Dziecko z chorobą

reumatyczną

Metodyka pracy edukacyjno - terapeutycznej z uczniem z chorobą

przewlekłą

„Ból jest takim, jaki

opisuje go chory, a nie

taki jak innym się wydaje

się powinien być”

BÓL

„swoisty stan psychiczny o

charakterze przykrym i dręczącym,
wywołany działaniem jakiegokolwiek
nadmiernie silnego, lub uszkadzającego
bodźca.”(G.N. Kassil 1961)

Definicja

Międzynarodowego

Towarzystwa Badania

Bólu

Ból jest to nieprzyjemne

doznanie zmysłowe

i emocjonalne związane z

aktualnie występującym,

lub potencjalnym

uszkodzeniem tkanek

albo opisywane

w kategoriach takiego

uszkodzenia

Somatyczne następstwa

bólu

• -Obniżona aktywność
• -zmiany w układzie krążenia i

oddychania

• -wzmożone napięcie mięśniowe
• -nadmierna potliwość
• -zmniejsza się wydzielanie soku

żołądkowego i trzustkowego

• -zmiany składu i właściwości krwi
• -obniżona sprawność słuchu i wzroku
• -przemiany w ustroju
• -wyczerpanie organizmu
• -wywołanie kolejnego bólu

Najczęstsze zespoły bólu

neuropatycznego :

Ból u dzieci chorych

na przewlekle:

Problemem bólu u dzieci zajęto się

dopiero w latach 80 XX wieku.

Wcześniej był

lekceważony/tłumaczony strachem i

obawą przed rozłąką z rodzicami.

•Noworodki odczuwają

ból! Już w okresie

prenatalnym dziecko

odczuwa ból i reaguje

na bodźce bólowe

Ból w chorobach

reumatycznych u dzieci:

-

Ból stawów

- idiopatyczne zapalenie

stawów, gorączka reumatyczna, wirusowe
zapalenie stawów, infekcje kości i stawów.

- Uogólnione bóle w wieku rozwojowym z

przyczyn nieorganicznych (ok.4%dzieci):

bóle wzrostowe

.

- Ból pleców

- jeśli utrzymuje się powyżej 4

tygodni może być objawem dużych zmian
patologicznych np. kręgoszczeliny, choroby
Scheuermana, przepukliny krążka
międzykręgowego, infekcji oraz guzów

PIERWSZE OZNAKI

Dolegliwości stawów u dzieci powinny być zawsze potraktowane

poważnie i wyjaśnione przez lekarzy specjalistów.

Co wywołuje chorobę?

Mimo intensywnych badań naukowych, o

przyczynach chorób reumatycznych u dzieci

wiemy jeszcze mało.

Co wywołuje chorobę? c.d.

W chorobach reumatycznych dochodzi do zaburzeń

odporności,

w których własne tkanki są traktowane jako obce co

prowadzi

w następstwie do rozwoju choroby. Zapalne

choroby reumatyczne należą do chorób

autoimmunologicznych. Poprzez błędne reakcje

układu immunologicznego

dochodzi do zniszczenia

stawów, ścięgien i innych narządów

. Widocznym

objawem zapalenia jest obrzęk zajętych stawów

oraz obecność płynu w stawach.

Choroby reumatyczne

u dzieci

występują

rzadko – choruje na nie

ok. 0,1%

ogólnej

populacji. Są one jednak chorobami
przewlekłymi, przeciągającymi się w
czasie

W wielu przypadkach dochodzi do

nawrotów choroby lub do tego, że

przeciąga się ona w życie dorosłe.

Wówczas dzieci mają w perspektywie

ciągłe radzenie sobie z chorobą i jej

konsekwencjami – bólem i

niepełnosprawnością przez całe życie.

Zapalenie stawów

Młodzieńcze idiopatyczne

zapalenie stawów

• MIZS to choroba reumatyczna, która

najczęściej występuje wśród dzieci i
młodzieży. Jest to grupa zespołów
chorobowych o nieznanej przyczynie,
występujących

w wieku rozwojowym

, których

wspólną cechą jest utrzymujące się

przewlekłe zapalenie stawów,

przy czym wiek

w momencie zachorowania wynosi

poniżej 16

roku życia

. Objawy zapalenia trwają

minimum

6 tygodni

i wykluczono inne przyczyny

zapalenia stawów.

MIZS

• Rozwiń skrót MIZS:

Młodzieńcze idiopatyczne zapalenie
stawów

• Kiedy się pojawia?

W wieku rozwojowym, moment
zachorowania przed 16 rokiem życia

• Czas trwania objawów to:

Minimum 6 tygodni

Konsekwencje MIZS

• Dzieci skarżą się na bóle i obrzęki stawów

uniemożliwiające im poruszanie się i
wykonywanie różnych czynności. Stawy mają
ograniczoną ruchomość, często następuje ich
zniszczenie. Niszczeniu ulegają chrząstki
wzrostu, co powoduje, że kość nie rośnie. Stawy,
które uległy destrukcji stają się w widoczny
sposób zniekształcone, zahamowany wzrost
kości długich odpowiada za powstrzymanie
wzrostu dziecka, czego konsekwencją są
nieproporcjonalne skrócone kończyny czy palce.

Rodzaje MIZS

• MIZS jest chorobą bardzo niejednorodną.

Wyróżnia się jej kilka postaci:

- o początku uogólnionym,
- o początku nielicznostawowym,
- o początku wielostawowym,
- łuszczycowe zapalenie stawów,
- zapalenie z towarzyszącym zapaleniem

przyczepów ścięgien,

- postacie niesklasyfikowane

MIZS

Powikłania:

• Układu sercowo-naczyniowego

• Płuc

• Narządu wzroku

• Skutki uboczne wywołane lekami

np. wymioty, biegunka, bóle
brzucha

Zmiany w wyglądzie dziecka

• Zaburzenia wzrostu (1-2 cm.

rocznie, po opanowaniu choroby
sytuacja wraca do normy),
dodatkowy wzrost opóźniają leki
zawierające kortyzon

• Zaburzenia wzrostu u rąk –

może prowadzić do całkowitego
upośledzenie funkcji dłoni.

Konieczność stosowania
psychoterapii i ergoterapii!

Gorączka reumatyczna

długotrwały przebieg, zaostrzenia w toku leczenia, 7-12 lat, powoduje

ograniczenie aktywności dzieci, w jej trakcie mogą ulec uszkodzeniu

różnie narządy, stąd wyróżnia się podstawowe gorączki:

Leczenie farmakologiczne

• Jest w większości przypadków konieczne
• Leki podawane dzieciom chorym na

choroby reumatyczne to:
- niesteroidowe leki przeciwzapalne
(NLPZ),
- zastrzyki dostawowe z
glikokortykosteroidów (GKS),
- leki tzw. podstawowe (methotrexat,
blokery cytokin)

LECZENIE I JEGO WPŁYW NA ŻYCIE DZIECKA

CHOREGO NA MIZS

• Celem

leczenia

jest

zatrzymanie

choroby

i

wprowadzenie jej w stan remisji. Leczenie polega na
zapobieganiu zmianom destrukcyjnym stawów
lub ich zahamowaniu, poprawie sprawności
ruchowej i zmniejszeniu dolegliwości bólowych.
Leczenie MIZS jest długotrwałe i wielokierunkowe.
Wymaga skojarzonej, wielolekowej terapii, w której
stosuje się leki immunosupresyjne i cytostatyczne,
dodatkowo obciążające dziecko działaniami ubocznymi.
Po wprowadzeniu leków biologicznych zaobserwowano
pewien postęp w leczeniu tych chorób. Istota choroby
nadal nie jest poznana, nie udało się ustalić jej czynnika
etiologicznego w związku z czym nie można
podejmować leczenia przyczynowego. Leczenie wpływa
jedynie na zmniejszenie lub usuniecie objawów
choroby. Po odstawieniu leku objawy zazwyczaj prędzej
czy później powracają.

Leczenie

! Codzienna walka z bólem
! Ograniczona ruchomość stawów
! Sztywność poranna
! Postępujące i trudne do zahamowania ograniczenie

sprawności ruchowej

wywołuje

poczucie beznadziejności, niską samoocenę, złość, żal,

bezradność

! Ograniczenia czynności ruchowych

trudności w wykonywaniu podstawowych czynności życiowych

! Cierpienia fizyczne + cierpienia psychiczne

Dolegliwości

i

konsekwencje

dotykające dzieci

Toczeń rumieniowaty

układowy

• Przewlekła autoimmunologiczna

choroba

uszkodzenie różnych narządów

skóry, stawów, nerek, krwi

• Może trwać wiele lat
• Układ odpornościowy zamiast chronić

organizm przed bakteriami i
wirusami atakuje własne komórki

Jak często występuje?

• Ilość zachorowań wśród dzieci:

5 : 1000000

• Rzadko rozpoczyna się przed

okresem dojrzewania, a sporadycznie

przed 5 rokiem życia

Przyczyna:

• Nie są wyjaśnione
• Błąd systemu odpornościowego, który produkuje

przeciwciała przeciw własnym komórkom

Uwarunkowania genetyczne
+
- Przypadkowe czynniki środowiskowe
- Zaburzenie równowagi hormonalnej w okresie
dojrzewania
- Czynniki środowiskowe np. działanie promieni
słonecznych, niektóre infekcje wirusowe, niektóre
leki

Objawy

•

Powolne (od kilkunastu tygodni do kilku lat)

•

Na początku zmęczenie, osłabienie,
gorączka, utrata apetytu, utrata wagi,
specyficzne objawy…

•

Zmiany na skórze, wysypka, wrażliwość na
światło, owrzodzenia jamy ustnej, typowa
wysypka w kształcie motyla, wypadanie włosów,
zaczerwienienie

•

obrzęk, sztywność, bolesność stawów,
niedokrwistość, siniaki, bóle głowy, drgawki,
bóle klatki piersiowej

•

Zmiany w nerkach

Tru

• Jest chorobą uwarunkowaną

genetycznie

• Nie jest chorobą zakaźną
• Nie może być przekazywany z osoby

na osobę

• Przebieg choroby u dzieci jest

bardziej gwałtowny i cięższy, niż u
dorosłych

MZSM- młodzieńcze

zapalenie skórno-

mięśniowe

Przewlekła, idiopatyczna choroba

mięśni i skóry. Przebieg
monocykliczny – ostry początek,
złagodzenie objawów, ustąpienie
objawów.

osłabienie,

męczliwość, przykurcz,

zanikanie

Powikłania:

• zapalenie płuc ,
• kamica nerkowa,
• kalectwo spowodowane przykurczem

mięśni i wapnicy,

• złamania kręgosłupa,
• możliwe uogólnione zakażenie
• ryzyko zgonu ( gdy choroba zajmie układ

krążenia, oddechowy lub pokarmowy)

Twardzina Układowa

Wieku Rozwojowego-

• (sclerodemia)- choroba tkanki

łącznej, może występować w wielu
postaciach:

• stwardnienia skóry,
• stwardnienie narządów ruchu,
• stwardnienie narządów

wewnętrznych.

Podstawowym procesem w
występujący
w chorobie to wzajemnie powiązane
zmiany naczyniowe, zaburzenia
immunologiczne
i zaburzenia czynności fibroblastów.
U dzieci zmiany w narządzie ruchu
są najczęstszym i wczesnym
objawem twardziny po za skórą.

Rehabilitacja ma za zadanie:

• utrzymywanie poprawnego ustawienia,

ruchomości i czynności stawów,

• pobudzenie krążenia w skórze i mięśniach.
• Na co należy zwracać uwagę:
• odpowiednie odżywianie,
• odpowiednie nawyki,
• unikanie oziębień,
• unikanie sytuacji stresowych.

Warunki jakie powinny być stworzone

dla dziecka z chorobą reumatyczną, w

szkole ogólnodostępnej:

• uwzględnienie możliwości psychofizycznych wychowanków

(zaburzenia pamięci, koncentracji uwagi),

• działania wychowawcze powinny być przeprowadzane we

współpracy z rodzicami,

• udzielanie wsparcia w radzeniu sobie z trudnymi sytuacjami

związanym z choroba i leczeniem,

• wystrzeganie się nadopiekuńczości,
• stosowanie pochwał, które są szczególnie ważne dla

wzmocnienia poczucia własnej wartości,

• konstruktywna krytyka, nie zniechęcająca do dalszych

wysiłków,

• motywowanie, zachęcanie do samodzielności.

Cechy, które powinny charakteryzować

pedagoga pracującego z dzieckiem

przewlekle chorym:

• entuzjazm,
• autentyczność,
• empatia,
• kreatywność,
• zdolność do twórczego działania,
• brak uprzedzeń.

Trudności i problemy z jakimi spotyka się dziecko chore

na reumatyzm:

• ograniczenie w zakresie wysiłku fizycznego,
• poczucie odrębności, inności,
• zaburzenia w sferze emocjonalnej,
• lęk przed odrzuceniem przez rówieśników,
• frustracja, rezygnacja,
• nieharmonijny rozwój społeczny, postawa aspołeczna,
• izolacja od rówieśników, wyobcowanie,
• brak wytrwałości w dążeniu do celu,
• zmiany zewnętrzne spowodowane zażywaniem leków,
• deficyty uwagi,
• depresja, frustracja, brak poczucia bezpieczeństwa,

niezaspokojone potrzeby ciepła i miłości- spowodowane
długim przebywaniem w szpitalu,

• poczucie mniejszej wartości spowodowane kalectwem,
• zubożenie i zmiany w strukturze osobowości.

W pracy z dziećmi z chorobą reumatyczną należy pamiętać, że:
1. Zanim dojdzie u dziecka do pierwszego rzutu choroby reumatycznej

występuje okres częstych chorób infekcyjnych, co jest powodem dużej
absencji i może wpływać negatywnie na rozwój psychiczny dziecka oraz
gorsze postępy w nauce.

2. Uszkodzenia odśrodkowego układu nerwowego, wynikające z toczącego

się procesu reumatycznego, mogą współwystępować z uszkodzeniami
innych struktur nerwowych, z zakłóceniami dynamiki procesów
nerwowych w czterech sferach: neurowegetatywnej, ruchowej,
poznawczej i emocjonalno-uczuciowej.

3. Leczenie szpitalne i sanatoryjne w zasadniczy sposób zmienia sytuację

dziecka, zakres i charakter jego przeżyć. Rozstanie z najbliższymi stwarza
poczucie zagrożenia, lęku zagubienia, tęsknoty, obcości wobec otoczenia i
nowej sytuacji dziecka. Czynnikami przeciążającymi psychikę dziecka są:

– czynniki zewnętrzne - brak zaspokojenia potrzeb uczuciowych,

poznawczych, ruchowych;

– czynniki wewnętrzne - ból, zmęczenie, niepokój przed czekającymi je

zabiegami, badaniami.

4. Cechą znamienną dla procesu reumatycznego jest fakt występowania

częstych nawrotów choroby o różnym nasileniu, co dodatkowo jest
czynnikiem negatywnie oddziaływującym na proces rozwoju
psychoruchowego dziecka.

Ważne kwestie

1. Zapalenie stawów i zapalenie oczu występują niezależnie. Zapalenie

tęczówki może występować bez zapalenia stawów. Zapalenie tęczówki
może być też pierwszym symptomem rozwijającego się zapalenia stawów.
Dlatego przy wystąpieniu zapalenia tęczówki powinno się przeprowadzić
badania w kierunku zapalenia stawów. W przypadku zdiagnozowania
zapalenia stawów dzieci te musza jednocześnie pozostać pod kontrolą
okulisty. Jednocześnie możliwość wystąpienia problemów ze wzrokiem może
przełożyć się na pracę dziecka w klasie. Jeżeli zaobserwujemy u dziecka z
chorobą reumatyczną popełnianie błędów podczas przepisywania z tablicy,
brak części notatek, może być to pierwszym sygnałem pogarszającego się
wzroku.

2. Dzieciom chorych na reumatyzm nie zaleca się żadnego specjalnego

pożywienia. Chore dziecko jest już pokrzywdzone na co dzień przez
ograniczenie możliwości ruchu i wiele nakazów, które nie dotyczą jego
rówieśników. Dlatego nie powinno mieć żadnych dodatkowych ograniczeń.
Odpowiednie żywienie według ogólnych zasad jest wystarczające. Jak u
każdego zdrowego dziecka pożywienie powinno zawierać produkty
pełnoziarniste, świeże owoce i warzywa.

3. Uczęszczanie do szkoły oznacza dla wielu chorych dzieci normalizację

dnia codziennego. Nauczyciele i koledzy szkolni powinni być
poinformowani o chorobie dziecka, aby zapobiec nieporozumieniom.
Zrozumienie oraz akceptacja ułatwia choremu dziecku życie z chorobą i
prowadzi do jego integracji w klasie. Tak jak w przedszkolu, tak i w
szkole, często przebieg dnia będzie z powodu choroby inny. Możliwe są
dłuższe nieobecności w szkole. Dlatego też rodzice powinni wcześniej
omówić takie sytuacje z personelem szkolnym. Żeby integracja z klasa
się powiodła, ważne jest, aby wytłumaczyć kolegom klasowym, co się
dzieje. W rozmowie o chorym dziecku istotne jest zaznaczyć, że nic się
nie zmieniło, że choroba nie jest zakaźna, a dziecko nie wymaga
specjalnego traktowania, ale musi być wspierane w rożnych sytuacjach.

4. To pomaga choremu dziecku w codziennym życiu w szkole:
• • zajęcia na parterze lub pomoc przy poruszaniu się (uczniowie,

nauczyciele),

• • przedłużenie czasu na sprawdzianach pisemnych, kiedy dziecko ma

problemy z pisaniem.

• • drugi komplet podręczników pozostawiany w szkole, żeby dziecko nie

musiało dźwigać.

5. Ważne jest chronienie dziecka przed zim nem, deszczem, wilgotnym

pomieszczeniem, kąpielą w chłodnej wodzie itp.

Bibliografia:

• Aponowicz I., Specyfika opieki nad młodymi

pacjentami cierpiacymi na przewlekłe
zapalne choroby narządu ruchu, w
szczególności młodzieńcze idiopatyczne
zapalenie stawów, [w:] Bidzan, Budziński,
Rozwój przez terapię – interdyscyplinarne
aspekty pedagogiki leczniczej, Gdańsk 2011

• Grave C., Kuster R.M., Priess B., Walia S.,

Nasze dziecko ma reumatyzm, Warszawa
2008