1

Niepełnosprawność u dzieci i młodzieży

Elżbieta

Jakubowska-Pietkiewicz

Łódź 2008

•

Niepełnosprawność w wieku rozwojowym - do 16 roku życia -to trwałe lub

okresowe (ale powyżej 12 miesięcy) naruszenie sprawności fizycznej lub

psychicznej wymagające konieczności zapewnienia dziecku całkowitej opieki

lub pomocy w zaspokojeniu podstawowych potrzeb życiowych

Epidemiologia niepełnosprawności

• 14% ogółu liczby ludności województwa (14,3%)

• Dzieci w wieku 0-15 lat - 3,2% osób niepełnosprawnych i 2,5% dzieci w tym wieku

• 2,8% grupy wiekowej to chłopcy i 2,2% dziewczynki

• 2,1% dzieci w wieku 0-15 lat ma prawo do zasiłku pielęgnacyjnego

• Grupy wiekowe: 0-3, 4-7, 8-16 lat

Niepełnosprawność

Prawna

Posiadanie aktualnego orzeczenia o stanie zdrowia wydanego przez uprawniony

do tego organ upoważniającego do korzystania z praw określonych w ustawie o

niepełnosprawności

Biologiczna

Obecność (poczucie) ograniczonej zdolności do wykonywania czynności

podstawowych , ale bez posiadania orzeczenia

Przyczyny niepełnosprawności

• Wady wrodzone i schorzenia prowadzące do niedowładów , porażenia kończyn lub

zmian w narządzie ruchu , które upośledzają w znacznym stopniu zdolność chwytną

rąk lub utrudniają samodzielne poruszanie się

•

• Wrodzone lub nabyte ciężkie choroby metaboliczne każdego z układów

(oddechowego, krążenia, pokarmowego, moczowego) upośledzające sprawność

organizmu, wymagające systematycznego leczenia w domu i okresowo w szpitalu

•

• Nowotwory złośliwe i choroby rozrostowe układu krwiotwórczego do 5 lat od

zakończenia leczenia

•

•

•

Przyczyny niepełnosprawności

• Wrodzone lub nabyte wady narządu wzroku powodujące znaczne ograniczenia jego

sprawności (obniżenie ostrości wzroku w oku lepszym do 5/25 lub ograniczenie pola

widzenia do przestrzeni zawartej w granicach 30 stopni

•

• Głuchoniemota, głuchota lub obustronne upośledzenie słuchu

•

• Upośledzenie umysłowe (od stopnia umiarkowanego)

•

• Psychozy i zespoły psychotyczne

•

• Zespół autystyczny

•

1

1

2

3

4

1

2

5

6

1

7

1

2

8

9

1

10

1

2

11

1

12

1

2

3

13

1

14

1

15

1

2

16

1

17

1

2

18

1

19

1

20

21
22

23

24

1

25

1

26

1

2

27

1

28

1

2

29

30

31

1

32

1

33

1

34

35

1

36

2

•

• Padaczka z częstymi napadami lub wyraźnymi następstwami psychoneurologicznymi

•

•

Niepełnosprawność motoryczna

UTRWALONA

• osteochondrodysplazje

• dysplazje (włóknista, nasadowa)

• wrodzona łamliwość kości

• wady wrodzone ośrodkowego układu nerwowego

• inne zespoły genetycznie uwarunkowane

NABYTA

• stany zapalne stawów

• aseptyczne martwice kości i stawów

• osteoporoza

• choroby kręgosłupa

• złamania kości kończyn lub miednicy

• amputacja kończyny

•

Wybrane przyczyny niepełnosprawności motorycznej

• Wady wrodzone i schorzenia o różnej etiologii prowadzące do zmian w narządzie

ruchu, które utrudniają samodzielne poruszanie się

• wrodzone lub nabyte ciężkie choroby metaboliczne wymagające systematycznego

leczenia w domu i okresowo w szpitalu

Wrodzona łamliwość kości

• (OI) to genetycznie uwarunkowane zaburzenie w syntezie kolagenu typu I

prowadzące do nadmiernej kruchości i zwiększonej łamliwości kości.

Mózgowe porażenie dziecięce

Zaburzenia ruchu

i postawy ciała wynikające z trwałego niepostępującego uszkodzenia mózgu we

wczesnym stadium rozwojowym

•

P1010015.JPG

Mózgowe porażenie dziecięce

• Piramidowe (spastyczne)

• Pozapiramidowe

• Móżdżkowe

• Postacie mieszane

Niepełnosprawność intelektualna

Stopnia lekkiego:

• dzieci powyżej 6 r. ż;

• Trudności w uczeniu się

i koncentracji uwagi

• Zachowania impulsywne

• Niedojrzałość procesów emocjonalnych

• Zaburzenia zachowania (wymagania szkolne przekraczają możliwości dziecka)

Stopnia umiarkowanego lub znacznego:

• uszkodzenia CUN:

• zaburzenia mowy

• wąski zakres pamięci

1

1

2

3

4

1

2

5

6

1

7

1

2

8

9

1

10

1

2

11

1

12

1

2

3

13

1

14

1

15

1

2

16

1

17

1

2

18

1

19

1

20

21
22

23

24

1

25

1

26

1

2

27

1

28

1

2

29

30

31

1

32

1

33

1

34

35

1

36

3

• wąski zakres pamięci

• mała samodzielność

• silna potrzeba kontaktu

Stopnia głębokiego

• Defekt zmysłów i ruchu

• kontakt głownie emocjonalny

Niepełnosprawność złożona

Współistnienie

choroby układu mięśniowo-szkieletowego

lub choroby neurologicznej (mózgowe porażenie dziecięce, encefalopatia)

z

upośledzeniem umysłowym lub zaburzeniami sensorycznymi (widzenia, słuchu, mowy)

Zespół Retta to genetycznie uwarunkowane zaburzenie neurologiczne

występujące u dziewcząt

• Stereotypowe ruchy rąk

• Otępienie

• Ataksja

• Atrofia stóp

• Zachowania autystyczne

• Brak ekspresji twarzy

• Hiperamonemia

•

•

Objawy towarzyszące-problemy

• Prawidłowy rozwój do 6-18 m-ca życia

• Mikrocefalia nabyta po 6. m-cu życia

• Regresja zachowania społeczna

i psychomotoryczna łącznie z dysfunkcją komunikowania się

i demencją

• Utrata celowego używania rąk, stereotypie

• Apraksja ruchowa w czasie chodzenia

• Apraksja tułowia

• Ataksja

•

• Padaczka

• Zaburzenia oddychania (hiperwentylacja, połykanie powietrza)

• Zaburzenia kontaktu wzrokowego

• Utrata mowy

• Skolioza (od łagodnej do ciężkiej)

• Opóźnienie lub brak samodzielnego chodu

• Nieprawidłowe wyniki eeg

• Sztywność i spastyczność mięśni

• bruksizm

•

Zespół Freemana-Sheldona

• Wybitne boczne skrzywienie kręgosłupa

• Zniekształcenia dłoni- podwichnięty kciuk – i stóp

• Ograniczenie ruchomości w stawach kończyn i żuchwowym

• Małe szepczące usta

• Problemy z odżywianiem

• Upośledzenie chodu

1

1

2

3

4

1

2

5

6

1

7

1

2

8

9

1

10

1

2

11

1

12

1

2

3

13

1

14

1

15

1

2

16

1

17

1

2

18

1

19

1

20

21
22

23

24

1

25

1

26

1

2

27

1

28

1

2

29

30

31

1

32

1

33

1

34

35

1

36

4

• Upośledzenie chodu

Rehabilitacja

• medyczna

• psychologiczna

• społeczna

• zawodowa

• III faza leczenia

• rozwijanie, utrzymanie, przywrócenie sprawności fizycznej

• profilaktyka kalectwa

Cele leczenia rehabilitacyjnego

• Zapobieganie ubytkowi masy kostnej, zaburzeniom mikroarchitektury i zaburzeniom

funkcji układu ruchu

• Leczenie, które jest jednocześnie profilaktyką narastania i utrwalania deformacji

kostnych oraz ograniczenia ruchomości

•

•

Metody: kinezyterapia, fizykoterapia, zaopatrzenie ortopedyczne

CELE FIZYKOTERAPII

• Zmniejszenie bólu

• Regulacja napięcia mięśniowego

•

•

Cele kinezyterapii

• Poprawa funkcji układu krążenia i oddychania

• Wzrost siły i koordynacji mięśniowej

• Utrzymanie i/lub zwiększenie zakresu ruchów

w obrębie stawów

• Przywrócenie koordynacji ruchów, równowagi ciała i gibkości

• Utrzymanie i/lub zwiększenie gęstości mineralnej kości oraz jej prawidłowej struktury

PSYCHICZNA/SPOŁECZNA ROLA AKTYWNOŚCI FIZYCZNEJ

• Kształtuje, utrzymuje i poprawia równowagę

emocjonalną

• Zwiększa odporność na stres

• Zwiększa poczucie odpowiedzialności i zdyscyplinowania

•Wzmacnia wytrwałość w pokonywaniu trudności

•

Sport osób niepełnosprawnych to najlepsza forma rehabilitacji prowadząca

do poprawy stanu zdrowia (fizycznego, psychicznego i społecznego)

uprawiana rekreacyjnie lub zawodniczo.

Funkcje sportu

• Zdrowotna

• Wychowawcza

• Integralno-społeczna

• Widowiskowo-ekonomiczna

Rola sportu w niepełnosprawności

• Aktywizuje i nastawia pozytywnie do świata

• Podnosi motywację i wiarę we własne siły

• Ułatwia integrację społeczną

1

1

2

3

4

1

2

5

6

1

7

1

2

8

9

1

10

1

2

11

1

12

1

2

3

13

1

14

1

15

1

2

16

1

17

1

2

18

1

19

1

20

21
22

23

24

1

25

1

26

1

2

27

1

28

1

2

29

30

31

1

32

1

33

1

34

35

1

36

5

• Ułatwia integrację społeczną

• Kształtuje i wzbogaca osobowość

•

Jazda konna jako forma aktywności ruchowej osoby niepełnosprawnej

• rekreacja

• hipoterapia

• sport

•

• Wady postawy

• Zaburzenia emocjonalne

• Mózgowe porażenie dziecięce

• Stwardnienie rozsiane

• Upośledzenie umysłowe

• Uszkodzenie wzroku, słuchu

•

ZAOPATRZENIE ORTOPEDYCZNE

• Zmniejszenie bólu

• Odciążenie

• Pomoc w uruchomieniu

• Zapobieganie upadkom

•

(wózki, kule, balkoniki, laski, łuski, kołnierze, gorsety, prostotrzymacze, stabilizatory,

ochraniacze biodrowe, buty ortopedyczne)

Wielospecjalistyczna współpraca

• Lekarz

• Specjalista rehabilitacji (fizykoterapeuta)

• Pracownik socjalny

• Psycholog

• Pracownik zaopatrzenia ortopedycznego

• Logopeda

• Pediatra

• Radiolog

• Ortopeda

• Neurolog

• Okulista

• Specjalista rehabilitacji

• Onkohematolog

• Reumatolog

• Urolog, nefrolog

• Inni specjaliści

•

•

Problemy organizacyjne

• Niedostateczne zabezpieczenie potrzeb rehabilitacji medycznej dzieci – w Łodzi tylko 2

oddziały szpitalne, 8 poradni rehabilitacyjnych

• Brak zorganizowanych szkoleń dla rodziców

• Niedobór wielospecjalistycznych ośrodków leczniczych dla dzieci

• Brak dostatecznej liczby ośrodków terapii

Karta praw osób niepełnosprawnych -1997

NP- osoba, której sprawność fizyczna, psychiczna lub umysłowa trwale lub okresowo

utrudnia, ogranicza lub uniemożliwia życie codzienne, naukę, pracę oraz pełnienie ról

1

1

2

3

4

1

2

5

6

1

7

1

2

8

9

1

10

1

2

11

1

12

1

2

3

13

1

14

1

15

1

2

16

1

17

1

2

18

1

19

1

20

21
22

23

24

1

25

1

26

1

2

27

1

28

1

2

29

30

31

1

32

1

33

1

34

35

1

36

6

utrudnia, ogranicza lub uniemożliwia życie codzienne, naukę, pracę oraz pełnienie ról

społecznych, zgodnie z normami prawnymi i zwyczajowymi, mająca prawo do

niezależnego, samodzielnego i aktywnego życia oraz nie mogąca podlegać

dyskryminacji

Rola rodziny

• Akceptacja

• Kontakty z innymi dziećmi

• Opieka, pomoc, przygotowanie do samodzielności

• Szacunek dla niezależności

• Uznanie –pomimo inności-normalności dziecka

Poziomy integracji dziecka niepełnosprawnego

• Wewnętrzna –akceptacja

i równouprawnienie w rodzinie

• Integracja środowiskowa- -grupa rówieśnicza- dostęp do wiedzy na każdym poziomie

• Integracja społeczna –kształtowanie postaw i świadomości, przełamywanie

stereotypów

Problemy rodzinne

• Warunki życia rodzinnego

Zaburzona struktura rodziny

Przestępczość

Nadużywanie alkoholu

• System wychowawczy

Niedostateczna opieka

Nadmierne lub niedostateczne wymagania

Surowe kary za wykroczenia

• Stosunki emocjonalne

Brak spójności emocjonalnej między rodzicami a dzieckiem

Wrogość lub obojętnośc rodziców w stosunku do dziecka

Problemy ekonomiczne w rodzinie

• Obniżony status materialny-rezygnacja z pracy zawodowej (matka)

• Wzrost wydatków na leki, rehabilitację, zaopatrzenie ortopedyczne i dojazdy na

konsultacje, pomoce techniczne

• Zbyt mała pomoc finansowa państwa

Edukacja uczniów niepełnosprawnych

• Szkoły ogólnodostępne

• Szkoły integracyjne lub z oddziałami integracyjnymi

• Szkoły specjalne

• Nauczanie indywidualne

Zadania pomocy społecznej- rehabilitacja społeczna

Indywidualne dofinansowania

• Turnusów rehabilitacyjnych

• Likwidacji barier architektonicznych

• Likwidacji barier w komunikowaniu się

• Sprzętu rehabilitacyjnego

• Przedmiotów ortopedycznych

Dofinansowanie instytucji pozarządowych

• Sprzęt rehabilitacyjny

• Organizacja imprez sportowych i kulturalnych

• Współudział w organizacji rekraacji i turystyki osób niepełnosprawnych

1

1

2

3

4

1

2

5

6

1

7

1

2

8

9

1

10

1

2

11

1

12

1

2

3

13

1

14

1

15

1

2

16

1

17

1

2

18

1

19

1

20

21
22

23

24

1

25

1

26

1

2

27

1

28

1

2

29

30

31

1

32

1

33

1

34

35

1

36

7

• Współudział w organizacji rekraacji i turystyki osób niepełnosprawnych

1

1

2

3

4

1

2

5

6

1

7

1

2

8

9

1

10

1

2

11

1

12

1

2

3

13

1

14

1

15

1

2

16

1

17

1

2

18

1

19

1

20

21
22

23

24

1

25

1

26

1

2

27

1

28

1

2

29

30

31

1

32

1

33

1

34

35

1

36