TEMAT: Stwardnienie rozsiane. Istota opieki nad pacjentem ze zdiagnozowanym stwardnieniem rozsianym.

I. Charakterystyka jednostki chorobowej

1. Co to jest stwardnienie rozsiane

Stwardnienie rozsiane jest przewlekłą zapalno-demielizacyjną chorobą ośrodkowego układu nerwowego.

2. Epidemiologia

Choroba najczęściej dotyka ludzi młodych, między 20 a 40 r. życia, kobiet dwa razy częściej niż mężczyzn. Schorzenie występuję głównie wśród rasy białej. Do obszarów wysokiej zachorowalności należy większa część północnej Europy, północna część Stanów Zjednoczonych, południowa Kanada a także południowa Australia i Nowa Zelandia. Polska należy do strefy wysokiego zagrożenia chorobą o współczynnikach chorobowości w granicach 40-80/100 000 mieszkańców.

3. Objawy SM

Objawy pojawiające się w SM są następstwem uszkodzenia różnych części układu nerwowego. Charakterystyczne jest rozpowszechnienie zmian w miejscu i czasie.

W początkowej fazie choroby występują następujące objawy: zaburzenia czucia w kończynach, pogorszenie ostrości wzroku, stopniowo postępujące zaburzenia ruchu oraz podwójne widzenie. W pełni rozwiniętej chorobie obserwuje się takie objawy jak: niedowład spastyczny kończyn, objawy móżdżkowe (oczopląs, ataksja, drżenie, dyzartria), zaburzenia funkcji pęcherza (nagłe parcie na pęcherz, nietrzymanie moczu), dysfagia, zaburzenia ostrości wzroku, zaburzenia czucia ułożenia, wibracji i ruchu (tzw. głębokiego), zaburzenia poznawcze, depresję, jak również zespół przewlekłego zmęczenia.

Przebieg kliniczny SM:

1. Postać rzutowo-remisyjna. Postać ta charakteryzuje się występowaniem zaostrzeń choroby (rzutów) z częściowym lub całkowitym powrotem do funkcji. Okresy pomiędzy rzutami charakteryzują się brakiem progresji choroby.

2. Postać pierwotnie postępująca. Charakteryzująca się rozwojem choroby od początku z dopuszczalnymi okresami stabilizacji lub okresową niewielką poprawą stanu klinicznego.

3. Postać wtórnie postępująca. Odznacza się progresją choroby po okresie rzutowo-remisyjnym. W postaci tej mogą występować okazjonalnie rzuty, niewielkie remisje i okresy stabilizacji.

4. Postać postępująco-rzutowa. Postać ta charakteryzuje się progresją choroby od początku oraz wyraźnymi rzutami. Ponadto okresy między rzutami cechują się wyraźną progresją choroby.

4. Terapia

1. Leczenie ostrego rzutu choroby: - metyloprednizolon: dożylnie we wlewie kroplowym 500-1000 mg przez 3-7 dni, - prednizolon (jako lek uzupełniający): doustnie przez kilka tygodni w dawce stopniowo zmniejszanej, począwszy od 60 mg/dobę.

2. Leczenie modyfikujące przebieg choroby o postaci z rzutami i remisjami: - interferon beta 1a (Avonex, Rebif), - interferon beta 1b ( Betaferon),

Leki te wpływają korzystnie na przebieg choroby, zmniejszając o ok. 30% częstotliwości rzutów, a także opóźniają narastanie niesprawności ruchowej. - octan glatirameru (Copaxsone).

Copaxsone jest to sól jodowa syntetycznych polipeptydów złożonych z czterech występujących naturalnie aminokwasów. Podawany jest codziennie w dawce 20 ug podskórnie.

3. Leczenie postępującej postaci:

W tej postaci choroby stosuje się leki immunosupresyjne, takie jak: - metotreksat w dawce 7,5-20 mg jeden raz w tygodniu, - mitoksantron w dawce 5-12 mg/m² p.c. dożylnie co 3 miesiące przez 2 lata , - azatioprynę w dawce 1-2 mg/kg m.c.

Przy terapii ww. lekami istnieje możliwość wystąpienia szeregu objawów niepożądanych, wymagana jest również częsta kontrola laboratoryjna i kliniczna.

4. Leczenie objawowe: - leczenie spastyczności kończyn: baklofen, tizanidyna, dantrogen, pochodne benzodiazepin tj. diazepam, klonazepam, tertrazepam, w ciężkich przypadkach może być miejscowo podawana toksyna butulinowa, - aktywność dysfunkcji pęcherza moczowego przy nadmiernej aktywności wypieracza pęcherza hamuje się poprzez podawanie leków p/cholinergicznych, - przy zatrzymaniu moczu podaje się leki parasympatykomimetyczne np. neostygminę, pilokarpinę lub cewnikowanie pęcherza moczowego, - przy częstym oddawaniu moczu w nocy stosuje się desmopresynę np. Minirin, - w zespole przewlekłego zmęczenia podaje się amantadynę, względnie modafilin.

II. Istota opieki nad pacjentem ze zdiagnozowanym SM

1. Diagnoza pielęgniarska.

Postępowanie pielęgniarskie u chorych na stwardnienie rozsiane jest uzależnione od fazy choroby, nasilenia objawów, stopnia niepełnosprawności oraz leczenia farmakologicz- nego. Podstawowym celem opieki pielęgniarskiej nad chorym hospitalizowanym (najczęściej z powodu zaostrzeń choroby i wskazań diagnostycznych) jest pomoc w czynnościach samo-

opiekuńczych, zapobieganie powikłaniom ruchowym a także współudział w leczeniu. Ponadto przygotowanie do funkcjonowania w środowisku pozaszpitalnym, głównie przez edukację w zakresie radzenia sobie z objawami choroby oraz zapobiegania nasilaniu się symptomów SM.

2. Model opieki pielęgniarskiej nad pacjentem z SM.

1. Problem zdrowotny nr 1:

Deficyt samoopieki z powodu nasilenia objawów neurologicznych (niedowład, objawy móżdżkowe, zaburzeni a czucia głębokiego , zaburzenia ostrości widzenia).

Cel opieki - pomoc w zaspokojeniu podstawowych potrzeb biologicznych.

Plan działania:

• Ocena poziomu deficytu za pomocą punktowych i klinicznych skal, np. indeksu Bartel, oraz oszacowanie stopnia i rodzaju wymaganej pomocy.

• Udzielanie pomocy dostosowanej do poziomu niesprawności chorego (asystowanie, mobilizowanie do samodzielnego podejmowania celowych działań, a także częściowe bądź całkowite przejęcie wykonania określonej czynności).

• U pacjentów długotrwale unieruchomionych - prowadzenie profilaktyki p/odleżynowej i p/zakrzepowej (w tym ćw. ruchowych biernych nie przekraczających progu zmęczenia).

• Modyfikowanie zakresu wymaganej pomocy w zależności od zmieniającego się w wyniku leczenia stanu klinicznego pacjenta.

1. Problem zdrowotny nr 2:

Trudności w poruszaniu się i zwiększone ryzyko upadku spowodowane objawami neurologicznymi.

Cel opieki - pomoc w trakcie poruszania się oraz zapewnienie bezpieczeństwa choremu.

Plan działania:

• Ustalenie przyczyn trudności w poruszaniu się (niedowład, objawy móżdżkowe i inne).

• Zapewnienie częściowej lub całkowitej pomocy przy przemieszczaniu się (asekuracja, prowadzenie, przewożenie chorego).

• Zastosowanie sprzętu ortopedycznego ułatwiającego poruszanie się (np. balkonika, wózka siedzącego).

2.3. Problem zdrowotny nr 3:

Trudności w przyjmowaniu pokarmów i płynów spowodowane dysfagią i wynikające z niej niedożywienie (na skutek zajęcia mięśni odpowiadających za proces połykania, głównie mięśnie warg, żwaczy, języka, podniebienia miękkiego, gardła, prostowników szyi).

Cel opieki: ułatwienie przyjmowania pokarmów, zapobieganie zakrztuszaniu, zapobieganie niedożywieniu.

Plan działania:

• Regularna ocena stanu odżywienia - pomiar masy ciała, BMI.

• Dostosowanie konsystencji pokarmu do stopnia nasilenia dysfagii (zagęszczanie płynów, rozdrabnianie, miksowanie pokarmów, jeśli zajdzie potrzeba modyfikacja diety na półpłynną).

• W przypadku znacznych zaburzeń połykania - karmienie chorego przez sondę żołądkową (udokumentowanie każdego posiłku w karcie pielęgnowania).

• Stosownie diety odpowiedniej do zapotrzebowania energetycznego, bogatej w sole mineralne i nienasycone kwasy tłuszczowe (ich brak nasila procesy zapalne).

2.4. Problem zdrowotny 4:

Możliwość powstania przykurczów w wyniku wzmożonego napięcia mięśni.

Cel opieki - zapobieganie powstaniu przykurczu.

Plan działania:

• Ułożenie p/spastyczne: - najlepiej na boku, w obrębie którego zmiany spastyczne są mniej zaznaczone, - zalecane jest także leżenie na brzuchu, ze względu na korzystne działanie; długotrwałe leżenie na plecach nasila spastyczność mięśni grzbietowych, - u pacjentów z tendencją do rotacji wewnętrznej stawów kolanowych i biodrowych, wskazane jest umieszczenie pomiędzy kolanami zwiniętego koca, poduszki czy wałka, co w ciągu kilku minut zmniejsza napięcie mięśni; nie należy z kolei podkładać wałków pod kolana, ponieważ wzmacnia to spastyczne zgięcie kończyn, - przy występowaniu znacznych przykurczów na noc stopa powinna być zabezpieczona przez łuskę w ustawieniu pośrednim (kąt między stopą i łydką powinien wynosić 90 stopni).

• Unikanie gwałtownych ruchów przy wstawaniu, gdyż nasilają one spastyczność; pomocne są zamontowane przy łóżku uchwyty, drabinki i poręcze, umożliwiające wstawanie bez konieczności wywoływania niepotrzebnych, nagłych skurczów mięśni.

• Wykonywanie zaleconych zabiegów zmniejszających napięcie mięśni (np. masaże, okłady z lodu).

• Eliminowanie dodatkowych czynników wzmagających spastyczność: zaleganie moczu, infekcje układu moczowego i odleżyny, stres.

• Współudział w indywidualnie dobranym programie rehabilitacji ruchowej pacjenta oraz podawanie zleconych przez lekarza leków p/spastycznych.

2.5. Problem zdrowotny nr 5:

Trudności w wydalaniu moczu o charakterze zaburzeń magazynowania moczu lub oddawania moczu.

Cel opieki - uzyskanie przez pacjenta większej kontroli oddawania moczu oraz pomoc w radzeniu sobie z dysfunkcją w tym zakresie oraz zapobieganie infekcjom dróg moczowych.

Plan opieki:

• Obserwacja pacjenta w celu określenia rodzaju zaburzeń wydalania moczu (niemożność utrzymania moczu lub trudności w opróżnianiu pęcherza).

• W przypadku trudności w rozpoczęciu fikcji i opróżnieniu pęcherza moczowego: doraźne cewnikowanie pęcherza moczowego, stosowanie prowokacji, podawanie odpowiedniej ilości płynów (1,5-2 l/dobę), wykonywanie okresowych badań bakteriologicznych.

• W przypadku nietrzymania moczu i nagłego parcia na mocz zaleca się: - wypracowanie prawidłowych schematów fikcji i trzymania moczu przez: zaplanowanie ilości i pór przyjmowania płynów, ograniczenie spożycia płynów w określonych godzinach np. przed snem, ustalenie i przestrzeganie w miarę możliwości stałych godzin korzystania z WC, co sprzyja zwiększeniu pojemności czynnościowej pęcherza, - polecenie wstrzymania rozpoczęcia oddawania moczu, przerywanie strumienia moczu w czasie fikcji, co poprawia funkcje zwieraczy cewki moczowej, - zalecenie unikania przyjmowania produktów i płynów moczopędnych (herbata, mocna kawa), - w sytuacji niepowtarzalnego nagłego parcia na pęcherz szybkie podanie kaczki, basenu, - w razie konieczności zastosowanie pampersów, wkładek urologicznych, cewników zewnętrznych (uridomów).

2.6. Problem zdrowotny nr 6:

Trudności w wydalaniu stolca (głównie zaparcia, rzadziej - nietrzymanie), spowodowane zaawansowanymi zmianami chorobowymi i ograniczeniem aktywności ruchowej.

Cel opieki - zminimalizowanie zaparć i uzyskanie większej regularności wydalania stolca, zapewnienie potrzeb higienicznych.

Plan działania:

• w przypadku występowania zaparć - podawanie środków zmiękczających stolec, np. laktuloza, - działania wspomagające wypróżnianie (stosowanie czopków glicery­nowych, enemy lub wykonanie wlewu przeczyszczającego),

- wykonywanie masażu brzucha, jeżeli nie ma przeciwwskazań, oraz zachęcanie pacjenta do aktywności ruchowej w celu pobudzenia perystaltyki jelit,

- działania edukacyjne mające na celu modyfikację diety (duża zawar­tość błonnika, zwiększona podaż płynów, spożywanie na czczo jogurtu naturalnego lub kefiru),

• w przypadku nietrzymania kału: - stosowanie stałych godzin przyjmowania posiłków z uwzględnieniem przerw pomiędzy nimi, - zapewnienie bieżącej higieny okolic krocza, - stosowanie wkładek higienicznych lub pampersów.

2.7. Problem zdrowotny nr 7:

Możliwość wystąpienia objawów niepożądanych glikokortykosteroidoterapii.

Cel opieki - zmniejszenie objawów ubocznych steroidoterapii.

Plan działania::

• podawanie zleconych leków w godzinach dopołudniowych, gdyż gliko-korrykosteroidy działają pobudzająco, co może spowodować trudności w zasypianiu,

• zachowanie ostrożności w trakcie dożylnego podawania leków (pacjent może odczuwać metaliczny smak w ustach, mieć wrażenie gorąca lub kołatanie serca), obserwacja pacjenta, kontrola ciśnienia tętniczego, tętna i w razie potrzeby modyfikowanie szybkości przetaczania leku,

• uzupełnianie elektrolitów, zwłaszcza potasu, oraz w mniejszym stopniu wapnia i magnezu, gdyż w trakcie leczenia glikokortykosteroidami do­chodzi do ich utraty; należy uzupełniać te pierwiastki, podając pacjen­towi zlecone preparaty doustne, a także poszerzyć dietę o składniki je zawierające,

• podawanie na zlecenie lekarza leków hamujących wydzielanie kwasu solnego w żołądku, np. ranitydyny, aby zapobiec podrażnieniu błony śluzowej żołądka,

• pobieranie krwi do badań monitorujących stężenie glukozy i elektroli­tów oraz analiza wyników badań,

• dbanie o higienę ciała pacjenta, a także częsta zmiana bielizny osobistej i pościelowej z powodu wzmożonej potliwości.

• w przypadku wystąpienia zmian skórnych w trakcie steroidoterapii po­stępowanie zgodne z zaleceniami lekarza dermatologa,

• edukacja pacjenta w zakresie znajomości innych objawów niepożąda­nych związanych z przewlekłą steroidoterapią, takich jak: wzrost masy ciała, obrzęki, cukrzyca, osteoporoza, choroba wrzodowa żołądka lub dwunastnicy,

• poinformowanie chorego, że objawy uboczne steroidoterapii ustępują po zakończeniu leczenia.

2.8. Problem zdrowotny nr 8:

Możliwość wystąpienia objawów niepożądanych w trakcie leczenia immunomodulacyjnego.

Cel opieki - zapobieganie wystąpieniu oraz zmniejszenie nasilenia obja­wów niepożądanych w trakcie leczenia interferonami lub kopolimerem.

Plan działania:

• edukacja pacjenta w zakresie identyfikacji objawów niepożądanych w trakcie leczenia immunomodulacyjnego: objawów grypopodobnych (bóle mięśniowe, dreszcze, podwyższona temperatura ciała, bóle głowy, pocenie się, ogólnie złe samopoczucie), reakcja w miejscu wstrzyk­nięć (obrzęk, świąd, zaczerwienienie, ból, miejscowo podwyższona tem­peratura, czasami owrzodzenie).

• edukacja pacjenta dotycząca radzenia sobie z:

z objawami grypopodobnymi

• poinformowanie pacjenta, że objaw}' niepożądane występują zwykle na początku leczenia,

• poinformowanie chorego, że powinien zażyć 2 tabletki paracetamolu lub 1 tabletkę ibupromu przed wykonaniem iniekcji oraz że iniekcję powinien wykonać w godzinach wieczornych, aby przesypiał okres,
  ewentualnego gorszego samopoczucia,

z objawami miejscowymi

• nauczenie pacjenta prawidłowej techniki podawania leku z zachowaniem zasad aseptyki - iniekcje podskórne wykonujemy pod kątem 90° w wy­znaczone miejsca (ramiona, brzuch, pośladki lub uda), za pomocą spe­cjalnych autoiniektorów, używając odpowiednich igieł (0.45 x 12 mm),

• poinformowanie chorego, że odczyn miejscowy zmniejszają okłady chłodzące w miejscach wstrzyknięcia leku,

• poinstruowanie pacjenta o konieczności omijania miejsc bolesnych i zaczerwienionych do czasu utrzymywania się odczynu miejscowego oraz o konieczności każdorazowej zmiany miejsca wkłucia,

• nauczenie pacjenta zasad postępowania z lekami (niektóre leki muszą być przechowywane w temperaturze 2-8°C, lek po rozpuszczeniu musi być podany w ciągu 3 godz.),

• zalecenie pacjentowi prowadzenia dzienniczka wstrzyknięć, w którym powinien zapisywać datę, godzinę i miejsce podania leku, wystąpienie objawów niepożądanych,

• zapewnienie ciągłości opieki pielęgniarskiej przez cały okres trwania te­rapii immunomodulacyjnej,

• poinformowanie chorego o konieczności wykonywania co 3 miesiące badań laboratoryjnych (enzymów wątrobowych i morfologii krwi), udzielenie chorym informacji, że nie powinni planować potomstwa w całym okresie trwania leczenia.

• udzielanie wsparcia choremu przez cały czas leczenia, a zwłaszcza na po­czątku terapii; często nieradzenie sobie z objawami ubocznymi leczenia immunomodulacyjnego jest przyczyną przerywania terapii przez chorego.

2.9. Problem zdrowotny nr 9

Lęk związany z rozpoznaniem choroby oraz obawa istotnego pogorszenia się jakości życia w następstwie choroby.

Cel opieki - zmniejszenie lęku, pomoc w akceptacji choroby.

Plan działania:

• informacji o rozpoznaniu udziela choremu lekarz; pielęgniarka, rozma­wiając z pacjentem na temat jego choroby, musi być zorientowana czy i na ile pacjent został poinformowany o diagnozie i jaka jest jego reakcja na tę informację,

• podczas rozmowy z chorym poinformowanym o rozpoznaniu należy postępować bardzo rozważnie, aby nie nasilać lęku pacjenta; unikamy określeń typu: diagnoza, stwardnienie rozsiane, SM, odnosimy się natomiast do konkretnych problemów pacjenta, np. co robić w sytuacji pogorszenia się stanu zdrowia, jak radzić sobie z objawami,

• należy wspierać chorego, przyjmując postawę otwartości i gotowości do słuchania, wzmacniając nadzieję, uświadamiając pacjentowi jego udział w prowadzonym leczeniu i ukazując jak wiele zależy od niego samego; powyższe podejście przeciwdziała apatii, załamaniu się i rozpaczy,

• u chorych z ograniczeniem sprawności, podczas rozmowy należy bar­dziej koncentrować się na zasobach i pozytywnych aspektach niż na ograniczeniach i stratach, co sprzyja kształtowaniu aktywnej postawy wobec problemów i szukania racjonalnych rozwiązań.

2.10. Problem zdrowotny nr 10:

Możliwość trudności adaptacyjnych pacjenta w środowisku oraz ryzyko pogorszenia się jego stanu zdrowia z powodu oddziaływania szkodliwych czynników.

Cel opieki - kształtowanie zachowań służących ułatwieniu adaptacji spo­łecznej oraz zapobieganiu progresji choroby i jej negatywnych następstw.

Interwencje pielęgniarskie:

• poinformowanie pacjenta i jego rodziny o czynnikach mogących powo­dować nasilenie się objawów choroby: infekcje, przegrzanie organizmu, nadmierny wysiłek fizyczny, stres,

• poinformowanie o konieczności unikania ww. czynników, dbania o do­brą ogólną kondycję fizyczna i psychiczną, np. przez: systematyczną, umiarkowaną aktywność ruchową, prawidłowe odżywianie się, uregulo­wany tryb życia,

• zachęcanie chorego do utrzymywania jak najdłużej aktywności zawodowej,

• poinformowanie rodziny pacjenta o tzw. niewidocznych objawach SM (zmęczenie, ból, parestezje, niewyraźne widzenie, trudności w kontro­lowaniu emocji, okresy gorszej sprawności umysłowej, problemy urolo­giczne), mogących powodować uzasadnione złe samopoczucie pacjenta przy braku zewnętrznych przejawów choroby („lepsze i gorsze dni"),

• udzielenie wskazówek dotyczących sposobów przeciwdziałania obja­wom przewlekłego zmęczenia fizycznego i psychicznego: rozpoznanie indywidualnej granicy tolerancji aktywności, wykonywanie najistotniej­szych czynności w okresie najlepszego samopoczucia, robienie przerw na odpoczynek w ciągu dnia. przeznaczanie wystarczającej ilości czasu na odpoczynek nocny, unikanie pośpiechu i stresu, używanie udogod­nień w pracy i w domu, akceptacja własnych ograniczeń),

• dostarczenie informacji chorym niepełnosprawnym i ich rodzinom doty­czących przystosowania mieszkania,

• poinformowanie chorego o konieczności pozostawania pod stałą opieką lekarza neurologa i stosowania się do jego zaleceń,

• udzielenie informacji o lokalnie działających grupach samopomoco­wych i stowarzyszeniach SM, w razie potrzeby umożliwienie kontaktu z pracownikiem socjalnym.

Bibliografia:

1. Kozubski W., Liberski P., Neurologia, Podręcznik dla studentów medycyny, Wyd. PZWL, 2008r.

2. Jaracz K., Kozubski W., Pielęgniarstwo neurologiczne, Wyd. PZWL, 2008r.

3. Adamczyk K., Pielęgniarstwo neurologiczne, Wyd. Czelej, 2010r.

4. Adamkiewicz B., Głąbiński A., Klimek A. Neurologia dla studentów wydziału pielęgniarstwa, Wyd. Wolters Kluwer Polska, 2010r.

5. Rowland L.P., Peld T.A., Neurologia Merrita, Wyd. Elsever Urban & Partner, 2011r.

6

---