniem i rodziców, i dzieci do faktu posiadania  w rodzinie  dziecka  o zaburzonym rozwoju. J. Wyczesany i  A. Ucinyk (2001)
stwierdzają, że dziecko autystyczne w niewielkim stopniu wpływa na swoje zdrowe rodzeństwo, działanie to przebiega raczej za pośrednictwem rodziców i odbywa
się w trzech sytuacjach:

Rodzice swoje starania o umieszczenia niepełnosprawnego dziecka w zakładzie i odsunięcie go od siebie tłumaczą rzekomą troską o jego zdrowie. Z ich

Problemy rodziny wychowującej dziecko o zaburzonym rozwoju

http://209.85.135.104/search?q=cache:XtwALG2Dk3UJ:www.eduforum.pl/modules.php%3Fname%...

punktu widzenia sytuacja taka wydaje się dobra, gdyż mogą oni całą swą energię wychowawczą skierować na zdrowe dzieci. Te je mogą odebrać ten fakt jako
odrzucenie, czuć strach i niepewność co do własnych stosunków z rodzicami oraz związane z tym poczucie winy.
Uwidacznia się, gdy rodzice pozostawiają zdrowe rodzeństwo na marginesie swych zainteresowań i zajmują się dzieckiem niepełnosprawnym, często włączając
do pomocy zdrowe dziecko, które jest wtedy ponad miarę obciążane obowiązkami i nie może zrealizować własnych zainteresowań.
Charakteryzuje najliczniejszą grupę rodziców, którzy potrafią doprowadzić do optymalnej równowagi interesów dziecka niepełnosprawnego z całą rodziną.

We wszystkich wymienionych sytuacjach najważniejszą kwestią pozostaje zapewnienie niepełnosprawnemu dziecku i jego zdrowemu rodzeństwu jednakowo
dobrych warunków rozwojowych, w których każde z dzieci czułoby się ważne, szanowane i kochane.

PODSUMOWANIE

Intencją tych rozważań było zaprezentowanie poglądów dotyczących wpływu dziecka o zaburzonym rozwoju na jego zdrowe rodzeństwo. Ponieważ rodzina
stanowi swoisty system społeczny, aby oddać rzeczywiste relacje między dzieckiem zdrowym i niepełnosprawnym, należy uczynić to w kontekście zmian, jakie
powoduje posiadanie dziecka o zaburzonym rozwoju w funkcjonowaniu całej rodziny i atmosferze współżycia rodzinnego.

Wychowywanie dziecka niepełnosprawnego stawia rodziców w nowej i niezwykle trudnej sytuacji. Przystosowanie się do niej i opanowanie umiejętności jej
optymalnego rozwiązania jest procesem długotrwałym, wymagającym nowego spojrzenia na szereg rutynowo dotychczas realizowanych czynności bądź poznania
zupełnie nieznanych spraw. Choroba dziecka wpływa na wiele obszarów życia rodziny: sytuację materialną, społeczną, zdrowie i kondycję zarówno psychiczną, jak i
fizyczną jej członków. Pociąga za sobą prawie zawsze konieczność weryfikacji lub zmiany planów i celów rodziny, prowadząc często do nasilania się stresu,
frustracji bądź występowania depresji u jej członków. Powoduje, że rodzice, a przede wszystkim matka , cały swój wolny czas poświęcają niepełnosprawnemu
dziecku, znacznie ograniczając lub zrywając kontakty towarzyskie, rezygnując z uczestniczenia w życiu kulturalnym.

Niepełnosprawność  dziecka  wpływa  także  na  kształtowanie  się  relacji małżeńskich rodziców oraz stosunki pomiędzy innymi członkami rodziny. Najczęściej
matka stawiana jest w sytuacji wymagającej kompromisu między potrzebami uczuciowymi męża i pozostałych dzieci w rodzinie a potrzebami chorego dziecka. W
rezultacie w rodzinie może dochodzić do napięć, nieporozumień, konfliktów a w niektórych przypadkach doprowadzić nawet do jej rozbicia. Z powodu choroby
dziecka  niektórzy rodzice  odczuwają  lęk przed posiadaniem kolejnych dzieci. Źródłem tego lęku bywa najczęściej obawa, że  mogłaby ono być też zaburzone.
Czasami jednak argumentem rodziców jest  chęć  całkowitego poświęcenia  się opiece nad niepełnosprawnym dzieckiem. Przyczyną konfliktów i nieprawidłowej
atmosfery wychowawczej w rodzinie dziecka o zaburzonym rozwoju mogą być też problemy finansowe. Potrzeba opieki nad chorym dzieckiem sprawia, że matka
często zmuszona jest zrezygnować z pracy zawodowej. Wpływa to w poważnym stopniu na pogorszenie się sytuacji materialnej rodziny, obniżenie jej standardu
życiowego.   Pamiętać   należy,   że   opieka   i   wychowanie   niepełnosprawnego   dziecka   wiąże   się   z   wysokimi   kosztami   leczenia,   terapii,   rehabilitacji   czy   zakupu
odpowiednich środków żywnościowych lub higienicznych.

Wychowywanie dziecka o zaburzonym rozwoju wymaga od rodziców wiele cierpliwości, wytrwałości i pracowitości, wiąże się też z silnym stresem. Dlatego też
większość rodziców odczuwa zagubienie, osamotnienie, przeciążenie obowiązkami oraz wyczerpanie psychiczne i fizyczne. W wielu rodzinach wielką pomocą dla
rodziców w opiece nad niepełnosprawnym dzieckiem jest zdrowe rodzeństwo. Tak jak w przypadku rodziców, również na nim wychowywanie się z dzieckiem o
zaburzonym rozwoju, odciska swoje piętno. Mimo, że dostępne wyniki badań naukowych nie oceniają w sposób jednoznaczny wpływu chorego dziecka na zdrowe
rodzeństwo, można się jednak pokusić o stwierdzenie, że siła i jakość przeżyć i emocji tych dzieci jest dużo intensywniejsza niż w przypadku ich rówieśników.

Problemy rodziny wychowującej dziecko o zaburzonym rozwoju

http://209.85.135.104/search?q=cache:XtwALG2Dk3UJ:www.eduforum.pl/modules.php%3Fname%...

Zdrowe dzieci  w rodzinie wychowującej dziecko niepełnosprawne czują się przede wszystkim zaniedbane. Ciągłe opiekowanie się chorym dzieckiem sprawia, że
rodzice są mniej wrażliwi na potrzeby zdrowego rodzeństwa lub przeciwnie, swoją uległością wobec tych potrzeb starają się  skompensować mu niedostatek czasu i
zainteresowania. Niektórzy rodzice zbyt idealizują swoje zdrowe dzieci, w nich upatrują urzeczywistnienia swoich marzeń i nadziei, co w konsekwencji powoduje, iż
stawiają im zbyt wysokie wymagania. Dotyczą one również opieki nad niepełnosprawnym dzieckiem. Obciążenie nią odczuwają przede wszystkim starsze siostry,
one też w związku z tym narażone są na silniejszy stres z tego powodu. Niekiedy ciężar tej opieki  sprawia, że we wzajemnych relacjach między dzieckiem zdrowym
a chorym pojawia się niechęć bądź odrzucenie. Jednak posiadanie rodzeństwa cierpiącego na jakieś zaburzenie ma też swoje zalety i powoduje, że zdrowe dzieci są
bardziej odpowiedzialne, skłonne  do empatii i altruizmu. Ale  nie  obce  jest  im też poczucie  winy i wstydu za  „dziwne”  zachowania  chorego brata  lub siostry,
szczególnie wobec rówieśników. Dlatego zdrowe dzieci niezbyt chętnie zapraszają swoich kolegów do domu, mają problemy z nawiązywaniem trwałych przyjaźni,
unikają kontaktów towarzyskich. Trudno też im mówić o chorobie rodzeństwa. Dodatkowym stresem stwierdzonym u niektórych zdrowych  dzieci jest lęk przed
zarażeniem się chorobą brata lub siostry lub wystąpieniem jej w następnym pokoleniu.

Zdrowe rodzeństwo bierze udział w terapii niepełnosprawnego dziecka. Okazuje się, iż czasami niektórzy osiągają w tym bardzo dobre efekty stając się nie tylko
terapeutami, ale też „drugimi rodzicami” chorego dziecka.

Funkcjonowanie zdrowego rodzeństwa uzależnione jest więc od wielu czynników, które kształtują m. in.: warunki życia i wychowania, relacje z otoczeniem,
przebyte doświadczenia. W pierwszym rzędzie zależy ono jednak od informacji, jakie zdrowe dziecko czerpie na swój temat. Źródłem tych informacji są rodzice,
szkoła, rówieśnicy, społeczeństwo.

Podsumowując powyższe rozważania dotyczące wpływu dzieci o zaburzonym rozwoju zarówno na rodziców, jak i na zdrowe rodzeństwo można doszukać się
wielu podobieństw i punktów stycznych w ich odczuciach.

Zarówno rodzice, jak i zdrowe dzieci przeżywają bardzo silne, negatywne emocje związane z faktem posiadania w rodzinie niepełnosprawnego dziecka.
W obu opisywanych grupach odnotowuje się występowanie poczucia winy i wstydu za chorobę i zachowywanie się chorego dziecka.
Wspólnym odczuciem zarówno rodziców (głównie matek), jak i rodzeństwa (szczególnie starszych sióstr) jest nadmierne obciążenie obowiązkami
wynikającymi ze sprawowania opieki nad dzieckiem o zaburzonym rozwoju. Podobne są też konsekwencje tej sytuacji. W przypadku matek jest to często
rezygnacja z pracy zawodowej i brak czasu na realizację swoich potrzeb i zainteresowań, w odniesieniu do rodzeństwa przejawia się to głównie problemami w
nauce oraz ograniczoną ilością czasu na życie towarzyskie i kulturalne.
Izolacja społeczna jest kolejnym czynnikiem wyraźnie zaznaczającym się w funkcjonowaniu rodziców i zdrowego rodzeństwa. Rodzice przeważnie zrywają
bądź ograniczają swoje wcześniejsze kontakty towarzyskie, dzieci mają problemy w ich nawiązywaniu i podtrzymywaniu.
Inną wspólną konsekwencją wynikającą z posiadania w rodzinie niepełnosprawnego dziecka jest znaczne utrudnienie w pełnym zaspakajaniu wszystkich
potrzeb bytowych rodziny.
Ostatnim aspektem łączącym odczucia rodziców i zdrowego rodzeństwa dzieci o zaburzonym rozwoju jest oczekiwanie i potrzeba wsparcia. Terapia rodzin,
uczenie się poszczególnych członków rodziny, jak radzić sobie z zachowaniami dziecka, włączanie ich do programów usprawniania go, może pomóc w
stworzeniu takiej atmosfery życia rodzinnego w której wszyscy będą czuli się akceptowani i kochani.

Wydaje   się,   że   zagadnienia   poruszane   w   zaprezentowanej   pracy   są   tylko   „wierzchołkiem   góry   lodowej”   rzeczywistych   problemów   rodziców   i   zdrowego
rodzeństwa, borykających się z wychowaniem dziecka  o zaburzonym rozwoju. Szczególnie w odniesieniu do zdrowych dzieci wydaje się być  zasadna potrzeba
prowadzenia dalszych badań. Ich celem powinna być  diagnoza bezpośredniego oddziaływania chorego dziecka na osobowość zdrowego rodzeństwa, ich plany na
przyszłość i funkcjonowanie w dorosłym życiu.

Problemy rodziny wychowującej dziecko o zaburzonym rozwoju

http://209.85.135.104/search?q=cache:XtwALG2Dk3UJ:www.eduforum.pl/modules.php%3Fname%...

Mgr Małgorzata Ochniowska

BIBLIOGRAFIA

Białek K. (2001). Dziecko niepełnosprawne umysłowo i autystyczne w rodzinie a potrzeby zdrowego rodzeństwa. Dziecko Autystyczne, IX ( 2), 94 –101.

Carr J. ( 1984 ). Pomoc dziecku upośledzonemu. Warszawa. Państwowy Zakład Wydawnictw Lekarskich.

Chodkowska M. ( 1995 ). Mieć dziecko z porażeniem mózgowym. Pamiętniki matek. Lublin . Pracownia Wydawnicza Fundacji „ Masz szansę”

Gałkowski T. ( 1978 ). Problemy rodzin dzieci upośledzonych umysłowo. Zagadnienia wychowawcze a zdrowie ski T. ( 1979 ). psychiczne, XIV ( 6 ), 69 – 75.

Gałkowski T. Dzieci specjalnej troski . Warszawa. Wiedza Powszechna. .

Gold N. , Grossman H., I., Wolper M. (1991). Autyzm u dziecka : stres w rodzinie. „Kwartanik Gałkowski T. (1995 ). Dziecko autystyczne w środowisku rodzinnym i szkolnym. Warszawa.

WSiP.

Instytutu Badań nad Autyzmem. Przegląd badań biomedycznych i wychowawczych w dziedzinie autyzmu i pokrewnych zaburzeń”, nr 3, „ Synapsis”, Warszawa.

.Gold N. ( 1993). Depression and Social Adjustment in Siblings of Boys with Autism. Journal of Autism and Developmental Disorders , 23 (1), 147 – 163.

Grochowska J. (2000). Życie w cieniu autyzmu. Rodzeństwo dzieci autystycznych. Dziecko Autystyczne, VIII ( 1), 90 – 100.

Grodzka M. (1995). Płacz bez łez. Listy rodziców dzieci autystycznych. Gdańsk. Wydawnictwo Medyczne MAKmed.

10.

Janosz B. (1989). Postawy rodziców dzieci głębiej upośledzonych umysłowo. Szkoła Specjalna , nr 4, 243 – 249.

11.

Kosecka A. ( 1991). Stosunki wewnątrz rodzinne w percepcji rodzeństwa dzieci autystycznych. Psychologia Wychowawcza, 42 (1), 41 – 50.

12.

Kruk – Lasocka J. (1990). Traumatyzujący wpływ dziecka upośledzonego na rodzinę. Roczniki Pedagogiki Specjalnej, T 1, 91-103.

13.

Kruk M. (1996). Relacje między rodzeństwem zdrowym i niepełnosprawnym w rodzinie . Światło i cienie , 2 (12), 4-8.

14.

Lausch – Żuk J. (1999). Dzieci głębiej upośledzone umysłowo. W : I. Obuchowska (red.) Dziecko niepełnosprawne w rodzinie. Warszawa. WSiP.

15.

Maciarz A. (1984). Wybrane zagadnienia rewalidacji dziecięcej . Zielona Góra. WSP.

16.

Maciarz A. (1998). Psychoemocjonalne i wychowawcze problemy dzieci przewlekle chorych. Kraków. Oficyna Wydawnicza „ Impuls”.

17.

Michałowicz R.(1986). Mózgowe porażenie dziecięce . Warszawa. Państwowy Zakład Wydawnictw Lekarskich.

18.

Obuchowska I. (1999). Dzieci upośledzone umysłowo w stopniu lekkim . W: I. Obuchowska (red.) Dziecko niepełnosprawne w rodzinie. Warszawa. WSiP.

19.

Obuchowska I. (red.) (1999). Dziecko niepełnosprawne w rodzinie. Warszawa. WSiP.

20.

Peeters T. (1996). Wpływ autyzmu na życie rodzinne. Dziecko Autystyczne , IV (2), 14-27.

21.

Pisula E. (1991). Spostrzeganie własnego dziecka przez rodziców dzieci autystycznych. Szkoła Specjalna, nr 2/3 , 76-83.

22.

Pisula E. (1993). Autyzm – fakty, wątpliwości, opinie. Warszawa. Wydawnictwo WSPS.

23.

Pisula E. (1993a). Stres rodzicielski związany z wychowaniem dzieci autystycznych i zespołem Downa. Psychologia Wychowawcza, 36 (1), 44 – 52.

24.

Pisula E. (1999). Dziecko autystyczne. W : I. Obuchowska (red.) Dziecko niepełnosprawne w rodzinie. Warszawa. WSiP.

25.

Pisula E. (2002). Rodzice dzieci z autyzmem - przegląd najnowszych badań . Psychiatria Polska , 36 (1), 95-101.

26.

Randall P. i Parker J. (2001). Autyzm. Jak pomóc rodzinie. Gdańsk. Gdańskie Towarzystwo Psychologiczne.

27.

Rembowski J. (1980). Rodzina jako system powiązań. W : M.Ziemska (red.) Rodzina i dziecko. Warszawa. PWN.

28.

Roeyers H. i Mycke K. (1995). Siblings of a child with autism, with mental retardation and with a normal development.Child : care, health and development, 21 (5), 305 – 319.

29.

Suchar E. (1984). Metody diagnozowania systemów rodzinnych. W : M.Bogdanowicz, M. Oszmiańczuk (red.) Materiały do nauczania metod diagnostycznych w psychologii. Gdańsk.

Uniwersytet Gdański.

30.

Tomkiewicz St. (1975). Więź rodziny z dzieckiem upośledzonym umysłowo. W : T. Gałkowski (red.) Wybrane zagadnienia z defektologii. T. 3, Warszawa. ATK.

31.

Twardowski A. (1999). Sytuacja rodzin dzieci niepełnosprawnych. W : I. Obuchowska (red.) Dziecko niepełnosprawne w rodzinie. Warszawa. WSiP.

32.

Problemy rodziny wychowującej dziecko o zaburzonym rozwoju

http://209.85.135.104/search?q=cache:XtwALG2Dk3UJ:www.eduforum.pl/modules.php%3Fname%...