Umiejętności i potrzeby dzieci z zespołem Downa
Terapia na bazie teorii pedagogicznej Marii Montessori
Alina T. Midro
Na wyposażenie genetyczne (biologicznego) każdego człowieka składają się elementy odziedziczone po rodzicach i dalszych przodkach, które są wymieszane w dość przypadkowy sposób w wyniku działania szeregu mechanizmów współdziałających ze środowiskiem. Niepowtarzalność każdego z nas, w moim rozumieniu lekarza genetyka, może wyrażać się kilkuprocentowymi różnicami w zapisie kodu genetycznego. Sposób wykorzystywania informacji genetycznej przez nasz organizm realizujący własny tor rozwoju jest modyfikowany przez codziennie zmieniające się wpływy środowiska zewnętrznego i osobiste doświadczenia. Zmiany zachodzą w ciągu całego naszego życia. Posiadamy szereg umiejętności, które zdobywamy poprzez proces uczenia się i wychowywania. Bardzo ważnego odkrycia dokonał amerykański psychiatra Eric Kandel nagrodzony nagrodą Nobla w roku Jubileuszowym 2000 wykazując, że geny mogą być pobudzone także do działania poprzez proces uczenia się. Z tego wynika, że zmiana ekspresji genów wywołana przez czynniki zewnętrzne może wpływać na komórki nerwowe i stąd na funkcje mózgu, a przez to na działania poznawcze (w tym psychologiczne) w podobny sposób, jak zmiana ekspresji genów wywołana przez bezpośrednie uszkodzenie struktury danego genu i odwrotnie. Idąc tym tropem, uważam, że ta koncepcja może mieć kapitalne odniesienie do sytuacji naszych dzieci z różnymi zespołami genetycznymi.
Psychologia rozwojowa podzieliła ludzi za pomocą testów psychologicznych na dwie grupy - „normalni” i „upośledzeni” czy też niepełnosprawni intelektualnie. To przyporządkowanie do jednej z tych grup odbyło się za pomocą oceny tzw. ilorazu inteligencji zdefiniowanego na podstawie obserwacji tzw. populacji dzieci normalnych tworzących większość, czyli bez zmian genetycznych. Wynik testu do dziś sankcjonuje postrzeganie dzieci z mniejszości genetycznych jako dzieci upośledzonych, co z reguły prowadzi do niedoceniania ich potencjału rozwojowego i nie uświadamiania sobie ich swoistych zdolności. Moim zdaniem odmienność nie może być traktowana jako upośledzenie. Autorka książki „Oblicza upośledzenia", prof. psychologii UW pani Małgorzata Kościelska mówi o obszarach normalności u dzieci z upośledzeniem umysłowym. Poszukiwanie tych obszarów u dzieci i ich rozwijanie może być propozycją terapeutyczną zmniejszająca stopień zaburzeń wywoływanych przez zaniedbanie a nie poprzez dodatkowy chromosom. Dzieci z zespołem Downa rozwijają się zgodnie z ich własnymi normami, które w porównaniu z dziećmi bez zmian genetycznych, różnią się w mniejszym lub większym stopniu
Odmienność budzi lęk. Z tych powodów sygnały potrzeb dzieci w czasie rozwoju nie mogą być odczytane zarówno przez najbliższych w rodzinie jak też przez profesjonalistów - lekarzy, rehabilitantów, terapeutów. Tyko niektóre dzieci obdarzone talentem, jeśli mają szansę, poprzez sztukę dają wyraz swojemu odczuwaniu otaczającego świata. Przykładem może być Gabi, dziewczyna z z. Downa, którą poznałam w Monachium. Na dwóch rysunkach przedstawiła człowieka niosącego krzyż wyobrażającego niepełnosprawnego. Na jednym z nich umieściła obok siebie inną postać także podtrzymującą krzyż; na drugim zaś rysunku -ludzi umieściła bezpośrednio na krzyżu. Tak jak każdy człowiek idąc przez życie dźwiga swój krzyż. Ludzie, z którymi się styka mogą albo udzielać tej pomocy w sposób fachowy albo swoim nieprawidłowym działaniem dokładać ciężaru do tego krzyża.
Stres odczuwany przez rodziców, gdy pada złowrogie słowo "Down" jako diagnoza, rzutuje często na późniejszy rozwój ich dziecka. Zamiast ludzkiej istoty widzi się - zespół Downa, zamiast uśmiechu i rączek wyciągniętych do mamy - dodatkowy chromosom, zamiast ojcowskiej dumy - łzy żony i matki... Pojawienie się dodatkowego chromosomu pary 21 modyfikuje niektóre cechy odziedziczone po rodzicach, dziadkach czy innych przodkach Dziecko wyposażone jest też we własne cechy indywidualne. Są one wytworem swoistej gry wpływów czynników natury genetycznej i wpływu szeroko rozumianego środowiska, które te cechy kształtują. Modyfikujące działanie dodatkowego chromosomu 21 wyraża się wykształceniem szeregu cech wspólnych w wyglądzie twarzy, rąk, czy sylwetki ciała i odmiennym tempie rozwoju cech umysłowych. Ktoś policzył, że jest tych cech około 80 i tworzą one spektrum cech, które upoważniają do postawienia rozpoznania i skierowania na badanie cytogenetyczne weryfikujące rozpoznanie. Nie wszystkie cechy obecne są u każdego dziecka, ale ta wspólnota cech często przekreśla indywidualne widzenie człowieka, któremu to się przytrafiło. Rodzice traktują dziecko z z. Downa jako dziecko, które straciło funkcję a nie jako normalną odmienność
Elementy filozofii i terapii pedagogicznej Marii Montessori mogą być wykorzystane do działań terapeutycznych osób z tzw. ”upośledzeniem umysłowym”. Metoda dotyczy oceny głównie możliwości rozwojowych dziecka pod kątem jego umiejętności, a w konsekwencji sformułowaniu realnych potrzeb. Sformułowanie tych potrzeb i ich zaspokajanie poprzez interwencje środowiskowe może zapobiegać wtórnemu upośledzeniu umysłowemu. Sabine Stengel-Rutkowski oraz terapeutka montesoriańską Lore Anderlik z Kinderzentrum w Monachium zaproponowały ta metodę również jako metoda badania tzw. fenotypu zachowania i jednocześnie sposób postępowania z dzieckiem.
Diagnoza i rozpoznawanie umiejętności odbywa się w otoczeniu przygotowanym do pracy-zabawy i jest skonstruowane według zasad pedagogicznych Montessori. Terapeutka prowadzi swoisty dialog z dzieckiem z zastosowaniem dwóch podstawowych zasad pedagogiki montessoriańskiej. Pierwsza zasada głosi: „pomóż mi to zrobić samemu” i uczy nas, że należy jedynie wspomagać dzieci w ich samodzielnym wykonywaniu podjętych przez nie czynności jako wyraz samo realizujących się naturalnych, wewnętrznych potrzeb rozwojowych dziecka. Druga zasada mówi: „patrz na dziecko”, czyli koncentruj się na przebiegu bieżącego zadania - zabawy, a jednocześnie włączaj się do dialogu z dzieckiem. Metoda oceny fenotypu zachowania jest oparta na bezpośredniej obserwacji i filmowaniu zachowania dzieci w trakcie terapii zajęciowej z terapeutką montessoriańską, a następnie na szczegółowej analizie uzyskanego materiału z obserwacji zarejestrowanych kamerą video i sformułowaniu realnych potrzeb dziecka, które powinny być zaspokajane przez codzienne oddziaływania wychowawcze i stymulacyjne.
Z. Downa należy traktować jako odmianę normalności, którą akceptujemy wraz z jej słabymi stronami, takimi jakie występują u każdego człowieka a nie są obecne z powodu z Downa. Bardzo często u dzieci z z. Downa obserwuje się hipotonię mięśniową, co wpływa na ich inne tempo rozwoju ruchowego Konsekwencją są mniejsze szanse poznawania środowiska z powodu ograniczonej ruchliwości. Jeśli jest ograniczony rozwój ruchowy to wcale nie oznacza, że u dziecka nie ma potrzeby rozwoju poznawczego Zachowana jest ciekawość poznawcza, ale reakcja „Nie potrafię się ruszyć, choć zabawka mnie interesuje to w końcu przestanę się tym interesować”, prowadzi do bierności i ograniczenia dopływu pożądanych dla tego okresu bodźców. Wychodzenie naprzeciw realnym potrzebom dziecka dokonuje się w procesie normalizacji, która pomaga znaleźć drogę rozwoju dziecka właściwą tylko dla niego. Dziecko prezentuje stan odmienności, który akceptujemy
z jego słabymi stronami takimi, jakie mogą być są obecne u każdego człowieka; cechami, które są
Niezależne od zaistnienia cech z. Downa. Jeśli dziecko działa według naszych oczekiwań i założeń to jest to przeciwieństwo normalizacji. Jeśli zakładamy, że będzie upośledzone umysłowo, to nie uniknie tego na drodze samo spełniającego się proroctwa.
Terapia ma polegać na „wyciagnięciu z dziecka tego, co najlepsze” poprzez - odkrywanie i rozwijanie umiejętności oraz odkrywanie potrzeb i ich wspomaganie a przez to pomoc w odnalezieniu własnej drogi rozwoju dziecka. Istotne są w danym okresie problemy emocjonalne rodziców i ich procesu akceptacji dziecka. Jeśli pozostają w okresie tzw. żałoby po utracie wyimaginowanego zdrowego dziecka, to wystąpić może - brak kontaktów emocjonalnych, brak rozmów, przytulania i innych stymulatorów wynikających z koniecznych i wartościowych relacji rodzinnych. Interwencja psychologiczno-pedagogiczna jest istotna w przyswajaniu wiedzy o dziecku, jakim ono jest naprawdę i uczenie się jego możliwości rozwojowych. Terapeuta, który asystuje dziecku powinien pokazać rodzicom, jak można wspierać i rozwijać specyficzne jego zainteresowania i umiejętności. Próbuje rozwikłać częściowo nieoczekiwane dla otoczenia informacje i rozpoczyna dialog wychodząc naprzeciw zewnętrznym oznakom chęci działania dziecka. Dziecko czuje się wówczas rozumiane i włącza się chętnie w dialog z terapeutą. Jest to możliwe tylko wtedy, kiedy nie poszukuje się w nim dziecka upośledzonego, ale patrzy, co ono robi i na to reaguje (zasada: patrz na dziecko). Jeżeli dziecko czuje, że traktujemy je serio to odwzajemnia emocje i odpowiada na nasza reakcje. W ten sposób nawiązuje się kontakt i dialog pomiędzy dzieckiem i terapeutą a potem między rodzicami a dzieckiem. Podstawą jest, aby były to zwykłe normalne relacje a nie coś wyjątkowego, bo moje dziecko, czy nasze dziecko ma zespół Downa. To ma się odbywać pomimo z. Downa. Jest paradoksem, ze wobec wielu uprzedzeń i mitów musimy zabiegać o normalność u dzieci z z. Downa. Chodzi o to, aby było normalne a nie wyjątkowe poprzez pryzmat zmian genetycznych. W czasie obserwacji dziecka rodzice poznają szczególne cechy potencjału rozwojowego określonego genetycznie swojego dziecka Dowiadują się, czego mogą od dziecka oczekiwać. Dziecko uczy się od dorosłych- tak jak każde dziecko - cech swojego środowiska społecznego i kulturalnego i dowiaduje się, czego można oczekiwać od tego środowiska.
Przykładem może być scena opisana przez Stengel-Rutkowski, która analizowała nagraną przez siebie na video scenę terapeutyczną z chłopcem w wieku 13 mies. podczas terapii Montessori: Janik 13 miesięcy: Siedzi na kolanach u matki w letni dzień, terapeutka proponuje mycie rak pokazuje szczotkę, ręcznik, mydło poznając tez dotykiem i nazywa przedmioty. Do pustej miseczki nalewa wodę w jego obecności (szum wody i jej widok!). Pokaż jak wkładać ręce do wody!-mówi Janik zaczyna dotykać powierzchnię zimnej wody i odkrywa pluskanie, bada brzeg miski buzią i klapie po powierzchni wody cała ręką i ja rozlewa i jest tym zaskoczony i obserwuje śmiejących się rodziców. Znowu pluszcze i przy kolejnym plusku- wzrok na rodziców, czy znów się zaśmiali. Patrzy na rękę i próbuje wziąć wodę do garści, potem terapeutka rączki mu mydli i mówi: To jest miękkie. Janik wydaje dźwięki, wkłada ręce do buzi. Uwaga, masz mydło, to nie jest smaczne - mówi terapeutka. On wyraźnie czuje śliskość mydła i dotyka rękoma powierzchni namydlonej i odczuwa gryzący nieprzyjemny smak mydła. Terapeutka kontynuuje namydlanie rączek, a i on drugą ręką bawi się wodą, namydla drugą. Terapeutka pokazuje jak zmyć mydło, sięga po szczoteczkę, a on dotyka kropelek rozlanej wody na stole. Terapeutka to zauważa i komentuje. Dalej bada szczoteczkę i jej właściwości. Terapeutka szoruje rączki szczoteczką. W końcu mydło jest zmyte i każdy palec jest wycierany i nazywany. Na koniec sesji wszystko musi być posprzątane, łącznie z myciem stołu. Wycieraniu towarzyszy słowne nazywanie czynności, przedmiotów i ich właściwości np.. suchy stół i sucha, gładka miska.
Podany przykład pokazuje, że można stosunkowo wcześnie odkryć potencjał rozwojowy dzieci z z. Downa w dialogu z terapeutą. Poprzez zwrócenie uwagi na umiejętności przeciwdziała się powstawaniu wtórnego upośledzenia, które jest ukierunkowane na błędy, defekty i nieumiejętności.
Ciekawość świata, czyli umiejętność poznawcza jest demonstrowana przez dziecko jest niezależna od niewątpliwie wolniejszego rozwoju ruchowego. Wiele dzieci z z Downa jest dzisiaj z powodu diagnozy genetycznej niedocenianych przez specjalistów, w następstwie czego następuje obniżenie wymagań i stymulacji rozwoju zwłaszcza umysłowego. Skoro się od nich zbyt mało wymaga, szczególnie od ich rozwoju umysłowego to niewątpliwie ogranicza się ich realne możliwości rozwoju. Powinno się więcej oczekiwać - niż tylko z góry oczekiwanego „tego upośledzenia”. Odmienność genetyczna nie powinna wyznaczać wartości człowieka w relacjach międzyludzkich
Wydaje się, że mocne strony są w obszarze inteligencji osobowej i konkretnej, słabsze zaś w abstrakcyjnej, matematycznej
i logicznej. Potrzeby dziecka, jeśli nierozpoznane i niezaspokojone, to prowadzą do tzw. zmian wtórnych związanych z brakiem mowy i upośledzeniem umysłowym.
Znajomość realnych możliwości rozwojowych dziecka pomaga zwalczać bariery porozumiewania się i uzyskać istotny dla ich rozwoju poziom społecznej akceptacji. Jak powiedział ostatnio Tom Shakespeare: „Największym naszym problemem nie są ciała, ale społeczeństwo. Genetyka ma duży potencjał, by ułatwiać życie niepełnosprawnym. Nie może jednak stać się podstawą, wedle której oceniamy jeden drugiego (...).Osoby z zespołem Downa powinny być przez nas akceptowane takie, jakie są i za to, jakie są”.